Beiträge von marie_in_berlin

    Hi Ni00,

    Mir ging es auch in den ersten 4-5 Tagen sehr schlecht, ich hatte mich auch gefragt wie ich das durchhalten soll. Fiebergefühl ohne Fieber, Schwäche, Müdigkeit … das hatte sich nach einer Woche eingependelt.

    Seitdem hatte ich halt nur das Problem mit der Anämie, nach ca. 10 Wochen. Das ist wohl normal. Jetzt nehme ich die reduzierte Dosis aber werde evtl nach Weihnachten wieder auf 600mg gehen.

    Ansonsten schränkt mich das Olaparib nicht ein. Ich arbeite weiterhin in Vollzeit (zwar im Home Office), gehe mal essen, Reise … nur an Sport ist nicht viel zu denken. Hatte aber auch zuletzt wenig Zeit dafür. Fühle mich körperlich schwächer als sonst aber auch nicht viel. Das war unabhängig von der Dosis.


    Ich bin mir sicher, dass sich das bei dir auch einpendeln wird und diese zusätzliche Sicherheit noch mitnehmen kannst. Die Studienlage ist hervorragend für unseren Fall. Eine meiner besten Freundinnen arbeitet in der Pharma und in das Medikament wird total viel Hoffnung gesteckt. Und bei uns ist es „nur“ ein Jahr :) was ist das schon gegen die … vielleicht 50 Jahre die wir dazugewinnen.


    Liebe Grüße und alles Gute <3


    Ni00

    Achso, und wenn ich dir einen Tipp geben darf, iss auf jeden Fall immer was bevor du das Olaparib nimmst, am besten 1h vorher. Das hilft mir der Übelkeit. Ich esse auch ca. 2h nach der Einnahme mal ein Stück Brot oder halt direkt Mittagessen. Das hilft und ich hatte nie groß mit Übelkeit zu tun.

    Zoladex bekomme ich nicht mehr. Habe sogar meine Periode wieder 🙌 du solltest nur aufpassen, nicht schwanger zu werden. Das Olaparib kann dem Baby schaden.

    Hi Ni00 ,

    Freut mich, dass es bei dir nun auch losgeht!

    Ich bin aktuell auf 500mg eingestellt, weil ich vor einem Monat eine heftige Anämie hatte (Hämoglobin bei 7,3). Laut meinem Arzt könnte ich mich aber auch wieder auf 600mg einstellen, das überlässt er mir. Ich werde das aber wenn überhaupt erst nach den Feiertagen machen.

    Laut meiner Onkologin (die nicht die Therapie leitet sondern bei der ich nur zur Nachsorge bin) sind 600mg bei mir einfach zu viel und Studien haben ergeben, dass auch eine geringere Dosis den selben Effekt haben. Ich kenne diese Studien nicht und würde ohnehin früher oder später nochmal auf 600mg setzen, aber das ist trotzdem beruhigend zu wissen. Bei vielen hat das mit dem Stoffwechsel oder auch dem BMI zu tun. Ich bin eher schlank (59kg auf 172cm), und kann mir schon vorstellen, dass die volle Dosis etwas viel ist.

    Ich hatte einmal vorsorglich Eisen genommen, aber das hat nicht viel gebracht. Meine Blutwerte waren außer der Anämie alle total in Ordnung. Und diese hatte ich (wie viele andere hier) auch erst im dritten Monat.


    Wenn ich dir einen Tipp geben darf, dann dich nicht verrückt machen zu lassen :) aber im dritten Monat etwas mehr auf den Hämoglobin zu achten. Es ist völlig ok, mal zu pausieren und zu reduzieren.


    Melde dich sonst gerne bei Fragen :)

    Hi KleineBiene,

    freut mich zu hören, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht! Waren die Nachsorgen alle gut?

    Ich habe auch seit 2 Wochen einen blöden Husten, die Ärztin sagt es wäre nur ein Infekt/eine Bronchitis, aber jetzt muss ich irgendwie auch an eine Strahlenpneumonitis denken. Was sind deine Symptome?

    Den Port habe ich auch noch, aber ich denke ich lasse ihn mir nach der nächsten Nachsorgerunde im März rausnehmen :) Ich finde ihn nämlich ganz schön hässlich (der steht halt unterm Schulterblatt so hervor, weil ich obenrum so schlank bin).

    Liebe Grüße :)

    Hallo zusammen,


    seit Oktober hat sich einiges getan, jetzt zum Ende des dritten Monats habe ich mit einer stärkeren Anämie zu kämpfen. Laut Onkologin liegt mein aktueller Hämoglobin Wert bei 7,6 und ich soll erst einmal pausieren, danach dosisreduziert weitermachen.

    Ist das bei jemandem von euch auch schon passiert? Habt ihr dann wieder angefangen? Und wenn ja, wann und mit welcher Dosis?

    Aktuell nehme ich noch 600mg pro Tag (2-0-2).


    Liebe Grüße

    Hi Kontrollfreak,


    ich habe noch etwas dazu hinzuzufügen, was Hanka geschrieben hat.

    Bei mir gab es nach der Mastektomie mit Aufbau (Implantate) große Diskussionen darüber, ob noch bestrahlt werden soll oder nicht. Da haben sich sogar zwei Ärztinnen in der Klinik drüber in die Haare bekommen.

    Hintergrund war, dass bei mir bei ED ein eigentlich relativ kleiner Tumor war (1,2cm) und ein Lymphknoten suspekt, aber histologisch unklar (Biopsie war negativ). Und da es bei Bestrahlung bei Implanteten das Risiko einer Kapselfibrose gibt, wollte die Operateurin mir von einer Bestrahlung abraten.


    Ich habe mich am Ende doch für die Bestrahlung entschieden. Mir ist es wichtiger, nie wieder mit dem Krebs zu tun haben zu müssen, als eine Kapselfibrose zu bekommen.


    Ich hoffe, es hilft dir bei der Entscheidungsfindung!

    Hi zusammen,


    ich starte bald in den zweiten Monat Olaparib und komme eigentlich ganz gut bislang mit dem Medikament klar. Ich konnte weiter arbeiten, heiraten und in die Flitterwochen gehen :)

    Jetzt habe ich seit Sonntag immer mal wieder mit Schwindel zu tun. Letztes Blutbild vor 3 Wochen zeigte hervorragende HB Werte von 12,9 und ich glaube auch nicht, dass es daran liegt ... von Anfang an geht mir das Olaparib ein bisschen immer in den Kopf, nach der Einnahme merke ich, wie ich immer ein bisschen "dösig" werde (arbeite Vollzeit und daher merke ich das sicher auch schneller).

    Der Schwindel geht zum Glück wieder etwas zurück, aber da es kein Sympton ist, dem man mit Medikamenten entgegenwirken kann bin ich etwas hilflos. Hat einer ähnliche Nebenwirkungen?

    Ich habe am Montag auch wieder Blutkontrolle und werde diese Symptomatik da auch noch einmal ansprechen.


    Liebe Grüße!

    Hi Schicksal,

    ich bin nicht mehr so oft im Forum unterwegs, daher lese ich erst jetzt deine Nachricht.

    Ich nehme jetzt seit bereits 2 Monaten das Olaparib und bislang läuft es ganz gut. Am Anfang hatte ich ein paar Eingewöhnungsschwierigkeiten und auch jetzt hin und wieder mit Schwindel zu tun, aber das ist eigentlich selten. Dazu muss man sagen, dass ich wieder normal in Vollzeit arbeite und vor einem Monat auch Hochzeit + Flitterwochen hatte ... alles mit Olaparib machbar :)

    Ob es dir in deinem konkreten Fall hilft, kann ich dir nicht sagen, aber ich nehme alles mit, was mir noch mehr Sicherheit geben kann. Und das Olaparib ist absolut verträglich.

    Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen.

    Liebe Grüße!

    Hallo zusammen,


    für alle, die sich gerne Verläufe und vielleicht auch Mini-Mutmachgeschichten anhören wollen, habe ich ein kleines Update:


    Meine erste Ultraschall-Nachsorge heute war ohne Befund 🍀🥳 Ich war mal wieder so aufgeregt, aber es hat sich gelohnt, den Termin noch vor der Hochzeit und dem Honeymoon reinzuschieben. Ich bin so erleichtert!


    Und außerdem habe ich am Dienstag mit dem Olaparib angefangen. Gestern ging es mir nicht so gut (Kopfschmerzen, Fiebergefühl ohne Fieber), aber heute nach einer ausgiebigen Runde Schlaf sieht es schon viel besser aus. So ca. 1h nach Einnahme bin ich ein bisschen platt, aber jetzt geht es auch schon wieder. Da ich ja weiterhin Vollzeit arbeite, aber von zuhause aus, lege ich mir einfach meine Termine so, dass ich dann kurz entspannen kann.


    Ich bin happy und freue mich, ohne große Sorgen und Ängste in den nächsten Lebensabschnitt Hochzeit starten zu können.

    Und euch Kämpferinnen wünsche ich nur das Beste 💞

    Hallo zusammen,


    morgen habe ich auch meine erste Nachsorge bei der Gyn 🙈 Es ist zwar erst drei Monate nach der OP, im Juli gab es ja noch einen unauffälligen Planungs-CT für die Bestrahlung + 5 Wochen Bestrahlung, daher bin ich optimistisch, dass nicht zu finden sein wird, aber natürlich bin ich trotzdem langsam etwas nervös.


    Was ich nicht ganz verstehe ist, wie denn die "offizielle" Nachsorge bei TNBC aussieht. Und ich fühle mich nicht so besonders gut informiert von meinen Ärzten. Bislang hieß es, alle 3 Monate Ultraschall und 6 Monate nach OP ein MRT. Macht ihr standardmäßig alle Lebercheck (Ultraschall oder MRT)?

    Hi Snoopy79,


    ich habe ähnliches zu berichten wie du. Ich habe ja erst im April meine letzte Zoladex bekommen und habe damit gerechnet, dass ich erst vllt. 4-5 Monate danach das erste Mal wieder meine Periode haben werde. Stattdessen habe ich sie bereits im Juli bekommen, nur wenige Tage nach meiner zweiten Biontech Impfung. Seitdem hat sich da nichts mehr getan 🤷‍♀️ und schwanger bin ich auch nicht.

    Ich weiss auch nicht ganz, was das war. War das überhaupt meine Periode? Ich bin morgen früh eh beim Gyn zum Pap-Abstrich und werde das dann mal ansprechen. Habe auch schon häufiger gehört, dass zumindest viele Frauen früher und stärker ihre Periode bekommen hatten.

    Hallo Leselaus,


    ich habe mich in deinen Worten wiederfinden können, weil auch ich mir ähnliche Fragen stelle. Ich bin letztes Jahr mit Brustkrebs diagnostiziert worden und habe erst im Januar herausgefunden, dass ich BRCA1 Trägerin bin.

    Wir haben auch einen anderen Thread hier zu dieser Fragestellung, aber dort hatte ich ähnliches geschrieben:

    Für mich steht die Kinderplanung weiterhin im Raum. Natürlich werde ich erst einmal 2-3 Jahre abwarten, damit die Nebenwirkungen der Chemo abgeklungen sind und ich auch weitestgehend sicher sein kann, dass mich der BK nicht mehr behelligen wird.


    Danach werde ich mich höchstwahrscheinlich für Kinder entscheiden, aus den folgenden drei Gründen:

    - Wenn man von der Genmutation weiß und entsprechend tätig wird (Mastektomie spätestens 5 Jahre vor Ersterkrankung in der Familie, Ovarektomie mit Ende 30, regelmäßige Vorsorge) dann ist die Lebenserwartung ungefähr so hoch wie bei einem Menschen ohne Genmutation (Quelle: das Buch "Familiärer Brust- und Eierstockkrebs)

    - Das sind nur Annahmen mit dem wissenschaftlichen Stand von 2021. Wie wird sich die Wissenschaft weiter entwickeln? Die ganzen Erkenntnisse run um BRCA sind nur wenige Jahre alt, ich bin mir sicher, dass in den nächsten 20-30 Jahren noch unheimlich viel auf dem Gebiet passieren wird. Vielleicht kann man dann das Gen sogar ganz ausschalten oder Krebs heilen!?

    - Es gibt die Möglichkeit, mit Polkörperdiagnostik die Eizellen untersuchen zu lassen, dann könntest du dich gegen die Eizellen entscheiden, die die Genmutation tragen


    Außerdem bin ich dankbar dafür, dass ich geboren wurde :)

    Ich hoffe, unsere diversen Meinungen und Einstellungen helfen dir weiter!

    Hallo ihr Lieben,


    ich habe mitbekommen, dass die eine óder andere von euch auch schon einmal mit harten Stellen an den Implantaten zu tun hatte?

    Ich habe eine kleine harte Stelle an der linken Brust, die mich natürlich wieder besorgt hat. Dazu muss man aber sagen, dass mein Tumor rechts war. Die harte Stelle ist also an der gesunden Brust. Ist sowas normal, bzw. hat es vielleicht etwas mit dem Netz zu tun? Die harte Stelle fühlt sich nicht knotig an, sondern eher wie ein 10 Cent Stück oder so...


    Ich habe gestern die Ärztin der Strahlentherapie gefragt und sie meinte, sie kann keinen Tastbefund feststellen, es ist bestimmt was mit dem Implantat. Im KH bin ich das nächste mal erst in 2 Wochen und ich will jetzt nicht unbedingt immer hinwatscheln, wenn was kleines ist (denn dann wäre ich bestimmt schon 10x da gewesen) sondern nach eurem Schwarmwissen fragen.

    Ein Tumor in der gesunden Brust wäre ja an sich eine Neuerkrankung, oder? Und das wäre ja sicher höchst unwahrscheinlich, zum einen nach der Mastektomie, zum anderen gerade mal ein paar Monate, nachdem der andere Tumor (hoffentlich für immer) weg ist ...


    :)

    Danke euch für eure Tipps und Erfahrungen Sommerliebe-87, Roberta und Kleene.

    Irgendwie macht man sich ja doch ständig Sorgen, dass etwas nicht normal sein könnte. Aber am Ende kann man ja auch nicht erwarten, dass die "Maschine" (in dem Fall ist der Uterus gemeint :D) sofort nach 8-monatiger Stilllegung wieder normal funktioniert :)

    Hi Sonnenblume86  Sonnenblume. und Naticatt,


    Ich habe meine Informationen vorrangig aus dem im vorherigen Post genannten Buch (das ist wirklich sehr gut), den Gesprächen mit meinen Ärzten und Ärztinnen in der Klinik sowie aus dem Forum ;)


    Und dort habe ich meist eher gelesen, dass die Eierstockentnahme nicht vor Ende 30 erfolgen muss. Mein Arzt hatte das Beratungsgespräch sogar angefangen mit den Worten "Lassen Sie sich nicht einreden, dass es früher notwendig wäre". Am Ende des Tages schätze ich, dass er wiederum seine Informationen aus den Studienmaterialien hat, die vorliegen 🤷‍♀️

    Aber es ist ja so, dass das ganze Thema rund um BRCA1 und den Empfehlungen für den Umgang damit noch relativ "neu" sind. Daher gibt es vermutlich auch so viele verschiedene Ratschläge. Natürlich kann mir keiner versichern, dass ich definitiv nicht bis Ende 30 Eierstockkrebs bekommen würde. Es ist halt einfach nur eher unwahrscheinlich ...


    Jede sollte die Entscheidung am besten so treffen, dass sie sich damit wohl fühlt. Und wenn die Angst Überhand nimmt, ist man vielleicht auf der sicheren Seite, wenn man die Ovarektomie schon früher macht. Aber offensichtlich ist es, den mir und meinen Ärzten vorliegenden Materialien zufolge, nicht unbedingt notwendig. Und es ist schon auch eine gängige Empfehlung für sowohl BK als auch EK, sich an das Alter der Ersterkrankung in der Familie zu halten (wenn eher jung erkrankt -> lieber früh tätig werden .... so wie bei meiner Großmutter und mir mit BK). Aber auch da kann einem niemanden eine 100%-Versicherung geben, dass es nicht auch 20 Jahre früher passieren kann...

    Sonnenblume86 darf ich dich fragen, in welchem Alter deine Großmutter an EK erkrankt ist?

    Was ich gelesen habe ist, dass man großzügig ab +\- 5 Jahre rund um die Ersterkrankung in der Familie die Overektomie planen sollte. Ich würde sogar noch etwas großzügiger sein (meine BK Diagnose war 7 Jahre vor ED meiner Großmutter), aber mehr als 10 Jahre müssten es glaube ich nicht sein.


    Bei mir hatte eine Großcousine EK ED mit ca. 55 Jahren und der Arzt meinte, dass ich ruhig bis Ende 30 warten kann mit der Entnahme der Eierstöcke.

    Hallo Hoffnung21,


    ich habe auch trotz Mastektomie (wegen BRCA1 Mutation) noch eine Bestrahlung gemacht. Die Begründung lag in einem fragwürdigen Lymphknoten, der bei Erstdiagnose verdächtig aussah. Die Biopsie war damals negativ und die Ärzte streiten auch heute noch drüber, ob er überhaupt jemals befallen war, aber trotz der Empfehlung meiner Operateurin, auf die Bestrahlung zu verzichten, mache ich es doch.

    Alleine auch nur um das Gefühl zu haben, alles in meiner Macht stehende gemacht zu haben.


    Das Risiko einer Kapselfibrose nehme ich in Kauf. Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen von der Bestrahlung (ausser einer harten Narbe).

    Hallo Schicksal,


    willkommen in unserem wunderbaren Forum :)


    Ich werde ab September Olaparib nehmen, da ich nach Ersterkrankung Triple Negativ BK nach der Chemo noch einen kleinen Tumorrest hatte. Die OlympiA Studie hat einen signifikanten Einfluss von über 40% für Rezidiv- und Metastasenfreiheit erkannt.


    Ich habe mich schon mit den Nebenwirkungen auseinandergesetzt und rechne mit nichts bahnbrechendem (ich bleib lieber optimistisch), denn in der Studie gab es so gut wie keine Grade 3 oder höher Nebenwirkungen (bedeutet Hospitalisierung). Häufig ist wohl leichte Übelkeit, Anämie und Fatigue. Der Fatigue konnte ich schon während der Chemo und jetzt während der Bestrahlung gut standhalten (viel Bewegung, frische Luft, Routinen einhalten).


    Daher kann ich dir noch keine Erfahrungen berichten, aber ich sage gerne Bescheid, sobald die Behandlung gestartet ist.


    Liebe Grüße :)

    Hi zusammen,

    ich hatte ja vor 5 Wochen meine Periode, aber diesen Monat kommt sie bislang irgendwie noch nicht? Dass ich schwanger bin ist so gut wie ausgeschlossen. Stattdessen habe ich das Gefühl, dass ich wieder vermehrt Hitzewallungen habe, nicht so stark wie im Winter (als ich mitten in der Chemo war), aber schon mehr als dass man es alleine auf die heißen Temperaturen schieben könnte.

    War es bei euch auch ein eher unregelmäßiger Zyklus?

    Dazu hatte ich ja kurz vor der Periode im Juli auch die 2. Impfung bekommen, es gibt ja erste Untersuchungen darüber, dass das Biontech Vakzin stärkere und frühere Perioden inkl. Perioden in der Menopause auslöst ...