Beiträge von marie_in_berlin

    Hi Naticatt,


    danke für deine Info. So wie ich es von meinem Arzt im Beratungszentrum verstanden habe, handelt es sich aber um das Risiko an Eierstockkrebs zu erkranken, welches durch das Durchtrennen der Eileiter um bis zu 80% minimiert werden kann. So die neuste Studienlage.

    Hi Dax,


    ach Mensch, da ist ja auch einiges los bei dir. Sprich auf jeden Fall mal das Olaparib an. Das ist speziell für uns Genmutierte in der OlympiA Studie untersucht worden und hat tolle Ergebnisse gezeigt (bis zu 43% weniger Metastasierung/Rezidive als Kontrollgruppe).

    Ich habe es bei meiner Krankenkasse durchbekommen, es war wohl eine Grenzentscheidung, weil keine "unmittelbare tödliche Bedrohung" bevorsteht - was ich nicht ganz verstehe, denn ich bin mir sicher, auch die Krankenkasse will eine Palliativpatientin vermeiden - aber ist auch egal, hauptsache durch :)


    Die Nebenwirkungen sind laut der Professoren, die bei Youtube über die ASCO-Studie berichten, und meiner Ärztin gering und aushaltbar. Ggf. Anämie, ggf. Fatigue, aber auch nicht viel mehr als in der Kontrollgruppe. Ich plane mit der Einnahme ein paar Tage nach Ende der Bestrahlung zu starten und dann weiter mein "normales" Leben zu führen.


    Ich drücke dir die Daumen! Ich finde es ganz toll, wieviel Unterstützung und Zuspruch du hier erhältst. Schreib mir gerne eine PN, falls du Fragen zu Olaparib hast <3

    Hi Sonnenblume86,


    ich hab die Weisheit natürlich auch nicht mit Löffeln gefressen ;), aber gebe dir mal meine Einschätzung dazu:


    In meinem Beratungszentrum (Teil des bekannten Berliner Krankenhauses) wurde mir gesagt, dass es nicht mehr aktueller Stand sei, zu früh die Eierstöcke rausnehmen zu lassen. Es wurde mir sogar empfohlen, ggf. erst die Eileiter durchschneiden zu lassen (mit Ende 30) und mit Anfang 40 dann alles raus, so kann man die Menopause wohl noch etwas verzögern und die Eileiter sind wohl für 80% der Eierstockkrebse verantwortlich. Ich bin jetzt 33 und gehe davon aus, dass sich in den nächsten 5-7 Jahren in der Wissenschaft da noch einiges tut (man weiss von BRCA ja auch erst seit relativ kurzer Zeit) und ich dann eine weise Entscheidung treffen kann.

    Ich habe BRCA zugeschriebenen Eierstockkrebs in der entfernten Familie, aber da war Erstdiagnose auch erst mit Mitte 50. Daher gehe ich davon aus, dass ich bis 40 davon verschont bleibe. Vielleicht ist das illusorisch, aber die Wahrscheinlichkeit ist halt auch einfach niedriger als es mit BK bei mir war.


    Bzgl. des Kinderwunsches: Wenn überhaupt, ist der Wunsch bei mir seit Diagnose noch einmal stärker geworden. Habe auch vor der Chemo Eizellen einfrieren lassen. Ich gebe mir jetzt erst einmal 2-3 Jahre (auch, weil ich ja noch das Olaparib nehmen werde) und werde mich dann höchstwahrscheinlich dafür entscheiden. Entweder auf natürlichem Wege oder aber als Plan B die eingefrorenen. Natürlich lässt mich der Gedanke, das Gen weiterzuvererben, nicht los. Es gibt ein sehr gutes Buch, dass ich nur empfehlen kann (heisst "Familiärer Brust- und Eierstockkrebs"), wo das Thema auch einmal angerissen wird. Es wird dort auch gesagt, dass WENN man von der Genmutation weiss und rechtzeitig entsprechende Schritte einleitet, man die selbe Lebenserwartung hat wie jede andere Frau. Und ehrlich gesagt fand ich persönlich meine Mastektomie sehr unkompliziert. Das alles ist Stand der Wissenschaft von 2020/2021. Wie wird es im Jahre 2040 aussehen? Ich bin da persönlich optimistisch. Und die Wahrscheinlichkeit, das Gen weiter zu vererben beträgt 50%. Wenn es ein Junge ist, gibt es zwar auch erhöhte Risiken (Prostatakrebs ca. 15% vor 65 Lj.), aber es ist nicht so akut wie bei uns Frauen. In dem Buch werden auch verschiedene Alternativen besprochen aber auch erwähnt, dass sich wohl die meisten Genträgerinnen trotzdem für eine natürliche Schwangerschaft entscheiden.


    Wie gesagt, das ist nur MEINE Meinung dazu. Jeder sieht das anders, auch in Hinblick darauf wie man die eigene Erkrankung wahrgenommen hat. Aber ich wollte sie dir trotzdem mal mitgeben, um eine andere Meinung zu vertreten :)

    Hallo zusammen,


    ich wollte euch einmal Bescheid sagen, dass meine Krankenkasse den off-label use von Olaparib in meinem Fall genehmigt hat.

    Nachdem ich mich mit der OlympiA Studie auseinandergesetzt habe und auch dem Gutachten zufolge ist Olaparib eine sehr gute Möglichkeit bei Triple Negativ Brustkrebs mit non-PCR, wenn eine BRCA1/2 Genmutation vorliegt. So kann man die Prognose noch einmal deutlich verbessern - in meinem Fall ca. von 80% auf 87% Gesamtüberleben, das ist dann nicht mehr so weit von der PCR-Prognose entfernt.


    Für alle die, die in einer ähnlichen Situation stecken - lasst euch dahingehend beraten und sprecht mit den ÄrztInnen darüber. Es gibt auch Anhaltspunkte (noch nicht wissenschaftlich verifiziert!!), dass Olaparib bei Genmutierten besser wirkt als Xeloda.

    Falls ihr Fragen dazu habt, meldet euch gerne per PN. Ich bin nicht mehr so oft im Forum unterwegs :)

    Hi zusammen,


    jetzt nun 5 Wochen nach der beidseitigen Mastektomie bin ich mit dem Ergebnis und den Narben eigentlich super glücklich. Ich bin heute sogar joggen gewesen und habe keine Probleme mit den Implantaten gehabt (eher mit der Kondition :D).

    Allerdings habe ich an der Lymphknotennarbe einen kleinen Knubbel getastet, der war letzte Woche schon da, als es rot und leicht entzündet war, jetzt ist die Entzündung weg, aber der Knubbel ist geblieben.


    Ich weiss nicht, ob ich mir Sorgen machen muss (ihr kennt sicher das Kopfkino), der Knubbel ist wirklich nur einen halben Milimeter vielleicht unter der Haut und hätte ich nicht vorher einen Tumor gehabt (allerdings ca. 3 cm von der Narbe entfernt), würde ich es für eine Verwucherung halten.

    Hatte jemand von euch etwas ähnliches? Geht das von alleine wieder weg? Ich habe erst letzte Woche die Gyn und die Strahlentherapeutin gefragt, da war es allerdings auch alles noch rot, und es hieß es wäre noch leicht entzündet und ggf. Fadenrest. Nächste Woche habe ich meine erste Bestrahlung und frage dann noch einmal nach... ich werde langsam zum Hypochonder 🙈

    Hallo ihr Lieben,


    ich wollte einmal nach euren Erfahrungen zum Wiedereinsetzen der Periode nach Chemotherapie fragen.

    Meine letzte Chemo war Mitte Mai und die letzte (1-Monats) Zoladex habe ich Mitte April bekommen. Seit gestern habe ich leichte Blutungen, die sich aktuell verstärken. Sieht mir stark nach der Periode aus, damit habe ich 3 Monate nach der letzten Zoladex wirklich nicht gerechnet :D


    Jetzt habe ich im Thread von einigen gelesen, bei denen es ähnlich schnell ging, einige wiederum haben bis zu einem Jahr gewartet. Wie ist es bei den anderen? Sind 2-3 Monate normal?


    LG

    Liebe Juli Moon

    es freut mich zu hören, dass du jetzt auch mit der Chemo begonnen hast. Du wirst sehen, es geht viel schneller rum als du denkst! Die ECs sind für mich am härtesten gewesen, aber auch absolut machbar ... ich hab immer gesagt, es ist wie einen Kater zu haben, nur ohne den Spaß vorher. Iss worauf du Lust hast und gönn dir genug Ruhephasen 🍀 bei mir ging immer das Salamibrot, dabei war ich vorher Vegetarierin 🙈

    Vickyvp  Sonnenglanz Ihr habt natürlich Recht, Statistiken sind nicht mehr als Durchschnittswerte und sagen nichts über den individuellen Fall aus. Was hatte ich gestern noch gelesen? Da wurde letzten Somme ein Frühchen geboren, mit einer Überlebensprognose von 0%. Und gestern feierte es seinen ersten Geburtstag 🍀 Wir haben mit unserer Einstellung, unserer Lebensweise, Ernährung etc. auch immer noch Stellschrauben auf unserer Seite, um unsere Prognose positiv zu beeinflussen. Und oh mann, natürlich kann man innerhalb dieser Fünf-Jahres-Frist auch einen Unfall haben oder andere schwere Schicksalsschläge :(


    In meinem Fall habe ich mich aber durch die Statistiken gewälzt, weil ich mich zwischen Olaparib und Capecitabin entscheiden muss. Und der wesentliche Faktor in meiner Pro/Contra Analyse vor allem die Statistik ist. Ich bin sehr happy darüber, dass wir mit TN mittlerweile auch die Möglichkeit einer sehr guten und erfolgsversprechenden Anschlusstherapie haben, es ist die Entscheidung zwischen zwei sehr guten Medikamenten 🍀 Und am Ende entscheidet vermutlich der genetische Status darüber, welches Medikament mehr Sinn macht.


    Und bzgl. der RCB: Ich wollte niemanden mit den Links beunruhigen! Am Ende des Tages macht es vermutlich am meisten Sinn, so etwas - wenn Interesse besteht - mit dem Arzt zu besprechen. Mir hat es geholfen, da ich mich nach der Befundbesprechung dachte, ich könnte doch eigentlich jetzt direkt mit meinem Testament anfangen - aber dem ist nicht so. Es gibt wesentlich mehr Frauen und Männer, die auch trotz non-PCR krebsfrei überleben (selbst bei TN), und das ist doch gut zu wissen ❤️

    Hallo Josie85,


    ich hatte am 9. Juni meine beidseitige Mastektomie und musste auch einmal punktiert werden. Meine Ärztin hatte sich darüber beschwert, dass mein vorheriger Kompressions-BH zu locker gewesen wäre - vielleicht ist das bei dir auch der Fall? Ich musste meinen auf jeden Fall letzte Woche noch einmal umtauschen und habe jetzt glatte zwei Größen kleiner. Letzte Woche wollte sie auch noch einmal punktieren, aber es kam nichts mehr raus, weil es jetzt alles schon fest ist. Vielleicht sprichst du das mal an. Was ich ansonsten auch vermeide ist ist zu starkes Wippen der Implantate, denn das fühlt sich einfach irgendwie falsch an. Das hat man z.B. mein Fahrradfahren, aber auch wenn ich die Treppen runtersteige. Ich habe dann immer instinktiv meine Brüste fest gehalten :D Wie sehr bewegst du dich ansonsten?


    Eine andere Frage habe ich noch an den Thread hier: Auf der rechten Seite war meine erkrankte Brust und mir wurden insgesamt 9 Lymphknoten entfernt. Seit letzter Woche merke ich eine Art "Strang" unter der rechten Achsel, als ob da eine Sehne entlanggehen würde. Links habe ich das nicht. Meine Ärztin hatte sich das angeguckt aber ich hab leider vergessen, was sie meinte was das ist, ich glaube irgendwas mit Verklebung der Faszien oder so. Ich soll da so entlangmassieren und natürlich die Physioübungen machen. Aber ich mache beides und es ist trotzdem noch nicht weg. Muss ich einfach geduldig sein? Ich möchte mir diese Woche auch noch einmal Physiotherapie verschreiben lassen, aber vielleicht hat ja trotzdem jemand von euch einen Tipp?

    Hallo zusammen,


    ich wollte mal fragen ob irgendjemand valide Daten/Studien gefunden hat, die etwas zum Thema "Ernährung nach Krebstherapie" aussagen? Man findet und hört ja so einiges, aber vielen ist sicher auch einfach eine normale, gesunde Ernährung.


    Ich frage deshalb, weil meine Ärztin meinte, ich habe das Risiko eines Rezidivs/einer Metastasierung auch zum Teil selbst in der Hand. Gesunde Ernährung, kein Übergewicht, nicht Rauchen, Sport machen ... allerdings habe ich all das ohnehin schon gemacht und bin trotzdem mit 32 Jahren erkrankt 🙄 Einige Menschen sagen, man solle kein Fleisch mehr essen, oder aber kein rotes Fleisch mehr essen, oder aber auf den Omega-3 Haushalt achten, oder aber sich basenüberschüssig ernähren und was es nicht alles gibt ...

    Versteht mich nicht falsch, ich ernähre mich ziemlich gesund und zu 95% vegetarisch, aber ich muss es auch nicht unbedingt übertreiben mit dem gesunden Lifestyle, wenn es erwiesenermaßen nichts bringt sondern im Gegenteil eher die Lebensqualität einschränkt. Denn soll ich jetzt Pommes weglassen? Oder das Glas Wein am Wochenende? Fragen über Fragen ...


    Vielleicht wisst ihr mehr :) ?

    Hi Roberta und Papillon8,


    ich habe diesen Artikel hier gefunden und diesen Rechner. Und da habe ich einfach die mir vorliegenden Daten nach bestem Wissen und Gewissen ausgefüllt.

    "Overall Cancer Cellularity (as percentage of area)" interpretiere ich als MIB-1 bzw. Ki-67 Wert, das erscheint mir sinnvoll. Und "Percentage of Cancer That Is in situ Disease" habe ich mit 0% angegeben, wenn ich 100% angebe steht da PCR, also bin ich mal vom Worst Case Scenario ausgegangen. Alle Angaben ohne Gewähr - ich bin nicht vom Fach. Aber das Ergebnis beruhigt mich trotzdem etwas.


    Die Prognose ist, wenn ich das richtig sehe, bei TNBC ca. 10%-Punkte schlechter bei RCB-1 als bei PCR. Aber wir alle schießen ja auch noch eine Anschlussbehandlung hinterher! Das Capecitabin bzw. Olaparib oder auch die SASCIA-Studie erhöhen die Prognose ja auch noch einmal signifikant um bis zu 7%-Punkte. Dann sind wir fast gleichauf mit der PCR. Wir müssen uns halt nur noch mit der Anschlussmedikation rumschlagen, aber was sind die 6 bzw. 12 Monate schon gesehen auf die 50 Jahre, die wir so gewinnen 🍀


    Artea Das ist eine sehr gute Einstellung, das versuche ich mir auch zu verinnerlichen ... ein kleiner, teilungsfauler Rest kann halt auch nicht durch die Chemo erwischt werden :/ und ggf. bin ich ja auch jetzt schon krebsfrei und die Medikamente sind nur zur Sicherheit ...


    Bisphosphonate muss ich mal ansprechen. Da hat bislang niemand drüber gesprochen ...

    Hi Ni00,

    genau, die Ärzte werden Olaparib jetzt für mich beantragen. Ich hoffe, dass der Antrag auch durchgeht. Die Studienlage sieht dafür einfach besser aus als für Capecitabin, es ist maßgeschneidert für uns BRCA-mutierte und hat weniger Nebenwirkungen. Meiner kleinen Recherche nach wäre ich sogar die erste im Forum, die das Olaparib für frühen Triple Negativ nimmt! Es gibt nur einige Damen, die es für andere Krebsarten oder metastasierten Krebs nehmen. Dann kann ich euch auf meiner Reise mitnehmen 🤓


    Ich denke, sollte das nicht durchgehen, würde ich mich auch für die Sascia-Studie entscheiden. Selbst wenn ich dann Gefahr laufe, wieder meine Haare zu verlieren (und dann doch an meiner Hochzeit im September glatzköpfig da stehe 😭). Und eine 50%-ige Wahrscheinlichkeit besteht ja eh, im Standardarm zu landen und dann doch Capecitabin zu nehmen.

    KleineBiene wie toll, eine PCR 🤩 ich freue mich wirklich sehr für dich! Stoß auf jeden Fall darauf an und genieße das sonnige Wochenende.

    Und ich wünsche dir auch einen tollen Geburtstag morgen ... liebe Grüße von einer Krebs-Schwester (und diesmal ist damit das Sternzeichen gemeint, nicht die Erkrankung ;) )

    Ine

    Hattest du denn betroffene Lymphknoten bei Diagnose? Sorry, wenn ich da gerade durcheinander komme. Denn wenn ja, sollte eine Bestrahlung auf jeden Fall Sinn machen (so habe ich meine Ärzte verstanden)? Bin halt gar nicht vom Fach :D deswegen frage ich.


    Residual Cancer Burden - hatte ich nur schwammig von gehört und jetzt mal recherchiert und ausgefüllt. Ich hab keine Ahnung, ob ich es richtig verstehe, aber offensichtlich ist es bei mir RCB-I. Wenigstens etwas! 🙈

    Hallo liebe FlowerDD89,


    herzlich Willkommen :) da ich eine sehr turbulente Woche hinter mir habe, habe ich erst jetzt deinen Vorstellungthread gelesen.

    Wir haben eine ähnliche Ausgangssituation, jung erkrankt (ich bin 32), Triple Negativ ... am Anfang brach für mich eine Welt zusammen. Ich war im Herbst letzten Jahres in der besten Form meines Lebens (sehr gesund ernährt, viel Joggen und Yoga, top im Job) und dann sollte ich auf einmal Krebs haben? Meine Ärztin war allerdings sehr gut und empathisch und hat mir direkt am Anfang gesagt "wir schaffen das".

    Die Erfolgsprognose sind gut! Je aggressiver dein Krebs, desto besser reagiert er auch auf die Chemo. Und die Chemo war wirklich zu schaffen! Bei mir haben die Blutwerte manchmal nicht mitgespielt, aber dann kannst du eine Pause einlegen. Und vor 2 Wochen hatte ich die Mastektomie, da die BRCA1 Genmutation bei mir nachgewiesen wurde. Sowohl die Chemo als auch die OP waren viiieeel einfacher, als ich es am Anfang gedacht hätte.


    Das "schlimmste" ist die Psyche, aber auch da kann die ein Psychoonkologe weiterhelfen sowie dieses Forum ... der Austausch mit anderen Betroffenen ist unersetzlich. Und lies dir doch auch mal die Mutmachergeschichten durch :) davon gibt es viele.


    Wenn du so ein Zahlenmensch sein solltest wie ich, dann hilft dir sicher weiter, dass bei Remission (wenn kein Tumorrest überbleiben sollte) deine Prognose exzellent ist und bei über 90% liegt. Selbst wenn du keine Remission hast (so wie ich jetzt), kann man mit weiteren Medikamenten nachhelfen und auch dann liegt die Prognose bei über 85%. Wie du siehst - die mit Abstand meisten Frauen mit TN werden geheilt 🥰


    Mein Tipp: Nutze das Forum, ruf beim KID an, stelle viele Frage an deine Ärzte. Aber google nicht zu viel ;) die Geschichten dort sind alt und es werden vor allem die geteilt, die schlecht ausgegangen sind. Gerade bei TN ist unheimlich viel in Bewegung. Die Studie zu dem Medikament, was mir jetzt aufgrund der non-PCR empfohlen wird, ist erst diesen Monat rausgekommen!! Jedes Jahr ist die Wissenschaft schlauer :)


    Ich wünsche dir alles Gute ❤️

    Ine Danke dir ❤️


    Ja genau, die Olympia Studie zu Olaparib ist erst diesen Monat veröffentlicht worden. Ich habe mir die Tage zwei Videos vom ASCO Kongress dazu angeschaut (eines vom Brustkrebs e.V. und eines aus den USA) und die Wissenschaftler scheinen sehr begeistert zu sein. Es gibt eine signifikante Verbesserung des invasive disease free survivals. Ich bin aber auch nicht vom Fach und möchte die Studie gleich nochmal mit dem KID besprechen.


    In deinem Fall klingt Capecitabin auf jeden Fall am besten. Die SASCIA Studie geht für dich nicht, weil die non-PCR im Lymphknoten ist, korrekt? Und woher wissen wir eigentlich, ob der Tumortyp basal oder non-basal ist?


    Du hast Recht, die große Mehrheit wird auch bei non-PCR wieder gesund 💞 im Placebo-Arm der Olaparib Studie waren es glatte 77%. Es geht ja jetzt nur darum, bei uns jedes noch so kleine Tumorfitzelchen, das sich verirrt hat, zu erwischen und ihm den Garaus zu machen ... und in unserem Alter, da ist uns doch jedes Mittel recht. Wie hast du dich eigentlich bzgl. der Bestrahlung entschieden? Ich hatte gelesen, dass die Axilla nicht bestrahlt werden soll, weil sie raus ist - wieviele Lymphknoten hat man entfernt? Und was ist mit den Lymphabflusswegen?