Beiträge von Kratzekatz

    Nach einiger Zeit, in der bei mir durch den Krebs meines Mannes viel Aufregung und Hektik war, melde ich mich wieder einmal zum aktuellen Stand, für alle dies es evtl. interessiert.


    Kurz zur Info: mein Mann hat Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Lebermetastasen und seit Weihnachten die meiste Zeit im Krankenhaus verbracht. Der Tumor ist inzwischen in den Zwölffingerdarm gewachsen und hat innere Blutungen verursacht, die nicht gestoppt werden konnten. Deshalb wurden ihm coils (kleine Metallspiralen) eingesetzt, nun keine Blutungen mehr, aber er nimmt kaum noch Nahrung zu sich und ist stark abgemagert. 2 verschiedene Chemos schlugen nicht an, jetzt ein letzter Versuch mit einer abgewandelten Art der ersten Chemo.

    Es geht ihm schlecht und er hat innerlich aufgegeben, das wirkt sich natürlich auch auf mich aus.


    Bei mir hat das Megestat (ein Steroidhormon) ein halbes Jahr gut gewirkt. Bereits vor Weihnachten war ein leichter Progress zu erkennen und im letzten CT vor 2 Wochen zeigte sich das Rezidiv im Becken erheblich grösser als zu Beginn der Diagnose. Deshalb wurde Megestat jetzt abgesetzt. Op kommt nicht in Frage, auch wegen der zahlreichen Lungenmetastasen, es bleibt jetzt noch die Möglichkeit einer Chemo mit Cisplatin und Taxol. Wegen der erheblichen Nebenwirkungen habe ich mich dagegen entschieden für den Moment ... mein Mann braucht mich jetzt, da es mit ihm fast täglich schlechter wird und ich werde jetzt 3 Monate Pause von Chemo und Medikamenten einlegen. Auf eigenes Risiko - der Onkologe stimmte meiner Entscheidung nicht wirklich zu. Danach werde ich weitersehen, wie sieht es bei meinem Mann aus, was ergibt mein CT.:/

    Liebe Mogli65 ... danke für Deine lieben Worte. Uns geht es insofern recht gut, da wir noch alles ohne fremde Hilfe wuppen können. Es geht zwar langsamer und oft mühsam aber ich bin dankbar, dass wir keine Schmerzen haben und das Leben noch nicht richtig stark eingeschränkt ist. Mein Mann hat die erste Chemo hinter sich, die nach dem 8. Mal als erfolglos abgebrochen wurde. Jetzt hat er eine zweite Chemo begonnen (er hat nur diese 2 Möglichkeiten), die ihm aber heftig zu schaffen macht und ihn oft mutlos werden lässt. Es ist dann schwer ihn zum Weitermachen und Durchhalten zu motivieren, zumal die Erfolgsaussichten ja auch wirklich bescheiden sind.

    Ich selbst habe in dieser Woche noch ein Verlaufs CT und erfahre dann, ob die endokrine Therapie weiterhin gewirkt hat. Ich hoffe es sehr, denn trotz aller Nebenwirkungen wäre es wirklich schwierig, wenn ich jetzt von der doch recht "bequemen" Tablettenchemo auf Carboplatin/Taxol wechseln müsste und wir beide dann ständig beim Onkologen in der Praxis sitzen. Erfahren werde ich das Ergebnis am 23.12. und hoffe doch auf noch ein kleines Weihnachtsgeschenk in Form von weiteren 3 Monaten Stillstand. Mein Mann hat am 23.12. noch eine Chemo, die NW werden einige Tage anhalten, hoffentlich diesmal nicht so schlimm, damit auch er Weihnachten etwas genießen kann.

    So ändern sich die Weihnachtswünsche ;) aber ich will jetzt nicht jammern, sondern mich wie die meisten auf das Fest freuen und wünsche auch Dir, liebe Mogli eine schöne Vor/Weihnachtszeit.

    Hallo Kai306 ... das ist schon eine heftige Diagnose und damit fertig zu werden bzw. umgehen zu können, braucht Zeit. Und nicht Jede ist der Typ Kämpferin, die sich einen Schlachtplan zurechtlegt und offensiv die Krankheit bekämpft. So manche zieht sich zurück, ist nachdenklich und in sich gekehrt. Das kann ich gut verstehen, da es mir selbst auch so geht. Da helfen auch keine noch so gut gemeinten Ratschläge und Hilfsangebote, dieser Verarbeitungsprozess muss erst einmal abgeschlossen sein. Erst dann kann man in die - jetzt so komplett veränderte - Zukunft schauen und versuchen, wieder Fuß zu fassen. Mein Tipp an Dich wäre, nicht nachlassen und liebevoll an ihrer Seite stehen. Ihr zeigen, dass Du für sie da bist, wie wichtig sie Dir ist.


    LG Kratzekatz

    Benilein ... liebe Tatjana, ich bin selbst einiges an dummen Sprüchen gewohnt und mein Fell ist schon etwas dicker geworden, aber bei dem, was Du da erlebt hast, blieb mir doch die Luft weg. Das war nicht nur gedankenlos, sondern schlichtweg brutal.

    Ich schicke Dir ein paar dicke :hug:, so einen Spruch muss man sich wirklich nicht antun =O

    LG Iris

    Dem Leben mehr Sinn geben ... das kann ich jetzt so gar nicht unterschreiben. Mein Leben vor dem Krebs war sinnvoll, ich hatte einen Beruf, in dem ich Menschen helfen und unterstützen konnte, der mir sehr wichtig war. In der freien Zeit bin ich gerne gereist, habe viele interessante Eindrücke gesammelt, Veranstaltungen besucht, unseren Garten gestaltet und mich um die Familie gekümmert.

    Von diesem Leben ist so gut wie nichts geblieben ... bin berufsunfähig, Reisen sind nicht mehr möglich ebenso wie Gartenarbeit und die Familie ist nach meiner Erkrankung und der meines Mannes auseinandergebrochen.

    Wertvolle Erfahrungen? Nur Erfahrungen, auf die ich gerne verzichtet hätte: wie schnell Freundschaften sich in Luft auflösen, wie wenig Verlass auf Unterstützungszusagen ist, wie sinnfrei das Leben wird, wenn sich alles nur noch um Krankheit, Untersuchungen, Therapien, Nebenwirkungen dreht.

    Meinem Krebs einen Namen geben? Auf die Idee bin ich nie gekommen, ob nun verniedlichend oder kämpferisch, Krebs ist Krebs, eine - in meinem Fall tödliche - Krankheit, mit der ich versuche, sachlich und realistisch umzugehen.

    Liebe Kirsche , danke für Deine Nachfrage. Wenn ich diese Frage gestellt bekomme, komme ich selbst ins Grübeln und weiß nicht, was ich antworten soll. Es gibt Tage, an denen wir es tatsächlich fast schaffen, Normalität zu leben. Wenn da nur nicht die Stimme im Hinterkopf wäre, die ständig daran erinnert, dass es ganz schnell auch vorbei sein kann - manchmal leise, so dass ich sie ignorieren kann, oft so laut, dass sie lähmt und antriebslos macht.

    Zu den Fakten: mein letztes CT war ok, weiterhin Stillstand beim Rezidiv und den Metas. Allerdings muss versucht werden, den Blutdruck zu senken, der viel zu hoch ist. Das ist eigentlich austherapiert seit Jahren mit 3 Medikamenten, jetzt sind die Werte aber erneut gestiegen. Daher der Versuch, ein 4. Medikament zu ergänzen. Außerdem habe ich Notfalltropfen gegen das Herzrasen bekommen. Sollte keine Senkung möglich sein, meint der Onkologe, es käme eine Pause ohne Behandlung in Frage und man müsste dann mal sehen, wie der Krebs reagiert. Da kam ich doch ins Schlucken, das möchte ich auf keinen Fall.=O

    Leider hat das Ct meines Mannes weiteren Progress ergeben, der Tumor ist gut 1,5 cm gewachsen. ;( Deshalb wurde die Chemo abgebrochen und gerade diese war die vielversprechendste Therapie mit den besten Erfolgsaussichten. Wir hatten sehr auf einen Erfolg gehofft und sind recht geknickt und enttäuscht. Er bekommt jetzt eine andere Chemo (es gibt nur 2 verschiedene bei Pankreas Ca), aber diesmal steht er nicht mehr wirklich dahinter und zweifelt an dem Nutzen.

    Gestern meinte meine neue Hausärztin zu mir " Sie sind eine tapfere Frau". Ganz gewiss nicht, mutig der Gefahr ins Auge sehen, ist tapfer. Ich hingegen versuche nur irgendwie, alles am Laufen zu halten, es muss doch weitergehen.

    Auch ich möchte mich herzlich für das unermüdliche Daumendrücken bedanken <3

    Das Verlaufs CT diese Woche hat bei mir einen Stillstand bei Tumor und Metastasen gezeigt, was ein gutes Ergebnis ist, also 3 Monate weiter Hormontherapie wie gehabt.

    Leider ist es bei meinem Mann nicht so positiv gelaufen, der Tumor hat sich unter der Chemo weiter vergrößert, also Abbruch der Folfirinox Therapie und erneute Tumorkonferenz. :(

    Liebe Nini78 ... erst einmal alles Gute für Deine Mutter für die OP morgen.

    Meine Erfahrung hierzu: ich hatte ein Endometriumkarzinom Stadium 1A ... OP ohne Entnahme der Lymphknoten, nur Sichtkontrolle aufgrund des niedrigen Stadiums. Nach 4 Jahren dann das Rezidiv und Kommentar der seinerzeitigen Ärztin, dass man auch wegen Vermeidung eventueller Lymphödeme auf die Entnahme verzichtet hatte, was in Nachhinein betrachtet ein Fehler war, da diese wohl doch schon betroffen waren. Zwar selten, aber es kommt halt doch manchmal vor. Heute wäre ich froh, wenn man da auf Nummer sicher gegangen wäre.

    LG

    Tilda ... entschuldige, dass ich jetzt erst antworte, ich habe deinen Post durchgelesen, konnte nicht gleich darauf reagieren und habe den Thread dann nicht mehr wiedergefunden :huh: Jetzt habe ich das Thema abonniert, damit mir das nicht noch einmal passiert.


    Beim Lesen musste ich doch heftig schlucken. Ich komme selbst aus dem Pflegebereich und kann mir daher vorstellen, was du bei Pflegegrad 4 leisten musst, hinzu kommt ja auch noch die seelische Belastung. Es ist doch ein großer Unterschied, ob man einen "fremden" Patienten pflegt oder seinen eigenen Mann. Nach 2 Jahren sind da dann auch die Kräfte aufgebraucht, zumal du ja jetzt selbst erkrankt bist und dich eigentlich um dich selbst und deine Therapie kümmern müsstest. Hast du noch einen Pflegedienst an Bord geholt, der dich unterstützt? Evtl. auch eine Alltagsbegleitung, die deinen Mann versorgt und beschäftigt, damit du einmal Zeit für dich hast und evtl. etwas unternehmen kannst, das dir Freude bereitet? Das habe ich die letzten 11 Jahre beruflich gemacht und dabei gesehen, wieviel Erleichterung das für Angehörige bringt, etwas freie Zeit, ohne sich sorgen zu müssen, dass zuhause alles zusammenbricht.


    Bei uns läuft es so einigermaßen. Mein Mann hat alle 14 Tage für 3 Tage Chemo, in der Zwischenzeit dreht sich alles um Ernährungspläne, Nebenwirkungen, behördliche Anträge und Auseinandersetzungen etc. Er hat stark abgenommen und ist schwach auf den Beinen, hofft aber immer noch, dass er nach Ende der Chemo irgendwann wieder arbeitsfähig und ganz "der Alte" ist.

    Ich nehme noch immer meine Steroide und bin aufgegangen wie ein Hefepfannkuchen <X auch die Atemnot und geringe körperliche Belastbarkeit nerven, aber solange das Medikament wirkt, kann und muss ich damit eben leben.

    Ich will meine Situation nicht mit deiner vergleichen, da mein Mann noch fast alles alleine kann, aber ich kann nachvollziehen, wie es ist, wenn alles sich um den Anderen dreht. Da bleibt man selbst mit der eigenen Belastung und auch Krankheit auf der Strecke und ich habe dann auch ein schlechtes Gewissen bei solchen Gedanken, da ich selbst wohl noch einige Jahre vor mir habe während die Lebenserwartung meines Mannes selbst bei Ansprechen der Chemo sehr kurz ist.


    Liebe Tilda, ich hoffe, dass du vielleicht eine Entlastungsmöglichkeit findest, wenn nicht professionelle Hilfe, dann vielleicht Familie/Freunde?

    Liebe Grüße, Iris

    Liebe Bina_63 ...

    das hätte ich so ähnlich schreiben können, spiegelt auch meine Gedanken wieder. Heilung kommt nicht mehr in Frage, also Zeit schinden mit Hilfe von Medikamenten und dann alle 3 Monate wieder Pudding in den Knieen, wenn das Verlaufs CT ansteht. Rückgang, Stillstand oder erneutes Wachstum, was machen die Metastasen?

    Eigentlich sage ich mir immer, es geht uns doch noch verhältnismässig gut (mein Mann hat auch Krebs), wenn ich lese, wie es im noch weiter fortgeschrittenen Stadium aussieht, wird mir Angst und Bange. Noch können wir alles selbständig erledigen und doch dreht sich unser ganzes Leben nur noch um Krankheit. Ziele und Pläne, alle dahin, weil nicht mehr machbar und sinnvoll. Alles Behördliche geregelt, nur das mit dem Positiv Leben und Denken klappt so gar nicht. Jeden Tag für sich nehmen und genießen ... von Genuss kann nicht die Rede sein. Was tun mit dem Restleben? Am Abend ist es dann wieder ein verlorener sinnloser Tag. Psychologische Hilfe hat mich auch nicht weitergebracht, ändern kann ja auch niemand etwas.

    Ein BZ und deren Organisation kenne ich z.B. nicht, da ich nicht an Brustkrebs erkrankt bin. Bevor ich in die onkologische Praxis aufgenommen wurde, gab es ein Wirrwarr von Zuständigkeiten und Ärzten, eine Absprache untereinander fand nicht statt. Da war zum Einen der Hausarzt und die Gynäkologin (beide nicht mit onkologischer Zusatzausbildung) und dann die Chirurgen vom KH und die Radiologie, also 4 Anlaufstellen. Ich bin heilfroh, dass jetzt alles in einer Hand liegt und von dort aus organisiert wird, seitdem ist wesentlich mehr Ruhe und Ordnung im Ablauf eingekehrt und alle Termine sind gut aufeinander abgestimmt.

    Informationen lese ich mir auch gern zusätzlich an, mein Onkologe ist aber immer zu Diskussionen bereit, letztens habe ich ihm einen Link zu einer Asco Studie geschickt und wir haben dann ein Gespräch hierzu geführt.

    Liebe Papagena ...

    zumindest bei mir spielt der Onkologe eine wichtige Rolle. Er ist Mitglied des Tumorboards und Koordinator für alle Behandlungen und Untersuchungen. Er macht Termine für nötige CT oder MRT Untersuchungen, stellt alle notwendigen Rezepte und Überweisungen aus und informiert alle anderen behandelnden Ärzte wie Hausarzt oder Gynäkologen in regelmässigen schriftlichen Zusammenfassungen über den aktuellen Stand und Maßnahmen. Er stellt meinen Fall im Tumorboard vor und setzt die Empfehlung des Tumorboards um. Alle 3 Monate kontrolliert er den Verlauf, ordnet Verlaufs CT an, macht Blutuntersuchungen und Labor und bespricht dann das Ergebnis mit mir. Er informiert mich über die Therapie, mögliche Nebenwirkungen und Alternativen. Außerdem ist er jederzeit telefonisch erreichbar, über eine Notfall Nr. auch Nachts und am Wochenende.

    So, das erste Verlaufs CT ist überstanden, der Befund geschrieben und vom Onkologen bewertet.

    Lungenmetas: minimale Größenregredienz von ca. 10 %, nichts Neues hinzugekommen

    Beckentumore: Größenregredienz, der größte der 3 hat sich um 50% verkleinert, keine neuen Auffälligkeiten

    Tumormarker: von 135 auf 53 gesunken.

    Lt. Onkologen ist das ein "ordentliches" Ergebnis, das die Wirksamkeit der Therapie mit Megestat zeigt und mit dem man zufrieden sein kann, daher Fortführung in gleicher Dosierung :)


    Nächste Kontrolle dann wieder im September.

    bella777

    Hallo Bella ... ich hatte Anfang des Jahres eine Lungenbiopsie. Erst wurde versucht, mit einer Bronchoskopie eine Probe zu gewinnen, das Ergebnis war aber nicht aussagekräftig. Deshalb wurde dann eine CT gesteuerte Lungenpunktion gemacht unter örtlicher Betäubung.

    Das war nicht gerade angenehm, ließ sich aber aushalten und hat dann auch die Bestätigung der Lungenmetas gebracht. Hinterher hatte ich einen kleinen Pneumothorax, der sich aber nach einigen Tagen auflöste.

    Alles Gute, wird schon alles klappen, unterschreiben muss man ja immer viel für alle Eventualitäten, die aber eher selten sind


    LG Kratzekatz

    Hallo Ihr Lieben,

    vielen Dank für Eure Antworten und lieben Nachrichten.

    Es klingt schon fast unglaubwürdig, aber mein Mann hatte jetzt (offenbar krebsbedingt) auch noch einen Schlaganfall. Wenn jemand mir so eine Geschichte noch vor einem halben Jahr erzählt hätte, beide Krebs, palliativ und dann noch Schlaganfall ... ich hätte Mühe gehabt, das zu glauben. Durch den Schlaganfall wurde die Port OP nicht gemacht und ob er noch ein Kandidat für die (recht heftige) Chemo ist, muss geprüft werden, wenn alle Untersuchungen durch sind und er entlassen werden kann. Ich verstehe schon, dass es keinen Sinn macht, ihn frühzeitig zu entlassen mit erhöhtem Risiko, sehe aber die Zeit davonlaufen für die Chemo. Es ist tatsächlich alles noch schwieriger geworden.

    Ich habe deshalb im Moment einen ziemlichen Durchhänger und meine Gedanken drehen sich wirr im Kreis. Ich hoffe, wir wissen bald, wie es weitergehen wird und kann.


    Liebe Grüße und Wünsche für Euch :hug:

    Liebe Kirsche   blonderengel78   Ilse68   Kylie   Peppe   Loewenzahn60 ...

    danke für eure guten Wünsche. Wir versuchen wirklich, den Kopf nicht zu sehr hängen zu lassen, aber es fällt uns sehr schwer zu verstehen, dass es uns beide fast gleichzeitig getroffen hat und dann auch nur noch palliativ behandelbar. Da fühlt man sich wie von einer Dampfwalze überrollt ... irgendwie betäubt, verwirrt und orientierungslos. Hoffentlich wird die Zeit helfen, uns besser mit der Situation zurechtzufinden.