Beiträge von Sonnenblume86

    Hallo Cellola


    <3lich Willkommen in diesem empathischen Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist..


    Darf ich fragen, wie man den Eierstockkrebs bei Dir erkannt hat und ob Du zur genetischen Beratung warst?


    Du kannst auch gerne PN antworten..


    ich wünsche Dir für die bevorstehende Zeit alles Gute und viel Kraft..den ersten großen Meilenstein hast Du schon geschafft:thumbup:


    viele Grüße

    Sonnenblume86

    Hallo ihr lieben und Hallo liebe Ihne


    seit dem 01.07.2021 ist ja das Gesetz in Kraft, dass die gesetzlichen KK eine Kryokonservierung (falls medizinisch begründet) übernehmen.


    Wie ist das bei Euch mit den Kosten, welche vor dem 01.07.2021 entstanden sind?Hat sich eure KK trotzdem an den Kosten beteiligt oder sogar Kosten übernommen?


    Bei mir läuft z.Z. noch ein Widerspruch, welcher von meiner KK bis heute leider noch nicht beantwortet wurde (meine Behandlung erfolgte Ende 2020)


    Die Folgekosten der Kryokonservierung werden ab dem 01.07.2021 ohne Probleme übernommen.


    viele Grüße

    Sonnenblume86

    Hallo Steffi_83


    erstmal <3lich Willkommen bei uns im Forum..

    Ich kann leider nur zu gut nachvollziehen, wie es Dir geht und was Du durchgemacht hast..bei mir war es ähnlich..auch 2 vers. Arztmeinungen eingeholt, beiden meinten alles i.O., obwohl ich einen Knoten gespürt habe hieß es nur von einem Arzt, "ich solle meine Brust nicht so spitz abtasten"=Oman vertraut auf das Urteil der Ärzte, zumal ich beiden auf Brustkrebs hingewiesen habe und man meinte nur, dass ich für sowas zu jung sei..alles klar..hab mich dann 1/2 Jahr mit meinen Schmerzen rumgequält, bis es garnicht mehr ging..jetzt habe ich den Therapieweg (Chemo, Op, Bestrahlung) geschafft..ich habe mir auch immer wieder die Frage gestellt, warum die Ärzte nichts gefunden haben und ich als Laie hab was gespürt..diese Frage hat mich noch sehr lange begleitet, aber irgendwann bin ich an dem Punkt angekommen, dass ich auf diese Frage nie eine Antwort bekommen werde..

    ich wünsche Dir alles Gute

    liebe Grüße Sonnenblume86

    Hallo Schicksal


    <3lich Willkommen in diesem empathischen Forum..


    leider kann ich Dir nichts zum Eierstockkrebs sagen, da ich aus der anderen Schiene-Brustkrebs komme..ich habe leider auch die BRCA1 Genmutation, also Willkommen im Club:hug:

    Darf ich fragen, wie man den Eierstockkrebs bei Dir festgestellt hat oder hast Du selbst was gemerkt?Ich habe solch panische Angst davor, daran zu erkranken und das es dann zu spät ist..meine Großmutter ist leider daran verstorben;(bei mir ist das Kopfkino sehr präsent..

    ich wünsche Dir alles Gute

    liebe Grüße

    Sonnenblume86

    Hallo liebe Leonie1977


    <3lich Willkommen in diesem tollen empathischen Forum..falls du Fragen, Ängst, Sorgen o.ä. hast, kannst Du alles hier schreiben..


    ich bin jetzt vorerst mit meiner Behandlung (Chemo, Bestrahlung und OP) durch und mir hat dieses Forum sehr geholfen..gerade zur Anfangszeit, wo alles auf einem einprasselt..

    meine Onkologin hat damals bei der Diagnoseverkündung gleich gesagt, dass ich mit 1Jahr Krankschreibung rechnen soll..mach Dich da auch nicht verrückt und nehm Dir die Zeit, die du und dein Körper brauchst..

    bei mir war auch mind. 1 Lymphknoten befallen und bin damals vom schlimmsten ausgegangen..nach der Chemo und Op wurden aber keine Tumorzellen mehr nachgewiesen, sodass ich noch nicht sterben muss:saint:

    mein Therapieplan hat sich im Verlauf auch geändert..bei mir waren zu Beginn insg. 16 Chemo`s geplant und wurde auf 8 geändert und die Chemozusammensetzung, da mein Tumor die ersten beiden Chemo`s als Futter für sein Wachstum betrachtete..ich möchte Dir aber keine Angst machen sondern nur vor Augen halten, auch wenn sich im Verlauf die Therapiezusammensetzung ändert ist das gut und für deine Genesung nur förderlich..

    ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft für deinen Genesungsweg

    liebe Grüße

    Sonnenblume86

    Hallo Hoffnung21


    ich kann absolut nachempfindet, wie Du dich gerade fühlst..auch mein damaliger Gyn hatte meine Ängste und Sorgen nicht ernst genommen und meinen Tumor damals nicht erkannt..ein langer Weg liegt hinter mir..

    ich habe auch bisher eine einseitige Mastektomie mit gleichzeitigen Silikonaufbau hinter mir..es wurden nach der Chemo und OP auch keine Tumorzellen im entnommenen Gewebe und Lymphknoten nachgewiesen..die Tumorkonferenz empfahl trotzdem eine Bestrahlung, da bei mir 4 Lymphknoten entfernt wurden und der Strahlearzt meinte zu mir, dass es in der Medizin eine magische Grenze gibt, dass ab 3 entfernten Lymphknoten (ich glaube es waren 3?!) eine Bestrahlung empfohlen wird und weil ich halt noch so jung bin, möchte man auf Nummer sicher gehen, dass man alles unternommen hat..für mich selbst war das vollkommen in Ordnung..so kann ich auch für mich sagen, dass ich alles gemacht habe, dass dieser Mist nicht wieder kommt..

    Hat man bei Dir auch die Brustwarze "ausgeschält"?

    alles Gute

    liebe Grüße

    Sonnenblume86

    Liebe Jenny89


    ich bin mir nicht sicher, aber ich glaube mal gehört zu haben, dass der AG nur für eine bestimmte Zeit z.B. 6 Wochen dich in eine andere Abteilung versetzen darf?

    Ansonsten würde ich so wie die anderen Fori`s geschrieben haben mich auf die Schwerbehinderung beziehen!!!Dann, denke ich, kann der AG dich nicht so einfach versetzen..

    wünsche dir viel Kraft..

    liebe Grüße:hug:

    Liebe Hanka


    Hattest Du dir vor der Chemo Eizellen einfrieren lassen?


    Es freut mich sehr für Dich, dass du mit allem und der Therapie durch bist..

    Wie geht es dir damit, jeden Tag mit Kindern zutun zu haben und selbst keine eigenen zu haben?


    Für mich/uns ist es auch nicht akzeptabel bewusst diese Genmutation zu vererben..aber es gäbe ja die Möglichkeit, Eizellen vor der Befruchtung auf diese Genmutation hin zu untersuchen..aber mir ist irgendwie die Zeit zu lang, bis ich schwanger werden darf und ob das alles mit der künstl. Befruchtung dann klappt..ich hab einfach Angst, dass sich in dieser Zeit etwas entwickelt und ich mir dann Vorwürfe mache, warum ich die Eierstöcke nicht entfernt lassen habe und auf ein Kind verzichtet hätte?

    Andererseits guckt man sich auch so die Welt an und fragt sich, ob man das seinem Kind "antun" oder "ersparen" möchte?!Bitte nicht falsch verstehen..

    Klar fragt man sich auch, ob unbedingt ein Kind zu einer Partnerschaft gehören muss oder ob man sich das Leben auch so schön machen kann?

    Wie alt warst du bei der Eierstockentfernung?


    Ich wurde damals, denke ich, ausführlich in einem familiären Brust- und Eierstockzentrum wegen meiner Genmutation aufgeklärt..man hat mir auch ein Schema errechnet, wie wahrscheinlich es ist und wann ich an Eierstockkrebs bzw. nochmals an Brustkrebs erkranke, wenn man nichts unternimmt sprich Mastektomie usw...dort wurde mir auch gesagt, dass die Eierstöcke wohl erst mit 40J. entfernt werden?!


    vor der Chemo habe ich immer gesagt, dass ich erstmal die ganze Therapie mache und gesund werden möchte..jetzt ist das geschafft und nun steht eine weitere Entscheidung an||


    LG Sonnenblume86

    Liebe @DiTanja


    ich fühle mich auch z.Z. wie eine sog. tickende Zeitbombe..gerade, wenn es im Unterleib zwickt und man eine Verdickung spürt, welche dann aber wieder verschwindet..


    Mit der Weitervererbung dieses Gen`s geht es mir wie Dir..und wenn man dann von Freunden hört, "es ist ja nur ein Gen", da stellt sich mir die Frage, ob die überhaupt wissen, was das bedeutet?!Man könnte wohl Eizellen vor der Befruchtung auf diese Genmutation untersuchen lassen und die gesunden Eizellen werden dann befruchtet, aber irgendwie ist das für mich dann noch so eine lange Zeit, bis man schwanger werden darf nach der Chemo und ob das mit der sog. künstl. Befruchtung klappt..ich hab einfach Angst, dass sich in dieser Zeit dieser Eierstockkrebs entwickelt;(mir ist klar, dass mir auch keiner die Entscheidung abnehmen kann..es ist irgendwie alles so schwer;(;(;(;(


    ich drück dich auch:hug:

    Hallo Naticatt Hanka


    das dieser blöde Eierstockkrebs so heimtükisch ist weiß ich leider auch||und gerade weil meine Oma daran erkrankte und starb spielen die Gedanken Karusell..sobald es auch bei mir im Unterleib zwickt und ziebt geht das Kopfkino los..das ist sooo schlimm..

    als ich von der BRCA Mutation erfuhr, wollte ich am liebsten auch alles gleich entfernen lassen sprich Brüste und Eierstöcke/-leiter..

    bei mir kommt leider noch dazu, dass ich/wir noch keine Kinder haben, zwar vor der Chemo Eizellen einfrieren ließen (damals wusste ich noch nichts von der Genmutation)..mein Mann sagt, dass meine Gesundheit wichtiger ist, gerade weil der Eierstockkrebs so heimtükisch ist, aber für mich ist es schwer sich damit abzufinden, dann niemals ein eigenes Kind zu haben..eine Ärztin meinte mal zu mir, "dass die eigene Gesundheit wichtiger ist, als ein Leben-Kind in die Welt zu setzen"..da ist was wahres dran..


    Hallo @DiTanja

    ich finde das immer komisch, dass jeder Arzt was anderes sagt:rolleyes:bei mir meinte der Arzt im familiären Brust- und Eierstockkrebs erst ab 40, da man dann in die Wechseljahre und deren NW bekommt..werd mich nochmal schlau machen..du hattest schon ein Kind oder?

    Hallo liebe Sommerregen


    <3lich Willkommen in diesem wundervollen empathischen Forum..


    Es tut mir leid, dass es Dich auch so jung getroffen hat..

    Ich erhielt letztes Jahr im Oktober mit 34 Jahren meine BK-Diagnose und konnte es erstmal nicht glauben und wahr haben..Ich arbeite auch in einem medizinschen Bereich und hatte berufliche Pläne, welche von einem auf dem anderen Tag über dem Haufen geworfen wurden..Man stellt sich immer wieder die Frage "Warum ausgerechnet ich? Jemand, der immer für andere da ist?"..Du musst jetzt nur an DICH denken, dass hab ich in dieser Zeit gelernt..

    Auch wenn die jetzige Zeit für dich vielleicht aussichtslos erscheint, ich kann Dir aus eigener Erfahrung sagen, es wird wieder bergauf gehen..Wenn ich so zurück blicke, vergingen die letzten Wochen/Monate wie im Flug..

    Wichtig ist, mach das Thema nicht mit dir allein aus..hier im Forum kannst Du immer um Rat fragen und um Hilfe bitten..hier findest Du immer ein offenes Ohr..

    Der Weg der jetzt vor Dir liegt wird zwar teilweise steinig werden, aber er ist machbar:thumbup:

    Ich würde Dir empfehlen, dass du eine "Genuntersuchung" machen lässt..frag einfach mal in deinem BZ nach, die helfen Dir da sicherlich weiter..


    Falls Du Fragen o.ä. hast, kannst Du gerne auch eine PN schreiben..


    alles Gute und viel Kraft

    liebe Grüße

    Sonnenblume86:*

    Hallo Hanka und Naticatt


    vielen Dank für eure Rückmeldung..

    für mich ist auch klar, dass die Eierstöcke mit Eileiter eines Tages entfernt werden. Aber bis dieser Tag ist, hätte ich gedacht, dass man dort in ein spezielles Vorsorgerprogramm kommt wegen dieser BRCA1 Genmutation?! Die Ärzte meinen immer, dass dieser Eingriff nicht vor dem 40. Lebensjahr durchgeführt wird..


    Hanka

    Konntest du nach diesem Eingriff alles wieder machen oder musstest du dich eine gewissen Zeit schonen?


    Naticatt

    wie hat man bei dir diesen EK erkannt?In der Vorsorge?Hattest Du Beschwerden?Wie gehts dir aktuell?

    Ich hab solch eine Angst davor zu erkranken, da meine Oma daran leider verstorben ist.


    liebe Grüße

    Sonnenblume86

    Hallo liebe Fori`s


    weiß jmd. von Euch, wie das mit der Vorsorge geregelt ist Zwecks Eierstockuntersuchung, wenn man die BRCA1 Genmutation hat bis man sich diese entfernen lässt?Bekommt man dann eine engmaschige Vorsorge sprich nicht nur 1x jährlich sondern 2x jährlich o.ä.?


    liebe Grüße

    Sonnenblume86

    Hallo Julie021987


    <3lich Willkommen bei uns..

    ich bin auch BRCA1 Genträgerin und leider mit 34J. erkrankt..ich habe jetzt Chemo und OP (einseitige Mastektomie mit Sofortaufbau Silikon) hinter mir. In diesem Jahr steht bei mir noch eine prophylaktische Mastektomie der gesunden Seite an.

    Falls Du Fragen hast, kannst Du mich gerne per PN kontaktieren.


    Alles Gute für Dich.

    liebe Grüße

    Sonnenblume86

    Hallo liebe @FlowerDD89


    Ich habe deine Zeilen jetzt erst gelesen und heiße Dich, auch wenn etwas verspätet, bei uns <3lich Willkommen..


    Wie geht es Dir in der Zwischenzeit?

    Bevor ich meine Diagnose erhielt, bin ich mit meinem Knubbel über ein halbes Jahr rumgelaufen, da kein Arzt mir helfen konnte, bis ich dann selbst im BZ gelandet bin und man mir diese Schockdiagnose mitteilte..danach erfolgte 14 Tage ein Untersuchungsmarathon und auch ich, fühlte mich so wie Du, wie in einer Blase bzw. ich hab einfach nur funktioniert und weiß bis heute eigentlich nicht, wie ich diese Tage überstanden habe..

    Jetzt liegen Chemo und OP hinter mir und ich befinde mich z.Z. in Bestrahlung..falls Du Chemo bekommst, kleiner Tipp, versuch viel an die frische Luft zu gehen..mir haben ausgiebige Spaziergänge geholfen..

    ich wünsche Dir, dass Du hier im Forum Dich gut austauschen kannst und es gibt immer jmd., der ein offenes Ohr hat..

    viel Kraft und Stärke auf deinem Weg..falls Du Fragen hast, kannst Du Dich auch gern per PN melden:)

    liebe Grüße

    Sonnenblume86


    meine liebe Papillon8 :*ich bin sooooo froh, dass ich Dich hier über dieses zauberhafte Forum kennengelernt habe (auch wenn der Grund kein schöner ist/war)..Danke das Du immer ein offenes Öhrchen hast egal in welcher Situation..bin immer für Dich da, egal was ist oder auch passiert..:hug::*<3