Beiträge von Joni

    Pschureika   Kylie

    Ihr beiden lieben Foris,

    danke für eure Glückwünsche, die ich heute erst entdeckt habe. Ich bin ja schon lange nicht mehr aktiv hier...

    Nun habe ich als HER2neu3+ Kandidatin auch die 5-Jahresfrist erreicht und muss sagen, es geht mir ganz gut. Und das soll auch so bleiben, bei mir und bei möglichst vielen von euch Foris auch!!!

    Ganz herzliche Grüße von Joni <3

    2014/September: HER2Neu3+ - Hormonabhängig - G2 - Wächterlymphknoten frei


    Ihr Lieben alle,


    bei meinen sporadischen Vorbeiflügen hier im Forum hätte ich diesen Thread sicherlich verpasst. Danke, Kirsche , für die Erinnerung.

    Für die neuen unter euch ist es sicherlich umso ermutigender je länger die Erstdiagnose zurück liegt. Bei mir sind es 5 Jahre und es geht mir gut. Ich hatte mich damals gegen die Standardchemo und für eine von meinem Zweitmeinungsonkologen "Chemo-light" genannte Behandlung entschieden. Ich bekam so Herceptin von Anfang an (das war damals nicht üblich), plus Docetaxel und Cyclophosphamid 6x und Herceptin insgesamt ein Jahr lang. 28x Bestrahlung und seit Mai 2015 nehme ich Letrozol - mit wenig Nebenwirkungen.


    Ich arbeite seit Sommer 2015 wieder in Vollzeit, jetzt werde ich aber endlich reduzieren. Mit 57 reicht es auch, finde ich.

    Gerade komme ich aus meiner dritten Reha in Ü auf U, in der ich Papillon hier aus dem Forum traf. Ich war dort schon zur AHB gleich nach der Akutbehandlung, dann im Jahr drauf noch einmal. Den dritten Aufenthalt hat man mir relativ schnell wieder bewilligt und ich muss sagen, die Klinik dort ist einfach toll! Wer mehr wissen will, wende sich gerne an mich.


    Ich bin natürlich sehr froh, dass ich heute hier in diesem Thread von 5 Überlebensjahren schreiben kann. Ich bin auch weiter zuversichtlich. Dennoch bin ich mir im Klaren, dass es keine Garantie für nichts gibt... Aber das geht ja jedem Menschen so, unabängig von einer solchen Vorerkrankung. Das Schöne ist, dass ich seit der BK-Erkrankung sehr gut im Hier und Jetzt leben kann und sich meine Werte sehr verschoben haben. Das ist ein Geschenk!!!


    Ich wünsche euch allen viel Kraft und so viel Gesundheit wie möglich!!!!


    Herzliche Grüße, Joni:)

    Liebe Katzi64 , Mohnblume , @Krümelmotte, vielen Dank für eure guten Wünsche!!!

    Eine Woche mit vielen guten Therapien (Frühsport am Strand, Klangschalenmeditation, Pilates, Yoga, viel Bewegung im Wasser...) ist nun schon vorüber. Da ich aber schon zweimal hier war, fühlt es sich so zeitlos an, als ob ich schon ewig hier wäre. Ich erhole mich sehr gut und kann die Klinik sehr empfehlen.


    Herzliche Grüße,

    Joni

    Liebe Foris,

    durch Zufall verbringen Papillon und ich - mit einem Tag Unterschied - unsere Reha gemeinsam an der Ostsee. Es gefällt uns: das Essen und die Anwendungen sind gut. Es ist allerdings schon wichtig, dass man einigermaßen fit ist. Schon allein für die Stahltreppe zum Strand...

    Wir melden uns wieder, seid alle herzlich gegrüßt - und wer konkrete Fragen hat, kann sich natürlich gerne melden.

    Liebe Grüße, Papillon und Joni :):)

    P.S. Hoffentlich hab' ich das Foto nicht zu sehr geschrumpft...

    Liebe Jaki,

    du wirst das gut schaffen! Es geht wirklich schnell. Mir hat es geholfen, mich auf meinen Atem zu konzentrieren. Ich habe meine Atemzüge gezählt. Probiere es mal aus. Vielleicht hilft es dir auch.

    Alles gute und herzliche Grüße, Joni

    Liebe Sil,


    ich glaube, der Punkt ist grundsätzlich, dass sich bei unserer Erkrankung nichts definitiv und garantiert aussagen lässt. Und in der Nachsorge geht es um eine Abwägung zwischen Risiko der Wiedererkrankung aber auch Risiken der Untersuchungsmethoden und ggfs. Risiken prophylaktischer Behandlung. In meinem Fall hatte die Onkologin nach zwei Jahren vorgeschlagen, ein PET-CT zu machen. Man könne ja mal schauen. Ich habe mich dagegen entschieden, weil es einfach keinen konkreten Grund gab und die Strahlenbelastung sehr hoch ist.


    Ich fand die Bestrahlung in der Akutbehandlung extrem belastend - psychisch. Weil mir einfach sehr bewusst war wie hochdosiert ich dieser Strahlung ausgesetzt bin, hinter dicken Mauern und vor allem hinter verschlossener Tür, unterirdisch - alle anderen in Sicherheit hinter den dicken Mauern. Auch bei der Chemo habe ich abgewogen und mich entgegen der Empfehlung der Tumorkonferenz für eine Chemo "light" entschieden. Und dennoch ist mir klar, dass ich fast ein Jahr lang meinem Körper extrem geschadet habe. Darum bin ich mit weiteren Untersuchungen zurück halten.


    So verstehe ich auch die Empfehlung des KID: handeln wenn es einen begründeten Verdacht gibt. Und so lange es geht versuchen, mit wenig belastenden Methoden zu untersuchen.


    Einen schönen Abend für dich, Sil und natürlich für euch alle!!!

    Ihr Lieben,

    bei einem sehr selten gewordenen Besuch hier im Forum möchte ich nun auch eine kurze Nachricht hier lassen.

    Vier Jahre sind seit ED vergangen und mir geht es sehr gut, trotz nicht unbedingt prickelnder Prognose. Aber die Prognosen beruhen auf statistischen Verfahren, in die nur Zahlen einfließen, basierend auf wenigen aber messbaren Fakten. All das, was wir hier auch vertreten: glücklich sein, optimitisch sein, gute Gedanken vermehren usw. fließt in diese Prognosen nicht ein... Und darum gibt es auch viele gute Geschichten.

    Es kommt mir manchmal so vor, als sei alles nur ein böser Traum gewesen - aber einige Narben erinnern... Ja, ich habe auch das eine oder andere Zipperlein. Aber vielleicht hätte ich das ohnehin, ich werde ja auch nicht jünger.

    Mein Leben ist anders geworden mit dem Krebs. Ich lebe bewusster und das ist sehr sehr schön. Diese wichtige Wende hätte ich vielleicht ohne die Erkankung nie so hingekriegt...


    Ich wünsche euch allen viel Kraft und viel Schönes!!!

    Ganz herzliche Grüße

    Liebe Frauen,


    ich melde mich sehr spät mit den weiteren Untersuchungsergebnisse und grätsche jetzt hier in euren Austausch zur grundsätzlichen Strahlenbelastung bei der Knochendichtemessung rein. Dazu nur: Knochendichtemessung wurde mir erst mit Einnahmebeginn Aromatasehemmer empfohlen. Ich denke nicht, dass das eine grundsätzliche Nachsorgeuntersuchung bei allen Brustkrebstypen ist.


    Aber nun zu der Frage nach meinem erhöhten P1NP-Wert, der bei der Blutuntersuchung im Rahmen der Knochendichtemessung aufgefallen war. Meine Onkologin kannte diesen Parameter überhaupt nicht und hat als nächsten Schritt die Bestimmung des Tumormarkers vorgeschlagen, um dann ggfs. ein Knochenszintigramm machen zu lassen. Parallel habe ich den KID befragt.


    Der Tumormarker war völlig unverdächtig und auch die Rückmeldung des KID war einigermaßen beruhigend. Im folgenden die relevanten Auszüge aus der KID-Antwort:


    "Erhöhte P1NP-Werte kommen also mit zunehmendem Alter häufiger vor, ohne dass notwendigerweise Knochenmetastasen vorliegen.[...] Es gibt derzeit auch keine Empfehlung in Leitlinien und Fachgesellschaften, eine Bisphosphonat-Behandlung abhängig vom Ergebnis einer P1NP-Bestimmung zu beginnen. [...] Es gibt derzeit auch keine offizielle Empfehlung, im Rahmen der Nachsorge Tumormarker zu bestimmen und anhand der Bestimmung gegebenenfalls weitere Therapien einzuleiten, ohne dass mit bildgebenden Verfahren eine Metastasierung nachgewiesen worden wäre. [...] Fachleute erachten die gezielte Suche nach Metastasen als nicht notwendig: Bisher wurde nicht gezeigt, dass eine frühzeitige oder etwas verzögerte Behandlung von Metastasen die Prognose wesentlich beeinflusst."


    Der P1NP-Wert wird im November nochmal gecheckt. Aber strahlenintensive Untersuchungen werde ich wohl in nächster Zeit nicht machen lassen.


    Ich wünsche uns allen viele wertvolle Momente und Glück und so viel Gesundheit wie möglich!!!!

    Seid herzlich gegrüßt



    Liebe Schneeglöckchen,

    ich bin gespannt, was du zu diesem Wert in Erfahrung bringst... Und wünsche dir nur Gutes!

    Liebe Elenear,

    meines Erachtens ist die Messung keine Kassenleistung. Ich musste in der neuen Praxis lediglich 20€ zahlen, hab dafür aber auch noch ein Blutbild und eine gute Befundbesprechung bekommen.

    LG, Joni

    Liebe Sonnenglanz,


    ich danke dir für deine deine guten Wünsche. Und ja, schon allein aufgrund der Menopause bin ich Osteoporose-Kandidatin. Aber P1PN ist ein Knochenaufbau-Parameter. Und soweit ich bis jetzt verstanden habe, ist das genau der Punkt: warum ist der Knochenstoffwechsel erhöht? Aber wie gesagt: dieser Diagnoseparameter scheint nicht sehr bekannt. Ich berichte weiter und jetzt:


    Gute Nacht :sleeping:

    Liebe Frauen,


    meine aktive Forumszeit liegt schon drei Jahre zurück (ED und OP 09/2014, Chemo bis 02/2015, Bestrahlung bis 05/2015: weil Tumor G2 Hormonpositiv und Her2 3+, Ki 20-25%, kein Lymphknotenbefall). Seit Sommer 2015 nehme ich Letrozol ohne nennenswerte Nebenwirkungen und jetzt komme ich zum Punkt:

    meine Onkologin hat mir natürlich regelmäßige Knochendichtemessung auferlegt und für die zweite eine neue Praxis empfohlen, die neben der Knochenaufnahmen auch ein Blutbild erstellt, bei dem besondere Werte gemessen werden, die einen frühzeitig erhöhten Knochenstoffwechsel anzeigen. Dieser könnte darauf hinweisen, dass sich eine Metastasierung anbahnt... Und siehe da, prompt ist dieser Wert bei mir erhöht. Meine Onkologin kannte diesen P1NP-Wert gar nicht und will erst einmal Tumormarker bestimmen. Ich bin im Moment nur mittelmäßig beunruhigt und werde mal den KID befragen.


    Ich berichte euch hier davon, falls jemand aus dem Berliner Raum Interesse an dieser wirklich guten Praxis hat. Die Idee über diverse zusätzliche Blutwerte schon frühzeitig etwaige Metastasierungsaktivitäten zu erkennen, finde ich sehr gut und denke, dass dadurch vielleicht rechtzeitig medikamentös Schlimmerem entgegen gewirkt werden kann. Ich halte euch auf dem Laufenden, was bei mir daraus wird...


    Seid ganz herzlich gegrüßt

    Liebe Moni13, liebe Bine007,


    hier meldet sich eine, deren aktive Forumszeit in 2014/15 war. Aber ich kann mich noch gut daran erinnern, als ich vor der Portimplantation stand. Ich habe auf eine Vollnarkose bestanden und hatte danach ein paar Tage leichte Beschwerden. Ziemlich bald war das Ding aber überhaupt nicht störend und nur spürbar wenn ich dran gefasst habe. Und das obwohl es deutlich sichtbar als Hubbel unter der Haut saß. Ich habe nach der Chemo (6x DCH) das Herceptin noch ein Jahr bekommen und war froh, den Port zu haben. Die BH- oder Rucksackträger haben komischerweise nichts ausgemacht.


    Nach drei Jahren habe ich den Port nun vor zwei Wochen entfernen lassen. Dieses mal nur mit örtlicher Betäubung. Das war ok und hat auch danach kaum weh getan. Ich habe ihn mit nach Hause genommen und jetzt steht er als Glücksbringer in meinem Schrank.


    Ich wünsche euch beiden, dass euer Port euch gute Dienste leistet und euch nicht stört - aber vor allem, dass eure Behandlung gut anschlägt und ihr von üblen Nebenwirkungen verschont bleibt. Mir hat der Sport sehr geholfen - ich musste mich zwar immer sehr aufraffen, aber das Resultat war interessanterweise, dass es mir nach der sportlichen Aktivität sehr gut ging.


    Herzliche Grüße von einer jetzt portlosen ;)

    Liebe DieWunderfrau -

    ich bin etwas verwundert, dass du die Antikörper im Anschluss per Spritze bekommst. Bist du sicher? Du hast doch einen Port. In der AHB habe ich erlebt, wie eine Mitpatientin eine solche Spritze bekam. Das dauerte bei ihr ziemlich lange und ich glaube, sie war ein bisschen neidisch, weil ich so völlig entspannt (und vor allem schmerzfrei) neben ihr lag und vor mich hin döste.


    ihr lieben, die ihr gerade mit der Chemo angefangen habt:

    Manchmal kann man die Stimmung in der Chemo-Runde auch selbst beeinflussen. Ich hatte oft den Eindruck, dass allen ein Stein vom Herzen fiel, wenn eine das Eis brach. Ich hatte allerdings Glück, in einer Praxis die Chemo zu erhalten. Die Krankenschwester, die die Gruppe betreute, war einmalig und hat viel zur guten Stimmung beigetragen. Ich hatte mich bewusst gegen die Chemo im Brustzentrum entschieden. Da ging es ja zu wie auf dem Bahnhof. Und das, obwohl es ein anthroposopisches Krankenhaus war... Und übrigens habe ich mich damals auch gegen die Standard-Chemo entschieden. Statt 4xEC und 12x Pacli+Herceptin, habe ich 6x Cylophosphamid + Doxlitacel und von Anfang an Herceptin und das dann auch insgesamt ein Jahr bekommen.


    So, nun kommt alle erkältungsfrei durch den Herbst und macht es euch so schön wie's nur geht!!! Ich drücke euch allen fest die Daumen!

    Ganz liebe Grüße,

    *-*-*Liebe Wunder-Petra und Lebensbaum-Nicole*-*-*

    meine aktive Zeit hier begann vor drei Jahren und mit Ende der Akuttherapie im Sommer 2015 und Beginn meiner Arbeit lese ich fast nur noch mit... Aber manchmal, so wie heute, juckt es dann doch in den Fingern und jetzt nutze ich meinen freien Nachmittag um euch Mut zu machen. Alles was ihr beschreibt, habe ich ähnlich auch durchgemacht: ich hatte einen aggressiven Tumor, allerdings nicht sehr groß und rundherum war alles frei. Chemo mit einem Jahr Herceptin-Gabe, Bestrahlung und Aromatasehemmer - das volle Programm. Und was soll ich sagen? Ich kann gar nicht glauben, dass das alles passiert ist. Mir geht es gut, ich bin wieder fit, hab' inzwischen noch eine Schilddrüsen-OP hinter mich gebracht. Die Haare sind länger als vorher. Sämtliche Nachsorgen bisher ohne Befund. Außer zwei Narben und ein sich langsam gut entwickelndes Lymphödem in der bestrahlten Brust erinnert nichts an das was war. Achja, der Port. Deshalb kam ich darauf hier zu schreiben: Ihr lasst ihn gerade einsetzen. Ich bekam heute eine Überweisung zur Explantation. Endlich mal. Ich merke ihn einfach nicht und hatte bislang keine Not, ihn rausnehmen zu lassen. Aber den Schritt gehe ich jetzt an.


    Der beschwerliche Weg ist zu schaffen. Manchmal kostet es zwar ganz schön viel Kraft - aber es ist erstaunlich, was frau alles durchstehen kann. Wir sind schon irgendwie Amazonen!!! Ich habe relativ früh das positive Denken und das Wegschieben von unnötigen Ängsten geübt. Unnötig soll heißen: solange nichts konkret im Raum steht, sorge ich mich nicht, konzentriere mich auf den Augenblick und sorge für Gutes in der Gegenwart. Das musste ich wirklich üben - und es hat sich gelohnt.

    Lasst es euch gut gehen, sorgt gut für euch, bewegt euch, ernährt euch gut - die Tipps könnt ihr hier an vielen Stellen nachlesen. Es tut wirklich gut, wenn man selbst gut für sich sorgt!


    Ich wünsche euch ganz viel Glück und schöne Erlebnisse - wenig Nebenwirkungen und natürlich, dass die Behandlungen erfolgreich sind. Dafür drücke ich euch beiden und natürlich allen anderen auch fest die Daumen. Beim morgendlichen Kurz-Yoga sende ich noch immer einen guten Gedanken an euch alle... Auch wenn die mir vertrauten Namen hier (genau wie meiner) nur noch selten auftauchen - die Verbindung steht <3...


    Seid alle ganz herzlich gegrüßt von

    Liebe Katzi,

    durch Zufall bin ich mal wieder hier gelandet... und heute ist dein Geburtstag - jedenfalls noch eineinhalb Stunden lang. Ich hoffe, du hattest einen wunderbaren Tag. Davon sollst du noch viele erleben, mit viel Glück und Zufriedenheit. Ich wünsche dir sehr, dass deine Metas sich noch lange in Schach halten lassen!!!

    Alles Liebe für dich :hug:

    *+*+*Ihr allerliebsten und aufmerksamen Foris*+*+*,

    ich bin so gerührt, dass auch so eine "alte" und seit einiger Zeit abgetauchte "Krebsin" noch mit Glückwünschen bedacht wird. Ihr seid einfach großartig!!! <3Vielen lieben Dank!!! <3

    Und meine "Danksagungsnachricht" kann vielleicht auch mancher von euch Mut machen: mir geht's gut! Bin ja auch ein HER2-Betroffene. Diagnose war genau vor 3 Jahren. Bislang waren alle Nachsorgen o.B. und bis auf ein Lymphödem in der Brust, bin ich eigentlich total fit. Ich arbeite schon seit 2 Jahren wieder und seit einiger Zeit auch auf einer vollen Stelle - auf verantwortungsvollem Posten. Treibe viel Sport und lass es mir gut gehen, genieße den Augenblick und ärgere mich nicht mehr unnötig. Die Haare sind länger als vorher... Irgendwie ist die ganze Krebserkrankung wie ein schwierige Lebenssphase, die lange vorbei ist. Manchmal, wenn mir ein Foto aus dieser Zeit in die Hände kommt, kann ich es kaum glauben... Mir ist zwar bewusst, dass da auch noch mal etwas kommen kann. Aber das kann ich sehr gut im Hintergrund halten. Ich bin sehr dankbar für alles was ich habe und bin und freue mich über vermeintliche Kleinigkeiten. Das ist so toll!!

    Den Forumslink habe ich natürlich auf meinem Smartie gespeichert und alle paar Tage statte ich "euch" mal einen lesenden Besuch ab. So bin ich schon ein bisschen im Bilde und denke noch immer morgens beim Yoga an alle die, die es gerade schwer haben. Alesigmai, Kylie, Katzi64, Kirsche, die Frau von Matsu ...

    Ich wünsche euch allen von Herzen Kraft und auch viel Glück für die Behandlungen, die ihr gerade durchstehen müsst!!!

    Liebe Grüße,

    Liebe Yyulia,

    ich nehme seit genau 2 Jahren einen Aromatasehemmer (Letrozol) und vertrage ihn sehr gut. Morgens bin ich erst einmal ganz steif. Aber das gibt sich schnell. Auch wenn ich tagsüber länger sitze, bin ich dann erst einmal kurz steif. Aber durch Bewegung legt sich das dann wieder. Ich nehme die Tablette übrigens morgens. Das war, glaub' ich, ein Tipp hier aus dem Forum.

    Ich drück' dir die Daumen für wenig Nebenwirkungen!

    Liebe Grüße :), Joni

    Kann gerade nur mit dem Smartie schreiben, daher ganz kurz: ich habe bei den letzten 2 Chemozyklen 3 Tage gefastet - auch nachdem ich den Arte-Beitrag gesehen und mit meinem Onkologen gesprochen hatte. Es ging mir gut dabei. Ich bin allerdings erfahren im Fasten. Ich denke es braucht die eigene Überzeugung und die Unterstützung durch die OnkologInnen. Ob es hilft, lässt sich ja leider nicht feststellen. Ich faste weiterhin regelmäßig. Meine Diagnose war September 14, Chemo-Ende März 15. Mir geht's soweit gut - und das wünsche ich euch auch.

    Ihr Lieben,


    ich habe mich gerade aus der Doodle-Liste wieder ausgetragen und auch das Hotelzimmer storniert - schweren Herzens :( . Aber ich kann leider nicht nach Dresden reisen. Es treffen gerade einige ungünstige Ereignisse zusammen und ich brauche das Wochenende, um mich zu berappeln und auszuruhen :sleeping: . Schaaaaade!!!
    Aber ich bin sicher, es wird nicht das letzte Treffen sein. :thumbup:


    +*+*+*+*+*+Ich wünsche euch allen eine ganz wunderbare Zeit miteinander - in der schönen Stadt Dresden.+*+*+*+*+*

    Ganz liebe Grüße,