Beiträge von Rheinkies

    Liebe caledonia


    Das ist ja ein Unding, was dir da passiert ist! Und als Laie sage ich einfach, dass ein Wechsel möglich sein muss - ohne bürokratische Hürden. Ich würde jetzt mal ganz naiv auf einen Fehler tippen, den man wieder ausbügeln kann und drücke dir die Daumen. Notfalls würde ich auch einen Anwalt hinzuziehen.


    Ich weiß nicht, ob es dir hilft, weil meine Situation ja doch etwas anders ist, aber so war es bei mir:


    Ich habe im Rahmen einer Studie Antihormontherapie (Zoladex+Letrozol+Kisqali) erhalten. In den Leitlinien ist dies ja inzwischen eine Erstlinientherapie mit (+-). Nach 3 Monaten hatte ich einen Progress in der Leber. Laut Leitlinie wäre danach T-DM1 dran gewesen. Ich bekomme aber Pacli+Doppelblockade, was in der Leitlinie parallel zu meiner Therapie angeführt ist. Es kann ggf. bei mir etwas einfacher sein, da ich privat versichert bin. Ich weiß nicht, in wieweit man sich dann auch alles „außerhalb der Leitlinie“ von der KK absegnen lassen musst.


    Mit dem Beispiel will ich nur sagen: es geht doch immer darum, was Sinn macht. Und nicht, was bürokratisch machbar ist.

    Hallo liebe Marie Louise ,


    Danke für deine Antwort. Das reicht mir schon als Info. Und vor allem das mit dem Puls beruhigt mich 😊


    Bei uns in der Tagesklinik gibt es wohl ggf. auch Bluttransfusionen, das scheint dann ja das Mittel der Wahl zu sein.


    Von den Knochenschmerzen bin ich zum Glück verschont geblieben. Im Gegenteil, bin seit einer Woche endlich wieder schmermittelfrei (nach 5 Monaten Dauermedikation).


    Ich will mich auch nicht beschweren, ich habe bis dato z B so gut wie keine Probleme mit Neuropathien.


    Und ausgeruht habe ich mich heute auch ausgiebig. 😴😊


    Es ist immer wieder spannend, wie sich der Körper in kurzer Zeit verändert. Dies dann annehmen und nicht „einfach durchziehen“ ist eine sehr wertvolle Übung. 😉 (die mich häufig genug noch wütend oder traurig macht. Wenn ich es aber geschafft habe achtsam mit mir umzugehen, bin ich sehr stolz und glücklich. Dieses „intensive Leben“ ist herausfordernd, aber auf seine Weise auch wundervoll.)

    Hallo ihr Lieben,


    Ich habe ja nach meiner 2. Chemo Filgrastim für die Leukos spritzen müssen. Ungefähr zeitgleich bin ich ziemlich erschöpft (einmal Treppe hoch = Pause notwendig. Langsames Spazierengehen geht besser.) Mein Puls ist auch ziemlich hoch (ca. 80, normal ist bei mir 60).


    Ich habe das Gefühl, dass jetzt auch der Hämoglobin-Wert abrauscht (war Dienstag schon nur bei 11,2). Jetzt habe ich in unserer Tagesklinik mitbekommen, dass man dann ggf. Blutkonserven bekommt. Manche haben hier auch von EPO berichtet. Oder von Eisen Supplementen.


    Da ich für ein evtl. Gespräch am Dienstag vorbereitet sein möchte: wann gibt man denn was? Was hat welche Nebenwirkungen?



    Hallo liebe Amanda68


    Was du gerade durchmischen musst! Und nebenbei noch alles andere stemmst: Kinder, Haushalt etc. Du bist sehr stark, so erscheinst du mir.


    Umso schlimmer, dass du an jemanden gerätst, der dich so unter Druck setzt. Wie sollst du denn da eine vernünftige Entscheidung treffen?


    Ich finde es gut, dass du noch einmal mit dem KID sprichst. Und dir solange Zeit für deine Entscheidung nimmst, wie du benötigst.


    Hast du vielleicht auch jemanden, der dir Zuhause die nächsten Wochen ein bisschen helfen kann? Falls keine Freunde, dann eine Haushaltshilfe über die KK?


    Dann hättest du ein bisschen Luft und du (und deine Kinder) könntet etwas Schönes machen. Ich weiß, dass du nicht gut laufen kannst. Aber vielleicht ein schöner Spielplatz in der Nähe, ein Eis (falls die Eisläden bei euch auf haben), ein bisschen in den Wald, an einen See, ...). Muss ja nicht weit sein. Ein Kraftort, wo man abgelenkt ist. Mir hilft oft: einmal raus, dann hat der Kopf mehr Abstand.


    Hast du Freunde, mit denen du sprechen kannst oder vielleicht sogar eine Psychoonkologin? Falls es dir hilft, telefoniere ich auch gerne mit dir. Ich bin jemand, der seine Lösungen übers Reden findet. Wenn ich ein großes Thema habe, rede ich häufig mit vielen verschiedenen Personen. Vielleicht ist es bei dir ja auch so.


    Fachlich kann ich dir keinen Rat geben, das wird glaube ich tatsächlich eine Bauchentscheidung. Ich drücke dir die Daumen, dass du eine Entscheidung treffen kannst, mit deren Konsequenzen du gut leben kannst. Es gibt kein richtig oder falsch in dei er Situation. Wichtiger ist, dass du nachher hinter deiner Entscheidung stehen kannst.


    Mein alter Chef hat mal zu mir gesagt: Man trifft Entscheidungen immer auf der Grundlage der Informationen und Erfahrungen, die man zum Zeitpunkt der Entscheidung gemacht hat.


    Könnte man in die Zukunft blicken, würde man rückwirkend vielleicht anders entscheiden. Aber in der Zukunft wissen wir dann ja auch schon, was passiert.


    In der Hinsicht kann eigentlich keine Entscheidung, die man trifft, wirklich falsch sein.


    Diese Erkenntnis hat mir schon häufig geholfen, da sie mir die Last, die auf diesem einen Moment liegt, nimmt.


    Ich würde dich jetzt gern (unbekannterweise und auch nur falls du magst) in den Arm nehmen und einfach da sein und dich ein bisschen unterstützen. So versuchen wir alle hier das Beste aus der Ferne. Ich denke an dich!

    Danke liebe Mama von vier für diese schönen Worte. Ich freue mich sehr für dich, dass du trotz Schmerzen und Luftnot in dir zu Ruhen scheinst. Wenn bei mir mal alles Durcheinander gerät, dann denke ich an dich. Du bist ein Vorbild für mich.


    Liebe Eythra. Ich kann nur Biancas Vorschlag wiederholen: versuche es mit einem Palliativteam. Die kommen auch zu euch und kümmern sich um alles (Schmerzen, Seele, helfen bei Pflegegrad, Haushaltshilfe, Hilfsmitteln etc.). Wenn Du es nicht mehr schaffst, kann vielleicht dein Mann oder eine andere nahe Person dir bei der Kontaktaufnahme helfen?

    Eine kurze Rückmeldung von mir: ich hatte ja gestern Abend Angst, da meine Leukos (speziell die Neutrophile) so niedrig waren, ob ich überhaupt meine chemobekomme. Sie haben heute Morgen vorsichtshalber noch mal Blut abgenommen. Ich bin zwar grenzwertig, habe sie aber bekommen. Muss danach aber mit einer Spritze die Leukozyten wieder aufbauen. ich bin sehr glücklich, dass es jetzt doch geklappt hat und wie ich schon vermutet habe, sieht die Welt heute schon wieder ganz anders aus. die Leberwerte zeigen auch eine Tendenz herunter zu gehen (ist im Moment noch ein Vergleich von fremdlabor zu Labor der Uniklinik, das ist immer mit Vorsicht zu genießen). Das gefällt mir natürlich auch sehr. Vor allem, da ist das erste Mal ist, seit wir die hohen Leberwerte feststellen, dass sie wieder sinken. ansonsten habe ich vorhin 3 Stunden geschlafen und fühle mich relativ fit. Habe heute das erste Mal gekühlt. Bis jetzt noch kein kribbeln, aber das kommt ja erfahrungsgemäß erst etwas später. jetzt werde ich gleich mal wieder ein bisschen schlafen, bis mich das Cortison nicht mehr lässt 😊 Euch einen schönen Abend!

    Hallo Moni75


    Danke für die lieben Worte. Wenn gleich um eine Woche verschoben wird, hätte ich ja wieder meinen Rhythmus. Das wäre mir tatsächlich lieber, als alle zwei Tage in die Tagesklinik zu müssen. Und ob es dann an Chemo „reicht“, weiß so oder so keiner. Danke für den Impuls.

    Fiducia2020  MeLene


    Ich war so glücklich, dass ich die erste Chemo gut überstanden habe und ziemlich wenig Nebenwirkungen hatte. Deshalb bin ich heute Abend um so enttäuschter.


    Wenn ich mir jetzt vorstelle monatelang mehrmals die Woche in die Klinik zu fahren (und nicht nur einmal) würde mir das viel meiner Lebensqualität nehmen. Wenn ich denn wüsste, dass das alles hilft, wäre ich ja bereit dazu. Aber was, wenn die Therapie nicht anschlägt? Dann habe ich vielleicht die einzig schöne Zeit, die ich noch habe, „vergeudet“. Das sind meine Gedanken im Moment.


    Zum „technischen“: Ich könnte auch direkt vor der Chemo in der Uniklinik Blut abnehmen lassen und auf das Ergebnis warten. Ich hatte nur gehofft mir unnötige Fahrerei zu sparen (ein Weg mindestens 45 min, also einmal Blut abnehmen inkl Warten bestimmt 3-4 h.) Aber vielleicht ist das dennoch der einzig vernünftige Weg - zumindest wenn meine Werte dauerhaft so niedrig sind.


    Und wenn sie nach der ersten Chemo schon so niedrig sind, dann kann ich mich ja wohl auf dauerhafte „Probleme“ einstellen, oder?