Beiträge von Sunny8812

    Danke euch 🤗

    Liebe Wölfin ,

    er hatte ja im März die OP, in der alle drei Metastasen entfernt wurden. Danach haben wir ja lange warten müssen, bis klar war, ob noch Chemo/Bestrahlung folgt oder nicht, das hat sich erst im Mai/ Juni ergeben. Aber es blieb Gott sei Dank bei den Nachsorgen und seitdem kam nichts neues mehr dazu 🙂

    Hallo zusammen,

    nach langer Zeit wollte ich zumindest mal ein Update geben.

    Die ersten zwei Nachsorgetermine im Juni und September sind bei Papa durch und es sieht alles sehr, sehr gut aus🙂 er fühlt sich gut, konnte den Urlaub sehr genießen und kommt auch mit etwas weniger Lunge sehr gut zurecht. Natürlich merkt er hin und wieder, dass alles doch etwas anstrengender ist als vor ein paar Jahren, aber insgesamt freuen wir uns alle sehr. Lunge Metastasen-frei, der Stumpf sieht auch gut aus, besser geht es nicht.🥳

    Euch allen alles Gute 🍀🍀

    Ach lieber hayab, ich glaube gestern noch habe ich drüber nachgedacht Mal zu schreiben und zu fragen wie es dir geht, aber dann dachte ich...ach er wird sich melden. Natürlich freu ich mich jetzt umso mehr von dir zu hören und dass du eine insgesamt schöne Reha hattest, auch wenn es mit Corona, keinem Schwimmbad und wenig Gesellschaft beim Essen sicher nicht das selbe war. Das kann ich mir sehr gut vorstellen.

    Der Besuch von den ehemaligen Reha-Mitatreitern ist ja total toll, was für eine schöne Überraschung! :)

    Nicht so schön wiederrum das Ergebnis vom MRT heute 😕 ich würde dir so sehr etwas Ruhe und Erholung wünschen und einfach eine gute Wiedereingliederung...und dann sowas. ich wünsche dir eine kurze Wartezeit und eine gute Idee aus Essen. Fühl dich gedrückt 🍀

    Ohje liebe Amy48 , es tut mir so sehr leid zu lesen, dass es deiner Mama so schlecht mit der Chemo geht☹️ ich drücke euch die Daumen, dass ihr einen Termin bei der Onkologin bekommt. Das wäre ja ein Unding, wenn man während der Chemo keinen Termin bekommt! Ich kann mir vorstellen, dass du manchmal selbst nicht mehr weiter weißt, aber du kämpfst so toll für seine Mama und bist ihr so eine Stütze ❤️ fühl dich gedrückt

    Liebe Mama von vier ,

    ich wünsche dir für deinen letzten Weg keine Schmerzen, Ruhe und alle deine Lieben um dich versammelt. Du hast allen so viel gegeben und wirst nie vergessen. Deine Stärke und deine Art mit dem Thema Tod umzugehen wird mich immer begleiten. Alles Gute für das Danach hinter dem Regenbogen 🌈

    Liebe Amy48, ja der Film ist wirklich furchtbar und er stellt es teilweise auch sehr überspitzt da... Allerdings muss ich sagen, und ich arbeite im Pflegekinderwesen... ähnliche Kinder gibt es und sie sind Realität und es ist für uns alle sehr traurig und wahnsinnig frustrierend, dass sie sind wer sie sind, weil sie herkommen wo sie herkommen :( Letztlich finde ich an dem Film gut, dass er zum darüber sprechen anregt. Viele von unseren Pflegefamilien und auch Kindern sind noch immer mit vielen Vorbehalten konfrontiert. Über das Thema zu sprechen ist so wichtig...zumindest dabei hilft der Film 🙂

    oh liebe Amy48 es tut mir sehr sehr leid zu lesen, dass es deiner Mama so schlecht geht. :( Fühl sich ganz fest gedrückt. Es ist gut, dass das Brückenteam zu deiner Mama kommt. Hast du denn auch darüber die Möglichkeit zu Gesprächen? Du kümmerst dich so lieb und aufopfernd um deine Mama..Pass auch gut auf dich auf :hug: Ich schick euch ganz viel Kraft und drücke euch die Daumen, dass deine Mama die Chemo durchhält 🍀

    danke liebe gistela und Amy48 :hug:


    Ja gistela... Ich neige auch ein bisschen dazu ins ironische abzudriften wenn etwas so völlig anders läuft als es sollte,das liegt bei uns in der Familie^^ das Schöne ist einfach, dass wir mittlerweile auch alle drüber lachen können und es nicht mehr so diese Schwere hat, die sich kurz nach dem Befund mit den Metastasen breit gemacht hatte. Wir sehen es auch mittlerweile etwas differenzierter. 2018 war er ja im rechten Turm, da sitzen auch die Experten aus dem Sarkom Zentrum und dort fühlte man sich zu jeder Zeit gut aufgeklärt und auch das OP Ergebnis der Amputation war gut. Jetzt mit den Metastasen musste er aber in den linken Turm in die Thorax Chirurgie und die haben einfach keine Ahnung von Sarkomen. Ich glaube das Problem ist weniger, dass kein fachlich kompetenter Arzt da wäre,sondern einfach die Kommunikation zwischen den Abteilungen überhaupt nicht stimmt. Finde ich tatsächlich schade, wenn es dann an sowas scheitert. Der Arzt heute war auch damals bei der Amputation dabei und war bis heute garnicht involviert. Hätte er vorher davon gewusst, würden wir wahrscheinlich schon seit 2 Monaten bescheid wissen. Essen bleibt uns aber im Hinterkopf, natürlich hoffen wir aber, dass es nicht notwendig wird sich nochmal damit zu befassen:saint:

    Hallo ihr Lieben, die letzte Zeit wurd es etwas still. Wir hatten etwas Zeit zum Durchatmen, ausatmen, "normal" leben und den alltäglichen Wahnsinn 🙈

    Nachdem wir nun für Papa einen Impftermin bekommen haben, das MRT vom Stumpf o.B. durch ist und sein Orthopäde vor zwei Wochen einen etwas unfreundlichen Brief nach Münster schickte, kam nach jetzt fast 3! Monaten letzte Woche ein Anruf aus Münster. Mein Vater sollte heute morgen kommen. Warum könne man am Telefon nicht sagen. Als Papa da war, wurde er als erstes gefragt "warum sind Sie hier?" 😵😂 Gut, er hat dann wirklich auf den Tisch gehauen, bot sich ja an, wenn er eh schon da ist. Dann hat er eine Stunde lang gewartet während mehrere aufgeregte Ärzte im Nebenraum diskutierten und geriet wohl dann anschließend endlich an einen kompetenten Arzt, der auch Ahnung von Chondrosarkomen hat. Nun wissen wir wie es weiter geht. Keine Chemo,alle drei Monate Nachsorge der Lunge und alle 6 Monate des Stumpf. Nächste Woche ist jetzt die erste Nachsorge und dann können wir alle, aber vor allem Papa erstmal einen dicken roten Haken an die ganze Sache machen und im August erstmal schön in den Urlaub fahren 🙂 heute feiern wir erstmal, dass trotz der ganzen Geschichte und 8 Jahren mittlerweile Krebs Diagnose noch keine Chemo nötig wurde. Das ist ein großes Glück und dafür sind wir alle dankbar 🙏


    Ganz liebe Grüße an euch alle

    oh man liebe Amy48, das sind wirklich keine guten Nachrichten und ich verstehe deine Angst und Sorgen so gut 😔 vielleicht mag dein Papa auch Mal mit jemanden sprechen von der Psychoonkologie? Es ist sicher sehr schwer zu verstehen für ihn, das glaube ich dir.

    Fühl dich aus der Ferne fest umarmt. Ich denke auch, dass die Palliativstation zum aufpäppeln garnicht so schlecht wäre<3

    Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles Gute