Beiträge von Lymphe

    Guten Morgen Astevi, Obstbaum, Marie Louise, SveniBanani, Naticatt,

    danke für Eure lieben Worte. Jetzt ist halt meine letzte Hoffnung auf Heilung dahin. Ich werde mich jetzt an meinen Nachbarn halten, der sagt „Krebs lass mich leben, dann lebst Du auch“.

    Gersten war ich bei einem anderen Rheumatologen - organisiert von meinem Arzt, sonst hatte ich keine Chance auf einen Termin. Die hat fast zwei Stunden mit mir geredet, nochmal alle Gelenke untersucht und veranlasst noch ein paar andere Untersuchungen, weil der Lupus für sie nicht so schlüssig ist. Das MTX (gehört zu den Zytostatikern und wird in geringer Dosis bei Rheuma eingesetzt) sollte ich gleich wieder absetzen. Sie übernimmt mich jetzt, worüber ich sehr erleichtert bin. Diese Woche hatte ich damit nach dem Chaos wirklich sehr gute Arzterlebnisse. Schönes Wochenende Euch allen.

    Hallo, also ich hatte jetzt das Arztgespräch und er meint, es seien sicher Metastasen, wenn die Lymphknoten seit über einem halben Jahr kontinuierlich wachsen. Sowas macht der Lupus nicht. Die Biopsie ist trotzdem nötig, auch für die Misteltherapie. Ich muss mich mit dem Krebs arrangieren, er wird nicht mehr ganz verschwinden und immer wieder kommen. Momentan ist er nicht bedrohlich, das wird sich auch die nächsten Wochen und in wenigen Monaten nicht ändern. Ich soll mich bald entscheiden…. Also ich vertraue diesem Arzt voll und ganz und bin froh, dass er mir alles eine volle Stunde erklärt hat, auch wenn das Ergebnis recht deprimierend ist.

    Hallo,

    ich habe kein passendes Thema gefunden, deshalb eröffne ich neu:

    Ich habe Fernweh und würde gerne nochmal mit meiner Familie (Mann, zwei volljährige Kinder, eins schwerstbehindert im Rollstuhl) verreisen, aber wohin? Habt ihr irgendwelche Ideen oder hat eine von Euch vielleicht Erfahrung im Reisebüro? Vor Corona haben wir eine Kreuzfahrt nach Norwegen/Spitzbergen gemacht. So etwas ist leider wegen Corona nicht möglich. Ich stelle mir irgend ein rollstuhlgerechtes Familienhotel vor, von dem aus wir Ausflüge machen können, da wir immer soviel Zeug dabei haben: Rollstuhl, Rehabuggy, Toilettenstuhl, Windeln, Sondennahrung usw. Es sollte entweder nur ein kurzer Flug und großem Mietauto oder gleich mit dem Auto erreichbar sein. Uns gefallen eher die kälteren Länder mit schöner Landschaft (z.B Schottland), also keine Städtereise oder Badeurlaub und es sollte bald sein. Mein Kind kann keine Maske tragen - ist befreit, aber Hochrisikopatient. Geimpft sind wir alle. Bei einem Rollstuhlreisebüro hab ich schon nachgefragt, die haben nichts passendes. Habt Ihr Ideen oder Vorschläge?

    Hallo,

    mich würde interessieren, ob es vielleicht schneller geht mit der Reha-Bewilligung, wenn ich den Antrag online stelle? Hat das schon jemand ausprobiert?

    Liebe Grüße

    Hallo Ogurec, ich habe kürzlich rausgefunden, dass es hier ein unabhängiges Tumorzentrum gibt mit einem Arzt für Komplementärmedizin. So jemanden könntest Du fragen oder es gibt auch Kliniken für Naturheilverfahren, die mit Kassenzulassung arbeiten und für die man nur eine Krankenhauseinweisung braucht. Ich selbst lasse mich begleitend in einer anthroposophischen Privatpraxis behandeln, die ich schon ewig kenne. Da muss ich leider alles selbst zahlen und kann es halt von der Steuer absetzen. Hast Du vielleicht eine Zusatzversicherung oder Beihilfe über den Arbeitgeber? Ich leider nicht, aber das wäre noch eine Möglichkeit.

    Liebe Obstbaum, die Entzündungen vom Lupus und Metastasen können im PET-CT nicht unterschieden werden, weil beides stoffwechselaktiv ist. Auch der Tumormaker kann beim Lupus steigen, so dass der auch nicht aussagekräftig bei mir ist - wobei der in der Norm war. Ich müsste eine Biopsie machen, vor der ich einfach Angst habe, weil schon so viel schief gegangen ist. Ich müsste dafür eine Nacht stationär bleiben, weil eben doch ein Risiko für Komplikationen besteht und ich habe den totalen Krankenhaushorror, der jetzt wieder hoch kommt.

    Nächste Woche habe ich noch einen Arzttermin zur Entscheidungsfindung, welchen Weg ich jetzt gehe. Mein Onkologe sagt, ich sei Kamikaze, wenn ich abwarte bis der Lupus zurück geht.


    Astevi, ich freue mich auch total mit Dir. Jetzt kannst Du endlich zur Ruhe kommen.

    Liebe Naticatt, danke für die Erklärung. Ich hoffe auch, dass sich der Verdacht nicht bestätigt. Das wäre einfach zu früh, ich weiß, dass ich dann keine Chance mehr hätte und ich hab noch soviel vor. Vorhin hab ich im Reisebüro angerufen, ich hoffe, dass das noch klappt. Von den schlechten Nachrichten hab ich echt genug.

    Hallo SaDe, ich hatte auch sehr starke Gelenkschmerzen. Eq….ova und Magnesium haben nicht geholfen und meine Frauenärztin meinte, sowas hatte sie noch nie. Obwohl hier so viele Gelenkschmerzen haben. Einmal hab ich mein Bein nicht mehr in den Stuhl gebracht vor lauter Schmerzen und ich konnte monatelang keinen Stift mehr halten. Der Rheumatologe hat dann einen systemischen Lupus bei mir festgestellt, der wohl durch die Antikörpertherapie oder Chemotherapie ausgelöst wurde. Der Rheumatologe macht so spezielle Blutwerte (auch z.B.Borelliose) und war meine letzte Stelle. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit?

    Liebe Astevi, ah jetzt ist mir das mit der vorzeitigen Chemotherapie klar. Danke. Ich hatte in den Leitlinien nur gelesen, dass eine frühzeitige Erkennung vom Rezidiv die Überlebenschancen nicht verlängert, aber warum das steht wieder nicht drin. Ist so mühsam sich alles zusammen zu Reimen und die Ärzte informieren auch immer nur sehr dürftig.

    Liebe Naticatt, diese Raumforderung ist das sowas wie eine Zyste oder was heißt das eigentlich? Unsere Klinik hier in München ist gar kein Eierstockkrebskompetenzzentrum - wie ich bisher dachte. Es gibt nur Berlin und Essen. Der Zweitmeinungsservice hat sich leider noch nicht gemeldet. Ich denke durch Corona dauert alles länger.

    Ich habe jetzt überall Termine ausgemacht - war ganz schön schwer und ohne meine Hausärztin wurde ich echt abgewimmelt. Ich versuche jetzt, erstmal den Lupus zurück zu drängen und hoffe die Lymphknoten schrumpfen dann auch. Wenn nicht, hab ich auch ohne Biopsie Gewissheit. Außerdem fühle ich mich momentan immer besser und kann mir einfach nicht vorstellen, dass ich ein Rezidiv haben könnte.

    Liebe Astevi, echt der TM kostet so wenig. Ich verstehe nicht, dass die FÄ dann so einen Aufstand machen. Meine bestimmt den auch nicht, sie sagt bei ihr wäre nur Ultraschall. Mir bestimmt ihn die Hausärztin. Die „Langzeitüberlebende“, die ich kenne, muss jetzt 13 Jahre nach EK sogar den jährlichen Ultraschall selbst zahlen.


    Liebe Obstbaum, nach so einem großen Bauchschnitt können immer noch Entzündungen im Bauch sein, gerade wenn die Wundheilung verzögert war und der Darm ist auch ewig „beleidigt“ wenn er bewegt wird. Das treibt den Tumormarker auch hoch und er ist zwar erhöht, aber noch im Grenzbereich. Wurde denn mal ein Abstrich von der nässenden Wunde gemacht? Das wäre auch eine Erklärung. Oder der Entzündungswert? Ich hatte bei meiner Wundheilungsstörung einen Krankenhauskeim, der dann nach Abheilen wieder im Urin aufgetaucht ist.

    Das PET-CT zeigt Stoffwechselaktivitäten und bei mir konnten sie damit nicht unterscheiden, ob es die Entzündungen vom Lupus oder Metastasen sind, weil beides stoffwechselaktiv ist. Wenn es fürs MRT erst Termine im Januar gibt, wird das PET-CT auch nicht schneller sein, bis dahin müssten die Entzündungen weg sein und dann hast Du wenigstens Gewissheit.

    LG

    Liebe Naticatt, in den Darm kann man ja im CT auch nicht sehen oder? Alle Hohlorgane sieht man nicht oder? Woher weißt Du das mit den 5 Monaten?

    Wenn ich die Leitlinien richtig verstanden habe, würde ich vermutlich nach so kurzer Zeit nicht nochmal operiert werden, weil die Lymphknoten schon innerhalb eines halben Jahres auffällig waren. Also bliebe nur eine Systemtherapie/Chemotherapie. Ich soll jetzt gegen den Lupus MTX bekommen, das auch zur Krebsbehandlung eingesetzt wird. Vielleicht schlage ich so beides in die Flucht?

    Ich warte noch auf den Zweitmeinungsservice der Ch.. und überlege, ob ich nochmal hier zum Onkologen gehe? Habe halt Bedenken, weil alle Ärzte mir nur sagen, ohne Biopsie können sie nichts sagen, aber ich will vorher wissen, was für Möglichkeiten ich dann überhaupt habe….

    Liebe Naticatt, ja zum Glück (bisher) nur diese wachsenden Lymphknoten sonst steht immer „kein Hinweis auf ein Lokalrezidiv“. Hier steht ja oft, dass man ein Rezidiv fühlt. Inwieweit? Welche Anzeichen hattest Du und was genau war es? Ich vertraue meinem Körper nicht mehr besonders, weil ich war total fit bis drei Wochen vor der Erstdiagnose als das Bauchwasser kam.

    Heute war ich beim Rheumatologen wegen dem Lupus. Ich denke halt, wenn der Lupus in Remission gehen würde und die Lymphknoten würden weiter wachsen, dann wäre es eindeutig auch ohne Biopsie. In den Patientenleitlinien für EK steht, dass es die Lebenserwartung nicht verlängert, wenn ein Rezidiv früher erkannt und behandelt wird. Es heißt doch auch, dass Metastasen selbst nicht streuen oder? Also denke ich, ich habe noch Zeit und wenn ich mal Glück 🍀 haben sollte, dann ist vielleicht gar nichts und die Lymphknoten bilden sich so zurück. Momentan sieht es in den Kliniken auch eher schlecht aus für eine Biopsie. Mein Klinik-Termin in der Lupus-Sprechstunde für den ich 2.5 Std anstehen musste, wurde mir einfach schriftlich wegen Corona abgesagt. Momentan ist einfach ein ungünstiger Zeitpunkt zum krank sein.

    Liebe Klabautermann und Mieze66, vielen Dank für Eure Daumen. Ich habe am Montag endlich den lang erwarteten Termin beim Rheumatologen und hoffe, er fühlt sich zuständig und stellt mir die Medikamente so um, dass sie nicht den Krebs triggern.

    Euch anderen auch alles liebe und meine Daumen sind auch immer für Euch alle dauergedrückt.

    Liebe Naticatt, sind nur ein paar Haare ausgegangen oder waren die dann auch „licht“? Ich weiß, ich sollte andere Probleme haben, aber die Glatze war wirklich schlimm für mich. Meine Haare haben mir immer am besten an mir gefallen. Ich hatte ganz lange dunkle Haare. Jetzt sind sie gerade wieder gewachsen, kamen zwar schneeweiß, aber wenigstens genauso dicht wie vorher. Ich habe sie jetzt blond gefärbt, damit der Unterschied beim nachwachsen nicht so auffällt, und erschrecke nicht mehr, wenn ich mich im Spiegel sehe.

    Ich weiß, die meisten die ich bisher getroffen habe denken anders. Ich habe ein Schwerstbehindertes Kind der vom Kinderpalliativteam betreut wird und habe mich daher schon vor meiner Diagnose auseinandersetzen müssen, was wäre wenn….. und mir ist Lebensqualität wichtiger als -Quantität. Deshalb möchte ich die Strapazen einer Chemotherapie nur, wenn die Aussicht besteht, dass es mir danach besser geht und ich mich wieder schmerzfrei bewegen kann.

    Liebe Naticatt, ich frage mich vor jedem Eingriff nach der Konsequenz und bei positivem Biopsie Ergebnis wäre das halt wieder eine Chemotherapie, bei der die Aussicht schlecht ist und ich nicht weiß, ob ich das nochmal durchstehe. Ich wollte die erste schon nach dem 4.Zyklus abbrechen und habe ja dann das Avastin nach dem 9.Mal abgebrochen, obwohl ich schon länger wusste, dass es mir nicht gut tut. Habe mich dann immer wieder überreden lassen es nochmal zu probieren und am Ende hat es den Lupus ausgelöst. Und jetzt dreht sich das Gedankenkarusell. Wenn ich sowieso keine Chemotherapie mehr machen würde, kann ich mir auch die Biopsie sparen. Andererseits war das Avastin schlimmer als die Chemotherapie selbst und es heißt, die zweite wäre nicht mehr so aggressiv sondern nur leicht? Ist das so? Und wenn die Schmerzen weggehen und sich die Lebensqualität verbessert, wäre das ja ein Grund. Also muss ich mir erst klar werden, ob es sich lohnt es nochmal zu versuchen bevor ich das Risiko für die Biopsie eingehe. Passieren kann immer was und der Arzt meint, er kann mir nicht versprechen, dass nichts schief geht und ich hätte ja schon eine fortgeschrittene Erkrankung. Kam mir so vor als wäre es sowieso egal? Ohne Ergebnis bleibt mir halt wenigstens noch Hoffnung.

    Hallo Ihr Lieben, ich hatte ED 4/2020 Figo3b und seit 8/2020 wachsen die pelvi iliakal Lymphknoten. Die Chemotherapie hatte ich bis Ende Oktober 2020. Da bei mir durch das Avastin ein Systemischer Lupus ausgebrochen ist, könnten die auffälligen LK auch daher kommen. Lt. Krebsinformationsdienst wäre ein Lymphknotenbefall allerdings typisch für ein Rezidiv, vor allem weil bei mir 53 der 69 entfernten LK befallen waren. Das wäre schon übel, weil die Chemotherapie dann nicht gewirkt hätte und eine erneute Chemotherapie nur zu 50 % wirken würde, deshalb fällt es mir schwer mich für die Biopsie zu entscheiden nur um Klarheit zu bekommen.

    Ich habe gelesen, dass einige keine Schmerzen mehr nach der Chemotherapie hatten. Dann würde es sich vielleicht doch lohnen? Könnt Ihr davon erzählen?

    Viele Grüße

    Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Daumen. Bei mir tut sich momentan nicht viel. Ich warte immer noch auf Rückruf vom Komplementätmediziner, habe den Zweitmeinungsservice der Charit.. angeschrieben und habe mit dem Krebsinformationsdienst telefoniert. Das ist echt eine gute Adresse für Fragen. Ansonsten habe ich die Misteltherapie wieder hoch potenziert aufgenommen, also ich tu wenigstens etwas.

    Hallo stefunny, ich bin mir auch sicher, dass das Anziehgestell die Strümpfe so strapaziert, dass meine deshalb reißen. Es reißt auch immer nur der Linke, bei dem ich die Anziehhilfe brauche. Rechts ist unversehrt. Bei mir ging’s drei Monate gut und seither hab ich ständig neue Laufmaschen damit beim Anziehen. Jetzt schon die dritte und die machen immer nur einen Flicken drüber und dann reißt es daneben ein. Jetzt hat es keine Woche gedauert und schon wieder kaputt. Ich probiere für die nächste Versorgung ein anderes Sanitätshaus. Die nette Dame vom bisherigen ist in Rente gegangen und jetzt sind da zwei üble Zeitgenossinen, die mir die nicht mehr zum reparieren einschicken wollten, weil ich schuld sein muss und bei niemandem sonst würden die Strümpfe vorzeitig kaputt gehen, sowas brauch ich einfach nicht.


    Ich hatte jetzt für den Sommer Flachstrickstrümpfe ohne Spitze. Das war recht angenehm. Bei den geschlossenen Spitzen muss ich immer aufpassen, dass ich vorne nochmal ziehe, damit die nicht so eng sind. Vielleicht sind Deine auch zu kurz ausgemessen. Sind Deine Zehen auch betroffen? Die Lymphologin sagt, man muss extrem mit Verletzungen aufpassen. Es gibt auch so Zehenkappen, hatte meine Zimmernachbarin in der Lymphklinik. Keine Ahnung, wie man da allein rein kommt. Die hatte auch einen Pflegedienst zuhause.

    LG