Beiträge von Mocca

    Hallo liebe Hanka und Milli , ein bisschen enttäuscht war ich schon, aber ich hatte mich irgendwie die letzten Tage schon darauf eingestellt. Hab mir auch gestern nochmal überlegt, wie das alles abgelaufen ist wegen der AHB und muss sagen es ist von Anfang an auch echt doof gelaufen. Das ging eigentlich schon mit den Infos meiner Onkologin (nicht Studienzentrale) los, dass es in schiefe Bahnen gelenkt wurde. Habe meinen Frieden damit geschlossen und hab ansonsten einen sehr guten Eindruck von der Studienzentrale. Auf jeden Fall hab ich vorher mit dem Sozialdienst von dem Krankenhaus telefoniert in dem die Studie durchgeführt wird und die haben gemeint, dass man sehr wahrscheinlich die neue Therapie als Primärtherapie sehen wird und danach eine AHB möglich ist. Die unterstützen mich dann auch bei meinem neuen Antrag. :)

    Für alle die mitgefiebert haben und um das Thema abzukaken :( die Info, dass es leider nicht klappt mit der AHB. Nach der Randomisierung muss innerhalb von 14 Tagen mit der Therapie begonnen werden. Allerdings hätte die Randomisierung erst bis 10 Wochen nach der letzten Bestrahlung erfolgen müssen. Wäre die Randomisierung später erfolgt, hätte es mit der AHB vorher noch klappen können. Der AHB Termin am 30.09. war der frühestmögliche Termin mit dem Hinweis, dass sich der Termin aber noch noch vorne oder auch nach hinten verschieben kann und dann wäre es u. U. auch wieder knapp mit der Randomisierung geworden. Wurde da auch nicht richtig beraten. Das Medikament darf auch nur in der Studienzentrale gegeben werden. Hat nicht sollen sein. ;( Wichtiger ist mir aber die Therapie. Ich werde versuchen nach der Therapie, ob ich eine onkologische Reha bekommen kann. Keine Ahnung ob man darauf einen Anspruch hat, aber bish dahin ist noch ein bisschen Zeit. Bin da recht planlos ?(

    Also werde ich morgen die AHB absagen.

    Ich war am 30.08. mit der Bestrahlung inkl. Lymphabflusswege durch und würde am 30.09. auf AHB fahren. Mir wurde auch gesagt, dass es der optimale Zeitraum wäre nach der Bestrahlung. Der Richtwert ist aber ansonsten wohl so 14 Tage.


    Hanka  Seelenherz : Es gibt wohl ein Zeitfenster zwischen der Randomisierung und Therapiebegin. Ich weiß nur, dass es zeitnah sein soll. Was auch immer das heißt. Ich hoffe ich erfahre morgen mehr ?( Meine Priorität liegt bei der Studie und bin dankbar für die Chance, aber ich glaube so ein bisschen aufpäppeln vorher würde gut tun. Vielleicht geht es sich ja aus mit der AHB vor Studienbeginn.

    Danke schon mal für Eure Wünsche und Daumen drücken. :hug:

    Hallo liebe Hanka,

    das Studienmedikament gibt es über 24 Wochen (8 Zyklen à 3 Wochen). Zur Primärtherapie gehört das vermutlich nicht mehr :/, aber ich meine, dass die in der Studienzentrale gesagt haben, dass das Mediment nur dort verabreicht werden darf. Ich habe aber nächsten Mittwoch in der Studienzentrale einen Termin und werde dort nochmal nachfragen.

    Die AHB wurde gleich zu Beginn der Bestrahlung beantragt und zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht, ob es mit der Studie klappt bzw. in welchem Therapiearm ich lande. Im Vergleichsarm kann sein, dass man zum Beispiel "nur" unter Beobachtung steht. Deswegen wurde mir geraten, die AHB vorsorglich zu beantragen.

    Nachdem in der Studienzentrale bereits 7 Frauen in die Studie eingeschlossen wurden und auch alle 7 Patientinnen das Studienmedikament bekommen, hatte ich ehrlich gesagt auch schon damit abgeschlossen überhaupt eine Chance zu haben. Mein Gedanke war, dass ja irgendwer mal im Verlgeichsarm landen muss bei einer 50:50 Chance. ;)

    Ich hab es tatsächlich in die SASCIA Studie geschafft und bekommen Sacituzumab Govitecan. Damit hab ich nicht gerechnet, auch wenn ich es natürlich gehofft habe. Nächste Woche ist Vorgespräch und dann bekomme ich den Termin für die erste Gabe. Mein Bauchgefühl sagt, dass es die richtige Entscheidung ist, aber ich hab scho a bisserl Bammel vor den Nebenwirkungen. Der eine Arzt sagt, dass ist quasi Chemo light und der nächste Arzt sagt, die Nebenwirkungen sind schon nicht ganz ohne. Ich werde berichten :S

    Hallo meine Lieben, ich bin gerade etwas überfordert und hoffe, dass mir jemand weiterhelfen kann. Noch während der Bestrahlung wurde von der Strahlenpraxis die AHB beantragt und ich hatte das Glück, dass ich einen Termin für Ende September in meiner Wunschklinik bekommen habe. Wie ich ich aber jetzt erfahren habe, bin ich in die SASCIA Studie aufgenommen worden und erhalten das Studienmedikament Sacituzumab Govitecan. Somit hat sich das mit der AHB erstmal erledigt. In der Rehaklinik erreiche ich heute keinen mehr und ich frage mich gerade was ich nun tun muss. Es lässt mir keine Ruhe und wird mich das ganze Wochenden beschäftigen. Solche Dinge stressen mich ungemein. :rolleyes: Die Strahlenpraxis sagt, dass sie nicht mehr zuständig sind. AHB absagen oder wird AHB nur verschoben? Reicht es nur die Rehaklinik zu informieren oder auch die Rentenversicherung? Von der Rentenversicherung habe ich bisher wegen einer Bewilligung oder Übergangsgeld noch nichts gehört. Brauch ich ein Atesst um die AHB abzusagen bzw. zu verschieben. Ich hoffe ja, dass ich dann nächstes Jahr im März/April zur AHB in die Wunschklinik kann. Vielleicht weiß jemand Rat. :)

    LG Mocca

    Liebe Briwo ich hatte die gleiche Panik wie Du und habe auch rumgegoogelt. Mit dem gleichen Ergebnis was Du geschrieben hast, dass 40% der Frauen..... =O

    Ich war auch verunsichert, weil während der Pacli´s nix auf meinem Kopf gewachsen ist, während ich hier im Forum oft gelesen hatte, dass die Haare während den Pacli´s schon wieder wachsen können.

    Meine letzte Chemo war am 04.05.2021 und erst Mitte Juni ging es langsam mit Flaum los. In den letzten 4 Wochen sind die Haare jetzt umso schneller gewachsen und es sieht aus wie eine gewollte Kurzhaarfrisur.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Haare auch den Turbo einschalten:)

    Hallo liebe Larimar , mir ging es genauso wie Dir und ich wollte nicht täglich in der Weltgeschichte rumfahren für die Bestrahlung. Ich hab sie daher auch in Wohnortnähe gemacht. Das war für das Brustzentrum kein Problem. Die haben dafür vollstes Verstädnis und wie die anderen schon geschrieben haben, gibt es freie Arztwahl. Diesen Montag hatte ich meine letzte Bestrahlung und hab wirklich schlimme Hautprobleme. War froh, dass ich selbst mit dem Auto fahren konnte und ich nur 10 Minuten Fahrzeit hatte. Konnte es gerade zum Schluss nicht mehr abwarten, bis ich daheim war um mich aus dem BH zu schälen. :DIch wünsche Dir alles gute für die Bestrahlung. LG Mocca

    Liebe Artea, wenn ich richtig gelesen habe, gilt für Dich der TV-L. Ich finde das Thema sehr spannend, weil ich mich auch schon mal damit beschäftigt habe. Die Personalstelle hat geprüft, ob sie mir für das laufende Urlaubsjahr 2021 Urlaubstage kürzen "müssen", weil ich bisher in diesem Jahr insgesamt 8 Wochen stückchenweise krankgeschrieben war. Das war von der Personalstelle nicht böse gemeint, es fehlt schlicht an Erfahrung, weil bei uns selten jemand krank ist. Zum Glück. :) Auf jeden Fall hab ich das zum Anlass genommen und micht da mal ein bisschen schlau gemacht. Für mich gilt der TVÖD, der dem TV-L meines Wissens sehr ähnelt. Laut einem Kommentar zum TVÖD gilt bei einer Rückkehr aus dem Krankenstand vor den Urlaubsverfallsfristen (bei uns der 31.03. und 31.05., müsste beim TV-L genauso sein), dass der Urlaub vor den Verfallsfristen anzutreten ist, da der für die Urlaubseinbringung hindernde Grund weggerfallen ist und es somit keinen Grund gibt, die 15 monatige Übertragungsfrist anzuwenden. Ich befürchte, dass dein Arbeitgeber, durch die Verlängerung der Frist zur Urlaubseinbringung aus dem Jahr 2020 bis zum 31.10.2021, Recht haben könnte. Ich drücke Dir aber die Daumen, dass es mit einer Übertragung bis zum 31.12.2021 klappt. LG Mocca

    Liebe MissKate , ich kann so mit Dir mitfühlen. Ich hatte Anfang Juni meine tumorlageadaptierte Reduktionsplastik, wie es so schön heißt. Außerdem wurden mir 10 Lymphknoten entfernt. Insgesamt wurde auf der betroffenen Seite ein Kilo Brust entfernt und sie hat immer noch eine beachtliche Größe. Am Anfang konnte ich den Anblick kaum ertragen, weil ich mich wie Frankenstein gefühlt habe. Aber die Wundheilung verlief eigentlich ganz gut. Dann nahm das "Unheil" seinen lauf. Die Brust ist angeschwollen und wurde feuerrot. Ich war dann zwei Wochen nach der OP im Brustzentrum zur Wundsprechstunde und von da weg war ich 10 Tage wegen der Brustentzündung im Krankenhaus. Das ganze hat länger gedauert, weil das erste Breitbandantibiotika nicht gewirkt hat. Erst als das Antibiotika gewechselt wurde, ging die Entzündung und das Fieber zurück. Scheinbar haben sich in der Wunde Staphylokokken eingenistet. Schon während des Krankenhausaufenthalts ist die Wunde (unter der Brust am T) aufgegangen. War deswegen nach dem Krankenhausaufenthalt regelmäßig in der Ambulanz im Brustzentrum und meine Bestrahlung hat sich immer weiter nach hinten geschoben, aber ich konnte sie jetzt beginnen. Im Brustzentrum wurde mir erklärt, dass es eine beliebte Stelle für eine Wundheilungsstörung ist. Ich war schon total gefrustet und hab mir gedacht, die Wunde heilt nie wieder zu. Jeder Arzt hat auch was anderes gesagt, von nichts machen, von Wundheilungsgel, trockenens Pflaster, Gelverband.... Umso mehr war ich überrascht, dass mit dem Gelverband wirklich innerhalb von wenigen Tagen, die Wunde zugeheilt war. Lange Rede kurzer Sinn....Ich will Dir einfach Mut machen, dass es auf einmal doch ganz "schnell" gehen kann und ich drücke Dir die Daumen, dass es auch so kommt. :thumbup:Mir ist das ganze ziemlich auf das Gemüt geschlagen und kann mir daher vorstellen wie Du dich fühlst und dann noch im Krankenhaus bleiben müssen ist sowieso nicht schön. Halte die Ohren steif und fühle dich gedrückt :hug:

    LG Mocca

    Zimtmaus  Claudi209  18-09-Sonnenschein

    Hallo ihr Lieben :hug:

    Danke für Euren Wünsche :*

    Nächstes Jahr werde ich zu meinem Geburtstag endlich meine ersehnte Island-Rundreise machen und diesmal mit Gletscher. War ja schon mal vor 4 Jahren, aber nur für 10 Tage und ich habe so vieles noch nicht gesehen. So zumindest der Plan :)

    Hallo liebe 18-09-Sonnenschein , Taima , Claudi209 und Zimtmaus !


    Das erste Breitbandantibiotika hat nicht angeschlagen und das Fieber ist geblieben. Jetzt bekomme ich ein anderes Breitbandantibiotikum und das wirkt. Allerdings gibt's das nur als Infusion und ich muss daher bleiben. Fieber ist aber weg und die Entzündungswerte gehen runter. Hatte zwischendrin echt Panik um die Brust, weil die teilweise schon lilafarben war. Jetzt nervt mich, dass ich eine runde offene Stelle habe in der Größe von einer zwei Euromünze. Die Ärztin meint aber, dass es von alleine zuwachsen wird. Ich hoffe, dass das bald passiert weil die Stelle nervt. Allerdings wird sich wohl die Bestrahlung verzögern. Na ja wenigstens geht es der Brust besser :)

    LG Mocca :*

    Danke liebe Kylie , dass ist so lieb von Dir :*

    Es ist einer der doofsten....Nein es ist definitiv der doofste Geburtstag den ich je hatte, weil ich seit einer Woche im Krankenhaus festsitze und einfach nicht heim darf.

    Umso mehr freue ich mich über Deine Geburtstagsgrüße :)

    Claudi209 : Ja ich hab nochmal einen Krankenhausaufenthalt gewonnen. Hab aber am Anfang irgendwie den Ernst der Lage nicht erkannt und wollte gar nicht bleiben. Erst als eine Ärztin meinte, dass "wir" nicht wollen, dass die Brust ganz ab muss, hab ich mich dann eines besseren belehren lassen. Die nächsten Tage gibt es Antibiose per Infusion. Gestern Abend hatte ich dann noch Fieber, also gab es noch eine Paracetamol Infusion hinterher. Seitdem könnte ich nur schlafen :sleeping:

    Hallo zusammen, wollte kurz berichten, dass ich gestern endlich einen neuen Frauenarzt gefunden habe. Bin mehrfach abgeblitzt und beim letzten Versuch hab ich einen hysterischen Heulkrampf bekommen. Die Sprechstundenhilfe hat mir dann geduldig zugehört und versprochen, dass sie mich noch unterbringen. Von mir ist eine riesen Last abgefallen. Tja der Tag gestern hätte echt schön werden können. Bei der Wundsprechstunde am Nachmittag dann, hat den Ärzten meine Brust so "gut" gefallen, dass die mich nicht mehr gehen haben lassen und ich wohl die nächsten Tage hier bleiben muss :( LG Mocca

    Calimero1965  Mama Tembo  Claudi209  Taima

    Meine Gemütslage schlägt langsam von Verzweiflung in Kampmodus um. Danke für Eure Tipps, Daumen drücken und Zuspruch.

    Es nervt mich, dass mich diese Person so runterzieht und ich jetzt mit verstopfter Nase, zugeschwollenen Augen und Kopfschmerzen dasitze.

    Irgendwie mag man gar nicht glauben, dass so was wirklich passiert, aber es tut´s. Aber nicht mehr mit mir, es reicht.

    Hoffentlich hät der Anflug von Kampmodus bis morgen an. ?(

    Claudi209 ich suche tatsächlich schon länger nach Ersatz, aber wenn man im Speckgürtel von München wohnt ist es tatsächlich schwierig. Bei einem Frauenarzt soll ich morgen nochmal anrufen, aber der würde erst zur Nachsorge einsteigen. Ist wohl so eine Budget Geschichte wegen Rezepte Prothesen etc.. Das ist wenigstens ein Lichblick. Während der Chemo hat mich die Onkologie tageweise krankgeschrieben. Bei der jetzigen Frauenärztin war ich auch noch nicht so oft. Mein vorheriger Frauenarzt ist verstorben und keiner hat seine Praxis übernommen. Hab dann ewig gesucht und bin mangels Auswahl an diese Frauenärztin geraten. Mittlerweile ist mir auch klar, warum die noch Kapazitäten hatte.


    Danke liebe Calimero1965 für Deine Umarmung :* Ich war bisher auch in einem Brustzentrum in München, aber mit der brusterhaltenden OP und dem pathologischen Befund und dem Tumorkonferenzprotokoll in der Hand, ist man da raus und wird an seinen Frauenarzt verwiesen. Eine Hausärztin hab ich auch nicht wirklich, weil ich bisher glücklicherweise nie krank war. Es gibt zwar eine Hausärztin, bei der ich jetzt wegen den Impfungen vor der Chemo war und dem Fädenziehen vom Port war, aber das waren meine einzigen Berührungspunkte. Denke aber, dass ich die ins Boot holen werde. Nach einer Senologin hab ich auch schon Ausschau gehalten, aber bisher ohne Erfolg.


    Danke Wipa und charlotte2020 ich bin eigentlich immer recht schlagfertig, aber gegen diese Person komme ich einfach nicht an. Eine Freundin hat mir gerade noch einen Frauenärztin in Freising vorgeschlagen. Ist zwar mit dem Auto 40 Minuten vor mir, aber wenn das passt würde ich auch noch länger fahren. Werde morgen meine Finger glühen lassen und weiter rumtelefonieren.

    Liebe Artea , Danke, dass Du dir so viel Arbeit gemacht hast. Ich konnte einiges Interessantes nachlesen. :* So wie ich das sehe bist Du der Profi, was die SASCIA Studie angeht. ;) Hab auch zwischenzeitlich erfahren, was es mit dem Krankenkassen Antrag für Abemaciclib auf sich hat. Denke mal, dass ich an dieser Alternative nicht festhalten brauche, wie ich meine Krankenkasse kenne, aber Versuch macht klug. Immer diese Entscheidungen, die man treffen muss. Da macht micht wahnsinnig. Andererseit bin ich erleichtert, dass ich den Luxus habe, solche Entscheidungen treffen zu dürfen. Kling komisch, ich weiß :S Werde mir aber vermutlich tatsäch eine Zweimeinung einholen. Habe keine Lust, dass mit Kanonen auf Spatzen geschossen wird.


    Gruß

    Mocca

    Hallo an alle,


    vielen Dank für Eure ( charlotte2020 , Taima , Claudi209) Ermutigung, die Brust anschauen zu lassen. Sie hat sich ordentlich entzündet und wurde gereinigt. Morgen werde ich nochmal ins Krankenhaus fahren und nächste Woche ist eh nochmal ein Termin zur Wundkontrolle. Wollte mich schon früher zurückmelden, aber die letzten Tage war eine Katastrophe nach der anderen :rolleyes:

    Heute war auch schon wieder so ein Highlight, welches mich jetzt stundenlang Heulkrämpfe gekostet hat und ich kann nicht mal genau erklären warum. War bis einschließlich 06.06.2021 im Krankenhaus wegen der Brusterhaltenden OP und hab dann noch vom Krankenhaus für eine Woche eine Krankschreibung mitbekommen. Zwecks einer weiteren Krankschreibung sollte ich zu meiner Frauenärztin. Also bin ich da heute hin und was war. Sie hat sich geweigert, mir ein Attest auszustellen, weil sie meine Arbeitsfähigkeit nicht beurteilen kann. Klar die OP war schon am 01.06., aber durch die Entzündung unter der Brust bei der gut 40 cm langen Narbe mit der Entzündung kann ich nicht lange sitzen, weil es zu sehr drückt und ich trotz Schmerzmittel einfach krasse Schmerzen habe und die Heilung dadurch auch nicht besser läuft. Sitz ja nur 8-9 Stunden täglich im Büro....

    Habe dann gemeint, dass sie nur auf die Brust gucken muss, das wäre selbsterklärend. Sie hat mir daraufhin erklärt, dass sie Brüste nichts angehen und überhaupt sei sie keine Hellseherin. Ich muss sie schon verstehen, dass sie mir kein Attest für eine Woche ausstellen kann, wenn ich vielleicht nach wenigen Tagen wieder arbeitsfähig bin. Konnte nichts mehr drauf sagen, ich war einfach nur platt. Außerdem habe ich über die Dauer eines Attests gar nichts gesagt. Mir hätten auch ein paar Tage schon geholfen. Der Logik nach dürfte kein Arzt ein Attest ausstellen. Zumindest kenne ich keinen Arzt der Hellseher ist. Dann hat sie mir auf jeden Fall noch erklärt, dass sie auch keine Brustkrebsnachsorge an der Brust macht, da müsste ich zu einem anderen Arzt. Sie macht nur noch Krebsnachsorge was den gynäkologischen Bereich betrifft. So was habe ich ja noch gar nicht gehört. In einem Anflug von "Großmut" hat sie sich dann doch dazu hinreißen lassen, mir ein Attest zu geben. Allerdings nicht ohne mir das Gefühl zu geben, eine arbeitsscheue faule Arbeitnehmerin zu sein, die sich auf ihren Brustkrebs ausruht. Bisher habe ich mich nur einzelen Tage während der Chemo krankschreiben lassen und jetzt natürlich der Krankenhausaufenthalt und die Woche danach. Bin davor, dieses bescheuerte Attest zu zerreißen, weil ich auch meinen Stolz habe und dann lieber Urlaub nehme. Jedes mal, wenn ich bei dieser Person aus der Praxis komme, fühle ich mich schlecht und hab übelste Heulkrämpfe. Die behandelt einen wie Müll. Ich weiß noch an dem Tag an dem ich die Verdachtsdiagnose Brustkrebs bekommen habe. Da war ich ja auch bei ihr und sie hat sich zunächst geweigert, die Brust anzusehen (gut seit heute weiß ich, dass sie Brüste nichts angehen). Widerwillig hat sie dann ein Ultraschall gemacht und micht dann angefaucht, dass ich mich wieder anziehen soll und im Wartezimmer warten soll und weg war sie. Im Wartezimmer hab ich dann gehört, wie die Sprechstundenhilfe einen Termin zur Mammografie für mich ausgemacht hat und das ganze Wartezimmer hat mich mitleidig angesehen. Tja so habe ich erfahren, dass ich verutlich Brustkrebs habe. Mehr als Diagnose hat mich glaub ich wirklich traumatisiert, wie diese Ärztin mit mir und vermutlich auch vielen anderen Fraunen umgeht. Oh man soviel wollte ich gar nicht schreiben, aber ich Moment bin ich wieder so aufgewühlt und komm nicht mehr runter. ;( Das schlimmste ist, dass es in unserer Gegend fast unmöglich ist, einen anderen Frauenarzt zu finden.


    Liebe Grüße

    Mocca