Beiträge von Mocca

Hallo Kath, bei mir lagen exakt 4 Wochen zwischen Bestrahlungsende und der ersten Gabe SG.

Liebe Kath , ich schreibe nicht oft, aber in letzter Zeit lese ich wieder öfters mit, da ich mir wieder Sorgen machen muss. Dabei bin ich über Deine Zeilen gestolpert und wollte Dir kurz über meine Erfahrung zum Thema Sascia Stuide und AHB berichten. Ich hatte Chemo, OP und anschließend Bestrahlung. Die Strahlenklinik hatte für mich die AHB beantragt und es war alles fein. Dann wurde mir aber die Sascia Studie vorgeschlagen und nachdem mir immer wieder ein hohes Rückfallrisiko prognostiziert wurde, habe ich mich für die Studienteilnahme entschieden. Damals habe ich auch darauf hingewiesen, dass ich die AHB machen möchte, wurde aber von der Klinik falsch beraten. Es wurden gleich alle Voruntersuchungen für die SASCIA Studie gemacht und dann ist die Randomisierung erfolgt. Es gab irgendwelche Zeitfenster wann nach den Voruntersuchungen die Randomisierung erfolgen muss und wann nach der Randomisierung mit der Gabe von Sacituzumab Govitecan (SG) begonnen werden muss. Die Zeitfenster waren sehr knapp und nachdem ich das Studienmedikament erhalten habe, hatte ich somit die Wahl. Entweder SG oder AHB. Nach der AHB hätte ich nicht mehr mit SG anfangen dürfen. Ob AHB und Tablettenchemo sich vereinbaren falls Du in den Kontrollarm kommst weiß ich nicht, aber ich wollte Dir nur den Tipp geben, dass Du unbedingt aufpassen musst, wenn Du zur AHB willst. Ich habe die AHB dann abgesagt und bin nach SG zu AHB gefahren. Hätte aber sonst 2x zur AHB fahren können. Also nach Abschluss der Strahlentherpaie und nach SG. Dadurch dass ich das SG bekommen habe, hatte ich danach einen neuen Anspruch auf AHB weil ein Anteil des Medikaments SG ein Chemotherapeutika ist. Zumindest wurde mir das so erklärt. Alles gute für Dich!

Hallo Tina2203

tut mir leid, dass ich erst jetzt schreibe, aber ich hab ein bisschen Abstand gebraucht und war daher hier im Forum nicht unterwegs. Aber ich berichte gerne über meine Erfahrungen. Ich hab im September mit der Sascia-Studie begonnen. Aktuell befinde ich mich im Zyklus 6. Insgesamt sind es 8 Zyklen und ich bin doch froh, wenn es sich dem Ende nähert. Mir wurde das Sacituzumab Govitecan als Chemo light verkauft. So light empfinde ich es nicht. Ich hatte zuvor 4x EC und 12 Pacli, dann die OP und danach 6 Wochen Bestrahlung. Circa 3 Wochen nach der Bestrahlung ging es mit SG weiter. Bereits nach zwei Wochen waren alle Haare wieder weg. Das hat mich böse überrascht, dass es so schnell ging. Scheint aber normal zu sein. Zumindest haben mir das zwei Frauen, die ebenfalls an der Sascia-Studie teilnehmen ebenfalls berichtet. Ansonsten habe ich mit Übelkeit und Müdigkeit zu kämpfen. Außerdem habe ich sehr schlechte Haut. Sie ist trocken und fleckig. Aktuell habe ich jede Menge pusteln und wenn es richtig gut läuft, hab ich große rote Flecken. Deswegen war ich auch die Tage bei meiner Hautärztin. Die meint, dass es sich um fixes toxischen Arzneitexanthmen handeln könne, welches von SG verursacht wird. Die Verdauung leidet auch und momentan habe ich mit schlimmer Verstopfung zu kämpfen. Die ganzen gängigen Mittelchen gegen Verstopfung wirken nicht mehr so richtig und auch über die Ernährung ist nichts zu machen. Nachdem ich wochenlang auch unter starken Magenschmerzen gelitten haben, wurde ich zur Magenspiegelung geschickt. Dabei kam raus, dass sich Speiseröhre und Mageneingang entzündet haben. Sie vermuten, dass ich durch SG Reflux bekommen habe. Bin mir aber nicht sicher, ob es nicht vielleicht auch vom Filgrastim kommt. Ich muss mir am Tag 3 und 4 nach der Therapie Filgrastim spritzen. Bereits nach dem 1. Zyklus sind die Neutrophile so noch unten abgerauscht, dass die Therapie verschoben werden musste. Nichts desto trotz würde ich mich wieder für die Studienteilnahme entscheiden, weil es ja doch auch eine Chance sein kann und es ist alles auszuhalten. Die Studienärztin hat mal gesagt, dass SG das Sahnehäubchen ist. Hab mir im Vorfeld auch viele Gedanken gemacht und mehrere Meinungen eingeholt. Die Aussagen waren alle eindeutig für SG und deswegen habe mich zuletzt dafür auch entschieden. Außerdem hab ich auch Frauen kennen gelernt, die außer Haarausfall und extreme Müdigkeit nichts weiter verspürt haben. Ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten. Nachdem ich einen hormonpositiven Brustkrebs hatte, bekomme ich auch die Zoladex-Spritze und nehme Tamoxifen. Da soll man sich noch ausgekennen, welche Nebenwirkungen, man auf welches Medikament schieben kann. Solltest Du noch Fragen haben, dann gib Bescheid. Hast Du die Entscheidung ob Du das machst für Dich schon getroffen?

LG

Mocca

Hallo liebe Hanka und @Milli , ein bisschen enttäuscht war ich schon, aber ich hatte mich irgendwie die letzten Tage schon darauf eingestellt. Hab mir auch gestern nochmal überlegt, wie das alles abgelaufen ist wegen der AHB und muss sagen es ist von Anfang an auch echt doof gelaufen. Das ging eigentlich schon mit den Infos meiner Onkologin (nicht Studienzentrale) los, dass es in schiefe Bahnen gelenkt wurde. Habe meinen Frieden damit geschlossen und hab ansonsten einen sehr guten Eindruck von der Studienzentrale. Auf jeden Fall hab ich vorher mit dem Sozialdienst von dem Krankenhaus telefoniert in dem die Studie durchgeführt wird und die haben gemeint, dass man sehr wahrscheinlich die neue Therapie als Primärtherapie sehen wird und danach eine AHB möglich ist. Die unterstützen mich dann auch bei meinem neuen Antrag.

Für alle die mitgefiebert haben und um das Thema abzukaken die Info, dass es leider nicht klappt mit der AHB. Nach der Randomisierung muss innerhalb von 14 Tagen mit der Therapie begonnen werden. Allerdings hätte die Randomisierung erst bis 10 Wochen nach der letzten Bestrahlung erfolgen müssen. Wäre die Randomisierung später erfolgt, hätte es mit der AHB vorher noch klappen können. Der AHB Termin am 30.09. war der frühestmögliche Termin mit dem Hinweis, dass sich der Termin aber noch noch vorne oder auch nach hinten verschieben kann und dann wäre es u. U. auch wieder knapp mit der Randomisierung geworden. Wurde da auch nicht richtig beraten. Das Medikament darf auch nur in der Studienzentrale gegeben werden. Hat nicht sollen sein. Wichtiger ist mir aber die Therapie. Ich werde versuchen nach der Therapie, ob ich eine onkologische Reha bekommen kann. Keine Ahnung ob man darauf einen Anspruch hat, aber bish dahin ist noch ein bisschen Zeit. Bin da recht planlos

Also werde ich morgen die AHB absagen.

Ich war am 30.08. mit der Bestrahlung inkl. Lymphabflusswege durch und würde am 30.09. auf AHB fahren. Mir wurde auch gesagt, dass es der optimale Zeitraum wäre nach der Bestrahlung. Der Richtwert ist aber ansonsten wohl so 14 Tage.

Hanka  Seelenherz : Es gibt wohl ein Zeitfenster zwischen der Randomisierung und Therapiebegin. Ich weiß nur, dass es zeitnah sein soll. Was auch immer das heißt. Ich hoffe ich erfahre morgen mehr Meine Priorität liegt bei der Studie und bin dankbar für die Chance, aber ich glaube so ein bisschen aufpäppeln vorher würde gut tun. Vielleicht geht es sich ja aus mit der AHB vor Studienbeginn.

Danke schon mal für Eure Wünsche und Daumen drücken.

Hallo liebe Hanka,

das Studienmedikament gibt es über 24 Wochen (8 Zyklen à 3 Wochen). Zur Primärtherapie gehört das vermutlich nicht mehr , aber ich meine, dass die in der Studienzentrale gesagt haben, dass das Mediment nur dort verabreicht werden darf. Ich habe aber nächsten Mittwoch in der Studienzentrale einen Termin und werde dort nochmal nachfragen.

Die AHB wurde gleich zu Beginn der Bestrahlung beantragt und zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht, ob es mit der Studie klappt bzw. in welchem Therapiearm ich lande. Im Vergleichsarm kann sein, dass man zum Beispiel "nur" unter Beobachtung steht. Deswegen wurde mir geraten, die AHB vorsorglich zu beantragen.

Nachdem in der Studienzentrale bereits 7 Frauen in die Studie eingeschlossen wurden und auch alle 7 Patientinnen das Studienmedikament bekommen, hatte ich ehrlich gesagt auch schon damit abgeschlossen überhaupt eine Chance zu haben. Mein Gedanke war, dass ja irgendwer mal im Verlgeichsarm landen muss bei einer 50:50 Chance.

Ich hab es tatsächlich in die SASCIA Studie geschafft und bekommen Sacituzumab Govitecan. Damit hab ich nicht gerechnet, auch wenn ich es natürlich gehofft habe. Nächste Woche ist Vorgespräch und dann bekomme ich den Termin für die erste Gabe. Mein Bauchgefühl sagt, dass es die richtige Entscheidung ist, aber ich hab scho a bisserl Bammel vor den Nebenwirkungen. Der eine Arzt sagt, dass ist quasi Chemo light und der nächste Arzt sagt, die Nebenwirkungen sind schon nicht ganz ohne. Ich werde berichten

Hallo meine Lieben, ich bin gerade etwas überfordert und hoffe, dass mir jemand weiterhelfen kann. Noch während der Bestrahlung wurde von der Strahlenpraxis die AHB beantragt und ich hatte das Glück, dass ich einen Termin für Ende September in meiner Wunschklinik bekommen habe. Wie ich ich aber jetzt erfahren habe, bin ich in die SASCIA Studie aufgenommen worden und erhalten das Studienmedikament Sacituzumab Govitecan. Somit hat sich das mit der AHB erstmal erledigt. In der Rehaklinik erreiche ich heute keinen mehr und ich frage mich gerade was ich nun tun muss. Es lässt mir keine Ruhe und wird mich das ganze Wochenden beschäftigen. Solche Dinge stressen mich ungemein. Die Strahlenpraxis sagt, dass sie nicht mehr zuständig sind. AHB absagen oder wird AHB nur verschoben? Reicht es nur die Rehaklinik zu informieren oder auch die Rentenversicherung? Von der Rentenversicherung habe ich bisher wegen einer Bewilligung oder Übergangsgeld noch nichts gehört. Brauch ich ein Atesst um die AHB abzusagen bzw. zu verschieben. Ich hoffe ja, dass ich dann nächstes Jahr im März/April zur AHB in die Wunschklinik kann. Vielleicht weiß jemand Rat.

LG Mocca

Liebe Briwo ich hatte die gleiche Panik wie Du und habe auch rumgegoogelt. Mit dem gleichen Ergebnis was Du geschrieben hast, dass 40% der Frauen.....

Ich war auch verunsichert, weil während der Pacli´s nix auf meinem Kopf gewachsen ist, während ich hier im Forum oft gelesen hatte, dass die Haare während den Pacli´s schon wieder wachsen können.

Meine letzte Chemo war am 04.05.2021 und erst Mitte Juni ging es langsam mit Flaum los. In den letzten 4 Wochen sind die Haare jetzt umso schneller gewachsen und es sieht aus wie eine gewollte Kurzhaarfrisur.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Haare auch den Turbo einschalten

Hallo liebe Larimar , mir ging es genauso wie Dir und ich wollte nicht täglich in der Weltgeschichte rumfahren für die Bestrahlung. Ich hab sie daher auch in Wohnortnähe gemacht. Das war für das Brustzentrum kein Problem. Die haben dafür vollstes Verstädnis und wie die anderen schon geschrieben haben, gibt es freie Arztwahl. Diesen Montag hatte ich meine letzte Bestrahlung und hab wirklich schlimme Hautprobleme. War froh, dass ich selbst mit dem Auto fahren konnte und ich nur 10 Minuten Fahrzeit hatte. Konnte es gerade zum Schluss nicht mehr abwarten, bis ich daheim war um mich aus dem BH zu schälen. Ich wünsche Dir alles gute für die Bestrahlung. LG Mocca

Liebe Artea, wenn ich richtig gelesen habe, gilt für Dich der TV-L. Ich finde das Thema sehr spannend, weil ich mich auch schon mal damit beschäftigt habe. Die Personalstelle hat geprüft, ob sie mir für das laufende Urlaubsjahr 2021 Urlaubstage kürzen "müssen", weil ich bisher in diesem Jahr insgesamt 8 Wochen stückchenweise krankgeschrieben war. Das war von der Personalstelle nicht böse gemeint, es fehlt schlicht an Erfahrung, weil bei uns selten jemand krank ist. Zum Glück. Auf jeden Fall hab ich das zum Anlass genommen und micht da mal ein bisschen schlau gemacht. Für mich gilt der TVÖD, der dem TV-L meines Wissens sehr ähnelt. Laut einem Kommentar zum TVÖD gilt bei einer Rückkehr aus dem Krankenstand vor den Urlaubsverfallsfristen (bei uns der 31.03. und 31.05., müsste beim TV-L genauso sein), dass der Urlaub vor den Verfallsfristen anzutreten ist, da der für die Urlaubseinbringung hindernde Grund weggerfallen ist und es somit keinen Grund gibt, die 15 monatige Übertragungsfrist anzuwenden. Ich befürchte, dass dein Arbeitgeber, durch die Verlängerung der Frist zur Urlaubseinbringung aus dem Jahr 2020 bis zum 31.10.2021, Recht haben könnte. Ich drücke Dir aber die Daumen, dass es mit einer Übertragung bis zum 31.12.2021 klappt. LG Mocca

Oh man liebe Claudi209 ich war jetzt ewig nicht mehr in diesem Forum und bin richtig geschockt und sprachlos. Das ist ein wahrer Albtraum und treibt mir die Tränen in die Augen. Ich will dich einfach mal drücken und denke fest an Dich.

Liebe MissKate , ich kann so mit Dir mitfühlen. Ich hatte Anfang Juni meine tumorlageadaptierte Reduktionsplastik, wie es so schön heißt. Außerdem wurden mir 10 Lymphknoten entfernt. Insgesamt wurde auf der betroffenen Seite ein Kilo Brust entfernt und sie hat immer noch eine beachtliche Größe. Am Anfang konnte ich den Anblick kaum ertragen, weil ich mich wie Frankenstein gefühlt habe. Aber die Wundheilung verlief eigentlich ganz gut. Dann nahm das "Unheil" seinen lauf. Die Brust ist angeschwollen und wurde feuerrot. Ich war dann zwei Wochen nach der OP im Brustzentrum zur Wundsprechstunde und von da weg war ich 10 Tage wegen der Brustentzündung im Krankenhaus. Das ganze hat länger gedauert, weil das erste Breitbandantibiotika nicht gewirkt hat. Erst als das Antibiotika gewechselt wurde, ging die Entzündung und das Fieber zurück. Scheinbar haben sich in der Wunde Staphylokokken eingenistet. Schon während des Krankenhausaufenthalts ist die Wunde (unter der Brust am T) aufgegangen. War deswegen nach dem Krankenhausaufenthalt regelmäßig in der Ambulanz im Brustzentrum und meine Bestrahlung hat sich immer weiter nach hinten geschoben, aber ich konnte sie jetzt beginnen. Im Brustzentrum wurde mir erklärt, dass es eine beliebte Stelle für eine Wundheilungsstörung ist. Ich war schon total gefrustet und hab mir gedacht, die Wunde heilt nie wieder zu. Jeder Arzt hat auch was anderes gesagt, von nichts machen, von Wundheilungsgel, trockenens Pflaster, Gelverband.... Umso mehr war ich überrascht, dass mit dem Gelverband wirklich innerhalb von wenigen Tagen, die Wunde zugeheilt war. Lange Rede kurzer Sinn....Ich will Dir einfach Mut machen, dass es auf einmal doch ganz "schnell" gehen kann und ich drücke Dir die Daumen, dass es auch so kommt. Mir ist das ganze ziemlich auf das Gemüt geschlagen und kann mir daher vorstellen wie Du dich fühlst und dann noch im Krankenhaus bleiben müssen ist sowieso nicht schön. Halte die Ohren steif und fühle dich gedrückt

LG Mocca

Zimtmaus  Claudi209  18-09-Sonnenschein

Hallo ihr Lieben

Danke für Euren Wünsche

Nächstes Jahr werde ich zu meinem Geburtstag endlich meine ersehnte Island-Rundreise machen und diesmal mit Gletscher. War ja schon mal vor 4 Jahren, aber nur für 10 Tage und ich habe so vieles noch nicht gesehen. So zumindest der Plan

Hallo liebe 18-09-Sonnenschein , Taima , Claudi209 und Zimtmaus !

Das erste Breitbandantibiotika hat nicht angeschlagen und das Fieber ist geblieben. Jetzt bekomme ich ein anderes Breitbandantibiotikum und das wirkt. Allerdings gibt's das nur als Infusion und ich muss daher bleiben. Fieber ist aber weg und die Entzündungswerte gehen runter. Hatte zwischendrin echt Panik um die Brust, weil die teilweise schon lilafarben war. Jetzt nervt mich, dass ich eine runde offene Stelle habe in der Größe von einer zwei Euromünze. Die Ärztin meint aber, dass es von alleine zuwachsen wird. Ich hoffe, dass das bald passiert weil die Stelle nervt. Allerdings wird sich wohl die Bestrahlung verzögern. Na ja wenigstens geht es der Brust besser

LG Mocca

Danke liebe Kylie , dass ist so lieb von Dir

Es ist einer der doofsten....Nein es ist definitiv der doofste Geburtstag den ich je hatte, weil ich seit einer Woche im Krankenhaus festsitze und einfach nicht heim darf.

Umso mehr freue ich mich über Deine Geburtstagsgrüße

Claudi209 : Ja ich hab nochmal einen Krankenhausaufenthalt gewonnen. Hab aber am Anfang irgendwie den Ernst der Lage nicht erkannt und wollte gar nicht bleiben. Erst als eine Ärztin meinte, dass "wir" nicht wollen, dass die Brust ganz ab muss, hab ich mich dann eines besseren belehren lassen. Die nächsten Tage gibt es Antibiose per Infusion. Gestern Abend hatte ich dann noch Fieber, also gab es noch eine Paracetamol Infusion hinterher. Seitdem könnte ich nur schlafen

Hallo zusammen, wollte kurz berichten, dass ich gestern endlich einen neuen Frauenarzt gefunden habe. Bin mehrfach abgeblitzt und beim letzten Versuch hab ich einen hysterischen Heulkrampf bekommen. Die Sprechstundenhilfe hat mir dann geduldig zugehört und versprochen, dass sie mich noch unterbringen. Von mir ist eine riesen Last abgefallen. Tja der Tag gestern hätte echt schön werden können. Bei der Wundsprechstunde am Nachmittag dann, hat den Ärzten meine Brust so "gut" gefallen, dass die mich nicht mehr gehen haben lassen und ich wohl die nächsten Tage hier bleiben muss LG Mocca

Calimero1965  Mama Tembo  Claudi209  Taima

Meine Gemütslage schlägt langsam von Verzweiflung in Kampmodus um. Danke für Eure Tipps, Daumen drücken und Zuspruch.

Es nervt mich, dass mich diese Person so runterzieht und ich jetzt mit verstopfter Nase, zugeschwollenen Augen und Kopfschmerzen dasitze.

Irgendwie mag man gar nicht glauben, dass so was wirklich passiert, aber es tut´s. Aber nicht mehr mit mir, es reicht.

Hoffentlich hät der Anflug von Kampmodus bis morgen an.