Beiträge von Juli Moon

Darauf kannste garnix geben. Ich habe praktisch in dem Moment wo es hieß Lungenmeta SOFORT mit dem Lesen des Befundes ein Stechen in der Lunge und Hustenreiz gehabt. Davor garnix. Also ruhig Blut und die finale Diagnose abwarten... ich weiß, leichter gesagt als getan.

Carboplatin und Paclitaxel, ja. Die zwei sind bei Triplis in der Regel gesetzt, Leitlinienbehandlung. Der Rest ergibt sich aus den finalen Ergebnissen. Ja, wie Warterei ist zum Brechen!

Finde es super, dass du dich vorbereitest! Man sollte nur auf sich aufpassen, dass man sich nicht zu sehr in den allerschlimmsten Szenarien verliert.

Also, nun der Fokus auf die Untersuchungen, und wenn alle Fakten vorliegen lohnt es sich sicherlich auch eine Zweitmeinung einzuholen, wenn der Fall kompliziert ist (ich kann ein Lied davon singen, ich bin die Mutter der Komplizierheit ).

Ich drücke dir superfest die Daumen für eine Meta-Entwarnung! Mein Mann macht ja Kopf-MRTs und meint immer, es gibt kein Schädel ohne irgendeine komische Stelle. Hoffe, es stellt sich als was harmloses heraus.

Grüße

Julia

Hallo liebe Kath!

Willkommen im Wahnsinn! Das ganze Spiel habe ich durch, letztes Jahr im April TN Diagnose, Tumor hatte die Größe von Luxemburg (gefühlt), maximale Teilungsrate, Lymphknoten auffällig, dann noch Metaverdacht in Leber und Lunge.

Zuerst einmal: Dein Behandlungsplan wird erst zusammengestellt, wenn die Ergebnisse vom Ganzkörper-CT und Knochenszinti da sind. Das Zusammen mit deiner Tumorbiologie wird dann alles im Tumorboard besprochen, und DANN kriegt du deinen Fahrplan. Vorher ist alles nur Rumgestochere im Trüben. Der Gentest KANN für spätere Behandlungen relevant sein, dauert aber meinst halt länger - so wird deine erste Behandlung eh schon vorher angefangen, unabhängig vom Ergebnis.

Erstmal kannst du also nix weiter tun als zu schauen, dass du schnell die notwendigen Untersuchungen zusammen hast. Mach dir, bis alles final fertig steht, keinen allzu großen Kopp darum welches Medikament du nun bekommst - es wird ggf. dann eh alles nochmal über den Haufen geworfen. Gut möglich, dass du garkeine Metas hast und dann eben ganz standardmäßig behandelt wirst. Dafür drücke ich dir die Daumen, aber auch mit Metas ist die Welt nicht zu Ende.

Ich drück dich fest, so von Tripli zu Tripli!

Grüße

Julia

Hallo an alle,

ich bin nun ziemlich genau seid 10 Monaten ohne Behandlung (bzw. ich wurde dazwischen noch bestrahlt, aber nicht die Leber).

Tja, es bleibt nix anderes übrig als weiter abzuwarten und zu sehen, was in 3 Monaten so ist. Ein Nervenspiel....

Hallo an alle!

So, komme nun mal dazu zu berichten.

3 von den 4 Stellen sind ca. gleich groß, eine ist stark geschrumpft. Ein Ergebnis, mit dem die Onkos so nicht gerechnet haben und es schon weider Streit gibt. Auf dem Befund steht nun eine Spontanreggression einer Lebermetastase.

Es wird weiter abgewartet, und in 3 Monaten muss ich wieder zum MRT antanzen - denn kann auch wieder wachsen. Himmel hilf!

Viel Spaß liebe Quietsche!!!!!!!

Dari, ja es ist schon erstaunlich, dass man mit der Aussage, es geht nicht mehr lange, teilweise besser zurecht kommt als mit der Option auf lebenslange Therapie. Ging mir auch so. Der Kopf hat da einfach noch mehr zu verarbeiten und zu durchdenken. Ich drück dich fest, du findest deinen Weg.

Vielen Dank euch, so lieb! Und Hut ab Vic, dass du dir das alles durchgelesen hast. Eine telefonische Entwarnung habe ich immer noch nicht, was doch sehr für ein eher negatives Ergenbnis spricht. Machen wir uns nichts vor, so viele komische Stellen auf Leber und auch die eine in der Lunge... bei einer Krebspatientin... also, ich war von Anfang an skeptisch. Ob diese lange Therapielosigkeit mir nun am Ende das Genick bricht, mal sehen.

Das ich am Freitag nach der Besprechung einfach so in den Urlaub losfahre sehe ich persönlich auch nicht kommen. Alles einfach ätzend grad.

Vielen Dank an alle!

Tja, mein MRT und Blutabnahme war letzte Woche Donnerstag, diesen Freitag ist um 8 Uhr Besprechung. Mein Gefühl ist unterirdisch schlecht, gefühlt bin ich ein Sack voll Metastasen mit einer dünnen Schicht Juli darüber.

Als es die letzten Male kein Progress gab wurde ich recht zeitnah angerufen, und gesagt "alles soweit ok", noch vor dem Termin. Ich weiß, dass sie Negativnachrichten nicht übers Telefon mitteilen, also macht mir natürlich das Schweigen zusätzlich Gedanken. Natürlich, die haben auch viel zu tun und ggf. hat sich den Krempel keiner so richtig angeschaut bisher. Oder wieauchimmer.

Nunja, schon der MRT Termin war für mich eine große Überwindung - die Klinik, die Gerüche dort, die ewige Warterei. Die Vorstellung zurück auf LOS zu kommen und den ganzen "Mist" nochmal durchzumachen ist meiner Laune nicht gerade förderlich. Gestern war ich auf einer Grillfeier mit Freunden, alle so ca. in meinem Alter, und die Themen kreisen und Hauskauf/Bau, Schwangerschaft, Kinderplanung.... und ich saß nur da und dachte mir: So, am Freitag ist dann für mich game over, diese ganzen Sachen kann ich abhaken. Wie bringe ich das meinem Mann bei?

Alles gerade nicht so einfach.

Hallo an alle,

hab ja schon lange kein Update mehr gegeben.

Tja, Bestrahlung habe ich hinter mich gebracht. Habe mich auch die kompletten 6 Wochen krank schreiben lassen, erstmalig seit Erkrankungsanfang. Das hat sich schon irgendwie nach Betrug angefühlt, weil es mir sehr gut ging. Meine Haut ist nichtmal rot geworden, nix.

Nun, "entlassen" wurde ich dann vor 3 Monaten mit dem Befund mehrfachmetastasiert, 4x Leber und 1x Lunge (ja, der Radiologe vom letzten MRT spricht nicht mehr von suspekten Stellen, sondern größenstabilen Metas). Da sich alle 5 Stellen aber seit 1 Jahr nicht vom Fleck rühren, wurde nun watch&wait gemacht. D.h. meine Metas sind seit Ende 2021 unbehandelt, mit einem Kontroll-MRT in dem es keine Änderung hab. Nun hab ich Ende Juli das nächste MRT und der Ars.... geht mir natürlich auf Grundeis... was wenn sie total explodiert sind?

Nun, generell lebe ich normal, gehe zur Arbeit, mache meine Hobbies, engagiere mich ja sehr im Verein usw. Also körperlich kann ich keinen Unterscheid zu vor der Erkrankung feststellen. Manchmal zwickt es an den OP Stellen oder die Brust tut da leicht weh wo sie operiert wurde, aber das ist ja wirklich nix.

Periode hat auch brav wieder eingesetzt, auch wenn sie sich manchmal in den Tagen bisschen verzählt.

Es nervt mich etwas, dass ich das Vertrauen in meinen Körper verloren habe - ich kann nicht wissen, wie es mir geht, weil es mir eigentlich immer gut geht. Egal was ist, mein Körper signalisiert mir: ALLES KLAR, CHEF! obwohl es ja wirklich nicht so ist. Selbst als meine Leberwerte während der einen Chemo, die ich nicht vertragen habe, Richtung Leberversagen abgerauscht sind hab ich nichts gespürt. Daher meine Sorge, dass es mir gefühlt super geht, ich aber mittlerweile nur noch ein Sack voller Metas bin. Wenn ihr versteht was ich meine.

Nunja, soviel zu mir...

Hallo meine Lieben,

kurz zu mir: es wird nichts mehr behandelt seit der Chemo Ende 2021. Hatte zwischendrin ja noch die Brustbestahlung, aber die juckt die Lebermetas ja nicht. Ende Juli ist nun wieder MRT, dann wird geschaut was die 4 Reiter der Leberapokalypse so machen.

Bin eigentlich ganz zufrieden mit dem Nichtwissen... ahh, eine suspekte Stelle in der Lunge gibt es auch. Tja. Mal sehen.

Zitat von ich2020

Guten Morgen, jetzt schon bescheid bekommen vom Leber MRT 🥂alles 👌.

Komme mir vor wie ein kleines Wunder☀️☘️.

das freut mich, wir brauchen jedes Wunder! Mögen die Biester nie wieder kommen!

Hi an alle,

kleiner Zwischenbericht von mir: in meinem Abschlussbericht ist nun von "multiplen größenstabilen Lebermetastasen" die Rede, plus eine Lugenmetastase. Das ist "neu", der Fleck allerdings war schon im MRT von vor einem Jahr da - den hat nur keiner beachtet. Nunja, da nichts sich irgendwie bewegt wird nun einfach abgewartet. Nächstes MRT im Juli.

Hallo Polar Bear,

jup, eine ähnliche Chemo hatte ich auch wie Du. Du hast ja nun deine erste Dosis schon erhalten nehme ich an, wie geht es dir?

Zu deinen Ängsten: Meine zweite nach-Chemo-Periode war nun da. Fast auf den Tag genau -und ich bin einiges älter als Du.

Zu deiner Angst körperlich ein Wrack zu sein: Jeder verträgt die Chemo anders - ich hatte Glück, und habe mich nie wirklich schlecht gefühlt, habe weiter alles gemacht (auch sehr sehr sehr anstrengende Sachen... soll man ja nicht.. aber alles gut).

Auch während der Chemo war ich was wandern, rennen u.s.w. um einiges besser drauf als meine Sportmuffelbekannten, man hat mir nix angemerkt und ich habe selbst auch nichts gemerkt. Habe auch bis auf den Chemotag immer gearbeitet.

Jetzt nach der Chemo kann ich nicht behaupten, dass ich irgendwas an Ausdauer, Kraft, oder Motivation was zu tun verloren habe. Ich fühle mich genauso wie vorher. Also nicht den Teufel an die Wand malen! Man kann auch mal Glück haben!

Hallo Polar Bear!

Ich habe zwar keine Mutation, aber TN und habe sowohl Gewebe als auch Eier einfrieren lassen.

Ich hatte 4 verschiedene Chemos, dann OP, dann Bestrahlung. Nach der 2ten Chemo hat meine Menstuation aufgehört, während der Bestrahlung kam sie wieder.

Ich bin 38.

Grüße

Juli

Danke Lausi, das ist sehr spannend!

Habe leider keine Kinder und gerade noch in der Behandlung. Periode hat sich seid der Chemo leider nicht mehr blicken lassen. Bin 37...

Hallo krümelmotte,

nein, es ist immer noch unklar...

Ja, es ist nur einer draußen.

Hallo an alle,

kurzes Update, habe ja schon lange nichts mehr geschrieben. Mit Leber auf Halbmast hab ich mich durch die Chemo gefräst, der Tumor ist ganz verschwunden Gott sei Dank. OP hat dann vor Weihnachten das Tumorbett geputzt und einen Lymphknoten entfernt. Der war frei.

Inzwischen auch wieder 2 Leber MRTs gehabt, die Biester werden teils kleiner, teils größer, teils gleich. Aber immer nur um wenige mm. Nächstes MRT im März. Vom Gedanken daran kriege ich Herzrasen.

Heute Nr. 2 von 28 Bestahlungen. Hab mich nun erstmalig krank schreiben lassen, weil mir die Fahrerei hin und her und die ständig wechselnden Termine für die Bestahlung (ich habe keinen "festen") auf den S...k geht. So kann ich Arbeit null planen.

So, denke das war soweit alles.

Die Biester taumeln halt so unüberzeugt in der Leber rum, mache bissli kleiner, manche bissli größer, manche gleich... aber alles in einem mm-Rahmen... Nunja, jetzt sind sie behandlungslos, also wenn es Metas sind werden wir es in 3 Monaten wissen.