Beiträge von Ilaria

    Liebe Schnutz , „gute Blutwerte“ heißt bei mir nicht gut im Vergleich zu ohne Therapie, sondern gut im Vergleich zu den Werten unter Palbociclib. Meine Neutros sind jetzt immer über 1, zum Teil (wie diese Woche) sogar bei 1,5, also am unteren Ende der Normwerte kratzend. Bei den Gesamtleukos bin ich froh, wenn sie mal über 3 steigen. Aktuell sind sie bei 2,6. Also immer noch schlechte Werte, aber „gut genug“. Meine Leberwerte sind bisher immer alle so gut wie früher auch, also vor der Therapie. Bei den

    Nierenwerten ist der CKD-EPI (oder wie er heißt) manchmal etwas zu niedrig. Aber bisher nichts, was meine Onkologen für erwähnenswert halten. Kreatinin ist normal.

    Gute Blutwerte ist also relativ.

    Ab GdB 70 ist die BahnCard billiger.


    Ich hab auch für 90 € eine Karte dazu erworben, mit der ich ein Jahr lang überall in D den ÖPNV umsonst nutzen kann. Aber ich glaube dafür braucht man ein G zum hohen GdB 🤔


    Und die steuerlichen Vorteile machen bei GdB 100 richtig viel aus.


    Es lohnt sich jedenfalls, immer mal wieder nachzusehen oder auch nachzufragen, ob es Ermäßigungen gibt. Ich hab auch schon in Stockholm billigere U-Bahn-Tickets gekriegt. Da hatte ich eher mal so auf Verdacht gefragt.

    Hallo Hutso ,

    Ich bin privat versichert, aber das Calcium/Vit D-Präparat wurde erstmal abgelehnt. Ich habe dann Widerspruch eingelegt mit dem Argument, dass im XGeva-Beipackzettel steht, dass Calcium zusätzlich genommen werden muss. Jetzt übernehmen sie‘s, schreiben aber immer dazu: „auf freiwilliger Basis“ 🙄

    Liebe Rogue, das mit den Anfängervenen (schöner Ausdruck 😄) kenne ich auch. Vor einem Jahr sind immer alle in Entzücken ausgebrochen, wenn sie mir Blut abnehmen durften. Das funktioniert auch immer noch recht gut, sie sind aber schon nicht mehr ganz so glatt, wenn ich sie abtaste. Ich hoffe, dass sie noch sehr lange brauchbar bleiben.

    Ich nehme mal an, dass das ziemlich unterschiedlich ist mit dem Calciumbedarf.

    Ich hatte schon 1000 mg täglich zusätzlich eingenommen (also zu den Milchprodukten, von denen ich gar nicht mal so wenig esse), aber dann war ca. ein halbes Jahr nach Behandlungsbeginn der Wert auf knapp 1,9 abgesunken. Dann habe ich erstmal eine Infusion bekommen und seitdem nehme ich immer 1500-2000 mg zusätzlich. Wenn ich immer nur 1500 mg nehme, beginnt der Wert wieder zu sinken, so ist er ziemlich konstant bei 2,2 -2,3, halbwegs mittig im Normbereich.

    Liebe Hutso ,

    ich habe auch Knochenmetastasen, die vor einem Jahr diagnostiziert worden sind. Ich hatte das Glück, dass die Bestrahlung bei mir gut geholfen hat, so dass ich zur Zeit keine Schmerzmittel brauche.


    Was ich mich eben gefragt habe: Wird bei dir nicht regelmäßig der Calciumspiegel kontrolliert? Ich bekomme XGeva und musste von Anfang an Calcium/ Vitamin D einnehmen. Als die Rekalzifizierung so richtig in Gang gekommen war, musste ich dann sogar die Dosis des Calcum deutlich hochsetzen, da es sonst zu stark abgesunken wäre, was wohl ziemlich gefährlich ist. Calcium ist bei mir bei jeder Blutentnahme dabei, also mindestens alle vier Woche, eher öfter.

    Rogue , bei den CDK4/6-Hemmern kommt es ja immer auf die Neutrophilen Granulozyten an, also auf eine Unterart der Leukozyten. Die müssen über eins sein. Gesamtleukos bei 2,4 hab ich auch schon mal, seit ich auf der vollen Dosis von Verzenios bin. Zum Teil reguliert sich das aber von alleine wieder nach oben, auch ohne Pause. Die Neutros sind bei mir immer bei 50-60% der Leukos, also auch bei Leukos von 2,4 noch gut über eins.


    Mit Ibrance hatte ich schon mal Leukos von 1,7. Da waren dann aber auch die Neutros unter eins.

    Ich drücke dir Daumen, dass du gut klarkommst mit Verzenios! ✊

    Anfängliche Durchfälle und rauchende werden ja meistens nach einer Weile besser. Bei mir waren es zwei Wochen, manchmal dauert es wohl länger. Und im Notfall kann man ja auch noch die Dosis reduzieren.


    Ich habe anfangs zweimal täglich Flohsamenschalen in Wasser eingenommen. Das hat ganz gut geholfen und dazu geführt, dass ich weitgehend ohne Lo…id klargekommen bin.

    paetzi , naja, dass Zahnbehandlungen so kompliziert werden, ist natürlich ärgerlich. Von einer vielleicht irgendwann eintretenden Kiefernekrose mal ganz abgesehen. Aber meine Wirbelkörpermetastasen sind im letzten knappen Jahr in - wie ich finde - Windeseile „schön rekalzifiziert“, wie kürzlich ein Orthopäde geschrieben hat. Da war sogar von „ehemaligen Osteolysen“ die Rede. Und das, wo die BWS doch reichlich löchrig aussah letzten November und ein Wirbel schon gebrochen war (ich hätte eher das Adjektiv „zerbröselt“ verwendet für das, was mir damals ein Arzt gezeigt hat). Und dass das jetzt so super und zügig funktioniert hat, liegt auch am XGeva. Nicht nur natürlich, AHT, CDK4/6-Hemmer und vor allem die Bestrahlung haben ihren Teil dazu beigetragen, aber ich denke trotzdem, dass ich dem Denosumab auch viel zu verdanken habe.


    Ich frage mich jetzt nur, ob es langfristig gesehen nicht schlau wäre, auf alle zwei oder sogar drei Monate XGeva zu gehen. Das entspricht zumindest bisher nicht der Leitlinie, aber ich weiß von Frauen, die es so machen. Und es laufen wohl auch Studien dazu. Das könnte das Kiefernekrosenrisiko ja eventuell verringern.

    Liebe Quietsche , also, dafür dass du den Beginn einer gewaltigen Tortur beschreibst, liest es sich sehr unterhaltsam! Ich wünsche dir, dass es erträglich bleibt und du deinen Humor nicht verlierst.


    Was ist das mit dem Hospizplatz? Du hast den „vorgebucht“, so dass du im Zweifelsfall schnell darauf zugreifen kannst? Wie macht man das denn? Und aktualisieren heißt einfach, dass du dich regelmäßig meldest und sagst: Noch nicht, bin aber weiterhin interessiert?

    Liebe KatzenMom 64 , der Zahn ist wie gesagt schon wurzelbehandelt und überkront. Der Zahnarzt meinte, dass man das normalerweise evtl. eine Wurzelspitzenresektion machen müsste, was bei mir aber nicht mehr geht wegen XGeva. Das hatte ich mal, vor ein paar Jahren. Das wird ja der Knochen durchbohrt.

    Wenn sich die Probleme also nicht verzogen haben, läuft es vielleicht dann doch auf eine Extraktion hinaus. Mal sehen. Ich warte erstmal den Donnerstag ab und sehe dann weiter.

    Ich habe seit ein paar Wochen einen wurzelbehandelten und überkronten Zahn „gespürt“, also keine Schmerzen, nur irgendwie anders als normal. Ich bin dann angesichts der wegen XGeva drohenden Kiefernekrose zum Zahnarzt, und sieht da: auf dem Röntgenbild war zu sehen, dass da anscheinend Bakterien eingedrungen sind. Der Zahn hat auch keinen Kontakt zum Nachbarzahn mehr, weswegen, da öfter mal Essensreste drin hängen, die ich nur mit Zahnseide wieder raus kriege.

    Jetzt habe ich erstmal eine Woche ein Antibiotikum nehmen müssen gegen die Entzündung, und am Donnerstag habe ich einen Kontrolltermin beim Zahnarzt, bei dem auch der Nachbarzahn so aufgebaut werden soll, dass die kleine Lücke geschlossen ist.

    Der Zahn fühlt sich immer noch etwas komisch an.


    Am Mittwoch habe ich eigentlich den Termin für meine beiden Spritzen (XGeva und Zoladex) in der Onko-Praxis hier vor Ort. Heute habe ich mit der großen Klinik telefoniert, die meine Behandlung steuert, um zu fragen, ob ich am Mittwoch, also noch vor dem Zahnarzttermin, XGeva spritzen lassen soll oder ob es nicht schlau wäre, es sein zu lassen, damit im Zweifelsfall der Zahn mit weniger Wartezeit gezogen werden kann. Die ganz klare Antwort: Ja, XGeva aussetzen, bis die Zahnsituation geklärt ist.


    Was ich daran erschreckend finde: Ich habe diese Antwort ja nur bekommen, weil ich gefragt habe. Und gefragt habe ich, weil ich hier im Forum, z.B. bei KatzenMom 64 , mitbekommen habe, dass ein Eingriff an den Zähnen unter XGeva eine größere Sache ist, die der Vorbereitung bedarf. Mein Zahnarzt weiß, dass man da vor und nach dem Eingriff Antibiotika nehmen muss, aber ob er Bescheid weiß, dass man zumindest mal bei den Onkologen nachfragen sollte, was sonst noch zu tun ist, bin ich mir nicht sicher. Es ist in jeden Fall ein großer Vorteil, wenn man selbst gut informiert ist über die eigene Therapie, gerade, wenn mehrere Ärzte beteiligt sind. Das ist mir heute nochmal sehr klar geworden.

    Super, liebe OttoMussWeg , in Scheidegg war ich auch und bin dort richtig fit geworden, allein durch das ständige bergauf, bergab Gehen. Die Landschaft ist toll und die Klinik echt gut.

    Ja, eigentlich ist mir das auch klar, liebe KatzenMom 64 , ich habe selbst so einige Allergien, die sich im Laufe der Jahrzehnte immer mal geändert haben (mal die eine stärker, mal die andere, mal insgesamt weniger trotz Pollensaison, usw.) Nur über Medikamenten-Allergien habe ich mir noch nie Gedanken gemacht.


    Rogue , ich komme mit Verzenios echt gut klar und habe viel weniger Durchfallbeschwerden, als ich befürchtet hatte. Das ist natürlich individuell verschieden, aber so kann‘s eben auch sein.