Ich drücke meine Daumen ganz fest für Katinka und Ani. Das sind ja keine schönen Nachrichten. Ich drücke die Daumen dass es euch bald besser geht.
An deine Mutter denk`ich Morgen und drück`auch die Daumen. Ist bestimmt alles stabil.
LG Esma
Beiträge von Esma432
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Hallo.
Das sollte ein neues Knie werden, keine Hüfte. Aber ich habe das ja dankend abgelehnt. Nachdem ich dem Arzt einige Fragen gestellt hatte und wir uns kurz unterhalten hatten, meinte er, aufgrund meines guten Allgemeinzustands und fehlenden, starken Dauerschmerzes sei es vielleicht doch nicht sofort nötig....Ahjaaa -
Eine Operation wäre sicher möglich. Dadurch würde auch nicht die Erkrankung fortschreiten. Aber ich denke, die OP ist halt nicht akut nötig. Meine Physiotherapeutin hat vor einem Jahr ein neues Knie bekommen. Sie fiel mehrere Monate aus. Das kann und will ich mir aktuell nicht leisten. Dank Corona hab ich massive finanzielle Einbußen. (Weniger Arbeitsstunden und nach AU und meiner Zugehörigkeit zur Risikogruppe wurden Aufträge an meine Kollegen übertragen.) Wenn ich jetzt noch mal länger ausfalle, kann ich direkt Hartz4 beantragen. Ich mag meinen Job und meine Unabhängigkeit. Da lauf ich vorerst lieber mit Kniebandage und meist erträglichen Schmerzen durch die Gegend.
Lieben Gruß
Esma
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Liebe Maoam,
ich habe gerade erst alle deine Beiträge hier gelesen. Ich schicke dir ganz viele gute Gedanken.
Aber mal ganz pragmatisch: Ich habe den Eindruck, es ist zwischen der ganzen Behandlung und HighTec -Medizin vergessen worden, deinen Allgemeinzustand im Blick zu behalten. Der Gewichtsverlust von dem du schreibst, würde jedem Körper schon ohne Chemo zusetzen. Klar, dass du super schlapp bist. Damit , wie du schreibst "ein besserer Zustand kommt" , müsste doch erst mal die Nahrungsaufnahme, Gewichtszunahme gesichert sein. Das klingt nicht so, als habe sich da jemand drum gekümmert, wirklich zuständig gefühlt. Bei dem Gewichtsverlust spricht man von Kachexie, Auszehrung. Dass die Gehirnchemo funktioniert ist doch durchaus positiv.
Besteht nicht die Möglichkeit, dass du zum Aufpäppeln auf die Palliativstation verlegt wirst und die Chemo dort weiter erhälst? Oder, dass ein Palliativteam dir zu Hause die Chemo gibt, sondern auch, mit Nahrung über den Port und was denen sonst noch so einfällt, sicher stellt, dass du nicht unter massiven Nährstoffmangel leidest? Dein Körper musste in den letzten Monaten einiges mitmachen. Schwerstbelastung aushalten. Da finde ich den schlechten Zustand überhaupt nicht verwunderlich. Auch ohne Krebszellen wäre der wohl nicht erheblich besser. Da hast du meiner Meinung nach eine dritte Baustelle, um die sich mal gekümmert werden muss. Irgendwie hat keiner auf ein gutes Fundament geschaut.
Ich wünsche dir, dass die Behandlungen wirken und du durch hälst, bis es besser wird. Wenn die Ärzte dir etwas zur Lebenserwatung sagen, ist das wie Wahrsagen oder Handlesen. Kann stimmen, kann aber auch nicht. In dem Moment, in dem die Ärzte etwas sagen, sind die Statistiken, auf die sie sich beziehen schon veraltet. Ich werde seit über 5 Jahren palliativ behandelt. Mich findest du in den Statistiken genauso wenig, wie Katzi oder all die Frauen, die ich seit 5 Jahren regelmäßig bei den monatlichen Terminen in der Chemoambulanz treffe oder anderen Schreiberinnen hier.
Also, auch wenn´s schwer fällt; Lass dich nicht von fehlender Hoffnung deines Partners oder unsensiblen Statements der Ärzte runter ziehen , sondern bleibe bei dem was du willst und sorge dafür, dass alle danach handeln.
Ganz herzliche Grüße
Esma
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Hallo Andrea,
ich habe gerade mal einen Blick auf den Bericht von meinem Becken-MRT geworfen. (Wurde wegen Hüftschmerzen gemacht, aber ich habe bekannte Metastasen in den Knochen) Da steht so etwas wie "Beckenorgane und Ovarien unauffällig". Also, ich glaube, die hätten bei dir gesehen, wenn in den Lymphknoten etwas wäre.
Dein Arzt nimmt vermutlich auch eine Probe/Stanze, wenn ihm das Muttermal nicht hundertprozentig eindeutig ungefährlich erscheint. oder minimal verändert zum letzten Jahr. Zur Sicherheit. Mir wurden schon vor 25 Jahren Muttermale entfernt zur Sicherheit. Weil die dem Hautarzt so aussahen, als könnten sie Veränderungspotenzial haben. Bei einem von dreien stellte sich hinterher heraus, dass es sinnvoll war das zu entfernen, weil die Zellen sich in bösartige Zellen hätten verändern können...irgendwann mal. Haben sie bisher nicht. Ich hatte BK, nicht Hautkrebs.
Mach dich nicht verrückt. Aber wenn du dir Sorgen wegen der Schwellung machst, kannst du doch die Hausärztin oder die Ärzte fragen, die du zur Nachsorge aufsuchst.
Lieben Gruß
Esma
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Ich danke euch!
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Ihr Lieben,
ich möchte mich auch herzlich für`s Daumendrücken bedanken. Kontrolluntersuchungen sind gut verlaufen, obwohl ich wegen Kiefern-OPs und diverser anderer Dinge sehr spät dran war. Wäre eigentlich schon im Januar fällig gewesen.
Das Wichtigste: Leber und Lunge oder sonstige Organe sind frei. Kein Progress, keine Veränderung.
Liebe Grüße
Esma
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Hallo Jojo,
würde ich jetzt auch so verstehen, dass sie/er die Rechtsauffassung des Versorgungsamtes nicht teilt. Du hast vermutlich aus deren Sicht keine Rechtauffassung, sondern ein Widerspruchsbegehren, das direkt von der Stelle in Münster zurück gewesen worden wäre, wenn dein Widerspruch als nicht begründet beurteilt worden wäre. Aber du könntest anrufen und fragen. Dann drückt sich die Person beim nächsten Mal vielleicht verständlicher aus.
LG Esma
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Hallo Milena,
ich seh`das wie Anett: Das heißt 75% Unwahrscheinlichkeit, dass der Krebs in den nächsten 10 Jahren bei 5 Jahren Tam ohne Chemo wieder kommt. Inzwischen wird oft 10 Jahre Tam empfohlen. Wie viel höher ist dann die Unwahrscheinlichkeit?
Weiß der Arzt vermutlich noch nicht, weil es dazu noch keine Ergebniswerte gibt...Zu dem solltest du tatsächlich aber überhaupt nicht mehr gehen. Der ist nicht hilfreich, sondern ein krankmachender Faktor. Ein Nocebo-Effekt in persona sozusagen. Um so weniger entschuldbar, da er nicht nur Latein gelernt haben müsste, sondern auch die Effekte negativer Vorstellungen kennen sollte.
Ehrlich - sowas brauchst du gerade gar nicht.Also: Die Chance das der Krebs nach Behandlung NICHT wieder kommt, liegt jetzt schon bei über 70% - die wird eher noch höher sein, wenn du die Chemo hinter dir hast und Tam vielleicht länger nimmst. Hol dir mal eine Zweitmeinung ein. Und: Die Prozente gelten aktuell. Die Zeit spielt für dich. Die jetzigen Forschungs- und Studienergebnissen sind schon mehrere Jahre alt. Die Forschung bringt in kurzer Zeit immer neue Behandlungs-und Präventionmöglichkeiten. Die Prognosen sind gerade im Bereich der Krebserkrankungen alles andere als verlässlich. Oft schon nicht mehr aktuell, wenn sie ausgesprochen werden. Einer der Gründe, warum sich die meisten Ärzte ungern festlegen oder zurück halten mit Kommentaren. Die sucht man ja nicht auf, um Weissagungen zu erhalten -
Das sagt dir eine, die sich seit 5 Jahren darüber freut, dass die Forschung schneller ist als ihr Krebs.
(Zum Glück ist mir so ein Arzt wie deiner nur ein mal begegnet.)Lieben Gruß
Esma
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Liebe Isi,
vielleicht kann dich das etwas beruhigen: Ich hatte ca. 1 Jahr nach Erst Erstdiagnose eine Hautmetastase. Die ist nur entdeckt worden,weil ich zur Aufbauplanung beim Senologen war. Der warf einen Blick auf den "Pickel" und hat den ein paar Tage später unter Vollnarkose entfernt. (Der lag auf dem Knochen und er wollte das nicht unter örtlicher Betäubung machen.) Die Untersuchung ergab, dass es zwar eine Hautmetastase war, aber das war die einzige. Das ist jetzt 3,5 Jahre her.
Ich drück dir die Daumen.
LG Esma
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Hallo,
hat eine von euch Erfahrung mit der Verwendung von medizinischen Canabisblüten als Tee oder zur Inhalation?
Ich habe noch nicht ganz verstanden, wo der Unterschied zwischen den verschreibungsfähigen Tropfen (CBD) und den Blüten ist. Außer in der Handhabung -
LG Esma
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Hallo zusammen,
ich habe heute meinen CT-Kontrollbericht abgeholt. Alles ok. weiterhin stabil und keine Progression. Lunge und Leber ok. Da bin ich jetzt sehr erleichtert. Die letzte Untersuchung war letztes Jahr im Juli...Ich hing etwas hinterher.
Ich nehme Ibrance 125 jetzt seit 34 Monaten, fast 3 Jahre. Ich hatte mehrere mehrwöchige Pausen, wegen der Kiefer/Zahn-OPs und muss immer 2 Wochen Pause machen, wegen schlechter Neutros. (Diesmal sogar 3) Aber grundsätzlich scheint es ja zu wirken.
Nicht so schön: vom Knie wurde ein MRT gemacht, weil mir das so weh tat. Der Orthopäde meint, ich bräuchte ein neues Kniegelenk, weil ich einen Knocheninfarkt hatte und Teile des Gewebes nicht mehr durchblutet werden.
Er sagte, er mache 5 neue Knie pro Woche. Ok, - meins erst mal nicht 
.Ach, der Tumorfaktor wird nur auf meinen Wunsch hin bestimmt. Der behandelnde Arzt hält ihn nicht für verlässlich. Und tatsächlich war er bei der Erstdiagnose kaum erhöht.
LG Esma
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Hallo,
ich habe gestern, 5 Monate nach Antragstellung einen GdB von 100% bekommen. Mit dem Merzeichen G. Rückwirkend seit Dez. 2016 und bis Juni 2023 gültig. Ich hatte den rückwirkend beantragt, nachdem ich 2019 einen Steuerbescheid für 2016 bekommen hatte. (
Ich war 2016 bis Juli AU und hatte keine Steuererklärung abgegeben...Fiel wohl erst 3 Jahre später auf.)Was ich nicht verstehe: Die Knochenmetastasen werden gar nicht erwähnt (Ablatio auch nicht), dafür die chronische Nasenenbenhöhlenentzündung (hatte ich nicht angegeben) und eine Nierenfunktionsstörung von der ich nichts weiß.
Da mehr als 100% nicht geht, kann mir das egal sein, oder? Und: Kann ich mit dem Merkzeichen G einen orangen Parkausweis beantragen? Oder müsste da G und B gleichzeitig stehen?
LG Esma
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Bin ich wieder spät dran: 18.05. Staging CT Abdomen und Lunge. Und am !9.05. Termin beim Orthöpäden, aufgrund eines Knocheninfarkts im Knie
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Hallo Khira,
ich meine mich zu erinnern, dass ich zu Beginn der Ibrance- Einnahme auch Ausschlag hatte. Das ist aber schon fast 3 Jahre her.
Wenn das nicht weg geht, solltest du das den Ärzten zeigen - Ich würde nicht einfach irgendetwas dagegen nehmen.
Lieben Gruß
Esma
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Hallo Frexy,
ich fand/finde den Vorschlag von Hamster auch ganz gut. 14 Tage Pause nach Klinikbesuch und dann Kontakt. Wenn deine Schwiemu allerdings Kontakt zu ihren Freunden pflegt, die Kontaktbeschränkungen für sich selber nicht einhält, gleichzeitig aber Kontakt zur Enkelin fordert, ist das etwas anderes. Wenn sie selber das Risiko einer (Corona) Infektion während der Chemo eingeht, ist das ihre Entscheidung, aber sie gefährdet eben auch dich. Ich finde, die Leute, die nicht gefährdet sind schon wirklich nervig, wenn die beurteilen wollen, was gefährlich ist und was nicht. Ich habe hier auch eine nahe Verwandte, über 70, die Abstände nicht einhält, genervt ist von Mundschutz, alles ablehnt, was ihr nicht passt und dann auch Argumente für ihre Sicht der Dinge findet.
Meine Meinung dazu: Kann sie gerne machen, aber ich treff` mich nicht mit ihr in geschlossenen Räumen oder/und ohne Gesichtsschutz,
Beim Letzten " Ach, schrecklich, dieser Mundschutz - Ich bekomm`da garkeine Luft drunter. Kann doch nicht gut sein, wenn ich das Kohlendioxid einatme, das ich ausatme..Ich halt das kaum aus wenn ich einkaufen gehe..." war mein Kommentar: "Musste ja nicht anziehen, kannst ja auch zu Hause bleiben. " Die Betreffende ist zwar knapp 25 Jahre älter als ich, hat aber keine Erkrankungen, gesundheitliche Einschränkungen. Sie hat schon mehrfach gesagt: "Ach, ne, ich würde nicht ins Krankenhaus wollen, wenn ich Corona bekomme. Weiß man doch, dass die nur Geld verdienen wollen....Also, ich hatte ein schönes Leben. Wenn das so sein soll, dass das jetzt vorbei ist, dann ist das so. Ich hatte ein langes, gutes Leben." (Klar , was ich mir dazu denke, aber aus Nettigkeit bisher nicht gesagt habe -)
Wenn sie das für sich so sieht, ist das ihr gutes Recht. Das Problem ist nur, dass sie nicht sieht, das sie auch andere - vorallem mich - gefährdet, nicht nur sich selbst. So, wie die Teenies oder Twens, die rumlaufen und sagen:" Ist alles Quatsch,: ich brauch nicht aufpassen. Mir kann der Virus ja nicht gefährlich werden."
Ich würde von deiner Schwiemu auch erwarten, dass sie versteht, dass das im Moment zu gefährlich für dich ist. Das ist zwar tragisch, dass sie nur noch beschränkte Lebenszeit hat, aber deshalb nicht weniger gefährlich Kontakt zum Enkelkind zu haben, wenn sie selber noch andere Außenkontakte hat.
Vielleicht kannst du ihr das vorschlagen mit den 14 Tagen Pause nach dem Klinikbesuch und 2 wöchige Kontaktsperre zu Freunden. Wenn sie sich da nicht drauf einlässt, weißt du zumindest, dass nicht du die Verantwortung trägst...
Man sollte ja meinen, dass man wenigstens mit Selbstbetroffenen nicht rum diskutieren muss. Anderen Menschen, die mitten in der Behandlung sind, sollten doch verstehen, worum es geht -
Aber: Ich bin letzter Woche in der überfüllten Chemoambulanz einer Patientin begegnet, die da ohne Mundschutz und ohne Abstand mit Kleinkind, im engen Wartebereich stand und Smalltalk mit anderen Patienten führte...
.Lieben Gruß
Esma
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Hallo,
Ich wollte mal fragen, wie das bei dir ausgegangen ist mit der Gürtelrose. Das ist ja schon eine Weile her -
Ich habe aktuell eine Gürtelrose. Wohl schon seit Anfang letzter Woche. Weil die Feiertage waren und ich wegen Corona auch nicht in irgendeine Ambulanz wollte, habe ich erst gestern die Diagnose und Aciclovir verschrieben bekommen. Ich frage mich jetzt, ob ich das überhaupt noch nehmen soll....
Lieben Gruß
Esma
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Oh, ihr Lieben,
ich danke euch. Tatsächlich hatte ich schon Sonntag Geburtstag. Ich habe das hier vor Jahren falsch eingetragen...(Das hat schon letztes Jahr beim Treffen für Verwirrung gesorgt
)Ich hab`die Glückwünsche und Schnuckereien von einigen Freunden und Verwandten am Gartentor entgegen genommen.
Das ist jetzt tatsächlich schon mein 5.Geburtstag nach der Diagnose.
So kann`s weiter gehen.
Liebe Grüße
Esma
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Danke. Ich habe auch irgendwie im Kopf, dass ein Verwaltungsvorgang nicht ewig lange dauern darf...
Ich ruf`da Morgen mal an.
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Hallo,
Danke für eure Antworten. Vielleicht rufe ich da nächste Woche mal an und frage, welche Unterlagen sie noch gerne hätten.
Inzwischen habe ich auf der Seite des Kreises gelesen, dass die Bearbeitung der Anträge auf Schwerbehindertenausweise wegen Corona leider länger dauert, weil die Ärzte teilweise nicht direkt antworten können. Noch länger also. Ja, ich rufe mal an, wie Tempi vorschlug.
Liebe Grüße
Esma