Beiträge von Esma432

Hallo zusammen,

anscheinend haben wir die Woche der Unglaublichkeiten

Ich habe direkt 2 Vorfälle zu berichten, die mich geärgert haben:

Ich habe mir von der Gyn ein Rezept für einen Prothesen- Badeanzug geben lassen.

Ich war vor wenigen Wochen, noch bevor die Sale - Schilder in anderen Läden zu sehen waren, in 2 verschiedenen Sanitätshäusern, habe mir Einiges angeschaut und anprobiert.

Ich habe diesmal sogar darüber hinweggesehen, dass die Badeanzüge zwischen 109,- und 179,- Euro kosten sollten (Finde ich unverschämt teuer.) und ein Großteil anscheinend von Opernstars der 50er Jahre designt werden. (Ich möchte mit dem Badeanzug ins Schwimmbad, schwimmen und nicht zur Beachparty in Sant Tropez.)

50,- Euro zahlt meine KK dazu. Wie in den letzten 6 Jahren zuvor, passte nichts richtig, Bestellen ging bei den Modellen, die mir gefielen auch nicht. Alles nicht mehr nachzubestellen.

Also habe ich im Internet gesucht und auf der Online Seite eines Sanitätshauses ein Modell, das es im Sanitätshaus vor Ort nicht in meiner Größe gab, gefunden. Statt 129,- Euro sollte das Teil im Sale nur 50,- Euro kosten. Super!

Weil auf der Seite nichts zur Bestellung auf Rezept stand, habe ich im Sanitätshaus in Bad Homburg angerufen, um zu fragen, ob das geht. Ja, das ginge, war die Auskunft der freundlichen Mitarbeiterin. Sie müsse aber ihren Kollegen fragen, der den Onlineshop betreut. Der sei gerade zu Mittag und könne mich zurück rufen. Ob ich ihr schon mal das Modell nennen könne. Klar, hab ich getan und mich gefreut. Endlich! Ein tragbarer, mit größter Wahrscheinlichkeit sitzender Badeanzug, zu dem ich noch nicht mal etwas dazu zahlen muss.

Eine gute Stunde später ruft mich ein sehr freundlicher Mitarbeiter an. Ja, die Bestellung auf Rezept sei möglich, aber er müsse mich leider doppelt enttäuschen. Der Badeanzug sei nicht mehr vorrätig. („ Och nee, menno…“ dachte ich.) Und außerdem sei es nicht möglich auf Rezept reduzierte Ware zu kaufen. Das täte ihm leid, aber die Geschäftsführung habe das so entschieden. Er hätte aber noch Modelle für 110,- Euro da.

Ah, ich seh´ gerade dass ich los muss. Den nächsten Beitrag zum Thema „Wie nutze ich den Bedarf kranker Menschen möglichst gewinnbringend aus?“ kann ich erst später schreiben.

Lieber Grüße

Esma

Hallo @ Feline,

das ist ja wirklich der Hammer. Auf deinem Antrag stand ja sicher deine aktuelle Adresse und dein aktueller Name -

Die RV muss ja jetzt vermutlich eine neue, passende Klinik finden. Vielleicht solltest du selbst versuchen eine Kl8nik zu finden und nach freien Terminen fragen. Dann könntest du das der RV auch noch mitteilen, damit es schneller geht, zeitnah noch etwas wird.

LG Esma

paetzi

Danke

Hallo Sowieso,

Herzlich Willkommen im Forum.

Bei mir wurde der BK nach den Knochenmetastasen entdeckt. (Ich hatte Knochenschmerzen und konnte nicht mehr laufen...War entgegen der Vermutung verschiedener Ärzte kein Bandscheibenvorfall...)

Das ist inzwischen ziemlich genau 6 Jahre her. Tatsächlich sind Knochenmetas ganz gut behandelbar und damit viele Jahre zu leben, ist wahrscheinlicher als „einige Jahre“.

Der mich behandelnde Arzt sagte mal: „Mit den Knochenmetas können Sie 100 werden.“ Und das ist schon ein paar Jahre her. Seitdem gibt´s schon wieder neue Entwicklungen in der Behandlung.

LG, schönes Wochenende

Esma

Hallo paetzi,

Nein, ich wüsste nicht, wo es etwas dazu nachzulesen gäbe - Das ist eine individuelle Entscheidung, aufgrund der Tatsache, dass nicht sicher war, dass Ibrance nicht gewirkt hat und der Versuch mit Alpelisib aufgrund der Nebenwirkungen kläglich gescheitert ist.

Unter Ibrance gab es keinen Progress, sondern nach der Eierstockentfernung die zufällige, ungewöhnliche, und unerwartete Diagnose von Metastasen in den Eierstöcken. Die waren aber vermutlich schon länger vorhanden und sind ja entfernt.

Da, wo eine Metastasierung wahrscheinlicher gewesen wäre - Lunge, Leber usw. - war alles ok. Weshalb wir annehmen, dass Ibrance doch gewirkt hat....Mindestens hat es nicht nicht gewirkt. Deshalb probiere ich es einfach noch mal.

Hallo,

KatzenMom 64

Du bekommst doch X-geva, oder? Da im Beipackzettel steht (S.32, 1.Zeile) dass Vitamin D (und Calcium) zusätzlich genommen werden muss, ist das Vitamin D verschreibungsfähig und der Test des Vitamin D Wertes entsprechend als „nicht Igel“ abrechenbar. Um das zu verschreiben, muss der Wert ja bekannt sein. Bei mir wird er immer mal zwischendurch im Brustzentrum mitgetestet.

Hallo,

aktuell scheint es ja kaum Forums-Teilnehmerinnen, oder keine außer mir, zu geben, die mit Alpelisib behandelt werden.

Daher mal ein kleines Update: Nach 5-6 Monaten habe ich die Behandlung wegen der heftigen Nebenwirkungen abgebrochen und in Rücksprache mit meinem Arzt/Ärztin nehme ich jetzt (wieder) Ibrance.

Die Diabetes - wenn auch, trotz der prima Tipps von Marlin48, schlecht einstellbar - hätte ich noch in Kauf genommen, aber heftigste Mukositis, wöchentlich neue Aphten im Mund ( trotz eines Superzahnarztes, der mit Off- Label Nutzung einer ätzenden Lösung weg bekam), tägliche Krämpfe, bzw. plötzliche 5 - 20 Minuten anhaltende Spastiken in den Händen, Ohrenschmerzen, Sehstörungen, Übelkeit, Appetitlosigkeit, pro Monat 2kg Gewichtsverlust ( Ganz nett, bis die Coronapfunde runter waren, aber danach nervig...) , nicht einstellbarer Bluthochdruck, Fatique, Neuropathien, zwischenzeitlicher Geschmacksverlust ( ganz ohne Coronainfektion , keine süß/ salzig Wahrnehmung mehr), nach 4 Monaten plötzlich so heftiger Haarausfall, dass ich ein Perückenrezept hier liegen habe, und noch ein paar Kleinigkeiten -

Ich fühlte mich zuletzt geradezu vergiftet.

Bei den letzten 2 Blutuntersichungen waren meine Nierenwerte plötzlich im Bereich einer Niereninsuffizienz 3. Grades. Fiel bisher keinem außer mir auf.

Und im Gegensatz zu einer klassischen Chemo, bei der viele Nebenwirkungen wieder verschwinden ( Übelkeit, Mukositis, Haarausfall usw.), war ja kein Ende absehbar.

Mein Faszit: Die Behandlung mit Alpelisib war einen Versuch wert, aber für mich keine dauerhaft sinnvolle Behandlung.

Liebe Grüße

Esma

Liebe Magarete,

auch ich bin traurig, dass es dir so schlecht geht. Ich denk´ an dich und hoffe du wirst gut umsorgt.

Ganz liebe Grüße

Esma

Ich war heute Nachmittag mit dem Auto unterwegs. Irgendwo im Rhein-Sieg-Kreis. Nichts los, fies kalt, Schneeregen, eher trübe Stimmung.

An einer Straße in einem kleinen Ort stehen 3 Grundschulkinder, dick eingepackt, mit Tornistern an der Straße. Die Frau, die sie begleitet, hat den Blick auf dem Handy. Ich halte, lächle die Kinder an und mach eine Handbewegung, dass sie gehen können. Kinder und Frau gehen rüber.

Ein Junge, vielleicht 6 oder 7 Jahre alt, dreht sich mitten auf der Straße zu mir um und malt lächelnd mit beiden Händen ein großes Herz in die Luft.

Hallo,

na, ihr seid ja toll - vielen Dank für die Antworten und die PNs mit Rezepten

Ich war gestern noch bei der Gyn (hatte eh einen Kontrolltermin), in der Apotheke und habe mit meiner Hausärztin telefoniert.

Die Apothekerin will sich bis heute erkundigen, welche Mischung sie anmischen und was die Hausärztin eventuell verschreiben kann. Zudem hat sie mir homöopathische Mittel bestellt.

Ich werde die Rezepte, die ich hier bekommen habe ausdrucken und mit in die Apotheke nehmen.

Die Gyn hat mir Tant... v. verschrieben. Aber die Apothekerin fand das nicht so toll, wegen des Alkohols auf gereizter Schleimhaut....

Meine Hausärztin (ist auch Palliativmedizinerin) wollte mir erst Glandome. verschreiben. Hab ich schon seit Wochen, wirkt nicht.

Dann fiel ihr ein, dass in der Palliativversorgung und im Hospiz Sanddornfruchtfleischöl mit Erfolg verwendet wird...

Ich meld mich später noch mal, was draus geworden ist.

Vielen Dank schon mal

Lieben Gruß

Esma

Hallo,

MeLene

Kannst du mir sagen, was genau sie dir in der Klinik zusammen mischen?

Ich habe bei der Behandlung mit Pigray immer wieder und aktuell eine ganz böse Entzündung auf der Zunge. Gerade geht garnichts mehr. Das tut sooo weh

Die herkömmlichen Mittel und Tipps helfen alle nicht und die Aussicht in den nächsten Wochen nur Brei zu essen, ist auch nicht so toll.

Ich halte mich nicht für sehr schmerzempfindlich, aber meine Toleranzgrenze ist überschritten - so geht das nicht.

Herzliche Grüße

Esma

Liebe Kylie,

da freue ich mich auch mit. Supi.

Ich hab eben beim Aufräumen noch einen Zettel gefunden, auf dem Stand: „Wer nicht an Wunder glaubt, ist kein Realist.“ Keine Ahnung, von wem das ist, aber so ist das. Wir sind ja alle Realisten (Realistinnen) und machen weiter.

Lieben virtuellen Drücker

Esma

Hallo zusammen,

ich hatte vorgestern Nachmittag meine dritte Biontech- Impfung. 6,5 Monate nach der zweiten.. Anfang Oktober hatte ich bei meiner Hausarztpraxis nach der dritten Impfung gefragt. Die Arzthelferin meinte, sie hätten wenige Patienten bisher zum dritten mal geimpft und gäben die dritte Impfung nur nach vorheriger Titerbestimmung.

2 Wochen später hat der Lungenfacharzt mir direkt einen zeitnahen Termin zur dritten Impfung gegeben. Die Titerbestimmung hält er für unnötig. Für die Grippeimpfung sollte ich einfach rein kommen. Aber in 14 tägigem Abstand zur Coronaimpfung.

paetzi Ich hatte noch mal in der Pneumologen-Praxis angerufen, weil ich 10 Tage vor der Coronaimpfung Zeit gehabt hätte, mich gegen Grippe impfenzu lassen. Da war der MItarbeiterin, der Abstand zu knapp.

Wenn die StIko, wie Crapcrab zitiert hat, die gleichzeitige Impfung zwar billigt, aber darauf hinweist, dass es häufiger zu Nebenwirkungen kommt, ist das aus meiner Sicht Grund genug, sich nicht gleichzeitig mit beiden Impfstoffen impfen zu lassen.

Ich hatte nach der dritten Biontech- Impfung etwas Schwindel und starke Müdigkeit, wie schon bei der zweiten Impfung und heute (gut 1,5 Tage nach der Impfung) leichte Kopfschmerzen und einen etwas niedrigen Blutdruck. Letzteres kann ja davon kommen, dass ich gestern so schlapp rumgelegen hab´...

LG Esma

Oh je liebe Katzi64,

ich wünsche dir weitere ganz schnelle Besserung.

Falles ich dir irgend etwas vorbei bringen soll, sag Bescheid.

Liebe Grüße

Esma

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für´s Daumendrücken. Es hat geholfen: das Kontroll MRT vom Becken und das CT von Thorax und Abdomen war gut. Nichts Neues, nichts Bedenkliches. Alles gut.

Meine Daumen sind für die gedrückt, die es aktuell brauchen.

Besonders für Katzi und Klabautermann. Ich komme hier nicht ganz mit beim Lesen - ihr seid so schnell

Debo30 Supi, so soll das sein. Die guten Ergebnisse freuen mich.

LG Esma

Hallo Dax ,

Ich drück dir auch die Daumen für den Port und alles Weitere.

Sag doch den PflegerInnen, dass du gerne noch mal eine Ärztin/ einen Arzt sprechen möchtest, weil du nicht alles verstanden hast. Ist doch wichtig.

LG Esma

Hallo KatzenMom 64 ,

Da freu ich mich auch noch für dich mit. Und sicher geht das so positiv weiter.

Herzlichen Gruß

Esma

Hallo,

gistela

So sehe ich das auch. Ich hab´ ja schon „long cancer“, da brauch´ ich nicht noch long covid

J.P.Lustig

Ich hab gestern bei meiner Hausärztin nach der 3. Impfung gefragt, weil meine zweite im April war. Die Arzthelferin sagte, sie hätten schon 1 oder 2 Patienten zum 3. mal geimpft, aber erst nach Titerbestimmung.

Ich meine aber, dass manche Ärzte die 3. Impfung auch ohne vorherige Titerbestimmung machen.

LG Esma

27.09. CT Thorax u. Abdomen / Staging - Untersuchung

Hallo zusammen, hier ein kurzes Update:

Der Zuckerwert ist weiter gestiegen. Insulin und Metformin haben nicht gewirkt. Das Insulin habe ich nicht mehr genommen/gespritzt. Metformin habe ich in der Reha irgendwann auch nicht mehr genommen, weil mir zwar schlecht wurde davon, aber der Zuckerwert sich nicht wesentlich änderte.

Durch Sport ließ sich der Zuckerwert auch nicht ändern. Ich habe mal gemessen bevor ich 2 Stunden geschwommen bin (naja - richtig geschwommen eine gute Stunde, sonst im Wasser rumgehampelt🙂) und direkt danach - so gut wie kein Unterschied.

Marlin48

Sulfonylharnstoffe erhöhen die Insulinausschüttung, oder? Ich habe ja genug Insulin, nur der Transport der Glucose in die Zellen ist durch Pigray gehemmt....der Zucker bleibt im Blut, statt in die Zellen zu verschwinden. Wenn mehr Insulin ( in Spritzenform) nicht hilft, hilft es doch auch nicht, wenn der Körper mehr produziert, oder mach ich da einen Denkfehler.?

Ich hatte SGLT2 Hemmer in Erwägung gezogen. Das ist der Diabetologin zu riskant, weil Ketoazidose (Stoffwechselentgleisung) eine mögliche Nebenwirkung davon ist und bei Pigray auch Ketoazidose als seltene, aber u.U. tödliche Nebenwirkung genannt wird.

Die Diabetologin hat mir jetzt noch mal Metformin von einer anderen Marke verschrieben. Das probiere ich gerade aus. Wenn das nicht, oder nicht ausreichend wirkt, soll der nächste Versuch ein DPP4-Hemmer (Gliptin) sein.

Du hast schon recht: es gibt kaum verlässliche Erfahrungswerte. Ich habe Ende September schon wieder Staging Untersuchungen. Je nach dem, wie der Stand der Dinge und der Zuckerwert dann ist, schlag ich dem Arzt vielleicht vor, Pigray zu reduzieren. Im Ganzen bekommt mir Pigray schlechter als Ibrance.

Aber: Es ist ja nicht sicher, dass das bei dir genau solche Nebenwirkungen haben wird. Vielleicht verträgst Düse ja besser und dein Zuckerspiegel steigt nicht noch mehr an.

Liebe Grüße und alles Gute

Esma