Beiträge von Esma432

Liebe Pschureika,

ich laufe ja schon seit fast 5 Jahren mit multiplen Knochenmetastasen durch die Gegend. Die erste Szintigraphie zeigte in den meisten Knochen Metastasen. U.a. im Schädelknochen. Der Radiologe meinte : "...Im Schädel, hier und da (zeigte mir die schwarzen Flecken im Szintibild) sind auch welche. Aber das muss nicht unbedingt heißen, dass im Gehirn auch welche sind." DANKE. Das sollte vermutlich tröstlich sein. War es aber nicht. Bei dem war ich nie wieder. (Ich vereinbare inzwischen immer gleichzeitig mit den Terminen in der Radioologie einen Termin bei einer kompetenten und empathischen Radiologin, die mir zeitnah zur Untersuchung erklärt, was sie sieht.) Beim anschließenden Hirn-MRT war alles ok. Ein MRT macht vom Hirn genauere Bilder als ein CT, Ein SPECT CT zeigt den Knochenstoffwechsel. Also, wenn sie vermuten würden, dass etwas im Gehirn ist, wäre wohl eher ein MRT angeordnet worden.

Bei mir wurde in den letzten Jahren noch mehrmals ein MRT vom Gehirn gemacht (mal , weil mein Kinn taub war, mal weil mir schwindelig war) und es war immer alles unauffällig. Und das, obwohl ich nicht nur eine auffällige Stelle am Schädel hatte, sondern eindeutig mehrere Metastasen im Schädelknochen. Auch wenn der Weg zwischen Schädel und Gehirn nicht so weit ist, heißt das nicht, dass du gefährdeter bist Hirnmetastasen zu bekommen, als jemand der Knochenmetas z.B. nur im Oberschenkel hat. Oder als jemand, der gar keine Metastasen hat. Das kann man sich halt nur leicht vorstellen, dass da ein schneller, weil kurzer Weg bestehe. Ist irgendwie eine ungewollt negative Visualisierung. Was wirklich übel ist, ist die Warterei. Vielleicht kannst du ja Montag nochmal da anrufen und fragen, ob du noch mal mit einem Arzt sprechen kannst. Meist brauchen die eine Woche zum Schreiben des Befundes, aber ja nicht zum auf die Bilder gucken und zu sehen.

Ich drück dir die Daumen und denk`an dich.

Liebe Grüße

Esma

Hallo Jojo,

ich plädiere auch für die Reha. Ich war zweimal in Reha und fand das sehr gut. Ich mache auch etwas pädagogisch soziales (oder umgekehrt) und kenne das mit den Schulbegleitungen. Wenn der Schnurp den du begleitest sich gerade an die Vertretung gewöhnt hat und das klappt, ist das doch prima und du kannst dir etwas Zeit lassen. Um wieder richtig gesund zu werden. Wie schon jemand schrieb: du hattest nicht nur einen Schnupfen.

Zu dem zeitlichen Ablauf in NRW: Die ArGe Bochum soll die Anträge innerhalb eines Monats bearbeiten. Spätestens 3 Monate nach Bewilligung müsstest du die Reha angetreten haben. Wenn du also jetzt einen Antrag stellst, wirst du zwischen Mitte März und spätestens Anfang Mai einen Rehatermin bekommen. Wenn du nicht an die See möchtest, geht es vermutlich schneller. (Ich habe neben BK noch Asthma, wollte unbedingt an die See - das dauerte bis ein Termin frei war....)

Liebe Grüße

Esma

Hallo,

Danke für die Antworten. Auf den Parkplätzen mit Rollstuhlsymbol will ich gar nicht parken dürfen. Mir geht es um die Regelung, die Pschureika beschrieben hat, nicht um den blauen Ausweis.

Aus folgendem Grund: Ich wohne in der City (Kleinstadt - 100 m weiter gelten noch Anwohnerparkplätze, hier nicht mehr. (Ich war schon im Rathaus um welche zu beantragen...) Vor unserem Haus gibt es eine Parkbucht mit 3 Plätzen. Da parken entweder die Lehrer der gegenüber liegenden Schule oder Menschen die 2,- Euro Parkgebühr beim Shoppen sparen wollen. Besondern nervig an verkaufsoffenen Sonntagen.... Gegenüber gibt es einen öffentlichen Parkplatz, auf dem man ein Ticket ziehen muss. 30 Min. für 60 Cent. Da gibt es 15 normale Parkplätze mit Ticket und 4 für Rollstuhlfahrer. So viel Rollstuhlfahrer gibt es in der ganzen Stadt nicht - Naja, so gerade vielleicht. Aber die fahren nicht alle Auto. Oder haben nicht alle einen Parkausweis dafür. Entsprechend sind die Rollstuhlfahrerparkplätze so gut wie immer leer. So wie fast überall. Vor Schwimmbädern, Konzertsälen, den Rathäusern....Achtet mal drauf.

Wenn ich abends nicht dran denke den Wagen umzuparken, kein freier kostenloser Platz zu finden ist oder ich morgens nicht schnell genug ein neues Ticket ziehe, zahl` ich 10,- Euro für eine Ordnungswidrigkeit. Das summiert sich. Kürzlich hatte ich ein Gespräch mit einer der Politessen. Sie meinte, mit einer Behinderung ab 80% bekäme man doch den "kleinen Parkausweis", mit dem man eben ohne einen Parkschein zu lösen und ohne Parkscheibe einige Stunden auf entsprechenden Parkplätzen parken darf. Reicht mir völlig.

In NRW gilt das was Pschureika schrieb ohne das man ein "B" braucht. Ein "G" reicht.

LG Esma

Hallo,

ich habe es jetzt, nach fast 5 Jahren endlich mal geschafft meinen Antrag zu stellen. (So gerade noch in 2019) Ich habe das online gemacht und es war gar nicht für alle Ärzte und Erkrankungen/Symptome Platz.Ich konnte zwar noch zusätzlichen Platz für weitere Ärzte und Erkrankungen "aufklappen", aber auch der war schnell voll. Mehr als 10 Erkrankungen passten da nicht hin.

Das Lymphödem und die Polyneuropathien habe ich tatsächlich vergessen zu erwähnen. Kennt jemand das Problem? Ich muss jetzt noch mein Foto und einige Untersuchungsergebnisse per Post nachschicken. Meint ihr, das reicht, wenn ich im Anschreiben noch mal darauf hinweise, das Lymphödem/die Polyneuropathie (und die besuchte Neurologin) erwähne?

Pschureika Ich habe "G" angekreuzt. (Vor allem, weil ich in der City wohne. Jeder Handwerker darf hier ohne Parkschein parken, nur ich muss täglich Tickets ziehen und wöchentlich Protokole zahlen...) Hätte oich vielleicht auch noch "B" ankreuzen sollen?.

LG Esma

Meine Daumen sind auch gedrückt. Heute ganz besonders für Katinka und Kitty.

LG an alle

Hallo,

nachdem ich meine Kiefernekrose-OP gut überstanden habe - Danke an alle, die die Daumen gedrückt haben - melde ich mich auch mal wieder.

Zuerst mal einen Glückwunsch an alle, die in den letzten Tagen ein gutes Staging-Ergebnis hatten.

Moni75

Ich habe gerade mit dem Kieferchirurgen besprochen, dass ich 6 Wochen nach der OP wieder mit X-Geva starten kann. (Wenn man das Zeug schon eine Weile bekommt, ist es eh im Knochen angereichert.)

Muckn

Ich nehme Ibrance inzwischen 2,5 Jahre. Am Anfang hatte ich auch etwas Ausschlag und häufiger fiesen Schwindel. Gegen den Schwindel half ein Mittel, das es in der Apotheke gibt. (Fängt mit V an, wie die lateinische Bezeichnung für Schwindel und der Titel eines Hitchcock-Films) Der Ausschlag ging von selber weg. Aber den sollte deine Mutter einem Arzt zeigen.

Liebe Grüße und schöne Feiertage euch allen

Esma

Hallo,

2.12. OP der Nekrose an meinem Kiefer

Liebe Isaleolu,

meine Daumen sind Morgen auch ganz fest für dich gedrückt.

LG Esma

Hallo,

Danke. Ich bin zur Apotheke gefahren und hab`mir Octi...und sterile Wundkompressen besorgt. Ich hatte vorher nur so ein kleines Röhrchen Octi für unterwegs. Ich dachte, dass hätte nur eine kleine Öffnung und hatte deshalb kräftig gedrückt und alles daneben gekippt. Mit dem Sprühding hab`ich die Wunde jetzt gereinigt, eine sterile Kompresse darauf gepackt und gaaanz locker Verband drüber. Da fehlt ein Drittel des Nagels. Der Schnitt darüber hinaus ist gut zusammengepappt, weshalb ich nicht mehr zum Arzt gehe. Der könnte auch nur reinigen und vielleicht noch den Schnitt kleben, damit er nicht aufgeht. So riesig, dass das ein Nähen bei Lymphödem rechtfertigt, ist die Wunde nicht. Einfach eine blöde Stelle. Zum Glück hat der Nagel wohl den Schnitt abgefangen.

Sonnenblümchen

3 Jahre war das gut. Trotz Verletzung an Rosen, allergischen Reaktionen auf Mückenstiche usw. bekam ich kein Ödem. Ich bin Rechtshänder und die fehlenden Lymphe sind links...Dann hab`ich mich irgendwann ganz leicht geschnitten. Nicht der Rede wert. Hat noch nicht mal geblutet...Seit dem habe ich einen mal mehr mal weniger dicken Arm. Das nervt. Aber so lange es nur das ist-

Lieben Gruß und schönen Abend noch

ESma

Hallo Mädels,

ich hab`mir gerade eben so richtig mit dem schärfsten Messer in den Zeigefinger geschnitten. Ich hab refelxartig Küchenpaier drauf und drum gedrückt, das ich dann kaum noch abbekommen habe. Der Finger wurde direkt dick, die Hand auch. Ein Ministück vom Nagel fehlt und ein kleines Stück der Fingerkuppe (sehr klein) . Soweit ich das sehen konnte, weil mir vor Schmerz leicht schwindelig war...und soviel Blut. Ist das jetzt übertrieben oder sollte ich in die Ambulanz des Krankenhauses fahren, um die mal drauf gucken und das desinfizieren zu lassen? Oder ist das eh zu spät? Das bisschen Wunddesinfektionszeug, das ich noch hatte, hab ich daneben gekippt

LG Esma

Bine , Kleeblatt, Pschureika, Kylie, Paetzi, Othelo

Ich danke euch !

Jessica

Ich bekomme zusätzlich zu dem Ibrance noch Faslodex (und X-Geva). Bis vor kurzem auch noch Zoladex. Ein antihormonelles Mittel nimmt meines Wissens jede dazu, weil das so im Beipackzettel von Ibrance steht, dass es dann wirkt. Wie lange es wirkt kann dir keiner so genau sagen. Das Mittel ist ja erst seit November 2016 auf dem deutschen Markt.

Theoretisch hat es in den Tests im Durchschnitt 2,5 Jahre gewirkt, bis eine Verschlechterung/ein Progress eintrat/auftrat. Das heißt aber eigentlich gar nichts, da es bei manchen nur 5 Monate oder gar nicht wirkt. Also wenn es bei 2 Patientinnen nicht wirkt, könnte es bei einer anderen 4 Jahre oder 5 Jahre länger, also insgesamt 7 Jahre, wirken. Solange ging die Studie aber gar nicht. Und da ich die Statistik ich selbst geschrieben , bzw, gefälscht habe, würde ich mich da nicht drauf verlassen. Wie hier schon geschrieben wurde, gibt es dann noch andere Medikamente/ Möglichkeiten der Behandlung.

Ganz wichtig finde ich, dass frau auf sich selber aufpasst, neben den ganzen Medis die Selbstverständlichkeiten nicht vergisst. Regelmäßiges Essen, etwas Bewegung, kein Stress usw. Der Körper braucht ganz schön Kraft, um sich gegen den Krebs zu wehren.

Katzenmutti

Was den Husten betrifft: hast du mal einen Allergietest machen lassen? Es gibt doch den Spruch :"Man kann auch Pest und Cholera haben."

Also, nicht das da etwas vermeintlich Einfaches übersehen wird, weil alle nur auf den Krebs gucken...Ich war vor der Diagnose gegen Penicillin und Frühblüher allergisch. Seit der Behandlung habe ich unzählige Unverträglichkeiten. U.a. gegen eines der meist verwendeten Asthmasprays und gegen Novalgin. Von beidem schwillt meine Zunge an. Von einem der Kontrastmittel bekomme ich Atemschwierigkeiten. (Wäre vielleicht nie aufgefallen, wenn ich nicht alle 6 Monate ins CT geschoben würde.) Und von einer "Magenschutzpille"bekam ich solche Mageschmerzen, dass ich das direkt abgesetzt habe. Kommentar der Ärztin:" Sicher kann es ein, dass sie das nicht vertragen. Jedes Medikament das wirkt, kann auch unerträglich sein oder Unverträglichkeiten hervor rufen."

Was ich damit sagen will: Find dich nicht ab, sondern such`dir den richtigen Arzt (erfahrenen Pneumologen), der das untersucht und ne Lösung findet.

Übrigens: mein behandelnde Arzt hat erst nach 6 Monaten mit einer Wirkung von Ibrance gerechnet. Lass dich also nicht verrückt machen, wenn beim Kontroll-CT nicht sofort eindeutige positive Veränderungen zu sehen sind. Ich drück´dir aber feste dir Daumen.

Lieben Gruß

Esma

Hallo zusammen,

da muss ich mich doch auch mal wieder melden.

Steffi

Ich nehme Ibrance 125 jetzt seit genau 2 Jahren und einem Monat. Im Juli hatte ich wieder Kontrolluntersuchungen und es war alles stabil. Kein Progress. Deutet nichts darauf hin, dass es nicht wirkt. Wenn ich hier weniger schreibe, liegt das vor allem daran, dass ich wieder fit genug zum Arbeiten bin (mach ich gerne) und privat viel unterwegs bin. Dass bei dir die Lebermetas kaum noch sichtbar sind und der Tumormarker fällt, ist doch super.

Ich habe ja schon bei mir den Eindruck, dass die Forschung/die Zulassung neuer Medikamente seit meiner Diagnose zum Glück schneller fortschreitet, als meine Erkrankung. Da du erst ein Jahr später mit der Behandlung begonnen hast, hast du entsprechend noch mehr Vorsprung durch Forschung -

Liebe Grüße

Esma

Hallo Katzi,

von mir auch noch die besten Wünsche zu deinem Geburtstag. Ein gutes neues Lebensjahr, in dem sich deine Wünsche erfüllen.

Bis Morgen

Esma

Herzlichen Dank ihr Lieben!

Hallo,

bin auch endlich zu Hause und merke, wie die Anspannung abfällt...bis zum Tag der Untersuchung kann ich das immer ganz gut ausblenden, aber dann ist es doch belastend. Das intravenöse Kontrastmittel heute Morgen hat geschmeckt wie abgestandenens Altbier ( ich mag kein Altbier und abgestanden schon mal gar nicht).

Da nehm` ich doch jetzt gerne ne Erdbeerbowle.

Hallo Lara,

da bin ich aber jetzt froh, dass meine Ärzte vor 4 Jahren eine Bestrahlung in Erwägung gezogen haben. Bei mir wurden damals Metastasen in Lenden-Brust-Halswirbelsäule, Becken, Knie, Oberschenkel, Schulter und Schädel gefunden. Gefunden wurden die nur, weil aufgrund wochenlanger starker Schmerzen irgendwann nach der Hexenschuss-Diagnose (von den Ärzten einer Uniklinik, in der ich als Schmerznotfall 8 Tage gelegen hatte) doch noch ambulant ein MRT gemacht wurde, um einen Bandscheibenvorfall auszuschließen....

Nachdem die Ursache der Schmerzen gefunden war, hab ich ähnliche Schmerzmittel bekommen, wie deine Mutter. Ich meine, alles was du auch aufgezählt hast, außer Haldol (hätte ich auch nicht eingenommen) Allerdings hatte ich keine Metastasen in der Leber. Ich habe Morphium verschrieben bekommen, dass ich aber ziemlich schnell abgesetzt habe. Novalgin und die Höchstdosis Ibu reichte nach ein paar Wochen. Ich hatte das Glück, dass mir beim Röntgen vorher keiner eine Rippe o.ä. brach.

Gegen die Schmerzen wurde ich außerdem bestrahlt. Bei den ersten Bestrahlungen wurde ich im Rollstuhl in das Strahleninstitut geschoben, weil ich, aufgrund der Schmerzen und weil die Metastase in der LWS auf den Nerv drückte, nicht Laufen konnte. Ich meine, dass ich schon nach der zweiten oder dritten Bestrahlung eine Besserung gemerkt hätte.

Also ich wurde gerade deshalb bestrahlt, weil ich solche Schmerzen hatte, ich viele Knochenmetastasen hatte, die teilweise frakturgefährdend waren. Es wurden natürlich nicht alle bestrahlt, sondern nur die, die besonders weh taten oder zu einem Bruch hätten führen können. Ich bekam damals nur deshalb keine Chemo, weil die Knochenmetastasierung sehr fortgeschritten war, Bestrahlung dringend nötig war und nicht gleichzeitig mit Chemo stattfinden sollte.

Die Erstdiagnose ist bei mir jetzt 4 Jahre und ein paar Monate her. Anfänglich dachte ich auch, dass ich den Abiball meiner Tochter ein Jahr später nicht mehr erleben würde... ohne Behandlung hätte ich den wohl auch nicht erlebt. Inzwischen nehme ich auch Ibrance und bin zumindest so fit, dass ich jetzt mit dem Schreiben aufhören muss, weil ich gleich zur Arbeit gehe...Deine Mutter ist zwar 20 Jahre älter, als ich bei der Diagnose, aber das heißt jetzt nicht so viel. Medikamente wird sie so oder so nehmen müssen...mit Krebs stirbt man im Allgemeinen ohne Medikamente nicht schmerzlos. Dann kannn sie m.E. auch ein paar Medis probieren, die im besten Fall wirken...ICH hab meine Haare noch, trotz Ibrance.

Ich schreib`dir später noch mal etwas zum Thema "Aufpäppeln" und "Bei Kraft bleiben".

Liebe Grüße

Esma

Hallo,

Ich bin nach den Cts schon weider zu Hause. Und nochmal ist auf den ersten Blick alles ok.

(Zitat Doc: "Die genaue Auswertung dauert eine ganze Weile. Das ist, wie gesagt, nur der erste Eindruck.")

Nichts in der Lunge oder auf dem Abdomen Ct zu erkennen, was auffällig wäre. Bekannte Knochenmetastasen unverändert.

Nichts dazu gekommen.

Puhhh - Danke für eure Daumen !!!

Die Blaubeerkuchenbäckerinnnen können mir gerne ihr Rezept schicken. Ich liebe Blaubeerkuchen auch, habe aber kein Rezept...jetzt kann ich ja Sonntag ganz entspannt einen Backversuch starten.

Liebe Grüße

Esma

Hallo ihr Lieben,

euer Daumendrücken hat schon geholfen - beim MRT vorgestern war keine Verschlechterung zu sehen. (Die Ärztin hat direkt einen Blick drauf geworfen, der Bericht war eben im Kasten und Besprechung gibt es ausführlich nächste Woche) Metastasen sind sklerotisiert, keine frakturgefährdeten Stellen, die Muskelentzündung - vermutlich Folge der Oberschenkelhals-Bestrahlung im letzten Jahr - ist auf dem Rückzug. (Tut auch nur noch zeitweise gemein weh, weniger Entzündung zu sehen, als noch vor 6 Monaten.)

Herzlichen Dank fürs Daumendrücken. Vor den CTs Morgen habe ich mehr Bedenken, weil es da ja um die Organe und um meinen Hals (wortwörtlich) geht. Da dürft ihr dann bitte noch mal fest drücken. @Katzi Die 16 Pfötchen und 2 Daumen nehme ich auch gerne an.

Pschureika

so ein Mist. Das braucht wirklich keiner .Für dich drücke ich am nächsten Mittwoch ganz fest die Daumen. Und jetzt schon für eine bis dahin halbwegs gelassene Zeit.

Liebe Grüße

Esma

Hallo,

ich brauch`ganz kurzfristig für heute ein paar Daumen, für`s Kontroll-MRT vom Becken.

Freitag hab ich dann noch Kontroll CT Thorax, Abdomen und Hals. Da hoffe ich auch mal auf eure Daumen.

Liebe Grüße

Esma

Hallo,

biggi

Kannst du mich als Nummer 11 aufschreiben? (Ich nehme auch die 12, falls Xandra noch nicht eingetragen war)

Lieben Gruß

Esma