Beiträge von Tubi

    Hallo Gartenfee,


    ich hatte auch große Bedenken wegen der Antihormontherapie, weil ich im Internet schon viel über die Nebenwirkungen gelesen hatte. Aber einfach ablehnen, das wollte ich auch nicht. Meine tausend Fragen habe ich deshalb immer notiert, wenn sie mir eingefallen sind und bin dann mit meiner Liste bei den Ärzten aufgeschlagen. Sie beantworteten mir alles geduldig und haben mich darauf hingewiesen, dass Studien große Vorteile für Frauen mit hormonabhängigem Brustkrebs ergeben haben. Natürlich konnte mir keiner eine Garantie geben, dass der Krebs nicht vielleicht doch wiederkommt. Aber die konnte mir bei allen anderen Therapien ja auch keiner geben.


    Ich habe mir dann überlegt, dass sich im Netz immer nur die austauschen, die Probleme mit einer Therapie haben. Die, bei denen alles glatt geht, melden sich dort nicht. Außerdem kannte ich einige Frauen, die die Tabletten schon länger eingenommen haben und wie Immergutdrauf kaum Probleme hatten. Deshalb wollte ich die Chancen, die ich durch die Antihormontherapie habe, dann doch nutzen. Darauf, dass der Krebs vielleicht streut und ich anschließend denke "hätte ich doch ...", konnte ich nämlich gut verzichten.


    Ich habe mich dann entschieden, dass ich die Therapie mal anfange, weil ich ja, wenn die Nebenwirkungen zu schlimm werden, auch jederzeit wieder aufhören kann. Und siehe da: es war alles nur halb so wild wie gedacht.


    Vielleicht ist das ja auch ein Weg für Dich?


    Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung.


    LG Tubi

    Bei einer Krebserkrankung kann man nur schwer feststellen, inwieweit Heilpraktiker oder Heiler helfen können. Denn hier müssen unbedingt schulmedizinische Maßnahmen eingesetzt werden und alles andere erfolgt nur begleitend.


    Es gibt aber Krankheiten, deren Entstehung der Schulmedizin genauso rätselhaft ist wie Krebs, an denen man aber selbst ohne Therapien niemals sterben wird. Sofern dann die Schulmedizin, anders als z.B. bei Brustkrebs, ziemlich wenig therapeutische Möglichkeiten hat, kann man munter alternativmedizinische Angebote „ausprobieren“.


    Ich habe das getan. Denn lange vor meiner Krebserkrankung hatte ich schwere Neurodermitis. Ich bin zu diversen Heilpraktikern und auch zu Heilern gepilgert. Sie haben erfolgreich meine D-Marks bzw. später Euros eingesammelt. Eine Erleichterung meines Geldbeutels war aber der einzige Erfolg, den ich zu verbuchen hatte. Meine „Von-Kopf-bis-Fuß-Neurodermitis“ blühte weiter munter vor sich hin und trieb mich mit dem ständigen unstillbaren Juckreiz fast in den Wahnsinn.


    Als ich dann an Krebs erkrankte, verzichtete ich lieber auf komplementäre Unterstützung und vertraute der leitliniengemäßen Behandlung. Denn warum sollten die Behandlungen durch Heilpraktiker oder Heiler bei einer Krebserkrankung erfolgreicher sein als bei meiner Neurodermitis?


    LG Tubi

    Hallo Angie,


    also ich finde es überhaupt nicht verrückt, dass Dir das Informieren und der Austausch gegen Deine Ängste helfen. Ich brauchte das während meiner aktuen Erkrankungsphase auch immer. Und ich habe dabei für mich herausgefunden "Wissen hilft gegen Angst". Angst ist so passiv, man fühlt sich so ausgeliefert. Informationen suchen aber ist aktiv, man bastelt an der Zukunft, wodurch die Ängste ein bisschen von ihrer Bedrohlichkeit verlieren.


    Ich wünsche Dir einen möglichst schönen Tag - und übertreib es nicht mit der Wohnung, es gibt auch noch andere, viel erfreulichere "Normalität", z.B. beim Plausch mit der besten Freundin :D .


    LG Tubi

    Hallo Angie,


    es ist wie immer - wir alle haben Brustkrebs, aber vergleichbar ist er nur in sehr seltenen Fällen. Obwohl meine Behandlung deshalb sicher nicht direkt auf Dich zutrifft, schildere ich sie kurz.


    Nach einem Lokalrezidiv (also erneutes Auftreten von Krebs an der ursprünglich betroffenen Brust) erfolgte bei mir eine Ablatio. Der Tumor war G2, hormonabhängig, duktal-invasiv, im Gesunden entfernt. Dennoch wurde mir eine erneute Bestrahlung vorgeschlagen und auch durchgeführt.


    Da bei Dir allerdings nach der ersten Bestrahlung ein Angiosarkom aufgetreten war, ist Deine Vorgehensweise, Dich detailliert beraten zu lassen, bestimmt gut und richtig. Im Zweifel kannst Du ja auch noch eine Zweitmeinung an einer anderen Klinik einholen.


    Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du - gut informiert - die für Dich richtige Entscheidung treffen kannst.


    LG Tubi

    Hallo Drachi,


    bei Brustkrebs sind die Tumormarker oft recht unsicher.


    Einerseits müssen sie nicht unbedingt erhöht sein, wenn sich was tut. Bei meinen Lokalrezidiven waren die Tumormarker immer unauffällig.
    Andererseits können sie auch ansteigen, wenn du einen Infekt hast - und dann ängstigst Du Dich umsonst. Du siehst also, dass auch dir Tumormarker keine endgültige Sicherheit geben.


    Als ich nach meiner Erstdiagnose große Angst vor einem Rückfall hatte, waren mir die bildgebenden Verfahren lieber. Aber das ist in den Leitlinien ebensowenig vorgesehen wie die Tumormarkerbestimmung. Auch wenn wir als Betroffene das Gefühl haben, dass früher erkannte Metastasen besser behandelt werden können, sind die Ärzte anderer Meinung.


    Bei mir ist es jetzt so, dass mir der übliche Ultraschall bzw. die Mammographie reichen, und ich auf die zusätzliche Strahlenbelastung oder die Verunsicherung durch eine Tumormarkerbestimmung lieber verzichte.


    Leider kann der Krebs wiederkommen - mit dieser Angst müssen wir alle leben lernen. Aber bei den meisten kommt er nicht wieder - und das finde ich tröstlich.


    LG Tubi

    Hallo TochterT,


    ein interessantes Thema - und irgendwie ein heißes Eisen. Darüber will nämlich keiner reden :( .


    Schilderungen meiner Fatigue, der Schlafstörungen und der aus diversen OPs resultierenden Schmerzen hören sich die Ärzte an. Wissen aber keinen Rat. Also muss ich damit eben irgendwie leben.


    Über die Taubheitsgefühle und Missempfindungen in den OP-Bereichen spreche ich nicht groß. Da ist eh nichts mehr zu machen.


    Gelenkschmerzen habe ich nicht und was mit meinen Knochen ist, weiß ich nicht ...


    Insgesamt fühle ich mich von medizinischer Seite mit den Themen recht allein gelassen.


    LG Tubi

    Hallo Marie,


    ich bin eine mit Latissimus-Erfahrung :) .


    Zuerst habe ich aber noch eine Frage, weil ich nicht verstehe, wenn Du schreibst: "Leider hat er sich in drei kleinere Teile geteilt, was nun doch zu brusterhaltenden Maßnahmen führt." Wird nun brusterhaltend operiert oder muss es heißen "was nun doch nicht zu brusterhaltenden Maßnahmen führt""?


    Bei mir war es so, dass der Arm trotz Lymphknotenentfernung und Latissimus-Aufbau sofort voll beweglich war. Auf die Rückennarbe musste ich am Anfang ein bisschen aufpassen, wenn ich mich nach oben strecken wollte. Das hat aber nur so lange gedauert, bis die Narbe richtig verheilt war. Mit dem Rücken habe ich immer noch Probleme. Da habe ich oft Schmerzen in dem Bereich, wo der Muskel fehlt. Und die gehen nur weg, wenn ich mich eine Weile hinlege. Das finde ich lästig. Aber das sind meine Erfahrungen. Es kann auch anders sein.


    LG Tubi

    Hallo Dogei,


    früher hatte ich auch Sonnenallergie - irgendwie hat sich das mittlerweile zum Glück gegeben. Damals habe ich einfach auf einen hohen Lichtschutzfaktor geachtet; mehr als 30 gab es da noch gar nicht und solche Mittel konnte man nur in Apotheken oder Parfümerien kaufen. Heute bekommst du das ja schon beim Discounter :) .


    Ich glaube, Stiftung Warentest hat letztes Jahr mal Sonnencremes getestet. Danach kannst Du ja googeln - und anschließend ausprobieren, was Du gut verträgst.


    LG Tubi

    Für mich sind es ein paar Dinge, die ich im Zusammenhang mit dem Medienrummel um Angelina Jolie kritisch betrachte:


    Zum einen wird in den Medien - anders als hier in den Beiträgen - lediglich in kleinen Nebensätzen darauf hingewiesen, dass die wenigsten Frauen, die von Brustkrebs betroffen sind, die zur Diskussion stehende BRCA-Mutation haben.


    Andererseits mag ich keine Verallgemeinerungen. Und so ist Angelina Jolie für mich ein BEISPIEL, wie man mit dem erhöhten Brustkrebsrisiko bei nachgewiesener BRCA-Mutation umgehen kann. Grundsätzlich finde ich aber, dass jede Frau ihren eigenen, für sie richtigen Weg finden muss, um mit den Ängsten vor einer Erkrankung umzugehen. Und da gibt - neben dieser radikalen Methode, die Angelina Jolie für sich gewählt hat - auch andere Möglichkeiten. Eine gute Beratung in den entsprechenden Zentren ist da für jede einzelne ein ganz wichtiger Baustein, ihre eigene Entscheidung treffen zu können.


    Und als letztes stört es mich massiv, wie teilweise in den Medien die körperlichen Schmerzen, an denen man nach einer Brustamputation leiden soll, dargestellt werden. Wenn ich da von einer Prominenten hören muss, "es hat sich angefühlt, als ob tausend Messer in meine Brust gestochen würden, als ob das Gewebe zerrissen würde", dann frage ich mich, ob diese Dame die Ablatio bei vollem Bewusstsein und ohne jegliche Gabe von Schmerzmitteln erlebt hat. Ich kenne die Operation und die Schmerzen nach der OP aus eigener Erfahrung. Natürlich tut es weh, aber nicht unerträglich - und vor allem gibt es wirkungsvolle Schmerzmittel, die in den ersten Tagen sehr hilfreich sind.


    Bitte versteht mich nicht falsch: Ich akzeptiere voll und ganz, wenn eine Frau mit BRCA-Genmutation sich für den radikalen Schritt einer prophylaktischen Mastektomie entscheidet - aber bitte erst nach gründlicher Beratung und Überlegung.


    Da Ihr alle sicher inzwischen genug Lobeshymnen auf die Entscheidung von Angelina Jolie gesehen, gehört oder gelesen habt, hier noch ein Artikel aus Zeit online, der sich mit dem Thema kritisch auseinandersetzt: http://www.zeit.de/wissen/gesu…stkrebs-vorbild-kommentar

    Hallo Sonnenschein,


    wie die Brust wiederaufgebaut werden soll, ist sicher für Dich nicht leicht zu entscheiden.


    Hast Du seitens der Ärzte schon eine Information, wie der Wiederaufbau mit Eigengewebe gemacht werden könnte? Denn da gibt es eine Reihe unterschiedlicher Methoden und es hängt u.a. vom Operateur ab, welche er am besten beherrscht.


    Grüße
    Tubi

    Hallo Danker,


    auch ich wollte neben der Schulmedizin noch etwas für mich selbst tun. Deshalb habe ich mich nach meiner Brustkrebs-Diagnose Anfang 2005 für eine Misteltherapie entschieden, betreut von einer antroposophischen Praxis und in Absprache mit meinen behandelnden Onkologen.


    Ob es mir wirklich geholfen hat, weiß ich nicht. Ich bildete mir ein, dass ich dadurch die Chemozeit besser hinter mich gebracht habe, was aber durchaus auch der Placebo-Effekt (dass es den gibt, daran glaube ich fest) sein kann.


    Als nach ca. 1 1/2 Jahren ein Lokalrezidiv auftrat, habe ich die Misteltherapie abgebrochen. So nach dem Motto: hat ja auch nix geholfen. 8) . Seither nehme ich keine Komplementärmedizin mehr in Anspruch - und es geht mir trotzdem gut :) .


    Also informiere Dich genau über das, was Du machen möchtest, denn der Kostenfaktor ist nicht zu unterschätzen, da eine Krebserkrankung normalerweise doch gewisse finanzielle Einbußen mit sich bringt.


    Viele Grüße


    Tubi

    Hallo Foris,


    ich habe mir jetzt auch einmal ein paar Gedanken über das Thema Selbsthilfe gemacht.


    Offensichtlich gehöre ich zur Generation Internet. Als ich nach meiner Diagnose im Krankenhaus lag und mehr über die Erkrankung wissen wollte, fühlte ich mich so total abgeschnitten, weil ich das Netz nicht befragen konnte. Wieder zu Hause bin ich dann bei meiner Suche nach Informationen auf ein Forum gestoßen. Und das war für mich Selbsthilfe. Denn dort konnte ich mich mich anderen Betroffenen austauschen: ich konnte lesen, wie es ihnen mit ihrer Erkrankung geht, konnte zu jeder Zeit meine Fragen stellen und habe viel über die bei mir anstehenden Therapien und über neue medizinische Entwicklungen erfahren. Und es war bei weitem nicht so anonym, wie man sich das Internet immer vorstellt. Mit der Zeit lernte ich einige Frauen besser kennen, wir tauschten uns intensiver aus und haben uns sogar danach mehrfach getroffen.


    Und dasselbe würde ich mir von einer Selbsthilfegruppe im real life wünschen:
    eine gute Integration in eine Gruppe, Austausch mit den Teilnehmerinnen, Informationen zu Diagnosen und anstehenden Therapien, Informationen zu neuen Entwicklungen im medizinischen und sozialrechtlichen Bereich, interessante Vorträge zu verschiedenen Themen wie komplementäre Therapien, Ernährung, Sport und Psychoonkologie, aber natürlich auch mal zusammen lachen oder irgendetwas unternehmen, was mit Krebs so gar nichts zu tun hat.


    Der entscheidene Nachteil einer Selbsthilfegruppe ist für mich, dass ich meine Fragen sammeln muss bis zum nächsten Treffen und dass ich als Neuling nicht weiß, wie ich in der Gruppe aufgenommen werde. Deshalb ist für mich persönlich das Netz niederschwelliger. Ich kann kommen und gehen, wie ich es gerade brauche. Und ich muss nur das lesen, was mich wirklich interessiert.


    Aber ich denke, beides hat seine Berechtigung: die Selbsthilfe im wirklichen Leben und die im Netz.


    Viele Grüße


    Tubi

    Hallo Madita,


    danke für Deine Nachfrage.


    Mein Angstpegel ist jetzt wieder auf einem erträglichen Maß angelangt - seit ich zumindest einen neuen Hausarzt im Auge habe. Dort muss ich jetzt für die nächsten Tage mal einen Schnuppertermin vereinbaren, denn ich weiß nicht, ob er wirklich zu mir passt mit seiner anthroposophischen Ausrichtung. Immerhin wird er aber nicht erschrecken, wenn ich das Wort "Krebspatientin" sage. Er hat längere Zeit in einer Klinik gearbeitet, die sich speziell um Menschen mit Krebserkrankungen kümmert.


    Mal sehen, was rauskommt dabei. Aber mehr als nicht passen kann es ja nicht.


    Viele Grüße



    Tubi

    Hallo Schmidtchen,


    zum Thema Port muss ich jetzt doch noch was sagen: ich persönlich war froh, dass ich für die Chemotherapien einen Port hatte. Denn er gab mir die Sicherheit, dass die doch recht aggressiven Medikamente auch wirklich in den Venen ankommen und nicht versehentlich unter der Haut landen, wo sie eine Menge Schaden anrichten können. Und eigentlich war ich der Meinung, dass bei mehreren Chemo-Zyklen der Port heute mehr oder weniger zum Standard gehört.


    Für diese Sicherheit habe ich gerne die kleine OP, die im Übrigen lediglich unter örtlicher Betäubung durchgeführt wurde, in Kauf genommen.


    Ich will Dir jetzt keine Angst machen, aber lass Dich zu den Vorteilen eines Ports nochmals beraten.


    Viele Grüße



    Tubi

    Liebe Mara,


    Deiner Forderung "Frühling für alle" kann ich mich nur anschließen. Ich hab den Schee, die Kälte und das trübe Wetter so satt.


    Heute scheint zumindest schon mal die Sonne 8) .


    Dir wünsche ich, dass sich Dein Blutdruck recht schnell normalisier. Wäre doch schön, wenn Du öfter bei uns vorbeischauen könntest, ohne gleich Kopfweh zu bekommen.


    Viele Grüße


    Tubi

    Liebe Butterblume,


    schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast, wobei der Anlass ja leider nicht wirklich erfreulich ist.


    Bitte mach Dir keine Gedanken, dass der Befund auf sich noch warten lässt. - Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan! - Es dauert einfach ein paar Tage, bis alle "Tumordaten" vollständig geklärt sind und Deine Operation ist ja jetzt gerade mal eine Woche her. Die Ärzte geben am liebsten das Gesamtergebnis bekannt, wobei sie sich keine Gedanken darüber machen, dass für uns als Patientinnen die Warterei echt schlimm ist und eine Zwischeninfo ganz nett wäre.


    Wenn Du es gar nicht mehr aushältst, dann rufe doch einfach einmal im Krankenhaus an und frage nach, bis wann sie damit rechnen, Dir Genaueres sagen zu können, und ob sie zumindest schon wissen, ob die Resektionsränder frei waren.


    Ich wünsche Dir viel Kraft und sende Dir viele Grüße


    Tubi

    Hallo Schmidtchen,


    ganz bestimmt ist es kein Spaß, dreimal so kurz hintereinander operiert zu werden. Ich wünsche Dir, dass Du das alles gut verkraftest. Allerdings bin ich mir nicht sicher, ob Dein Arzt Dir gegenüber wirklich die Aussagen getroffen hat, die Du hier schreibst. Ich möchte jetzt nicht an Dir zweifeln, aber manches kommt einfach in der Stressituation, die eine Diagnosemitteilung ist, anders an, als es eigentlich gemeint war. Deshalb möchte ich ganz allgemein anmerken, was der Krebsinformationsdienst zu brusterhaltender Operation und Strahlentherapie sagt.


    Zur Operation:
    Du schreibst, dass Dir die Ärzte erklärt haben, nur bei einer brusterhaltenden Operation sei eine Bestrahlung möglich. Bist Du Dir sicher, dass sie das so gesagt haben? Denn normalerweise hängt die Entscheidung brusterhaltende Operation / Mastektomie doch ganz entscheidend von den Resektionsrändern ab (also ob der Tumor mit einem entsprechenden Sicherheitsabstand zum umliegenden Gewebe im GESUNDEN entfernt werden konnte oder nicht) und nicht von der ART des Tumors. Nachlesen kannst Du das auch auf der Seite des Krebsinformationsdienstest unter dem Punkt "Brusterhaltende Operation - Wann kann brusterhaltend operiert werden, wann nicht? Link: http://www.krebsinformationsdi…/brustkrebs/operation.php


    Zur Bestrahlung:
    Eine Bestrahlung wohl auch nach Mastektomie möglich (habe ich auch selbst bekommen). Auch hierzu findest Du beim Krebsinformationsdienst die entsprechenden Informationen unter "Was wird nach Mastektomie bestrahlt?". Link: http://www.krebsinformationsdi…rebs/strahlentherapie.php


    Triple negativer Tumor
    An diesem Tumor ist zunächst einmal schwierig, dass er keine Rezeptoren hat, um eine sogenannte "zielgerichtete Therapie" zum Einsatz zu bringen (Stichwort: "Antihormontherapie", "Herceptin"). Aus diesem Grund erhalten Patientinnen mit triple negativen Tumoren auch die Chemotherapie, weil das die systemische Therapie ist, die z.Zt. hier bekannt ist und als wirksam betrachtet wird. Auch eine Stahlentherapie wird zur Vermeidung von Lokalrezidiven als sinnvoll eingestuft.
    Um die die Aggressivität des Tumors zu beurteilen, sind jedoch noch andere Faktoren wichtig wie z.B. die Tumorgröße, das Grading (in der Histologie mit "G" gekennzeichnet) oder der Ki-Faktor (gibt die Teilungsrate an).
    Ich gebe zu, triple negativ ist nun nicht so toll. Aber ich hatte auch so ein Teil, schon recht groß und auch relativ schnell teilend. Nach Chemo und Bestrahlung habe ich Ruhe und meine Diagnose schon ein paar Jährchen her ist.


    Zeitfaktor
    Bitte mache Dir keinen Stress mit der Zeit. Der Weg Deiner Behandlung ist ein langer und eine Woche mehr oder weniger ist letztlich nicht entscheidend. Jetzt bist DU wichtig und stehst im Vordergrund. Denn eine gute Behandlung ist die Voraussetzung, für ein gutes weiteres Leben (was Du ja haben möchtest).


    Wenn Du magst, dann sprich nochmals in Ruhe mit Deinen Ärzten über die Behandlung, stelle ihnen die Fragen, die du hast - und nimm zu den Gesprächen vielleicht eine Person Deines Vertrauens mit, das kann Dein Partner oder eine gute Freundin sein. Denn vier Ohren hören mehr als zwei und man kann sich anschließend über das Gehörte austauschen.


    Liebe Grüße
    Tubi