Beiträge von Maca

    Liebe Sonja,
    ich freu mich total für dich. Es ist so schön zu hören, wenn es wieder einem von uns gelungen ist, den Kröten die Suppe zu versalzen. Toll, dass du dich so auf dein Körpergefühl verlassen kannst, das fällt mir oft sehr schwer. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft in deinem Kampf, zeigs ihnen!!!


    Liebe Grüße Maca

    Liebe Alesi,


    auch von mir alles Gute für heute. Die Energie, die nach dem Befund schon wieder in deinen Worten ist, zeigt mir, dass du dem sch... Krebs gehörigen in den A... treten wirst. Ich bin mir sicher, dass du das schaffst und dein unliebsames Geschenk auf dem schnellsten Weg zurückschickst.


    Liebe Grüße


    Maca

    Hallo Ihr Lieben,


    vielen Dank für euer Tipps und aufbauenden Worte. Das hat mir sehr gut getan und meinem Bauch geht es so langsam besser, hoffe ich. Dass ich bei einem Gefühl wie Magenschleimhautentzündung immer an BSDK denke, liegt daran, dass mein behandelnder Arzt mir sagte, dass dies ein Anzeichen für diesen Krebs sein kann, das dann häufig so lange verschleppt wird, bis keine Heilung mehr möglich ist und ich darauf achten solle. Zudem ist bei meinem Gendefekt die Wahrscheinlichkeit für diese Krebsart erhöht und mein Vater ist gerade im letzten Jahr daran verstorben. War alles nicht so schön und eigentlich wollte ich 2016 anders starten. Leider liebe Esma habe ich den Arzt nicht falsch verstanden, seine Aussage war: "Brust ab schützt vor Metastasen nicht", ist mir auch klar, aber Rezidiv oder Eierstockkrebs erst recht nicht X(. Und wozu wird denn sonst ne Chemo gemacht, wenn die wahrscheinlich gar nicht hilft. Bitte drückt mir die Daumen, dass diese Woche das "Go" von der KK und Beihilfe kommt, damit ich nächste Woche um diese Zeit selig im OP schnorchel :thumbup:.


    Ich halte euch auf dem Laufenden, euch allen ein großes Dankeschön für eure Anteilnahme und einen schönen Tag


    Maca

    Liebe Berliner,


    ich habe Tante und Onkel in Berlin und würde daher evtl. auch spontan dazu kommen. Muss ein bisschen gucken, wie das mit meinen OPs läuft, würde mich aber über Infos per PN freuen und euch dann Bescheid geben, wenn ich es einrichten kann. Würde mich auf jeden Fall freuen euch kennenzulernen.


    Liebe Grüße


    Maca

    Hallo Ihr Lieben,


    eine Frage an diese erfahrene Runde: Ich möchte mir ja demnächst die Eierstöcke rausnehmen lassen und da sagte mir der nette Herr bei der genetischen Beratungsstelle, dass man dann überlegen solle mich von Tam... auf einen Aromatasehemmer umzustellen. Ich weiß, dass Aromatsehemmer nur bei Frauen nach den Wechseljahren eingesetzt werden und das bin ich dann ja nach der Entfernung auch. Welche Vorteile hätte das denn für mich? Mit meinen Enzymen zusammen vertrage ich Tam... eigentlich ganz gut und habe jetzt natürlich etwas Sorge, dass sich das vielleicht ändert.


    Liebe Grüße


    Maca

    Hallo Ihr Lieben,


    leider schreibe ich euch gerade nicht aus dem Krankenhaus, was bedeutet, dass meine OP nicht stattgefunden hat ;(. Meine liebe Krankenkasse und auch die Beihilfe versuchen sich vor der Kostenübernahme meiner OPs zu drücken. Wie ihr euch sicher vorstellen könnt, geht es mir zurzeit nicht so gut. Ich bin nur am Schreiben und Telefonieren. Die Krankenkasse hat das Gutachten der Humangenetik aus Hamburg nicht anerkannt, sodass ich noch nach Kiel fahren musste, um mir da ein neues Gutachten erstellen zu lassen. In Kiel klatschte mir der nette Arzt dann noch vor den Kopf, dass er die Entfernung der Eierstöcke absolut als Empfehlung aussprechen würde, da in diesem Bereich die Vorsorge so unzureichend sei. Bei der Entfernung der Brüste sagte er mir tatsächlich, dass er der Meinung sei, dass sich das bei mir nicht lohnt ?( ?( ?( . Mein Problem sei meine jetzige Krebserkrankung und nicht zukünftige. Ich finde das ist eine Frechheit!!! Ich habe alles dafür getan, dass ich gesund werde, habe keine befallenen Lymphknoten und auch sonst ging es mir bis zu diesem Tag super. Seit dieser Aussage habe ich unglaubliche Bauchschmerzen ähnlich einer Magenschleimhautentzündung. Dies wiederum denke ich, kann ein Anzeichen für Bauchspeicheldrüsenkrebs sein und so saust das Gedankenkarusell wieder los. Ich bin echt verzweifelt, meine ganze positive Energie ist wieder futsch, wie können die zu einer jungen Frau mit zwei kleinen Kindern so etwas sagen. Bin ja nicht blöd, ich weiß auch, dass man vor Metastasen die ersten 10 Jahre nie sicher sein kann, aber man kann den Leuten doch nicht die Hoffnung nehmen und die ist ja wie ich finde gar nicht so unbegründet.


    Naja, ich rücke von meiner OP nicht ab, habe sie jetzt erstmal auf den 03.02. verschoben. Viel weiter möchte ich die aber auch gar nicht verschieben, weil mir die nette Amtsärztin schon vorgeschlagen hat, doch erstmal für zwei Jahre in Rente zu gehen. Sind die eigentlich alle dooooof? Mir geht es gut, ich will nur noch eine OP machen lassen, damit das auch so bleibt. Habe jetzt extra schon die Mastektomie und die Eierstockentfernung in eine OP gepackt, damit ich in der Schule nicht noch einmal ausfalle. Der Brustaufbau soll dann im Juli erfolgen. Bin im Moment echt mit den Nerven runter, vielleicht hat der ein oder andere ja von euch ein aufbauendes Wort für mich übrig, sodass die sch... Aussage des Arztes wieder etwas in den Hintergrund tritt.


    Ganz liebe Grüße


    Maca

    Hallo ihr Lieben,
    zunächst einmal ein riesiges Dankeschön an alle, die mir geantwortet haben. Sei es hier im Forum oder als PN. Leider konnte ich nicht sofort auf alles antwortet, da es mir selber im Moment nicht gut geht, aber davon werde ich die nächsten Tage mal berichten. Bei meiner Freundin wurde zunächst die halbe kranke Leber entfernt. Das war OP Nr. 1. Danach wurde in einer 2. OP von der verbliebenen Hälfte ein kleines gesundes Stück "abgetackert" aus dem dann innerhalb eines halben Jahres genügend gesunde Leber gewachsen ist, sodass in einer 3. OP die verbliebene kranke Leberhälte entfernt wurde. Sonja, du hattest mir damals schon gesagt, dass das bei Darmkrebs oft so ist, das der Krebs nur in die Leber streut und ich hatte so gehofft, dass sie dann Ruhe hat. Und dann diese Nachricht...

    Spezialist für Metastasen im Gehirn gesucht


    Hallo Ihr Lieben,
    ich brauche dringend eure Hilfe. Ich habe gestern von einer Freundin, die Darmkrebs mit Lebermetastasen hat, erfahren, dass sie nun auch eine Metastase im Kleinhirn hat. Am Dienstag hatte sie erst die letzte Leber-OP, durch die sie letztendlich 30!!! Lebermetastasen besiegt hat und tumor- und Metastasenfrei war und dann kommt einen Tag später diese Nachricht. Sie ist erst 34 und hat vierjährige Zwillinge. Ich bin so geschockt und traurig! Sie bat mich nach Experten zu googeln und da seid Ihr mir zuerst eingefallen. Wer kennt einen Spezialisten für Metastasen im Kleinhirn?


    Ich hoffe von Euch zu hören!!!
    Liebe Grüße Maca

    Hallo ihr Lieben,


    Danke für eure Antworten. Die haben mich doch etwas beruhigt. Zum Glück bin ich mit meiner Therapie schon seit Oktorber durch und fühle mich auch kerngesund. Meine größte Sorge ist die Wundheilung in der bestrahlten Brust, aber da hoffe ich einfach mal, dass alles gut geht. Bin wirklich sehr gespannt, wie sich das Silikon anfühlt und vielleicht kann ich ja auch auf dem Bauch schlafen :D, aber ich glaube, da ist Schokokeks wohl eher die Ausnahme. Es sei dir gegönnt :thumbsup: . Andrea und Schokokeks drücke ich auf jeden Fall alle Daumen für ein unauffälliges Gentestergebnis. Allerdings weiß man wenigstens woran man ist, wenn ein Gendefekt festgestellt wird. Nur weil man nichts findet, ist ja auch nicht gesagt, dass man genetisch nicht vorbelastet ist. Eine Vielzahl an auslösenden Genen ist halt einfach noch nicht erforscht.


    So, nächste Woche Freitag ist es dann soweit, bin schon sehr gespannt und werde euch auf dem Laufenden halten.


    Liebe Grüße Maca

    Hallo ihr Lieben,


    erst einmal ein frohes und hoffentlich besseres Jahr 2016 für euch alle. Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, weil ich drei Wochen in Grömitz zur Reha war und danach die Feiertage kamen. Die Reha war super und ist für Frauen mit Kindern total zu empfehlen. Es hat so gut getan, sich mit den anderen Müttern austauschen zu können und zu sehen, dass es den anderen genauso geht. Super gestärkt kam ich dann von der Ostsee zurück, um die weiteren Schritte bezüglich meiner PALB2 Mutation mit meinem Arzt zu besprechen.


    Wir habenI dann entschieden, dass mir am 22.01. beide Brüste (ich glaube, das heißt hautsparend) entfernt werden und zunächst Silikon eingesetzt wird. Ca. sechs Monate später lasse ich mir die Brüste dann nach der DIEP-FLAP-Methode wieder aufbauen. Wenn es mein Gesundheitszustand zulässt, lasse ich mir zwischen den beiden OP´s noch die Eierstöcke entfernen. Eigentlich hatte ich mir den Start in das neue Jahr anders vorgestellt, aber, nach den ganzen Eingriffen geht es mir psychisch sicherlich viel besser. Mein Arzt steht auch hinter all diesen Entscheidungen und macht mir viel Mut, dass alles gut wird.


    Meine größte Sorge besteht jetzt noch darin, dass sie bei der ersten OP noch irgendetwas finden. Ich habe auch in diesem Forum schon so oft von Zufallsbefunden gelesen. Gerade bei jungen Frauen ist Ultraschall und Mammographie ja nicht gerade sehr zuverlässig. Wäre lieb, wenn ich ein paar von eueren Daumen bekommen könnte :thumbsup: .


    Würde mich auch freuen, wenn mir der ein oder andere von seinen Erfahrungen berichten könnte. Zunächst interessiert mich, wie ihr euch mit dem Silikon gefühlt habt. Bei mir wird es auf den Brustmuskel gesetzt, da es ja nur ein paar Monate drin bleibt und danach mit Eigengewebe aufgebaut wird. Ich stelle mir das komisch vor, da ja, im Gegensatz zu einer normalen Schönheitsop, das Implantat in eine leergeräumte Brust gesetzt wird. Fühlt sich das nicht unglaublich unnatürlich und hart an? Welche Körpchengröße konnte bei euch mit Eigengewebe realisiert werden? Versteht mich nicht falsch, will keine Riesenbrüste, würde mich nur interessieren, was so geht bzw. was ihr empfiehlt. Das Gespräch mit dem Schönheitschirurgen steht noch aus.


    So, Fragen über Fragen: Wie ging es euch nach der Eierstockentfernung? Ich bekomme im Moment eh schon Tam... und Zola... und hoffe, dass sich so langsam (nach 5 Monaten) alle Nebenwirkungen gezeigt haben. Ich hatte eine Zeitlang meine Enzyme abgesetzt und das war nicht lustig. Knochenschmerzen, Gelenkschmerzen, steife, schmerzende Finger, konnte meine Kontaktlinsen nicht mehr tragen usw. Seit ich die Enzyme wieder nehme, ist fast alles wieder weg. Ich hoffe, dass das auch nach der Eierstockentfernung so bleibt.


    Ich hoffe, auf ein paar Antworten von euch und werde weiter berichten :D


    Alles Liebe Maca

    Liebe Sonja,


    auch ich wünsche dir, dass die Mistkröten heute ordentlich eins auf die Mütze bekommen und uns allen, dass das Jahr 2016 ein gutes wird.


    Alles Liebe Maca

    Hallo Ihr Lieben,


    bin gerade wieder von dem Gespräch bei den Humangenetikern zurück und leider hat sich der Verdacht bestätigt. Ich habe eine Mutation die sich Palb2 nennt. Man sagte mir, dass sich das von den Auswirkungen her mit BRCA2 vergleichen ließe. Also hauptsächlich Brust- und Eierstockkrebs, aber auch eine leicht erhöhte Wahrscheinlichkeit Bauchspeicheldrüsenkrebs zu bekommen. Das mit dem Bauchspeicheldrüsenkrebs hat mich im ersten Moment sehr geschockt, da mein Vater erst im August daran elendig verstorben ist. Aber die Wahrscheinlichkeit ist hier unter 10% höher als normal und daher habe ich beschlossen das zu verdrängen. Es gibt diesbezüglich wohl eh keine Vorsorgemöglichkeit, außer, dass man darauf bedacht ist, Beschwerden nicht zu verschleppen.


    Wie ich ja schon geschrieben habe, werde ich mich wohl für eine Brustaushöhlung entscheiden. Ich habe zwei kleine gesunde Kinder, die ich lange stillen durfte und habe auch nicht vor noch weitere Kinder zu bekommen. Von daher fällt mir diese Entscheidung nicht sehr schwer. Ich bin mir nur noch nicht sicher, ob ich für einen Brustaufbau aus meinem Bauchgewebe entscheide oder für Silikon. Weiß jemand von euch, ob man eine alte Kaiserschnittnarbe zwecks Gewebeentnahme wieder verwenden könnte :huh:? Und für welche Frauen kommt die Beauli-Methode in Frage?


    Naja, gut, dass ich nächste Woche wieder ein Gespräch mit meiner Psychoonkologin habe und auch mein behandelnder Arzt kommt genau vor meiner Reha aus dem Urlaub zurück und hat für mich noch einen Termin am 24.11. Danach bin ich dann bestimmt schlauer. Meinem Brustzentrum ist auch ein Schönheitschirurg angeschlossen, der dich auf DIEP spezialisiert hat, mit dem werde ich mich dann wohl auch bald unterhalten. Was die Entnahme der Eierstöcke angeht werde ich mich wahrscheinlich noch etwas gedulden müssen, da mir mein Arzt schon ganz klar gesagt hat, dass er das vor 40 Jahren nicht macht. Mal sehen, ob er bei seiner Meinung bleibt 8| .


    Suse : Habe heute die Humangenetikerin auf Palb1 angesprochen und sie meinte, dass dies bei mir nicht getestet worden sei, weil es mit Brustkrebs nichts zu tun hätte. Warum haben die das bei dir getestet, du bist doch auch an Brustkrebs erkrankt, oder?


    So, wenn ich jetzt so in meinen Bauch reinhöre, geht es mir durch diese Nachricht nicht viel schlechter als vorher. Es tut mir leid, meinen Söhnen sagen zu müssen, dass sie evtl. diesen Defekt haben und an ihre Kinder weitergeben. Erstmal bin ich jetzt aber so egoistisch, mich zu freuen, dass ich zwei Söhne habe. Ich habe heute nicht erfahren, dass ich krank bin, nur dass ich in einigen Bereichen ein erhöhtes Risiko habe, aber dass man dieses Risiko auch sehr stark verringern kann. Also weiter geht's im Kampf gegen Krebs, hach hört sich das pathetisch an :D.


    Liebe Grüße Maca

    Hallo Ihr Lieben,


    jetzt wollte ich doch auch einmal berichten, wie es mir ergangen ist. Meine letzte Pacli Chemo war am 21.08.15 und zu dieser Chemo bin ich schon mit getönten Haaren angetreten. Ich konnte mich mit dem Grau wirklich nicht anfreunden. Inzwischen habe ich eine ganz tolle Naturhaarfarbe für mich entdeckt und gerade gestern wieder meine Haare schön dunkel braun gefärbt. Inzwischen sieht das sehr nach Frisur und überhaupt nicht mehr nach Chemo aus. Die Wimpern und Augenbrauen sind mir allerdings erst nach der letzten Chemo komplett ausgefallen. Einen Monat später wuchsen sie dann aber wie wild und seit ca. 3 Wochen sind sie wieder in voller länge und Stärke da. Bin sehr froh, mir kein Permanent-Make-Up zugelegt zu haben. Einige Mädels in der Runde haben sich nämlich die Augenbrauen stechen lassen und dafür 650 € bezahlt. Bei mir hätte sich das wirklich nicht gelohnt, sah bei den anderen allerdings toll aus.


    Tja, ich schein da ein wahres Regenerationswunder zu sein :D .


    Liebe Grüße Maca

    Hallo Ihr Lieben,


    ich hoffe, ich bekomme es hin euch meine Sorgen und Gedanken einigermaßen nachvollziehbar zu schildern. Bin doch gerade etwas durcheinander. Nachdem ich die letzte Woche ja mit durchweg positiven Neuigkeiten abschließen konnte, habe ich mich auf ein beschauliches Ende von 2015 gefreut.


    Da ich bei Erstdiagnose erst 35 Jahre jung war, hat man mir geraten einen Gentest durchführen zu lassen. Das habe ich in diesem Sommer auch gemacht. Um mich evtl. gegen eine Bestrahlung entscheiden zu können, da ich mir bei BRCA1 bzw. 2 auf jeden Fall die Brüste hätte abnehmen lassen, bat ich um einen schnellen Test. Ende des Sommers bekam ich dann auch vorläufig Bescheid, dass ich diese beiden Gene nicht in mir trage. Große Erleichterung und ab zur Bestrahlung...


    Ende September habe ich dann Bescheid bekommen, dass der Gentest abgeschlossen ist und ich zur Befundbesprechung einen Termin vereinbaren solle. Erst habe ich das etwas verdödelt und dann lange niemanden erreicht. Heute hatte ich dann endlich jemanden am Telefon und fragte, ob es denn wirklich nötig sei, dass ich mich auf den Weg nach Hamburg mache, da BRCA1 und 2 ja bereits ausgeschlossen werden kann. Die Dame am Telefon sagte, dass es da durchaus noch Gesprächsbedarf gäbe. Da ist mir das Herz natürlich erstmal in die Hose gerutscht. Ich geh jetzt davon aus, dass sie in der zweiten Stufe ein anderes Gen gefunden haben. Und zack, sitze ich wieder auf dem Gedankenkarussell.


    Meine Fragen an euch, wer hat bei seinem Gentest erfahren, dass andere Gene nachgewiesen werden konnte. Was hatte das für euch für Konsequenzen. Ich bin ein absolut radikaler Typ und bin mir jetzt schon fast sicher, meine Brüste entfernen zu lassen. Sehr unsicher bin ich mir natürlich, was meine Eierstöcke angeht. Zurzeit sind die mit Zola... lahmgelegt. Da ich zwei tolle Kinder habe, hätte ich auch kein Problem damit, mich von denen zu verabschieden. Allerdings mache ich mir da doch Sorgen um meine Knochen. Soweit ich das in Erinnerung habe, hat mein Arzt auch gesagt, dass er das vor 40 nicht machen würde.


    Würde mich freuen, von euch ein paar Meinungen und Erfahrungen zu hören. Vielleicht kann mich der ein oder andere ja auch etwas beruhigen. Ich habe am Donnerstag meinen Termin bei den Humangenetikern und werde euch dann genauere Infos geben. Drückt mir bitte die Daumen, dass die neue Hiobsbotschaft nicht wieder alle Hoffnung niederknüppelt.


    Liebe Grüße Maca

    Hallo Ihr Lieben,


    ich bin jetzt auch etwas verunsichert. Ich habe mit meinem Port auch nie Probleme gehabt und eigentlich stört er mich nicht, dennoch habe ich mich entschieden, ihn jetzt wieder entfernen zu lassen. Würde ich ihn drin lassen, würde ich in meinem Kopf ein Fitzelchen Raum dafür lassen, dass der Krebs wieder kommt. Und ich denke, dass ist für mich nicht gut. Jetzt habe ich einen Termin für den 21.12. zur Portentfernung, vorher hat mein Gyn-Onko keine Zeit. Arbeiten und Autofahren ist kein Problem, wenn ich das nicht darf, ich habe aber natürlich keine Lust, mit großen Schmerzen unterm Weihnachtsbaum zu sitzen. Wer von euch hat sich denn schon seinen Port entfernen lassen und kann davon mal berichten.


    Liebe Grüße Maca

    Hallo Ihr Lieben,


    hier ist diese Woche ja echt was los :rolleyes: . Aber bisher fast nur gute Nachrichten!!! Liebe Frischauf, deine nervigen Pusteln tun mir natürlich total leid und ich drücke die Daumen, dass die sich bald wieder verziehen.


    Ansonsten freue ich mich für alle, die diese Woche so tolle Nachrichten bekommen und verbreiten durften. Meine Woche war auch der Hammer: Am Montag Knochenszinti o.B., Dienstag gyn. Nachsorge o.B. und zu guter Letzt gestern Mammographie und Ultraschall o.B. :thumbup: :thumbup: :thumbup: .


    Weihnachten ich komme und am 31. trete ich diesem besch... 2015 gehörig in den A... :thumbsup:


    Danke, dass Ihr mir so toll die Daumen gedrückt habt und schön, dass Mimi und Ela auch so gute Nachrichten bekommen haben. Reigenlilie wünsche ich eine ruhige und besinnliche Herbst- und Vorweihnachtszeit, die du hoffentlich mit deinem Mann genießen kannst.


    Lasst uns so weiter machen und meine Daumen sind für alle, die sie brauchen gedrückt.


    Liebe Grüße Maca