Beiträge von Menschenwesen

    Hallo,


    wie seht ihr das eigentlich mit der Teilnahme an Studien? Eigentlich brauche ich wohl etwas Bestätigung, dass ich richtig gehandelt habe - bin grad sehr ambivalent.


    Als ich jetzt leider für längere Zeit in der Klinik war, wurde mir de Teilnahme an einer Studie angeboten. Es geht darum, ob und wie man im Blut Tumor-DNA feststellen kann und damit eventuell eine frühe Aussage zum Krebs möglich ist. Bei mir wurde der Darmkrebs ja erst in einem sehr späten Stadium festgestellt (T4-Tumor).


    Ich selber war aber sehr egoistisch und habe nur einen Teil der Studie an mir erlaubt. Den Teil, dass eine Sonde in die Vene gelegt wird, habe ich nicht erlaubt. Ich hatte lange starke Schmerzen, immer wieder hohes Fieber. Ich wurde an manchen Tagen bis zu 5 mal in die Venen gestochen, die Adern in den Armen waren völlig "hin". Da habe ich nur erlaubt, mir Blut abzunehmen für die Studie, aber die Sonde konnte ich nicht akzeptieren.


    Jetzt habe ich ein schlechtes Gewissen,weil ich so egoistisch war. Ich hätte doch jemanden helfen können, eventuell jemanden frühzeitig zu diagnostizieren, damit es ihm/ihr nicht so geht wie mir.


    Ich weiß natürlich, dass eine Studienteilnahme freiwillig ist - aber ich komme grad mit meinem Gefühlsleben nicht klar. ?(


    Also wie handhabt ihr das?


    Liebe Grüße
    Menschenwesen

    Ich finde es den Schritt in die richtige Richtung, dass deine Ärztin jetzt eine Kultur angelegt hat. Nur so kann sie den Keim bestimmen und gezielte Medikamente benutzen. Alles andere ist doch nur Versuch-Irrtum-Methode.


    Ich hatte ja jetzt auch mehrere Wochen mit Sepsis, hohes Fieber nach der Op. zu tun. Man hat auch Kulturen aus allen möglichen Körperregionen, einschl. Port, angelegt. Dann hat man als Ursache eine Mischinfektion festgestellt, Pilzinfektion und ein Bakterium, das auschließlich im Gallengang existiert. Erst als man beide mit einem kompatiblen Antibiotikum bzw. Antipilzmittel bekämpft hat, konnte ich das los werden. Jetzt - wo ich wieder zuhause bin - tue ich auch etwas für mein Immunsystem - das kann aber immer nur unterstützend sein.


    Also wie geschrieben - Kulturen anlegen ist der richtige Weg. Manchmal ist es wie ein Krimi - man muss ganz schön suchen. :read:

    Ja, das klingt ähnlich. Wir können ja den Krebs nicht wegzaubern, aber wir können uns selber den einen oder anderen Grund zum Lächeln geben.


    Übrigens hatte ich bei der ersten Messung der Tumormarker vor einem Jahr 5001 CEA und man gab mir höchstens 4 Wochen - nun habe ich noch Jahre.

    Hallo ihr Lieben,


    lange habe ich mich nicht gemeldet, ich habe eine schwere Zeit hinter mir. Aber - das gute Ende vorab - ich habe nur noch 5,3 Tumormarker (alles ab 5 und weniger ist in meinem Fall - bei Darmkrebs mit Metastasen - normal).


    Ich will es kurz zusammenfassen: nach der Chemo bis Ende April d.J. habe ich mehrere Operationen an der Leber - die erste lief nicht gut, man musste sie mittendrin abbrechen, da Gefahr für mein Leben bestand. Dann erfolgte nach zwei Tagen eine Notoperation. Ca. ein Viertel Jahr später dann die nächste Leberoperation - die verlief gut - aber ich entwickelte im Anschluss daran eine Sepsis mit hohem Fieber - 6 Wochen Krankenhausaufenthalt. Wenn meine Lebensgefährtin nicht so um mich gekämpft hätte, hätte ich eventuell aufgegeben - es war wirklich eine schwierige Zeit, die mich auch psychisch sehr mitgenommen hat. Jetzt bin ich zuhause, erhole mich, es scheint alles gut zu laufen.


    Ich habe etwas Probleme mit der Verdauung, die Leber muss erst wachsen, man hat mir nur 1/3 belassen - aber sie wächst nach. Ich muss nach den Mahlzeiten ca. eine Stunde liegen, damit mein Verdauungsssystem alle Kraft zum Verdauen benutzen kann. Ich habe ja Zeit - und es wird besser werden mit der Zeit.


    Sobald meine Leberwerte es erlauben, werde ich dann noch eine Chemo bekommen. Es bestehen gute Aussichten, dass ich noch viele Jahre vor mir habe.


    In der schwierigen Zeit hat mir der Rat einer guten Freundin sehr geholfen: Sie sagte, immer wenn ich Angst vor Fieber, Schmerzen o.ä. bekomme, solle ich mir Katzenbabys vorstellen. Und der Rat hilft: das Fieber oder die Schmerzen kommen, ob ich Angst davor habe oder nicht, aber wenn ich Katzenbabys im Kopf habe, kann ich wenigstens lächeln, vergesse die Angst. Ich habe übrigens seit 4 Tagen kein Fieber mehr, bin sehr glücklich - und die Tumormarker sind auch super.


    Soweit von mir - ich kann noch nicht so lange Sitzen - werde aber immer mal rein gucken.


    Alles Liebe von hier und mir.
    Eure Menschenwesen

    Ja, danke. Es geht hier eigentlich um die Zweitmeinung. Das Krankenhaus in meiner Heimatstadt würde das natürlich auch sofort tun, aber eine so komplizierte Op. will ich dann doch nur in einem Leberzentrum machen lassen.


    Unser örtliches Krankenhaus kann natürlich alles - aber ich kenne auch einige Leute, die da arbeiten. Darum hat mir sogar mein Behandler zur Zweitmeinung geraten.


    Liebe Grüße


    Menschenwesen

    Hallo,


    von der Unklarheit bei meiner anstehenden Leber-Op. abgesehen, habe ich gestern in der Onko-Praxis leider Trauriges erleben müssen.


    Ein Mann (vermutlich ein bis zwei Jahre jünger als ich) wurde als austherapiert und nicht mehr behandelbar zum Sterben entlassen. Am liebsten hätte ich ihn umarmt.


    Es ist so eine doofe Mist-Krankheit. Ich wünschte, niemand würde die bekommen.


    Außerdem war ein Neue in der Praxis zur ersten Chemo - 20 Jahre alt - verdammt noch mal - diese Krankheit macht vor niemand halt. Gut, dass ihre Mutti mit dabei war.


    Ich habe wohl heute meinen Tränen-Tag. ;(


    Sorry, tut mir leid.


    Menschenwesen

    Hallo,


    am 11.01.16 war ich in der Spezial-Lebersprechstunde wegen meiner massiven Lebermetastasen (Alieneier) und der Möglichkeit einer Op. Prinzipell wird die Op. durchgeführt werden - man will noch den richtigen Zeitpunkt finden. Man denkt, dass ich noch ein paar Runden Chemo drehen soll, damit sich Alieneier weiter verkleinern, weil mein Körper so gut anspricht auf die Chemo.


    Es soll der gesamte rechte Leberlappen und ein Teil des linken entfernt werden. Das ist nicht ganz einfach. Unter 25 % Leberrest wird es für mich lebensgefährlich. Allerdings kann sich die Leber sehr gut erholen und wächst nach.


    Es gibt wohl auch Probleme bei der Auswertung der CT-Bilder (Kompatibilitätsprobleme). Das kann ich aber nicht lösen. Das müssen die Einrichtungen miteinander klären.


    Ich hätte gerne ein aussagekräftige Antwort bekommen - diese ewige Warterei ist frustrierend - aber ich verstehe es auch (arbeite ja selber in einer administrativen med. Einrichtung).


    Viele liebe Grüße


    Menschenwesen

    Hallo, liebe Alle,


    ich habe mich eine Weile zurück gezogen. Ist halt nicht immer einfach mit der Diagnose. Aber heute etwas Positives:


    Mein SB-Antrag wurde endlich bewilligt nach 4 Monaten. Ich habe 80 % zugesprochen bekommen, befristet bis 2021 - mehr als ich erwartet habe. Ich freue mich darüber. :D


    Aber es hat mir auch eine schlaflose Nacht bereitet. Ich bin immer wieder erschrocken, wie schwer meine Erkrankung eingeschätzt wird - naja, der Gefühlsfahrstuhl bewegt sich immer noch.


    Viele liebe Grüße und ein wundervolles 2016


    Eure Menschenwesen

    Da ich keine Bestrahlung bekomme, kann ich kaum etwas Sinnvolles dazu beitragen. Ich weiß nur von anderen, dass Bestrahlungsfolgen oft erst nach Monaten auftreten.


    Bestrahlung ist eine sehr eingreifende Behandlungsform, die zum Ziel hat, die bestrahlten Stellen völlig zum Absterben zu bringen. Man versucht, so wenig wie möglich gesundes Gewebe zu zerstören, aber völlig ausschließen kann man das nicht.


    Gewebe, das zerstört ist, regeneriert sich nicht mehr - darum muss an den zerstörten Stellen erst von den Rändern gesundes Gewebe hinüberwachsen (so etwa wie eine Narbe). Narbengewebe funktioniert nicht so gut wie die eigentlich zuständigen Zellen.


    Ich gehe davon aus, dass Du weiter in onkologischer Behandlung bist und regelmäßigen Kontrollen unterworfen wirst. Es kann sich immer eine versprengte Krebszelle irgendwo festsetzen. Dies muss man dann konsequent angehen.


    Ich selber bekomme jetzt proteinreiche Zusatznahrung, weil mein Körper zu wenig Eiweiß hat und die eigenen Muskeln verdaut. Die schmeckt nicht, aber was sollst, hinter damit und gut ist :pinch:

    Hallo Brownie,


    erst einmal mein herzliches Willkommen hier im Forum.


    Ich selber bin nicht von der BK-Fraktion. Aber da ich auch Chemo bekomme, kann ich was zu Nebenwirkungen sagen.


    Mit der Dauer der Chemo ist es zu erwarten, dass sie schlechter vertragen wird und mehr Nebenwirkungen auftreten. Der Körper wird ja dabei geschädigt, die Medikamente fragen nicht, ob gut oder böse Zelle. Ich selber bin jetzt im 6. Zyklus und habe jetzt auch mit Kopfschmerzen zu kämpfen. Außerdem habe ich im Gesicht, Schädelbereich, Arme, Hände, Füße an den Therapietagen und einige Tage länger Ödeme. Auch Wasseransammlungen im Körper können Kopfschmerzen verursachen.


    Metastasen im Hirn machen eher keine Kopfschmerzen. Das Hirn selber hat keine Schmerzrezeptoren. Wenn Metas der Hintergrund für Kopfschmerzen sein sollten, ist das eher auf eine Hirndrucksymptomatik zurückzuführen. Dann sind die Metas aber nicht mehr klein, hatten lange Zeit, sich zu entwickeln. Hirndrucksymptomatik kann man eventuell auch an unterschiedlich großen Pupillen feststellen (kommt aber nicht immer vor).


    Es ist gut, dass Du ein MRT des Kopfes bekommst. Dann weiß Du sicher Bescheid. Wissen hilft für eine ausgeglichene Haltung. Wir haben schon aufgrund der Erkrankung genug Angst.


    Liebe Grüße
    Menschenwesen

    Hallo Lebenswille,


    ich habe auch einen Befall im Peritoneum (als Metastasen). Man kann meisten diesen Befall sehr schlecht mit bildgebenden Verfahren darstellen (gilt nicht nur für mich). Darum findet man den erst bei der Op., wenn man diesen per Auge erkennen kann.


    Es gibt in größeren Städten Spezialambulanzen, die ihre Hilfe anbieten: einfach mal per Suchmaschine suchen. Ich weiß nicht genau, welches Zentrum da in deiner Nähe liegt.


    Wir alle haben ein Recht auf eine Zweitmeinung, die die Kasse auch bezahlen muss.


    Es sind immer ganz spezielle Voraussetzungen notwendig, damit eine isolierte Behandlung der Peritonealkarzinose möglich ist. Ob diese bei Dir gegeben sind, kann Dir nur so eine Spezialambulanz mitteiilen.


    Bei mir ist es noch nicht möglich, weil ich noch "Alieneier" in der Leber habe. Die müssen erst raus. Dann kann man auch bei mir darüber nachdenken.


    Lebenswille ist ein guter Name :)


    LG
    Menschenwesen

    Ich backe mein Brot mit Backpulver: 500 g Weizenmehl, 1/2 Weinsteinpackpulver, 1 Ei, 90 g Butter, ca. 1 Tasse stark sprudelndes Wasser. Alles gut zusammenkneten (mit Maschine ca. 5 Min.), dann in eine gefettete Backform, ca. 50 Min. bei 185° C abbacken.


    Man kann auch ein ganzes Backpulver nehmen, dann braucht man nur ganz normales Wasser. Aber ich vertrage auch Backpulver nicht besonders gut.


    LG
    Menschenwesen

    Liebe Alle,


    danke für das Mitfreuen - ihr seid alle so lieb. Wer möchte, den umarme ich aus der Ferne :hug:


    Die C... in Berlin ist von meiner Kleinstadt aus das nächste Spezial-Zentrum für solche Ops. Am 11.01.16 ist das Vor-Gespräch. Ob eine Op. dann wirklich stattfindet, steht noch nicht fest. Ich will ja auch noch viel wissen.


    Schließlich will ich nicht, dass es mir nachher schlechter geht als vorher. Leber-Op ist kein Spaziergang. Ich habe aber auch noch die Peritonealkarzinose. Die müssen mir dort also noch viel erklären.


    Aber ich habe Hoffnung, es sieht so gut aus.


    Ja wirklich, ein besseres Weihnachtsgeschenk gibt es nicht.


    LG
    Menschenwesen

    Hallo Friedl,


    das hört sich eher nach einer Nahrungsmittelunverträglichkeit an. Bist du denn in diese Richtung mal getestet worden? Wenn man wirklich kein Mehl bzw. Korn vertragen kann, nennt sich das Zöliakie bzw. Sprue. Das ist eine Krankheit, da kann man anstelle von Weizenmehl Maismehl nehmen.


    Wer hat denn diesen Ernährungsplan aufgestellt - der Onkologe, Allergologe, Heilpraktiker, Homöopath, Wunderheiler?


    Bei Darmkrebs ergeben sich die Verdauungsschwierigkeiten aus der Schädigung des Darmes selber. Der Darm ist das zentrale Verdauungsorgan. Wenn der geschädigt ist, wird es schwierig mit der Verdauung.


    Bei Brustkrebs kenne ich mich nicht aus. Es kann natürlich auch mit der Chemo oder der Bestrahlung zusammenhängen. Spreche das unbedingt mit Deinem Onkologen ab. Die richtige Ernährung ist immens wichtig. Die meisten von uns sind zu dünn oder haben zuviel Wassereinlagerungen während der Therapie.


    LG
    Menschenwesen