Beiträge von Lebenslustig 69

    Ich hatte im vergangenen Jahr nach Chemo und Bestrahlung eine ausgeprägtes Fatigue-Syndrom, evtl. auchch durch den Antikörper Avastin ausgelöst. In dieser Zeit konnte ich keine längeren Strecken mit dem Auto auf der Autobahn fahren. Auch wenn ich mich recht fit und ausgeschlafen fühlte, bekam ich nach wenigen Minuten geradeaus Probleme mit dem Sehen. Ich sah unscharf, begann zu schielen und hatte einen sehr starken Drang, die Augen zu schließen. Mehr als 10 min gingen nicht, wohingegen der Stadtverkehr kaum Probleme machte, wenn man vom Stop and Go mal absieht, das war ebenfalls übel. Ich habe es dann gemieden, weil es mir einfach zu gefährlich und unangenehm und auch sehr anstrengend war, ich war danach immer schweißgebadet.


    Die Fatigue hatte sich recht gut zurückgebildet, ohne Mittagspause mit kurzem Schläfchen komme ich zwar nach wie vor schlecht über den Tag, aber ich konnte immerhin wieder eine gute Stunde mit gutem Gefühl über die Autobahn fahren. Nach der letzten Chemo, die Anfang Juni zuende war, habe ich nur eine "gemäßigte" Fatigue, jetzt stehen zur Abwechslung zunehmende Konzentrationsstörungen in Form von Wortfindungsstörungen sowie extrem schlechtem Kurzzeitgedächtnis im Vordergrund. Ich war immer sehr gut organisiert und effektiv, jetzt bekomme ich nur wenig auf die Reihe und verzettele mich. Ständig suche ich irgendetwas, vergesse, den Wasserkocher auszustellen etc....


    Überraschenderweise ist auch das Autofahren wieder sehr problematisch, ich war davon ausgegangen, daß ich nach drei Wochen Urlaub so erholt bin, daß das wieder gut funktioniert, aber eigentlich ist eher das Gegenteil der Fall, ich habe das Gefühl, daß das Ganze eine neue Qualität erreicht hat und sich nicht von selbst wieder legt. Mit meinem Mann kann ich darüber nicht gut sprechen, der würde mir dann sofort auch das Fahren im Stadtverkehr verbieten wollen, was problemlos klappt. Ich bin in dieser Hinsicht sehr selbstkritisch und wirklich ehrlich zu mir selbst, immerhin habe ich oft meine Kinder oder auch deren Freunde dabei.


    Hat jemand ähnliche Erfahrungen, auch wie lange so etwas anhält? Oder gibt es vielleicht ein Training, was die Ermüdungserscheinungen verbessern kann? Ich überlege, ob ich mich mal an einen Neurologen wende. Komme mir aber etwas blöd dabei vor, leider habe ich keinen in meinem Bekanntenkreis....


    Ich freue mich über Anregungen und Tipps!


    Liebe Grüße, Ingrid

    Hallo Micha,
    die Portanlage wird aus anatomischen Gründen meist rechts gemacht, bei Rechtshändern ist dort die Vene meist größer und daher die Punktion einfacher, auch das Vorschieben des Katheters geht etwas einfacher. Aber das ist kein Gesetz. Ich habe meinen Port auf eigenen Wunsch links, ich trage alles mit rechts und wenn ich eine Tasche über der Schulter habe, stört jetzt nichts.


    Das sollte man bei der Aufklärung besprechen, der Sport ist schließlich ein nachvollziehbares Argument. Wenn der Chirurg darauf besteht, würde ich woanders hingehen. Es geht hier schließlich um die Lebensqualität Deiner Frau und nicht um die Bequemlichkeit des Operateure. Wer gut ist, kann beidseits einen Port anlegen, solange es keine Hinweise darauf gibt, daß die linke Vene Deiner Frau unterentwickelt ist.


    Alles Gute für Euch,
    Ingrid

    Liebe Mohnblume,


    vielen lieben Dank für die tolle Liste.


    Meine Chemo ist auf Mittwoch, den 8.6. verschoben, da am Dienstag die Kinderversorgung zuhause nicht funktioniert - außerdem gibt`s die begleitende Akupunktur nur mittwochs.


    Meine Daumen sind für alle anderen ebenfalls fest gedrückt!!!


    Liebe Grüße,
    Ingrid

    Man sollte den Spieß mal umdrehen:


    Ja, Krebs ist eine Strafe! Und zwar nicht für mich, sondern für mein Umfeld, für all die anderen Egoisten, die sich freuen, daß ich alles mache, organisiere, mir nichts zuviel wird. Und die mir dafür nie eine Anerkennung gegeben haben! Das könnte doch auch eine passende Antwort sein.


    Ich habe gelernt, daß ich nun vor allem mich in den Fokus stellen muß, das fällt mir streckenweise immer noch schwer. Aber da ich ein lockeres Mundwerk habe, kontere ich komische Bemerkungen ziemlich schnell mit dem Angebot, doch mal für eine Woche nur meine Arzt- und Behandlungstermine zu übernehmen. Wie schwer wiegt da noch der "Vorteil", nicht mehr jeden Tag zur Arbeit zu müssen? Und dafür sich mal morgens mit jemanden auf einen Kaffee treffen zu können? Ist auch mehr theoretisch, hier gibt es fast nur Rentner (bin ich ja inzwischen auch ;( ), die morgens Zeit haben.


    Wir sollten unsere Erkrankung zum Anlaß nehmen, das Beste aus unserem Leben zu machen. Und dazu gehört, zu lernen, vor allem die kleinen Augenblicke bewußt zu genießen. Dinge, die man sonst nur am Rande wahrnimmt, wirklich zu genießen. Das sind wir uns schuldig, sonst nichts!


    In diesem Sinne wünsche ich allen einen schönen Tag. :P


    Verregnete Grüße aus dem Rheinland,
    Ingrid

    Irgendwie wurde der Rest des Beitrags abgeschnitten...


    Liebe Grüße an alle Foris von Alberta, mit der ich am letzten Wochenende telefoniert habe, besonders an Mohnblume! Sie hält sich wirklich sehr tapfer!


    Liebe Alberta, noch einen extra Daumen für Dich und einen Sack Zuversicht und positive Gedanken! Du bist dort bei den Spezialisten gut aufgehoben und wirst für die Zeit danach eine passende Schmerztherapie bekommen.


    Liebe Grüße an alle aus dem sonnigen Rheinland,


    Ingrid

    Liebe Angsthase,


    mein spontaner Gedanke ist: Du brauchst einen anderen Nickname! Kämpferin oder noch besser Stehaufmännchen beschreibt Dich viel besser!


    Wie gut, daß Dein Sohn ab morgen "unter" ist. Da kannst Du Dich in der Klinik mal fallen lassen, hoffentlich wird der Infektionsherd schnell gefunden. DieBlutentnahme über den Port ist per se kein Kunstfehler, allerdings weiß ich aus eigener Erfahrung, daß im ambulanten Bereich häufig sehr lässig mit der Sterilität im Umgang mit dem Port verfahren wird.


    Für Dein Implantat drücke ich Dir ganz fest die Daumen! Und vor allem, daß es Dir insgesamt schnell wieder besser geht.


    Fühl Dich gedrückt, :hug: ,


    Ingrid

    Liebe Foris,


    ich danke Euch allen für Eure Anteilnahme und Glückwünsche zu meinen Untersuchungsergebnissen. Das ist ein ganz besonderes Mitfreuen, weil Ihr alle in ähnlicher Situation seid oder wart. Auch mein Mann hat sich natürlich riesig gefreut, aber daß es Menschen gibt, die ich nur übers "Tippen" kenne, und die so mitfühen , das ist eine neue und wirklich sehr schöne Erfahrung. Das ging mir schon so, als ich meinen ersten Beitrag hier geschrieben habe.


    Mädels, Ihr seid einfach toll! Und ich glaube fest daran, daß eine solche Gemeinschaft uns durch schwere Zeiten trägt, auch wenn wir bei vielen Dingen, die wir lesen, mitweinen müssen...


    Danke, liebe Mohn, für Deine neue Liste, ich bin dabei beim Daumendrücken und Kraftpakete versenden!


    Allen eine tolle Woche mit guten Ergebnissen, verträglichen Therapien, vielen sonnigen Momenten und vor allem empathischen Ärzten und anderem medizinischen Personal ( Ich habe mir beim MRT mehrere Hämatome zugezogen, zum einen lag unter der Papierdecke auf der Liege eine große Steckdose, die sich mir beim Hinlegen in die Schulter gebohrt hat, danach hat die Röntgenassistentin den Stauschlauch so fest angezogen, daß eine Hautfalte im Verschluss eingeklemmt war - das schillert jetzt in allen Farben). Ihr Kommentar: Man muss schon stauen, sonst bekommt man keinen Zugang. Das hat sie hinterher sgar nochmal mit dem Pflaster geschafft! Das sind so die kleinen Kollateralschäden, die hoffentlich in der kommenden Woche niemandem passieren!


    Liebe Grüße, Ingrid

    Hallo an alle,


    ich will kurz über meine Ergebnisse berichten:


    BeimThorax-CT am Montag war eine von zwei Metastasen noch vorhanden, wenn auch gut reduziert. Ich war ziemlich frustriert, weil ich dachte, wenn schon die Metastase, die vorher 8mm war, nicht komplett verschwunden ist, wird die in der Leber mit immerhin knapp 2cm auch noch da sein.


    Gestern MRT Abdomen: Es ist überhaupt nichts mehr zu sehen! Und der Radiologe hat das CT von Montag auch etwas anders beurteilt, die Metastase sei sehr klein und ob sie überhaupt noch vital ist, läßt sich nicht sagen!


    Es ist unglaublich! Ich bin so gut wie metastasenfrei! Jetzt muss ich noch das Statement des Onkologen abwarten, das wird etwas dauern, weil ich erst die schriftlichen Befunde brauche. Bisher rief dann der Radiologe immer noch mal an, weil er doch noch etwas gefunden hat...also freue ich mich bisher nur ganz vorsichtig!


    Ich freue mich sehr, daß es lala gut geht und über alle anderen positiven Befunde! An alle, die noch in der Therapie stecken oder denen es aus anderen Gründen momentan nicht so gut geht, sende ich ein dickes Kraftpaket! Es lohnt sich immer, zu kämpfen!.


    Liebe Grüße von der überglücklichen Ingrid

    Liebe Pippin,


    bei der Fiebertherapie bekommt man entweder eine Infusion mit einem Bakterienlysat, das Fieber auslöst oder man liegt in einem Bett, in dem man von außen durch Strahler aufgeheizt wird. Ziel ist es, die Körpertemperatur zwei Grad über den Ausganswert zu erhöhen und das möglichst lange zu halten. Nach der Infusion bekommt man ca. 1-2h später Schüttelfrost mit Gelenk- und Kopfschmerzen, dem dann der Temperaturanstieg folt. Ich habe die Fiebertherapie erstmals in einer Klinik für ganzheitliche immunbiologische Therapie erhalten, wo ich nach der ersten Chemo für 4 Wochen war, in der Zeit hatte ich drei Fieberstöße. Danach bin ich alle 6-8 Wochen dort hingefahren, um die Therapie fortzusetzen. Leider ist dann erst der Chefarzt und kurz darauf die Oberärztin auf ziemlich merkwürdige Weise gegangen, man könnte eher sagen verschwunden. Ich habe dann einen Arzt hier in der Nähe gefunden, bei dem ich nun die Therapie mache. Er kombiniert die Infusion mit dem externen Aufheizen, so daß der Schüttelfrost und die Gelenkschmerzen nicht so extrem sind. Die Behandlung dauert von morgens 8.30 bis ca. 15h. Die Theorie dahinter ist, daß bei Krebspatienten das immunsystem zuwenig aktiv ist, um die Krebszellen selbst zu eliminieren, Es entstehen ja bei jedem Menschen fortwährend fehlerhafte Zellen. In der regel werden diese durch das körpereigene Immunsystem eleminiert, was bei uns eben nicht richtig funktioniert. Fieber ist eine sehr starke Stimulation des Immunsystems. Durch wiederholte Fiebertherapien soll das Immunsystem wieder in die Lage versetzt werden, selber mit den Krebszellen fertig zu werden.


    Keine Chemo der Welt kann leider wirklich alle im Körper befindlichen Zellen vernichten, aber oft ist es so, daß der Körper den "Rest" dann selbst erledigt. Deshalb ist es aus komplementärmedizinischer Sicht immer sinnvoll, etwas zu tun, was das Immunsystem stärkt. Abgesehen davon, daß es für die eigene Psyche und damit für den Krankheitsverlauf sehr wichtig, selbst etwas zu machen und sich nicht nur die Chemo "einlaufen" zu lassen.


    Onkologen sind Schulmediziner, die sehen das naturgemäß anders. Es gibt wenige, die die Fiebertherapie oder auch das Fasten während der Chemo für sinnvoll halten. Leider ist es it dem Methadon (obwohl das ja nun ein richtiges Medikament ist) ähnlich. Daher hat es die Forscherin auch so schwer, die Wirksamkeit von Methadon außerhalb von Fallberichten zu beweisen.


    Für heute liebe Grüße, es ist schon wieder ein Roman geworden...


    Ingrid

    Liebe Sonja,


    ich war in letzter Zeit hier wenig aktiv, deshalb habe ich von dem von Dir erwähnten Gegenwind bezüglich upportiver Therapien nichts mitbekommen. Ich finde s bnfalls ehrs hade, daß diese doch sehr wichtigen Dinge hier wenig Raum haben.


    Du machst hier niemandem Angst, aber sehr vielen - auch mir! - Mut. Deine Beiträge werden mir fehlen, aber ich kann Dich verstehen und finde es toll, daß Du Dich nicht wortlos zurückziehen.


    Ich wünsche Dir nur das Beste und freue mich schon jetzt, vielleicht doch mal wieder von Dir zu hören!


    Alles Liebe,
    Ingrid

    Liebe Pippin,


    herzlich willkommen hier im Forum.


    Ich gehöre nicht zur Brustkrebsfraktion, habe ein Cervix-Ca ED 2009, seit 2013 metastasiert. (Einzelheiten stehen in meinem Profil, will hier jetzt nicht den ganzen Verlauf eintippen)
    Vor zwei Wochen habe ich meine dritte Chemo innerhalb von knapp drei Jahren beendet, mal sehen, was die Diagnostik in der kommenden Woche zeigt. Zuletzt hatte ich eine Leber- und zwei Lungenmetastasen.


    Deinen Frust mit der Selbsthilfegruppe kann ich sehr gut nachvollziehen. Dazu möchte ich mal meine Erfahrungen schildern: Ich habe mich 2013 an die Krebsberatungsstelle meines Wohnortes gewandt. Dort hatte man mir wenig bezüglich alternativer Therapieformen sagen können, mir aber immerhin bei der Finazierung einer Kinderbetreuung weiterhelfen können. Ich habe mich dann selber informiert und einiges gemacht. Fiebertherapie, Ernährungsumstellung, Behandlung durch Geistheiler, Heilpilze, um nur einiges zu nennen. Als ich 2014 nach der ersten CHemo vermeintlich wieder gesund war und auch wieder zu arbeiten begonnen hatte, habe ich der Krebsberatungsstelle eine Mitarbeit angeboten, um andere Betroffene über die Vielzahl an unterstützenden komplementärmedizinischen Methoden zu informieren, die es so gibt. Da ich selber Ärztin bin, kann ich auch recht gut beurteilen, was sinnvoll ist oder was nur reine Geldmacherei oder ggf. sogar gefährlich sein könnte. Ich bin dann eingeladen worden, in den beiden Selbsthilfegruppen, die es dort gibt, über meine Erfahrungen zu berichten, ich habe dort auch verschiedene Bücher mitgebracht und vorgestellt, die ich als sehr informativ und hilfreich empfunden habe. In der ersten Gruppe waren nur ältere Frauen (65J und mehr, bei allen war die Erkrankung schon Jahre her, keine mehr in Therapie), in der zweiten Gruppe, die die Leiterin der Beratungsstelle, die ich bis zu dem Abend noch nicht kannte, leitete, waren jüngere Frauen, z.T. auch noch in Therapie), wurde von der Leiterin das Gespräch, nachdem ich meine Erfahrungen mitgeteilt hatte, relativ abrupt beendet, ich wurde hinauskomplimentiert, weil man noch Dinge in der Gruppe zu besprechen habe. Ich war sehr enttäuscht, ich habe mit der Beratungsstelle auch keinen Kontakt mehr. Die Leiterin hatte selber ihren Brustkrebs vor 25 Jahren mit Misteltherapie behandelt, etwas anderes läßt sie nicht gelten. Auch hätte ich mir gewünscht, an der Selbsthilfegruppe teilnehmen zu können, das wurde mir jedoch nicht angeboten. Die Leiterin kam offensichtlich nicht damit klar, daß jemand anderes als sie ebenfalls gut Bescheid wußte...


    Aktuell mache ich als begleitende Therapie eine homöopathische Behandlung, die Fiebertherapie hatte ich während der Chemo pausiert, das war mir einfach zuviel, stattdessen habe ich von meinem Fieberdoc eine Sauerstoff-Hochdosistherapie bekommen. Außerdem nehme ich Methadon, welches - vor allem in Kombination mit einer Chemotherapie - eine krebshemmende Wirkung haben soll. Leider hat es bei mir noch nicht gewirkt, ich nehme es seit einem Jahr und habe trotzdem wieder Metastasen bekommen. das liegt aber laut der Forscherin, die das entdeckt hat, an dem Antikörper, den ich begleitend zu der Chemo im letzten Jahr erhalten habe. Jetzt hoffe ich, daß es bei dieser Chemo geklappt hat! Vorgestern habe ich mir einen Vortrag von ihr angehört, sie hat viele Fallberichte vorgestellt, auch von Leuten die schon im Hospiz waren und wieder nach Hause gegangen sind - einfach unglaublich!


    Wenn Du sowieso ein Fentanylpflaster hast, wäre es eine Möglichkeit, auf Methadon umzustellen, es soll insgesamt auch eine deutlich Verbesserung der Lebensqualität bewirken.


    So, jetzt habe ich schon einen halben Roman geschrieben, Du kannst mich gerne auch über PN kontaktieren, wenn Du noch etwas wissen möchtest, z.B. den Namen der Forscherin etc. kann ich hier ja nicht schreiben.


    Herzliche Grüße,
    Ingrid

    Ich sende gedrückte Daumen aus dem winterlichen Allgäu an alle, die es diese Woche brauchen und einen extra Drücker für Lala63 und Angsthase!


    Mir geht es endlich wieder gut, ich freue mich an den Bergen, meinem tollen Kindern und kann sogar ein wenig skifahren!


    Sonnige Grüße von Ingrid :thumbup:

    Liebe Mohnblume,


    vielen lieben Danke für Deine tolle und umfangreiche Liste!


    Auch meine Daumen sind wie immer für alle gedrückt, auch wenn ich es nicht immer schaffe, es hier zu schreiben :thumbup:


    Meine Chemo gestern wurde abgesagt. Ich habe mich von der letzten Chemo überhaupt nicht erholt, obwohl es mir anfangs deutlich besser als bei der ersten ging. Aber die fiesen Bauchschmerzen haben sich fast zwei Wochen gehalten, die Übelkeit bis jetzt. Hinzugekommen sind Dauerkopfschmerzen, schmerzenden Zähne, entzündetes Zahnfleisch, völlig zerstörte Nasenschleimhaut, Halsschmerzen, Reizhusten... Mein Mann hat dann lange mit der onkologischen Oberärztin telefoniert und sie haben dann beschlossen, die Chemo ausfallen zu lassen. Sie wird auch nicht in der nächsten Woche stattfinden, weil wir da im Urlaub sind. Sie sagt, das sollte nichts am Therapieerfolg verändern und so habe ich hoffentlich die Chance, mich etwas zu regenerieren. Wir wollten ja eigentlich skifahren....


    Jetzt schwanke ich zwischen Erleichterung und Bedauern, weil damit nicht am 30.3., sondern erst am 13.4. die letzte Chemo sein wird. Ich habe ja eigentlich immer gerne alles schnell erledigt, aber das muss ich mir wohl abschminken, klappt bei dieser Sch...erkrankung sowieso nicht.


    So, das waren die News von mir.


    Liebe Grüße,
    Ingrid

    Liebe Sonja,


    das sind ja tolle Nachrichten! Bekommst Du ausser Navelbine noch etwas anderes? Ich bekomme ja Cisplatin, 5-FU plus Navelbine. Habe es zweimal im Abstand von 1 Woche bekommen, das hat mich so aus den Schuhen gehauen, daß die Chemo gestern abgesagt wurde, weil ich mich immer noch nicht richtig erholt habe und außerdem jetzt auch noch einen Infekt oben drauf habe.


    Jetzt bin ich am 30.3. wieder dran, was eigentlich das letzte Mal sein sollte, aber nun muss ich am 13.4. auch noch mal hin.


    Wieviel Zyklen sind bei Dir geplant? Super, daß Du es so gut verträgst!


    Alles Liebe, Ingrid

    Hallo an alle Foris,


    Ich sitze gerade bei der Chemo und freue mich sehr über Eure Beiträge. Es ist die dritte Chemo seit Sommer 2013, aber trotz allem bin ich voller Zuversicht, dass auch ich hier eines Tages als etwas länger Überlebende schreiben darf.


    Mein größter Wunsch ist es, nach dieser Runde eine etwas längere Verschnaufpause von all den Therapien zu bekommen.


    Ich danke Euch fürs Mutmachen!


    Liebe Grüße, Ingrid :hug: