Beiträge von Obertippse

hatte heute meine letzte Bestrahlung und weil es mir nicht gut ging, musste ständig nach Luft japsen, hatte ich noch ein Gespräch mit dem ltd. Oberarzt dort. Der hat mir gesagt, dass ich halt, weil ich Hochrisikopatientin bin, mit etwas höherer Dosis und der max. Stückzahl bestrahlt wurde, aber ich stolz sein kann, dass ich es geschaftt hab und dass sich die Beschwerden bald deutlich bessern müssten. Hab ihm dann noch von der Radiologien erzählt, und der meinte, dass ich bei meinem Lungenarzt in den besten Händen sei und ich ihm voll vertrauen könne. Die Radiologen schieben fast immer alles auf Tumorerkrankung, mit Sarkoidose kennen die sich halt nicht aus.

War jetzt doch so n kleines Zeichen für mich, ich will erstmal die Lungenentzündung überstehenn und wieder auf die beine kommen, bevor ich das CT mache. Und dann sicher nicht in dieser komischen Praxis, sondern in der Klinik, in der ich arbeite. Da kennt man mich und weiss was los ist.

Ich hab mich jetzt durch die therapien gekämpft, bin jetzt fertig und ich habs mir jetzt verdient, zu chillen. Wenns auch nur für eine oder zwei wochen sind, dann muss ich mich auf die reha vorbereiten.

Liebe Grüße
Moni

Hallo ihr Lieben,

ich bin mit der Bestrahlung fertig, endlich. Ich hatte ja schon geschrieben, dass ich eine Sttrahlenpneumoie hatte. Nun hatte ich das Gefühl, dass ich mir noch n Infekt oder sowas dazu eingehandlelt hab, weil der Husten nicht besser wurde. Also wollt ich Termin bei meinem Lungenarzt machen, hab nix gekriegt, angeblich zu voll. Mein HA hat mich dann zum Lungenröntgen überwiesen in eine radiologische Praxi. Zuerst mal kein Problem, dort arbeiete ein Arzt, der lange Zeit als Oberarzt i der Klinik gearbeitet hat, in der auch ich areit. Ich hab nach geau diesem Arzt gefragt, weil er meine Vorgeschickte kennt. Dann kam aber eine Ärztin daher, die hat gemeint, für sie sind Lungenmetastasen am naheliegendsten und hat sich umgedreht und den Befund rausgefaxt an meinen Hausazrt. Ich natürlich außer mir, bin dann doch noch zu dem bekannten Arzt in der Praxis gegangen, der meinte, dass ne Metastaisierung anders aussieht. Und meine Sarkoidose hat die Ärztin ja mit keinem Wort erwähnt.

Nun hab ich also am Freitag auch nachdrückliches Bitten doch einen Termmin bei meinem Lungnenarzt bekommen. Ich wollte, dass er sich die bilder anschaut und mir den unklaren Befund erklärt, weil vor 4 Wochen, als im Juli bei ihm war, noch nix da war. Er hat gesagt, dass auf jeden Fall Strahlenpneumonitiis zu erkennen ist, noch ein Infekt. Aber Metastasen, da sind keine, die sind rund hat er gesagt und in so kurzer zeitt, das hätte er nicht übersehn. Ich denke er als Luungenfacharzt kann das in seiner täglichen Praxis sicher beurteilen. Nun will mein HA mich zu einem CT zwingen, weil die Radiologien metastasen in ihren Befund geschrieben hat (gen. Wortlaut: aus radiologischer Sicht kann nicht zwishen Pneumonie und Metastasierung unterschieden werdenn). Ich will aber bestimmt nich in dieser Praxis n CT machen lassen, wo ich kein Vertrauen hab.

Wieso muss es immerwieder n Trittt geben, ich wollt mich erst ein wenig erholen, 8 Monate Krebstherapien gehen an die Substanz. Was würdet ihr mir raten?

Moni

Liebe Mopedbarbie,

dass Du Dir Sorgen machst, versteh ich gut. Bestrahlung schafft mich voll. Ich hab Strahlenpneumonie. Es ist ja so ne Rundrumdrehung, da hats mich erwischt.

Ich hoffe, Du verträgst die Bstrahlung besser als ich. Aber ich bin Freitag durch. Dann wars das. Ich freu mich dann auf meine Reha.

Hallo Sushi,

ich nehm dich erstmal in den Arm und schick dir n knuddler. im wesentlichen heißt es das. Zumindest aus Sicht des Pathologen. Bei mir war das auch so, die linke Brust wurde entfernt, ich hatte vorher 4 x EC und 12 x Pacli. Der Tumor ist kleiner geworden, aber nicht wie sich die Ärzte das vorgestellt hatten. Bei mir waren gute 4 cm weg.
Es wurde dann eine Nachtestung vvom Tumorgewebe veranlasst, ob wirklich tripel negativ, und - surprise, surprise, der Resttumor war zu einem Drittel hormonabhängig, obwohl ich auf tripel negativ behandelt wurde, d. h. ich kann noch für 5 Jahre Tamoxifen bekommen.

Ich weiss, wie Du dich fühlst, ich hattte drei Wochen auf den Befuund gewartet, während dieser Zeit hat man mir als ich zum Verbandswechsel ins Klinikum ging, einfach hingeschmissen, dass die chemo nicht gewirkt hat. Da kann ich nur sagen Danke fürs Gespräch.

Hat man dir eine Tuumornachtestung angeboten? Ich krieg ab morgen im Rahmen einer Studie noch Herceptin, aber das wars dann auch.

Liebe Sushi, ich wünsche Dir ganz viel Kraft, es ist ein voll besch....... Gefühl, man ist unsicher, alles umsonst gemacht zu haben.

Ich hoffe, Du gehst trotzdem mit der nötigen Kraft und dem MUt weiter durch die Therapien und ich bin sicher, Du schaffst das. Ich schick dir n dickes Kraftpaket.

Liebe Grüße

Moni

Hallo ihr Lieben,

ich will nicht jammern, aber bin total geschlauchtl

ich bin mit den Bestrahlungen (30) Thoraxwand und Lymphabflusgebiete durch, jetzt nur noch oberflächliche Bestrahlungen. Es ließ sich leider nicht vermeiden, dass ein Teil der Lunge mitbestrahlt wurde, was zu einer strahleninduzierten Lungenentzündung geführt hat. Das macht mich voll fertig. Hatte das auch jemand von euch. Also ich bin nur noch am Japsen nach Luft, beim Reden muss ich sofort Husten, muss Cortison nehmen. Kurz und gut - ich fühle mich am Ende meiner Kräfte. Wird das denn je wieder bessser? Ich hätte mir nie vorstellen können, dass mich das so schwächt. Hatte gestern Abend über 6 Stunden in der Notaufnahme verbracht, wo alles mlögliche untersucht wurde, aber nix rauskam, hatte erhöhte D-Dimere und dann hat man gesagt, ich hätte Embolie, aber das war dann nichts.
Soll nächste Woche Herceptin bekommen, aber ich mach mir jetzt natürlich Sorgen darüber, dass es mir zuviel werden könnte, da das auch kardiotoxisch ist. Und ne Herzbeutelentzündung hab ich auch schon.

Ich sag euch, nächste Woche bin ich fertig mit Bestrahlung und im Septempber darf ich endlich zur Reha, ich lass es krachen, wenn ich je wieder zu kräften kommen sollte.

Hab echt n bisschen Angst, dass alles zuviel wird. Könnte n paar Knuddler brauchen

Danke

Eure Moni

Hallo ihr Lieben,

hab meine Reha genehmigt bekommen und gehe am 15.09. nach Scheidegg ins Allgäu. Geht jemand zur selben zeit auch dorthin? Wer hat schon Erfahrungen mit dieser Klinik gemacht und kann mir was darüber sagen? Ich hab gelesen, dass es dort ganz gut sein soll.

Am Anfang gings mir gut, a8ßer dass ich müde war. Nach 4 Wochen hat sich jetzt die Pneumonie und die Herzbeutelentzündung herausgestellt. Ich hab n bissl Sorge, dass sich eine Fibrose entwickelt, die dann bleibend ist, weil ich auch noch die Sarkoisoe hab.
Und schon solls weitergehen mit Herceptin (im Rahmen einer Studie). Doch ich hoffe, dass ich nicht in den aktiven Herceptinarm komme, sondern in den Beobachtungsarm, dann gibts erstmal kein Herceptin. Das wär mir lieber. Denn im Moment hab ich das Gefühl, dass alles wird mir zu viel. Ich weiss, dass ich noch was machen muss in Richtung Antikörper oder Tablettenchemo, aber im Moment mag ich nimmer. Ich will einfach mal fertig werden. Und der Körper muss sich ja auch mal erholen dürfen. Das steht ihm und mir zu.

Aber einen Lichtblick hab ich, im Septtember gehts zur AHB nach Scheidegg, da hoffe ich dann dass ich mich richtig erholen und mich auf MICH konzentrieren kann, dass ich wieder hergestellt werde, so gut es geht.

Moni

Halo ihr Lieben,

hab jetzt die vierte Woche Bestrahlung hinter mir - und seit ein paar Tagen huste ich mir die Seele aus dem Leib. Hab nun eine sog. Strahlenpneumonie und auch noch eine leichte Herzbeutelentzündung davon getragen. Hört das denn gar nimmer auf, ständig irgendwas anderes. Ich bin doch so gut durch die Chemo gekommen und hatte gehofft, dass ich die Bestrahlung gut überstehe. Ich weiss nicht, ob jemand von euch da Erfahrungen gemachtt hat - geht das wieder weg- krieg grad Prednisolon 10 mg für die retlichen 3 wochen der Bestrahlung und für 2 Monate danach. Ist ja nicht so, dass Kortison keine NWs hat. (Aufschwämmen, Wasser, Heißhunger, Gewichtszunahme).

Auch wenn das sein muss, ich will irgendwann auch mal fertig sein mit den ganzen Behandlungen, damit ich mich wieder erholen kann.

Wer von euch hat ähnliche Erfahrungen gemacht wie ich? Ich würde mich über antworten freuen.

Danke.

Eure Moni

Hallo ihr Lieben,

ich möche mich mal wieder melden, wie es mir geht.

Ich bin zur Häfte mit den Bestrahlungen fertig, hab noch 4 Wochen vor mir, dann gehts auf Reha. Ich fühl mich überwiegend so, als wär nie etwas gewesen. Ich geh wieder regelmäßig zum Sport und arbeite daran, mein Immunsystem zu unterstützen, denn ein gutes Immunsystem beißt alles weg.

Ich hab zwar noch ein bisschen was vor mir, denn nach den Bestrahlungen bekomm ich evtl. noch Herceptin (es wurden noch zirkulierende Tuumorzellen nachgewiesen, was aber auch nicht verwunderlich ist, da die Chemo bei mir ja nicht so gut angschlug) oder eine Chemo mit Tablettenform, was beides aber gut verträglich sein soll. Und dann noch Tamoxifen. Ich hab also noch n paar Optionen, um einen Rückfall oder Metastasen zu verhindern.

Am Meisten freu ich mich, dass der Berg, der am anfang unüberwindbar scheint, immer weiter erklommen wird. Ich geb mein Bestes, durch Sport, Entspannung und Ernährung. Mehr kann ich nicht tun.

So das wars erst mal von mir

Moni

Liebe Fanti,

danke für deine Antwort. Steinalt zu werden, das wünsch ich uns allen von Herzen.

Ja, das mit der Wunde hoff ich jetzt mal auch, dass da was geht. Manchmal frag ich mich, ob es überhaupt jemals verheilt. Das macht mich fertig, seit 4 Wochen renn ich zweimal die Woche zum Doc zum Verbandwechsel. Aber was soll man machen, wenn die Naht platzt. Da muss ich durch.

Liebe Fanti,

nicht ganz heisst, dass der Östrogenrezeptor nicht negativ ist. Irgendwas von 3 von 12, so genau weiss ich das auch nicht, es heisst aber, dass ich Tamoxifen nehmen soll.
Weisst, bei der Erstdiagnose war das schon im Histobefund gestanden, dass der ER Rezeptor bei 8 % war, aber da wurde mir gesagt, das gilt als tripel negativ und so wurde auch behandelt. Ich kann mir vorstellen, dass die Chemo deshalb nicht ganz so optimal angschlug. Ich hab nämlich damals gesagt bekommen, dass die EC/Pacli Chemo bei tripel negativ superin der Regel super anschlägt, was ich auch hier des Öfteren gelesen hab.

Ich hab mich über mich gewundert, normal reg ich mich immer auf oder mach mir Sorgen, wenn man mit mir über Befunde reden will. Ich war ganz ruhig, habs zur Kenntnis genommen. Wie gesagt, der Wichtigste Faktor bin und bleibe ICH. Und grad erst recht werd ich uralt, ach was steinalt.

Schon komisch, ich hab mich nie mit einer Antihormontherapie beschäftigt, weils ja geheissen hat, tripel negativ, noch bis vor knapp 2 Wochen. Dann wurde die Nachtestung veranlasst. Da stellt sich mir doch die Frage, warum man da nicht schon vorher drauf einging und vielleicht so ne Testung gemacht hat, dann hätte man die Chemo optimieren können. Aber was solls, jetzt halt Tamoxifen. Als allererstes muss erstmal die Wunde zugehn, sonst kann ich nicht bestrahlt werden. Das ist das Wichtigste.

Hallo ihr Lieben,

hab ja schon geschrieben, dass bei mir die Chemo nicht so gut gewirkt hat.

Nun hab ich heut Termin zur Bestrahlung gehabt, ging aber nicht, da meine Wunde nicht verheilt ist. Der Strahlenarzt hat mich in die Gynambulanz geschickt, damit die nochmal drauf schauen wegen der Wunde. Dabei wurde mir gesagt, dass das Ergebnis der Rezeptornachtestung vorliegt, ich bin NICHT mehr ganz tripel negativ. Schon irre, oder. Jetzt wurde mir Tamoxifen verschrieben. Die Ärtzin meinte, das würde meine Prognose deutlich verbessern. Soweit so gut, der wichtigste Prognosefaktor bin ICH. Und ich werde uralt, basta.

DAs mit dem Tamoxifen ist sicher gut, habt ihr Erfahrungen gemacht, wegen Gewichtszunahme oder Nebenwirkungen?

Würd mich über Antworten freuen.

Eure Moni

Hallo ka75,

auch bei mir war das mit der Chemo nicht so toll, aber mein Tumor ist kleiner geworden. Aber laut Pathologen hat es eben nicht gewirkt, laut Arzt schon. Also - profitiert hat deine Freundin sicher, wenn man von profitieren reden kann. Ich denke, du weisst was ich mein.

Ich denke, es geht nicht ohne gewisse Umstellungen. Ich glaube, es gehören sowohl Schulmedizin, alternative Medizin, Ernährung und Bewegung dazu. Ebenso eine stabile Psyche. Ist aber nicht immer möglich. Aber man kanns versuchen.

Ich drücke deiner Freundin die Daumen.

Hallo ihr Lieben,

ich mein das mit dem Zombie nicht ganz ernst.

Aber mal ehrlich, vor 3 Wochen ist mir die linke Brust abgenommen worden und die lymphknoten entfernt worden. Die Wunde heilt nur langsam, sehr langsam. Und jetzt bin ich auch noch angemalt für die Bestrahlung. Im Klinkum hat man mir gesagt, vorsichtig mit dem Duschen und so. Eincremen auch nur mit speziellen Cremes etc. Wenn ich mich im Spiegel anschau, dann könnt ich manchmal einfach nur heulen. Die OP-Narbe ist sehr groß, teilweise noch kleine nässende Stellen. Und dann diese Markierungen - wer braucht da noch n Tattoo?

Zur Zeit hab ich das Gefühl, dass es nie mehr heilt. Ich weiss schon, das Zauberowrt heißt Geduld. Aber ist machmal richtig schwierig, das Körperbild hat sich komplett verändert, obwohl ich schon damit leben kann, dass die Brust amputiert wurde, ich mein wenn man die Alternative bedenkt.

Hallo ihr Lieben,

ich hatte ja schon geschrieben, dass bei mir der Histobefund nach OP noch ausstand, man hatte mir ja gesagt, dass die Chemo nicht gewirkt hat.

Nun hatte ich das Gespräch mit der Onkologin. Die Chemo hat den Tumor "nur" um ca. 30 & verkleinert (von ca. 10 cm auf 7 cm), erhofft hatten sie sich aber 50%. Also gar nicht gewirkt hat sie auch nicht. Wegen den befallenen Lymphknoten steht nun Bestrahlung an, die MUSS ich machen. Dann wurden mir 2 Optionen angeboten, die ich mache KANN:

Zum einen die Teilnahme an der Treat CTC-Studie, bei der nach zirkulierenden Zellen im Blut gesucht wird. Falls der Nachweis auf zirkulierende Zellen negativ ist, keine Studienteilnahme möglich (was laut Ärztin bei 9 von 10 Frauen der Fall ist). Falls positiv getestet wird, gehts per Zufallsgenerator. Entweder in den Beobachtungsstrang oder den Behandlungsstrang, wo dann auch durch Zufallsgenerator wieder bestimmt wird, ob ich Herceptin bekomme.

die zweite Möglichkeit ist eine Chemo mit Xeloda Tabletten.

Wie gesagt, sind beides KANN-Optionen. Bei Studie waeiss ich nicht und wieder Chemo? Ich werde mir noch ein oder zwei weitere Meinungen einholen und wahrscheinlich einen der beiden Wege gehen, dann ists aber gut. Irgendwann will ich auch fertig sein. Würd mich interessieren, was Ihr für Meinungen und auch Erfahrungen gemacht habt.

Mir wurde auch empfohlen, einen Hormonstatus machen zu lassen, evtl. Tamoxifen oder Aromatasehemmer, falls möglich. Das sind alles Möglichkeiten, von den sich sicher die ein oder andere nutzen werde. Aber alles muss auch nicht sein.

Freu mich über eure Antworten.

Moni

danke für deine aufmunternden Worte. Ich schaffe es sicher, wieder aus dem Loch rauszukommen. Du hast wahrscheinlich recht mit der Ausführun wegen der Pathologen und dem Aussehen der Tumorzellen. Das hat mir meine liebe Freundin aus der Selbsthilfegruppe auch so ähnlich gesagt. Und sie meinte auch, dass vor ein paar Jahren Standard war, zu operieren und nachher Chemo zu machen. Da konnte man nichts feststellen, obs gewirkt hat oder nicht. Ich finde es schade, dass Du neu erkrankt bist und ich drücke Dir selbstverständlich alle Daumen, die ich habe und die Zehen dazu.

Wegen der zweiten Chemo werd ich auf jeden Fall ne zweite Meinung einholen. Das ist sicher.

es wird im Histobefund von Regressionsgrad 0 gesprochen, das bedeutet, dass die Chemo nicht gewirkt hat. Auf die Fragen, warum der Tumor dann kleiner wurde, gibts keine Antwort. Man sagte mir, dass das nicht so wäre. Ich bilde mir das aber nicht ein und im Sono war ein Rückgang von 3 cm genannt worden. In den wöchtentlichen Arztbriefen, die ich bekam, stand deutliche Verkleinerung. Die Lymphknoten waren von Anfang an befallen, es waren nach OP 4 von 9 entnommenen. Ich hab auch gefragt, wie sie sich das vorstellen, warum nicht zwischendrin ein CT gemacht wurde und all sowas. Es kam die Aussage, dass wenn die Radiologen sagen es wird kleiner, man davon ausgeht. Nur wenn er gleich geblieben wäre oder größer geworden wäre, hätte man was unternommen. Ich versteh das alles nicht wirklich.

MIr geht der Gedanke an eine Fernmetastasierung bei unwirksamer Chemo nicht mehr aus dem Kopf, das nagt an mir. Ich hab gesagt, falls das so sein sollte, dass ich ohne Fernmetas in die Chemo gegangen bin und mit Fernmetas raus, dann lernen die mich aber kennen. Ich war vorher und auch während der Erkrankung und der Chemo nie wirklich ernsthaft krank, mal n Sarkoidoseschub hir und da, ab und an ne leichte Erkältung. Während der Chemo war nix - jeder hat sich gewundert, wie ich unterwegs war. Und deshalb denke ich, hab ich ein gutes Immunsystem gehabt und hab ich immer noch. Die Blutwerte (Leber, Niere, Entzündungszeichen waren unauffällig).

Und wenn die Narben verheilt sind, darf ich endlich auch wieder ins Fitnessstudio zum Sport. Fang jetzt dann mit Nordic walking ohne Stöcke an. Ich freu mich auf die Bewegung.

Also mir wurde heute gesagt, dass ich noch Bestrahlung brauch. Das war ja von vornherein klar. Über eine zweite Chemo wird noch beraten, was soll die bringen? Jetzt wo der Tumor draussen ist.

Gewachsen ist er nicht. Ich hab nach der EC gespürt, dass er im unteren Quadranten weg war und das Gewebe war auch wieder weich wie immer, also ganz wirkungslos kann die Chemo nicht gewesen sein. Ja, im Moment fühl ich mich als war alles umsonst. Ich geh alle 3 Monate zum Arzt, allein schon wegen meiner Sarkoidose. Ansonsten denk ich, wenn die Chemo nicht gewirkt hat und ich zu Beginn keine Metas hatte, ob 6 Monate reichen um zu metastasieren, er ist ja auch nicht in 6 Monaten gewachsen. Also ich hoffe dass die Lymphknoten alles aufgefangen haben.

Ich kann mir vorstellen, dass wegen den befallenen Lymphknoten nochmal Chemo gemacht werden soll, aber die sind ja raus. Und Bestrahlung macht da mehr Sinn. Mir wurde vom Arzt gesagt, es sieht nicht so gut aus für mich! Deswegen hab ich Angst, nicht mehr viel Zeit zu haben. Aber aufgeben ist keine Option. Hab ich nie und werd ich nie. Ich WILL leben und werde alles tun, damit das so bleibt. Ich werde URALT, jedenfalls wenns nach mir geht.

Hallo ihr Lieben,

ich hatte ja schon geschrieben, dass vor 2 Wochen die Ablation gemacht wurde und es mir bisher gut ging. Nun hab ich Gewissheit, dass die Chemo nicht angeschlagen hat, ich stehe unter Schock. Im Sono ist der Tumor laut Radiologin kleiner geworden. Ich kapiers immer noch nicht. Bin echt außer mir. Meine liebe Freundin aus der Selbshilfegruppe hat gemeint, dass vor ein paar Jahren noch vorher operiert wurde und hinterher Chemo gemacht wurde und man so überhaupt nicht feststellen konnte, ob es gewirkt hat. Es waren 4 von 10 Lymphknoten befallen. Nun wird geraten, nochmal ne Chemo zum machen, aber mit welchem Zweck - der tumor ist weg, wie soll man also den Erfolg messen. Es folgt auf jeden Fall Bestrahlung.

Ich sag euch, meine größte Sorge ist die Sache mt den Fernmetastasen. Vor Therapiebeginn hatte ich keine, und nun hab ich Angst, dass wenn die chemo nicht geholfen hat, sich welche bilden konnten. Ich hatte im Januar Schädel MR o B. Im April Lungenröntgen o.B und heute Ultraschall bauch und Leber, ohne Auffälligkeiten. Ich hoffe sehr, dass mir noch viele glückliche Jahre vergönnt sind. Ich werde jetzt erst recht uralt.

Tja, so kanns gehen. Ich hoffe dass ich die Kraft hab, aus dem Loch wieder rauszukommen, wird harte Arbeit für mich und meine Therapeutin.

Moni

Danke für eure Anteilnahme, hört sich an wie auf ner Beerdigung.

es geht mir besser im Moment, bin ja schließlich den Tumor los. Vielleicht interpretiert man auch manchmal zu viel in etwas hinein, was gar nicht da ist. Oder nicht so schlimm. Ich hab zu viel Zeit, im Moment kann ich mich nicht so bewegen wie ich es gewohnt bin. Aber es wird. Ich bin da zuversichtlich. Dass ich tumorfrei bin, ist das Wichtigste von allem.