Beiträge von sushi

    Hallo,


    also ich bin ja wie gesagt in einem Schmerzzentrum in Behandlung und habe schon so einiges an Schmerzmitteln durch. Ohne grossen
    Erfolg. Jetzt nehme ich seit wenigen Tagen Doxepin Tropfen. Ist ein Antidepressiva und wird bei polyneuropathischen Schmerzen
    eingesetzt. Und was soll ich sagen, es wirkt. Macht nicht abhängig und von einem Hangover am nächsten Tag merke ich nichts
    Hab nen klaren Kopf. Überraschend für mich ist wie schnell es wirkt.
    Merke allerdings jetzt wie anstrengend es war seinen Alltag trotz Schmerzen zu bewältigen


    Liebe Grüsse


    Sushi

    Hallo,


    bei mir fingen die starken Schmerzen ziemlich genau 9 Wochen nach der Chemo an. Da bekam ich die letzte Herceptin Spritze. Deswegen
    weiss ich das so genau. An manchen Tagen kann ich mit den Händen kaum ne Flasche aufmachen. Besonders nachts machen mir die Schmerzen
    zu schaffen. Aber. gibt mittlerweile schmerzarme Tage. Wegen Fehlbeurteilung der Stanze bekomme ich kein Herceptin mehr und auch
    Tam nehme ich nicht. Bin zum Glück in einem Schmerzzentrum. Diese Woche bekam ich ein andereres Schmerzmittel. Ich bekomme demnächst
    noch Akupressur bzw. Akupunktur.
    Ich hoffe, dass das irgendwann verschwindet.


    Liebe Grüsse


    Sushi

    Hallo Tanne,


    nach ner Weile lässt das Zugedröhnt sein nach. Ich nehme Pregabalin und das wirkt. Ich bin gerade am Runterdosieren und muss sagen die Beine
    Knie Füsse machen kaum noch Beschwerden. Nur die Hände und Arme sind noch betroffen, aber auch weniger.
    Man sagte mir halt es sei wegen Entwicklung eines Schmerzgedächntisses nicht sinnvoll Schmerzen zu lange auszuhalten.
    Habe eeeeendlich nen Psychotherapeut, der soll mir beim Umgang mit den Schmerzen auch helfen.
    Ich bin ja in einem Schmerzzentrum und das gibt es noch so einiges was ich versuchen kann. Ich habe Mitte Februar Termin dann weiss
    ich wie es weiter geht. Viele der angeboten Möglichkeiten zahlt die Kasse nicht. Da muss das Ersparte dran glauben. Hauptsache die
    Schmerzen gehen weg. Das geht von Infusionen, Akupunktur bis zu einem speziellen Entspannungstraining.


    Von den Ärzten und von der Krankenkasse fühle ich mich sowieso im Stich gelassen. Ich muss jetzt einfach gucken was mir gut tut.


    Ich habe mit Gitarre spielen angefangen trotz Schmerzen. Was soll ich sagen....das Kribbeln in den Finger ist immer seltener zu spüren.


    Liebe Grüsse


    Sushi

    Hallo,


    ich nehme kein TAM. Hatte die letzte Chemo im Juni letzten Jahres. Ich habe so starke Gelenk und Knochenschmerzen so das ich
    mir Hilfe in einem Schmerzzentrum geholt habe. Mache ne Schmerztherapie und nehme sehr starke Schmerzmittel.


    Liebe Grüsse


    Sushi

    Hallo,


    ich habe auch noch zum Teil heftigste Knochenschmerzen. Bekomme manchmal keine Flasche mit den Händen auf und ich nehme
    KEIN Tam (hab ich abgelehnt)


    Das sind in meinem Fall polyneuropatische Schmerzen nach Paclitaxel.
    Ich hatte auch sehr lange das Kribbeln in den Händen und Füssen. Das verschwindet langsam und auch die Schmerzen werden
    besser, aber es kommen manchmal noch heftige Schmerzschübe. Bin in Schmerztherapie.


    Vielleicht sind die Schmerzen bei einigen von Euch nicht vom Tam sondern noch von der Chemo.


    Liebe Grüsse


    Sushi

    Hallo,


    heute hatte ich meinen ersten Friseurtermin. Juni letzte Chemo. Sieht jetzt sehr gepflegt und ordentlich aus.
    Ich will die Haare wieder wachsen lassen. Es wurde so nachgeschnitten, dass ich gut über die Übergangszeit kurz ....länger
    drüber komme. Sieht überhaupt nicht mehr nach Chemo aus. Gefärbt habe ich nicht, weil sie hinten sehr dunkel sind und vorne
    werden die Ansätze auch dunkler. Sieht aus wie ganz tolle Strähnchen.



    Liebe Grüsse


    Sushi

    Hallo,


    also meine Gelenkschmerzen wurden nachts immer schlimmer. Gestern bekam ich dann Tramadol gegen die Schmerzen.
    Es hat gestern nacht sehr gut gewirkt. Nehme es jetzt noch zwei Nächte und dann versuche ich es wieder ohne.
    Meine Hausärtzin hat mir gesagt, dass ich dass jetzt einfach mal versuchen soll wegen Schmerzgedächtnis.
    Naja, gut ist auch.... ich habe es super vertragen. Kein Hangover oder sowas.


    Meine Haare sind ganz schön geworden. Nachher gibt es den ersten Friseurbesuch.
    Heute abend nehme ich wieder Ballettunterricht.


    Liebe Grüsse


    Sushi

    Hallo,


    ja keine Frage. Gut dass es die Schulmedizin gibt. Trotzdem kann es durchaus sinnvoll sein das eine oder andere zu hinterfragen.
    Ich bin der Meinung, man sollte es sogar hinterfragen.


    Laut Leitlinien war die Erde eine Scheibe, bis man die Leitline geändert hat, vergingen 500 Jahre. :D
    Solange kann ich nicht warten. ;(
    Man muss nicht alles glauben was stimmt. :)


    Liebe Grüsse


    Sushi

    Hallo Angelina,


    du nimmst seit einen Monat kein Tam mehr? Hast Du es einfach abgesetzt? Oder sind bei Dir schon 5 Jahre rum.


    Liebe Grüsse


    Sushi

    Hallo Ihr Lieben,


    ich falle gerade in ein tiefes Loch. Nachdem ich weiss dass die Chemo überflüssig war habe ich das Vertrauen
    verloren. Ob ich Tam nehmen kann weiss ich noch nicht, wegen der schweren Thrombose.
    Ich leide zur Zeit unter starken Gelenkschmerzen. Ich habe meinen Körper unnütz Schaden zugefügt.


    Ich muss damit leben ein höheres Rückfallrisiko zu haben.
    Wieder aufzustehen und das Leben zu geniessen fällt mir schwer.
    Mein Leben dreht sich nur noch um den sch.... Krebs.
    Mein Leben ist geprägt von Angst. Wie soll ich da rauskommen?


    Liebe Grüsse


    Sushi

    Hallo,


    ich hatte die Chemo ja gut vertragen. Es ging mir schnell besser. Ich habe dann aber noch Herceptin bekommen.....und dann ging es los mit
    massiven Gelenkschmerzen. Vorallem nachts. Ich kann manchmal nicht mehr richtig greifen. Nun wurde ja auch Herceptin abgesetzt weil
    überflüssig. Meine Frage ist ob die Gelenkschmerzen wieder verschwinden?


    Tam kann ich noch nicht nehmen wegen der schweren Portthrombose. Muss erst weitere Blutuntersuchungen abwarten. Aber durch Tam wird
    das ja bestimmt nicht besser.


    Liebe Grüsse


    Sushi

    Liebe Petra,


    eines ist klar. Das sich die Tumorbiologie kann sich nach Chemo sehr wohl ändern


    Ich habe ja zur OP wieder das Krankenhaus gewechselt. Nach Untersuchung des OP Gewebes wurde aber festgestellt das
    die Veränderung meines Gewebes nicht ganz sein konnten. So wurde nochmal und nochmal untersucht. Stanzgewebe angefordert.
    Nachuntersucht. Und nochmal in einem Referenzlabor untersucht.
    Ich war nie Her2 Positiv. Und nicht nur das.


    Bis dahin erstmal


    Liebe Grüsse


    Sushi

    Hallo,


    ich stehe der Schulmedizin mittlerweile sehr kritisch gegenüber. Meine Stanzbiopsie wurde nicht nur falsch beurteilt, ein weiterer Test
    der in meinem Fall hätte gemacht werden müssen wurde nicht gemacht. Keinem ist aufgefallen das da womöglich was nicht stimmen kannn.
    Nein schlimmer ich sollte ursprünglich noch ne dosis hohe und dichte Chemo machen, die ich abgelehnt habe.
    Jetzt soll ich noch ne Bestrahlung bekommen die fraglich ist......Ich habe ein sehr niedrigen KI 67 und die Frage ob die Bestrahlung nicht nur
    unnötig sondern ggf. kontraproduktiv ist.... ist durchaus berechtigt. Und ja es kann durchaus sein, dass in Zukunft die Leitlinie dahingehend
    geändert werden das nach brusterhaltender Operation,......kleiner Tumor.....niedriger KI 67 und so weiter auf eine Bestrahlung verzichtet werden
    kann.


    Ausserdem sagte man mir in dem ersten Brustzentrum in dem ich mich vorgestellt habe und in der das mit der Stanzbiopsie schief lief,
    dass ich mich mindestens von einem Drittel von der Brust verabschieden muss.


    Mein Tumor wurde im Gesunden entfernt, ich habe den kompletten Mikrokalk enfernen lassen. Nach OP ist natürlich bis auf die Narbe
    nichts zu sehen...kein Grössenunterschied....keine Delle.


    Man ging mit mir in diesem Brustzentrum nicht gerade feinfühlig um und das macht mir bis heute zu schaffen.





    Ich bin mit vielen Ärzten meine Befunde durchgegangen und selbst eine Ärztin aus einer Strahlenklinik kann meine Zweifel nicht ganz von der Hand weissen


    Ich werde wohl auf die Bestrahlung verzichten. Diese Entscheidung ist keine leichte. Die Verantwortung nicht an Ärzte und Leitinen abzugeben,
    sondern selbst zu tragen ist schwer.




    Ich glaube, dass die Chemo und die Bestrahlung in sehr vielen Fällen sehr wohl hilft . Eine Heilung jedoch kann nur ganzheitlich passieren.


    NEIN ich bin nicht gegen die Schulmedizin..... aber was daraus zum Teil geworden ist, ist für mich bedenklich.


    Mein Weg ist jetzt sehr engmaschig zur Kontrolluntersuchung zu gehen und mein Leben drastisch zu verändern. Das gelingt nicht von
    heute auf Morgen sondern ist ein Prozess.


    Ich leide unter den Folgen einer Chemo die nicht notwendig war und auch nichts gebracht hat.
    Klar ist ... ich werde mich wehren.... auch das wird Kraft kosten und ob es erfolgreich sein wird, steht in den Sternen.


    Bis dahin erstmal


    Liebe Grüsse


    Sushi

    Hallo Maja,


    selbst innerhalb einer Klinik gab es zu meiner Strahlentherapie zu viele Wiedersprüchlkeiten.
    Es ist ausserdem sehr wohl zweifelhaft ob eine Krebszelle die überwiegend im Schlafmodus ist auf die Strahlentherapie wirkt.
    Die Entscheidung habe ich mir nicht leicht gemacht, es gibt noch einen Radiologen mit dem ich nächste Woche spreche, aber
    ich glaube kaum dass es an meiner Entscheidung etwas ändert.



    Was meine Biopsie betrifft.....darüber wird es ein Gutachten geben...dann sehen wir weiter.


    Liebe Grüsse


    Sushi

    Hallo,


    ich habe einen Ki67 von 1 bis 2 Prozent.


    Bei mir wurde alles grosszügig entfernt, auch der Mikrokalk. Es war ein G1 Tumor stark differenziert.
    Ich habe mit einigen Ärtzen gesprochen die bereit waren mit mir über die Leitlinien hinaus über meinen Fall zu sprechen.
    Nutzen Risiko Abwägung.


    Deswegen werde ich sehr wahrscheinlich ablehnen.


    LG Karin

    Hallo Desir,


    ich weiss Du meinst es gut. Ja ich soll mich bestrahlen lassen.....


    Weisst Du man hat mich damals benkiet die Chemo zu machen....man wollte mich in den Studie dosishoch und dicht stecken.
    Auf die Bitte Oncotype oder Endopredict test sagte man mir das bringt nix und hat es nicht gemacht.
    Man hat mir gesagt dass wenn der Tumor sich verkleinert sei er besser zu operieren, auch dass war in meinem Fall nicht richtig.
    Das und noch einiges mehr...... ich kann das nicht mehr......was wenn die bei der Bestrahlung auch solche Fehler machen?


    Liebe Grüsse


    Karin

    Hallo,


    man hat mir dringend zu einer Strahlentherapie geraten. Meine Rückfallquote würde um 20 Prozent gesenkt.


    Eigentlich hätte ich ja nur Op Bestrahlung und Tam gebraucht. Und dagegen hätte ich mich normalerweise auch nicht gewährt.


    Nach der Op gab es auch für mich keine Frage......ich lasse mich bestrahlen.


    Nur nachdem ich seit Dienstag weiss, was alles schief gelaufen ist ....mir geht es so richtig dreckig. Kein Vertrauen mehr.
    Ich stelle alles in Frage.


    Ich habe plötzlich das Gefühl das nicht mehr zu packen.


    Nochmal zur Stanze
    Die Stanze wurde nochmal beguchtachtet. Es war kein G2 sondern G1. Er war nicht mässig sondern stark differenziert und er war Her 2 negativ.
    Nur der Hormonrezeptor war richtig.


    Ich habe wegen der massiven Porttrombose nochmal einen Termin in einer Praxis in der Gerinnung und sowas
    nochmal untersucht werden. Allerdings erst in 1.5 Wochen. Bis dahin gibt es kein Tam.



    Verzweifelte Grüsse


    Sushi

    Hallo,


    weiss jemand was Tumorregressiongrad nach Sinn bedeutet? Meiner ist nämlich null. Heisst das, dass die Chemo garnix gebracht hat?
    Ich mein er ist ja zumindest angeblich kleiner geworden. Was mir allerdings nichts gebracht hat weil ich den kompletten Mikrokalk um
    das Tumorgewebe sowieso entfernen lassen habe. Hatte so auch keinen Einfluss auf das OP Ergebnis.


    Liebe Grüsse


    Sushi

    Hallo,


    ich hadere ja mit mir ob und wie ich mich bestrahlen lassen soll.
    Jetzt habe ich gestern gehört, dass wenn ich mich bestrahlen lass und es kommt an der Brust trotzdem zu einem Reziviv könnte man
    die Brust nicht nochmal bestrahlen, stimmt das?


    Liebe Grüsse


    Sushi