Beiträge von Friesin

    Liebe Desir,
    Jetzt hab ich gerade etwas geschrieben und auch gleich wieder gelöscht, also nochmal von vorne.


    Ja, ich hatte nur einen kleinen Tumor ohne Lymphknotenbefall und ich wurde zunächst brusterhaltend operiert. Da war das Ganze noch recht locker. Wichtig ist im Hinterkopf zu haben, dass jede Erkrankung individuell ist. Warum der Tumor auf EC und Paklitaxel nicht angesprochen hat, weiß ich nicht. Das ist ja nun mal Standard Therapie und in der Regel auch sehr wirksam. Tja bei ist Carboplatin zumindest derzeit sehr erfolgreich. Also, nicht vergleichen. ...


    Jede und jeder, der eine Krebsdiagnose hat, lebt mehr oder weniger gut mit der Tatsache, dass es eben wieder auftauchen kann. Meine Strategie ist, jeden Tag zu genießen soweit möglich und derzeit geht das sehr gut.
    Mir hilft es nicht, den ganzen Tag über die Erkrankung nachzudenken und schlechte Laune zu haben. Natürlich ist mir klar, dass das nicht immer funktioniert und es auch Menschen gibt, denen es gar nicht gelingt, aber für mich ist diese Strategie optimal.


    Herzliche Grüße
    Die Friesin

    Liebe ka75


    Übrigens ich bin 47 Jahre alt und habe zwei Kinder, die 18 und 20 sind. Abgesehen davon arbeite ich seit vielen Jahren in einem Hospizdienst als Koordinatorin. Das rückt Dinge vielleicht noch einmal in ein anderes Licht.


    Es fing bei mir recht harmlos an: ein kleiner Tumor, brusterhaltende Op. Und dann eben die chemoresistenz mit den entsprechenden Folgen. Was ich eigentlich sagen wollte, ist dass man trotz der Resistenz nicht den Kopf in den Sand stecken sollte. Es gibt tatsächlich viele Möglichkeiten. Dabei muss man es ja nicht gleich soweit kommen lassen wie bei mir.

    Liebe ka75,
    Es kommt immer wieder vor, dass die Chemo keine Wirkung zeigt.
    Zwar habe ich keinen triple negativen Brustkrebs, aber durch G3 und einen ki67 von 80 % von vornherein keine allzu gute Ausgangsposition. Nach EC und 2 Paklitaxel habe ich dann das erste Rezidiv an der Narbe entdeckt. Also auch chemoresistent. Das Ende vom Lied war eine Ablatio, stark vergrößerte Lymphknoten hinter dem Brustbein und Lungenmetastasen. Dann wieder Chemo.Dieses Mal Eribulin, während dessen haben sich die Lungenmetastasen stark vermehrt und es gesellte sich eine Hautmetastase am Oberarm hinzu.
    Jetzt bekomme ich Carboplatin, nochmals Paklitaxel und Avastin. Derzeit habe ich eine Komplettremission. Die Hautmetastase war sogar nach einem Zyklus, also 2 Mal Chemo schon verschwunden.
    Nun ist mir bekannt, dass es hier bei mir nicht mehr um Heilung gehen kann, aber ich bin unglaublich dankbar, es nochmal geschafft zu haben und sehe das ganze jetzt als chronisch an, man kann es auch palliativ nennen, aber das klingt mir nicht positiv genug. ;)


    Was ich eigentlich sagen möchte, ist, dass auch wenn es mal bescheiden aussieht, nicht resignieren, eventuell eine zweite Meinung einholen oder den Onkologen wechseln. Für mich hat es sich auf jeden Fall gelohnt.


    Und übrigens handelt es sich bei Brustkrebs um eine Systemerkrankung. Er neigt eben durch die äußerst gute Verbindung ins Lymphsystem zum schnelleren Metastasieren.


    Gesunde Ernährung, Bewegung, alternative Behandlungsansätze usw. Das ist alles gut und sinnvoll, ich denke allerdings, allein damit wird man die Erkrankung nicht los und ich glaube nicht, dass es sich lohnt, sich damit vollends verrückt zu machen oder machen zu lassen. Viele von uns hier haben sich gesund ernährt, nie geraucht und viel Sport getrieben und es hat sich trotzdem getroffen. Ich für mich halte es so, dass ich versuche ausgewogen zu leben in diesen Dingen, aber nicht zu übertreiben.


    So genug gequasselt. Auf jeden Fall wünsche ich deiner Freundin alles, alles Gute und besten Therapieerfolg.
    Herzliche Grüße
    Die Friesin

    Liebe aimee,


    Das Ergebnis der Biopsie tut mir sehr leid, aber es wird weiter gehen. Schritt für Schritt. Immer wieder werden neue Dinge auf dich zu kommen und der eine oder andere Tag ist sicher auch nicht einfach, aber du wirst es schaffen, die Behandlung erfolgreich abzuschließen.


    Viele herzliche Grüße und Kraft sende ich dir
    Die Friesin

    Hallo aimee,


    Da kann man wieder mal sehen, dass die gestrige Chemo meinen Kopf in Mitleidenschaft gezogen hat. Ultraschall natürlich bei der Leber! Die Lunge wird immer mit CT überprüft.


    Es stimmt, die zahlreichen Termine nerven, aber eine Alternative gibt's wohl nicht. Besonders schlimm ist es, wenn man stundenlang in schlechter Verfassung in Wartezimmern zubringen muss. Naja, es gibt ja sicher auch wieder Phasen in denen es besser läuft.
    Ich wünsche dir einen guten Tag und wie gesagt nur gute Ergebnisse.
    Gruß
    Ama

    Hallo aimee,


    Bei mir wird das Ct immer quasi im Unterhemd bzw. T- Shirt gemacht. Den BH muss ich ablegen und dann gibt'sdas Kontrastmittel gespritzt. Nun weiß ich nicht, ob du auch ein Kontrasten flüssiger Form zu trinken bekommst. Das bekomme ich immer,wenn ausser der Lunge auch der Rest konntrolliert werden soll. Heisst bei mir auf der Überweisung dann Körperstamm-CT. Bei nur Lunge gab's nur Ultraschall.


    Schlimm ist es nicht, finde ich. Nur wenn man ein Kontrastmittel auch trinken muss, dauert es etwas länger. ...die Untersuchung an sich geht dann ja recht schnell.


    Herzliche Grüße und nur die besten Ergebnisse wünscht dir


    Die Friesin

    Liebe Kerstin,
    Das ganze kommt mir schrecklich bekannt vor, aber die Devise ist weiter machen. das erste Lokalrezidiv hatte ich unter EC und auch das Paclitaxel konnte nichts ausrichten. Jetzt bin ich nach etwa 14 Monaten beim dritten Versuch und habe das Gefühl, dass es etwas bringt. Es gibt immer wieder Situationen, in denen die chemo nichts ausrichtet und der Tumor lustig weiter wächst. Jedenfalls möchte ich dir Mut machen, aktiv zu werden. Schon nach der ersten Fernmetastase hatte ich mir eine zweite Meinung eingeholt. Nachdem sich die Lage dann nochmals verschlechtert hatte, habe ich den onkologen gewechselt.
    Ich wünsche dir einfach nur alles, alles Gute. Durchhaltevermögen und auch Durchsetzungsvermögen und ein kleines Stück Gelassenheit, obwohl ich weiß, dass das das schwierigste ist.
    Die Friesin

    Liebe Biene,
    Ich glaube, das ist individuell sehr unterschiedlich und hat sicherlich auch mit der gesamten körperlichen Verfassung zu tun. Jemand ohne Vorerkrankungen ist möglicherweise besser aufgestellt als jemand, der schon mit anderen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen hat.
    Für mich selbst kann ich sagen, dass mein größtes Problem immer mal wieder die Schleimhäute waren. Ansonsten waren es eigentlich nicht die einzelnen Nebenwirkungen wie Müdigkeit oder Probleme sich zu konzentrieren, sondern eben die Tage, an denen mehrere zusammen auftraten.


    Gestern wR ich nach der Chemo etwas benommen und ich merke, dass die Mundschleimhaut nicht so ganz ok ist,aber heute fühle ich mich schon recht fit. Übrigens bekomme ich derzeit eine Kombination aus Avastin, Paclitaxel und Carboplatin.


    Einen schönen Abend und morgen hoffentlich noch einmal einen so schönen TG wie heute wünsche ich
    Die Friesin

    Liebe Meggie,
    So schön die Strände in Thailand auch sein mögen, zunächst hast du jetzt hier genug zu tun. Es gibt alle Variationen, bei mir hieß es 2014 "wir sprechen hier von Heilung", kleiner Tumor sonst nix. Die Lage hat sich leider deutlich verändert. Statt dessen ist eine gute Bekannte mit mehreren befallenen Lymphknoten schon seit Monaten wieder bei der Arbeit und seit Behandlungsende Tumorfrei. Also, aufgeben ist nicht drin.
    Ich verstehe deine Reaktion und wünsche dir umso mehr, dass du liebe Menschen um dich herum hast, die dir in dieser Situation zur Seite stehen.
    Alles,alles Gute
    Die Friesin

    Liebe Libelle,
    Es gibt immer sone und solche Tage. Da lässt sich der Kopf oft nicht steuern. Vielleicht hilft es, mit jemandem zu sprechen, raus zu gehen oder sich etwas gutes zu tun. Du wirst wissen, was gut für dich ist. Wenn es eher ein körperliches Problem ist, scheue nicht davor zurück beim Arzt nachzufragen.
    Ich sitze gerade selbst in der Chemo, das ist für mich heute die 20. Und ich weiß, dass die Haare in den nächsten Tagen voraussichtlich wieder ausfallen werden. Das ist derzeit nebensächlich, denn ich hatte das ja bereits im vergangenen Jahr und auch damit wirst du fertig werden. Nach den 4 EC war das Paclitaxel nicht problematisch, bis auf die Schleimhäute vielleicht, aber wichtig ist eben auchauf kleinere Probleme zu achten und frühzeitig zu reagieren, damit bin ich bislang gut gefahren.
    Es ist schlimm, wenn die Gedanken kreisen und nicht aufhören wollen. Wie gesagt, ich denke, dass jede von uns eigene Strategien für Bewältigung der Erkrankung finden muss, denn wir alle sind ja unterschiedlich. Auf jeden Fall wünsche ich dir viele gute Ideen dazu und bin mir sicher, dass dirgendwas jede Menge einfallen wird. Du schaffst es bestimmt.

    Liebe Kerstin,


    Es tut mir unheimlich leid, dass du dir so etwas bieten lassen musst.
    In gewisser Weise ist man der Situation ausgeliefert. Ob da einer sauer ist oder nicht, ist egal. Ich glaube, die Ärzte können oft einfach nicht verstehen, wie sich diese Situation anfühlt.


    Ich wünsche dir, dass das Ende des Karnevals auch das Ende deines Problems ist. Alles, alles Gute


    Die Friesin

    Liebe Kerstin und hallo allerseits,
    ich finde es prima, dass sich auch andere Meinungen eingefunden haben. Tatsache ist ja,dass jede von uns quasi ihren ganz eigenen Brustkrebs mit eigenem Verlauf hat.
    Ich denke, worauf wir uns einigen können ist, dass es Sinn macht den Verlauf, gerade unter neoadjuvanter Chemo gut zu verfolgen, ggf. Zu intervenieren und beim Arzt penetrant auf Überprüfung zu pochen.
    Leider hatte ich, wie ja bereits erklärt, einige Probleme wie die Lungenembolie, die 4 Woche Chemopause zur Folge hatte, einen Onkologen der dann gerade in Urlaub war und eine Vertretung,die sich beim Kontroll-Ultraschall versehen hat, so dass ich mich in Sicherheit wiegte. In Zusammenhang mit meiner aktuellen Situation sicher der Grund dafür,dass ich diese Option nicht nochmals wählen würde.


    Also, frischer Mut und vor allem Aufmerksamkeit und Durchsetzungsvermögen, dann schaffst du es Kerstin, was auch immer deine Entscheidung ist.


    Herzliche Grüße
    Die Friesin

    Liebe Kerstin,
    Ebenso ging es mir im vergangenen Jahr, ich habees ja bereits geschrieben, da habe ich mich für diesen Versuch, der mir damals auch schlüssig erschien, entschieden. Auch war da bereits klar, dass es eine Ablatio geben würde. Das Ende vom Lied ist auch bekannt : in der Brust waren schließlich 3 Lokalrezidive, nach Kontrolle ct vor der Bestrahlung war ei metastasen-verdächtiges Lymphom hinter dem Brustbein und nach der AHB, als ich topfit wieder anfangen wollte zu arbeiten, haben sich im Ct neue Metastasen gezeigt.


    Zur allgemeinen Beruhigung muss ich sagen, das mein Brustkrebs neben G3 offenbar auch andere Merkmale aufweist, die ihn recht hartnäckig machen.
    Im ganzen allerdings würde ich die Version mit der vorgeschobenen Chemo nicht anraten.


    So. Letztlich musst du die Entscheidung selbst treffen und ich hoffe, dass sich auch noch andere Betroffene zu Wort melden, damit zu zu einereigenen Entscheidung kommen kannst.
    Wie auch immer, ich wünsche dir und allen anderen trotzdem einen entspannten Abend -und ich weiß, dass das nicht immer einfach ist.
    Herzliche Grüße von der Friesin.



    Übrigens, Entschuldigung für die Rechtschreibfehler, aber nach der heutigen Chemo fehlt es mir wohl etwas an Konzentration.

    Hallo Kerstin,


    ich freue mich sehr für dich, dass das ct und das szintigramm gut ausgefallen sind. Dass du die Brust loswerden möchtest, kann ich sehr gut verstehen, auch ich hatte ein rezidiv an der Narbe und habe mich darauf eingelassen Paclitaxol weiter zu nehmen, um zu ermitteln, ob es wirkt, denn mein Rezidiv ist bereits unter EC entstanden. Schließlich hatte ich noch eine Lungenembolie und das Ende vom Lied war, dass das Rezidiv und dann eben auch die ganze Brust erst Wochen später entfernt wurden. Es waren schlechte Wochen und ich würde heute jeder Frau vom "Warten und mal schauen" abraten.


    Also wünsche ich dir einen schnellen OP Termin und noch einen schönen Sonntag.
    Die Friesin

    Liebe Strandnixe,
    Soweit ich es überblicken kannst, sprichst du von G. oder auch Sauersack genannt. Ich habe mir das als quasi Saft bestellt im Internet. Ob es hilft,kann dir sicher niemand sagen, es macht aber Sinn vor Einnahme -ob es jetzt Saft,Tee oder Kapseln sind- mit dem Onkologen zu sprechen, gerade unter Chemotherapie.
    Übrigens ist mein Mann Afrikaner, der kannte diese Frucht bereits, es ist allerdings schwierig sie zu importieren. ...
    Auf jeden Fall wünsche ich dir viel Erfolg mit dem Versuch daß körpereigene System zu unterstützen.
    Herzliche Grüße
    Die Friesin
    :)

    Liebe Kerstin,
    Für morgen wünsche ich dir Ausdauer und, was natürlich noch viel wichtiger ist, ein gutes Ergebnis. Dafür drücke ich dir alle verfügbaren Daumen!
    Dass dein Sohn merkt, dass irgendwas nicht ganz in Ordnung ist, ist eigentlich klar. Kinder und auch Jugendliche haben gute Antennen und ich glaube, dass "unsere" Kinder ohnehin sensibel auf, ich nenne es einmal atmosphärische Veränderungen reagieren.
    Dass Verwandte und Freunde es mit Humor versuchen, kann ich einerseits verstehen, andererseits fühlt es sich oft nicht besonders humorvoll an. Da braucht es gutes Fingerspitzengefühl. Übrigens gehöre ich oft zu denjenigen, die für schrägen Humor bekannt sind. Mir persönlich hilft es oft, auch über unsäglicheDinge zu lachen, aber ich weiß, Das hilft nicht jedem und jeder. Daher gehe ich damit auch wohl dosiert um.
    Auf jeden Fall sende ich dir herzliche Grüße aus dem immer noch stürmischen Ostfriesland.
    Die Friesin

    Hallo,


    Ich habe mich spontan neu hier angemeldet als ich deine Nachricht gelesen habe. Es tut mir unheimlich leid, dass es dich wieder eingeholt hat. Ich habe sicher keine klugen Sprüche oder sofort helfende Tipps parat. Mich hat es ähnlich erwischt, Erstdiagnose war im Dezember 2014 und nach Chemotherapie, 2. OP mit Ablatio und Bestrahlung hatte ich auch die Hoffnung auf zumindest eine Atempause. Leider haben sich neben auffälligen Lymphknoten hinter dem Brustbein eine Menge Metastasen in der Lunge eingefunden. Das hat mich zunächst einmal fast völlig aus der Bahn geworfen. Besonders, wenn ich alleine war kreisten die Gedanken ohne dass ich großen Einfluss darauf hatte und gelegentlich auch habe. Es ist einfach ein Auf und ab. Ich glaube jeder muss nach eigenen Strategien suchen, mit der Situation umgehen zu können. Für mich ist es wichtig, vom Sofa zu kommen, möglichst viel Alltag einkehren zu lassen, mich mit Familie, Freunden und Kollegen zu treffen und in Bewegung zu bleiben. Mein alter Hund ist manchmal glaube ich überlastet.


    Auch du hast eigene Strategien, dass es dich jetzt so erschüttert ist ja in meinen Augen völlig normal zumal die Diagnose ja noch ganz frisch ist. Ich wünsche dir auch wenn ich weiß, dass es schwer ist, ein kleines Lächeln und ein mindestens ein bißchen Freude jeden Tag.
    Die Friesin