Beiträge von Hortensie

    Hi!

    Positiv denken und ablenken sind doch schon mal klasse, um gut durch diese turbulente Zeit zu kommen:thumbup: Realistisch optimistisch war und ist auch mein Motto :)


    Wenigstens kannst du jetzt gleich zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen - wenn die Hernie eh operiert werden muss, kann gleich alles in einem Abwasch erledigt werden. Das Loch kriegen die sicher ordentlich geschlossen. Und du hast hinterher Gewissheit, was in deinem Bauch los ist. Das war für mich auch ganz wichtig.


    Schönen Abend

    Hortensie

    Liebe Vienna,


    ich möchte dir etwas Mut machen: bei meinem Rezidiv waren auch Lymphknoten befallen. In einer großen OP wurde der komplette Bauchraum noch mal durchsucht, aber ansonsten war kein Befall zu erkennen. Die Ärzte sagten, dass sie alles so wie im PET-CT angezeigt vorgefunden hätten. Die Knoten wurden entfernt und danach habe ich zur Sicherheit noch eine Chemo und einige Monate Avastin bekommen. Seitdem ist der Tumormarker immer schön im einstelligen Bereich geblieben. Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir auch so läuft!!!


    Viele Grüße und toi toi toi für deine OP

    Hortensie

    Hallo,


    liebe Lymphe, entschuldige bitte, dass ich jetzt erst antworte. Ich hatte Besuch und war die letzten Tage nicht im Forum.


    Mein Tumormarker war bis zum Rezidiv einstellig. Gleich als die 35er-Marke geknackt wurde, hat meine Ärztin ein MRT veranlasst. Und weil da kein Rezidiv sichtbar war, habe ich die Überweisung für ein PET-CT bekommen. Eben weil der TM so aussagekräftig ist und eigentlich klar war, dass irgendwo wieder was wächst.


    Die Erklärung deiner Ärztin hört sich natürlich nicht toll, aber doch nachvollziehbar an. Mit Lymphödem und Lupus ist eine so eine umfangreiche OP sicher noch mehr als ohnehin schon mit großen Risiken verbunden. Die auf gut Glück zu machen, wenn gar nicht klar ist, ob überhaupt ein Rezidiv vorliegt... Schwere Entscheidung... Hoffentlich siehst du nach dem Gespräch in der Lupussprechstunde etwas klarer!


    Wäre es denn vlt eine Option, den Knoten zu bestrahlen - eben weil es nur einer ist?


    Viele Grüße an alle

    Hortensie

    Liebe Lymphe ,


    ja, ich habe nach der OP hier vor Ort noch eine Chemo mit Carboplatin und Gemcitabine bekommen. Es war schon mein zweites Rezidiv, beim ersten gibt es glaub ich standardmäßig Caelyx. Eine Laparoskopie wäre bei mir nicht in Frage gekommen, die Verwachsungen waren schon beim ersten Rückfall für die Ärzte eine ziemliche Herausforderung. Mittlerweile hatte ich 4 große Bauch-OPs und zwei kleinere und eigentlich habe ich mich immer schnell erholt; nur nach der ersten hat es ziemlich gedauert bis ich wieder einigermaßen fit war.


    Mein Tumormarker ist bisher sehr aussagekräftig. Den Krebs an sich und beide Rezidive wurden zuverlässig angezeigt. Und einmal blieb er einstellig, obwohl bei einer Lympozelen-OP die Ärzte ein Gebilde am Darm gefunden hatten und wieder von einem Rückfall ausgingen. Erst der Bericht aus der Pathologie gab Entwarnung.


    Wie ist denn dein Tumormarker? Es ist doch noch nicht gesichert, dass du ein Rezidiv hast oder? Echt wohl ärgerlich, dass sie den Lymphknoten im letzten Jahr nicht gleich mit rausgenommen haben... Du bekommst hoffentlich bald eine Rückmeldung vom Arzt, wie die weiter vorgehen wollen!


    Viele Grüße

    Hortensie

    Hallo Lymphe,


    2013 wurden bei mir auch durch das PET-CT mehrere Lymphknotenmetastasen festgestellt. Größe etwa 2 cm, SUV-Werte bis 7 - habe allerdings keine Ahnung, was das heißt. Die Tumorkonferenz hier in der Kleinstadt hatte Bestrahlung und evtl. anschließende Chemo empfohlen. Damit konnte ich mich nicht richtig anfreunden, vom Gefühl her brauchte ich Gewissheit und dass noch mal richtig geschaut wird, was im Bauch überhaupt los ist...


    Ich habe mir daher eine Zweitmeinung eingeholt und die Berliner waren auch bereit, eine große OP durchzuführen, bei der der gesamte Bauchraum noch einmal abgesucht wird. Im Nachhinein war es genau die richtige Entscheidung - die OP ging echt flott, es waren zum Glück auch wirklich nur die Lymphknoten befallen und mit Schmerzkatheder war ich schnell wieder auf den Beinen.


    Hätte ich die Wahl zwischen minimalinvasiv und großer OP, würde ich mich immer wieder für die große OP entscheiden. Einfach um die Gewissheit zu haben, dass da nicht noch mehr schlummert bzw. dann gleich mit entfernt werden kann. Aber das ist natürlich meine ganz eigene Meinung.


    Alles Gute für dich!


    Viele Grüße

    Hortensie

    Hallo ihr Lieben,


    diese Studie ist etwas breiter aufgestellt: teilnehmen können Langzeitüberlebende ab 5 Jahren nach Erstdiagnose und neben Berlin gibt es auch Kontrollgruppen in Tübingen, Dresden und Hamburg. Vielleicht kommt die dann doch in Frage?


    Erst mal nur in Berlin werden aber Sprechstunden speziell für Langzeitüberlebende angeboten. Involviert ist wohl ein interdisziplinäres Team und es geht neben der Tumornachsorge auch um Langzeitnebenwirkungen wie Fatigue oder Osteoporose, die Möglichkeit z. B. einer psychoonkologischen Beratung incl. Kreativtherapien, Ernährungsberatung, eines persönlichen Trainingsplans und und und... Hört sich für mich sehr interessant an, ein bisschen wie eine beständige Reha:) Das Angebot würde ich gerne annehmen, aber Berlin ist leider auch für mich zu weit weg. Die normalen Nachsorgetermine reichen mir völlig, da bin ich schon von morgens bis abends unterwegs.


    Geplant ist aber, nach Ende der Studie dieses Angebot zu erweitern und langfristig sogar die Sprechstunde als bundesweite Kassenleistung zu etablieren. Bis dahin ist aber wohl noch ein weiter Weg...


    In der normalen Nachsorge fühle ich mich von meiner Gyn und den Berlinern gut betreut, aber mir fehlt schon jemand, der auch mal ein Auge auf etwaige Nebenwirkungen hat. Im Befundbericht steht zwar die Diagnose Fatigue, aber das war´s dann auch schon... Und was Osteoporose angeht, ist die bisher überhaupt kein Thema. Dabei war ich erst 36 bei Diagnose. Ich weiß, dass ich selber aktiv werden muss, aber ohne konkreten Anlass gehe ich so ungern zum Hausarzt.... Und meine Gyn hält sich bei Themen außerhalb der eigentlichen Nachsorge sehr bedeckt. Insofern wäre so eine spezielle Sprechstunde wirklich hilfreich. Wie ist es bei euch? Nehmt ihr zusätzliche Mittel ein oder bekommt ihr spezielle Untersuchungen?


    Stimmt genau, Naticatt! 2007 gab es nur OP und Chemo, mehr nicht. Was seitdem an zusätzlichen (Erhaltungs)Therapien dazu gekommen ist, ist wirklich super. Hoffen wir mal, dass die Forschung in den nächsten Jahren weiter solche Fortschritte macht!


    Alles Liebe

    Hortensie

    Liebe smaragd,


    vielleicht erinnerst du dich noch an mich, wir hatten hier vor einigen Jahren schon mal Kontakt...

    Ich bin 2007 an Eierstockkrebs erkrankt. Der Krebs war weit fortgeschritten, hatte u. a. die Leber befallen und daher wurde ich in FIGO IV eingestuft. Das erste (und von den Ärzten wohl auch erwartete) Rezidiv kam 2009 und das zweite dann 2013. Seitdem geht es mir aber gut!


    Ich hatte damals "palliativ" auf Überweisungen und Verordnungen stehen, jetzt steht da wieder kurativ:) 2013 bin ich für die OP nach Berlin gewechselt und für die Nachsorge fahre ich auch weiterhin halbjährlich dahin. Es läuft da seit einiger Zeit auch eine Studie zu Langzeitüberlebenden bei EK: letztes Mal sagte der Arzt, dass man noch vor einigen Jahren die Frauen kaum auf Langzeitüberleben angesprochen hätte, mittlerweile würden es aber immer mehr werden, so dass man hofft mehr über die Ursachen herauszufinden, warum es bei einigen so und bei anderen so läuft.


    Viele Grüße

    Hortensie

    Liebe Vroni13,


    es freut mich sehr, so schöne Nachrichten von dir zu lesen! Einfach toll, dass das CT so ein hervorragendes Therapieergebnis gezeigt hat und du dir deine Power sogar während der Chemo bewahren konntest. Toi toi toi, dass für dich und Naticatt noch viele 'o.B,'-Besprechungen dazukommen:):thumbup:


    Herzliche Grüße

    Hortensie

    Ach, was seid ihr lieb! Und dabei habe ich doch eh schon so viel Glück mit der langen tumorfreien Zeit...🙏

    Ich bin wirklich dankbar für diese geschenkten Jahre - und hoffe, dass immer mehr Frauen hier ihre ganz persönliche Mutmachgeschichte posten können.


    Alles Gute für euch!

    Hortensie

    Liebe Sanne972 ,


    vielen Dank für die guten Wünsche - ich habe aber erst im Juni Geburtstag😅. Habe mich trotzdem gefreut😁 Gestern hatte @Hortensie13 ihren Jubeltag...


    Herzliche Grüße

    Hortensie

    Liebe cheyenne,


    es freut mich, dass meine Geschichte hier ein wenig Mut machen kann! Ich habe selber grad zu Beginn der Erkrankung oft nach solchen Erfahrungsberichten gesucht - und leider nur vereinzelte gefunden. Mittlerweile gibt es die immer häufiger - und sind ja auch ein deutliches Zeichen, dass die zahlreichen Therapien, die in den letzten Jahren dazu gekommen sind, echte Überlebenszeit bedeuten...


    Ich habe gelesen, dass deine beste Freundin Ärztin im behandelnden Krankenhaus ist. Das ist ja fast wie ein Sechser im Lotto! Schön, dass du die OP so gut überstanden hast, der Port schon sitzt und dann diese Woche mit der Chemo begonnen wird. Du wirst sehen, so nach und nach wird es dir auch psychisch wieder besser gehen. Es wird sicher Auf und Ab´s geben, aber du hast schon viel geschafft und wirst auch den Rest noch wuppen. Mir haben neben Familie und Freunden vor allem Spaziergänge und die anschließende Reha geholfen, mit der Diagnose klarzukommen. Obwohl ich zuerst auf keine Fall eine Reha machen wollte, hat sie bei mir letztendlich den Schalter umgelegt.


    Ich wünsche dir für die Chemo alles Gute, wenig Nebenwirkungen und dafür maximale Wirkung!


    Herzliche Grüße

    Hortensie

    Hallo @gizella1 ,


    nein, bestrahlt wurde ich nicht. Kommt bei Eierstockkrebs glaub ich auch nicht so häufig vor, weil meistens nichts mehr da ist, was man bestrahlen könnte. Bei den befallenen Lymphknoten war das mal kurz Thema, ich habe mir dann aber eine zweite Meinung eingeholt und bin in Berlin nochmals operiert worden.


    Genau, kompletter Haarausfall gehört nicht zu den typischen Nebenwirkungen bei Carbo und Gemcitabine. Gibt natürlich keine Garantie, aber ich habe schon von Natur aus sehr feine Haare und nicht mal ich brauchte eine Perücke. Dafür hatte ich trotz diverser Medikamente mit Übelkeit zu kämpfen - ist bei der Kombi auch eher ungewöhnlich und kannte ich von den vorhergehenden Chemos so nicht.


    Viele Grüße und toi toi toi für die weitere Behandlung!

    Hortensie

    Hallo Ihr Lieben,


    vielen Dank für eure netten Worte und die guten Wünsche! Es freut mich, wenn meine Geschichte hier Mut macht. Eine Bekannte ist übrigens 2008 an EK erkrankt, nach zwei Rezidiven ist sie jetzt auch schon knapp zehn Jahre wieder tumorfrei...


    Liebe Vroni13 , es tut mir sehr leid, dass du dich nach so langer Zeit mit einem Rezidiv auseinander setzen musst. Da hofft man ja schon, es geschafft zu haben... Ich kann gut nachvollziehen, wie schwer das für dich sein muss. Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit und hoffe, dass bald wieder die Zuversicht Oberhand gewinnt! Du wirst sehen, wenn die Therapie erst mal beginnt, geht es dir auch besser...


    Ich habe bei meinem ersten Rezidiv Carboplatin und Caelyx bekommen, ist mittlerweile glaube ich Standard und fand diese von den drei bisherigen Kombinationen am verträglichsten. Die Chemogaben im Abstand von vier Wochen waren super, um sich zwischendurch wieder richtig zu erholen. Ich hatte zwar eine Perücke, hätte sie aber nicht unbedingt gebraucht. Meine Haare sind nur sehr dünn geworden. Augenbrauen und Wimpern sind nicht ausgefallen.

    Beim zweiten Rezidiv habe ich Carboplatin mit Gemcitabine bekommen, da brauchte ich das Rezept für die Perücke gar nicht erst einlösen.


    Viele Grüße

    Hortensie

    Hallo,


    es freut mich, dass meine Geschichte Mut machen kann. Mittlerweile sind seit der Erstdiagnose schon mehr als 13 Jahre vergangen, Den Pulverfass-Gedanken hatte ich grad in den ersten Jahren auch oft, Die Etiketten von neuen Klamotten wurden erst nach dem Nachsorgetermin entfernt und meine Pläne reichten gerade mal für wenige Monate. Mittlerweile bin ich wesentlich entspannter. Es kommt wie es kommt... Vorbereitet ist man ja nie, aber die geschenkte Zeit kann und will ich nutzen.


    Lynparza gab es 2013 bei dem letzten Rezidiv noch nicht. Ich habe nur einige Monate Avastin bekommen und musste dann wegen entzündeter Lymphozelen abbrechen. Ich wünsche euch, dass die Erhaltungstherapie tolle Arbeit leistet und ihr die nächsten Mutmacher in diesem Thread seid!


    Ich wünsche euch allen ein schönes, sonniges und verschneites Wochenende!


    Viele liebe Grüße

    Hortensie

    Liebe smaragd,


    vielen Dank für deine herzlichen Glückwünsche! Und dir gratuliere ich natürlich ebenso - zum guten CT-Ergebnis und besonders zu den 7 Jahren ohne Rezidiv:) Wirklich prima:thumbup: Genau, wir wissen alle nicht, was noch kommt und was uns die Zukunft bringt, aber die Zeit jetzt können wir nutzen, genießen und viele schöne Erinnerungen sammeln.


    Euch allen wünsche ich eine besinnliche und gemütliche Adventszeit.


    Herzliche Grüße

    Hortensie

    Guten Morgen, ihr Lieben!

    Michaela63  Baby  18-09-Sonnenschein


    Vielen Dank für eure Glückwünsche! Es ist wirklich toll, dass sich so viele hier mit mir freuen:hug: Ich gebe eure guten Wünsche gerne zurück, bleibt gesund und habt einfach eine schöne bunte Zeit<3


    Michaela63 Klasse, dass auch du so ein schönes Jubiläum feiern kannst! Und sogar ohne Rezidiv:thumbup: Hoffentlich melden sich noch viel mehr Frauen mit schönen Mutmachgeschichten!

    Ich habe außer Selen während der Chemozeit keine zusätzlichen Mittel eingenommen. Die größte Änderung war wohl, dass ich nach der Diagnose mit dem Rauchen aufgehört habe. Wollte ich eh schon lange, aber ich habe es vorher einfach nicht geschafft. Und aus dem Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" habe ich ein paar Dinge für mich mitgenommen. So allgemeine Sachen, die man eigentlich auch weiß, aber irgendwie dann doch nicht so richtig umgesetzt hat... Weniger Stress, weniger Fleisch, kaum Fertigprodukte, mehr Bewegung etc. Ich esse aber auch weiter Süßes, Chips oder mal Pommes/Currywurst. Vor allem aber mache ich jetzt viel mehr Dinge, die mir Spaß machen:)


    Baby Ich bin wohl getestet worden, habe aber keine Genmutation.

    Zu Beginn meiner Erkrankung gab es Avastin noch nicht, erst nach dem zweiten Rezidiv 2013 habe ich es einige Monate bekommen. Dann hat sich aber eine Lymphozele so heftig entzündet, dass ich länger pausieren musste und letztendlich auch operiert wurde. Danach war es den Ärzten zu heikel, wieder mit Avastin zu beginnen.


    Ich wünsche allen hier ein schönes sonniges Herbstwochenende!


    Viele Grüße

    Hortensie

    Vielen Dank für die Blumen, liebe kruemelmotte!

    Ich empfinde die geschenkten Jahre aber nicht als mein Verdienst, sondern wirklich als ein Geschenk. Ich habe ja nicht was Besonderes geleistet oder anders gemacht als andere, sondern das Schicksal hat es in den letzten Jahren einfach gut mit mir gemeint<3


    Viele Grüße

    Hortensie