Beiträge von Hortensie

    Hallo ihr Lieben,

    Britta54 , Naticatt , Lymphe , Marie Louise


    vielen Dank für eure Nachfrage. Ja, mir geht es weiterhin gut. Nach dem letzten Rezidiv 2013 ist bisher zum Glück nichts nachgekommen. Ich bin immer noch in engmaschiger vierteljährlicher Kontrolle, evtl werden wir demnächst aber die Abstände etwas ausdehnen.

    Bis nächsten Monat nehme ich noch an einer Studie für Langzeitüberlebende in Berlin teil. Sehr interessant, aber auch anstrengend - wohne aber auch nicht um die Ecke... Es gibt jedenfalls doch so einige Frauen, die auch nach Rezidiven lange Zeit tumorfrei überlebt haben oder sogar geheilt sind.


    Genau, meine erste OP hatte ich in einem kleineren Krankenhaus hier vor Ort. Leider R1, aber der Tumor hatte eben auch schon ordentlich gestreut. Zwei Jahre später war für mich eigentlich klar, dass ich mir eine zweite Meinung in Berlin einhole. Allerdings hatte der Chefarzt hier im KH grad gewechselt und der neue kam aus der gynäkologischen Onkologie einer Uniklinik. Hatte ein gutes Gefühl, also bin ich doch hier geblieben und habe es nicht bereut. Sie haben mich perfekt operiert, sogar die Peritonealkarzinose konnten sie entfernen. Die alte Narbe wurde nochmals verlängert, aber schon am zweiten Tag kam die Physiotherapeutin zur Mobilmachung. Als Chemo habe ich Carboplatin und Caelyx bekommen.


    Beim zweiten Rezidiv vier Jahre später hatte der Chefarzt leider schon wieder gewechselt und die Tumorkonferenz hat wegen der befallenen Lymphknoten eine Bestrahlung mit evlt. anschließender Chemo empfohlen. Dann habe ich mir aber eine zweite Meinung in Berlin geholt und seitdem werde ich (zeitweise parallel) von Berlin, dem hiesigen Krankenhaus und meiner Gyn betreut. Vor der OP-Zusage musste ich auch die alten OP-Berichte etc. nach Berlin schicken - sie haben schon genau geguckt, ob eine weitere OP ratsam ist. Der Allgemeinzustand spielt auch eine große Rolle. Eine Peritonealkarzinose sieht man wohl auch im PET-CT nicht, insofern ist der Bauchraum immer eine Wundertüte... War bei mir zum Glück nicht und eine Woche nach der OP ging es schon wieder nach Hause. Danach habe ich hier als Chemo Carboplatin und Gemcitabine erhalten. Einige Monate auch noch Avastin, musste dann aber wegen einer entzündeten Lymphozele abgesetzt werden.


    Dass ich lieber keine OP und nur Chemo möchte, darüber habe ich gar nicht nachgedacht. Es fühlte sich für mich absolut richtig an, zuerst den Tumor so weit wie möglich zu entfernen und dann zur Sicherheit die Chemo draufzupacken. Wie Naticatt war ich einfach nur froh, dass R0 operiert werden konnte. Allerdings bin ich schon mit 36 Jahren jung erkrankt und war dementsprechend fit.

    Ich habe bis zum zweiten Rezidiv in Vollzeit gearbeitet, seit 2015 habe ich die Teilerwerbsminderungsrente und arbeite nur noch halbtags. Das ist für mich perfekt: so kann ich mir meine Zeit mit Pausen besser einteilen, mich nachmittags auch mal hinlegen, habe aber ansonsten weiterhin meinen ganz normalen Alltag...


    Ist jetzt ein bisschen lang geworden:S Jedenfalls wünsche ich dir, dass die Bildgebung ein gutes Ergebnis bringt und deine Ärzte eine für DICH optimale Therapie finden, liebe Lymphe . Und dass - falls du dich doch wieder für eine OP + Schmerzpumpe entscheidest - es dieses Mal deutlich besser läuft als bei der ersten OP!


    Herzliche Grüße und allen einen schönen sonnigen Sonntag

    Hortensie

    Liebe Lymphe


    ist ja furchtbar, was dir mit der Schmerzpumpe passiert ist! Kein Wunder, dass du davon traumatisiert bist. Schlimm, wenn es trotz Kompetenzzentrum so suboptimal läuft...


    Ich hatte zwei Rezidivoperationen und im Gegensatz zur ersten OP konnte ich beide Male tumorfrei operiert werden. Allein deswegen würde ich mich immer wieder für eine OP entscheiden. Was weg ist, ist weg... Beim letzten Rückfall hatte ich auch ein PET-CT, nachdem der Tumormarker stieg, im MRT aber noch nichts zu sehen war. Da leuchteten dann auch die befallenen Lymphknoten. Und genau so haben die Operateure den Bauchraum auch vorgefunden - ohne weitere böse Überraschungen.


    Eine Schmerzpumpe hatte ich nur bei den Rezidiven und habe den Unterschied deutlich gemerkt. Neben weniger Schmerzen war ich wesentlich schneller wieder fit, mir war längst nicht so übel wie bei der Erst-OP, das Essen und die Verdauung klappten relativ schnell. Die Blase hat ein wenig gemuckt, aber mit Medis und Geduld klappte auch das irgendwann wieder. Wie bei Naticatt ist mir vor der OP eine Harnleiterschiene eingesetzt worden. Bei der Erst-OP, beim ersten Rezidiv und später bei einer OP wegen einer entzündeten Lymphozele sind mir Teile des Darms entfernt worden, ein Stoma habe ich zum Glück nicht gebraucht.


    Viele Grüße

    Hortensie

    Hallo Caroschl,


    bei meinem zweiten Rezidiv vier Jahre nach dem ersten waren auch "nur" Lymphknoten befallen. Die wurden wie bei dir rausoperiert, danach habe ich allerdings eine Chemo bekommen und bis heute 10 Jahre später ist zum Glück nichts mehr nachgekommen.


    Dein Gedankenkarussell kann ich gut nachvollziehen: ich hatte auch lange den Gedanken "ist nicht die Frage, ob sondern wann der Krebs wieder da ist"... Ich war schon optimistisch, aber eben auch realistisch. Damals gab es bis auf Avastin noch keine Erhaltungstherapien etc., seitdem hat sich aber viel getan und die Aussichten sind wesentlich besser.


    Ich wünsche dir eine gute Reha, dass du dort etwas zur Ruhe kommen und gestärkt in deinen Alltag zurückkehren kannst.


    Viele Grüße

    Hortensie

    Liebe Britta54 ,


    schön, dass dir meine Geschichte etwas Hoffnung geben kann...:hug:

    Ich habe gelesen, dass bei dir grad auch ein Rezidiv diagnostiziert wurde. Es tut mir sehr leid - wirklich bitter, so kurz nach Ende der Therapie und eigentlich gestärkt von der Reha wieder von vorne beginnen zu müssen. Ich kann deine Ängste gut nachvollziehen und wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit! Doxorubicin habe ich bei meinem ersten Rezidiv auch bekommen und wirklich gut vertragen.


    Viele Grüße

    Hortensie

    Vielen Dank, liebe Vroni13! Dann hast du die Chemo letzte Woche also auch wieder gut vertragen? Das ist ja klasse. Heute gab es den Nachschlag mit Gemci? Alles Gute auch für dich - ich drücke dir die Daumen, dass die Chemo das Maximum an Wirkung rausholt und du bald wieder richtig durchstarten kannst! Herzliche Grüße, Hortensie

    Hallo ihr Lieben,


    ich bedanke mich von Herzen für eure so empathischen Nachrichten, die guten Wünsche und für das Mitfreuen:). Eure Beiträge haben mich sehr berührt... Es freut mich wirklich, wenn mein Verlauf hier Mut machen kann und zeigt, dass auch bei noch so schlechter Prognose vieles möglich ist. Die Schicksale hier im Forum machen mir aber auch immer wieder bewusst, was für ein großes Geschenk ich erhalten habe und wie dankbar ich für die letzten Jahre sein kann.


    Ich gehe weiterhin vierteljährlich zur Nachsorge (gynäkologische Untersuchung und Labor) und zwar abwechselnd zu meiner Gyn und zur C. nach Berlin. Ich könnte die Abstände mittlerweile auf 6 Monate verlängern, aber für meinen Seelenfrieden brauche ich die engmaschige Kontrolle. Vor allem der Tumormarker ist mir wichtig, der war bisher immer sehr aussagekräftig. Meine Gyn hält meine Reisen nach Berlin glaub ich nicht mehr unbedingt für nötig - mir geben sie aber ein gutes Gefühl, im Fall der Fälle schnell wieder reagieren zu können. Außerdem nehme ich da eh grad an einer Studie für Langzeitüberlebende teil - wie es nach deren Ende dann weitergeht, weiß ich noch nicht.


    Eine Erhaltungstherapie bekomme ich nicht, zum Zeitpunkt meines Rezidivs gab es die nur für BRCA-Positive. Allerdings habe ich einige Monate Avastin erhalten, es dann aber wegen entzündeter Lymphozelen absetzen müssen.


    Ich wünsche euch allen nur das Beste und hoffe, hier in dieser Rubrik noch viele weitere Mutmachgeschichten lesen zu können:hug:


    Herzliche Grüße

    Hortensie

    Guten Morgen,


    heute möchte ich meinen Thread mal wieder nach oben schieben:) Genau vor 15 Jahren wurde ich das erste Mal an Eierstockkrebs operiert. Die Diagnose war heftig und hat mich völlig aus dem Nichts getroffen. Dass der Krebs schon weit gestreut haben sollte und ich nicht mehr tumorfrei operiert werden konnte, war so unwirklich, auch weil ich vorher einfach nichts gemerkt hatte. Als sich zwei Jahre später ein Rezidiv ankündigte, sah es nach einem klassischen Verlauf bei FIGO IV aus. Nach OP und Chemo habe ich mich aber gut erholt und konnte wieder Vollzeit arbeiten. Auch das zweite Rezidiv habe ich gut überstanden, wobei ich seitdem nur noch halbtags arbeite.


    Ich führe nun ein ganz anderes Leben als vor 15 Jahren. Mir war schnell klar, dass ich mein altes Leben nicht zurück bekomme, aber die Optimistin in mir hat versucht, das Beste aus der Situation zu machen:) Gehadert habe ich selten. Ich fühle mich wohl, so wie es jetzt ist. Die Einschränkungen sind Normalität geworden und gehören zu mir. Familie und Freunde haben mich voll unterstützt, meine Hobbies habe ich angepasst und meinen Tagesrhythmus auch.


    Ich schreibe hier nicht viel, lese aber häufig quer mit und hoffe, meine Mutmachgeschichte kann genau das: Mut machen in schweren Zeiten, wenn grad vieles ziemlich düster aussieht... Das Leben ist eine Wundertüte:saint:


    Viele Grüße

    Hortensie

    Liebe Vroni13 , es tut mir leid, dass du zurzeit mit Rezidiv und Scheidung so eine harte Zeit durchmachst...

    Ich habe 2013 die Kombi Carboplatin/Gemcitabine + Avastin bekommen und sie hat super gewirkt. Eine Perücke habe ich nicht gebraucht, die Haare sind nur etwas dünner geworden. Mir war aber häufig übel. Ist bei dieser Chemo wohl eher unüblich und da hätte ich im Rückblick auf entsprechende bzw. andere Medikamente bestehen sollen. Ansonsten war es aber wirklich machbar.

    Ich wünsche dir alles Gute, dass du auch diese Chemo gut verträgst und hoffentlich schnell wieder auf die Beine kommst!


    Viele Grüße

    Hortensie

    Hi!

    Positiv denken und ablenken sind doch schon mal klasse, um gut durch diese turbulente Zeit zu kommen:thumbup: Realistisch optimistisch war und ist auch mein Motto :)


    Wenigstens kannst du jetzt gleich zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen - wenn die Hernie eh operiert werden muss, kann gleich alles in einem Abwasch erledigt werden. Das Loch kriegen die sicher ordentlich geschlossen. Und du hast hinterher Gewissheit, was in deinem Bauch los ist. Das war für mich auch ganz wichtig.


    Schönen Abend

    Hortensie

    Liebe Vienna,


    ich möchte dir etwas Mut machen: bei meinem Rezidiv waren auch Lymphknoten befallen. In einer großen OP wurde der komplette Bauchraum noch mal durchsucht, aber ansonsten war kein Befall zu erkennen. Die Ärzte sagten, dass sie alles so wie im PET-CT angezeigt vorgefunden hätten. Die Knoten wurden entfernt und danach habe ich zur Sicherheit noch eine Chemo und einige Monate Avastin bekommen. Seitdem ist der Tumormarker immer schön im einstelligen Bereich geblieben. Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir auch so läuft!!!


    Viele Grüße und toi toi toi für deine OP

    Hortensie

    Hallo,


    liebe Lymphe, entschuldige bitte, dass ich jetzt erst antworte. Ich hatte Besuch und war die letzten Tage nicht im Forum.


    Mein Tumormarker war bis zum Rezidiv einstellig. Gleich als die 35er-Marke geknackt wurde, hat meine Ärztin ein MRT veranlasst. Und weil da kein Rezidiv sichtbar war, habe ich die Überweisung für ein PET-CT bekommen. Eben weil der TM so aussagekräftig ist und eigentlich klar war, dass irgendwo wieder was wächst.


    Die Erklärung deiner Ärztin hört sich natürlich nicht toll, aber doch nachvollziehbar an. Mit Lymphödem und Lupus ist eine so eine umfangreiche OP sicher noch mehr als ohnehin schon mit großen Risiken verbunden. Die auf gut Glück zu machen, wenn gar nicht klar ist, ob überhaupt ein Rezidiv vorliegt... Schwere Entscheidung... Hoffentlich siehst du nach dem Gespräch in der Lupussprechstunde etwas klarer!


    Wäre es denn vlt eine Option, den Knoten zu bestrahlen - eben weil es nur einer ist?


    Viele Grüße an alle

    Hortensie

    Liebe Lymphe ,


    ja, ich habe nach der OP hier vor Ort noch eine Chemo mit Carboplatin und Gemcitabine bekommen. Es war schon mein zweites Rezidiv, beim ersten gibt es glaub ich standardmäßig Caelyx. Eine Laparoskopie wäre bei mir nicht in Frage gekommen, die Verwachsungen waren schon beim ersten Rückfall für die Ärzte eine ziemliche Herausforderung. Mittlerweile hatte ich 4 große Bauch-OPs und zwei kleinere und eigentlich habe ich mich immer schnell erholt; nur nach der ersten hat es ziemlich gedauert bis ich wieder einigermaßen fit war.


    Mein Tumormarker ist bisher sehr aussagekräftig. Den Krebs an sich und beide Rezidive wurden zuverlässig angezeigt. Und einmal blieb er einstellig, obwohl bei einer Lympozelen-OP die Ärzte ein Gebilde am Darm gefunden hatten und wieder von einem Rückfall ausgingen. Erst der Bericht aus der Pathologie gab Entwarnung.


    Wie ist denn dein Tumormarker? Es ist doch noch nicht gesichert, dass du ein Rezidiv hast oder? Echt wohl ärgerlich, dass sie den Lymphknoten im letzten Jahr nicht gleich mit rausgenommen haben... Du bekommst hoffentlich bald eine Rückmeldung vom Arzt, wie die weiter vorgehen wollen!


    Viele Grüße

    Hortensie

    Hallo Lymphe,


    2013 wurden bei mir auch durch das PET-CT mehrere Lymphknotenmetastasen festgestellt. Größe etwa 2 cm, SUV-Werte bis 7 - habe allerdings keine Ahnung, was das heißt. Die Tumorkonferenz hier in der Kleinstadt hatte Bestrahlung und evtl. anschließende Chemo empfohlen. Damit konnte ich mich nicht richtig anfreunden, vom Gefühl her brauchte ich Gewissheit und dass noch mal richtig geschaut wird, was im Bauch überhaupt los ist...


    Ich habe mir daher eine Zweitmeinung eingeholt und die Berliner waren auch bereit, eine große OP durchzuführen, bei der der gesamte Bauchraum noch einmal abgesucht wird. Im Nachhinein war es genau die richtige Entscheidung - die OP ging echt flott, es waren zum Glück auch wirklich nur die Lymphknoten befallen und mit Schmerzkatheder war ich schnell wieder auf den Beinen.


    Hätte ich die Wahl zwischen minimalinvasiv und großer OP, würde ich mich immer wieder für die große OP entscheiden. Einfach um die Gewissheit zu haben, dass da nicht noch mehr schlummert bzw. dann gleich mit entfernt werden kann. Aber das ist natürlich meine ganz eigene Meinung.


    Alles Gute für dich!


    Viele Grüße

    Hortensie

    Hallo ihr Lieben,


    diese Studie ist etwas breiter aufgestellt: teilnehmen können Langzeitüberlebende ab 5 Jahren nach Erstdiagnose und neben Berlin gibt es auch Kontrollgruppen in Tübingen, Dresden und Hamburg. Vielleicht kommt die dann doch in Frage?


    Erst mal nur in Berlin werden aber Sprechstunden speziell für Langzeitüberlebende angeboten. Involviert ist wohl ein interdisziplinäres Team und es geht neben der Tumornachsorge auch um Langzeitnebenwirkungen wie Fatigue oder Osteoporose, die Möglichkeit z. B. einer psychoonkologischen Beratung incl. Kreativtherapien, Ernährungsberatung, eines persönlichen Trainingsplans und und und... Hört sich für mich sehr interessant an, ein bisschen wie eine beständige Reha:) Das Angebot würde ich gerne annehmen, aber Berlin ist leider auch für mich zu weit weg. Die normalen Nachsorgetermine reichen mir völlig, da bin ich schon von morgens bis abends unterwegs.


    Geplant ist aber, nach Ende der Studie dieses Angebot zu erweitern und langfristig sogar die Sprechstunde als bundesweite Kassenleistung zu etablieren. Bis dahin ist aber wohl noch ein weiter Weg...


    In der normalen Nachsorge fühle ich mich von meiner Gyn und den Berlinern gut betreut, aber mir fehlt schon jemand, der auch mal ein Auge auf etwaige Nebenwirkungen hat. Im Befundbericht steht zwar die Diagnose Fatigue, aber das war´s dann auch schon... Und was Osteoporose angeht, ist die bisher überhaupt kein Thema. Dabei war ich erst 36 bei Diagnose. Ich weiß, dass ich selber aktiv werden muss, aber ohne konkreten Anlass gehe ich so ungern zum Hausarzt.... Und meine Gyn hält sich bei Themen außerhalb der eigentlichen Nachsorge sehr bedeckt. Insofern wäre so eine spezielle Sprechstunde wirklich hilfreich. Wie ist es bei euch? Nehmt ihr zusätzliche Mittel ein oder bekommt ihr spezielle Untersuchungen?


    Stimmt genau, Naticatt! 2007 gab es nur OP und Chemo, mehr nicht. Was seitdem an zusätzlichen (Erhaltungs)Therapien dazu gekommen ist, ist wirklich super. Hoffen wir mal, dass die Forschung in den nächsten Jahren weiter solche Fortschritte macht!


    Alles Liebe

    Hortensie

    Liebe smaragd,


    vielleicht erinnerst du dich noch an mich, wir hatten hier vor einigen Jahren schon mal Kontakt...

    Ich bin 2007 an Eierstockkrebs erkrankt. Der Krebs war weit fortgeschritten, hatte u. a. die Leber befallen und daher wurde ich in FIGO IV eingestuft. Das erste (und von den Ärzten wohl auch erwartete) Rezidiv kam 2009 und das zweite dann 2013. Seitdem geht es mir aber gut!


    Ich hatte damals "palliativ" auf Überweisungen und Verordnungen stehen, jetzt steht da wieder kurativ:) 2013 bin ich für die OP nach Berlin gewechselt und für die Nachsorge fahre ich auch weiterhin halbjährlich dahin. Es läuft da seit einiger Zeit auch eine Studie zu Langzeitüberlebenden bei EK: letztes Mal sagte der Arzt, dass man noch vor einigen Jahren die Frauen kaum auf Langzeitüberleben angesprochen hätte, mittlerweile würden es aber immer mehr werden, so dass man hofft mehr über die Ursachen herauszufinden, warum es bei einigen so und bei anderen so läuft.


    Viele Grüße

    Hortensie

    Liebe Vroni13,


    es freut mich sehr, so schöne Nachrichten von dir zu lesen! Einfach toll, dass das CT so ein hervorragendes Therapieergebnis gezeigt hat und du dir deine Power sogar während der Chemo bewahren konntest. Toi toi toi, dass für dich und Naticatt noch viele 'o.B,'-Besprechungen dazukommen:):thumbup:


    Herzliche Grüße

    Hortensie