Beiträge von Desir77

    Hallo Star ,


    oh Mann das tut mir so leid, dass du dich nach einem Jahr schon wieder damit rumquälen musst. Ich dachte allerdings, man bekommt dann die gleiche Chemo nochmal, denn das Rezidiv ist ja neu, hat also nichts mit dem alten zu tun. Oder wäre eine nochmalige Chemo jetzt zuviel für deinen Körper?

    Für EC gibt es eine Lebenshöchstdosis, die kann man nicht 2x bekommen , da die schon bei der ersten Runde verabreicht wird. Ob EC oder AC - beides sind Anthrazykline. In den USA wird AC häufiger verabreicht als in Europa. Ich glaube da gibt es keinen Unterschied.

    Elena Pre - danke dir, ich freue mich sehr, wenn ich Mut machen kann!!


    Vielen Dank allen für die lieben Wünsche!! Heute vor 4 Jahren saß ich mit dem Knoten in der Brust in der Notfallsprechstunde meines Gyns, quasi der letzte Tag meines sorglosen Lebens. Ich bin heilfroh, dass ich für meine Kinder da bin, aber auch traurig, dass die Zuversicht in ein langes, gesundes Leben seither nicht mehr existiert.

    Britt hat schon mal auf die Neo-tAnGo-Studie hingewiesen, die das Vorziehen von Taxanen untersucht hat. Meine Professorin sagte mir, dass man eigentlich nicht sagen kann, was besser ist, denn der eine reagiert auf Paclitaxel besser, der andere auf EC.


    Desir77 hast du vom Weglassen von EC eher in internationalen Foren gelesen oder hier in Deutschland?

    Die Nebenwirkungen sollen wohl mit der umgedrehten Reihenfolge stärker sein, die pcr Rate aber erhöht. Und ich habe es in einer Facebookgrupe jetzt schon ein paarmal gelesen, hier in Deutschland.

    Es wird immer häufiger zum Standard, erst Pacli plus Carbo voranzustellen, weil damit die pcr Raten erhöht sind. Dann käme EC dazu, aber ich habe auch bereits häufiger gelesen, wo es durch Pacli und Carbo zu pcr kam und EC weggelassen wurde

    Hallo Anna25 ,


    ich wusste gar nicht, dass die Chemo auch verkürzt wird, wenn man schon von einer vorzeitigen pCR ausgeht (diese ist dann aber ja auch erst in der OP festgestellt worden oder wurde eine Biopsie gemacht?). Ist das gemäß Leitlinie oder wolltest du das so machen?

    EC ist kein Spaß nach Paclitaxel, hatte gestern meine erste und mir ist seit heute Nacht richtig übel, trotz MCP :(

    Liebe Amulett,

    im Februar habe ich die Therapie beendet, dann kam eine andere Krise und zack, ich habe gemerkt, wie viel mir der ganze Mist immer noch nachhängt und mich aus der Bahn wirft . Bin also jetzt wieder in Therapie...

    Die Jahrestage sind mein Problem. Die dunkle Jahreszeit. Da braucht es nur eine schlechte Nachricht oder ein Ereignis wider der Statistik und alles, was mühsam aufgebaut war, liegt in Schutt und Asche.

    Ich hatte kein Carbo, ich wurde adjuvant behandelt, ich habe also keinen Schimmer, ob das alles was gebracht hat. Meine Nadel im Heuhaufen waren erst 2 Jahre, jetzt 4 Jahre und so versuche ich mich zu den rettenden 8 Jahren zu hangeln und dazwischen so normal wie möglich zu leben. Bin aber auch seit 3 Jahren in Psychotherapie.

    da Frage ich mich doch ob man das carbo primär nicht erstmal weg lassen sollte..😕

    Nein, gerade bei TN würde ich mit allem draufhauen was geht bei der Erstdiagnose. Und vielleicht zeigen sich in den nächsten 2 bis 3 Jahre die Erfolge, die Carbo als Therapie bestätigen. Wahrscheinlich gibt es auch schon die ersten Studien dazu.

    Das muss es nicht. Es läuft einfach darauf hinaus, dass letztendlich auch eine pcr kein Garant ist.

    Dann sind gerade die Nachbeobachtungszeiträume der Studien oftmals nur 3 Jahre.. Und Carbo als Standard bei TN ist auch noch nicht so lange her, als dass man hier von Langzeit reden könnte.

    Aber was sicher ist und das ist der große Vorteil: Rezidive bei TN nach 5 Jahren sind die absolute Ausnahme und nach 8 Jahren geht das Risiko gegen 0.

    Desir77 ,


    nochmal zum Thema Rückfall trotz pCR: denkst du, dass es gefühlt hier im Forum viele Rückfälle gibt? Wenn ja, vielleicht ist die Statistik im Forum etwas verzerrt, da sich wahrscheinlich mehr Leute hier anmelden, sobald es schlechte Nachrichten gibt oder es nicht so gut läuft.


    In der neuen Antikörper Studie (Keynote 522) waren im Placebo Arm nach 18monaten noch 85% ohne Rückfall ( unabhängig von pCR). Das ist doch schon mal was :)

    Ich bin nicht nur in diesem Forum, ich lese auch in anderen Gruppen, auch im Ausland. Wie lange wurde in der Keynote 522 nachbeobachtet? 3 Jahre? 10 jahre?

    Es ist auch immer fraglich, auf welchen Beobachtungszeitraum sich die Ergebnisse beziehen. In den USA war der Hype um Carboplatin bei TN bei weitem nicht so wie hier . Da stellt sich mir schon die Frage, ob eine pcr mit Carboplatin denselben Stellenwert hat wie eine pcr nur mit EC und Pacli, zu dieser Kombi gibt es schon viel längere Beobachtungszeiträume. Oder ist eine pcr mit Carbo vielleicht eine "erzwungene" pcr, die ganz andere Rückfallwahrscheinlichkeiten hat und das passt schon besser mit meinen Beobachtungen zusammen.

    Liebe Kajuscha,

    ich erinnere mich an deine ersten Beiträge und an dein Hadern, aber auch an deine Reisen und deinen Willen :-).

    Du hast in allem Recht. Es sind auch mit pcr genug Rückfälle wie mir oft vorkommt. Letztendlich zeigt es die Zeit und das ist unser aller gemeinsames Schicksal, die Zeit zu meistern und mit Leben zu füllen.

    Hattest Du den Immuntyper machen lassen?

    Ich bin gar nicht so traurig, adjuvant behandelt zu sein. Ich habe es nie bereut.

    Ich freue mich auf Deine 4 Jahres-Marke!!!

    Liebe Hanka,

    wie groß war dein Tumorrest denn?

    Tils sind Tumorinfiltrierende Lymphozyten, grob gesagt: wenn diese im Tumor nachgewiesen werden, hat das Immunsystem den Krebs erkannt und die Prognose wird besser. Sogar auch, wenn keine pcr erreicht wurde und im Resttumor nach Chemo Tils nachgewiesen werden. Trile negative Tumore sind die Tumore mit den meisten Tils.

    Liebe Kathrin,

    viele tumorinfiltrierende Lymphozyten (wie bei BRCA1 TN häufig) deuten auf eine hohe Immunabwehr hin, also würde ich sagen basal mit aktivierter Immunabwehr oder "Immunmodulierend", das wäre ein neuer Untertyp von TN aus der aktuelleren Literatur.

    Ich kenne Frauen mit pcr und KI67 von 20% und Chemoresistenz bei 100%. Das allein kann es nicht sein. Warte mal ab, das letzte Wort hat der Pathologe, vielleicht ist alles nur noch toter Zellhaufen.

    Nein, pdl1 wurde nicht bestimmt. Das wäre der nächste Schritt gewesen, aber meine Therapie war zu diesem Zeitpunkt ja schon durch. Ich kam erst nach Chemo zur Molekularpathologie, da ich den Verdacht hatte, dass meine hohe Immunantwort nicht zu hormonpositiv und palb2 Mutation passen konnte - und ich hatte Recht.

    Und ganz wichtig: Bei mir hat die Molekularpathologie festgestellt, dass ich TN war, vorher galt ich als hormonpositiv und hatte schon fleißig Tamoxifen geschluckt. 10 Jahre hätte ich völlig umsonst Tamoxifen genommen mit allen Nebenwirkungen und ohne einen Nutzen.

    Ich wollte gewappnet sein und keine unnötige Zeit verlieren, wenn es so weit kommen sollte. Und ich brauchte alles Wissen, um den Schock zu verarbeiten, das ist aber mein persönlicher Weg mit sämtlichen Krisen.

    Ich wurde ja adjuvant behandelt, ich wollte zumindest eine Ahnung davon haben, ob mein Tumor überhaupt chemosensibel war, sonst hätte ich vielleicht Off Label noch weitere Therapien versucht, falls möglich. Über Off Label könntest Du aber evtl mit deinen Ärzten verhandeln..

    Hallo jueli,

    ausgehend von den 6 Subtypen nach Lehmann spricht man in der Literatur von 4 TN Subtypen nach Burstein (und aktuell wohl wieder von 5 Subtypen)

    1. Androgenrezeptor positiv (hier könnten Medikamente wie beim Prostatakrebs zum Einsatz kommen, z.Bsp Enzalutamid, der Androgenrezeptor kann molekularpathologisch untersucht werden

    2. Basaler TN mit unterdrückter Immunantwort - das testet der Immuntyper bei der molekularpathologischen Untersuchung in Köln

    3. Basaler TN mit hoher Immunantwort - s.o. hier gibt es unter Umständen dann weitere Therapieansätze mit Immuncheckpointinhibitoren z.Bsp. Pembrolizumab oder Atezolizumab

    4. Mesenchymaler TN - ich glaube hier gehören die Sarkome hin, bin aber nicht ganz sicher.


    Im Falle einer non pcr macht eine molekularpathologische Untersuchung vielleicht Sinn - aber man muss auch mit dem Wissen umgehen können..ich habe den mammatyper und immuntyper machen lassen, da ich eine adjuvante Chemo hatte - ich hatte einen basalen TN mit hoher Immunantwort.

    Hallo Desir77 , kannst du mir sagen wie man erfährt zu welcher Untergruppe mein TN gehört? Muss ich da noch auf Testungen drängen?

    Ich habe das mit den Untergruppen schon öfter gelesen, finde aber nicht wirklich eine Antwort die mir weiter hilft.

    LG Michaela

    Liebe Michaela, da müsstest Du Deinen Tumor molekularpathologisch untersuchen lassen, das geht auf Rezept. Es gibt bestimmte Marker, die Du aber vielleicht schon in Deinem Pathologiebefund stehen hast, wie zum Beispiel "basal" oder CK4/5 positiv.