Beiträge von Desir77

    Liebe Lonka , ich bin palb2 positiv, triple negativer Brustkrebs 2016 und beidseitig mastektomiert. Ich habe Implantate seit September 16 und es geht mir gut. Etwa 6 Wochen nach dem Eingriff war ich wieder vollständig fit. Schmerzen kaum.

    Was mich aber interessiert - es kam auch Eierstockkrebs in Deiner Familie vor? Das ist bei palb2 ja eher selten, daher wird auch nicht zur prophylaktischen Eierstockentfernung geraten. Ich selber hadere sehr damit.

    Du solltest in ein zertifiziertes Brustzentrum gehen. Damit du nach gültigen Leitlinien und evtl. innerhalb von Studien behandelt werden kannst. Das wäre meine oberste Priorität nach einer Krebsdiagnose. So eines wirst Du am Wohnort sicher haben.

    Hallo meinereiner,

    am besten dort anrufen, ein Rezept besorgen und Köln kümmert sich dann um alles weitere. Sie werden auch sagen, was auf dem Rezept draufstehen sollte und eine Zweitmeinung steht Dir ja immer zu. Bei so geringen Werten würde ich sofort nachtesten lassen. ich hatte da schon höhere Werte (4 und 1) und trotzdem waren die falsch.

    Viele Grüße,

    Desiree

    Katastrophenschutz : Danke, ich werde das mal googeln 😊


    Desir77 : Danke. Toll, dass du das geschafft hast. „Nicht alle Gedanken sind wahr“ - das stimmt und mein Kopf sagt leider immer bei positiven Gedanken, dass das auch nicht wahr sein kann 😞 ich habe ein schlechtes Gewissen, wenn ich positiv denke - leider ziemlich krank

    Du bsit ja auch noch nicht so weit raus wie ich. Das sah vor 4 Jahren auch ganz anders aus. Das ist ein Prozess, der dauert.

    Ich möchte mein altes Ich nicht zurück. Es hat sich durch die Krankheit alles verändert. Vieles davon war längst nötig und hat neue Wege und Chancen eröffnet. Auf die möchte ich nicht verzichten. Da ist die Angst der Preis, den ich zu zahlen bereit bin. Mein Leben ist wertvoller und in zwischenmenschlichen Beziehungen bewusster geworden. Die Gedankenlosigkeit von vorher vermisse ich nicht, eher die Sorglosigkeit. Aber wir sind erwachsen, wir wissen, dass das Leben Krisen bereit hält. Ob nun Krankheit, Trennung, Unfall - ich glaube jedes für sich reicht schon für eine Belastungsstörung. Und die meisten Menschen dürften in irgendeiner Form damit Erfahrungen haben. Ich hatte nur naiv gehofft, noch 10 Jahre Zeit zu haben, um damit Erfahrungen zu machen.

    Desir77 , Katastrophenschutz : Ich kann mir schwer vorstellen, wie ein Psychologe es schaffen kann, mir meine Ängste zu nehmen. Wie läuft denn die Therapie so ab?

    Ich habe gelernt, damit umzugehen, dass es keine 100% Garantie auf das Überleben des Tumors geben wird - und das ist es doch, was wir hören wollen. Das uns jemand sagt, du bist geheilt. Dazu musste ich lernen zu verstehen, dass es die Garantie auf Gesundheit aber nie gegeben hat. Also relativiert sich die Angst. Und ich musste lernen, dass das was in meinem Kopf abläuft nicht die Realtität ist. Das klingt vielleicht banal, aber das war es für mich ganz und gar nicht. "Nicht alle Gedanken sind wahr".

    Es gibt eine Routine mit der Angst, das ist tatsächlich so. Man wird routinierter im Umgang mit der Angst, wie eine Art Training.

    Ich bin jetzt 4 Jahre nach Diagnose und verfalle bei Kleinigkeiten in Panik. Eine Wunde beim Kind - ich gehe vom schlimmsten aus. Ich kann nur noch schwer zwischen Lappalien und Ernst unterscheiden, die Panik verschluckt mich sofort und ich´gehe vom schlimmsten aus. Mein Stresslevel ist immer erhöht.

    Seit 3,5 Jahren bin ich in Psychotherapie - ohne meine Psychologin hätte ich viel weniger Lebensqualität, ich kann noch nicht auf die Hilfe von außen verzichten und bin froh, dass ich sie habe. Es ist ein Leben mit der Angst, so wie eine dunkle Wolke über dem Kopf mit einer verzerrten Wahrnehmung auf die Realität. So ist es für mich.

    Ich hatte die letzten beiden Tage auch schon nach Dir gesucht, bin ich froh! Das ist ja wunderbar!! Und Du bist tatsächich nicht die Einzige, bei der sich die Radiologen so sicher waren und es stellte sich als harmlos heraus (Entzündungen reichern im MRT wohl auch Kontrastmittel an).

    Feiere ein tolles neues Jahr und ein weiteres gesundes Jahr!!

    Eine Lymphknotenmetastase ist eine lokal fortgeschrittene Erkrankung. Das wird wahrscheinlich die Entscheidungsgrundlage sein.

    Liebe Strunki66 ,

    ein Rezidiv ist eine ganz andere Sache, da ist die Behandlung individueller scheint mir. Aber wenn dein Rezidiv Her2neu positiv war, dann muss die Doppelblockade in meinen Augen kommen, denn diese können schon im mm Bereich streuen. Das finde ich schon fahrlässig, dass Du diese nicht sofort bekommen hast. Du machst das jetzt auf alle Fälle richtig! Alles Gute!

    Liebe Teafriend,

    es sind mehrere Studien. Ich schicke Dir die Links dazu. Da wird die Wirkung von Xeloda untersucht anstelle von herkömmlicher Chemo, mit herkömmlicher Chemo und auf Subtypen bezogen.

    Ich weiß nicht, ob Eribulin bei non-pcr schon off Label gegeben wird statt Xeloda. Ich wurde ja adjuvant behandelt, damit habe ich mich nie auseinandergesetzt.

    Du kannst nab-pacli und Pembrolizumab bekommen, wenn deine pdl1 Testung mind. 1% ergibt. Die Kombination bekommen einige, die damit sehr gut fahren. Mastektomie bin ich absolut bei dir. Da würde ich nicht verhandeln. Bitte berichte, wie es bei Dir weiter geht!! Es wird alles gut, das weiß ich.

    Maja1981 ,

    ich bin in letzter Zeit öfter mal markiert worden und habe dann besonders die TN Themen mitgelesen. Ich lese (leider) immer noch zu viel, der Abstand stellt sich nicht so recht ein.

    Ich bin mir sicher, dass Du am 6.1 beruhigt sein darfst. Du hast ein lokales Spätrezidiv, da sollte wirklich nichts weiter sein. Und ein Spätrezidiv lässt sich wieder gut unter Kontrolle bringen. Daher bist Du zu recht ruhig.

    Aber eines noch, Dir wird ziemlich sicher zu Xeloda geraten, das wird gerade wie eine Gießkanne über allen TN ausgeschüttet, die entweder keine pcr oder ein Rezidiv haben. Es gibt eine aktuelle Phase 3 Studie von diesem Monat, die zeigt, dass Xeloda ohne Chemo komplett durchgefallen ist. Außerdem soll es nur bei non-basalen TN wirken, also bei einer Minderheit. Ich will echt nicht klugscheißern, aber Du hattest bisher immer einen guten Plan, lass Dich da bitte gut beraten..Pdl1 - Testung wäre mein Rat an Dich. Grisu kann Dir dazu auch sicher was sagen.

    Haben Deine Ärzte irgendwas sagen können? Wie nach einem kleinen Tumor + pcr + 3 Jahre geschafft sowas passieren kann?

    Ich drück Dich mal!

    Desir77

    Ich bin immer wieder begeistert, wie gut du informiert bist👍🏻 ich hab davon erst gestern das erste Mal gehört und bin mit 1mm in die Graustufe gerutscht 😣 blöd. Ich könnte mich aber so niemals guten Gewissens gegen eine Chemo entscheiden. Aber vielleicht ist das bei Rezidiven auch sowieso anders. Ich bin gespannt, was die Ärzte sagen werden.

    Bei einem Rezidiv weiß ich allerdings nicht, wie da die Leitlinien sind. Ich kann es nur für ED sagen.