Beiträge von Desir77

    Bei triple negativ würde ich nicht brusterhaltend operieren, auch bei kleinem Tumor nicht. Bei Brustkrebs Deutschland gibt es ein Video einer Konferenz von einer Onkologin, die bestätigt, dass sogar bei pcr (Komplettremission) das Risiko für ein Rezidiv in der Brust erhöht ist, auch nach Jahren noch. Damit wäre mir die Bestrahlung nicht ausreichend. Und nebenbei war ich gern bereit, auf die Strahlen zu verzichten.

    Leg bei der Kasse Widerspruch ein. Du hast für die erkrankte Seite das Recht auf Mastektomie, das MUSS die Kasse bezahlen. Lass Dir vom Genetiker ein Gutachten schreiben und vom Onkologen. Es besteht ein Risiko für die andere Seite, das kann keiner schönreden.

    Ich habe nach 2 Jahren ein Sono Oberbauch bekommen. Seither nicht mehr. Ich will aber auch nicht.

    Liebe Sonne,

    ich hab die Studie gefunden, die Du genannt hast, war aus Polen oder? 2015?

    Im letzten Satz steht, dass die meisten keine Chemo hatten....da wurden Patienten aus den 90er Jahren eingeschlossen. Ich denke, das kann man einfach nicht mehr vergleichen. Die meisten palb2 Tumore sind triple negativ, auch in dieser Studie - und wenn die keine Chemo bekamen, wundert mich die Statistik nicht..aber sei beruhigt - die Tumore bis 2cm kamen auch dort gut weg :-)

    palb.org heißt die Interessengruppe in Cambridge. Das gefährliche an palb2 ist, dass es einfach sehr häufig triple negativ ist..aber das wissen wir ja leider. Aber wenn der triple negativ früh erkannt wurde und gut auf chemo angesprochen hat, dann ist die Prognose auch für uns gut.

    Ich wurde erst operiert, dann Chemo (damals noch ohne Carboplatin), dann kam erst das Ergebnis der Mutation. Daraufhin hab ich mich für die Mastektomie entschieden. Brustabnahme halte ich bei triple negativ schon für sinnvoll und bei einer Mutation erst recht.

    Eierstöcke haben wohl nichts mit palb2 zu tun, aber Pankreas - dazu gehe ich alle 2 Jahre ins MRT.

    Studien für Chemo bei palb2 gibt es meines Wissens nicht, wobei bei uns wahrscheinlich Olaparib, also alles was es für BRCA! und 2 am Markt gibt, auch in Frage käme.

    Ich will nicht googeln, hab hier schon bisschen gelesen. Was mich beunruhigt, ist die Langzeitüberlebensprognose auch bei früh entdecktem TN, die mit der Mutation nur bei knapp 50% liegt. Ich kann kaum atmen.

    Liebe Sonne,

    wie kommst Du auf die 50% Langzeitüberlebensprognose bei palb2 TN?

    Ich hatte auch triple negativ bei palb, das ist jetzt 3,5 Jahre her. Palb2 ist das 3. Hochrisikogen neben BRCA1 und BRCA2, wird also in den kommenden Jahren sehr stark an Bedeutung gewinnen.

    Die Gesamtüberlebensprognose bei triple negativ liegt bei 77% glaub ich.

    Die mutierten triple negativen Tumore sind oft chemosensibler, also ein Vorteil.

    Es gibt in Cambridge eine Interessengruppe, die seit Jahren an und über palb2 forscht, dort kann man sich melden. Die gaben mir die Info, dass ein palb2 triple negativ keine andere Prognose hat als ein BRCA1 triple negativ oder einer ohne Mutation. Das wir ein erhöhtes Risiko für Pankreaskarzinom haben, aber dafür nicht für Eierstockkrebs.

    Da wird sich noch viel tun in den nächsten Jahren - aber es würde mich wirklich interessieren, wer dir diese 50% genannt hat..

    Meine Genetiker waren bei Bekanntgabe der Mutation sehr entspannt. So selten ist das nicht mehr.

    Liebe knoetti,

    die schnellwachsenden Tumore sehen in mammo und Sono aus wie Fibroadenome, ich weiß nicht mal ob ein erfahrener Radioge den Unterschied sehen kann und ob es überhaupt in bildgebenden Verfahren einen gibt.. Da hilft nur eine Biopsie. Ich wurde 6 Wochen vertröstet und 2 Ärzte waren nach Mammo und Sono absolut sicher, dass es nur ein Fibroadenom ist. Ich hab die Stanze verlangt und bämm, ein richtig fieser Tumor.

    Liebe Pschureika,

    ich könnte mir vorstellen, dass der Tumor bei ED auch bereits TN war. Und wenn nach der neoadjuvanten Chemo damals keine pcr erreicht wurde, ist die Lebermetastase nicht unwahrscheinlich. Aber das ist alles nur graue Theorie. Ich hatte ja dieselben geringen Hormonwerte wie du und bei der Nachtestung kam raus, es war ein TN, immer schon. Es gibt die Prozedur, Lebermetas zu verkochen. 2 Ärzte machen das in Deutschland. Vielleicht lohnt es sich Kontakt aufzunehmen? Ja, es ist riesiengroßer Mist, aber es gibt Frauen, die nach erfolgreicher Therapie mit Lebermetas beide seit Jahren krebsfrei sind. Alles Gute!!

    Liebe Kathrin88 ,

    ich habe meinen triple negativ schon 3,5 Jahre hinter mir gelassen und würde Dir gern Mut machen, dass es auch ein Leben nach Chemo und Krebs gibt. Ich trage auch eine Genmutation und habe drei junge Töchter, die Jüngste war gerade 2 Jahre alt als ich erkrankte, jetzt ist sie ein Vorschulkind.

    Die Chemo habe ich richtig gut vertragen. Ich habe wie Du nach Diagnose sehr stark abgenommen. Während der Chemo habe ich mir 8 Kilo raufgefuttert dank Kortison und weil es mir wirklich gut ging. Nie eine Sekunde übel. Ein Hoch auf die Begleitmedikamente. Nimm sie bitte, sie helfen Dir durch die Zeit.

    Psychotherapie kann ich Dir nur ans Herz legen. Ich hatte Beruhigungsmittel und Psychotherapie. 3 Jahre lang war ich mind 1x im Monat in Therapie, manchmal wöchentlich. Das hat sehr geholfen und meine Familie geschont, die das nicht alles tragen konnten. Eine ausgebildere Fachkraft kann Dir da ganz anders helfen.

    Und das Wichtigste: triple negativ ist kein Todesurteil! Er hat sogar einen riesigen Vorteil: wer 3 Jahre geschafft hat, hat nur noch ein geringes Rückfallrisiko. Bei allen anderen Tumoren bleibt das Risiko lebenslang bestehen. Und Du bist Stadium 1, also eine hervorragende Ausgangsposition für den Kampf! Und dann heißt es Kinder groß ziehen :-)

    Alles Gute für Dich und ich verspreche Dir, irgendwann ist es wirklich nur noch eine blasse Erinnerung. Der Weg ist hart, aber eine Mutter ist härter.

    Das Gewebe wird Jahre aufgehoben. Und die Zweitmeinung würde ich sofort bei Dr. W. .. in Köln machen. Der fordert das Tumorgewebe an und untersucht dann Rezeptoren. Da es mind. 4 verschiedene Subtypen bei TN gibt, die alle eine andere Achillesferse haben, ist das Vorgehen meiner Meinung nach Mittel der Wahl. Eine junge Frau bei meinem Onkologen hat ihren TN Tumor nachbefunden lassen, der war dann Her2 positiv, sie hätte also wertvolle Medikamente nie bekommen, wenn sie wie TN behandelt worden wäre.

    Liebe Astrid,

    ich hatte zunächst auch den befund gering hormonabhängiger Brustkrebs mit Empfehlung 10 jahre Tamoxifen. Ich habe den Tumor dann zweimal nachbefunden lassen, einmal molekulargenetisch, das geht auf Rezept. Und siehe da: triple negativ und kein Tamoxifen. Vielleicht wäre das eine Option für dich, wenn du ein Rezept vom Gyn oder Onkologen bekommst. Das ist doch genauer als die Färbungen. Bei TN sind bis zu 40% der Rezeptorbestimmungen falsch. Ich würde da sicher gehen, bevor du 10 Jahre ein medikament schluckst, das Dir 0 Nutzen bringt.

    Ich hatte auch erst OP, dann 4EC und 12 Pacli, bin palb2 positiv und habe bald 3,5 Jahre geschafft :-)

    Hallo Ihr beiden, da habe ich noch was dazu gelernt.
    Lilyrose - ich habe den Tumor nach OP nochmal anschauen lassen.
    Manu85 - zu metaplastisch liest man viel schlechtes - aber ich denke, dass bezieht sich zunächst auf triple negative metaplastische Karzinome und zu der Gruppe gehörst Du ja gar nicht. Es heißt die sind nicht chemosensibel, ich kenne aber jetzt schon viele Frauen, die eine pcr erreicht haben. Also ist metaplastisch nicht gleich metaplastisch und sollte dich vielleicht gar nicht weiter beunruhigen.

    Liebe Miri,

    es gibt einige sehr versierte TN Ärzte, die Du für das Chemoschema kontaktieren solltest. ich denke Carboplatin sollte enthalten sein. Die Kombi mit nab-Pacli sollte sehr wirkungsvoll sein.

    Ich darf hier keine Namen nennen, aber drei deutsche Professoren sind wichtige Ansprechpartner, die ich in Deiner Situation unbedingt ins Team holen würde. Alles erdenklich Gute!

    Alles was du jetzt spürst hat sicher nix mit dem Brustkrebs zu tun sondern mit deiner gesteigerten Aufmerksamkeit. Das ist leider auch das Einzige, was mir noch geblieben ist. Ich beobachte jeden Pickel und bin alles in allem viel aufmerksamer bei jedem Zipperlein. Metas spürt man meist erst spät, und bei über 90% der Frauen liegen bei Erstdiagnose keine Metastasen vor, also beruhige dich, da ist ziemlich sicher nix.