Beiträge von Kathrin2016

Hallo. Ich habe direkt in einem der Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs nachgefragt. Das Brustzentrum, das mich behandelt hat, meinte, ich käme für eine Testung nicht in Frage. Das Zentrum für fam. Brust-und Eierstockkrebs meinte, ich solle es ruhig machen, auch wenn der Computer fort vorab nur eine 10 prozentige Wahrscheinlichkeit für eine Mutation berechnet hat (bei mir sind mütterlicherseits Grosstanten und Grosscousinen u.a. von BK und EK betroffen , ebenso ein Grossonkel von Brustkrebs). Der Bluttest ergab dann, dass ich die Brca1 Mutation habe.

Mittlerweile geht davon aus, dass die Kriterien doch nicht so eindeutig sind , wie anfangs gedacht (z.B. Triple negativ (war ich nicht, war Triple positiv), vor 50. Lebensjahr betroffen (ich war grade 50 geworden), nahe Verwandte betroffen (bei mir eben eben bislang "nur" Großtanten und Grosscousinen).

Alles Gute!

Hallo. Wäre es möglich, dass es sich um Verspannungen handelt? Man liegt nicht unbedingt super bequem and entspannt.

Ich hatte das auch und es ging hinterher recht schnell weg (einige Entspannungs-übungen für den Nacken waren zusätzlich hilfreich). Du hast es bald geschafft!!!!!!

Alles Gute!!!!

Liebe Emi. Mir wurde bei der Beratung gesagt, man kann leider gleichzeitig Läuse und Flöhe, also BRCA 1 und 2 haben. In meiner Verwandtschaft (ein Vater und seine Tochter, der Sohn hat es nicht) gibt es das. Ich habe ja den BRCA 1 Defekt, meinem Bruder ist auch eine Testung empfohlen worden und auch seinem Sohn.

Ich drücke Dir die Daumen , dass Du an einen guten und netten Arzt gerätst.

Liebe Grüße

Kathrin

Hallo Euphorie, ich kann Deine Beunruhigung verstehen. Solltest Dein Ergebnis positiv sein, würde ich eine gute Beratung in Anspruch nehmen. Ich hatte mir, nachdem ich den BRCA1 Befund bekam, noch 2x um nachfolgende Beratungsgespräche gebeten. Nun bin ich ja bereits an Brustkrebs erkrankt und mit allem drum und dran therapiert. Da damals in dem Brustzentrum keine Testung erfolgte (man meinte, bei dem Tumortyp und meinem Alter wäre das nicht nötig) bin ich brusterhaltend operiert worden. Im 2.Beratungsgespraech wurde mir eine Risikoberechnung vorgestellt, also wie hoch für mich das Risiko erneut zu erkranken an Brustkrebs und dann auch an Eierstockkrebs ist. Die Wahrscheinlichkeit für Eierstockkrebs lag für mich bei 80 Prozent. Durch die prophylaktische OP ist das Risiko jetzt auf etwa 5 Prozent reduziert. Bezüglich des Brustkrebsrisikos versuche ich es im Moment mit der intensiven Vorsorge (MRT, Mammographie, Sono). Sollte das für mich psychisch zu belastend werden, hätte ich die Option der OP. Das würde ich an Deiner Stelle zum einen vom konkreten (statistischen) Risiko abhängig machen, zum anderen davon, wie Du mit der Angst/Unruhe klar kommst.

Ich drücke Dir Daumen und wünsche alles Gute!

Kathrin

Liebe Christina, ich wünsche Dir, dass schnell eine gute Therapie- nein, die beste, gefunden wird und diese dann sehr gut anschlägt!

Ich schicke Dir viel Energie und Kraft, damit Du jetzt alles sacken lassen kannst, die Therapie starten und dann noch sehr sehr viele schöne Jahre genießen kannst!

Ganz liebe Grüße

Kathrin

Es ist zwar nicht sonderlich lecker, aber mir das Spuelen mit Hanfoel im Mund Linderung gebracht.

Gefrorene Ananas ging ganz gut, wenn das Zahnfleisch und die Schleimhaut nur leicht gereizt waren.

Eine Ärztin hatte mir eine Probe einer Mundspuelung gegeben, die enthielt auch Hanfoel. Das Zeug ist leider super teuer, hat aber sehr gut geholfen. Hanfoel pur ging dann auch.

Gute Besserung!

Liebe Ghetta. Ich hatte die Ovarektomie Ende Mai. Zunächst war sehr überrascht, wie schnell man wieder auf den Fue3ist. Dann ging mir ähnlich wie Dir: total müde, schlapp, Schwindelgefuehle.. Allerdings hatte eine der 3 OP-Wunden auch ganze 7 Wochen gebraucht, um zu heilen. Und das auch erst, nachdem ich eine antibiotische Salbe genutzt habe. Die beiden anderen Schnitte sind super klein und unauffällig. Das verleitet wahrscheinlich dazu, die OP auch für klein zu halten und erwartet ganz schnelle Genesung. Wenn man sich den OP Bericht durchliest, merkt man, daß "innen" dann doch eine größere Fläche betroffen ist und das muss auch erstmal heilen, auch wenn man es nicht sieht.

Ein anderer Aspekt dürfte das Wetter sein- das ist ja auch ans3. Ich mag gar nicht schreiben, weil ich es selbst nicht mehr hören kann.... dieses Wort mit "G"... Wir haben ja schon einiges hinter uns und ich habe das Gefühl, das ich von OP zu OP länger Zeit zur Erholung brauchte.

Ob es schon Fatique bei Dir ist? Erschoepfung auf jeden Fall. Und 5 Wochen nach der OP bist Du immer noch in der Rekonvaleszenz. Ich wünsche Dir weiter gute Besserung!

Kathrin

Hallo. In der Klinik hat man mir gesagt, dass ich etwa 2 Jahre lang noch mit Nebenwirkungen u. a. bei den Nägeln rechnen soll. Es ist also leider normal, dass einige Zeit nach der Chemo noch was kommt.

Liebe Bertha, ich habe jetzt erst von Deinem neuen Befund gelesen. Ich nehme Dich gaaaanz vorsichtig in Arm!

Es tut mir so leid. Aber nun wünsche ich Dir für das Wochenende trotzdem - oder erst recht- viele schöne Momente und wünsche Dir viel Kraft und alles Gute!

Kathrin

Hallo. Ich danke Euch für s Daumendrücken! Mama-MRT und Sono waren ok Jetzt noch die Ovarektomie und dann kann ich mich wieder etwas erholen.

Ich freue mich mit allen über die guten Befunden und ueberstandenen Behandlungen. Meine Daumen sind weiter gedrückt!!!!

Hallo. Ich brauche Eure Daumen: Nachkontrolle am 16.05. (MRT, Mammographie, Sono)

und am 25.5. für die prophylaktische Ovarektomie wegen BRCA1

😷Danke! 😚

16.05. Mammographie, Mamma MRT, Sonographie

25.05. OP (prophylaktische Ovarektomie wegen Brca1 )

Liebe Katze. Ich freu mich mit Dir über die gute Nachricht. So soll es bleiben!

Alles Gute weiterhin+

Hallo Ich begrüße Dich hier ganz herzlich und wünsche Dir viel Kraft für die Therapie und wenig Nebenwirkungen.

Wenn ich an meine 1. EC denke, würde ich meinen, dass der Kurzurlaub zu schaffen ist. Die erste Woche nach der Chemo war nicht so gut, dann ging's aufwärts. Der Körper hatte sich bei mir von der 1. Chemo schneller erholt, das dauerte dann von Mal zu Mal länger. Also ich denke, Du kannst Dich auf den Nordseeheilbad freuen. Solche kleinen und großen Ziele sind wichtig. Immer Schritt für Schritt und sich immer wieder mal was Gutes gönnen und genießen soviel man kann!

Ich wünsche Dir alles Gute!

Kathrin

Ich hatte mal nach dieser 3d Mammographie gefragt- ob es denn besser als Vor-und Nachsorge geeignet wäre. Daraufhin wurde mir gesagt, dass es nicht einfach sei, die Bilder auszuwerten und viele Ärzte damit nicht klar kommen würden. Ich habe aber auch schon über Diskussionen gelesen, die Vorsorge auf 3 D umzustellen. Allerdings wären da die Kosten für die neuen Geräte enorm und die Ärzte müssten auch geschult werden.

Ich habe in einem der Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs angerufen und dann einen Beratungstermin bekommen. Zu diesem habe ich schon mal die familiäre Krankengeschichte mitgebracht. Man bekommt da Vorlagen zum Eintragen. Auf den Seiten des Netzwerkes gibt es einen Test zum Selbstausfüllen. Da war es bei mir grwntwertig, ob eine Testung angebracht wäre. In dem Beratungsgespräch hieß es dann, dass aufgrund der Häufung der Krebsfälle in der Familie ein Test angezeigt wäre. Bei mir hat ihn die (gesetzliche ) Kasse auch bezahlt.

Diese SurvivorshipSprechstunde bieten einige Kliniken an. Ich kam über einen Zeitungsartikel drauf, habe dann gegoogelt und in 120 km Entfernung eine Klinik gefunden. Es war eines der besten Arztgespräche, die ich im Zusammenhang mit der Krebserkrankung hatte. Ich hatte auch das Gefühl, dass man sich Zeit und mich ernst nimmt. Die Ärztin hat mich sogar noch am Wochenende angerufen, um einiges nachzufragen und hat auch noch weitere Fragen, die mir erst später einfielen, beantwortet.

Hallo Cookie. Für die Untersuchung von dichtem Drüsengewebes wird auch die 3 D Mammographie empfohlen. Eine Freundin bezahlt das selbst, das kostet sie dann etwa 90 Euro. Man findet im Netz einige Beiträge und Diskussionen dazu.

Viele Grüße Kathrin

Vielleicht darf ich mich zum Gentest noch mal einmischen. Seitens des Brustzentrum wurde bei mir dafür keine Notwendigkeit gesehen. Ich wäre zu alt (50 bei Diagnose) und der Tumor nicht Triplenegativ. Keine Krebsfaelle bei Mutter, Vater, Geschwister. Oma Darmkrebs und erst ihre Geschwister und deren Kinder wieder Krebs, u. a. Darmkrebs aber auch Brustkrebs und Unterleibskrebs. In der Survivershipsprechstunde, über 1 Jahr nach Chemo und OP, Monate nach Bestrahlung und Antikörperinfusion, empfahl man mir, doch aufgrund der Krebsfaelle in der entfernten Verwandtschaft einen Gentest zu machen. Nun habe ich vor einiger Zeit das Ergebnis bekommen: brca1. In der Sprechstunde würde man auch häufig auf Frauen über 50 und mit verschiedensten Tumoreigenschaften treffen. Ich habe den Test aufgrund der Empfehlung und meines Bauchgefuehls gemacht. Und obwohl eine erste Berechnung durch den Computer nur eine 10prozentige Wahrscheinlichkeit für eine Genmutation bei mir berechnet hat, bin ich laut Testergebnis brca1 positiv. Ich war und bin vom Ergebnis noch etwas geschockt, aber nun weiß ich, was ursächlich für den Brustkrebs war. Ich werde mir aufgrund des hohen Erkrankungsrisikos voraussichtlich die Eierstöcke und den Eileiter entfernen lassen und ich bin nun in einem anderen, gruendlicheren, auf meine Risiken abgestimmten Vorsorgeprogramm.

Was ich ausdrücken möchte : hört auf Euer Bauchgefuehl. Informiert Euch.

Liebe Grüße an alle!

Liebe Heidebluete. Ich danke Dir für die Rückmeldung. Mir wurde, glaube ich, etwas davon gesagt, dass bei den Blutproben auch neue Tumormarker geprüft werden. Ich war aber noch etwas geplättet von der Brca1 Diagnose. Das werde ich dann wohl beim nächsten Termin mitbekommen. Die ersten Tests sollen dann auch statt finden. Bei meinem Glück lande ich auch in der Kontrollgruppe. Aber das ja immer noch besser, als gar nichts. Und besser zu sein als die Interventionsgruppe: das könnte mich auch anspornen

Liebe Sascha, ich drücke Dir für Mittwoch die Daumen! Die Übelkeit habe ich mit den Medikamenten einigermaßen im Griff gehabt. Man bekommt ja noch etwas für Zuhause mit und es gibt, bei Bedarf, auch noch stärkere Sachen (Schmelztabletten). Die hatte ich nach dem ersten Mal immer noch zusätzlich zu liegen. Es war ein besseres Gefühl, immer noch eine Reserve zu haben. Ich habe sie sparsam eingesetzt(kann Verstopfung verursachen, bei kaputten Schleimhaeuten nicht so toll) , aber wenn, hat das Zeug ganz gut geholfen. Ich habe in den Monaten nur einige Male die Keramik umarmt und war durch meine Migräne in Sachen Übelkeit Schlimmeres gewohnt. Du hast sicher auch gelesen, dass einige kaum Nebenwirkungen hatten. Ich wünsche Dir, dass es bei Dir auch so ist und die Chemo super anschlägt.

Viele Grüße Kathrin

Hallo. Mir wurde die Teilnahme an der Studie auch angeboten, ich habe im Mai den ersten Gesprächst ermin. Nimmt noch jemand an der Studie teil?