Beiträge von Tschetan

    Hallo zusammen,
    Ich glaube die Knochendichtemessung ist eigentlich inzwischen eine Kassenleistung, aber die Ärzte wollen das partout nicht als Kassenleistung, da sie wohl aus ihrer Sicht viel zu wenig von den Kassen dafür bekommen. Deshalb bieten das wohl fast alle nur als "Igelleistung", also privat zu bezahlen, an. Es hat wohl sehr lange gedauert, um das in den Leistungskatalog bei den Krankenkassen durchzusetzen, aber es klappt trotzdem nicht....Da die Ärzte nicht mitspielen.

    Hallo Nora,
    Die Wasseransammlungen waren bei mir Wundflüssigkeit, also nicht direkt im Gewebe, sondern ein Serom zwischen den Rippen und der Haut 9da wo vorher praktisch das Brustgewebe war). Es hat 2,5 Jahre gedauert, bevor es fast komplett weg ist, der Körper braucht wohl Zeit um es abzubauen. Man konnte es im Ultraschall gut sehen, aber im Lauf der Zeit wird es immer weniger

    Hallo Kirsche,


    Die Herzschwäche muss doch nicht bei dir auftreten! Es stehen halt alle Nebenwirkungen auf dem Zettel oder sie müssen bei Vorgespräch erwähnt werden aus Haftungsgründen. Bei mir wurde vorher ein Herzultraschall gemacht und nach Ende der Chemo auch nochmal, da war nichts..... Mach dir da erstmal keinen Kopf drumherum, es sei denn du hast bereits eine Vorerkrankung, das solltest du in der Onkoambulanz oder mit dem Arzt Besprechen! Was sehr wichtig ist, du solltest während der Infusionen deine Finger- und Zehenspitzen kühlen! Ich habe in der Onkoambulanz dazu normale Kühlakkus erhalten, die mir dann mit Tüchern umwickelt die Spitzen gekühlt haben. Das soll gegen die möglichen Neuropathien helfen, da das Docetaxol die Nervenenden dort schädigen kann.Durch die Kühlung wird die Durchblutung in den Spitzen vermindert und damit die Gefahr der Schädigung.
    Nur Mut, du schaffst das!

    Übelkeit nach Chemo, versuch mal Vomex Zäpfchen. Die hat mir damals die Onkoambulanz empfohlen. ODER MCP Tropfen/Tabletten. Die durfte ich immer nehmen, auch zwischen den Chemo, gottseidank habe ich sie nur ganz selten gebraucht. Die Zäpfchen sind frei verkäuflich und sogar für Kinder geeignet glaube ich... Aber ich würde auch die Onkoambulanz bzw. Das BZ ansprechen, die haben sicher einen Tipp auf Lager

    Hallo morli,
    die Szintigraphie ist völlig schmerzlos, es dauert nur recht lange. Bei mir war es so, dass zunächst eine (aus vielen scheibchenweisen Aufnahmeschritten) Röntgenaufnahme gemacht wurde. Das dauert eben, da das Gerät immer ein wenig weiter bewegt wird, man liegt dabei auf einem Tisch und darüber hängt das Gerät, das sich nach jeder Einzelaufnahme ein Stückchen weiter bewegt . Danach habe ich eine Markkersubstanz per Spritze bekommen (ist leicht radioaktiv, aber baut sich innerhalb von 24h Stunden wieder ab). Davon wird man nicht verstrahlt oder so...... Diese Substanz muss sich erst im Körper verteilen, ich durfte dann erstmal 2h raus gehen. Diese Substanz lagert sich an Knochenstellen mit besonders hohem Stoffwechsel an, bei einer zweiten Röntgenuntersuchung nach der Wartezeit kann man dann diese aktiven Stellen auf der Aufnahme als schwarze Stellen erkennen. Das ganze basiert darauf, dass evt. Metastasen einen erhöhten Knochenstoffwechsel an der entsprechenden Stelle erzeugen. Aber es gibt auch ohne verdächtige Befunde schwarze Stellen, die ganz normal sind, da dort viel Knochen ab- bzw. aufgebaut wird (Hüftknochen, Gelenke usw.). Das Skelett ist kein statisches Gebilde, sondern die Knochen sind in einem ständigen Auf- und Abbau begriffen, so haben mit das die Ärzte erklärt. Alle 7 Jahre hat es sich komplett erneuert Diese Aufnahme wird normalerweise gleich begutachtet und ausgewertet. Normalerweise sollte der Arzt danach das Ergebnis mit dem Patienten besprechen, falls das nicht von allein passiert, ich würde schon im Vorfeld darum bitten, die Warterei und die Ungewissheit ist ja fast noch schlimmer als irgendein Ergebnis....
    Noch eine kleine Frage: Dir hat man die Spirale entfernt und du bekommst Letrozol'? Nach meinem Kenntnisstand gibt es Letrozol nur für postmenopausale Frauen, also nach den Wechseljahren..?? Das verhindert ja die Produktion von Östrogen, aber die Eierstöcke würden ja kräftig dagegen arbeiten. Vor der Menopause gibt es ja eigentlich Tamoxifen.

    Kostenübernahme Enzympräparate,
    Hallo zusammen. Soweit mir bekannt, werden solche Präparate generell nicht übernommen, da sie als Nahrungsergänzungsmittel deklariert sind und nicht als Medikament... Leider. Ich bin zwar privat versichert, aber das gilt wohl auch für gesetzlich krankenversichert Patienten. Erstattungsfähig sind vom Prinzip her nur Medikamente, keine Ergänzungsmitttel.

    Hallo Rosa,
    Ich habe 2014 eine ETC-Chemo erhalten. 3xEpirubicin, 3xDocetaxol und 3xcyclophosphamid. Jeweils alle 14 Tage.
    Das kann man schon aushalten. Nebenwirkungen können individuell sehr unterschiedlich ausfallen, das muss man einfach abwarten. Bei Episode
    Hatte ich Probleme mit der Mundschleimhaut, viel Gurgeln und weiche Speisen war angesagt. Der Geschmackssinn hat sich auch verabschiedet, es schmeckte alles nach Blech. Aber das vergeht Wieder! Beim Docetaxol auf Kühlung während der Infusionen achten (ich habe Kühlakkus für die Finger und Füße bekommen), es kann sonst zu Nervenschäden an Fingerspitzen und Zehen kommen. Das sollte aber heute Standard sein...
    Bei Cyclo war ich immer etwas aufgedreht danach, Schweißausbrüche und ein bisschen Muskelkater. Aber es gab auch immer Kortison zu den Chemo, wovon die Nebenwirkungen kommen kann man ja nicht eindeutig zuordnen. Am Tag der Infusion ist man schon ein wenig schlapp, aber am nächsten Tag war alles okay.
    Übel war mir nicht, dagegen gibt es bereits vor der eigentlichen Chemo eine Infusion und für danach Tabletten falls Nötig!
    Haare sind nach der 2.Epi ausgefallen, wächst wieder nach.... Einen Tag nach der Chemo habe ich immer eine Neulastaspritze
    Selbst gegeben, damit sich das Blutbild bis zur nächsten Chemo erholt. Bevor es diese Möglichkeit gab, wäre wohl eine dosisdichte Chemo gar nicht möglich gewesen. Die Spritze ist nur unter die Haut, merkt man gar nicht, danach können die Knochen ein wenig schmerzen, da das Knochenmark stark angeregt wird, um neue
    Blutkörperchen zu produzieren. Mir ging es ganz gut eigentlich, tägliche Bewegung verbessert das Wohlbefinden tatsächlich.
    Bäume ausreissen kann man nicht, aber zuviel Rumliegen ist nicht gut :rolleyes:

    Hallo alle zusammen,


    es kann wohl zu Linsentrübungen (grauer Star) kommen, das sollte halt kontrolliert werden. Mit zunehmendem Alter bekommt das
    wohl auch ohne Tam fast jeder. Wenn das bereits operiert wurde, dann kann das ja nicht mehr passieren. Durch den Hormonmangel kommt es wohl auch zu Trockenheit aller Schleimhäute, auch der Augen. Da ich Kontaktlinsen trage, merke ich das auch. Ich gehe einmal jährlich zur Kontrolle, würde ich auch ohne Tam machen. Bisher ist alles ok.
    Grüße
    Tschetan

    Hallo Sylvi,


    ich habe diesen Test durchführen lassen. Er kostet aber auf gar keinen Fall 800€.
    Meine Hausärztin hat das gemacht, da ich privat versichert bin, habe ich ja die Rechnung bekommen, waren 150 - 200€ wenn ich mich richtig erinnere...
    Ich nehme Tam jetzt seit knapp 2 Jahren, die NW muss ich halt akzeptieren, ich sehe das als effektiven Schutz für einen Rückfall oder eine Metastasierung.
    Aber ich denke mal Schlafstörungen und Hitzewallungen haben auch Frauen, die kein Tam nehmen, das liegt halt auch an den Wechseljahren.
    Ich nehme das Zeug abends, außerdem habe ich mir eine Schlafbrille zugelegt, geht nach Eingewöhnung gut, jetzt ist es dunkel genug.
    Ich schwitze lieber nachts, dafür habe ich tagsüber nur wenig Beschwerden. Nur die Augen, die sollte man beobachten! Einmal pro Jahr Augenarzt ist wichtig.
    Ich glaube, wenn man bei anderen Medikamente auf den Beipackzettel schaut, dann darf man gar nichts mehr einnehmen. Aber ich denke schon, das der Nutzen größer als der Schaden ist.
    Alles Gute
    Tschetan

    Hallo Alex,
    Ich habe auch die ETC Chemo alle 2 Wochen bekommen, bei hohem Lymphknotenbefall ist das wohl nicht unüblich. Ob eine Chemo gegen Mikrometastasen wirkt, das wird uns niemand seriöses garantieren. Leider wirkt eine Chemotherapie ja nur auf Zellen, die sich oft und gerade teilen, das sind neben den Tumorzellen auch Zellen der Schleimhäute und der Haarwurzeln, dort erklärt das die Nebenwirkungen, aber die gehen auch wieder weg!
    Wichtig ist, das du bei den Taxanhaltigen Infusionen deine Fußstapfen und Fingerspitzen kühlst, ich habe immer Kühlakkus bekommen, damit du keine Nervenschäden dort bekommst! Ich habe 3xEpirubicin bekommen, dann 3xDocetaxol und dann 3xcyclophosphamid. Danach musste ich mir zu Hause jeweils eine Neulastaspritze geben (ist nicht schlimm und tut auch nicht weh) damit sich das Knochenmark zur Blutbildung bis zur nächsten Infusion erholt.Das hat gut funktioniert, ich musste nie aussetzen. Du schaffst das! Da dein Tumor ja auch hormonabhängig ist, kannst du ihn nach der Chemo mit einer AHT
    Weiter bekämpfen. Weiteres gern per PN.
    Alles Gute Tschetan

    Hallo Ophelia,


    ich hatte auch mehrere befallene Lymphknoten, und auch zwei kleine Tumore innerhalb eines großen DCIS. Die empfohlene Chemotherapie wird nach der OP und der genauen Klassifizierung des Tumors festgelegt. ERst dann liegen ja alle Fakten auf dem Tisch, und man kann individuell für die Patientin das beste für sie auswählen. Bei vielen befallenen Lymphknoten (>4) wird vom Tumorboard meines Wissens nach oft eine sogenannte dosidichte Chemo (ETC-Schema )empfohlen. Ich habe z. B. insgesamt 9 Chemoinfusionen erhalten, aber jeweils immer nur eine Substanz, 3x Epirubicin, 3x Docetaxol und 3x Cyclophosphmid. Die Dosierung kann man so höher wählen, als bei Kombination mehrerer Substanzen gleichzeitig (z. B. EC). Auch waren bei mir die Abstände nur 2 Wochen zwischen den einzelnen Infusionen, bei den meisten sind es 3 Wochen. So verkürzt sich die Gesamtzeit. Ein 08/15 Schema gibt es eigentlich nicht, es wird immer speziell für die Patientin abgestimmt (so sollte es jedensfalls sein). Versuch, die Chemo als Freund zu sehen, der dir helfen soll alle Krebszellen zu vernichten. Nebenwirkungen sind Nebenwirkungen, die meisten sind nach der Chemo über kurz oder lang auch wieder verschwunden.


    Viele Grüße
    Christine

    Hallo aimee35,


    die Spritze ist gar nicht schlimm! Die bekommt man mit nach Haue und macht das selbst. Ist Nur ein bisschen Überwindung beim ersten Mal. Tut auch gar nicht weh, die Nadel ist so dünn, das merkt man gar nicht. Wird nur in die Haut gespritzt, z.B. eine kleine Speckfalte am Bauch.... Die Anleitung liegt in der Packung und es wird auch erklärt bei Bedarf. Danach kann man ein wenig Knochenschmerzen bekommen, da ja das Knochenmark aktiviert wird, aber ich habe gar nichts davon gemerkt, völlig problemlos!


    Gruß
    Tschetan

    ETC-Chemo


    Hallo aimee35,
    ich habe 2014 ebenfalls eine ETC dosisdichte Chemo erhalten. Ich musste immer einige Tage nach der Chemo (nach der Neulasta-Spritze) und auch einige Tage vor der nächsten Chemo zum Blutabnehmen. Die Ergebnisse wurden dann zur Onkoambulanz gefaxt.
    Also jede Woche einmal.... Durch die Chemo wird ja die Bildung der weißen Blutkörperchen starkbeeinträchtigt (die Chemo wirkt auf das Knochenmark, wo diese gebildet werden). Zur Ankurbelung der Produktion dient die Neulastaspritze. Ob das klappt, wird wohl mit der Untersuchung nach der Chemo kontrolliert. Vor der nächsten Chemo wird dann geschaut, ob alle WErte den nächsten ChemoZyklus erlauben.

    Bei mir hat das gut funktioniert


    Alles Gute
    Tschetan

    Hallo zusammen,


    ich bin 57 Jahre, meine ED war im April 2014, leider auch mit der Diagnose 7 von 15 entnommenen LK befallen. T1a,N2a, L1,V1,M0, G3, Ki67 von 40%, ER12 PR12. Es waren zwei Tumore, beide nur 5mm groß, die sich wohl aus einem umfangreichen DCIS heraus entwickelt haben. Das muss innerhalb von 1 1/2 Jahren passiert sein, da ich alle 2 Jahre wg. fibroser Mastopathie zur Mammografie war und vorher ausßer ein wenig Mikrokalk nichts zu sehen war. Abtasten hat deshalb auch nichts gebracht, da sich eigentlich alles nach Knoten angefühlt hat. Nach der Mammographie war ich dann zur Vakuumbiopsie, dort wurde die Diagnose bestätigt. Zu Anfang war ich noch recht optimistisch, da der sichtbare Tumor sehr klein war. Leider hat sich dann bei der OP ein riesiges DCIS herausgestellt, in dem halt auch der zweite Tumor gefunden wurde, ebenso der LK-Befall (beide Wächter-LK waren sichtbar befallen). Eine brusterhaltene OP kam schon vorher für mich nicht in Frage.
    Nach der OP habe ich eine dosisidichte Chemo nach dem ETC-Schema erhalten. D.h. alle zwei Wochen nur eine Substanz, aber höher dosiert. Erst 3xEpirubicin, dann 3x Doctetaxol, dann 3x Cyclophosphamid. Mit jeweils einer Neulasta-Spritze am Tag danach, um das Knochenmark anzuregen.
    Danach 28 Bestrahlungen incl. Boost für die Lymphabflusswege. Seitdem mache ich eine AHT, zunächst Tamoxifen, dann soll auf einen Aromatasehemmer gewechselt werden. Ich möchte die zeit gern auf 10 Jahre ausdehnen. Die NW sind nicht so schön, aber das ist halt der Preis für mehr gefühlte Sicherheit.
    Mit meiner Nachsorge bin ich nicht zufrieden, aber leider weiß man ja erst hinterher ob die Ärzte alles nach Schema F machen oder auch für zusätzliches offen sind. Nach großem Gemeckere werden jetzt wenigstens die Tumormarker mit bestimmt.
    Ich muss dazu sagen, dass ich als Beamtin privat versichert bin, d.h. das Budget der Ärzte wird nicht belastet, da ich eh eine Rechnung bekomme. Ich habe sehr große Angst vor einem Rückfall, das belastet mich schon.
    Aber damit muss man wohl irgendwie umgehen, diese Woche steht wieder Nachsorge an. Am schlimmsten ist das Gewarte auf Ergebnisse.