Beiträge von ani64

    ach, meine eltern - selbst einzelkinder - hatten immer ein riesiges kontrollbedürfnis mir gegenüber ... selbst als ich schon verheiratet war, stellten sie mir ungefragt teure möbel nach ihrem geschmack in unsere wohnung - sollten eigentlich aber nur blumengießen ... das war so die spitze der übergriffigkeiten! es folgten dann nach meiner scheidung viele böse und dumme unterstellungen, dass ich mir nicht anders zu helfen wusste, als den kontakt zu ihnen rigoros abzubrechen.

    2019 erfuhren sie von meinem sohn, dass ich krank bin. daraufhin haben sie mir geld überwiesen und ich habe mich bei ihnen bedankt. so entstand vor kurzem zumindest wieder ein formaler kontakt.

    seitdem nerven sie, dass sie mich sehen wollen! ich habe gesagt, ich gebe bescheid, wenn ich bereit bin. das haben sie ignoriert ...


    ich spüre es selber, wie immer mehr degenerative prozesse in meinem körper stattfinden! kopf und leber waren innerhalb kürzester zeit voller befunde. inzwischen ist fast schon wieder ein monat vergangen und es ist therapiemäßig nichts passiert. das komplette jahr 2019 bekam ich lediglich xgeva für die knochen - als einzigstes krebsmedikament und das obwohl der tumor plötzlich seine aggressivität von g2 auf g3 gesteigert hat.

    jetzt habe ich immer weniger kraft, mein radius wird immer kleiner und auch mein kurzzeitgedächtnis hat enorm gelitten. auch immer öfter befinde ich mich wie im delirium ob der vielen betäubungsmittel, die ich brauche aufgrund irrer schmerzen - trotz antibiotika. die schwestern schimpfen schon, dass ich soviel brauche! ;)


    aber seid nicht traurig, ich habe meinen frieden mit meiner situation geschlossen!

    ich wusste von anfang an, dass ich sehr schlechte karten habe, da die metas bereits vor tumordiagnose einen riesen schaden angerichtet hatten. dann habe ich selbst jahr für jahr gespürt, wie es voranschreitet, aber es ging langsam und ich hatte lange zeit noch eine sehr gute lebensqualität - dafür will ich dankbar sein!

    ihr lieben,

    ich denke, meine tage sind gezählt ...

    deshalb kommen übermorgen meine eltern angereist. ich hatte 15 jahre keinen kontakt zu ihnen! will ich sie sehen???

    aber es gibt auch noch etwas schönes zu berichten! mein sohn ist nicht brca2-positiv - juhu!!! meine oma starb ja bereits mit mitte 30 an dem mist. da will ich dankbar sein, 20 jahre mehr geschafft zu haben ...

    ach, danke, liebe Kirsche ! :hug:

    am wochenende passiert nicht viel und man muss ja auch erstmal austesten, was bei mir gegen welche schmerzen hilft.

    mir ist nur grade auch aufgestoßen, dass ich die opiate gar nicht ausschleichen, sondern abrupt absetzen sollte ...

    aber diese schmerzen jetzt fühlen sich schon wieder nach bakterieller infektion an ... :/

    lg ani64


    ps: aber ich habe großes vertrauen in meine ärztin hier - das macht die situation erträglicher! :saint:

    dankeschön, ihr lieben!!! :hug:<3:hug:


    das habe ich mir auch gesagt, liebe Kleeblatt69 , SO - NIE WIEDER ... und gleich beim ersten piek auch noch den nerv zur schulter getroffen!


    ach, liebe Mimosa , ich könnte hier ewig bleiben ... zuhause muss ich mich selbst versorgen - das ist so anstrengend! ;)

    da macht ihr ja grade ein kleines forumstreffen in bbz! weiterhin viel erfolg bei hyperthermie & co!


    alles liebe euch allen

    ani64 :*

    liebe Pschureika ,

    das machst du richtig, genieße und lebe dein leben möglichst solange normal und so gut wie möglich! immer im augenblick leben und schöne momente genießen gehört auch bei mir zur überlebensstrategie! <3

    knochenmetas gehören ja meistens leider zu unserer erkrankung dazu, aber wenn sie so zeitig erkannt werden, hat man wirklich erst recht gute chancen!

    ich lebe ja auch noch!!! ;)

    für die leber sowie überhaupt wünsche ich dir weiter toi, toi, toi!:thumbup::thumbup:


    alles liebe!

    glg ani64 :hug:

    danke, ihr lieben! ... und liebe Busenwunder , nun hast du mich aber laut auflachen lassen! :S


    die leberbiopsie habe ich eben erst überstanden. es war furchtbar!

    4x hat ein arzt drin rumgemacht ohne erfolg. beim fünften mal hat die onkologin mit einer dünneren nadel übernommen und da hatte es endlich geklappt!!!

    ach, ihr lieben mädels,

    ihr seid so großartig, wie ihr mir den rücken stärkt! <3:*:hug:<3


    stellt euch vor, ich habe hier sogar ein einzelzimmer und bin so dankbar dafür! :saint:

    auch schmerztechnisch konnte mir geholfen werden durch die umstellung von opiaten auf morphin sowie lyrica.

    seit 30.12. hatte ich von selbst wieder zu antibiotika greifen müssen, da die schmerzambulanz mittags schon geschlossen hatte. nur so war es mir möglich mit den schmerzen überhaupt zurecht zu kommen. wegen der borreliose und co-infektionen will ich in absprache mit den ärzten jetzt nochmal die drei wochen doxycyclin durchziehen - bis sonntag - und dann bin ich mega gespannt, ob bei mir noch was geht, auch ohne antibiotika ...


    ich schütte mir hier immer wieder natron ins trinkwasser, um mit der übelkeit zurechtzukommen. mein kopf ist noch sehr schwer, aber immerhin kann ich immer mal ein paar schritte machen, bis mir schwindelig wird.

    nachdem ich mich heute mit einer frau von der patientenkontakt-gruppe über meine soziale situation unterhalten musste, war ich so erschöpft - auch seelisch, dass ich den ganzen nachmittag weinen musste. aber sie hat mir eine ehrenamtliche mitarbeiterin als persönlichen beistand versprochen, die auch mal briefkasten zuhause leert und sachen aus der wohnung holen kann. diese mitarbeiter machen auch den medizinischen dienst für das hospiz, in dem ich seit 2018 angemeldet bin! das passt so prima! ich bin regelrecht geflasht von dem, was die hier alles anbieten! :)


    für morgen habe ich der leberbiopsie zugestimmt. da ich selbst ein sehr wissenschaftlicher mensch bin, will ich natürlich wissen, was da los ist.

    nochmal lumbalpunktion scheint nicht nötig. und port käme erst nächste woche dran ... :/

    liebe Loewenzahn60 ,


    ich wünsche dir sehr viel geborgenheit und liebe im hospiz sowie eine linderung all deiner schmerzen und dass die metas zurückgehen! <3


    im vorletzten jahr hatte ich mir auch eins ausgesucht und den tag der offenen tür zum kennenlernen genutzt. nachdem es mir so gefallen hatte, weil alles so stimmungsvoll eingerichtet war und so liebevoll miteinander umgegangen wurde - und es gab eine riesige badewanne zur aromatherapie mit verschiedenen sinnlichen ätherischen ölen, eine große terasse, eine kleine grünanlage auf die man aus dem bett herausschauen und vögel beobachten konnte, einen raum der stille, musikveranstaltungen und und und ... war ich sehr froh als alleinstehende damit einen letzten zufluchtsort in petto zu haben!


    ich drück dir ganz fest die daumen, dass der indianertee positive wirkung zeigt! meinst du den es...? steht auch schon lange auf meiner liste, aber der preis ... bitte berichte, ob er dir gut tut!


    alles liebe!

    glg ani64 :hug:

    ihr lieben,


    ich bin zutiefst gerührt von eurer anteilnahme! ihr macht es mir in schwerer zeit warm ums herz und dafür danke ich euch sehr! <3


    erst seit heute bin ich nun auf der palliativ-station. musste mich zuhause noch eine woche mit natron über wasser halten ... :saint:

    da es mir weiter massiv schlechter geht - bin mittlerweile auch so gut wie bettlägerig - und die ärzte vermuten irgendwelche neuro-dingsbums-antikörper, frage ich mich, ob ich mir die geplanten prozeduren noch antun soll. das wären nochmal lumbalpunktion, leberbiopsie, portlegung und chemo-versuch mit caelyx??? :/

    am liebsten würde ich hier für immer einschlafen, denn in dem tempo, wie die krankheit momentan voranschreitet ...

    ich fühle mich hier super umsorgt und richtig geborgen! die ärzte und pfleger nehmen sich viel zeit und sind sehr liebevoll und positiv!


    viele liebe grüße

    ani64 :hug:

    ihr lieben,

    nun ist es bei mir soweit und ich muss nächste woche auf die palliativ-station.

    die leber ist inzwischen komplett diffus metastasiert in allen segmenten.

    im schädel gibt es neben einer mikroangiopathie eine kalottenmetastasierung bis zur hws, weitere lymphknoten metastasenverdächtig, in der lunge ist auch was und die tumormarker steigen immer wilder. der ca 15-3 ist über 1600, der cea bei knapp 16 ... mir geht es entsprechend täglich schlechter ...


    traurige grüße

    ani64

    liebe lissie , das finde ich auch eine superschöne geste, am heilig abend auf der kinderstation etwas freude zu verbreiten!


    liebe Lilyrose , ich werde oft von ärzten gefragt, welcher arzt denn bei mir die fäden in der hand hält? aber kein schulmediziner hat soviel zeit für patienten und einen guten therapeuten muss man erstmal finden und auch bezahlen können ... ich war nach dem klinikwechsel so glücklich, dass es in der neuen klinik case-manager gibt, aber leider nicht für onkologie-patienten ...


    ich wünsche euch allen ebenfalls frohe und besinnliche weihnachtsfeiertage!!!


    :saint: <3 :hug: :cake:  :hug: <3 :saint:

    ihr lieben, danke für eure daumen und extradaumen! meine befundbesprechung wurde auf nächstes jahr verschoben und die neue therapieplanung ist nun schon seit monaten überfällig ... wie hoch sollen die tumormarker noch steigen??? :cursing: