Beiträge von ani64

ihr lieben foris,

habt so herzlichen dank für eure grüße, wünsche und alldem virtuellen beistand!!!

aus all euren lieben worten, nachrichten und beiträgen kann ich immer wieder kraft und freude schöpfen und bin so dankbar jeder einzelnen dafür!

nach langer warterei war ich endlich am 12.8. auf der palliativstation gelandet. doch die zeit bis heute verging wie im flug ... ich habe sehr viel geschlafen. schmerztechnisch wurde ich neu eingestellt mit fentanyl-pflaster und auch das pflaster gegen übelkeit soll ich nun permanent tragen.

was leider nicht so recht behoben werden konnte, ist mein magen-darm-problem. hängt wohl aber auch mit der krankenhauskost und meinen vielen nahrungsmittelunverträglichkeiten zusammen ...

nun aber mit zum wichtigsten: es wurden während meines aufenthaltes hier, vorgezogene staging-untersuchungen durchgeführt. dazu gehörten ct hals/thorax, mrt leber/abdomen, mrt schädel sowie diverse blutuntersuchungen.

in leber, lymphknoten und knochen gibt es - wie vorauszusehen war - weiterhin progress. insbesondere auch tumormarker (ca15-3=2878), entzündungs- und leberwerte (ggt=1050) steigen immer weiter an ...

weil die metastasen in der schädelkalotte immer mehr auf die gesichtsnerven drücken, möchte man nun gern auch meinen kopf mit gesichtsmaske bestrahlen. davor scheue ich mich sehr und möchte diese prozedur erstmal nach hinten schieben!

zu meiner großen überraschung wurde caelyx nicht fortgeführt. man will jetzt auf parb-inhibitoren setzen, was aber irgendwie noch bei der kk beantragt werden muss.

... und morgen werde ich voraussichtlich entlassen, damit ich am mittwoch wieder mit der lieben Kleeblatt69 nach bbz zur hyperthermiebehandlung reisen kann.

herzliche grüße

ani64

ihr lieben, habt so herzlichen dank für eure rührenden worte!

leider muss ich immernoch auf ein palliativbett warten und der 6. caelyx-zyklus ist bereits seit 2 wochen überfällig!

alle weiteren termine bei der heilpraktikerin hatte ich abgesagt - war wohl zu viel für meine organe.

aber wenigstens hatte sie mir die borrelien ausgeleitet!

um wenigstens noch ein bisschen therapie zu haben, lasse ich jetzt hämatogene oxidationstherapie bei einem arzt durchführen. aber es ist verdammt anstrengend für mich, überhaupt noch ambulante termine wahrzunehmen.

auch zahnarzt steht weiterhin an ...

und irgendwie muss ich mich ja erstmal auch weiterhin selbst versorgen bzw. alles organisieren, da ich alleine lebe.

dem sozialdienst hatte ich abgesagt, da ich täglich mit einem anruf der palliativstation rechnete ...

wenn die schmerzen zu stark sind, schieße ich mich selbst mit morphinen + thc ab, so dass ich dann auch tagsüber mehrere stunden schlafen kann und es mir danach meist etwas besser geht.

aber jetzt habe ich hauptsächlich mit nierenschmerzen zu kämpfen ... und die wirbelsäule fühlt sich an manchen tagen so lavede an, dass ich mich kaum zu bewegen traue ...

wenn wenigstens die hitze mal nachlassen würde!

liebe grüße

ani64

habt herzlichen dank für eure lieben nachrichten und die geballte daumenpower!

seit 2 wochen geht es mir mittlerweile 4 tage die woche so schlecht, dass ich einfach nur noch sterben möchte ...

auch gestern waren befinden und blutwerte so schlecht, dass keine chemo laufen konnte.

nun komme ich ende dieser / anfang nächster woche erstmal wieder auf die palliativstation. vielleicht können die mich dort nochmal etwas aufpäppeln ...

seid alle lieb gegrüßt -

verbunden mit den besten wünschen für euch alle!

eure ani64

27.7. 6. Caelyx (falls ich es noch schaffe ...)

liebe Khira,

ich wurde 2016 jeweils 12 x mit 3 gy an lws, bws und rechter hüfte bestrahlt. an der wirbelsäule war es postoperativ und an der hüfte wegen starken schmerzen bzw. nicht mehr laufen können ...

viel glück für morgen!

liebe Bertha,

dir wollte ich auch noch sagen, wie sehr ich mich freue, dass du weiterhin so energiegeladen und optimistisch durchs leben schreiten kannst! da hätte ich tatsächlich gern was von ab!

ich wünsche dir sehr, dass es möglichst für immer so bleiben mag!

mir ist grad bewusst geworden, dass ich nun bereits über 5 jahre überlebt habe, mal gerechnet vom zeitpunkt der pathologischen lws-fraktur! wer weiß, wie viele jahre es wirklich sind, da die metas, die diesen schaden angerichtet hatten, ja nicht von heute auf morgen kamen ... leider war damals mein orthopäde der meinung, es würde alles von alleine wieder heilen, so dass nochmal viel zeit verging, bis der krebs überhaupt erkannt wurde und die richtige therapie eingeleitet werden konnte.

eine echte mutmachgeschichte kann ich leider nicht mehr schreiben, da jetzt alles immer schneller voranschreitet. aber ich denke, ich kann dankbar sein, so lange noch eine ganz gute lebensqualität gehabt zu haben! das war allerdings nur möglich, weil ich mich nicht ausschließlich auf die schulmedizin verlassen und auch immer auf meinen bauch gehört habe!

vielleicht macht das ja doch dem ein oder anderen etwas mut!

liebe grüße

ani64

ach, liebe Kleeblatt69, das tut mir furchtbar leid! ich wünsche dir sehr, dass jetzt taxol aber mal so richtig reinhaut und auch heidelberg noch gute optionen für dich hat!

liebe MariTheres, Khira, Janinale, Pschureika, Debo30, Tatti32 und allen anderen, auch euch möchte ich ganz viel kraft und erfolg auf eurem weiteren weg wünschen!

glg ani64

vielen dank, ihr lieben!

mir geht es etwas besser, aber ich will es lieber nicht beschreien ...

ja, genau, liebe Bonny und Frieda und auch ärger können wir so gar nicht gebrauchen!

liebe Kylie, das wusste ich auch nicht. aber es freut mich sehr, dass du es so gut verträgst! soviel ich weiß, kann es wohl bei der entgiftung sogar die blut-hirn-schranke überwinden und auch bei polyneuropathie helfen ...

ich wünsche dir sehr, dass bei dir weiterhin alles stabil ist und bleibt!

eine dicke umarmung zurück, liebe Kleeblatt69!

für die kommende woche wünsche ich dir ganz starke nerven und gute ergebnisse, die hoffentlich bereits ein anschlagen von caelyx zeigen!

meine daumen sind ganz, ganz fest für ALLE gedrückt!

ganz besonders denke ich diese woche an euch lieben: Katzi64, Klabautermann, Kleeblatt69 und Kylie sowie an alle, die schwere eingriffe vor sich haben!

... und denen es gar nicht gut geht, wünsche ich rasche besserung!

danke für die liste, liebe Kylie!

allen eine gute woche!

ani64

liebe MoKo und @Kavallo, habt vielen dank für eure lieben worte!

ich finde es auch regelrecht unverantwortlich und habe das jetzt so auch in einer saftigen e-mail an die praxis geschrieben. auch sollen die mir mal genau auflisten, was in welcher dosis im cocktail enthalten war. die assistentin babbelte nämlich auch noch was von vitamin-b-komplex ... abgesprochen waren aber nur die vitamine b3, b5, b7 und c!

stimmt, viel trinken ist sicher eine sehr gute idee! wenn es einem nicht gut geht, kommt man manchmal gar nicht von selbst auf so einfache dinge - DANKE!

danke, liebe Kirsche!

gestern war ich nun zur ersten infusion bei der heilpraktikerin - und bin stinksauer! die haben mir unter den vitamincocktail auch alpha-liponsäure gemischt ohne es mit mir abzusprechen.

aus selbstversuchen weiß ich bereits, dass ich dies überhaupt nicht vertrage!

nun hänge ich hier, wie ein häufchen elend mit fürchterlichen kopf- und beinschmerzen sowie allen nachwirkungen der letzten chemo und könnte nur noch heulen ...

liebe @Anne7, bei meinem ersten und schlimmsten schub hatte ich extreme gewichtszunahme und solch ein energiemangel, dass ich kaum noch kraft hatte mich zu bewegen. da ich damals noch keinerlei medikamente bekam, schoss auch der tsh-wert extrem in die höhe.

nun wo ich einigermaßen eingestellt bin, passiert es mir trotzdem noch hin und wieder, dass ich von unter- in überfunktion rutsche und umgekehrt.

dann fühle ich mich immer richtig bipolar - himmelhoch jauchzend und zu tode betrübt. d.h. bei jetzigen schüben werde ich depressiv und bekomme schüttelfrost aufgrund von untertemperatur.

meine blutwerte schwanken dann auch, aber das ist nicht bei jedem so.

zum endokrinologen mag ich, glaub ich, nicht mehr gehen. der schallt immer nur die schilddrüse und meint, die wird irgendwann verkümmern.

aber meine ist bisher immer gleichgroß geblieben, weil ich so viel für ihren erhalt tue!

lg ani64

liebe Anirit, alles ist besser als l-thyrox!

liebe @Anne7, das was du schilderst trifft auf akute hashimoto-schübe zu. in stabilen phasen kann man z.b. nach dem von ky ..a kau ... ann entwickelten rejodierungsprotokoll vorgehen und unter zufuhr bestimmter nahrungsergänzungen den körper langsam wieder an jod gewöhnen.

sorry, wenn ich hier wie ein schlaumeier klinge. aber mein leidensdruck war damals so hoch, dass ich mich dermaßen mit der materie beschäftigen musste, um mir selbst zu helfen, weil es sonst keiner tat!

dankeschön, liebe Sonne69!

nur wirst du dieses wissen nicht von einem schulmediziner erfahren. deshalb hab nicht allzu große erwartungen, wenn du zu einem 'normalen' arzt gehst!

dir auch alles gute!

liebe Sonne69, Kumiori, Anirit und Aenneken,

es gibt auch neben den natürlichen schilddrüsenhormonen von schwein und rind schulmedizinische alternativen zu l-thyrox!

nachdem ich heftigste hashimoto-schübe von den ständigen ct-untersuchungen mit jodhaltigem kontrastmittel bekam, brauchte ich schließlich 150 l-thyrox. bekam davon wiederum starke herzklopfen und erfuhr auf onlinekongressen zum thema, dass viele menschen l-thyrox gar nicht richtig verstoffwechseln können und es außerdem unter verdacht steht krebserregend zu sein.

mir wurde dann novothyral empfohlen, was sehr zur besserung meines befindens und auch zur gewichtsreduktion beitrug.

dank hashi hatte ich damals 20 kg zugenommen und gar keine energie mehr.

leider war novothyral irgendwann nicht mehr lieferbar, so dass ich jetzt auf berlthyrox umgestiegen bin. damit bin ich absolut zufrieden. außerdem gibt es auch noch euthyrox soviel ich weiß ...

außerdem habe ich trotz hashi - nach den akuten schüben - auch ganz langsam mit jod in form von bio kelp begonnen, da es nicht nur sehr wichtig für die brustdrüsen, sondern auch für den gesamten körper ist. dadurch benötige ich nun weniger schilddrüsenhormone.

liebe grüße

ani64

liebe Kleeblatt69,

ich drücke dir ganz fest die daumen, dass das mrt vielleicht doch noch vorverlegt und eine befundbesprechung im direkten anschluss erfolgen kann! da würde ich versuchen, drauf zu bestehen.

auf mammographie würde ich nicht so viel geben!

viel glück!

ani64

liebe Kleeblatt69 und @Kavallo, herzlichen dank auch euch!

jetzt habe ich nochmal nachgeschaut. mitte juni war der gamma-gt tatsächlich erst noch bei 388 und anfang juni der tm noch bei 1631.

vielleicht hat ja wirklich die erste bioresonanz-behandlung doch bereits etwas ausgelöst, was nicht unbedingt negativ zu werten ist ...

glg ani64

danke, liebe Pschureika!

dir wünsche ich natürlich auch, dass du weiterhin die therapien gut wegsteckst und sie erfolgreich sein werden!

eine dicke umarmung!

ich hatte spätestens nach der 4. caelyx den eindruck, dass die nebenwirkungen nun überhand nehmen und mich zunehmend in mobilität und lebensqualität einschränken. deshalb war ich auch so leichtsinnig - wie ich jetzt rückblickend sagen muss - die zunächst infektbedingte chemopause immer weiter auszudehnen ...

herzlichen dank, liebe Kylie!

ganz lieben dank, Pschureika!

aber die werte sind während 3 monaten chemopause entstanden, wo u. a. sich auch die lebermetas in ihrer größe verdoppelt hatten ...

lieben dank, engelchen3099!

heute chemo, morgen zahnarzt, übermorgen heilpraktiker ...

lieben dank für all eure daumen und guten wünsche!

die chemo konnte heute problemlos laufen, aber ich bin so geschockt über meine blutwerte, dass ich das hier mal noch loswerden muss.

in der chemopause ist der gamma-gt um 500 punkte auf 731 und der tumormarker (ca 15-3) um 1000 punkte auf 2337 gestiegen. das macht mir ziemlich angst! wahrscheinlich hatten die ärzte recht, dass ich für immer chemo bekommen muss.

nun bleibt aber erstmal zu hoffen, dass caelyx wieder so gut anschlägt, wie anfang des jahres ... und hoffentlich auch in den knochen, da hüfte und wirbelsäule auch schon wieder immer instabiler werden ...

liebe grüße

ani64