Beiträge von Tiggy

Hallo zusammen,

ab und zu kuck ich mal rein, aber im Prinzip habe ich das Thema Krebs für mich hinten angestellt.

Leider ist das Thema bockig und bringt sich ständig in Erinnerung, so dass man es gar nicht wegdenken kann irgendwie...

2017 war meine Therapie zu Ende (BK beidseitig, OP, Chemo/Bestrahlung) - danach 1 Jahr Letrozol, das hab ich auf eigenen Wunsch abgesetzt, weil es die Knochen massiv geschädigt hat, die bauen sich gerade unter Tamoxifen wieder mühsam auf.

Unter Letrozol hätte ich Bisphosphonate nehmen müssen, die haben die tolle Eigenschaft, dass sich Nekrosen bilden können und man Probleme mit den Zähnen bekommt. Unter Bisphosphonaten kann man keine Implantate mehr bekommen, eher Zahnlücken, weil jede Zahnbehandlung speziell wird.

Seit 2018 also jetzt Tamoxifen. Während unter Letrozol mein Gewicht stabil war, sogar leichtes abnehmen war möglich, geht es unter Tamoxifen schlimmer hoch, als ich mir vorgestellt habe. Ich haben schon 10 kg zugenommen (Start bei Chemo 2016: 71 kg, danach 79 kg. Während Bestrahlung zurück auf 74 kg, die unter Letrozol gehalten, mit Tamoxifen jetzt bei 84 kg. Ich könnte bei jedem Blick in den Spiegel schreien, ich habe das Gefühl, dass es täglich mehr wird... bzw. bestätigt mir das meine Waage.

Meine Kinder sagen, ich soll froh sein, dass ich gesund bin. Gesund, toll. Hitzewallungen, Gleichgewichtsstörungen durch Polyneuropathie und dann der Blick in den Spiegel....

Wie geht es euch nach Jahren Tamoxifen? Werdet ihr auf 10 Jahre verlängern? Hat sich nach der Einnahme das Gewicht reduziert oder ist es geblieben? Wie fühlt ihr euch damit? Fragen über Fragen...

Ich wünsche euch einen tollen sonnigen Sonntag - bleibt gesund!

viele Grüße, Tiggy

Mittwoch, 15.01.20 ...

20.15 Betrifft Brustkrebs

SWR

Jetzt schon in der mediathek.

**"Warum hat es mich getroffen? Was habe ich falsch gemacht?**

das ist die falsche Fragestellung. Warum sollte es gerade dich/ uns nicht treffen? Ich glaube aktuell ist es jede 7. Frau, die an Brustkrebs erkrankt. Also haben wir einfach in dem A...kartenspiel Pech gehabt. Alle anderen Gedanken bringen uns nicht wirklich weiter.

Ich bin jetzt 3,5 Jahre nach Brustkrebsdiagnose. Alles ist gut. Die Zeit der Therapie ist wie ein vergangener Schatten und sooo schnell vorbeigegangen. Das einzige was geblieben ist, dass ich bei jedem unbekannten Ziepen im Körper schnell unruhig werde. Man vertraut seinem Körper nicht mehr. Früher hätte ich das abgetan, nach dem Motto 'kam von allein, geht von allein'. Diese unbeschwerten Zeiten sind vorbei.

Aber es geht mir gut, die Haare sind lange wieder auf dem Kopf (seit dem habe ich eine Kurzhaarfrisur, ich mochte sie nicht mehr länger....), ich arbeite seit August 2017 wieder voll.

Alles gut!

Für Euch, die dir noch am Beginn steht, oder mittendrin seid, bleibt hoffnungsvoll, das geht auch bei Euch hoffentlich alles vorbei und wird in der Erinnerung wie ein dunkler Fleck bleiben, der mit der Zeit auch verblassen wird.

Euch alles Gute!

Tiggy

Hallo ihr lieben Mädels,

ich wollte euch auch noch ein gutes gesundes neues Jahr wünschen.

lg, Tiggy

Nach 1 Jahr Aromatasehemmer sind meine Knochen ist Richtung Osteopenie abgerutscht. Ich hätte Bisphosphonate nehmen müssen, damit die Knochendichte nicht noch mehr vor die Hunde geht. Als ich von den Nebenwirkungen hörte, ist mir übel geworden. Ich wollte keine Kiefernekrose riskieren und eine Zahnsanierung wäre - im Falle eines kaputten Zahns - auch nicht mehr möglich gewesen, weil sich die Bisphosphonate - zumindest in der Dosierung, die die Tumorkonferenz als Standard festgelegt hat.

Also habe ich auf Tamoxifen gewechselt. Es weiß eh keiner, was tatsächlich besser ist, das bewährte Tamoxifen oder die Aromatasehemmer...

Jedenfalls unter Tamoxifen und D3/K2 bin ich nach 1 Jahr wieder aus der Osteopeniezone raus, die Knochen haben sich deutlich verbessert. Ich nehme jeden Mittwoch 20.000 Einheiten und wenn ich dran denke Samstags noch eine, das vergesse ich aber meist.

lg, Tiggy

hallo ihr lieben,

Bei uns in deutschland wird das vit d3 immer noch recht stiefmütterlich behandelt. Die wichtige kombination d3 mit k2 wird seltenst empfohlen, das ärgert mich ein wenig.

Passt auf euch auf.

Lg, tiggy

ich glaube, die kühlkappen werden überbewertet. Mir wär keine auf die glatze gekommen...😂 ... im ernst, ich glaube nicht, dass die nebenwirkung der kälte auf dem kopf den geringen nutzen aufwiegt.

bei mir war die 1. Ec am 15. August 2016. Es kommt mir wie eine ewigkeit vor. Die zeit ohne haare geht vorbei. Mach ruhig erinnerungsfotos. Später wirst du dich erinnern und es gar nicht mehr so schlimm finden. Im moment hockst du im therapieloch, aber diese zeit geht vorbei und dann wird alles immer verschwommener.... dann geht das leben in gewohnten bahnen weiter, man hat allerdings so einige schrammen zurückbehalten, aber es wird...kopf hoch und alles gute!

hallo ihr lieben mädels, ich bin nur noch selten hier, möchte aber nicht versäumen, euch ein tolles neues jahr zu wünschen. 🍾🥂🎉

Möge es euch gesundheit und glück bringen.... und vor hiobsbotschaften verschonen.🐖

Alles liebe

Tiggy😍

Hallo zusammen,

bevor ich den ganzen Strang durchlese - eine aktualisierte Nachfrage:

habt ihr Erfahrungen mit unterschiedlichen Herstellern gemacht?

Ich nehme aktuell Tam von 'Ra.....m' und habe das Gefühl, die Hitzewallungen bringen mich um.

Ging oder geht es jemandem ähnlich?

Und - hat jemand Erfahrungen mit einem Tamoxifen Test, ob dieses Medkament überhaupt einen Benefit bringt?

Noch etwas Lesestoff:

https://www.aerzteblatt.de/nac…risiko-unnoetige-Therapie

euch allen einen sonnigen Samstag

lg, Tiggy

Allen Reha'lerinnen gute Erholung!

Ich bin gerade aus St. Peter-Ording zurück und hätte noch gut ein paar Wochen anhängen können, wenn man mich denn gelassen hätte!

Elfriede und Signora - Euch beiden eine gute Zeit dort. Das Wetter ist ja phantastisch für eine Reha an der See!

Ika, du hast mit Sylt ja den Vogel abgeschossen! Ich bin gespannt, wie es dir gefällt dort!

Aber egal wo die Reha durchgeführt wird, man hat eine gute Zeit - und das ist das Wichtige.

lg, Tiggy

Red Lita, wie gehts dir in der Reha? Wie ist dein Zimmer geworden?

lg, Tiggy

Zitat

Ich wäre manchmal auch einfach gerne normal gesetzlich versichert.

das ist jetzt aber jammern auf hohem Niveau

- Ich freue mich schon total, liebe Annemone... das war einfach Superglück!

Lg, Tiggy

Red Lita schrieb:

...unter anderem wird mir ein Zimmer Upgrade angeboten; für 28 Euro/Tag gibts ein großes Zimmer mit Balkon/Terrasse, Kühlschrank, Flachbild-TV, Bademantel, Mineralwasser, Tageszeitung, Kaffee/Cappuccino-Auswahl, Internet.

Schau dir mal die 'Serienausstattung' des Zimmers an.

Ich hatte in meiner Klinik Kühlschrank, Flachbild TV (hab nie gekuckt), Balkon (nie darauf gesessen, es war draußen mit Mitpatienten einfach lustiger und netter). Mineralwasser (mit und ohne Sprudel) konnte durchgängig gezapft werden, Kaffee und Tee gab es satt in der Klinik, man konnte sich sogar eine Thermoskanne für 10 Euro leihen (Pfand) und sich dann für den Tag eindecken, ebenfalls war heisses Wasser für Tee immer zur Verfügung. Internet - muss jeder selbst entscheiden, mir reichte mein Datenvolumen voll aus, ich wollte die Zeit anders nutzen. Bademantel - kann man einpacken.

Für 600 Euro kann man sich später auch was schönes für die Seele kaufen (Tasche, Schuhe ) .. *nurmalalsDenkansatz

Es wird schon schön werden

lg, Tiggy

Hallo liebe Reha-Mädels,

meine Reha wurde bewilligt, es geht am 12.6. nach SPO.

Falls noch jemand dorthin fährt, gerne melden ...

Ich kenne die Klinik vom letzten Jahr aus der AHB und war super zufrieden dort.

lg, Tiggy

Hallo zusammen,

Knochendichte jedes Jahr messen lassen. Vor Beginn Letrozol - exakt vor 1 Jahr - hatte ich top Knochenwerte. Heute bin ich schon im Halswirbelbereich im Osteopenie/ Bruchbereich.

Scheint recht schnell zu gehen.

Bisposphonate werde ich mir keine geben lassen, weil sie sich nicht abbauen und bei anstehenden Zahnproblemen negativ sind. Die Möglichkeit der Kiefernekrose sollte nicht ausser Acht gelassen werden. (Deshalb habe ich jetzt auf Tamoxifen gewechselt).

Knochendichtemessung: Vorher bei der KK anrufen und fragen, welcher Orthopäde DXA Messungen macht UND eine Kassenzulassung hat. Ansonsten müsst ihr die Messung selbst zahlen!

lg, Tiggy

Hallo ihr lieben Mädels,

für die guten Wünsche zu meinem Geburtstag möchte ich euch ganz herzlich danken.

und ich lasse für alle Geburtstagskinder ebenfalls jede Menge guter Wünsche und einen riesigen Sack Gesundheit hier!

LG, Tiggy

... hat von euch jemand von Aromatasehemmern auf Tam gewechselt?

Wenn ja, sind die NW anders? Gewicht? unter Letro platze ich schon bald...

Hallo zusammen!

es hört und hört einfach nicht auf.

Vor 2 Wochen war ich im KH wegen der Gabe der Bisphosponaten. Der schickte mich zum Zahnarzt wegen Zahnstatus. Zu meiner Überraschung war jener der Meinung, ein Zahn wäre nicht in Ordnung. Hier müsste sowohl Wurzelbehandlung als auch Wurzelspitzenresektion gemacht werden. Der Zahn schaut top aus. Keine Füllung, kein Karies, aber scheinbar Wurzel hinüber. - Das hat mich so belastet, dass ich heute eine 2.Meinung eingeholt habe, um sicher zu sein.

Zu meiner Freude meinte der Arzt, Wurzelspitzenresektion würde er keinesfalls machen, weil der Kiefer zu lange zum Heilen braucht und es keine Garantie gibt, dass der Zahn erhalten bleibt - die Freude war aber zu früh. Denn oben, da fand er auch einen Zahn, der raus muss. Aber nur deshalb, weil er schon lange auf dem Status 'mal schauen, wie lange er noch hält' steht. Jetzt dann aber raus muss, wegen der BPs.... - Implantat nicht möglich, ein Zeitproblem. Und später auch nicht, die BPs sorgen dafür, dass nichts mehr heilt. Auch bauen sie sich nicht ab und ruckzuck kann es eine Kiefernekrose geben.

Ihr könnt Euch vorstellen, wie geplättet ich war. Meine Zähne sind super, nur diese beiden Problemhacker machen die Sorgen. Man sollte beide einfach ziehen, das war das Resümé. Ansonsten hieß es, sei die Dosis der BP bzw. der Inhaltsstoff kritisch. Viel zu hoch, man würde etwas anderes nehmen, aber am liebsten keine BPs, weil sie sich nie abbauen.

So. jetzt stehe ich da. Ohne BPs könnte ich beide Zähne stehen lassen - mit BP-Gabe müssen sie raus und - wer weiß, was in den nächsten Jahren noch passiert. Alles kann dann zum Problem werden - offenbar sind Nekrosen unter BP keine Seltenheit. Toll.

Ich überlege, ob ich auf Tam switche, dann bräuchte ich keine BPs. Alles ein Mist. Ich trete gerade auf der Stelle bzw. drehe leicht am Rad...

lg, eine heut sehr genervte Tiggy