Woooohoooo liebe Maja, darauf stoß ich an! Was für tolle Nachrichten!!!
Beiträge von lottamuc
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Kylie, herzlichen Dank und Glückwünsche an die anderen Geburtstagskinder!
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Liebe Maja1981,
seit Ewigkeiten bin ich wieder im Forum unterwegs und dann lese ich das von dir...:-(
Ich schicke dir ein riesengroßes Kraftpaket für die nächsten Tage, Wochen und Monate!!
Alles Liebe
Lotta
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Teafriend , ja ich bin auch hormonrezeptorpositiv. Bei mir stand die Empfehlung zur Bisphosphonat-Therapie gleich mit der Diagnose im Vorsorgeheftchen. Mein junges Alter war die Begründung für die maximale Vorsorge-Therapie.
Schon seltsam, dass da nicht einheitlich verfahren wird.
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ich bekomme neben Tamoxifen und Trenantone seit 2,5 Jahren Bisphosphonate, bin prämenopausal und ohne Metastasen - ist also reine Prophylaxe.
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Von der Bestrahlung wird sie meist größer, bei mir fast eine ganze Körbchengröße!
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Hallo Nine65,
obwohl mir die Ärzte von Anfang an zu einer Chemo geraten haben (weil unter 35 Jahre), habe ich mich innerlich sehr dagegen gesträubt und wollte „schwarz auf weiß“ sehen, dass mir die Chemo nützt. Eigentlich war ich mir sicher, keine Chemo zu machen, egal wie das Testergebnis ausfallen würde. Letztendlich hat der EndoPredict bei mir eine 17% geringere Wahrscheinlichkeit für Metastasen ergeben, sollte ich das volle Programm, also Chemo, Bestrahlung und AHT machen. In dem Moment, wo mir das Ergebnis mitgeteilt wurde, war die Entscheidung für die Chemo für mich das einzig Richtige. Für meine Psyche war der Test also unglaublich wichtig und ich denke, ohne die Überzeugung, das Richtige zu machen, hätte ich die Zeit niemals so gut gemeistert. Inzwischen bin ich 15 Montae nach Chemo und 12 Monate nach Bestrahlung, wechsle wegen starker Knochenschmerzen von Aromatasehemmer auf Tamoxifen, aber rückblickend habe ich alles sehr gut überstanden und auch während der Chemo eine sehr hohe Lebensqualität gehabt.
Ich hoffe, meine Erfahrungen helfen dir bei deiner Entscheidungsfindung.
Lotta
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Hallo Engelchen86,
ich habe schriftlich den Antrag auf Kostenübernahme bei Beihilfe und PKK eingereicht mit der Bitte um schnelle Antwort. Innerhalb von 2 Wochen hatte ich von beiden die Zusage und die Rechnungen wurden dann auch problemlos übernommen.
Tsss...die sind ja lustig, von wegen das wird hinterher entschieden. Hast du den Schrieb von deinen Ärzten, dass ein Gentest dringend empfohlen wird, eingereicht?
Viele Grüße, Lotta
Ach ja, und mir wurde gesagt, dass ich den Test unbedingt in einer Uni-Klinik machen muss, da sonst die Kosten nicht übernommen werden.
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Liebe Foris,
jetzt nehme ich nach OP, Chemo und Bestrahlung seit ziemlich genau einem Jahr Letrozol und GNrH (Spritze zum Stillegen der Eierstöcke). Halbjährlich bekomme ich vorbeugend Bisphosphonate. Seit ein paar Wochen werden meine Schmerzen in der Hüfte immer stärker. Kann jemand ähnliches berichten bzw hat vielleicht Tipps, wie das besser wird? Sport mache ich mehrmals wöchentlich.
Danke euch!
Lotta
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Hallo Blumenstrauss, hör auf, dich verrückt zu machen! Bei mir war die erste Chemo am schlimmsten, danach ists immer besser geworden, und ab Chemo 3 musste ich mich gar nicht mehr übergeben und war auch schneller wieder fit. Unter Pacli bin ich am gleichen Abend noch Essen gegangen, das hat mir fast gar nichts ausgemacht. Ich kenne aber auch einige, die unter EC gar keine Probleme mit Übelkeit hatten. Wenns dir schlecht geht, gibt es Medikamente, die dir helfen. Toi toi toi!
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Hallo Katharina,
alternativ zu Tamoxifen kannst du Aromatasehemmer bekommen, falls du vor der Menopause bist, jedoch nur in Kombination eines GnrH-Analoga zur Stilllegung der Eierstöcke.
VG
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Hallo Kex,
ich hatte meinen Port auf der Innenseite des Unterarms. Würde ich jederzeit wieder dort machen lassen.
Frag doch nochmal nach, ob du für 6x Chemo wirklich einen Port brauchst. Es geht ja drum, dass die Venen das Gift auf die Dauer nicht aushalten - bei 16 Infusionen (EC-Pacli) also sinnvoll, aber bei 6? Bei mir in der Praxis waren viele Patienten, die keinen Port hatten. Ist halt für die Schwestern mehr Arbeit;-) "Verweigern" darfst du die Implantierung jederzeit! Mach das nicht, wenn du dir nicht sicher bist!
VG Lotta
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Liebe Heideblüte,
dann drück ich dir die Daumen, dass du dich bald wieder bewegen kannst. Das ist das Einzige, was bei mir wirklich hilft. War noch nie so motiviert für Yoga, Crosstrainer, Spazieren, radln, ...😉 Und ich nehme Enzyme, Equ...ovo, wenn ich die einen Tag vergesse, merke ich das sofort.
Lg Lotta
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Hallo Heideblüte,
mein Arzt meinte damals, die Bisphosphonate eilen nicht (bei Gabe zur Vorbeugung), habe meine 1. Infusion erst 3 Monate nach Bestrahlungsende bekommen. Ich wollte meinem Körper noch ein wenig Zeit zum Erholen geben. Hatte aber direkt nach der Infusion keinerlei (grippeähnliche) Symptome, erst mit der Zeit kamen leichte Gelenk-/Knochenschmerzen in der Hüfte und den Knien.
VG Lotta
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Hi Lotti,
war heute nochmal beim Onkologen und bin jetzt schlauer;-) Die prophylaktische Eierstockentfernung wird deshalb nicht für unter 40jährige empfohlen, weil dadurch das Osteoporose-Risiko deutlich steigt und das daher eine Kosten-Nutzen-Abwägung ist. Ich hoffe, das hilft dir!
Lg Lotta
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Hallo Lotti,
mein Arzt meinte, dass der Nutzen einer Eierstockentfernung für unter 40jährige nicht nachgewiesen sei und er mir deshalb rät, zu warten. Ob das allerdings nur das Risiko für Eierstockkrebs betrifft oder sich das Risiko, erneut an BK zu erkranken, auch jetzt dadurch schon sinken würde, muss ich nochmal fragen. Ich habe auch BRCA2.
VG Lotta
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Hallo Yyulia,
kann mich meinen Vorrednerinnen anschließen, das war überhaupt kein Problem, nichts hat gepiept, niemand hat nachgefragt!
VG
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Hallo Sassi,
hör auf zu grübeln! Wenn der Oncotype ein Ergebnis gebracht hat, aufgrund dessen die Ärzt von einer Chemo abgeraten haben und dein Bauchgefühl diese Entscheidung bestätigt hat, war das so richtig. Die Entscheidung ist getroffen, du kannst sie nicht mehr ändern. Und selbst wenn der Krebs wiederkommen sollte, heißt das ja nicht, dass eine Chemo das verhindert hätte. Ich habe mir sehr sehr lange den Kopf zerbrochen, ob Chemo oder nicht, war eigentlich dagegen, aber als ich das Ergebnis des Endopredict in der Hand hielt, hat mein Bauch ganz klar JA zur Chemo gesagt. Entscheidung getroffen und somit die richtige für mich.
Alles Gute! -
Meine Heilpraktikerin hat mir den Sencha Uchiyama Bio -Grüntee empfohlen. Sie ist überzeugt davon, dass das in hochwertigen Grüntees enthaltene EGCG krebshemmend ist. Falls nicht, trinke ich eben wohlschmeckenden Grüntee;-)
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Hallo Ticino,
dein Onkologe sollte eigentlich Ansprechpartner für alles bleiben... oder dein Gynäkologe? Ich bin jetzt mit Chemo und Bestrahlung durch, AHT folgt, und gehe im Moment alle 3 Monate zu dem Onkologen, der mich operiert hat, ihm vertraue ich am meisten, deshalb wird er mich die nächsten Jahre begleiten und er soll einen Überblick über alle Untersuchungen und Ergebnisse haben. Dazwischen Gyn und Radiologie. Suche dir einen Arzt, bei dem du dich gut aufgehoben fühlst.
VG lottamuc