Beiträge von Ilisweetie

Tewebe Hi😊ich weiß nicht, ob die Auflistung jetzt evtl nicht recht abschreckend klingt🙈naja, aber das Gute- man gewöhnt sich an alles, wenn man muss.
Die Zeit dazwischen ist immer übel...bis man genauer Bescheid weiß😬

Persönlich schwer für mich ist, dass damit das Kinderthema durch ist, war 32 bei der Diagnose. Körperlich bin ich einfach nicht mehr ganz so kräftig und leistungsfähig wie früher. Durch die Lymphknotenentfernung (ca 30 Stück) werde ich wohl lebenslang zur Lymphdrainage gehen, muss auch echt aufpassen und je nach Lage die Kompressionsstrumpfhose tragen. Aber das wurde insgesamt schon besser, aber man merkt es einfach. Anfangs war es aber deutlich schlechter, habe da auch sehr konsequent (im 1. Jahr) auf Kompression geachtet. Dann bilden sich im Gewebe teils neue Abflusswege für die Lymphflüssigkeit, die Lymphknoten, die die Flüssigkeit quasi pumpen, bleiben aber weg...der Bauch zickt auch öfter, mal zwickts hier, mal da. DieHaut ist taub. Durch die relativ hohe Radikalität der Op, die ich hatte, habe ich auch Nervenschäden. Anfangs war ein Bein fast völlig taub und kraftlos, das wurde wieder mit Physio, wobei es schon noch deutlich merkbar ist. Am schlimmsten ist es aber mit der Blase, die spüre ich nicht mehr richtig und habe dadurch auch Probleme sie richtig zu entleeren. Anfangs kam dazu noch Inkontinenz, auch da hilft nur hartes Training. Wurde auch besser. Auch das Thema Sex ist nach solch einem Eingriff alles andere als normal od angenehm- dauert bis das sich zumindest relativ normal anfühlt. Klingt aber alles so aufgezählt echt gruselig, aber so extrem ist alles gar nicht. Ich lebe. Und ich bin unendlich dankbar dafür. Dankbar dem Schicksal, dem Leben, meinem Arzt, dem ich das zu verdanken habe. War keine leichte Zeit, aber es geht immer weiter, weil es muss💪
psychisch ist auch nicht immer alles toll, ein Teil der Angst bleibt, es gibt eben für niemanden eine Garantie...

Ich wünsche dir alles Gute und dass du alles gut überstehst😊!

Dushka58 Hi, wenn Sonne und Salzwasser nach Krebs medizinisch fundiert schlecht wären, wäre ich nun wohl schon tot😉- habe die letzten 3 Jahre nach Krebs beides reichlich genossen...

Daria Kurz zur Info, hatte ein Zervixkarzinom.
Ich denke, du kannst beides problemlos genießen. Sonne im Übermaß ist ja für keinen gesund, mit und ohne Krebs. Bzgl Chemo bzw Zeit danach, wie lange du mit Sonne vorsichtiger sein solltest, würde ich einfach meine Ärzte fragen.

LG Ili

Tewebe Hi😊ich hatte auch ungefähr die gleiche Diagnose wie du, 1b1, mein Tumor war auch bereits mehrere Zentimeter groß. Evtl vorweg- ist 3 Jahre her und mir geht’s prima, mache alles, was ich davor gemacht habe, wieder. War schon ein harter Weg dahin und natürlich habe ich körperliche Folgen, die für immer bleiben werden, aber damit kann/muss man sich eh arrangieren. Ich war in einer großen Uni-Klinik, Kompetenzzentrum und spezielle Gynklinik. Mein Prof ist auch ein Spezialist auf dem Gebiet- und das ist so so wichtig! Mit einem guten Operateur steht und fällt viel, daher ist es sicher gut, du holst dir eine Zweitmeinung. Zur Info, bei mir wurde im Vorfeld CT und MRT plus zusätzliche Röntgen und Ultraschalluntersuchungen gemacht. Und auch Blase und Darm wurden gesondert betrachtet. Lymphknotenstaging und restl große Op erfolgte zusammen, das würde ich auch immer wieder so machen und auf keinen Fall zwei ops dafür haben wollen. Ich konnte mich selbst entscheiden, wie/was operiert wird. Habe mich für die maximale Sicherheit und damit gegen eine reine Entnahme der Wächterlymphknoten entschieden. Mein Prof meinte auch, er sähe bzw fühle besser, wenn er den Bauch komplett offen hat, minimalinvasiv aber deutlich schonender ist und man schneller fit ist danach. Meine Op wurde minimalinvasiv begonnen, während der op hat er sich dann aber doch für den Bauchschnitt entschieden. Danach war es alles andere als schön oder einfach, aber auch das wurde wieder. Die Reha hat mir da viel gebracht. LG Ili

Tinch Ich war 32 damals. Und wir hatten zu dem Zeitpunkt gerade begonnen, zu probieren schwanger zu werden. Man fragt sich das immer...mein Mann wollte schon länger ein Kind- ich nicht. Teils nimmt er mir das glaube ich schon übel. Und ja, iwi hat man in gewisser Weise versagt bzw. habe ich eher das Gefühl einer Unzulänglichkeit, Unfähigkeit. Man gewöhnt sich daran, klingt blöd, aber besser kann ich das nicht beschrieben. Bei mir ist alles gute 3 Jahre her...manchmal ist sie aber schon noch da, mal mehr, mal weniger stark, die Traurigkeit...ich wünsche dir alles gute und dass du einen Weg für dich finden wirst, der dir hilft mit der Situation klar zu kommen...

Hodor Ich hatte immer PapI und trotzdem Krebs. Der Abstrich hat nur eine begrenzte Aussagekraft und teils werden einfach die veränderten Stellen nicht gestreift. Schnell als solches geht das nicht - es dauert Jahre von ersten Zellveränderungen bis zu invasivem Krebs. LG

Akureyri Hi😊bei mir ist die Erkrankung schon über 3 Jahre her. Gehe im Wechsel zur Nachsorge- 1x bei meinem Prof im KH, der mich operiert hat, 1x beim niedergelassenen Gyn. Letzterer ist schon auch ok, aber bei weitem nicht so gründlich wie im Klinikum. Bei mir war nur die 1. Nachsorge beim Prof „kleiner“- weil er meinte, für einen Abstrich sei es zu früh, da müsste alles noch komplett ausheilen. Ultraschall wurde da auch nicht gemacht. Nur getastet und geschaut. Danach erfolgt die Nachsorge so:

Gym: Tastet (vaginal, Brust), Ultraschall vaginal, Abstrich, 1x im Jahr Blutuntersuchung bzgl Hormonstatus.
Prof: Tastet (vaginal, Lymphknoten), Kolposkopie, Abstrich, Ultraschall (vaginal, Bauchdecke- Blase, Eierstock, Nieren, Hals/Leiste Lymphknoten) und 1x pro Jahr Mammographie u Ultraschall Brust.
Im KH das geht glaub ich schon deutlich über das hinaus, was normal als Standard abgearbeitet wird.
Alles Liebe für dich

Katrin91 Hi😊deine op ist ja noch nicht wirklich lange her, da wird es sich best zumindest noch bessern. Kommt natürlich auch auf die Radikalität der op und die Länge der verbliebenen Restscheide an. Das erste Jahr haben wir eigentlich nicht normal, sondern total übervorsichtig, Sex gehabt. Aber das normalisiert sich mit der Zeit, körperlich und auch vom Kopf her. Wobei man schon akzeptieren muss, dass es nicht mehr wie davor werden wird. Aber es fühlt sich jetzt alles echt normal an, habe auch gar keine Beschwerden/Schmerzen dabei/danach. Allerdings sind manche Stellungen eher unangenehm und dauerhaft vom Programm gestrichen...gerade am Anfang ist es wichtig, dass du die Kontrolle hast und du auf deinen Körper hörst, was geht und was nicht. Wir haben brav die Ratschläge meines Profs befolgt (entspannte Atmosphäre, nichts erwarten, konsequent durchziehen, Gleitgel, Frau sitzt auf Mann), das ging dann schon🙈

LG und alles Gute für dich!

SASA Hi😊, vor meiner großen Op hatte ich eine Art ausgedehntere Koni, um die Blutungen in den Griff zu kriegen. Ich bin am Tag der op schon normal rumgelaufen, Beschwerden hatte ich keine und es kamen auch später keine. Habe eigentlich alles normal gemacht und nur auf Heben komplett verzichtet. Nachdem ich dann die Krebsdiagnose bekam, war mir eh alles egal und ich habe total übertrieben😅(zb bin auch wieder geritten)- passiert ist nichts, keine Bluting etc.
LG

Summerinthecity Hi🙂manche Ärzte finden das evtl echt nicht sooo wichtig bzw evtl wollen sie darüber auch nicht diskutieren. Ich würde das Thema dann bei meinen Ärzten einfach direkt ansprechen, die haben evtl schon gute Tipps. Irgendwie unangenehm sind solche Gespräche auch tatsächlich. Mein Prof hat das Thema bereits im Vorfeld erörtert und bei der ersten Nachuntersuchung eher zu ausführlich mit mir und meinem Mann besprochen. Wobei das glaube ich gerade für meinen Mann hilfreich war, so von Mann zu Mann und um manches einfach verstehen zu können...von ärztlicher Seite hatte ich die Erlaubnis so ca 6 Wochen nach der großen Op und den Tipp, nicht zu lange damit zu warten, weil es dann wohl immer mehr Überwindung kostet und sich das Narbengewebe am Scheidenstumpf immer weiter verhärtet. Und NIE wirklich NIE ohne Gleitmittel versuchen! Da muss man auch einiges ausprobieren, weil das meiste, egal ob medizinisch od aus dem Drogeriemarkt, einfach echt brennt. Juhu...wirklich vorstellen konnte ich mir das gar nicht, habe dann aber einfach an Tag X, an dem ich beschlossen habe, dieses „Projekt“, egal was es kostet, durchzuführen...haben uns vor der Durchführung noch recht ausgiebig Mut angetrunken und dann mal gemacht. Nicht unbedingt toll od angenehm, aber das hatte ich auch nicht erwartet. Mit der Zeit wird das dann schon, dauert aber und fordert Geduld, hohe Schmerztoleranz- kurzum einen eisernen Willen...das Gute zum Schluss: jetzt 3 Jahre später ist es eigentlich wieder fast wie vorher...

LG

Hallo😊

Evtl für alle interessant- Nachsorge zu Corona-Zeiten...

Termin fand normal statt, musste aber erst durch eine Schleuse, Fragebogen, Schuhe/Arm/Hand desinfizieren, Maske auf, Fieber messen- dann durfte ich erst ins Gebäude. Innen wurde auch ständig gesprüht u gewischt, sonst war alles von den Untersuchungen wie immer...

Und alles war ok👍👌

Summerinthecity   Kiki72 Hi😊- die Op ist bei mir nun schon über 3 Jahre her...Gott, wie die Zeit vergeht! Insgesamt geht es mir sehr gut bzw ich bin zufrieden. War am Anfang echt am Ende und es hat ewig, wenn nicht Jahre gedauert, bis mein Zustand sich grob dem davor angenähert hat...bin schon nach wenigen Wochen, konnte kaum selbst laufen, nach der op aufs Pferd, hab mich hochzerren lassen. Richtig heftig Kraft- und Ausdauersportler, also alles was ich früher gemacht habe, joggen, Jumping, Bauchmuskeltraining mach ich seit ca nem halben Jahr. Gehe nach wie vor jede Woche zum Physio. Mir wurden ca 30 Lymphknoten entfernt, dadurch muss ich schon aufpassen und auch zur Lymphdrainage. Habe die ersten 1,5 Jahre ganz gründlich u regtlmäßig auf Kompression geachtet, jetzt geht das ganz gut, wenn ich’s nicht übertreibe und es nicht zu heiß wird. Sauna und heiße Wanne bleiben aber tabu. Ich wurde rel Radikal operiert, um -auch aufgrund meines jungen Alters damals- die größte mögliche Sicherheit zu erreichen. Das hinterlässt unweigerlich körperlich Spuren, also mal von den Narben abgesehen, die sieht man kaum noch und die drücken und ziehen kaum mehr. Der Bauch ist teils taub geblieben und fühlt sich immernoch „falsch“ an. Durch die Op wurde Links ein Nerv am Bein etw geschädigt, das ist dank Physio aber quasi nicht mehr zu merken: Hauptproblem ist die Blase geworden, aber auch damit arrangiert man sich...bin einfach nicht mehr so fit und belastbar wie früher/ lass mich da aber nicht aufhalten, bin eher Typ Rampensau und lebe mein Leben jetzt erst recht mit 200%😜 Physisch ist es auch immer noch manchmal doof- die Angst bleibt teils und Krebs statt Kind ist jetzt auch nicht so super...

LG Ili

Blackmagic Gerne😊, hätten sie bei mir während der Op was in den Lymphknoten gefunden, wäre die op abgebrochen worden und ich hätte auch die Radio-Chemo gekriegt, war dann alles ok, deshalb dann die große Op. Wenn bei dir die Tumorzellen schon nachgewiesen sind, ist klar, dass das gleich angedacht ist. Wahrscheinlich bekommst du Cisplatin zu den Bestrahlungen. Wünsche dir schon mal alles Gute für den 29.!

Mir graut es etw vor nächster Woche- darf am Mo mal wieder im Uni-Klinikum bei meinem Prof zur Nachsorge antreten...naja...

LG

Hi Bowtruckle Ich denke, du kannst das Kapitel abhaken😊

Außer immer regelmäßig zur Nach-/Vorsorge zu gehen, kannst du kaum etw tun. Höchstens regelmäßig den HPV Status checken lassen.
Hier ein paar kurze Antworten auf einige deiner Fragen:

1. Die PAP Werte sind nicht sicher und oft nicht aussagekräftig. Ich hatte immer (auch 3 Monate vor Diagnose) PAP1 und letztlich ein invasives Karzinom. Von Infektion mit HPV bis zu Zellveränderungen vergehen in der Regel Jahre.

2. Ja, vermutlich ist er auch HPV positiv, ändert aber auch nichts- man kann eh nichts dagegen tun. Schutz gibt es nicht, du hast Recht Kondome bringen bei HPV auch nicht viel. Da hilft nur 100% Enthaltsamkeit, zumindest evtl bis nach der Impfung, habe mich auch impfen lassen und meinen Partner ebenfalls.
3. Vorsorge ist wichtig, theoretisch könntest du, wie jeder andere, immer wieder neu erkranken. Also lieber immer mal schauen lassen!

4. Nicht rauchen und Sport wurde mir immer genannt, mach ich aber eh schon immer. Aber Vorstufen, Krebs- letztlich gibt’s es keine Vorbeugung es zu verhindern- genauso wenig gibt es ein warum...man muss das akzeptieren. Quasi als Pech, Lotto falschrum etc...

5. Da habe ich absolut andere Aussagen bekommen. Habe auch eine solche Pille 13 Jahre genommen- in der Uni Klinik hat mir mein Prof sehr deutlich die Pille als einen der großen Risikofaktoren genannt. Für mich eh jetzt irrelevant, weil ich ja nicht mehr schwanger werden kann. Wollte aber wissen, was mit zu meiner Erkrankung beigetragen haben könnte. Riskant ist wohl vor allem die Langzeiteinnahme (>10 Jahre).

LG Ili

Hi Blackmagic da ist noch alles offen, aber als Ausgangslage schon machbar💪😊, nach der 1. Op (etw größer als eine Koni) kam auch FIGOIIa raus, alle anderen Untersuchungen waren zum Glück oB, wurde da schon was gemacht? Hatte Ultraschall auch Leber, Lymphknoten etc, Blase u Darm wurde abgeschaut, MRT, CT. Dann hatte ich die große Op, kein Spaß, aber man schafft es...irgendwie...danach kam dann FIGO1b1 raus.

LG wenn du Fragen hast, jederzeit gerne😊

Hi

a) war bei mir einige Wochen nach der Op, verschreibt mir seitdem immer der Hausarzt

(auch die Kompressionsstrumpfhose etc. verschreibt er)

b) dank meines großen Bauchschnitts war an richtigen Sport fast ein Jahr nicht zu denken

c) Lymphödem schaut nicht nur dick aus, fühlt sich fest und unter Spannung an, Abdrücke zeichnen sich länger ab, tut auch teils echt weh

d) ich sollte die Spritzen 8 Wochen nach op nehmen, in den Arm, nicht in Bauch od Bein

LG

Heikevilly Hi nochmal😊vor was fürchtest du dich genau? Mehr vor der Schwere der op oder dem Gefühl danach „ohne“? Ich würde immer den sichersten Weg wählen. Man kann bei 1b1 nicht pauschal sagen, dass eine Trachelektomie gleich sicher oder empfohlen sei. Das muss man ganz klar und realistisch sehen! Hängt zb auch von der Tumorgröße ab, die bei 1b1 ja auch nur knapp 1cm sein kann oder auch bereits 4cm. Nur bis max 1cm ist die Trachelektomie empfohlen und auch nur bei noch bestehendem Kinderwunsch. Lass dir das alles einfach nochmal genau von deinen Ärzten erklären😊

Hi Heikevilly Ich hatte auch 1b1, aber schon deutlich größer und eher an der Grenze zur nächsten Stufe. Im Vorfeld wurde alles (auch Leber etc) mit Ultraschall angeschaut, MRT, CT gemacht und Blase/Darm angeschaut. Hatte dann die große Op, erst Lymphknoten (knapp 30) minimalinvasiv raus, dann kam es doch zum großen Bauchschnitt, Eileiter, Gebärmutter u -Hals, umliegendes Gewebe, Bänder, oberer Teil der Scheide weg. Ist jetzt schon über 3 Jahre her und alles ok👍, mir geht’s prima😊

Das wird💪LG Ili

Eifelkater Hi, ich hatte 2 Drainagen. Eine für das Wundwasser/Blut durch den Bauchschnitt. Die kam, als immer weniger nachlief, an Tag 3 raus. Die 2. war blöder (dickerer Schlauch, tat auch weh im Bauch), war für die Lymphflüssigkeit (ca 30 Lymphknoten wurden entfernt). Da lief es immer munter weiter. Ich hatte echt Panik, was passiert, wenn man das Ding zieht. Mein Prof meinte aber, je länger die bleibt desto höher auch die Probleme und es würde NIE aufhören so weiterzulaufen. Ich wollte wissen, wo das dann hinläuft u was dann passiert. Er hat mir erklärt, dass die Lymphflüssigkeit sich neue Wege suchen muss und erstmal im Bauchraum (Bauchfell) absorbiert. So wurde die Drainage an Tag 5 gezogen. Ging prima und Probleme hatte ich keine ...

Eifelkater Nein, Periode war bis zum Schluss normal bzw. eher stärker. LG

marlau2207 Hi😊die Aussage mit den 10 Jahren ist korrekt bzw. es heißt 5-10 Jahre. Sagt auch die Uni-Klinik. Dass sich PAP-Werte schnell verschlechtern hat damit nicht direkt zu tun. Das Virus kann jahrelang in dir ruhen. Außerdem sind die PAP-Werte nur eine Hilfe und nicht 100% aussagekräftig. Ich hatte NIE erhöhte PAP-Werte und ein invasives Karzinom.

LG