Beiträge von Lene

    Liebe Consi,


    fühl dich ganz doll gedrückt! Ich fühle dein Leid, die letzten drei waren für mich auch nicht so toll, on richtiger Erholung zwischen den Chemos konnte man dann nicht mehr sprechen -aber zum Trost: Danach geht es schnell bergauf!


    Liebe Engelbertin,


    Kopf hoch! Leider verstehen andere oft nicht, wie sich die Behandlung vom K auswirkt. Man kann nur versuchen, sich das nicht zum Herzen zu nehmen - du gibst schon dein Bestes und mehr kann niemand von dir erwarten!


    Liebe Heideblüte,


    im Vergleich zur EC ist die Pacli wirklich besser! Nach der Übergangsphase, wo man noch mit den EC-Nachwirkungen kämpft, wird es erst einmal viel entspannter und man fällt vor allem nicht immer eine ganze Woche aus.


    @alle
    zum Verstopfungsthema: Bei mir hat es ja unter PAcli von Woche zu Woche gewechselt. Bei Verstopfung hat warmer Birnensaft (mit Ingwer zur Entzündungshemmung) geholfen, wenn es zu dünn war hab ich Bananen und Apfelmus gefuttert. In jedem Fall kann cih bei Magenproblemen eine chinesische Wärmflasche empfehlen: 1/2 bis 1 Tasse Meersalz in einer sauberen Pfanne erhitzen, auf Wunsch Kardamom, Fenchel- oder Thymiansamen dazugeben, in ein sauberes Baumwolltuch schlagen und auf den Bauch legen (gerne auch auf den Rücken ca. auf Höhe des Nabels)

    Liebe Engelbertin,


    bei dem was du schreibst, verstehe ich natürlich, dass du dort in Behandlung bleiben willst. Dann einfach den Leuten schön auf die Nerven fallen, wenn etwas unklar ist...


    Im histologischen Befund stand bei mir "Immunreaktiver Score I(IRS) nach Remmele für Östrogenrezeptoren" bzw. "für Progesteronrezeptoren" und dann jeweils die Punktzahl. Das müsste bei dir eigentlich auch irgendwo zu finden sein. 12 Punkte sind das Maximum und 0 Punkte das Minimum, also keine Abhängigkeit. Bei mir stand dann sogar noch ein Prozentsatz dabei. Fand sich bei mir direkt vorm Her2-Status.


    Liebe GRüße
    Lene

    Liebe Engelbertin,


    erst einmal herzlich willkommen hier im Forum! Frag ruhig immer drauf los, wir sind für dich da!


    Deine Situation klingt ja leider nicht so schön, gerade durch die Erfahrung mit deinem Mann bist du ja schon "vorbelastet". Aber super, dass du Freundemäßig gut unterstützt wirst! Das mit der Arbeit kann ich auch verstehen, war selbst während der ganzen Chemo Teilzeit-Studentin und habe jetzt auch schon wieder angefangen als Werkstudent zu arbeiten. Auch hierzu war mein Onkologe sehr nett - seine Aussage: Wenn die Kommilitonen (in deinem Fall Kollegen) krank sind, dann muss man sich ja nicht umarmen, aber grundsätzlich ist alles gut, für was ich mich kräftig genug fühle und mir gut tut. Ich denke also, dass halbtags arbeiten dir durchaus helfen kann und auch in punkto Leukos nicht so kritisch ist. Wenn es dir wirklich mal einen Tag gar nicht so geht (waren bei mir bei EC immer die "Koalatage", da kam ich gar nicht aus dem Bett) dann musst du halt mal nen Tag aussetzen, ist ja kein Beinbruch.


    Kann deine Angst vor dem Tam verstehen, hab auch gerade die Diskussion mit mir selbst und meinem Onkologen durch. Fazit bei mir: Werde spätestens zum Ende der Bestrahlung beginnen, sie zu nehmen (meiner ist wirklich maximal hormonabhängig, 12 von 12) und dann erst einmal schauen, wie ich sie vertrage. Das Problem mit dem Beipackzettel ist, dass nunmal manche Sachen auch einfach Langzeitnachwirkungen von der Chemo sein könnten und dann Tam zugeschrieben werden... Aber informier dich am besten (ich kann auch den Krebsinformationsdienst empfehlen) und entscheide dann nach Bauchgefühl. Hängt ja auch davon ab, wie stark hormonabhängig deiner ist. Wenn der Bauch nach Information immer noch Nein schreit, kann ich mir nicht vorstellen, dass Tam dir helfen wird.


    Zur zeitlichen Verschiebung: Ursprünglich soll ich eigentlich gleich nach der OP anfangen mit Tam, der Onkologe war aber sehr offen dafür, bis Ende der Bestrahlung zu warten. War mir wichtig, da ich gerne erst einmal schauen will, ob die weiblichen Organe noch funktionieren und ich vielleicht bis dahin wieder meine Tage hab. Er meinte sogar, dass das Warten ganz gut ist, weil man dann nicht NW der Bestrahlung dem Tam zuordnet und dem Körper auch nicht zuviel auf einmal zumutet.


    Kannst du vielleicht deinen Onkologen wechseln? Klingt nicht so, als wäre der super kompetent oder als würdest du ihm wirklich vertrauen...


    Liebe Grüße
    Lene

    Liebe Tiffi,


    3 von 4 geschafft, du kannst stolz auf dich sein! Gut, dass es dir wieder besser geht - die letzte von den fiesen schaffst du auch noch. :hug: Mit den Paclis ist es dann erstmal halb so schlimm.


    Die Leuko-Spritzen hab ich bei EC auch immer bekommen, hatte auch davon keine spürbaren NWs.


    In punkto Nahrungsergänzung - ich nehme Biotin + Kieselerde, damit die Nägel wieder gut nachwachsen können und Eisen, weil das bei mir manchmal in den Keller rutscht (kein Wunder bei dem ständigen Nasenbluten, war aber auch schon vor der Chemo immer mal).


    Liebe Grüße
    Lene

    Hallo Heidebüte


    wie die anderen schon schreiben sind die Pacli-NWs ganz unterschiedlich. Bei mir war nach der 2. und 3. ein Durchhänger, danach ging es mir plötzlich "blendend" bis ab der 9. die große Schlappheit und kurzzeitig Kribbeln in Händen und Füßen kam (das jetzt schon wieder weg ist). Dazu Nasenbluten, wöchtenlich unterschiedliche Magen-Darm-Beschwerden (wirklich unvorhersehbar war das) und dann auch ab der 9. zunehmend druckempfindliche Fingernägel, die auch dunkel angelaufen sind.


    Haare sind bei mir nur vereinzelte während der Pacli gewachsen, nicht wirklich sichtbar. Ich bin gespannt, wann es wieder losgeht.


    Weiß aber schon von den anderen Patientinnen bei uns, dass z.B. das mit den Fingernägeln und Kribbeln wirklich bei jeder anders war, also einfach abwarten und versuchen nicht fertig zu machen. Gekühlt haben wir übrigens während der Chemo alle nicht.


    LG
    Lene

    Danke schön ihr Lieben! :hug:


    Ich werd am Wochenende mit meiner Familie anstoßen. Hab schon mit meinem Freund zusammen feierlich meinen Wochenkalender, den ich immer abgehakt habe, verbrannt :)


    Ich drück euch weiter fleißig die Daumen!


    LG
    Lene

    Liebe Wally,


    das klingt ja fürchterlich - gut, dass du jetzt wieder nach hause konntest und es weitergehen kann!


    Und nun etwas sehr Positives, das ich mal einfach kurz loswerden muss:
    Hatte gestern meine letzte Pacli und bin durch! Als das Warn-Piepen kam, dass der Tropf leer ist, hab ich vor Freude Tränen in den Augen gehabt und dann noch mit einer anderen Patientin fast um die Wette geheult!!!
    Wir schaffen es alle und kommen durch diese ganze Geschichte durch!!!


    Weiter geht es bei mir mit den Antikörpern (gab es ja schon parallel) und OP, dann Bestrahlung, aber wie mir alle versichern, ist nun das Schlimmste geschafft.
    Jetzt hoffe ich nur, das nicht zu viele "nachgelagerte" Nebenwirkungen kommen und sich alles schnell wieder erholen kann. :)


    LG
    Lene

    Hallöchen,


    finde das mit der Spritze ganz spannend. Bei uns in der Klinik gibt's die nämlich regulär am Tag nach der EC (bei Pacli dann nicht mehr) und je nachdem wie der gesundheitliche Zustand vor der Chemo ist, bekommt man jeweils eine andere - ich hatte Lonquex - ist neuer und soll Überdosierungen und eben diese Knochenschmerzen vermeiden. Die Nebenwirkungen hab ich mir vorher durchgelesen - die halten sich aber echt im Rahmen. Also keine Angst, falls ihr die mal bekommen solltet :)


    Genießt das Wochenende auch wenn's jetzt nicht mehr schönes Wetter ist!


    LG
    Lene

    Liebe radaev,


    mach dich nicht wegen zwischendurch niedriger Leukos fertig. Mich hatten die Schwestern am Anfang gefragt, ob ich die Werte immer haben will und ich meinte "Nur, wenn es problematisch für die nächste Chemo wird". Habe nie Werte bekommen, obwohl - wie ich jetzt beim mal nachfragen erfahren habe - es immermal zwischendurch niedriger war (natürlich nie am Chemotag). Aber, wie sie meinten, ändert sich das oft dann ganz schnell wieder, durch den blinden Alarm macht man sich als Patient nur noch mehr Stress und alles wird eher schlimmer.


    Was ich damit sagen will: Ist ganz oft nur blinder Alarm, versuch dich und deinen Körper nicht unter Stress zu setzen. Selbst wenn die Leukos mal zu niedrig sind, ist das kein Hals- und Beinbruch. Dann gibt es besagte Spritze und/oder es wird einfach ein Tag mehr gewartet. Falls du mal krank wirst, muss ja auch die Chemo verschoben werden und das ist nicht so fürchterlich.


    Von Brokkoli hab ich noch nie was in dem Zusammenhang gehört... Kann leider nicht weiterhelfen.


    Ich drücke dir die Däumchen! Bei mir geht es diese Woche Mittwoch in die letzte Runde, kann es gar nicht fassen!


    LG
    Lene

    Liebe Heideblüte,


    bei uns ist die Menge Cortison davon abhängig, wie stark man auf Antikörper und/oder Pacli reagiert. Ich beispielsweise bekomme nur welches in der Infusion und muss keine Tabletten nehmen. Bekomme glaube ich auch weniger Cortison als einige andere, die beim ersten Mal (mit der Mindestmenge Cortison) stärker reagiert haben. Wieviel genau das ist, kann ich leider nicht sagen.


    LG
    Lene

    Ihr Lieben,


    es ist schön zu hören, dass mit dem guten Wetter auch bei euch die Laune hochgeschnellt ist. Wir packen das alle, wäre doch gelacht!


    Liebe radaev,
    ich kann mich den anderen nur anschließen, nutze die zweite Woche um dich zu stärken und unternimm schöne Dinge, das erleichtert es ungemein, die ECs auszuhalten.


    Liebe Consi,
    das mit den Beinen kenn ich ein bisschen, wohl bestimmt nicht so schlimm wie du aber naja... Bei meinen Kribbeln und Schmerzen in den Füßen hilft mir interessanterweise Laufen am meisten, auch wenn es am Anfang immer wie eingerostet wirkt und schmerzt, vielleicht klappt das bei dir auch?


    Euch allen eine super Woche!


    Liebe Grüße
    Lene

    Liebe Petra


    willkommen hier bei uns! Ja, das mit den Haaren ist so eine Sache. Aber glücklicherweise wachsen die ja wieder!


    Ich drück dir die Daumen, dass du beim Ultraschalltermin schon was sehen kannst!


    Liebe Heideblüte,


    super, dass die Leberwerte hinhauen - bald bist du durch mit den EC, die Hälfte ist ja schon geschafft - und dann geht es bergauf!


    Liebe Marini,


    Tapferkeit ist für uns wirklich nur im Maßen nötig. Oder wie eine unserer Onko-Schwestern meinte: Niemand sollte mehr leiden als nötig!!


    Übrigens ein absoluter Tipp an alle: Bei den Nebenwirkungen sag ich zwar immer bei der Visite den Ärzten bescheid, aber die richtig guten Tipps bekommt man von den Schwestern - die kennen nicht nur die Medikamente sondern wissen eben auch, was andere Patienten mal ausprobiert haben.


    Bei mir sind die Empfindungsstörungen nun auch da..... Vor allem schmerzen meine kleinen Zehen bei Druck von vorne/oben richtig doll. Mit etwas zu großen Schuhen von ner Freundin geht es jetzt, aber am Anfang war es echt krass. Naja, nur noch zweimal Pacli und dann wird es hoffentlich bald wieder besser!


    LG
    Lene

    Liebe radaev,


    ich kann dich nur zu gut verstehen - jede ist glaube ich mindestens einmal an diesem Punkt, dass sie sich fragt, wie sie das packen soll (bei mir war's nach der 2. EC und 1. Pacli jeweils soweit).
    Das Gute ist - es gibt auch andere Phasen, wenn du plötzlich merkst, wie viel du doch schon geschafft hast.


    Versuch dir vielleicht ein paar angenehme "Routinen" für den Chemotag und die "Koalatage", wie ich die Durchhängertage immer nenne, zu schaffen. Zum Beispiel gönne ich mir am Tag nach der Chemo gerne eine Badebombe oder mache einen Spaziergang in meinem Lieblingspark. Dann hat man zumindest etwas, worauf man sich freuen kann. Mein Freund hat sogar extra sein Sofa umgestellt, sodass ich an meinen Durchhängertagen mit unserem Kater gemütlich bei ihm auf dem Sofa gammeln kann.


    Nach nun mittlerweile 17 Wochen bin ich gut an meinen Port gewöhnt, aber am Anfang hat der mich auch ganz schön gestört. Wie Mogli schon sagt, versuch ihn als Hilfe zu sehen. Und ich hatte auch ganz komische Geschmacksreaktionen. Eine Mischung aus 2 Tagen Chemogeschmack und dann 2-3 Tage gar keinen oder abgewandelten Geschmack. War sehr merkwürdig. Jetzt bei Pacli ist das nicht mehr ganz so schlimm - aber ich versuche einfach an den Tagen, an denen es nicht so ist, was besonders Leckeres zu essen, um das auszugleichen. Vielleicht hilft dir das auch?


    Fühl dich ganz doll gedrückt! Du packst das :hug:


    LG
    Lene

    Liebe Consi,


    dass es mit deiner Kaffeerunde geklappt hat freut mich für dich!! Mit den Liebsten Energie tanken ist unglaublich wichtig!


    Das mit dem schnellen Schwitzen hab ich auch, wurde aber entweder nach 1-2 Wochen besser oder ich hab mich dran gewöhnt.



    Liebe Marini,


    das mit den Rückenschmerzen kann an der Spritze liegen, die das Knochenmark anregt am Tag nach der Chemo - sag da auf jeden Fall bescheid, vielleicht bekommst du dann eine niedrigere Dosierung. (Sehr starke Schmerzen wären ein Zeichen einer Überdosierung).
    Die meisten Porte laufen tip-top. Und selbst wenn er mal verstopfen würde, wird dann einmal sorgfältig durchgespült und das Problem sollte erledigt sein, also keine Sorgen.


    LG
    Lene

    Liebe Consi,


    hoffe, dass die Temperatur wieder unten ist! 38 ist ja wirklich noch so im Grenzbereich. Wenn du dich ansonsten "gut" (haha...) fühlst, denke ich aber, dass die Kaffeerunde klappen sollte :)
    Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen!


    Liebe Mogli,


    Pacli wirkt vielleicht schlimmer, das hängt aber meiner Meinung nach damit zusammen, dass einfach der Körper durch EC schon stark geschwächt ist. Von der Übergangsphase abgesehen (in der sich die Symptome überlagert haben), geht es mir an sich besser. Der Unterschied ist, dass man nicht mehr 2-3 Tage einen absoluten Durchhänger hat, wie bei EC, sondern dass man sich nach und nach einfach insgesamt schlapper fühlt. Aber das lässt sich schon aushalten, bei mir ist die Ungeduld glaube ich mit das größte Problem. :pinch:


    LG
    Lene

    Liebe Mogli,


    hab sowohl Nasencreme als auch Nasenöl da. Da bei mir aber Chemo und Frühjahrsallergien zusammen kommen, bringen die nicht allzu viel. Aber wie gesagt, nur noch drei Wochen, das geht schon.


    Liebe Consi,


    ich selbst nie. Hab gehört, dass das bei den Antikörpern passieren kann - bekommst du die auch? Wie hoch ist denn die Temperatur? Wenn es nicht soviel ist, dann einfach beim nächsten Mal Blutabgeben mit melden und nachfragen.


    LG
    Lene

    Liebe radaev,


    Sommer ist insofern sogar gut, da du schön Vitamin D tanken und während der Pacli-Chemo dann viel barfuß laufen kannst (das ist gut gegen die Empfindungsstörungen). Blöd natürlich, weil man im Sommer mit Mütze o.ä. mehr auffällt..


    Ich hab seit einigen Wochen Hitzewallungen, die sind im Sommer sicher auch nicht so toll, aber ansonsten war mir an den Chemotagen eher kühl, denke also, dass der Sommer nicht so schlimm sein wird.


    Erst einmal viel Glück und Erfolg für morgen! Am Tag der ECs ging es mir soweit auch immer ganz gut, ich drücke dir die Daumen!!


    LG
    Lene

    Hallo Mogli,


    bei mir ging es schon nach der 2. Pacli mit einem feinen Flaum los.
    Jetzt (nach der 9. Pacli) ist immernoch der Flaum da und dazu vereinzelte feine Haare, die auch mal schon einen Zentimeter lang sind. Aber sieht immer noch wie Glatze aus. Augenbrauen und Wimpern sind wie gesagt nochmal ausgefallen, die Augenbrauen wachsen bei mir aber parallel auch schon nach XD


    Ich hoffe ja auch auf leicht lockiges Haar, bis jetzt waren meine Haare absolut glatt...


    Hab jetzt auch leichte Empfindungsstörungen und Kribbeln, wobei das Kribbeln nur am Tag der Chemo da und am nächsten Tag (ergo heute) schon wieder weg ist. Naja, noch dreimal - das lässt sich dann auch noch aushalten. Das fast tägliche Nasenbluten nervt mich ehrlich gesagt mehr.


    LG
    Lene

    Danke schön Mogli :)


    Liebe Wally


    ich halte die Daumen für dich gedrückt, bei mir kam immer am 2./3. Tag nach der Chemo die große Müdigkeit, schonmal super, dass du keine Übelkeitsprobleme hast!!


    Liebe Grüße alle! Die sonne scheint für uns :)


    Lene

    Hallo an alle!


    Bin morgen schon für die 9. Pacli dran. Leider sind mir meine zwischendurch schon nachwachsenden Augenbrauen und Wimpern nochmal ausgefallen und auch auf dem Kopf bleibt es bisher bei farblosen Flaum und einzelnen Haaren... Laut einigen Mitpatientinnen bei uns in der Klinik ging es dann aber wohl nach Chemoende sehr fix mit dem Wachstum. Da hoffe ich jetzt drauf. Zumal ich sonst doch recht Glück mit den Nebenwirkungen habe, da will ich mich nicht darüber beschweren, dass ich im Kapuzenmantel anscheinend wie Voldemort von Harry Potter aussehe (wie mein Bruder nun festgestellt hat :D )


    Liebe Consi,
    ich drücke dir die Daumen, dass dein Körper die Zwangspause gut nutzt und du dich gut erholen kannst. Bis dahin können die Thrombosestrümpfe auch ein bisschen helfen :)


    Liebe GRüße
    Lene