Beiträge von Blume 59

Hallo Liebe Foris,

ich wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden.

Ich nehme das Kisqali seit Januar 2018 in Kombination mit Exemestan.

ich habe mich inzwischen daran gewöhnt auch wenn die Knochenschmerzen immer mehr zunehmen. Ich versuche mich trotzdem viel zu bewegen und die Tage sind gut ausgefüllt.

Die letzten Monate gingen ans Limit durch die Schwerstpflege der Schwiegermutter

die mit im Haus lebte und uns das Leben bis zur letzten Minute extrem schwer gemacht hat. Sie war sehr verletzend, undankbar und unzufrieden obwohl jeder Wunsch erfüllt wurde. In den letzten Tagen stand ich verzweifelt in unserer Wohnung und hatte das Gefühl kurz vor einem Zusammenbruch zu stehen.

Ich habe auch 7 kg abgenommen. Mitte Januar konnte sie dann loslassen - eine Erlösung für sie und auch für uns alle.

Dazu kamen endlose schwere Infekte mit quälenden Husten über Wochen. Manchmal war der Husten so stark dass ich erbrechen musste.

Meine Leukozyten lagen durch das Kisqali immer in einem Bereich um 2.0 .

Logisch dass mein Immunsystem sehr geschwächt und kaum noch Antikörper bilden konnte.

Ostern habe ich nun wegen einer schweren Lungenentzündung in der Klinik verbracht - es war sehr einsam und ich habe von Ostern nicht wirklich etwas mit gekriegt.

Gute Nachricht dabei war, die Leukozyten hatten einen Wert um 10,0 . wow.

Das kommt sicher daher dass ich das Kisqali in Zusammenhang mit der Erkrankung und Antibiotika abgesetzt hatte.

Bis die Lungenentzündung ganz ausgeheilt ist müssen wohl noch einige Tage vergehen. Ich bin noch schwach und wenig belastbar.

Am Mittwoch bin ich bei meiner monatlichen Zometa-Infusion und will mit der Onkologin sprechen zwecks weiterer Reduzierung des Kisqali.

Monatelange schwere Infekte haben nicht mehr viel mit Lebensqualität zu tun.

Ich kann mich nicht mehr unter Leute trauen, mit dem ÖPNV fahren, an Urlaub denken....ich hoffe dass Kisqali auch bei einer Dosis von 200 mg täglich noch hilft.

Eine weitere gute Nachricht war allerdings und dass ein super schönes Osterei:

das geplante CT nach 18 Monaten hat keine neue Baustellen ergeben und die bekannten Knochenmetas sind unverändert. Darüber war ich sehr froh.

Liebe Grüße Blume 59

Liebe Molly 62 wir schreiben uns zwar nicht mehr persönlich aber dennoch verfolge ich Deine Nachrichten. Sie haben mich sehr betroffen gemacht.

Ich wünsche Dir von ganzen Herzen dass Pacli Dir schnell und gut hilft und Du wieder zu Kräften kommst. Ich habe es gut vertragen - deshalb habe bitte keine Angst.

Alles alles Gute und schön dass Deine Familie für Dich da ist.

Viele Grüße und

Blume 59

Kylie  18-09-Sonnenschein  Bonny und Frieda Kiko62  Elfriede

Ganz lieben Dank an alle meine Gratulanten .

Es war ein schöner Frühlingstag. Wir haben das Beste draus gemacht auch wenn

die Gäste wg Corona nicht kommen durften.

Alles Liebe Blume 59

hallo Shiva63  Kirsche  Ute63

und alle anderen die mit mir 2017 unterwegs waren

Auch meine Diagnose vom Februar 2017 ist nun schon 5 Jahre her.

Die Ärzte haben damals schlimme Prognosen abgegeben - aber ich habe tapfer mit Euch gekämpft.

Meine Tabletten muss ich zwar bis ans Lebensende nehmen bzw. solange ich sie vertrage und habe viele Nebenwirkungen mal mehr - mal weniger.

Dennoch kann ich immer wieder sagen - auch mir geht es gut.

Allen weiterhin alles Gute, passt auf Euch auf und geniesst trotzdem das Leben.

Ganz liebe Grüße Blume 59

Hallo Bluemli69

Oh ja meine Haare sind seit Beginn des Kisqali im Januar 2018 soviel dünner geworden. Ich hatte schon Angst eine Perücke wieder zu brauchen. Kürzer schneiden hilft, sie werden etwas dicker. Jetzt unter Corona und nach längerer Friseurpause könnte ich auch singen:

"ich hab die Haare schön..." Es sieht bissel verwildert aus.

Ich freue mich auf den Friseurbesuch am Freitag und danach krieg ich von meinem Mann auch neue Farbe

Liebe Grüße an Alle - Blume 59

Hallo Waldmaus52

es hat jemand WhatsApp Kontakt zu Annie aber leider auch nichts mehr von ihr gehört und macht sich auch sehr grosse Sorgen.

Hallo Liebe Esma432

danke für Deinen Beitrag den ich toll finde. Ich nehme Kisqali (Ribo) seit Januar 2018 und ich bin damit sehr zufrieden.

Obwohl die Prognose damals ehr schlecht war sind in den 4 Jahren keine Auffälligkeiten aufgetreten.

Liebe Kiko62

Esma hat doch nur weitergegeben was ihr erklärt wurde. Selbstverständlich musst Du Dein Medikament nicht wechseln wenn Du damit zufrieden bist.

Liebe Grüße

Hallo Andy75

also ich nehme Kisqali schon 4 Jahre - mit vielen Nebenwirkungen mit denen ich aber ganz gut leben kann.

Auch an die niedrigen Leukos habe ich mich gewöhnt trotz der reduzierten Dosis.

Meine Onkologin meint wir könnten auch noch weiter reduzieren auf 200mg täglich wenn ich das möchte - nein das möchte ich momentan nicht.

Ich kann theoretisch Kisqali lebenslang nehmen bzw. solang es mir hilft und wirkt.

Gäbe es neue Aufälligkeiten oder der Tumormarker würde rasant ansteigen bekomme ich sicher ein anderes Medikament.

Was besser ist Palbo oder Kisqali kann ich auch nicht beantworten.

Aber als meine alte Onkologin mir 2017 zum Exemestan ein Medikament verschreiben wollte meinte sie Palbo wäre agrressiver.

Es würde mehr ins Blutbild eingreifen.

Wenn Du magst schaue mal in meine letzten Beiträge.

Da habe ich gerade eine Mutmach-Geschichte reingestellt.

Alles Gute und liebe Grüße Blume

Danke und eine guten Start in die winterliche Woche.

Ganz liebe Grüße Blume 59

Danke euch Allen und einen schönen Freitag heute.

LG Blume

Vielen lieben Dank an Euch alle

Liebe Gaby61  KatzenMom 64 Trine  Anirit  Waldmaus52

ganz lieben Dank Euch Allen.

liebe Kylie danke auch Dir. Ja ich weiß, wir waren damals lange gemeinsam unterwegs und Du warst mir immer ein großes Vorbild und hast mir viel Kraft gegeben. Dann ging es Dir so schlecht und wir haben uns alle große Sorgen gemacht.

Aber Du hast es geschafft und bist hier im Forum sehr aktiv, machst viel Mut - ganz lieben Dank.

Schade dass wir uns nie persönlich kennengelernt haben. Aber dennoch - ja hoffen wir gemeinsam dass uns noch gaaaaanz viel Zeit bleibt.

Alles Liebe Blume 59

Liebe Waldmaus52

also bei mir wurden schon Knochenveränderungen im CT gesehen. In einem CT Befund stand z.b. dass einige der Löcher in den Knochen ein wenig kleiner geworden sind bzw die Ränder verhärtet sind.

Warum manches nicht gesehen wird im CT kann sich wohl niemand so richtig erklären. Eine Ärztin sagte mal: beim CT werden die Stellen, Organe ja scheibchenweise untersucht und wenn z.B. eine Veränderung genau an der Schnittstelle ist lässt sich sich nicht darstellen.

Na ich weiß nicht so recht was ich davon halten soll.

Aber richtig ist auf jeden Fall dass zur Diagnosestellung ein Knochenszinti gemacht wurde um alles aufzuspüren.

ich wünsche Dir alles Gute, liebe Grüße

Liebe alte und neue Foris

heute will ich mich wieder einmal melden mit einer neuen Mutmachgeschichte für Euch alle da draußen wenn es Euch vielleichr gerade an Mut und Hoffnung fehlt.

Im Februar 2017 bekam ich meine Diagnose - wie soviele hier - ohne Vorwarnung und langfristige Beschwerden.

Der Brustkrebs war weit voran geschritten, die entnommenen Lymphknoten waren alle stark metastasiert und es gab unzählige Knochenmetastasen vom Schädel bis zum Becken.

Der Therapieverlauf ist in meinem Profil nachzulesen.

Die Ärzte und Therapeuten meinten alle " es würde nicht gut aussehen, ich würde am Brustkrebs sterben, solle meine verbleibende Zeit noch nutzen und nur noch das tun was mir Spaß macht. Sie haben wohl geglaubt ich würde das folgende Jahr nicht erleben und wir haben das auch befürchtet.

Heute jährt sich damit der Tag der Diagnose zum 5. Mal. Im März werde ich das nächste CT haben.

Meine Medikamente vertrage ich soweit gut und mir geht es auch gut.

Sicher - die Therapien und die Medikamente machen Nebenwirkungen die nicht immer leicht zu ertragen sind.

Dennoch habe ich gelernt damit zu leben. Das Leben ist anders geworden, vieles geht langsamer aber dadurch auch bewusster.

Gute Freunde sind wichtiger geworden und spielen eine große Rolle. Coronabedingt sind sie gerade doppelt wichtig.

Ich habe sozusagen jetzt schon 4 ganze Jahre überlebt. Familie, Freunde und ich sind sehr glücklich über diese Situation.

Wir hoffen natürlich alle dass der Zustand noch lange so stabil bleibt - der Ernst der Lage ist uns dennoch immer bewusst.

Das Kämpfen lohnt sich und lasst Euch nicht verrückt machen von Prognosen.

Alles alles Liebe und Gute für Euch wünscht Euch

Blume 59

Liebe KatzenMom 64

ja ich nehme immer noch Kisqali - auch 400 mg täglich - und Exemestan.

Dazu bekomme ich monatlich Zometa.

Ich wünsche uns Allen das Kisqali noch lange wirkt.

Ganz liebe Grüsse an

alle hier und passt auf Euch auf Blume 59

Hallo Ihr alle hier,

ich bin eine "alte Häsin" und nur noch selten im Forum unterwegs.

Ich schaue zwar öfter über die Beiträge , lese aber nur hier und in dem Thread der Fortgeschrittenen noch mit.

Ich will mich jetzt bei Euch kurz mal "einmischen".

I

n meinem Profil steht mein genauer Verlauf. Das Kisqali nehme ich jetzt schon volle 3 Jahre. jetzt geht es mir gut damit.

Die anfänglichen schweren Nebenwirkungen sind soweit alle weg, geblieben sind nur die niedrigen Leukos - meist unter 2,0.

Ich nehme das Kisqali in verringerter Dosis und muss es auch lebenslang nehmen bzw. solange es wirkt.

Ich vertraue sehr auf die Forschung und die Medizin und hoffe dass es dann neue wirksame Medikamente gibt sollte Kisqali einmal nicht mehr helfen.

ich nehme das Kisqali immer morgens nach dem Frühstück und vertrage es gut. Dadurch kann ich abends auch mal Alkohol trinken ohne irgdwelche Nebenwirkungen.

Allerdings war mir auch eine längere Zeit nach der Einnahme morgens leicht übel.

Ich hatte immer alle Tabletten einschl. der Nahrungsergänzungsmittel zusammen genommen und das waren eine ganz Menge.

Bei meiner Onkologin hatte ich das zunehmend das Gefühl dass sie den Krebs mit diesen Ergänzungsmitteln heilen wollte.

ich habe den KID angeschrieben und auch mit viel Interesse die Sendungen im Fernsehen zum Thema verfolgt und danach angefangen diese Mittel zu reduzieren. Von da an war mir nicht mehr übel.

Glücklicherweise ging die Onkologin in den Ruhestand. Mit der neuen Onkologin habe ich beim ersten Gespräch alle Nahrungsergänzungsmittel überprüft und nehme jetzt nur noch einen kleinen Bruchteil davon.

ich will hier keine Abhandlung über Nahrungsergänzungsmittel halten - da würden die Moderatoren meinen ganzen Text wohl hier umsortieren. Ich wollte nur darauf aufmerksam machen - es muss nicht unbedingt am Kisqali liegen wenn Euch übel ist.

Alles Gute und liebe Grüße Blume59

Gaaanz lieben Dank für alle Eure Wünsche. Ich habe mich sehr gefreut und bin sehr gerührt.

Alles Liebe Blume 59

Liebe alte und neue Foris,

heute soll es von mir auch eine Mutmachgeschichte geben.

Im Februar 2017 bekam ich meine Diagnose - wie soviele hier - ohne Vorwarnung und langfristige Beschwerden.

Der Brustkrebs war weit voran geschritten, die entnommenen Lymphknoten waren alle stark metastasiert und es gab unzählige Knochenmetastasen vom Schädel bis zum Becken.

Der Therapieverlauf ist in meinem Profil nachzulesen.

Die Ärzte und Therapeuten meinten alle " es würde nicht gut aussehen, ich würde am Brustkrebs sterben, solle meine verbleibende Zeit noch nutzen und nur noch das tun was mir Spaß macht. Sie haben wohl geglaubt ich würde das folgende Jahr nicht erleben und wir haben das auch befürchtet.

Gerade eben hatte ich wieder eines meiner regelmäßigen CT. Ich bin so glücklich als ich heute erfuhr: Schädel, Bauch und Thorax sind unauffällig und es besteht kein Verdacht auf ein Rezidiv oder eine neue Metastasierung. Das ist sooo schön.

Sicher die Therapien und die vielen Medikamente mit all ihren Nebenwirkungen sind nicht immer leicht. Trotz allem kann ich heute immer noch sagen: es geht mir gut und wir sind dankbar dafür.

Das Kämpfen lohnt sich und lasst Euch nicht verrückt machen von Prognosen. Zum nächsten CT im März habe ich dann schon 4 Jahre geschafft

Alles alles Liebe und Gute wünscht Euch Blume59

hallo Ankypanky

ich sehe die schlechten Werte auch als gutes Zeichen an - die Medikamente wirken noch

hallo lissie ,

ja sie schrieb doch , dort wo die Bastei ist?