Beiträge von Blume 59

    Ich stehe auf wenn ich länger wach gelegen habe, schreibe WhatsApp Nachrichten die schon länger liegengeblieben sind, oder spiele Scrabble gegen den PC... Und versuche dann am folgenden Tag mich ganz viel zu bewegen und möglichst keine Mittagsruhe zu machen. Meistens hilft das dann schon für die folgende Nacht.


    LG

    Liebe Loewenzahn60


    Auch ich muss hier richtig weinen. Ja ich weiß ich habe mich schon oft damit beschäftigt und gefragt wie wird das sein wenn es einmal nicht mehr auszuhalten ist und ich hab grosse Angst davor. Meine Kinder sind soweit weg, werden sie mich einmal besuchen? Wie wird es dann mein Mann aushalten können und wie ich selbst wenn ich alle meine Aufgaben nicht mehr erfüllen kann? Wenn ich dann hier lese dass wieder eine so tapfere Frau wie Du an ihre Grenzen kommt macht mich das unendlich traurig und wütend. Warum darf dieser Krebs immer wieder so unbarmherzig Familien zerstören und tapfere Frauen aus ihrem Umfeld reissen? Wir sind fast gleichaltrig und ich kann nachvollziehen dass du noch soviel vor hattest. Für mich bist du eine unwahrscheinlich starke Frau. Ich wünsche Dir von ganzen Herzen eine schmerzfreie Zeit auf der Palliativstation, lass Dich verwöhnen. Mögen Dich jeden Tag liebe Menschen besuchen die dir gut tun, damit du nicht allein sein musst. Ich werde auch jeden Tag an dich denken und hoffen dass Du dich immer mal ganz kurz melden kannst. Die Hoffnung bleibt immer und auch ich wünsche mir so sehr ein Wunder für Dich und dass du noch eine Weile bei uns bleiben kannst. Ich drücke dich ganz dolle 🤗🤗aus der Ferne und schick dir eine Sternschnuppe vorbei an dein Bett.

    Alles Liebe Blume59

    Luebe Elfentroll ach das tut mir leid. Ich hoffe Du erholst Dich bald. Ich habe es schon viele Male hier gescgrieben, meine Leukos waren auch permanent im Keller so um die 1,7 Rum. Deshalb hat meine Onkologin die tägliche Dosis von Kisqali auf 400 mg täglich reduziert. Seitdem kann ich Kisqali fast pausenlos nehmen. Und die Ärzte und Fachleute sagen immer wieder Kisqali wirkt trotzdem genauso gut. Es wäre vielleicht auch eine Option für dich. Besprich es doch mit deiner Onkologin. Es sind ausser mir noch einige Mädels hier, die auch die verringerte Dosis bekommen.


    Auch kursiert hier der Tip täglich ein Weizenbier zu trinken. Ich habe das probiert über einen längeren Zeitraum und tatsächlich hatten die Leukos einen Traumwert von 2,9. Ob es wirklich am Bier lag oder andere Ursachen hatte - weiß ich nicht. Ich bin jetzt auf alkoholfreies Bier umgestiegen, will nicht noch zum Alkoholiker werden. Da habe ich noch nicht die richtige Sorte gefunden;). Das jetzige schmeckt wie Zuckerwasser.


    Ich drück dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute und viel Kraft. Lass dich nicht unterkriegen - gemeinsam sind wir stark.


    Ganz liebe Grüße Blume

    Liebe Sonnenschein 106

    Ich habe Langzeit Erfahrung mit Kisqali und nehme es schon bald 2 Jahre. Der Juckreiz hörte irgdwann auf - mein Körper hatte sich dran gewöhnt - genauso hatte mir das die Herstellerfirma des Medikamentes erklärt in einem sehr netten und kompetenten Gespräch. Allerdings hat meine Onkologin die Dosis auf 400 mg täglich reduziert weil die Leukos permanent unter 2,0 lagen. Es gibt viele Betroffene hier die auch die verringerte Dosis von Kisqali nehmen. Die Ärzte und Fachleute bestätigen immer wieder das Kisqali trotzdem wirkt wie es soll. Ich bin sehr froh dass es dieses Medikament gibt. Wenn der Juckreiz garnicht weggeht besprich mit deiner Onkologin eine Reduzierung.

    Alles gute und liebe Grüsse Blume 59

    Hallo Uetchen und alle anderen lieben Mädels,


    ja - der Körper gewöhnt sich dran. Ich nehme Kisqali jetzt im 20. Zyklus und hatte die ersten Wochen auch ganz schlimmen Juckreiz und habe mich blutig gekratzt. Ich hatte deshalb sogar bei der Herstellerfima N.......is angerufen. Sie haben mir in einem sehr netten Gespräch erklärt dass bei den vorangegangenen Studien keine Frau wegen der Allergien abbrechen musste und um etwas Geduld gebeten.

    Ich habe viele Mittelchen und Salben ausprobiert. Das oben erwähnte F....il hat mir als Tabletten am besten geholfen.


    Da aber meine Leukozyten immer unter 2,0 lagen hat meine Onkologin die Dosis von Kisqali auf 400 mg täglich reduziert.

    Die Ärzte und Fachleute sagen, dass Kisqali trotzdem wirkt wie es soll. Ich habe hier gelesen dass einige andere Frauen auch die verringerte Dosis bekommen

    Ich lebe jetzt gut mit dem Kisqali und bin sehr dankbar dafür.


    Liebe Grüße Blume :)

    Hallo liebe Angela Oberstdorf


    Erna66 hat es treffend formuliert. Genau solche Erfahren habe ich auch gemacht. Auch meine Leukos sind öfter unter 2,0 und trotzem bin ich besser durch die Erkältungszeiten gekommen wie der Rest meimer Familie. Ich nehme Kisqali nun schon sehr lange und hatte und habe noch veschiedene Nebenwirkungen. Manche gehen wieder weg und an andere habe ich mich gewöhnt. Ich musste allerdings die Dosis reduzieren.

    Die Ärzte sagen immer wieder, das Kisqali wirkt trotzdem. Ich bin sehr dankbar für dieses Medikament. Gib deinem Körper einfach noch etwas Zeit zum Gewöhnen und wie gesagt eine Dosisreduzierung ist nach Absprache mit Deinen Onkologen immer eine Option!


    Alles Gute und ganz liebe Grüße Blume

    Ich hatte auch einen Tipp bekommen von einer Freundin (Mitarbeiterin in der Apotheke) sie hatte mir reine sheabutter empfohlen ( ohne jeglichen Zusatz) das hat super geholfen, ist aber schon viele Jahre her. Vielleicht magst du mal danach fragen in der Apotheke?


    LG Blume

    Hallo Paulinchen75


    einfach normal weitermachen, die eine Stunde Verschiebung ist überhaupt nicht schlimm.

    Es kann sogar sein, dass Du die Tabletteneinnahme mal verpasst oder vergisst und dann nimmst Du sie eben ein wenig später und dienächste Dosis wieder ganz normal.

    Es ist ja auch so dass ich leukozytenbedingt mal für einige Tage aussetzen muss und danach gehts auch einfach ganz normal weiter.


    Lg Blume

    Hallo Thomas 5 ,


    Danke für die ausführliche Antwort. Es tut mir leid das es Deiner Frau so schlecht geht und du natürlich auch fertig bist. Ich kann das nachvollziehen weil ich auch fortgeschrittenen BK habe mit vielen Metastasen + stark befallenen Lymphknoten. Die Ärzte hatten mir nicht mehr viele Monate gegeben. Ich habe mich durch die Chemos gequält und sie haben "null" angeschlagen.


    Heute lebe ich nun schon fast 3 Jahre mit der Diagnose und trotz aller Neben Wirkungen bin ich sehr froh darüber dass es mir soweit noch gut geht. Auch ich habe SB Ausweis 100% + Merkzeichen G sofort und unbefristet bekommen, genauso wie die EU - Rente und habe auch noch Pflegegrad 2.

    Mein Mann war genauso fertig wie Du, wie oft sassen wir heulend in der Küche und wussten nicht wie das werden wird. Ich weiß wirklich wie es Euch geht. Es muss jeder für sich entscheiden welche Therapien er macht und aushalten kann. Diese Entscheidung können Aussenstehende niemals abnehmen. Ich weiß auch nicht wie schwer deine Frau unter den Chemos gelitten hat. Aber ich wäre froh gewesen wenn sie 2017 bei mir Erfolg gezeigt hätten sowie bei Euch. Bitte gebt nicht auf und hört nicht auf Prognosen der Ärzte, haltet Euch nicht an Statistiken fest. Ich wünsche Euch ganz weise Entscheidungen, viel Kraft und kompetente Ärzte, die Euch gut beraten damit ihr gemeinsam etwas zur Ruhe kommt und auch Du etwas gelassener werden kannst.


    Ganz liebe Grüße Blume 59

    Liebe Uetchen


    vom Haarausfall sind ganz viele hier betroffen - ich auch. Wir haben alles mögliche probiert. Letzendlich hilft nichts wirklich richtig. Manchmal ist der Haarausfall zusätzlich jahrezeitlich bedingt - wir sagen scherzhaft Sommerfell- und Winterfellwechsel ;)

    Ich schicke Dir eine PN - heir dürfen wir keine Namen der Mittelchen nennen.


    Liebe Grüße Blume :hug:

    Hallo Sonnenschein 106

    Ich hatte am 30.9. , weiter oben schon etwas dazu geschrieben. Bitte schau nochmal nach. Du kannst evt. nochmal F.. l versuchen was man auch bei Mückenstichen usw. nimmt - aber als Tabletten verschreiben lassen. Das Gel ist zu mild für unsere Probleme. Wenn du nicht weisst was ich meine dann bitte schreib mir eine pN.


    Alles Gute und liebe Grüße Blume

    Hallo liebe Herzi  :hug:


    auch ich hatte schwere Hautausschläge etwa 4 Wochen nach Beginn der Einnahme von Kisqali.

    Es war kaum zum Aushalten. Nachts hat es so schlimm gejuckt dass ich mir die Arme blutig gekratzt habe. Der Rücken war auch massiv betroffen.Die Onkologen haben mir verschiedene Salben mit und ohne Kortison verschrieben mit eher mäßigen Erfolg.

    Ich habe damals auch die Herstellerfirma N........s von Kisqali angerufen. Sie haben mir gesagt, ich solle etwas Geduld haben.

    Es hätte eine Studie gegeben mit mehreren tausend Frauen und niemand hätte wegen der Hautausschläge das Medikament abgesetzt.


    Da aber die Leukos auch permanent im Keller waren hat meine Onkologin die Dosis auf 400 mg täglich reduziert.

    Die Ausschläge sind schnell verschwunden und die Leukos in einem Bereich um 2,0 (2000).

    Ich war anfangs etwas unsicher ob Kisqali in der veringerten Dosis noch so wirkt wie es soll. Die Ärzte sagen: ja.

    Und hier im Forum in diesem Thread habe ich einige Frauen getroffen, die auch die verringerte Dosis bekommen.


    Ich würde Dir jetzt raten versuche noch etwas auszuhalten ob sich Dein Körper an das Kisqali gewöhnt und ansonsten sprich die Onkolgin auf eine Reduzierung an.


    Alles Gute und ganz liebe Grüße Blume 8)