Beiträge von Blume 59

Gaaanz lieben Dank für alle Eure Wünsche. Ich habe mich sehr gefreut und bin sehr gerührt.

Alles Liebe Blume 59

Liebe alte und neue Foris,

heute soll es von mir auch eine Mutmachgeschichte geben.

Im Februar 2017 bekam ich meine Diagnose - wie soviele hier - ohne Vorwarnung und langfristige Beschwerden.

Der Brustkrebs war weit voran geschritten, die entnommenen Lymphknoten waren alle stark metastasiert und es gab unzählige Knochenmetastasen vom Schädel bis zum Becken.

Der Therapieverlauf ist in meinem Profil nachzulesen.

Die Ärzte und Therapeuten meinten alle " es würde nicht gut aussehen, ich würde am Brustkrebs sterben, solle meine verbleibende Zeit noch nutzen und nur noch das tun was mir Spaß macht. Sie haben wohl geglaubt ich würde das folgende Jahr nicht erleben und wir haben das auch befürchtet.

Gerade eben hatte ich wieder eines meiner regelmäßigen CT. Ich bin so glücklich als ich heute erfuhr: Schädel, Bauch und Thorax sind unauffällig und es besteht kein Verdacht auf ein Rezidiv oder eine neue Metastasierung. Das ist sooo schön.

Sicher die Therapien und die vielen Medikamente mit all ihren Nebenwirkungen sind nicht immer leicht. Trotz allem kann ich heute immer noch sagen: es geht mir gut und wir sind dankbar dafür.

Das Kämpfen lohnt sich und lasst Euch nicht verrückt machen von Prognosen. Zum nächsten CT im März habe ich dann schon 4 Jahre geschafft

Alles alles Liebe und Gute wünscht Euch Blume59

hallo Ankypanky

ich sehe die schlechten Werte auch als gutes Zeichen an - die Medikamente wirken noch

hallo lissie ,

ja sie schrieb doch , dort wo die Bastei ist?

Du nimmst es doch noch gar nicht solange - ich würde auf alle Fälle versuchen es noch eine Weile zu nehmen.

Ich hatte anfangs so schlimme Allergien und mein Körper hat sich dran gewöhnt.

ja ich pausiere immer mal für paar Tage und von absetzen war noch nie die Rede.

Hallo Mareeni ,

Lohmen ist mein Nachbarort. mir war völlig unbekannt dass es hier eine Rehaklinik gibt.

Ich wünsche Dir gute Erholung und viel tolle Momente und Ausblicke in unserer wundervollen Sächsischen Schweiz.

ich starte am 25.8. auch in die Reha, meine 2. Reha - nach Thüringen in meine Wunschklinik.

Da war ich schon voriges Jahr und sehr zufrieden.

LG Blume

Hallo Ankypanky

Meine Leukos liegen trotz Reduzierung immer nur bei 2,0.

Liegen sie drunter muss ich meine Pause verlängern. Damit komme ich gut klar.

Ich nehme Kisqali nun schon über 2 ,5 Jahre.

Zur Not könntest Du auf 200 mg runtergehen oder Deine Ärztin probiert ein anderes Medikament.

Auch nach Kisqali gab es neue Medikamente die zugelassen wurden....

Alles Gute und liebe Grüße

Hallo Blume56

es grüßt Dich Blume 59 . Schau doch bitte in mein Profil.

Meine Prognose war 2017 extrem schlecht - ich lebe immer noch und mir gehts trotz aller Nebenwirkungen ganz gut.

Ich bin wieder ziemlich aktiv und mein Tagesablauf ist immer gut ausgefüllt.

ich will Dir Mut machen, alles Gute, lass Dich nicht unterkriegen. Das Kämpfen lohnt sich.

Sei gedrückt

liebe Ankypanky , schau mal bitte in mein Profil.

Ich habe viele Fachkräfte dazu befragt und es gibt auch viele Foris hier die die reduzierte Dosis schon lange nehmen.

Die Ärzte haben mich immer beruhigt das Kisqali wirkt noch genauso gut.

Ein Argument was mir sehr logisch erschien war auch:

Wird Kisqali verordnet bekommt jede Frau anfangs 600 mg täglich egal ob sie 100 kg wiegt oder nur 50.

der Prozentuale Anteil zur Körpermasse wird gar nicht berücksichtigt.

Es wirkt also diese gleiche Dosis auch bei 100 kg, also doppelter Körpermasse.

Mir hat diese Aussage sehr geholfen.

Die Leukozyten sind trotzdem immer niedrig und ich bin froh wenn sie über 2,0 liegen ich nicht zusätzlich pausieren muss.

ich hoffe ich konnte Dich etwas beruhigen.

Alles Gute und liebe Grüße Blume 59

Hallo liebe Miss Ellie ,

ich nehme Kisqali jetzt schon mehr als zwei Jahre allerdings auch in verringerter Dosis. ich hatte ganz schlimme Hautprobleme mit extrem starken Juckreiz. Nachts hab ich mich blutig gekratzt. Wir haben viele Mittelchen probiert, richtig geholfen hat letztendlich überhaupt nichts. Die Leukozyten lagen immer in einem Bereich um die 1,8 - ziemlich niedrig also.

Die Reduzierung auf 400 mg hat mir dann geholfen , die Hautausschläge sind komplett weg, die Leukos sind immer noch kritisch und ich bin froh wenn sie um 2 liegen und ich nicht pausieren muss..

ich nehme Exemestan dazu (anstatt Letrozol) und manchmal habe ich auch zu viel Magensäure, zu spät Abendbrot gegessen mit roten Paprika oder vielleicht ein Smoothie und keine Bewegung mehr. Dinge die man einfach beobachten und vermeiden kann.

ich nehme die Tabletten morgens nach dem Frühstück und vertrage sie gut. Allerdings hatte ich über Wochen leichte Übelkeit, wusste nicht so recht woher die jetzt kommt. Ich habe vor einigen Wochen meine Nahrungsergänzungsmittel fast komplett abgesetzt, es waren wohl zuviele geworden.

Seitdem ist die Übelkeit weg, es hat also nicht an Exe oder Kisqali gelegen.

Alles Gute und liebe Grüße Blume

Zugsalbe - Salbendose

Liebe KatzenMom 64

was möchtest Du jetzt von mir wissen?

Ich verstehe Deine Frage nicht?

ich habe seit Beginn meiner Erkrankung täglich Selen - 300 ug - genommen.

Jetzt soll ich diese Dosis nur noch 2x pro Woche nehmen.

LG Blume

Hallo Babs66

der KID hat eindeutig gesagt in Deutschland braucht bei ausgewogener Ernährung kaum einer Nahrungsergänzungsmittel. Und ich soll sehr genau alles nochmal mit meiner Onkolgin besprechen und meine Wünsche darlegen. Diese Aussage ist auch nicht so richtig eindeutig zumal meine Onkolgin mit dieser Sache immer sehr oberflächlich umgegangen ist.

ich habe auch Selen seit 2017 genommen in ziemlich hoher Dosis. Irgdwann habe ich dann auf einem genauen Blutbild dazu bestanden, wofür ich auch selbst zahlen musste (50€).

Daraufhin hat die Onkologin das Selen wieder abgesetzt. später habe ich dann zwar wieder damit angefangen aber in wesentlich geringerer Dosis. Ob es gut oder eher schlecht ist - ja dazu wird viel geschrieben,

ich glaube der KID hatte mir auch zwei allgemeine Links dazu geschickt.

Wenn Du magst dann schick mir eine private Nachricht mit Deiner Emailadresse und ich leite diese Dir weiter.

Liebe Grüße Blume 59

Hallo Anirit

nein, ich habe das Mittel nie genommen. Es war mir alles zu widersprüchlich was dazu geschrieben wurde.

Ich bekam zuviele Nahrungsergänzungsmittel von meiner Onkologin verordnet, manchmal ohne die Menge der Dosierung.

Oft war mir vormittags übel und ich wusste eigentlich nicht genau wovon.

Durch viele Foris hier. mit denen ich im persönlichen Kontakt bin und ihren Erfahrungen mit den Nahrungsergänzungsmitteln im Zusammenahng mit Studien bin ich vorsichtig geworden. Auch in den vielen medizinischen Ratgebern im Fernsehen wird mehr gewarnt wie empfohlen. Mir war einfach unheimlich geworden welches Mittel kontraproduktiv mit den anderen mitteln wirkt, ob nicht alles zuviel des Guten ist und diese ganzen Präparate vielleicht den krebszellen gut tun?

Ich hatte auch mein Blutbild + meine Liste der Nahrungsergänzungsmittel an den KID geschickt und um deren Meinung gebeten.

Nach der Antwort habe ich alle Mittel abgesetzt, nehme nur noch Vit B12 als Lutschtablette und fühle mich damit viel besser.

Da wir einen riesigen Garten habe und ich täglich mehrfach in der Sonne bin, brauch ich auch kein hochdosiertes Dekristol - vielleicht im Herbst wieder.

Das ist ausschliesslich meine Meinung, Manche Ärzte haben vielleicht andere Ansichten und Erfahrungen.

Alles Gute und liebe Grüße Blume 59

Danke liebe Esma432  

für Deinen sachlichen Beitrag, dem ich mich gern anschließen möchte.

LG Deine Blume 59

Hallo Netty88

auch ich nehme Kisqali seit Januar 2018 zusammen mt Exemestan.

Obwohl meine Prognose sehr sehr schlecht war geht es mir bis jetz gut damit und die knochenmetas sind zwar noch da und das werden sie auch bleiben. Es ist seit 2017 alles stabil geblieben und es sind keine Auffälligkeiten dazu gekommen.

Ganz aktuell hatte ich Kontroll CT, Mammo und Ultraschall

Ja sicher die Nebenwirkungen sind da in unterschiedlicher Form. Bei mir (und einigen anderen auch) wurde die Dosis reduziert auf täglich

400 mg. Damit ging es mir schnell besser und laut Auskunft der Ärzte wirken sie genau so.

Lest einfach in diesem Thread hier von Anfang an und informiert Euch.

Wir "Kisqalieinnehmer" haben schon vieles dazu geschrieben, gerade auch fur Euch ihr Neuen, über die NW.

Aber Ihr findet auch ganz viele Tipps und Vorschläge zum reduzieren der NW.

Alles Gute und ganz liebe Grüße

Liebe Foris ,

ganz liebe Dank für all die lieben Wünsche zu meinem Geburtstag. Ich war sehr gerührt und habe mich riesig gefreut.

Gestern habe ich ein nachträgliches Geburtstagsgeschenk bekommen:

Anruf von der Onkologiepraxis: "es geht um ihr Ct, es ist alles in Ordnung..."

Ich habe mich sooo gefreut

Morgen ist noch Mammo und Ultraschall angesagt. ich darf auch kommen, habe gestern nachgefragt.

Ganz liebe Grüße Eure Blume 59

Liebe KatzenMom 64

nein es ist nicht aus gesundheitlichen Gründen - sonder urlaubsbedingt.

Im Herbst gibt es auch ein Treffen - ich glaube in Köln oder irdgwas in der Nähe.

Das ist noch in Vorbereitung.

LG Blume

Liebe Mädels, ich muss mich leider für dieses Forumstreffen abmelden. Im Herbst bin ich aber dann wieder dabei

Ganz liebe Grüße Blume

ach liebe Katzi64

ich kann das voll verstehen wie es Dir jetz geht und wie groß der Verlust für Dich gerade ist.

Denn mir geht es genauso - meine Physiotherapeutin ist hier in meinem kleinen Dorf - ich kann hinlaufen.

Sie ist mein Jahrgang, hat sogar noch den gleichen Vornamen wie ich und ist schon lange auch eine Psychotherapeutin für mich.

Ich geniesse die wöchentlichen Behandlungen und die fast familiären Gespräche und Ihr Verständnis sehr.

Ich wünsche Dir von ganzem eine gute Nachfolgerin. Bitte gib nicht gleich auf - manchmal dauern Wunder etwas länger.

Ich drück Dich vielmals - Deine Blume