Beiträge von Blume 59

    Guten Morgen alle Miteinander


    ich nehme die Kombination Kisqali (Nachfolger von Ibrance) und Exemestan seit Januar 2018.Die Nebenwirkungen waren anfangs sehr schlimm und die schweren Hautprobleme dauerhaft nicht auszuhalten. Wir haben dann die Dosis reduziert von 600mg auf 400 mg Kisqali.

    Bitte verzeih liebe Kiko62 ich habe den Text bei dir gemopst weil vieles so sehr ähnlich ist:

    Haupt-Nebenwirkungen:

    - ausgeprägter Leukozyten Mangel

    Ich bin schon froh wenn ich einen Wert von 2,0 erreiche. Die Infekthäufigkeit war im vorigen Jahr extrem. Ich hatte eigentlich von Oktober bis April nur Husten mit starkem Auswurf, der mich total geschwächt hat. Über Ostern lag ich dann mit einer schweren Lungenentzündung im KH.

    - Zäher Schleim im Hals morgens ( sehr lästig)

    - Müdigkeit, Antriebslosigkeit

    - Körperliche Schwäche

    - Gelenkschmerzen die unterschiedlich stark und an verschiedenen Stellen regelmäßig auftreten. Meine Physiotherapeutin hat das aber sehr gut im Griff und ist flexibel.

    - Sehr trockene Haut

    - am Rücken immer wiederkehrende kleinere stark juckende Hausausschläge. Sie erinnern sehr an Gürtelrose, dagegen bin ich aber eigentlich geimpft. Nach ca. 10 Tagen verschwinden sie wieder.

    - Haarausfall

    - Lust auf Sex liegt dauerhaft bei Null - fast immer hab ich ein Mißempfinden bei Berührungen


    Das vorübergehend genommene zusätzliche Equi....musste ich wieder absetzen. Mir war davon oft übel.


    Auch mir geht es aber sonst gut. Ich bearbeite unseren großen Garten wie immer. Wir haben jede Menge Obst, Kartoffeln, Tomaten..... zu verarbeiten. Ich gestalte meine Tage anders wie früher, es gibt mehr Pausen und die Tagespläne sind kleiner und entspannter. Ich besuche meine 6 Enkel regelmäßig und helfe dort wo ich kann - lehne aber manchmal auch Aufgaben ab. Das konnte ich früher nicht. Ich erwarte jetzt einfach auch mehr Rücksicht auf mein Befinden.


    Das Leben ist anders geworden nach der Diagnose - das stimmt.

    Ich versuche das Beste draus zu machen und aktiv zu sein.

    Bis Juli haben wir als Pflegeeltern für das Jugendamt noch Kleinkinder in unseren Haushalt betreut. Das lassen wir jetzt auslaufen - auch aus Altersgründen. Dennoch war das für mich ein Strang meiner Therapie, der mich täglich sehr gefordert hat und z.B. auch dafür gesorgt hat dass ich bei jedem Wetter raus in die Natur bin.


    Wichtig für Alle die nicht mehr arbeiten können, dürfen, wollen....sucht Euch irgendeine Aufgabe, irgendwas was Euch erfüllt, was Spaß macht. Manchmal dauert die Suche etwas länger. Ungezwunges Ehrenamt gibt es z.B. in verschiedenen Bereichen.


    Ich hoffe ich konnte etwas helfen.


    Alles Gute und ganz liebe Grüße Eure Blume 59

    Hallo Hamster - liebe Gerda, mich beeindruckt sehr was Du schreibst.

    Meinem Profil kannst Du entnehmen dass auch ich 2017 meine Diagnose der Unheilbarkeit bekam. Wir können es palliativ nennen oder chronisch krank - der Status bleibt der selbe.

    Dennoch haben einige Ärzte mir 2017 gesagt, meine Zeit ist nur noch sehr begrenzt und ich solle die mir verbliebene Zeit nutzen für schöne Dinge.

    Das Leben spielt anders. Viele schwere familiäre Geschichten ließen mich manchmal an den Rand meiner physischen und psysischen Kräfte kommen.

    Dennoch habe ich nun schon ganze 5 Jahre!!!! :) geschafft trotz der vielen Metas und der damals so vielen stark befallenen Lymphknoten.

    Ja natürlich - die Therapien machen Nebenwirkungen.

    Ich habe damit gelernt zu leben. Ich versuche alle Aufgaben in Haus und unserem großen Grundstück zu erfüllen und bin noch ehrenamtlich als Pflegemutter für das Jugendamt tätig. Es sind Aufgaben die fordern - aber vor allem ablenken und mich nicht oft an die Krankheit denken lassen. Sie sind ein Strang meiner Therapie geworden.

    ich wünsche Dir alles Gute und dass wir noch lange von Dir hören.


    Alles Liebe Martina :hug:

    Hallo Liebe Foris,


    ich wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden.

    Ich nehme das Kisqali seit Januar 2018 in Kombination mit Exemestan.

    ich habe mich inzwischen daran gewöhnt auch wenn die Knochenschmerzen immer mehr zunehmen. Ich versuche mich trotzdem viel zu bewegen und die Tage sind gut ausgefüllt.

    Die letzten Monate gingen ans Limit durch die Schwerstpflege der Schwiegermutter

    die mit im Haus lebte und uns das Leben bis zur letzten Minute extrem schwer gemacht hat. Sie war sehr verletzend, undankbar und unzufrieden obwohl jeder Wunsch erfüllt wurde. In den letzten Tagen stand ich verzweifelt in unserer Wohnung und hatte das Gefühl kurz vor einem Zusammenbruch zu stehen.

    Ich habe auch 7 kg abgenommen. Mitte Januar konnte sie dann loslassen - eine Erlösung für sie und auch für uns alle.

    Dazu kamen endlose schwere Infekte mit quälenden Husten über Wochen. Manchmal war der Husten so stark dass ich erbrechen musste.

    Meine Leukozyten lagen durch das Kisqali immer in einem Bereich um 2.0 .

    Logisch dass mein Immunsystem sehr geschwächt und kaum noch Antikörper bilden konnte.

    Ostern habe ich nun wegen einer schweren Lungenentzündung in der Klinik verbracht - es war sehr einsam und ich habe von Ostern nicht wirklich etwas mit gekriegt.

    Gute Nachricht dabei war, die Leukozyten hatten einen Wert um 10,0 . wow.

    Das kommt sicher daher dass ich das Kisqali in Zusammenhang mit der Erkrankung und Antibiotika abgesetzt hatte.

    Bis die Lungenentzündung ganz ausgeheilt ist müssen wohl noch einige Tage vergehen. Ich bin noch schwach und wenig belastbar.

    Am Mittwoch bin ich bei meiner monatlichen Zometa-Infusion und will mit der Onkologin sprechen zwecks weiterer Reduzierung des Kisqali.

    Monatelange schwere Infekte haben nicht mehr viel mit Lebensqualität zu tun.

    Ich kann mich nicht mehr unter Leute trauen, mit dem ÖPNV fahren, an Urlaub denken....ich hoffe dass Kisqali auch bei einer Dosis von 200 mg täglich noch hilft.


    Eine weitere gute Nachricht war allerdings und dass ein super schönes Osterei:

    das geplante CT nach 18 Monaten hat keine neue Baustellen ergeben und die bekannten Knochenmetas sind unverändert. Darüber war ich sehr froh.


    Liebe Grüße Blume 59

    Liebe Molly 62 wir schreiben uns zwar nicht mehr persönlich aber dennoch verfolge ich Deine Nachrichten. Sie haben mich sehr betroffen gemacht.

    Ich wünsche Dir von ganzen Herzen dass Pacli Dir schnell und gut hilft und Du wieder zu Kräften kommst. Ich habe es gut vertragen - deshalb habe bitte keine Angst.

    Alles alles Gute und schön dass Deine Familie für Dich da ist.


    Viele Grüße und :thumbup::thumbup::thumbup:

    Blume 59

    hallo Shiva63  Kirsche  Ute63

    und alle anderen die mit mir 2017 unterwegs waren :hug:

    Auch meine Diagnose vom Februar 2017 ist nun schon 5 Jahre her.

    Die Ärzte haben damals schlimme Prognosen abgegeben - aber ich habe tapfer mit Euch gekämpft.

    Meine Tabletten muss ich zwar bis ans Lebensende nehmen bzw. solange ich sie vertrage und habe viele Nebenwirkungen mal mehr - mal weniger.

    Dennoch kann ich immer wieder sagen - auch mir geht es gut.


    Allen weiterhin alles Gute, passt auf Euch auf und geniesst trotzdem das Leben.

    Ganz liebe Grüße Blume 59

    Hallo Bluemli69

    Oh ja meine Haare sind seit Beginn des Kisqali im Januar 2018 soviel dünner geworden. Ich hatte schon Angst eine Perücke wieder zu brauchen. Kürzer schneiden hilft, sie werden etwas dicker. Jetzt unter Corona und nach längerer Friseurpause könnte ich auch singen:

    "ich hab die Haare schön..." 8o Es sieht bissel verwildert aus.

    Ich freue mich auf den Friseurbesuch am Freitag und danach krieg ich von meinem Mann auch neue Farbe :)


    Liebe Grüße an Alle - Blume 59

    Hallo Liebe Esma432 :hug:


    danke für Deinen Beitrag den ich toll finde. Ich nehme Kisqali (Ribo) seit Januar 2018 und ich bin damit sehr zufrieden.

    Obwohl die Prognose damals ehr schlecht war sind in den 4 Jahren keine Auffälligkeiten aufgetreten.


    Liebe Kiko62

    Esma hat doch nur weitergegeben was ihr erklärt wurde. Selbstverständlich musst Du Dein Medikament nicht wechseln wenn Du damit zufrieden bist.


    Liebe Grüße

    Hallo Andy75 :hug:


    also ich nehme Kisqali schon 4 Jahre - mit vielen Nebenwirkungen mit denen ich aber ganz gut leben kann.

    Auch an die niedrigen Leukos habe ich mich gewöhnt trotz der reduzierten Dosis.

    Meine Onkologin meint wir könnten auch noch weiter reduzieren auf 200mg täglich wenn ich das möchte - nein das möchte ich momentan nicht.

    Ich kann theoretisch Kisqali lebenslang nehmen bzw. solang es mir hilft und wirkt.

    Gäbe es neue Aufälligkeiten oder der Tumormarker würde rasant ansteigen bekomme ich sicher ein anderes Medikament.


    Was besser ist Palbo oder Kisqali kann ich auch nicht beantworten.

    Aber als meine alte Onkologin mir 2017 zum Exemestan ein Medikament verschreiben wollte meinte sie Palbo wäre agrressiver.

    Es würde mehr ins Blutbild eingreifen.


    Wenn Du magst schaue mal in meine letzten Beiträge.

    Da habe ich gerade eine Mutmach-Geschichte reingestellt.


    Alles Gute und liebe Grüße Blume :)

    Liebe Gaby61  KatzenMom 64 Trine  Anirit  @Waldmaus52


    ganz lieben Dank Euch Allen.


    liebe Kylie danke auch Dir. Ja ich weiß, wir waren damals lange gemeinsam unterwegs und Du warst mir immer ein großes Vorbild und hast mir viel Kraft gegeben. Dann ging es Dir so schlecht und wir haben uns alle große Sorgen gemacht.

    Aber Du hast es geschafft und bist hier im Forum sehr aktiv, machst viel Mut - ganz lieben Dank.

    Schade dass wir uns nie persönlich kennengelernt haben. Aber dennoch - ja hoffen wir gemeinsam dass uns noch gaaaaanz viel Zeit bleibt.


    Alles Liebe Blume 59

    Liebe @Waldmaus52


    also bei mir wurden schon Knochenveränderungen im CT gesehen. In einem CT Befund stand z.b. dass einige der Löcher in den Knochen ein wenig kleiner geworden sind bzw die Ränder verhärtet sind.


    Warum manches nicht gesehen wird im CT kann sich wohl niemand so richtig erklären. Eine Ärztin sagte mal: beim CT werden die Stellen, Organe ja scheibchenweise untersucht und wenn z.B. eine Veränderung genau an der Schnittstelle ist lässt sich sich nicht darstellen.

    Na ich weiß nicht so recht was ich davon halten soll.

    Aber richtig ist auf jeden Fall dass zur Diagnosestellung ein Knochenszinti gemacht wurde um alles aufzuspüren.


    ich wünsche Dir alles Gute, liebe Grüße

    Liebe alte und neue Foris :hug:


    heute will ich mich wieder einmal melden mit einer neuen Mutmachgeschichte für Euch alle da draußen wenn es Euch vielleichr gerade an Mut und Hoffnung fehlt.


    Im Februar 2017 bekam ich meine Diagnose - wie soviele hier - ohne Vorwarnung und langfristige Beschwerden.

    Der Brustkrebs war weit voran geschritten, die entnommenen Lymphknoten waren alle stark metastasiert und es gab unzählige Knochenmetastasen vom Schädel bis zum Becken.

    Der Therapieverlauf ist in meinem Profil nachzulesen.

    Die Ärzte und Therapeuten meinten alle " es würde nicht gut aussehen, ich würde am Brustkrebs sterben, solle meine verbleibende Zeit noch nutzen und nur noch das tun was mir Spaß macht. Sie haben wohl geglaubt ich würde das folgende Jahr nicht erleben und wir haben das auch befürchtet.


    Heute jährt sich damit der Tag der Diagnose zum 5. Mal. Im März werde ich das nächste CT haben.

    Meine Medikamente vertrage ich soweit gut und mir geht es auch gut.

    Sicher - die Therapien und die Medikamente machen Nebenwirkungen die nicht immer leicht zu ertragen sind.

    Dennoch habe ich gelernt damit zu leben. Das Leben ist anders geworden, vieles geht langsamer aber dadurch auch bewusster.

    Gute Freunde sind wichtiger geworden und spielen eine große Rolle. Coronabedingt sind sie gerade doppelt wichtig.


    Ich habe sozusagen jetzt schon 4 ganze Jahre überlebt. Familie, Freunde und ich sind sehr glücklich über diese Situation.

    Wir hoffen natürlich alle dass der Zustand noch lange so stabil bleibt - der Ernst der Lage ist uns dennoch immer bewusst.


    Das Kämpfen lohnt sich und lasst Euch nicht verrückt machen von Prognosen.


    Alles alles Liebe und Gute für Euch wünscht Euch


    Blume 59 :hug: