Beiträge von Blume 59

liebe Ankypanky , schau mal bitte in mein Profil.

Ich habe viele Fachkräfte dazu befragt und es gibt auch viele Foris hier die die reduzierte Dosis schon lange nehmen.

Die Ärzte haben mich immer beruhigt das Kisqali wirkt noch genauso gut.

Ein Argument was mir sehr logisch erschien war auch:

Wird Kisqali verordnet bekommt jede Frau anfangs 600 mg täglich egal ob sie 100 kg wiegt oder nur 50.

der Prozentuale Anteil zur Körpermasse wird gar nicht berücksichtigt.

Es wirkt also diese gleiche Dosis auch bei 100 kg, also doppelter Körpermasse.

Mir hat diese Aussage sehr geholfen.

Die Leukozyten sind trotzdem immer niedrig und ich bin froh wenn sie über 2,0 liegen ich nicht zusätzlich pausieren muss.

ich hoffe ich konnte Dich etwas beruhigen.

Alles Gute und liebe Grüße Blume 59

Hallo liebe Miss Ellie ,

ich nehme Kisqali jetzt schon mehr als zwei Jahre allerdings auch in verringerter Dosis. ich hatte ganz schlimme Hautprobleme mit extrem starken Juckreiz. Nachts hab ich mich blutig gekratzt. Wir haben viele Mittelchen probiert, richtig geholfen hat letztendlich überhaupt nichts. Die Leukozyten lagen immer in einem Bereich um die 1,8 - ziemlich niedrig also.

Die Reduzierung auf 400 mg hat mir dann geholfen , die Hautausschläge sind komplett weg, die Leukos sind immer noch kritisch und ich bin froh wenn sie um 2 liegen und ich nicht pausieren muss..

ich nehme Exemestan dazu (anstatt Letrozol) und manchmal habe ich auch zu viel Magensäure, zu spät Abendbrot gegessen mit roten Paprika oder vielleicht ein Smoothie und keine Bewegung mehr. Dinge die man einfach beobachten und vermeiden kann.

ich nehme die Tabletten morgens nach dem Frühstück und vertrage sie gut. Allerdings hatte ich über Wochen leichte Übelkeit, wusste nicht so recht woher die jetzt kommt. Ich habe vor einigen Wochen meine Nahrungsergänzungsmittel fast komplett abgesetzt, es waren wohl zuviele geworden.

Seitdem ist die Übelkeit weg, es hat also nicht an Exe oder Kisqali gelegen.

Alles Gute und liebe Grüße Blume

Zugsalbe - Salbendose

Liebe KatzenMom 64

was möchtest Du jetzt von mir wissen?

Ich verstehe Deine Frage nicht?

ich habe seit Beginn meiner Erkrankung täglich Selen - 300 ug - genommen.

Jetzt soll ich diese Dosis nur noch 2x pro Woche nehmen.

LG Blume

Hallo Babs66

der KID hat eindeutig gesagt in Deutschland braucht bei ausgewogener Ernährung kaum einer Nahrungsergänzungsmittel. Und ich soll sehr genau alles nochmal mit meiner Onkolgin besprechen und meine Wünsche darlegen. Diese Aussage ist auch nicht so richtig eindeutig zumal meine Onkolgin mit dieser Sache immer sehr oberflächlich umgegangen ist.

ich habe auch Selen seit 2017 genommen in ziemlich hoher Dosis. Irgdwann habe ich dann auf einem genauen Blutbild dazu bestanden, wofür ich auch selbst zahlen musste (50€).

Daraufhin hat die Onkologin das Selen wieder abgesetzt. später habe ich dann zwar wieder damit angefangen aber in wesentlich geringerer Dosis. Ob es gut oder eher schlecht ist - ja dazu wird viel geschrieben,

ich glaube der KID hatte mir auch zwei allgemeine Links dazu geschickt.

Wenn Du magst dann schick mir eine private Nachricht mit Deiner Emailadresse und ich leite diese Dir weiter.

Liebe Grüße Blume 59

Hallo Anirit

nein, ich habe das Mittel nie genommen. Es war mir alles zu widersprüchlich was dazu geschrieben wurde.

Ich bekam zuviele Nahrungsergänzungsmittel von meiner Onkologin verordnet, manchmal ohne die Menge der Dosierung.

Oft war mir vormittags übel und ich wusste eigentlich nicht genau wovon.

Durch viele Foris hier. mit denen ich im persönlichen Kontakt bin und ihren Erfahrungen mit den Nahrungsergänzungsmitteln im Zusammenahng mit Studien bin ich vorsichtig geworden. Auch in den vielen medizinischen Ratgebern im Fernsehen wird mehr gewarnt wie empfohlen. Mir war einfach unheimlich geworden welches Mittel kontraproduktiv mit den anderen mitteln wirkt, ob nicht alles zuviel des Guten ist und diese ganzen Präparate vielleicht den krebszellen gut tun?

Ich hatte auch mein Blutbild + meine Liste der Nahrungsergänzungsmittel an den KID geschickt und um deren Meinung gebeten.

Nach der Antwort habe ich alle Mittel abgesetzt, nehme nur noch Vit B12 als Lutschtablette und fühle mich damit viel besser.

Da wir einen riesigen Garten habe und ich täglich mehrfach in der Sonne bin, brauch ich auch kein hochdosiertes Dekristol - vielleicht im Herbst wieder.

Das ist ausschliesslich meine Meinung, Manche Ärzte haben vielleicht andere Ansichten und Erfahrungen.

Alles Gute und liebe Grüße Blume 59

Danke liebe Esma432  

für Deinen sachlichen Beitrag, dem ich mich gern anschließen möchte.

LG Deine Blume 59

Hallo Netty88

auch ich nehme Kisqali seit Januar 2018 zusammen mt Exemestan.

Obwohl meine Prognose sehr sehr schlecht war geht es mir bis jetz gut damit und die knochenmetas sind zwar noch da und das werden sie auch bleiben. Es ist seit 2017 alles stabil geblieben und es sind keine Auffälligkeiten dazu gekommen.

Ganz aktuell hatte ich Kontroll CT, Mammo und Ultraschall

Ja sicher die Nebenwirkungen sind da in unterschiedlicher Form. Bei mir (und einigen anderen auch) wurde die Dosis reduziert auf täglich

400 mg. Damit ging es mir schnell besser und laut Auskunft der Ärzte wirken sie genau so.

Lest einfach in diesem Thread hier von Anfang an und informiert Euch.

Wir "Kisqalieinnehmer" haben schon vieles dazu geschrieben, gerade auch fur Euch ihr Neuen, über die NW.

Aber Ihr findet auch ganz viele Tipps und Vorschläge zum reduzieren der NW.

Alles Gute und ganz liebe Grüße

Liebe Foris ,

ganz liebe Dank für all die lieben Wünsche zu meinem Geburtstag. Ich war sehr gerührt und habe mich riesig gefreut.

Gestern habe ich ein nachträgliches Geburtstagsgeschenk bekommen:

Anruf von der Onkologiepraxis: "es geht um ihr Ct, es ist alles in Ordnung..."

Ich habe mich sooo gefreut

Morgen ist noch Mammo und Ultraschall angesagt. ich darf auch kommen, habe gestern nachgefragt.

Ganz liebe Grüße Eure Blume 59

Liebe KatzenMom 64

nein es ist nicht aus gesundheitlichen Gründen - sonder urlaubsbedingt.

Im Herbst gibt es auch ein Treffen - ich glaube in Köln oder irdgwas in der Nähe.

Das ist noch in Vorbereitung.

LG Blume

Liebe Mädels, ich muss mich leider für dieses Forumstreffen abmelden. Im Herbst bin ich aber dann wieder dabei

Ganz liebe Grüße Blume

ach liebe Katzi64

ich kann das voll verstehen wie es Dir jetz geht und wie groß der Verlust für Dich gerade ist.

Denn mir geht es genauso - meine Physiotherapeutin ist hier in meinem kleinen Dorf - ich kann hinlaufen.

Sie ist mein Jahrgang, hat sogar noch den gleichen Vornamen wie ich und ist schon lange auch eine Psychotherapeutin für mich.

Ich geniesse die wöchentlichen Behandlungen und die fast familiären Gespräche und Ihr Verständnis sehr.

Ich wünsche Dir von ganzem eine gute Nachfolgerin. Bitte gib nicht gleich auf - manchmal dauern Wunder etwas länger.

Ich drück Dich vielmals - Deine Blume

ja ich hab auch 100% und "G"

Die freien bzw ermäßigten Eintritte erhielt ich mit meinem SB - Ausweis auch in Italien an vielen unterschiedlichen Orten.

Ferner nehme ich die Freifahrten jährlich in Anspruch. D.h. ich zahle jährlich 80 € ein und fahre dann kostenlos mit dem Nahverkehr deutschlandweit, das betrifft Busse, Bahnen ( Regionalexpress, S- Bahnen) - kein ICE. Ich habe für mich eine kleine Übersicht gemacht und damit jahrlich ca 400 € gespart. Dies muss aber jährlichi neu beantragt werden - geht bei uns aber unbürokratisch. Ich muss nur die 80 € bezahlen und bekomme den neuen Freifahrtschein zugeschickt.

Anstatt der Freifahrten kann man auch eine Ermäßigung der Kfz Steuer in Anspruch nehmen. Dies hätte sich aber für mich nicht gelohnt. Ihr müsst Euch einfach ausrechnen was mehr hilft.

Liebe Grüße Blume59

Danke liebe Busenwunder

Du triffst es genau. Ich kann deinen Worten voll zustimmen. Auch ich freue mich auf den nächsten Bericht und bin sehr beeindruckt von deiner Stärke, aber auch der Sachlichkeit liebe Loewenzahn60 . Ich frage mich immer wie würde es mir damit gehen, wir würde bzw werde ich entscheiden ?

Seid alle beide gedrückt von mir - eure Blume

Hallo Miss Ellie  

herzlich Willkomen bei uns.

Lies doch einfach hier in diesem Tread und rolle ein Stück nach oben. Da ist sovieles schon geschrieben und auch Tipps dazu was bei manchen Nebenwirkungen geholfen hat. Du weisst dann Bescheid und wir müssen nicht wiederholen was schon da steht.

Das hab ich als Neuling 2017 auch gemacht in allen Rubriken die für mich interessant waren.

Wenn sich neue Fragen ergeben oder etwas nicht beantwortet ist - meld Dich wieder.

Ganz liebe Grüße Blume

Meine liebe Loewenzahn60 auch ich denke so oft an Dich und wünsche mir dann dass es dir besser geht im Hospiz und für keine Schmerzen hast. Natürlich möchte ich Dich auch dort gern weiter begleiten. Deswegen musst Du uns bitte unbedingt deine Erfahrungen und wie Du Dich fühlst aufschreiben. Wer hier im Thread ist müsste wissen um was geht. Also mach dir bitte darum keine Gedanken. Für mich ist das Thema Hospiz jetzt durch Dich auch eine Option für später geworden.

Fühl Dich ganz lieb gedrückt von mir - ich denke an Dich sooooo oft

Ganz liebe Grüße Blume59

Sehr gut liebe Sonnenschein 106

Das freut mich sehr für Dich. Ich bleibe auch bei 400 mg.

Ganz liebe Grüße Blume 59

Ich sage auch ganz lieben Dank für alle Eure Worte. Mir geht es ganz genauso, ich kann mit meiner Familie kaum ehrlich drüber sprechen. Sage ich meinem Mann dass ich geschockt bin weil wieder eine Frau, die ich persönlich kannte, plötzlich Hirnmetastasen hat oder über die Regenbogenbrücke gegangen ist bekomme ich die Antwort: wieso schockt dich das? Das weisst du doch aber. Das gehört nunmal bei Krebs dazu und das kann dich auch treffen....

Ich finde das schrecklich und sehr kalt. Dann bin doppelt verzweifelt.

LG Blume

Liebe ChB150469

Ich nehme zwar neben Kisqali ein anderes Mittel - nämlich Exemestan - und bekomme die monatliche Infusion mit Zometa, und habe teilweise auch sehr starke Knochenschmerzen. Diese sind sehr unterschiedlich. Ganz schlimm waren die Rückenschmerzen vor einigen Wochen. Ich habe die kaum aushalten können. Die Onkologin hat mir deshalb auf eigenen Wunsch ein Schmerzmittel aus der Reihe der Opiate verschrieben für den Notfall. Davor habe ich natürlich äusserste Hochachtung und musste es zum Glück noch nicht benutzen. Manchmal tut auch die Hüfte sehr weh und auch die Knie. Ich habe aber auch Arthrose und hatte einen Meniskusschaden. Natürlich weiß ich nicht und auch meine Ärzte was nun eigentlich wovon kommt. Momentan hab ich heftige Schmerzen in den Händen und Fingergelenken. Ich hoffe natürlich dass dies auch wieder verschwindet.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe dir etwas geholfen zu haben.

Ganz liebe Grüße Blume