Beiträge von Jonna

    Liebe Kylie , wie schön ist das! Ich freue mich so für dich, sind wir doch Weggefährten zur gleichen Zeit. Ich hatte und habe keine Metas, aber doch eine ganz schlechte Prognose. Bei dir ist es wirklich ein Wunder, und ich freue mich für dich.

    Liebe Grüße

    Jonna

    Hallo Claudia.s. , mir ging es genauso wie Dir. Ich war auch ganz verzweifelt, war schon bei einfachen Hausarbeiten völlig atemlos. Ich kam in die Notaufnahme, um eine Lungenembolie auszuschließen. Es war aber zum Glück keine. Die Atemnot blieb aber. Mein Hausarzt hat mir "Pan.....zol 40 mg verschrieben, das ist ein Magenschoner. Nach 2 Tagen war die Atemnot weg. Ich habe dann den Säureblocker während der ganzen Chemo genommen und mich dann langsam "ausgeschlichen". Ich wünsche dir, dass es dir auch bald besser geht, denn Atemnot ist ganz furchtbar.

    LG Jonna

    Hallo Miriam ,

    im März stellte man bei mir ein Inflammatorisches Mammacarzinom fest. Es folgte das "komplette Programm" mit Mastektomie beidseitig. Im Oktober 2018 ließ ich über meinen Gyn die zirkulierenden Tumorzellen (CTCs) im Blut in einer Klinik in Hamburg, untersuchen, weil ich trotz 100% Hormonabhänigkeit keinen Hormonhemmer vertrage und auch nicht nehme (in Absprache mit den Ärzten). Zum Glück wurden keine zirkulierenden Tumorzellen gefunden, was ja nicht heißt, dass es so bleibt. Nach einer langen Besprechung mit Prof. Pantel gerade in der letzten Woche, habe ich mich entschieden, dass ich diese Untersuchung erst wieder machen lasse, wenn feststeht, wie man mir helfen kann, wenn man zirkulierende Tumorzellen feststellt. Zur Zeit sieht es so aus, dass man versucht, Zellverbände von Tumorzellen im Blut wieder in ihre Einzelzellen aufzutrennen, denn gerade diese Zellverbände ((CTC-Cluster) gelten als Vorläufer von Metastasen. Dies ist aber noch in einer klinischen Studie. Man hat schon Hemmstoffe gefunden, die eine Auflösung der patienteneigenen CTC-Cluster bewirken.. Also muss ich warten, denn, falls man bei mir tatsächlich Cluster feststellt, dann gerate ich in Panik, aber wie soll man mir helfen? In welchem Institut hast du denn dein Blut bestimmen lassen? Einzelne Tumorzellen müssen nicht Metastasen nach sich ziehen. Eine Vermehrung ist natürlich gar nicht gut, aber wenn es keine Zellverbände sind, das ist dann schon besser. Ich habe lange mit mir gerungen, ob ich die Untersuchung machen lasse, aber mich jetzt doch dagegen entschieden, da die Studie noch nicht soweit ist, dass man helfen kann. Die Studie findet übrigens an der Universität in Basel statt. Ich hoffe, du findest für dich den richtigen Weg.

    Liebe Grüße Jonna

    Ich bewundere euch alle, ihr tapferen Frauen, dass ihr das mit den Nebenwirkungen aushaltet. Ich habe mich nach ganz vielen Überlegungen dazu entschlossen, alle Hemmer abzusetzen und ich habe alle ausprobiert. Ein Jahr lang habe ich mich gequält, bis ich tatsächlich nicht mehr laufen konnte. Da ich 3 Wirbelversteifungen habe und die so furchtbar weh taten, dass ich fast im Rollstuhl gelandet bin (die Schleimhäute haben sich abgebaut auch an der Stelle), haben auch die Ärzte mir dazu geraten, keinen Hemmer mehr zu nehmen, obwohl der Krebs zu 98 % hormonabhängig war und dann auch noch inflammatorisch. Jetzt, 2 1/2 Jahre nach Krebsausbruch und 1 Jahr ohne Hemmer, geht es mir wieder gut. Ich fühle mich fast gesund, bis auf die Nachwirkungen der Chemo in Händen und Füßen, aber das wird auch immer besser. Meine Angst vor einem Rezidiv ist auch weniger geworden. So viele Frauen haben einen Hemmer genommen mit furchtbaren Nebenwirkungen und dann kam der Krebs doch wieder. Meine Ärzte haben mir erzählt, dass täglicher Sport (Walking und Muskelaufbau) genauso wichtig sein können wie ein Hemmer. Es soll Studien geben, die das belegen. Also treibe ich viel Sport, und ich kann das ja auch, weil ich gar keine Gelenkschmerzen mehr habe. Ich bin allerdings über 70 Jahre und weiß nicht, ob ich das so gemacht hätte, wenn ich 20 Jahre jünger gewesen wäre. Ich möchte einfach nicht die letzten schönen Jahre, die ich noch habe, mit Schmerzen verbringen. Ich schreibe das nur, weil es auch andere Wege gibt. Jeder muss für sich entscheiden, was er machen möchte, denn jeder Krebs ist anders. Aber man muss hinter seiner Entscheidung stehen, das ist wichtig. Ich freue mich jetzt meines Lebens und mache viele schöne Urlaube mit der Familie. Ich wünsche allen die richtige Entscheidung. Manchmal wird es ja auch mit der Zeit besser mit den Nebenwirkungen, wenn man einen Hemmer nimmt. Das wünsche ich allen.

    LG Jonna

    Liebe Tatti32 und liebe TanjaJ1972 , hier ist die Dritte im Bunde, die auch mit rudert. Ich kann allerdings euch beiden ganz viel Mut machen. Ich habe den Krebs schon über 2 Jahre überlebt, und es geht mir gut! Ich habe zwar ein hormonabhängiges Inflammatorisches Mammakarzinom, aber ich nehme keinen Hormonhemmer, weil ich ihn nicht vertrage und habe dadurch keinen extra Schutz. Und dennoch bin ich tumorfrei! Man kann das schaffen. Alles Gute für euch, ich drücke die Daumen, dass ihr bald das Gleich schreiben könnt, wie ich.

    LG Jonna

    Wenn man ab und zu von Frauen liest, die Hormonblocker abgesetzt haben und später ein Rezidiv oder Metastasen bekommen haben, so bedeutet das ganz und gar nicht, dass sie diese Rezidive oder Metastasen nicht bekommen hätten, wenn sie den Hormonblocker genommen hätten. Man hört auch von Frauen, die einen Rückfall hatten, obwohl sie einen Hemmer genommen haben. Jeder Krebs ist anders, und wenn man den Hormonhemmer nicht verträgt, oder wenn er mit anderen Medikamenten, die man aber nehmen muss, nicht zusammen passt, dann muss man selber abwägen, was für einen selbst wichtig ist. Das Leben muss noch lebenswert sein! Hormonblocker nehmen bedeutet leider nicht die absolute Sicherheit, dass der Krebs nicht wieder kommt. Es kann eine Hilfe sein.

    LG

    Jonna

    Hallo KathrinK ,

    ich war übers Wochenende nicht zu Hause, deshalb jetzt erst die Antwort. Ich habe, nachdem ich eine Rötung in meiner rechten Brust festgestellt hatte, einen Knoten selber ertastet. Einen Tag später war ich schon in der Mammographie, wo man mir schon sagte, dass es wohl ein Inflammatorisches Mammakarzinom wäre. Die Biopsie bestätigte das dann. Tatsächlich ist ja die Chemo gleich, nur halt Mastektomie muss gemacht werden und Bestrahlung. Warum man bei dir nach der Biopsie nicht sofort diese Art von Krebs bestätigt hat, verstehe ich nicht. Deine Chemoplanung wird jetzt losgehen, aber bleib am Ball und frage nach und lasse nicht locker. Ich wünsche dir, dass man dir jetzt zügig hilft.

    LG

    Jonna

    Hallo KathrinK ,

    sorge bitte dafür, dass man dich darauf untersucht, ob du ein Inflammatorisches Mammakarzinom hast. Dieser Krebs ist tatsächlich sehr aggressiv. Aber wenn er zeitig diagnostiziert wird, dann kann man genau so gesund werden, als hätte man andere Krebsarten. Die Chemo ist die gleich, nur muss man auf jeden Fall eine Mastektomie machen lassen und dennoch bestrahlen. Hinterher kann man wieder aufbauen lassen, wenn man das möchte. Ich hatte diese Art von Krebs und bin jetzt über 2 Jahre tumorfrei. Es geht mir gut und ich freue mich, dass ich wieder durchstarten konnte. Das wird bei dir genauso sein, nur muss man wissen, was du genau hast. Ich wünsche dir alles Gute.

    Liebe Grüße

    Jonna

    Hallo Wanda2 ,

    so ähnlich wie dir ging es mir auch, als ich einmal nur mit einem Tuch einkaufen ging. Ich habe dann nur noch eine Perücke getragen, wenn ich aus dem Haus ging. Da war ich sicher, denn ich wollte einfach nicht, dass jeder sieht, was mit mir ist. Somit wurde ich natürlich auch deshalb nicht mehr angesprochen. Man sagte mir nur manchmal, dass ich die "Haare schön" hatte. Viele wollen einfach nur helfen und wissen nicht genau, wie sie sich verhalten sollen. Böse meint es wohl niemand. Ich wünsche dir, dass du den richtigen Weg für dich findest, um mit diesem Problem umzugehen.

    LG

    Jonna

    Hallo Bella 1 und Mutze 70 ,

    Da könnt ihr euch beide so freuen! Sport verhindert keine Nebenwirkungen, er lindert manche, aber auch mit viel Sport kann man furchtbare Nebenwirkungen haben. Es gibt so viele Frauen, denen geht es so schlecht, dass Sport kaum möglich ist. Und wenn es einem so richtig schlecht geht, dann sollte man kein schlechtes Gewissen haben, wenn man sich einfach schont. Ich habe viel Sport getrieben. An manchen Tagen jedoch ging gar nichts, so stark war die Atemnot. Das ist zum Glück vorbei, man schafft das. Ich wünsche allen, die jetzt gerade in der Chemo sind, gaaanz wenig Nebenwirkungen.

    LG Jonna

    2 Jahre habe ich auch schon geschafft und bin voller Optimismus. Dabei hatte ich einen der aggressivsten Tumore: Inflammatorisches Mammakarzinom. Die Paclis musste ich auch nach 9 x abbrechen und ich kann keinen Hormonhemmer nehmen. Dabei ist mein Krebs zu 98% hormonabhängig gewesen. Ich lasse jetzt jährlich mein Blut auf zirkulierende Tumorzellen untersuchen und das war o. B.

    Mir geht es, bis auf wenige Missempfindungen in Füßen und Händen, jetzt aber gut. Ich genieße das Leben in vollen Zügen und bin dankbar. Im nächsten Jahr melde ich mich hier wieder.

    LG Jonna

    Vielen Dank für eure Glückwünsche. Wir waren im Urlaub, deswegen erst jetzt die Antwort. Zum Geburtstag bekam ich das schönste Geschenk: Nachsorge nach über 2 Jahren ohne Befund. Ich bin überglücklich. Allen ein wunderschönes sonniges Wochenende und den Geburtstagskindern viel Glück und so wenig wie möglich Nebenwirkungen.

    LG Jonna

    Hallo Busenwunder , ich bin, wie du, "untertherapiert". Ich hatte auch nur 9 Paclis, da die Probleme durch eine Polyneuropathie immer größer wurden. Ich habe schon von vielen Ärzten gehört, dass 9 Paclis reichen. Ich kann es jetzt sowieso nicht mehr ändern. Jetzt, nach 2 Jahren, habe ich immer noch Problem in Füßen und Händen. Gaaaanz langsam wird es besser. Es wäre schrecklich, wenn ich alles durchgezogen hätte, dafür aber nicht mehr laufen könnte. Jeder muss das selber entscheiden und dann auch dazu stehen. Jetzt lebe ich ein fast normales Leben und liebe es. Das wünsche ich dir auch.

    Liebe Grüße

    Jonna

    Noch eine Mutmachergeschichte: ich habe auch 2 Jahre geschafft und glaube an viele Jahre mehr. Im April 2019 bekam ich aus heiterem Himmel die niederschmetternde Diagnose :Inflammatorisches Mammakarzinom. Laut Google ist dies eine seltene Art von Brustkrebs (2%) und dazu die allerschlimmste. Da ich aber keine Metastasen hatte (1 Lymphknoten war befallen, aber nicht kapselübergreifend) habe ich den Kampf aufgenommen und alles getan, was man mir riet, das volle Programm. Nach der Mastektomie war galt ich als tumorfrei. Da mein Tumor zu 100 % hormonabhängig war, begann ich mit der Einnahme von Aromatasehemmern, von denen ich keinen vertrug. Es wurde so schlimm, dass ich nicht mehr gehen konnte. Also brach ich nach 7 Monaten mit Einverständnis der Ärzte ab. Ich habe dann meine Blut auf zirkulierende Tumorzellen untersuchen lassen mit dem Ergebnis: keine Tumorzellen in der Probe. Dies lasse ich jetzt jährlich machen und hoffe auf dasselbe Ergebnis. Sollte es einmal anders sein, muss man überlegen, was zu tun ist. Aber erst dann, jetzt lebe ich und zwar gut. Ich bin genauso fit wie früher und genieße das Leben. Auch wenn die Diagnose noch so niederschmetternd ist, so lohnt es sich doch zu kämpfen.

    Allen noch ein sonniges Wochenende

    Jonna

    Hallo tatlsoma ,

    ich habe auch ein Inflammatorisches Mammakarzinom und habe schon 2 gesunde Jahre nach der Behandlung hinter mir. Mir geht es jetzt wieder gut, habe nur Mut! Es gibt hier einen Thread "Inflammatorisches Mammakarzinom", da kannst du viel nachlesen. Wenn du noch Fragen hast, beantworte ich sie dir gerne.

    Liebe Grüße

    Jonna

    Hallo Karo58 , im Bastelladen gibt es Ganulat, um selbstgemachte Puppen zu füllen. Oder für Dekorationen für Ostern oder Weihnachten gibt es auch Granulat. Einfach einmal schauen. Da findet man bestimmt etwas. Viel Erfolg!

    LG Jonna

    Hallo Elenear , das mit dem Granulat ist eine super Idee, wenn man die Mastektomie nur einseitig hat. Da kann man ja das Gewicht ungefähr der gesunden Brust angleichen. Bitte einfach anfangen zu stricken, man muss eigentlich nur rechts und links stricken können. Gut, 2 Maschen zusammenstricken zum Abnehmen und aus einer Masche 2 herausstricken zum Zunehmen. Das war es schon. Ich habe noch nie Strümpfe gestrickt, aber dies hier ist viel einfacher. Viel Erfolg!

    LG

    Jonna