Beiträge von Pschureika

    Hallo ihr Lieben,


    ich erhalte Vinorelbin nun doch als Infusion anstatt als Tablette, da dies so besser verträglich sein soll wegen der Übelkeit.

    Nun denn, am Freitag habe ich bereits die erste Ladung der angeblich recht gut verträglichen Chemo erhalten.

    Einige Stunden später war mir schon übel, später bekam ich Fieber, was ich aber gut mit Ibu bekämpfen konnte.

    Gestern dachte ich, jetzt ginge es aufwärts, doch da kamen stechende, unerträgliche Schmerzen in der Leber, welche bis heute anhalten.

    Ich habe mir den Beipackzettel im Internet angesehen: Häufige Nebenwirkung: Tumorschmerzen.

    Ich habe alles versucht, von Wärmflasche, über Ibu bis hin zu Schmerzgel - nix hilft :rolleyes:. Also muss ich da wohl durch. Mir scheint, dass es aktuell nach einer sehr heißen Dusche ein klein wenig besser geworden ist.


    Morgen muss ich dann in ein spezielles Labor zur Blutentnahme. Dort wird der DPYD Test gemacht um festzustellen, ob ich Xeloda verstoffwechseln kann. Meine Klinik will mir die Tabletten nicht ins Blaue geben, um auch gravierende Nebenwirkungen bei fehlendem Stoffwechsel auszuschließen. Sobald das Ergebnis da ist, starte ich also zusätzlich mit Xeloda.


    Oje oje, mir ist angst und bang.... Ich finde das "gut verträgliche" Vinorelbin schon grauenhaft - und dann noch etwas on top?!?


    Aber alles Jammern hilft mir nicht - ich will leben und dann muss ich da durch - Kampf den Knödeln!!!


    LG

    Pschureika

    Liebe Susma.


    ich habe am Freitag meine erste Ladung Vinorelbin erhalten und habe seit gestern auch unerträgliche Schmerzen in der Leber, kaum auszuhalten. Von wegen das Medikament sei gut verträglich - solche Schmerzen hatte ich noch nie.


    Ich wünsche dir sehr, dass es dir bald besser geht und du viele schöne und unbeschwerte Stunden und Spaziergänge mit deiner Mia unternehmen kannst.

    Fühl dich lieb :hug:


    LG

    Pschureika

    Hallo ihr Lieben,


    gestern hatte ich ja das CT - und bereits heute den Anruf der Klinik erhalten.

    Wie vermutet, ist der Tumor stark gewachsen - aber der GGT ist auf 380 gesunken, weshalb ich mich auch körperlich besser fühle.


    Da die TM allerdings munter steigen, wird die Therapie nun umgestellt.


    Ich soll das von euch erwähnte Medikament erhalten: Sacituzumab-Govetican. Hierzu muss erst ein Kostenübernahmeantrag bei der KK gestellt werden, welcher vermutlich beim ersten Mal abgelehnt wird. Dann wird Widerspruch eingelegt. Laut meiner Klinik, die schon mehrere Patientinnen mit diesem Medikament mit sehr gutem Erfolg behandelt, wird es aber schlussendlich doch genehmigt.


    Da sich dieser Genehmigungsprozess sehr ziehen kann, erhalte ich nun zwischenzeitlich Xeloda und Vinorelbin, beides in Tablettenform.

    Das Aufklärungsgespräch hierzu habe ich nun am Freitag.


    Ich freue mich sehr, dass es noch Optionen für mich gibt!


    Auch beim Molekularen Tumorboard ist etwas herausgekommen: Eine PTEN-Mutation.. Ich habe noch nie etwas davon gehört, vll habe ich es auch falsch verstanden? Ich habe am Donnerstag eh einen Besprechungstermin, da werde ich nochmal genau nachfragen. Wie dem auch sei, auf jeden Fall habe ich nun 2 Mutationen, die bekannte PALB2, und diese PTEN. Deshalb wird auch gleich ein Kostenübernahmeantrag für Olaparib gestellt.


    Ich hoffe sehr auf gute Wirkung und schnelle Genehmigung von Sacituzumab-Govetican, wenngleich mir auch etwas davor graut, da es starke Übelkeit vergleichbar mit EC verursacht, laut Ärtzin <X. Aber nun denn, wenn es wirkt....


    LG

    Pschureika

    Hallo ihr lieben alle!


    Ich bedanke mich ganz, ganz herzlich für die vielen, vielen lieben Worte und auch die vielen liebevollen PNs, die ich leider nicht alle beantworten kann. Bitte verzeiht mir.


    Mir geht es etwas besser. Am Freitag waren interessanterweise die Leberwerte gesunken, außer dem GGT, der ist leicht gestiegen, aber im Vergleich zu den grusligen Anstiegen der letzten Wochen nur sehr minimal.


    Die Schmerzen sind weniger geworden, die Übelkeit auch. Ich kann wieder mehr essen, sollte aber wohl aufpassen, WAS ;). Gestern war mir so nach fettigem Essen einer bekannten Fastfood-Kette, und ich habe mich genüßlich damit vollgestopt. Die Seele hat es mir gedankt ;), Magen und Leber weniger. Aber egal - es hat geschmeckt!


    Ich weiß nun nicht, was die leichte Verbesserung meines Allgemeinzustands bewirkt hat. Vielleicht das Antibiotikum das mir aufgebrummt wurde aufgrund erhöhter Entzündungswerte? Keine Ahnung. Ist auch nicht wichtig, was zählt ist nur das Resultat.


    Am 15.02. nun habe ich das CT, welches nicht gut ausfallen wird - und dann wird am 18.02. alles mit den Ärzten besprochen.


    LG:hug:

    Pschureika

    Liebe Susma,


    ich war längere Zeit nicht im Forum, habe aber oft an dich gedacht und musste nun unbedingt nach dir schauen.

    Du meine Güte, was musstest du nur durchmachen, das tut mir so schrecklich leid X/.

    Umso mehr freut es mich, dass du dich aktuell besser fühlst und deine Runden mit deiner Mia drehen kannst :*. Wie wichtig die Tiere doch für unsere geschundenen Seelen sind!

    Und du glaubst gar nicht, wie sehr du mich mit deinen Posts ermutigst! Bei mir läuft es alles andere als rund, aber wenn ich dann lese dass du mit Lebervergiftung im KH lagst und jetzt trotzdem draußen rumsaust, dann finde ich das sehr ermutigend! Du bist eine sehr, sehr starke Frau!!


    Du hast alle meine Daumen :thumbup::thumbup: für ein hoffentlich nicht ganz so dramatisches Ergebnis deines MRT - und für ein gutes Anschlagen der sich daraus ergebenden Therapiemöglichkeiten!

    Wenn ich darf, drücke ich dich mal ganz fest :hug:


    LG

    Pschureika

    Wisst ihr, ich kann nicht aufhören an Sandra (Pauli84) zu denken. Ich vermisse sie sehr.

    Als bei ihr der Anfang vom Ende begann, war es ähnlich wie bei mir. Ihre Werte explodierten. Die Ärzte machten ihr trotz allem Hoffnung und die Therapie wurde umgestellt. Genau das gleiche ist bei mir auch vorgesehen. Leider hat es bei ihr nichts gebracht und da ich durchaus Parallelen bei ihr und mir sehe, sehe ich mich in meiner Angst bestätigt. Ich weiß natürlich, dass der Krebs sehr individuell ist und man sich trotz aller Parallelen nicht mit anderen vergleichen sollte - aber ganz ehrlich, wer von uns tut das nicht? Ich denke, hier vergleicht sich jede mit jeder mit ähnlichem Krankheitsbild. Manches Mal kann man daraus ganz viel Mut und Kraft schöpfen - anderes Mal eben nicht.


    Ich beschäftige mich gerade mit dem Thema, ob es ein Leben nach dem Tod gibt. Es gibt einige interessante Veröffentlichungen hierzu im Bereich der Quantenphysik. Meine Psychoonkologin hat mich auf dieses Thema gebracht - und ich finde den Gedanken dass es noch irgendetwas nach dem Tod gibt, sehr tröstlich. Da ich nun weder religiös noch spirituell angehaucht bin, brauche ich hierzu wissenschaftliche Fakten. Und die gibt es. Ich verstehe nicht alles ^^, da ich ja keine Wissenschaftlerin bin, aber trotzdem tröstet es mich.


    Ich danke euch allen von <3Herzen für euren Beistand, welcher auch bei mir ankommt :*


    LG

    Pschureika

    Hallo ihr Lieben,


    es ist an der Zeit, mich mal wieder zu melden.

    Zunächst möchte ich mich ganz herzlich für die vielen lieben Worte und den Zuspruch bedanken :* und zugleich entschuldigen, wenn ich nicht auf alles persönlich eingehen kann.


    Die liebe Kylie hat es ja schon berichtet. Mir geht es leider gar nicht gut. Meine Leberwerte mehr als verdoppeln sich alle drei Wochen.

    Mitte Dezember war noch alles ok - Stand gestern ist mein GGT bei 580 und alle anderen Werte samt LDH sind ebenso gruslig.


    Bisher habe ich trotz der Lebermetastasen eine recht gute Lebensqualität gehabt - das ist nun nicht mehr so. Ich habe keinen Appetit mehr, ekle mich vor Essen und muss mich zwingen, etwas in mich hineinzubekommen. Mir ist dauerübel. Die Schmerzen nehmen auch zu und ich fühle mich einfach nur müde und erschöpft.


    Die Ärzte versuchen wirklich alles mir zu helfen und machen mir auch Mut - ich war gestern auch bei der Psychoonkologin. Sie tut mir gut - ich habe die ersten fünf Minuten einfach nur bitterlich geweint ohne etwas zu sagen und ohne dass sie etwas gefragt hat. Es musste einfach raus.


    Fakt ist, dass ich wirklich körperlich fühle, wie sehr es mit mir bergab geht. Ich kann die Metas tasten - mittlerweile überall über die komplette Leber, eine riesige Masse, sehr furchteinflößend. Niemand sagt mir das, aber ich glaube ich muss froh sein, wenn ich es schaffe, meinen Geburtstag noch erleben zu dürfen.


    Ich habe mich um den Verbleib meines Katers Simba gekümmert. Meine Nachbarin wird ihn nehmen. Das ist das beste für das liebe Tier, denn er bleibt in seiner gewohnten Umgebung, nur eine Tür weiter. Er wird schnell lernen wo es Futter gibt, das liebe, gefräßige Tier. Und meine Nachbarin und Nachbar sind sehr tierliebe Menschen, haben ja selber eine Katze, Karla. Karla kann Simba nicht leiden, das zickige eifersüchtige Mädchen ;), aber er mag sie. Und sie wird sich an ihn gewöhnen. Katze und Kater läuft im allgemeinen ja recht gut.


    Es fällt mir so schwer, diese Sätze zu schreiben, aber ich bin absolut hoffnungslos. Und auch realistisch. Es fällt mir jeden Tag schwerer, mich selbst zu versorgen, alles erscheint furchtbar anstrengend, sogar das Aufstehen. Ich habe mich dazu entschlossen, meine Mama zu mir zu bitten, wenn es gar nicht mehr geht. Ich weiß dass es ihr das Herz zerreißt, ihr einziges Kind in so einem Zustand zu sehen und bis zum Tod zu begleiten, aber ich weiß auch, dass es noch viel schlimmer ist, sie außen vor zu lassen und alleine zu sterben. Das will ich nicht und sie mit Sicherheit auch nicht. Gott, mir laufen die Tränen in Strömen ;(. Ich arbeite noch an der Akzeptanz des Todes und an der Bewältigung der Angst vor diesem. Die Psychoonkologin steht mir bei, aber das bedarf noch vieler Termine - im Moment komme ich gar nicht gut klar mit der Situation. Ich fühle mich nicht bereit zu sterben, obwohl es mir manchmal so schlecht geht, dass ich es mir gleichzeitig wünsche. Paradox.


    Es tut mir leid, nichts Positiveres berichten zu können - ich stehe selbst sehr unter Schock, da noch Mitte November alles so gut aussah.


    LG

    Pschureika

    Hallo ihr Lieben,


    meine Mama ist seit heute wieder in der Augenklinik. Es muss nun operiert werden.

    Was genau das Problem verursacht, kann mit den Bildgebungen nicht festgestellt werden, weil das Auge zu sehr eingetrübt ist.

    Vermutet wird allerdings eine Netzhautablösung.

    Es gibt aber nun ein weiteres Problem: Da meine Mama vor ca. 10 Jahren nach einer Routine-OP (Gallenblase) und der Narkose reanimiert werden musste und die damalige Klinik dies vertuscht hat (es ist in keiner einzigen Akte vermerkt), so will die jetzige Klinik alle möglichen Untersuchungen vorab veranlassen und dann entscheiden, ob Mama gleich auf Intensiv kommt um nach der OP besser überwacht zu werden.

    Aufgrund dieses Problems könnte sich nun die gesamte OP nach hinten verschieben. Eigentlich war notfallmäßig morgen angesetzt, aber das steht nun in den Sternen. Oje oje, es ist wie ein Albtraum ;(.


    Ich danke euch sehr für euer Interesse und eure Anteilnahme :hug:


    Dieses Corona ist ein wahrer Fluch. Wenn ich könnte, wäre ich schon bei ihr - aber ich darf nicht. Auch mein Papa wurde wieder nach Hause geschickt.


    LG

    Pschureika

    Vielen Dank, liebe bela63 und Katzi64 :*.


    Bei mir ist soweit alles ok, aber dafür habe ich nun Sorgen um meine Mama.

    Sie ist gerade in einer Augenklinik, da sie seit Tagen Blutschlieren sieht. Heute war sie zur Kontrolle beim Augenarzt, da ihre Beschwerden nicht besser wurden und sie heute auf dem betroffenen Auge gar nichts mehr sehen konnte. Sie wurde sofort mit Verdacht auf Netzhautablösung in die Klinik geschickt.

    Ich sitze wie auf Kohlen und warte was da herauskommt. Die Klinik ist zwei Stunden vom Wohnort meiner Mama entfernt. Ich denke, sie ist dort vor Kurzem angekommen und wird wohl noch warten müssen auf einen Arzt. Dieses Warten immer....

    Und dieses Corona dazu... Besuchen wird wohl unmöglich sein, falls sie länger dort bleibt... Ich hoffe einfach nur, sie verliert ihr Augenlicht nicht!


    LG

    Pschureika

    Meine liebe Kylie,


    nun auch auf diesem Weg: Die aller-aller-allerliebsten Glückwünsche zu deinem Geburtstag! :cake::cake:

    Ich hoffe doch, ich war indirekt die allererste die dir gratuliert hat in Form eines Päckchens, das bereits gestern bei dir eintraf <3:*.


    Von Herzen wünsche ich dir noch gaaanz viele Geburtstage und progressfreie Jahrestage :*


    Ich drück dich ganz fest :hug:


    LG
    Pschureika

    Liebe Milena,


    herzlichen Glückwunsch zum Chemoende! Super, das hast du tapfer durchgezogen! Die Freude darüber wird noch kommen, wenn sich dein Körper etwas erholt hat :*.

    Alles Gute für deine kommenden Bestrahlungen!


    LG

    Pschureika

    Liebe Mecki65 ,


    ich finde es merkwürdig, dass deine aktuelle Therapie fortgesetzt wird, obwohl Metas gewachsen sind.

    Nach meinen 2 Progressen wurde die Therapie jedes Mal umgestellt - ohne erneute Biopsie. Gut, ich habe TN, schlimmer geht nimmer, aber ich war doch sehr, sehr froh über die Umstellungen.

    Des Weiteren habe ich noch nie gehört, dass in der dritten Linie nicht umgestellt werden würde ohne Biopsie :/. Ich bin aktuell auch in der dritten Linie, welche zum Glück super anschlägt. Aber irgendwann wird sie das nicht mehr tun, weil man, glaube ich, früher oder später gegen alles Resistenzen entwickelt. Der Krebs ist - leider - sehr überlebenswillig.


    Aktuell werde ich schon mal vorsorglich dem molekularen Tumorboard vorgestellt um zu gucken, ob es noch weitere Behandlungsansätze geben könnte. Hierzu ist eine Überweisung an die Pathologie notwendig; hat bei mir der Hausarzt gemacht. Die Überweisung muss exakt nach dem Vordruck, welchen mir die Klinik mitgegeben hatte, ausgestellt werden, damit das mit der Kostenübernahme seitens der KK klappt.

    Untersucht wird bei mir das Material der Biopsie aus 2019.


    Wäre das vll. auch etwas für dich?


    LG und dicken Drücker :hug:

    Pschureika