Beiträge von MaLou

    Was heißt 2.Phase?

    Ich habe chronische myeloische Leukämie, die Krankheit besteht aus drei Phasen. Die erste ist die chronische, die bei mir 2012 festgestellt wurde. Daraufhin wurde ich behandelt, mit Medikamenten eingestellt und vor wenigen Tagen wurde festgestellt, dass offenbar die Medikamente nicht mehr ausreichend waren und es in die zweite Phase, die akzelerierte Phase, übergegangen ist. Schon einige Zeit fühlte ich mich nicht so gut, schob es aber erst auf Stress und eine hartneckige Erkältung.

    Hallo Libelle13,


    ja, ich kenne das Gefühl. Vorhin, als ich mit Kind und Mann unterwegs war, dachte ich, es wird alles gut. Ich konnte für einen Augenblick vergessen. Und jetzt ist die Kleine im Bett, der Mann ist kurz bei seinen Eltern und ich sitze hier, weine und frage mich, wie es werden soll. Bei mir ist es wahrscheinlich so, dass die Medikamente, die ich bisher nahm, nicht mehr ausreichend wirken, sonst wäre die Krankheit nicht in die 2. Phase gegangen. :( Ich hoffe, dass alles gut läuft bei dir!

    Hallo,


    ich denke, mit Ehrlichkeit kommt man im Notfall am weitesten. Ich habe damals meinem Chef, als ich mein Studium beendet habe und angefangen habe, gesagt, dass ich in Behandlung wegen meiner CML war, sie dank Medikamenten in Phase 1 steht und es die Möglichkeit gibt, dass es über viele Jahre so weiter geht, es sich aber auch verschlechtern kann. Ich sagte dies bereits im Vorstellungsgespräch. Und bekam dennoch die Stelle, inklusive der Verantwortung. Nicht, weil ich krank bin (ich habe direkt gesagt, ich will daraus keine Vorteile!), sondern trotz der Krankheit. Nun hat es sich verschlimmert, dass ich ab nächster Woche stationär in die Klinik muss und wir hoffen, mit Hochdosisbehandlung das in den Griff zu bekommen. Aber wenn nicht, dann ist es ein langer Weg und das weiß mein Chef. Somit hatte er quasi von Anfang an als Backup geplant - auch für meinen Mann, dass er jetzt wegen unseres Kindes kürzer treten kann (gleicher Arbeitgeber, unterschiedliche Abteilungen) und auch hier flexibel sein kann. Würde das jetzt erst alles aufkommen, dann wäre es viel schlimmer. Auch mein direkter Vorgesetzter (Leiter Gesundheitsamt, Arzt) weiß Bescheid und da meine Klinik weiter weg ist, hatte er für den absoluten Notfall auch Medikamente da, da ich zeitweise auf eines der Medikamente schlecht reagiert habe. Von daher war es für mich genau richtig, ehrlich zu sein und ich weiß, dass ich so Rückhalt durch meine Kollegen habe.


    Viele Grüße!

    Huhu,


    der Tag war sehr schön, obwohl ich sehr gemerkt habe, dass es mir nicht gut ging. Aber meine Kleine hat so gelacht und gestrahlt, dass mir das egal war und ich lieber immer mal wieder am Rand saß und mich erholt habe. Jetzt kuscheln wir zu dritt auf dem Sofa und mein Mann liest ihr gerade vor.


    Skype wäre eine Möglichkeit, auch wenn die Kleine sowas noch gar nicht kennt. Also auch kein TV etc. Wir werden mal schauen, wie wir das machen. Ich weiß nur, dass ich schon für sie und meinen Mann stark bleiben möchte, sie sind das wichtigste in meinem Leben und ich bin so dankbar, dass er mit mir nun schon zum zweiten Mal diesen Weg geht! <3 Morgen hat er sich freigenommen, die Kleine ist bei meinen Schwiegereltern und wir beide machen als Paar noch einen schönen Tag, in aller Ruhe. Was wir machen, wollte er mir noch nicht verraten, er meinte nur, dass es die bösen Gedanken vertreiben wird. Die letzten Tage genießen, ehe es ernst wird. ?(

    Vielen lieben Dank! Eure Worte rühren mich sehr und auch mein Mann ist froh, dass ich hier offenbar eine Community gefunden habe, die versteht, wie es einem geht. Heute werden wir als Familie noch einmal in den Indoor-Kinderspielplatz gehen. Sicherlich nicht die perfekte Umgebung, aber die Kleine hatte es sich gewünscht und wenn wir schon in der kommenden Zeit auf so etwas verzichten müssen.. Heute Nacht war schlimm mit Gewittern, die Kleine hat die ganze Zeit nach mir gerufen. Mein Mann ist dann hingegangen, aber es hat nicht viel gebracht. Wie sollen da nur die nächsten Tage, Wochen, Monate werden? ;(

    Mein dümmster Spruch war bisher von meiner Mutter gekommen. Als ich ihr schrieb, dass ich jetzt einige Zeit in die Klinik müsste und fragte, ob sie evtl. mal runter kommen könnte, um meinem Mann zu helfen, kam tatsächlich nur: "Wie jetzt, du bist schon wieder krank?"... Die Antwort war einfach nur, dass sie nicht kommen bräuchte...


    Die beste Reaktion kam von meinem Chef. Er kam sogar vorbei und meinte, dass ich mir keine Sorgen machen müsse. Wenn etwas ist, dann soll ich einfach nur Bescheid geben und die Kollegen kümmern sich drum. Oder er. Das fand ich richtig lieb.

    Ja, die Kleine ist gerade ein riesiger Halt in meinem Leben. Und mein Mann, der gerade all das macht, wozu ich mich nicht in der Lage fühle. So zum Beispiel die Versorgung für die Kleine, ebenso wie er die entsprechenden Anträge bei unserem Arbeitgeber abgegeben hat. Zumindest hat der Arbeitgeber bereits gesagt, dass ich die Zeit nehmen soll, die ich brauche und dass meine Stelle sicher ist, auch wenn ich dann erst nur Teilzeit wieder einsteige oder 10 Stunden etc. Und mein Mann hat für die ersten zwei Wochen Sonderurlaub bekommen, so dass die Kleine nicht von 100 auf 0 muss, sondern die erste Zeit zumindest den Papa hat.


    Ich danke dir für die liebe Worte!

    Hallo Akatsuki,


    ich kann genau nachvollziehen, was du meinst. Nach der ersten Diagnose fühlte ich genauso. Die aktuelle Diagnose ist nicht besser, ich fühle mich überfordert - aber das Gefühl kommt zurück. Ich hoffe, du hast Rückhalt in deiner Familie? Das hilft extrem!


    Alles Gute und ganz viel Kraft!

    Hallo an alle.


    Ich habe lange überlegt, ob ich mich noch einmal in einem Forum anmelde, denn meine bisherigen Erfahrungen (vor allem aus dem Jugendalter) waren keine guten. Und doch hat sich mein ganzes Leben erneut verändert und ich denke, dass ich den Austausch unter Mitbetroffenen derzeit gut brauchen kann.


    Zu mir: Ich bin MaLou, 27 Jahre alt, wohne im schönen Niederbayern und arbeite als Sozialpädagogin. Arbeitete. Arbeite noch. Ich weiß es nicht. Geboren in Norwegen, aufgewachsen in Dänemark und Norddeutschland, zog ich 2007, nach meinem Abitur nach Bayern - Studium und der Liebe wegen. Soviel zu den Eckdaten. Nun zu dem Grund, weshalb ich mich hier registriert habe.


    Seit dem 22.5. steht nun die Diagnose Leukämie (CML) Phase II im Raum. Unerwartet? Nein, nicht wirklich. In diesem Moment? Ja. Geschockt? Ja.

    Eigentlich kämpfe ich schon mein Leben lang mit sch**ß Krankheiten. Ich war 7 Jahre alt, als eine Aplastische Anämie festgestellt wurde. Zum Glück gab es an der nächsten Uniklinik eine Ärztin, die sich damit sehr gut auskannte und daher sofort handeln konnte. Mit entsprechender Therapie wurde ich gut eingestellt, eine SZT/KMT kam leider nicht in Frage, damals fand sich kein passender Spender. So ging es etliche Jahre gut, ich musste zwar Medikamente nehmen und regelmäßig auch Bluttransfusionen bekommen - doch ich lebte damit, es war in Ordnung, irgendwann kannte ich es nicht mehr anders.

    Mitte 2012 dann die nächste Botschaft. Bei einer standardmäßigen Kontrolle wurde das erste Mal bemerkt, dass sich das Blutbild geändert hat. Entsprechende Untersuchungen ergaben, dass ich zu jenen wenigen Fällen gehörte, bei denen sich aus einer AA eine Leukämie entwickelt. Zumindest habe ich diese Aussage im Kopf. Zum Glück wurde es früh genug entdeckt, es war in der 1. Phase gut zu behandeln, meine Medikamente wurden angepasst, gleichzeitig jedoch auch entsprechende Maßnahmen getroffen. Fertilitätsüberprüfungen etc. Ich kam gut zurecht, wollte es erst einmal so versuchen. Mit Medikamenten, ohne Transplantation. Dummheit? Naivität? Vielleicht. Aber ich hatte so vieles zu verlieren. Ich wollte mein Studium fertig machen, für das ich sowieso schon wegen der Erkrankung länger gebraucht habe. Ich wollte meinen Job antreten.


    Anfang 2013 hieß es dann, die Leukämie sei soweit unter Kontrolle - eine Freude für meinen damaligen Verlobten und mich. Mit dieser Info konnten wir einige Monate später unsere Hochzeit genießen. Mit entsprechenden Maßnahmen, aber mit Freunden und Familie. 2015 war unser Glück dann perfekt, obwohl wir nicht damit gerechnet hatten. Unsere Tochter kam zur Welt, ein DNS-Test ergab, dass sie kein Philadelphiachromosom besitzt und somit die Wahrscheinlichkeit, dass sie später erkrankt, geringer ist. Ein Glück und eine Erleichterung. Wir lebten weiter, ich merkte nur in den Tagen und Wochen vor dem Arzttermin, dass es mir immer schlechter ging nach einer normalen Erkältung. Also fuhr ich zur Klinik, die damals auch geholfen hatte, denn sie kannten meine Vorgeschichte, all das, was ich bereits durchgemacht hatte. Und dann kam die ernüchternde Nachricht. Phase II, trotz Medikation, trotz allem. Das heißt, am Montag geht es mit Sack und Pack in die Klinik - und ich bin ehrlich: Ich habe Angst. Angst davor, was kommt. Angst, wie es werden wird. Wie meine Tochter es nimmt, wenn sie nicht mehr jeden Tag ihre Mutter um sich herum hat. Was, wenn es schief geht? Was, wenn es noch schlimmer wird? Schon damals war mein Spruch - entlehnt aus einem Disneyfilm - "Schon morgen kommt ein neuer Tag.". Ich denke, dass es mir wieder helfen kann. Und der Austausch sicherlich auch helfen wird.



    Viele Grüße

    MaLou