Beiträge von Marie Louise

    Hallo, Ihr Lieben!


    Ich bin vor 2 Tagen von der Reha zurückgekommen und muss mich erst wieder einfinden. Hatte Forumspause eingelegt....


    Naticatt

    So schön, dass die Kontrolle gut verlaufen ist! Freue mich sehr mit dir! :)


    SveniBanani

    Das tut mir leid, dass du dich auch noch mit Trennungsschmerzen beschäftigen musst! Zwischen den Zeilen lese ich, dass es nicht ganz überraschend kam. Wünsche dir ein gutes Netz, das dich auffängt und du verstanden wirst!

    Du bist so eine Liebe; da werden bestimmt nicht alle Männer an dir vorbeigehen, ohne anzuhalten.... ;) und zur rechten Zeit wird der Richtige bleiben. :)

    Dass deine Kontrolle o.B. ist und du eine gute Gynonkologin gefunden hast, die dich "aufgenommen" hat, ist wunderbar!

    Bezüglich Parp-Inhibitor rate ich dir, dich sehr gut zu informieren.

    Ich bin bereits in Rezidivbehandlung, und ich bin Mutationsträgerin, also liegt es auf der Hand, dass ich den Parp-Inhibitor bekomme. Fakt ist, dass er in der Wirkungsweise ähnlich wie ein Zytostatikum "arbeitet", und somit auch mit Nebenwirkungen zu rechnen ist. Ich bin absolut dankbar, dass ich in einem Land lebe, wo so kostenaufwendige Therapien zugelassen sind, und dass ich davon Nutznießerin sein kann. Trotzdem kämpfe ich mit diversen Nebenwirkungen, die meine Lebensqualität einschränken, und das auf Dauer. Näheres bitte per PN.

    Die Therapie mit Zirabev läuft noch bis Ende des Jahres; und dann ginge es mit der Studie los. Da ist noch Zeit zum Abwägen...

    Was mich verwundert, ist, dass du Stadium 3c warst, obwohl alle Lymphknoten "sauber" waren. Das ist übrigens super! :thumbup:

    Alles Liebe! ML

    Liebe Lymphe !


    Dein Rucksack ist schwer genug! Da wünsche ich Dir, dass das PET-CT eine Entwarnung ergibt, bzw. die Radiologen einen Weg finden, zwischen Lupus und Tumoraktivität zu unterscheiden!

    Tut mir leid für euch, dass der Urlaub verkürzt wurde! Aber meine Erfahrung ist, es ergibt alles einen Sinn. Nur ist das oft erst später ersichtlich.

    Ansonsten schließe ich mich voll und ganz der Meinung von Astevi an.


    Vorsichtige :hug: ML

    Liebe VVV !


    Das hört sich echt heftig an, was du beschreibst!

    Ich bekam Bevazizumab nach meiner Ersterkrankung ein Jahr lang. Habe zunehmend darunter gelitten, aber so schlimme Gelenkprobleme, wie du sie beschreibst, hatte ich nicht. Kann leider nicht berichten, dass die Nebenwirkungen im Laufe der Zeit leichter werden. :|

    Nach meinem Rezidiv bekomme ich seit zwei Monaten Niraparib, was die "jüngere Schwester" von Olaparib ist, als Erhaltungstherapie. Das beschert mir etliche Nebenwirkungen, aber die Gelenke sind nicht im Vordergrund.

    Soweit ich bei Durvalumab nachgelesen habe, scheint das Nebenwirkungsprofil auch nicht in diese Richtung zu gehen.

    Bleibt meines Erachtens Bevazizumab als Übeltäter im Rampenlicht. :/

    Ich würde dem Rat von Lymphe folgen und einen Rheumatologen "draufschauen" lassen.


    Alles Gute für dich! ML

    Liebe Jojo2019 !


    Danke für deine Mutmachgeschichte! Da können wir uns alle mitfreuen!

    Möchte dich ermutigen, mit dem Walken dran zu bleiben, auch wenn es mit den Gelenkschmerzen oftmals eine Herausforderung ist.

    Abgesehen davon, dass die Schmerzen im Zaum gehalten werden, stärkt Bewegung unser Immunsystem. Zwei Fliegen auf einen Schlag,

    das ist doch was! ;)

    Wünsche dir weiterhin nur gute Befunde!! :hug:

    Liebe KatzenMom 64 !


    Bin heute von meiner Reha nach Hause gekommen; hatte somit 3 Wochen Forumpause.

    Da war ich sehr gerührt, als ich sah, dass ich auf deiner Daumendrückliste stehe! Ganz lieben Dank! :)


    Meine Reha verlief sehr gut. Meine Befürchtungen, auf Grund der Corona-Maßnahmen nur sehr eingeschränkten Kontakt mit anderen Gästen haben zu dürfen, bewahrheiteten sich glücklicherweise nicht. Natürlich gab es Regeln, u. a. mit Maske Ausdauertraining zu machen, ist nicht lustig. Aber die Behandlungen waren fast alle sehr gut, und die Begegnungen und Gespräche, die ich erleben durfte, waren so wohltuend!


    Bei dir steht nächste Woche Befundbesprechung an.

    Du kannst dir sicher denken, was ich dir wünsche!

    Alles Liebe ML :hug:

    Liebe Wickie !


    Das tut mir leid, dass du immer wieder zittern und bangen musst!

    Es gibt wohl nur wenige in diesem Forum, die die gleiche Erkrankung haben. Aber - das Zittern und Bangen kennen wir alle!


    Fühl dich willkommen hier in diesem netten Forum mit vielen wunderbaren Menschen!

    Trau dich, Ballast abzuwerfen. Trotzdem schließe ich mich dem Rat an, dich einem/einer Professionisten/In anzuvertrauen.

    Ich hoffe, du hast ein gutes, stabiles "Netz" um dich herum!


    Alles Gute und Entwarnung wünscht dir ML

    Liebe hereandnow !


    Sehr gut, dass du dich informierst und Austausch suchst!

    Zappe mal durch den Thread "Familiäre Krebserkrankungen...", da wirst du auf manche Foris stoßen, die GsD auch noch nicht erkrankt und Trägerin einer Genmutation sind. Über die Suchfunktion wirst du vielleicht auch fündig.

    Allerdings, das gros der Aktiven, die sich in diesem Forum "tummeln", sind oder waren erkrankt. Die Gesunden sehen verständlicherweise wenig Anlaß, hier reinzuschauen. Also sei bitte nicht enttäuscht, wenn sich nur wenige melden. Wenn du ein @ vor den Namen setzt, bekommt die angesprochene Fori eine Nachricht und wird direkt zu deinem Post geleitet.


    Wünsche dir einen guten Austausch, dass du die Informationen bekommst, nach denen du suchst, und Weisheit,

    gute Entscheidungen zu treffen!

    Alles Liebe ML

    Liebe Sorgen !


    Ich schreibe dir in diesem Thread, da uns sonst von den fleißigen Moderatorinnen dieses Forums eine Rüge wegen Themenverfehlung in deinem Thread droht, in dem es um EK geht. ;)


    Du hast wegen Quercetin gefragt. Soweit ich es nachvollziehen kann, ist das in dem Nahrungsergänzungsmittel enthalten, das ich jahrelang genommen habe. Ich kaufe es per net in der Schweiz unter dem Namen "Salvestrole". Das ist ein Sammelbegriff für Substanzen, die sich hauptsächlich an der Oberfläche von Pflanzen und Früchten befinden. Sie schützen die Pflanze vor Krankheiten und Umwelteinflüßen.

    Wie du geschrieben hast, gab es im Labor vielversprechende Testergebnisse.

    Forscher, u. a. in Oxford beschäftigen sich seit Jahren mit diesem Thema.

    Der Wirkmechanismus ist für mich schlüssig, darum habe ich das Präparat auch eingenommen. Während der Therapiezeit bei meiner Ersterkrankung habe ich täglich 2 Kapseln a 2.000 Einheiten geschluckt, dann täglich 1 Kapsel, neben bewußter Ernährung.


    Quercetin kommt in vielen pflanzlichen Lebensmitteln vor. Was wichtig ist, biologisches Gemüse zu essen, damit die äußere Schicht der Frucht auch gegessen werden kann; z. B. Äpfel, Karotten. Auf jeden Fall ist es ein Beweis, dass es Sinn macht, sich gesund zu ernähren.Wie oben mehrfach geschrieben, soll der Speiseplan bunt sein; d. h. Gemüse und Obst verschiedener Coleur, um von allen guten Inhaltsstoffen etwas abzubekommen.

    Ob und inwieweit die Einnahme der Salvestrole den Zeitpunkt des "Wiedererwachens" meiner Erkrankung beeinflußt hat, ist leider nicht meßbar. Was ich sicher weiß, dass es mir nicht geschadet hat.

    Skeptisch bin ich, wenn Nahrungsergänzungsmittel angepriesen werden, die nur einen Wirkstoff in hoher Dosis enthalten. Unser Organismus kann meiner Information nach nur die Menge verwerten, die er für spezifische Prozesse braucht. - ganz grob gesagt. Alles Überschüßige wird wieder ausgeschieden. Vorher hat man aber teuer dafür bezahlt....:/


    Hoffe, ich habe dich nicht verwirrt! LG

    Hallo, Sula


    Lieb, dass du fragst!

    Also, die Kontrolle habe ich ohne Schimpfe überstanden. ;) Der Arzt meinte "nur", dass 100 mg eine Dosis wäre für ältere Damen, wo das insgesamte Zellwachstum bereits verlangsamt ist. Dafür sei ich aber zu jung, und er legte mir nahe, 200 mg zu nehmen. Er wies auch darauf hin, dass die Nebenwirkungen im Laufe der Zeit leichter werden. Kann aber auch Monate dauern, soviel ich gelesen habe. ?(

    Seit gut 3 Wochen schlucke ich die normale Dosis. So schlimm wie zu Beginn sind die Nebenwirkungen nicht mehr. Was mir zu schaffen macht, ist die Müdigkeit bzw. Reduktion meiner Kraft, die Verstopfungsneigung und zeitweise Schlafstörungen. Die Übelkeit kann ich mit kleineren, dafür mehreren Mahlzeiten gut händeln, und die leichten Bauchschmerzen versuche ich, zu ignorieren.

    Erstaunt hat mich, dass mein Blutbild bei der Kontrolle so gut war, wie schon lange nicht.


    Mir geht es wie dir; ich würde mich nicht trauen, die Therapie abzusetzen. Sozusagen meine Lebensversicherung...

    Mein Kopf wollte lange nicht wahrhaben, dass das Leben jetzt doch etwas beeinträchtigt ist. Ich bin dabei, mich damit zu arrangieren.

    Und jeden Tag dankbar, dass ich selbständig aufstehen; wenn es gut geht, auch ohne Schmerzen, und noch so vieles machen kann.

    Wie heißt es so schön? Das sehen, was da ist, und nicht dem nachtrauern, was nicht da ist!


    Dir auch nur Gutes! LG ML


    P.S. Ich möchte dich nicht beunruhigen! Falls mein Knochenmark zu sehr leidet oder andere Probleme auftauchen, wird es auch

    unumgänglich sein, dass die Dosis auf 100 mg reduziert wird. Ich habe das Gefühl, die Ärzte möchten das Möglichste tun, um die

    Krankheit in Schach zu halten. Leider spielt meiner dabei die Nebenwirkungen öfters herunter. Hatte diesbezüglich schon mehrmals

    Diskussionen.... :|

    Liebe KatzenMom 64 !


    Auch ich habe deine Geschichte atemlos in einem durch gelesen. Danke dafür!

    Hut ab! Ich zolle dir vollen Respekt für deine Ehrlichkeit!

    Es ist nicht übertrieben, wenn ich schreibe, dass du eine Stütze bist in diesem Forum, die immer wieder mit Rat und Empathie zur Seite steht. Und wenn du mal ausnahmsweise etwas nicht weisst, recherchierst du und gibst dein Wissen dann weiter.

    Ich lese deine Beiträge stets gerne und mit Gewinn.


    Alles andere ist bereits gesagt. Ich bin jetzt egoistisch und wünsche mir, dass du uns noch gaaaaanz lange erhalten bleibst! :)

    Und ich wünsche dir auch noch schöne Reisen mit deinen Lieben, ob mit oder ohne Wohnwagen!


    :hug: Marie Louise

    Liebe Sorgen ! Liebe Naticatt !


    Ich habe mich bisher mit dem, was ich bei der Rezidivdiagnose erlebt habe, zurückgehalten, aber jetzt muss ich Klartext reden.

    Mein behandelnder Arzt erklärte mir das auch so, dass im Falle eines Rezidivs nicht sofort mit der Chemo begonnen wird, wenn die Betroffene keine Beschwerden hat. Laut Studien verlängert eine sofortige Behandlung die "Überlebenszeit" (so wird das in den Studien genannt) nicht. Somit kann eine Frau die beschwerdefreie Zeit noch besser nützen (sofern man das kann! :/ ) Ich hatte das bereits angedeutet in den Leitlinien gelesen, trotzdem war ich fassungslos, als ich das hörte!

    Im übrigen sind die Leitlinien gerade in Überarbeitung, da sich die Therapieoptionen, Gott sei Dank, verbessert haben.


    Wie viel der Tumore die Chemo platt machen kann, ist wohl schwer zu sagen. Wie die Ärztin auf 50 % kommt, weiß ich nicht. Derartiges habe ich noch nie gehört. Dir, liebe Sorgen möchte ich Mut machen. Ich hatte auch einen fast 3 cm großen Tumor, neben mehreren anderen kleineren, der beim Kontroll-CT nach dem vorletzten Chemozyklus nicht mehr darstellbar war. Laut Arzt bin ich in Remission. Und ich hatte im vorhinein gedacht, das ist wohl bald das Ende der Fahnenstange.


    Es tut mir sehr leid, dass die Krankheit bei deiner Mutter so schnell wieder aufgeflackert ist!

    Ich wünsche ihr alles Gute! - dass eine gut verträgliche und trotzdem wirksame Behandlung gefunden wird,

    und euch beiden viel Kraft! Vielleicht könnt ihr euch doch ein paar schöne Tage machen mit euren Liebsten.....

    Liebe Amanda68 !


    Nicht mal der Urlaub war dir bis zum Ende vergönnt! X/ Das tut mir echt leid!

    Die liebe Kirsche würde jetzt sagen, wir müssen dir den Mund zukleben und die Hände auf den Rücken binden, damit du dich nicht bemerkbar machen und "Hier" schreien kannst.

    Wünsche dir, dass die Ursache rasch gefunden wird und die Therapie gut anspricht! - damit der Geburtstag von Mailin nicht auch noch ins Wasser oder besser gesagt, ins Bett fällt! :hug:


    Alles Liebe Dir!

    Liebe Dalya 67 !


    Noch etwas ist mir eingefallen. Vielleicht hat es bereits jemand geschrieben: die Arzthelferin darf Patienten NICHT wegschicken, die in die Ordi kommen. Ein Arzt muss ihn sehen, wenn jemand akute Beschwerden angibt. Diesbezüglich würde ich den Anwalt informieren...


    Ansonsten schließe ich mich meinen Vorschreiberinnen an. Bin kein Yoga-Fan, aber in diesem Fall würde ein "Ohm...." mal gut tun. ;)

    "Der Krug geht so lange zum Brunnen, bis er bricht." - die Wahrheit wird siegen!

    Bis dahin und insgesamt viel Kraft!

    Liebe Stephi !


    Da Dir noch niemand geantwortet hat, versuche ich es mal.

    Selber hatte ich keine Probleme mit der Lymphdrainage. Nachdem der Schlauch gezogen wurde, schloß sich das Loch binnen weniger Tage. Zwischenzeitlich lief das Sekret in den Verband.

    Da ich in der Pflege arbeite, plaudere ich ein bißchen "aus dem Nähkästchen".

    Ich kann nicht genau herauslesen, ob du noch eine Drainage liegen hast, oder ob die bereits gezogen wurde. Wenn sie weg ist, kann ich mir unter Umständen schon vorstellen, dass die Öffnung mit einem Klebebeutel versorgt wird, damit du nicht ständig nasse Kleidung hast.

    Es gibt auch große Saugkompressen, die mehr Flüssigkeit aufnehmen. Kannst du bestimmt in der Apotheke besorgen. Falls die Drainage noch liegt, bis zur Mitte einschneiden, damit du sie gut um die Drainage legen kannst.

    Mir kommt vor, die Mitarbeiter deiner zuständigen Ambulanz lassen dich etwas im Regen stehen.


    Mir wurde nach der OP gesagt, dass sich nach ca. 3 Monaten neue Lymphbahnen bilden. Spätestens dann sollte sich das Problem von selber lösen. Ich wünsche dir aber, dass früher eine Lösung gefunden wird!


    Es tut mir sehr leid, dass du so jung schon mit einem "Schalentier" konfrontiert bist! Aber gut, dass du bei uns im Forum bist. :)

    Alles Gute Dir! LG ML

    Liebe Claudi209 !


    Mir fehlten die Worte, als ich von deinem neuerlichen Befund las. Es tut mir echt leid!

    Schön, dass die Bronchoskopie und das Drumherum gut verlaufen sind, auch, wenn es etwas chaotisch zuging.

    Habe auch schon ähnliches erlebt, aber letztendlich ist alles gut gegangen.


    Bei meiner Neudiagnose im Februar hatte ich Metas am Lungenfell. Bereits nach der zweiten (von sechs) Chemo verschwanden die Schmerzen, die ich im Rippenbereich schon seit Monaten gespürt hatte. Hätte nicht im Traum gedacht, dass an dieser Stelle Tumore die Ursache für die Beschwerden sein könnten!

    Ich bin Trägerin einer Genmutation; muss sagen, das wünsche ich dir nicht! Aber Metastasen sind trotzdem behandelbar! ;)


    Was ich dir wünsche, ist ein guter Behandlungsplan, der erträglich ist, und dass sich alles auf Nimmerwiedersehen vertschüßt, was nicht in die Lunge gehört!

    Dass die Knochen "sauber" sind, find ich super!

    Und dass du keinen Herzinfarkt hattest! Puh....


    Du wirst sehen, dein Kampfgeist steht wieder auf, und hilft dir, zusammen mit deinem Humor, die Kröten zu besiegen!

    Viel Kraft!

    Dalya 67


    Das tut mir leid, dass du an so selbstherrliche Menschen geraten bist!

    Furchtbar, sich in unserer Situation auch noch mit "verrückten" (= am falschen Platz, zur falschen Zeit, falsche Perspektive, mangelnde Selbsteinschätzung und -beherrschung,....) Menschen plagen zu müssen!

    Ich rate euch, Gedächtnisprotokolle anzufertigen. Bis ihr zu einer Einvernahme vorgeladen werdet, wird wahrscheinlich Zeit vergehen, dann weiß man z. B. nicht mehr so genau, wer wann was gesagt hat,...

    Sollte es tatsächlich zu einer Verhandlung kommen, kann der Anwalt der Gegenpartei gefinkelte Fragen stellen. Dann kommt es sicher gut, wenn man konkrete Aussagen machen kann, und sich nicht verunsichern lässt. Wenn möglich, würde ich mich umhören. Kann mir vorstellen, dass ihr nicht die einzigen seid, denen es so ergeht. :/


    Viel Kraft, Nerven wie Stahlseile und dass ihr einen guten Hausarzt findet!