Beiträge von Marlin48

    Hallo Gesa B. , ich nehme Everolimus seit Februar 2019 und habe leider sehr viele Nebenwirkungen. nehme Afinitor mit Exemestan als Kombi. Zu Beginn der Therapie ist der Tumormarker stark gefallen und da ich sowohl Knochen-, Pleura- und Lebermetastasen habe war es ein gutes Ansprechen. Nach Kontroll-CT‘s jeweils nach 3 und 6 Monaten waren die Knochen- und Pleurametastasen stark rückläufig, nur leider die Lebermetastasen nicht.

    Da die Nebenwirkungen wie Hautausschlag, Schleimhautveränderungen im Mund- und Rachenbereich , Schwellungen an Arm, Bein und vor allem Im Gesicht um die Augen sehr heftig wurden und dann noch milchglasartige Veränderungen in der Lunge dazu kamen, wurde die Dosis auf 7.5 mg zurückgefahren. Nach 2 Monaten ist nun der Tumormarker wieder stark angestiegen und ich musste wieder auf 10 mg Afinitor erhöhen und es wird eher schlimmer als vorher. Da ich noch dazu Diabetiker bin ist alles noch komplizierter. Es muss bei dir nicht alles eintreten was im Beipackzettel steht, aber es ist schon ein heftiges Medikament. Hatte vor der Lebermetastasierung lange Zeit Ibrance und das war wesentlich angenehmer. Wünsch dir trotzdem viel Erfolg.
    hallo Maxi14 , leider habe ich milchglasartige Veränderungen mit Konsolidierung und Teilatelektasen in der Lunge (im letzten CT deutlich zu erkennen) durch Afinitor und mein Onkologe sagte, dass ich dadurch ein absoluter Risikopatient bin jetzt in Zeiten des Coronavirus und ich mir selbst eine Quarantäne auferlegen sollte. Gehe tatsächlich nur noch zum Arztbesuch oder zum spritzen von xGeva in der onkologischen Tagesklinik aus dem Haus, leider nicht mal mehr zur Lymphdrainage, die ich dringend benötigen würde. Ich habe keine Atemnot dadurch aber durch die Atelektasen ist der Gashaushalt der Lungenbläschen gestört und das wäre bei einer Infektion mit dem Coronavirus sehr problematisch. Diese Veränderungen in der Lunge haben sich aber erst ca. 8 Monate nach Beginn der Therapie mit Afinitor bei mir gezeigt.

    Man könnte auch mit Steroiden behandeln, da ich aber wie gesagt keinerlei Atemnot habe, wird jetzt das nächste CT Ende April abgewartet. Wünsche auch dir viel Erfolg mit Everolimus.

    Lg Margarete

    Liebe Pschureika , das Verhalten der Röntgenassistentin war dir gegenüber wirklich unterirdisch, gar keine Frage, das tut mir auch sehr leid. Aber, um eine Lanze für die

    *Nicht-Kackbratzen* zu brechen möchte ich sagen, dass bei der Terminierung ein bestimmter Zeitplan im CT, MRT o.ä. eingehalten werden sollte, denn wenn man am Tag eine bestimmte Anzahl von Patienten hat und evtl. noch Notfälle dazwischen kommen, dann wird das manchmal ziemlich eng. Wenn also ein Patient jetzt in einer bestimmten Zeit ein orales KM trinkt, kann man einen anderen Pat. in der Zeit in die Röhre schieben. Deswegen ist die Aussage, dass man da erst einige Stunden später drankommt, schon richtig, den der Zeitplan läuft ja weiter. Ich frage mich allerdings, warum du, wenn ich es richtig verstanden habe, es um die Kontrolle der Leber-und Knochen-Metastasen geht, ein orales KM trinken musstest.

    Da ich selbst Röntgenassistentin war😜 weiß ich, dass weder bei Kontrolle der Knochenmetastasen noch der Leber ein orales KM notwendig ist. Es wird natürlich von Krankenhaus zu Krankenhaus verschieden gehandhabt, aber ich würde in deinem Fall bei der Besprechung mal nachfragen, ob das unbedingt nötig ist oder ob die Radiologen

    da noch Weichteilstrukturen sehen möchten, denn das orale KM ist ja dazu da, den Darm zu kontrastieren, damit er sich von solchen absetzt.
    Wünsche dir , dass deine Besprechung nur positives ergibt

    Lg

    Margarete

    Hallo Sternchen76 , das war das was ich dir sagte, wenn das CT nicht mit KM gemacht wird, sind Grössenunterschiede absolut möglich. Habe allerdings nicht bedacht, dass bei dir der

    Bolus (anfluten des Kontastmittels auf ein Organ) auf die Lunge gerichtet war und deswegen die Leber praktisch nativ beurteilt wurde. Es ist super, dass sich der Radiologe ohne großes Tamtam gleich bei dir gemeldet hat. Hoffe, dass dein Gespräch heut im BZ aufschlussreich sein wird und berichte uns bitte wieder, ich, bzw.wir nehmen großen Anteil an deinen Entscheidungen was die Therapie betrifft.

    Drück dich

    Margarete

    Liebes Sternchen76 , das ist absolut nicht dreist wenn du da um eine Erklärung bittest, das ist absolut dein gutes Recht. Es gibt wie schon oben beschrieben den Durchmesser, die Dicke usw. und es gibt da eine einfache Erklärung, die Schichtdicke der einzelnen Bildern spielt auch eine große Rolle. Mach einen Termin mit dem Sekretariat der RadiologIe aus , erklär dein Anliegen , die Damen werden dir das Procedere dann schon mitteilen.
    Drück dir die Daumen

    Lg Margarete

    Liebes Sternchen76 , das wird für dich nicht so einfach sich zu entscheiden, allerdings hab ich auch den Eindruck, dass du auf den OA des BZ baust und wenn er meint, dass das Experiment Erfolg haben könnte, wäre das evtl. der beste Weg, vor allem, da die Therapie in der Lunge ja wohl wirkt. Wirklich schwer zu entscheiden. Also solche Grössenunterschiede der Lebermetastasen CT vs. MRT sind mir nicht bekannt, vor allem 1 cm ist und bleibt 1 cm, egal mit welcher Technik. Es können schon mal kleinere im Millimeterbereich Abweichungen auftreten, dass bei dir der Unterschied aber 1,5 cm beträgt, halte ich entweder für einen Tippfehler im Befund oder aber es wurde nicht der Durchmesser sondern die Dicke der Metastase gemessen und ich würde mir beide , CT als auch MRT am Monitor mit einem erfahrenen Radiologen nochmal erklären lassen. Wurden beide US mit Kontrastmittel durchgeführt? Manchmal zeigt sich nativ (also ohne KM) eine deutlich kleinere Abmessung.

    Wünsche dir und den anderen hier, die jetzt Untersuchungen anstehen haben, alles alles Gute und liebe Grüße

    Margarete

    Hallo Maxi14 , auch ich nehme seit fast einem Jahr Afinitor. Bis vor 4 Wochen in Höchstdosis und seit 4 Wochen 7.5 mg , da sich bei mir milchglasartige Entzündungen in der Lunge gezeigt haben. Ich habe seit 3 Jahre Pleurametastasen, die sich unter CDK4-Inhibitor nicht gebessert haben, aber jetzt mit Everolimus fast verschwunden sind. Leider greift die Therapie bei den Lebermetastasen nicht so richtig. Wie Elenear und Khira schon geschrieben haben, sind schmerzhafte Veränderungen in der Mundschleimhaut bei mir auch da und ich behandle sie wie die Damen es beschrieben haben mit Spülungen morgens und abends. Übelkeit, Gewichtsabnahme und hohe Blutzuckerwerte treten bei mir auch auf. Dazu kommt noch ein fast unerträglicher Juckreiz der Haut, das wurde jetzt aber mit der Dosisreduktion etwas besser.

    Wünsche dir viel Erfolg mit der Therapie, die NW bekommst du sicher auch gut in den Griff.

    Margarete

    Hallo liebes Geburtstagskind, paetzi , alles Gute im neuen Lebensjahr, viiiiiiel

    Gesundheit und Stabilität und einen wunderschönen Tag wünsch ich die von Herzen

    Lg Margarete


    allen anderen Geburtstagskindern natürlich auch

    Hallo Elenear , habe mir gestern deine Posts durchgelesen und freu mich, dass du einigermaßen mit Everolimus zurechtkommst. Ich nehme es seit Februar d.J.
    Habe leider auch eine Pleurametastasierung , Leber- und Knochen-Metastasen.

    Unter 17 Zyklen Ibrance sind die Lebermetastasen dazugekommen und deswegen

    Therapieumstellung auf Everolimus. Die Pleura- und Knochenmetastasierung ist lt.letztem CT Anfang November stabil , die Lebermetas lassen sich aber nicht beeindrucken und sind

    tendenziell wohl sogar etwas größer geworden. Trotzdem wurde die Dosierung auf 7.5 mg

    reduziert, da sich im CT entzündliche Lungenveränderungen gezeigt haben und ich wirklich starke NW habe, vor allem da ich Diabetiker bin, sind meine Blutzuckerwerte unterirdisch und ich muss jetzt neben Langzeitinsulin auch noch vor jedem Essen Humaninsulin spritzen.

    Gewichtsabnahme von 12 kg ist auch heftig und ein unerträglicher Juckreiz von Kopf bis zu den Füßen ist leider bei mir auch da und obwohl ich sehr diszipliniert bin und sogar nachts Handschuhe trage ist die Haut mir Kratzspuren übersät. Jetzt unter der Dosisreduktion ist es etwas besser aber die Frage ist natürlich, reicht das aus um die Metastasierung im Zaum zu halten, bin auch kein Freund von Dosisreduktion. Erkältungssymptome habe ich unter der Therapie nicht, also könnte es bei dir ein ganz normaler Infekt sein. Nasenbluten immer wieder mal, aber nicht mehr so schlimm wie zu Beginn.Dass du liebe Khira Afinitor schon so lange nimmst, macht mich zuversichtlich, dass es bei mir auch noch ein wenig weitergehen könnte. Da ich eine sog. PIK3CA-Mutation habe gibt es ja noch die Möglichkeit auf Alpelisib umzuswitschen, allerdings ist das Medikament in Deutschland noch nicht zugelassen und es würde einige Anstrengungen kosten um es zu bekommen. Freu mich dass ich jetzt dieses Thema hier gefunden habe und ich mich ein wenig austauschen kann. Für euch beide alles Gute unter der Therapie und liebe Grüße

    Margarete

    liebe Mimosa , habe deine Geschichte schon länger verfolgt, war allerdings hier im Forum eher nicht aktiv. Was du alles unternimmst und auch durchsetzt beeindruckt mich wirklich sehr.

    Viele von uns haben ja mit unterschiedlichen Problemen zu kämpfen und du erzählst sehr

    anschaulich und deswegen sind deine Updates, für mich wenigstens, sehr informativ.

    Es wäre schade, wenn du dich zurückziehen würdest. Wünsche dir weiterhin alles gute und hoffe, dass ich auch weiterhin von dir lesen kann.

    Alles gute für dich

    Margarete

    Danke dir für deine Antwort Molly 62 , liebe Anke und wünsche dir noch einen langen Erfolg mit deiner derzeitigen Therapie. Ich habe bis jetzt nur 1 Frau kontaktieren können, die

    Alpelisib bekam, leider musste sie wegen der extremen Blutzuckerwerte nach 3 Wochen abbrechen. Sie erzählte mir aber, dass sie mit Patientinnen zusammenkam, die keinen

    Diabetes hatten und bei denen war es ganz ok. Sie konnten den BZ nur durch kohlehydratarme Nahrung in Grenzen halten. Sie selbst ist leider auch seit Jahre Diabetikerin, allerdings nur mit oralen Medikamenten und wurde auf Langzeitinsulin umgestellt. Ihr Diabetologe und das Onkologische Zentrum in dem sie ist, kamen aber damit überhaupt nicht klar. Ich selbst komme sehr gut klar damit, muss halt neben Lanzeitinsulin jetzt auch vor jedem Essen noch Humaninsulin spritzen. Deswegen war ich auch in einem Diabetes-Zentrum und hab mir das ganze Prozedere genau erklären lassen. Jetzt klappt‘s. Allerdings bekomme ich ja z.Zt. noch Everolimus, das aber dieselben NW hat wie Alpelisib. Also, viel Erfolg mit deiner jetzigen Therapie und nochmals danke für deine Antwort.

    Lg Margarete

    Hallo Molly 62 , habe gerade diesen Thread gefunden und wollte mich mal bei dir erkundigen, ob du inzwischen mit Piqray (Alpelisib) behandelt wirst und wie du es verträgst.

    Bin seit einigen Jahren hier stilles Mitglied, war auch vorher in einem anderen Forum und suche jetzt hier Informationen über PIK3CA Mutation. Bei mir wurde sie auch festgestellt durch sowohl Leberbiopsie-Material als auch über Liquid-Biopsy. So wie ich in Erfahrung gebraucht habe, kann man das Medikament auch hier in DE schon bekommen ohne in einer Studie zu sein. Z.Zt. bekomme ich Afinitor (Everolimus), Exemestan und xGeva , das ich sehr schlecht vertrage . Mein Onkologe sagt mir aber, dass Piqray (Alpelisib) mindestens genauso viele NW haben soll.

    Bei mir ist es auch etwas problematischer da ich Diabetiker bin und beide Medikamente den Blutzuckerwert ansteigen lassen, das kann ich nur bestätigen. Wer dieses Problem nicht hat, hat bestimmt bessere Chancen ohne dies NW klarzukommen, deswegen jetzt meine Frage, ob du das Medikament schon bekommst.

    Lg Margarete