Beiträge von resls

    hallo Blumenstrauß! Willkommen im forum! Ich bin selbst relativ neu hier obwohl schon 1 jahr in Therapie.

    ich will dir schreiben, weil ich auch 2 ganz kleine kids (4 und 1) hab! Einen wirklich tollen buchtipp für dein 3jähriges: "Manchmal ist Mama müde"

    ich habe es von meiner Psychookologin empfohlen bekommen und damit mit meinem großen wirklich gut über meine Erkrankung reden und lesen können!


    wünsche dir alles erdenklich Liebe und Gute!

    glg Regina

    hallo paulinax55!

    ich war schwanger als mein ibc entstanden ist! Bei mir war es konkret so, dass ab der ca. 20. Ssw die linke brust immer größer, fester, gesamt gerötet wurde. Am anfang denkt man sich in der Schwangerschaft nicht arg viel ... Nach 2 wochen bin ich zu meiner Ärztin die sofort reagiert hat und zwar mal grundsätzlich von einer einfachen brustentzündung ausgegangen ist, aber schon beim ersten mal die kreuzdiagnose nicht außer acht lies! Wir haben ausgemacht dass wir sofort mit einer iv-Antibiotika-therapie beginnen und wenn sich innerhalb von 7 tagen nichts tut dann sofort Biopsie... Antibiotika haben einfach gar nichts gebracht und so musste es es weiter gehen ...


    nun ja ... Und so hatte ich dann ende der 23. Ssw die Gewissheit ...


    diese typische orangenhaut oder auch ausfluss hatte ich keinen! Im grunde war meine brust zuletzt dann 3x so gross wie normal bzw die rechte und ganz hart und fest! Die haut war an einigen stellen gerötet und warm!


    geh mit deinen ibc bedenken unbedingt zu deinem arzt - das größte problem ist nämlich echt hier oft dass ibc wegen seiner seltenheit manchmal von den FA "vergessen" werden ...


    liebe grusse, regina

    heute mal wieder ein update von mir! Ganzhirnbestrahlung nr 8 von 10 erledigt! Morgen pause (Feiertag in Österreich) ... Freitag und montag dann das letzte mal!

    mir geht's ehrlich gesagt wirklich richtig gut - gehe zwar jeden Tag früh schlafen und nehm much gut raus - hab aber keine Kopfschmerzen oder sonstige Einschränkungen oder Ausfälle! Das macht mich sehr zuversichtlich!

    heute wurde auch der weitere zeitplan gemacht: Nach Bestrahlung 1 woche pause - dann geht's ab 6.11. Mit Kadcyla Therapie los!

    werd mir nun endgültig einen termin geben lassen um einen port zu bekommen... Das ganze letzte jahr hab ich mich ohne durchgewurschtelt ... Nachdem nun aber doch kein Therapieende geplant ist, wird's gscheit sein ☺


    schicke euch allen einige von unseren schönen Sonnenstrahlen hier!


    alles liebe, regina

    Hallo Lexi!

    Eben auch weil ich sehr viel von ganzheitlicher Behandlung halte mache ich nebenbei viel dazu. Nehme derzeit - abgestimmt auf Blutwerte - Zink, Selen, Vit D, Curcuma, Calcium (auch weil meine Knochen zusätzlich geschützt gehören), Omega 3, Q10. Darmflora wird mit Bakterien gestärkt und zusätzlich bekomme ich von einer TCM Ärztin (sie arbeitet halb halb selbstständig und bei uns im Brustzentrum) Kräuter die mich stärken sollen.

    Wie hältst du es mit Vit B? Alle Onkos sagen strikt NEIN - alle Ganzheitler sagen JA ....


    LG, Regina

    Guten Morgen!

    Danke für eure Inputs. Der Austausch mit dir Katzi64 interessiert mich natürlich im speziellen ... so viele "Hirnis" sind wir hier ja nicht ;-) Ich schreib dir dann PN, oder?


    Bzgl Haushaltshilfe muss ich mal nachfragen: bin ein wenig in einer Sondersituation, da ich zwar einerseits 2 kleine Kids hab, andererseits aber - ob meiner Selbstständigkeit - immer berufstätig war (und auch jetzt bin!). Ich hab das Glück, dass ich gewisse Dinge an meine MitarbeiterInnen aufteilen kann und gewisse Dinge trotzdem selbst erledige, was mir Spaß macht und gut tut.

    Mein Mann und meine Mama sowie Geschwister und Schwiegereltern sind unterstützend voll für mich da - das ist wirklich gut organisiert alles.



    Heute Bestrahlung 4/10 ... Wegballern geht weiter!


    LG, Regina

    Guten Morgen!


    Naja Unglück - ich hab nicht damit gerechnet. Es hat wirklich alles super ausgesehen.

    Keine Ahnung - nach dem Warum sollte man nicht fragen. Jetzt wird der Untermieter im Kopf bekämpft und zerstört und dann werd ich es irgendwie schaffen mit meiner Krankheit zu leben. Stillstand ist die Devise!


    @ Jonna: wir sind wirklich nicht viele Frauen mit IBC - bin - obwohl ich natürlich in einem spezialisierten Brustzentrum behandelt werde - die einzige derzeit! Ich glaub aber, dass die Grunddiagose IBC nun nichts mit den Metas zu tun hat. Liegt wohl eher an HER2neu+++ und KI67 80% Ich wünsch dir jedenfalls alles gute für die OP! Ich hab keinen Aufbau machen lassen und komm super gut damit klar. Nach 6 Tagen war ich wieder zu Hause.


    Katzi64 : Nun ja - da sind wir nun wie Hirnmetas ;-) Wie gehts dir heute? Wie hast du die Ganzhirnbestrahlung gemeistert? Ich freue mich derzeit täglich darauf in dem Gerät einfach beschossen zu werden. Ich habe relativ viele Metas verteilt im Kleinhirn und Supratentoriell. Manche sind bis zu 26mm groß - für mich hört sich das riesig an aber die Docs meinen alle das sei klein ...

    Sind bei dir die Metas weg oder nur quasi gekillt und inaktiv? Hattest du neurologische Einschränkungen vorher? Ich hab ja außer Kopfschmerzen durch den erhöhten Hirndruck echt gar nichts ... kein Schwindel, keine Übelkeit, keine Ausfälle.


    Orchidee 41 : Tut mir leid zu hören. Wie gehts dir? Was machen sie bei dir jetzt? Wieder Chemo? OP? Alles Gute jedenfalls.


    @ All: Wie haltet ihr es eigentlich mit Stärkung durch Vitamine, Spurenelemente, Curcuma, .Tees, .... ? Nehmt ihr da täglich was?


    Heute Bestrahlung 3/10 ... schießen und kämpfen!


    GLG, Regina

    Hallo Lexi!

    Danke für deine Rückmeldung. Irgendwie scheint Kadcyla nicht ganz so oft angewendet zu werden .... bekomm die erste Dosis nach Ende der Bestrahlungen nun am 3.11.2017 ... Ich setzte einfach sehr viel Hoffnung rein - es soll und wird verhindern, dass wieder was kommt :-)


    Hast du zur Kadcyla Therapie zur Stärkung mit zustätzlichen Vitaminen / Supports gearbeitet?


    GLg, Regina

    Guten Morgen an alle und danke für die lieben ersten worte! Ich dachte im letzten jahr ich schaff das alles mit meiner Familie allein ... Seit der meta-diagnose geb ich ehrlich zu dass ich auf der suche nach gleichgesinnten bin - es wird so tabuisiert ... Es ist zwar nicht schön euch hier jetzt zu treffen, weil mir für uns alle lieber wäre wir wären hier gar nicht - aber es ist gut auch zu hören dass es euch allen den umständen entsprechend gut geht!


    ich fühle mich ärztlich hervorragend betreut und bin dankbar nun hier ein paar Mädels und jungs zu treffen mit denen ich auch über den mist reden kann!


    heute bestrahlung 2 von 10 ... Es wird beschossen und gekämpft!


    lg Regina

    Hallo an Alle! In der Vorstellungsrunde hab ich meine Geschichte schon geschrieben - kurz umreisse ich sie auch hier und bin gespannt ob ihr Erfahrungsberichte zu Kadcyla für mich habt.

    Im Okt 2016 wurde in der Schwangerschaft inflammatorischer Brustkrebs festegestellt. ER PR neg. HER2neu+++. Chemo wurde gestratet. Nach Entbindung meines gesunden glücklichen Sohnes im Dezember wurde Herzeptin und Perjetta bis März zur neoadjuvanten Chemo mit Taxol gegeben. Ende März 2017 Ablatio links + Lymphe ax - Biopsie: totale pathologische Remission, danach Bestrahlung; Herzeptin weiter bis jetzt.

    Oktober 2017: Diagnose Hirnmetastasen - viele kleine. Seit heute Ganzhirnbestrahlung mit dem Ziel (das sagen mir sowohl die Radio- als auch anderen Onkologen): die krieg ma weg. Nach der Bestrahlung soll von Herzeptin auf Kadcyla als Dauertherapie umgestellt werden. Habt ihr damit Erfahrung?

    LG, Regina

    hallo an alle hier! Möchte mich hier auch als neu vorstellen:

    ich heiße Regina und bin 35 jahre! Im Oktober 2016 bekam ich in SSW 24 die diagnose inflammatorischen Brustkrebs! ER/PR negativ / HER2 neu 3+ ... Chemo sofort gestartet aber bis zur sectio am 27.12.16 (mein Sohn Benedikt ist völlig gesund, vergnügt und fröhlich) ohne herzeptin. Danach sofort herzeptin + perjetta dazu! Im März total-ablatio Plus lymphe .... Biopsie ergab totale pathologische remission .... Bis juni noch bestrahlung. Herzeptin bis Jahresende geplant.

    nun leider am 6.10. Diagnose hirnmetastasen ... Viele aber kleine ... Werde seit heute einer ganzhirnbestrahlung unterzogen .... Danach therapieanderung zu kadcyla als dauertherapie ....

    es geht mir gut ... Bin nun aber doch sehr verunsichert und suche einen weg um mit meinem krebs zu leben ... Wegkriegen werd ma ihn wohl nicht so leicht .... Aber ich bin zuversichtlich mich irgendwie mit ihm zu arrangieren ....

    LG Regina