Beiträge von Elenear

    Guten Morgen, oder guten Abend liebe Nachteulen.


    Da Schlaf ja völlig überbewertet wird, kann Frau die so gewonnene Zeit sinnvoll nutzen... für ein


    Leises HI HI HI, HU HU HU ein lauteres HO Ho Ho und He HE HE und ein ganz lautes


    HAPPY BIRTHDAY to Youuuuuuuuu, HAPPY BiRTHDAY TO YOU,

    Bleib so cool wie du bist , lach so viel, so laut und so lange wie es geht.


    Und vor allem bleib Gesund und den vielen Mädels (hier und an anderen Stellen, die dich mögen) noch ganz lange erhalten!

    ^^:D:P:cake::hug:🍀😂😜😇


    Alles Liebe Eli

    Liebe Nachtigall69 ,

    die W... in Todtmoos hat natürlich eine Webseite, und da sind auch Bilder von der Sporthalle, den Gymnastikräumen, dem Schwimmbad und Saunaberech, uvm zu finden, spielst du gerne Tischtennis, dann nimm die Schläger mit, es gibt ein sehr umfangreiches Freizeitangebot nach den Therapien.


    Ich denke einfach, das die Schwester, sofern sie überhaupt existiert, in einer anderen Klinik war. Es gibt ja dort auch andere Kliniken.

    Liebe Grüße Elenear

    Liebe Mimosa , drücke und herze dich dolle, <3:hug:

    und alle meine guten Wünsche,verbunden mit dem bisschen Restjapsen das zur Zeit verblieben ist, sind morgen wenn auch nur in Gedanken bei dir. Aber das reicht ja schon für positive Energie.:saint:


    Kraxel immer noch mühsam an Kirsche s Strickleiter aus dem tiefen Loch und hoffe jeden Tag, ist das Kraterende endlich da, aber 2 Daumen sind morgen bei dir :thumbup::thumbup::thumbup::thumbup:.

    Da kannst du gewiss sein.


    Toi Toi Toi, Eli

    Marina24 , wie kann es sein, das deine Schwester ein so großes Schwimmbad, in dem den ganzen Tag Kurse stattfinden, wo man durch riesige Glasscheiben sogar zusehen kann und wo man den ganzen Tag immer wieder dran vorbeikommt. Wenn man Fahrrad fährt, zum Hydrojet geht oder zu anderen Anwendungen.


    Bitte keine falschen Informationen Posten!!

    Vielen Dank.

    Elenear

    Liebe Nachtigall69 ,


    Mein Eindruck von Todtmoos ist gemischt, was aber eher an meinem Gesundheitszustand lag und daran, das meine Bestrahlung im August zuende war, der Reha StArt aber immer wieder verschoben wurde auf dann Ende Oktober, da hätte ich die eigentlich nicht mehr gebraucht. sowie an 2 Wochen Dauerregen, mit denen ich dann gestartet bin.


    Die Klinik liegt mitten im Hochschwarzwald, oben auf einem Berg. Es ist sehr ruhig dort. Für Menschen, aus einer Großstadt, sehr schön, Das Zimmer ist normal ausgestattet und größer, als auf Föhr, auch wird jeden Tag sauber gemacht. 4 Etagen hat die Klinik, 242 Zimmer und ist damit recht groß.

    im Erdgeschoss die Patienten mit Lungen und Astmatischen Problemen, in der 2. die Onkos mehrheitlich die Mama CA Leute.

    3. und 4. Etage Menschen mit Psychosomatischen Problemen.


    Es gibt eine Cafeteria, die immer offen ist, dort kann man sich Tee machen, spielen, reden etc und wenn der Kiosk geöffnet ist, gibt es von Cola bis alkoholfreies Bier über Torte, was das Herz begehrt oder den Weg in den Koffer nicht angetreten hat. Aktuelle Zeitschriften, Hygieneartikel usw. Dort sitzt man Abends, wenn man mag und nicht singen oder Tanzen oder Filme schaut.

    Freitags war ich immer beim Singen, und sonst oft Doppelkopf spielen.


    Die Therapien sind vielfältig, manchmal hilft einfach nach etwas fragen. Die Therapeuten wirklich super bemüht und interessiert, den Rehabilitanten zu helfen, durch die letzte Betsrahlung ist meine Schulter stark bewegungs eingeschränkt gewesen. Die Krankengymnastin hat mir so geholfen und mir dann auch noch 3 Einheiten Physio besorgt. Das hat mir gut gefallen.


    Abends wird viel angeboten, das kann man machen, wenn man möchte muss aber nicht. Yoga, Stretch and Relax usw. Dann liegen Listen an der Rezeption dort trägt man sich ein.


    Es werden an den Wochenenden für kleines Geld Busfahrten angeboten, zB hat 1 Tag in Zürich 27€ gekostet, Basel, Elsass etc. Man kann aber auch unten am Busbahnhof einfach für 7,20€ einmal nach Bad Säckingen fahren (inkl. Rückfahrt) dort gibt es eine alte Holzbrücke an deren Ende ist man dann in der 🇨🇭 Schweiz. Die Fahrt gibt einen hübschen Überblick über den Schwarzwald. Ein schönes Städtchen, für ein kleines Geld ist Sankt Blasien, 30 Minuten mit dem Bus. 15 Euro kostet eine 24 Stunden Karte für 5 Leute, da gibt es am WE sehr leckere Torten weiter hinten am Dom vorbei an der Hauptstraße 😂😂.


    In Todtmoos gibt es unten einen Großen Supermarkt, das Café hat freies WLAN.


    Bei tollem Wetter ist Todtmoos ein schönes Fleckchen, solltest du du dich je langweilen, gehst du unten in den Kreativraum und filzt dir einen Wichtel, dann darfst du Norbert ganz lieb von mir drücken. Oder malst oder nähst dir mit Martina einen Mantel oder ne Tasche. In Bad Säckingen gibt es ein Stoffoutlett 😂.


    Jeder Rehabilitant bekommt eine Karte für den Hydrojet und natürlich gibt es ein Schwimmbad und auch ein Bewegungsbad und auch ne Sauna, von der bei MamaCA aber eher abgeraten wird.


    Meine Meinung zu Lymphdrainage geb ich hier mal nicht preis, das muss jeder für sich selbst entscheiden.


    Auch hab ich nicht viel Verständnis für die ewige Essens Nörgler und die Zicken, denen schon 1 Kind im Speisesall Hörner wachsen lässt. Da ich Kinder liebe hatte ich während der 4 Wochen sofort Kontakt zu den 2 Müttern, die mit jeweils 1 Kind an einem separaten Tisch sassen. Die Kinder sind den ganzen Tag abgeschirmt in einem anderen Gebäude in der Kita und stören den Reha Betrieb überhaupt nicht.


    Auch möge sich doch bitte jeder Patient um seinen eigenen Plan kümmern.


    Als ich abfuhr wurden, glaub ich, die ersten von 100 WLAN Routern installiert.


    Allerdings, Wer symphatisch ist, hat so viel Kontakt, der Braucht eh kein TV und für ne kurze App reicht das Netz vollkommen aus.


    Viel Erholung in der Reha. Ele

    Liebe JasminHH , die Onkologin kam mir auch mir, wir machen erst mal Pacli, es ist noch viel zu früh. Aber ich bin froh, das ich drauf bestanden habe. Die Kasse hat das anstandslos übernommen. Wie teuer der Test ist und ob die Kosten tatsächlich so hoch sind, wag ich zu bezweifeln.

    Darauf bestehen, das er den Test durchführen läßt oder das er dir schriftlich bestätigt, das er diesen Test für sinnlos hält (das wird er im Leben niemals tun!!!!

    Wenn nämlich am Ende tatsächlich ne Chemoresistenz rauskäme könntest du ihm so richtig das Leben schwer machen.

    Ist das kein zertifiziertes Brustzentrum? Die brauchen doch nur die Meta Reste nach Südbayern in die Pathologie senden.

    Verstehe sein Problem nicht, hört sich nach Ignoranz der Onkos an, für die gibt's nur Chema F!

    Grüße Eli

    Liebe Katzi64 , da ist deine Reha auch schon um.


    Wie schade, das Junior nichts im Kühlschrank für dich deponiert hat. Aber so konntest du genau nach deinen Wünschen einkaufen.


    Jetzt wünsche ich dir, das alle Viren und Keime, die derzeit herumschwirren, einen großen Bogen um dich machen und du noch positive Energien von den Therapien mit nehmen kannst in den normalen Alltag, möglichst lange.

    Ansonsten hilft wohl nur IKAs Lachyoga Übungen.


    Alles Liebe für dich. Eli

    Hallo Pit70 ,


    Ja, wenn man vom Hals nach unten fährt mit den Fingern, zumeist 3 Finger unter dem Schlüsselbein, der Portschlauch liegt dann in der oberen Hohlvene.


    Viele Grüße Eli

    Liebe JasminHH ,


    Ja man bekommt sehr viele Unterlagen zurück, welche Gene untersucht wurden, welche Mutationen gefunden wurden und was darüber hinaus noch gefunden wurde, wozu in der weltweiten Datenbank aber noch keine Erkenntnisse zur Verfügung stehen.


    Welche Therapien für die Hauptmutation derzeit schon existieren, zusätzlich wo es welche Studien gibt, die diese Genmutation beinhalten.


    Meine primäre Genmutation ist auf AKT1 E17k, das bedeutet Chemoresistenz. Was helfen kann sind MTor Inhibitoren, wie zB Everolimus.

    Das bedeutet im Umkehrschluß aber auch, ohne dieses Wissen hätte ich evt. dem Vorschlag der Onkologen zu Paclitaxel mit Antikörpern zugestimmt, dann wäre ich evt. Jetzt auch schon tot!

    Bin mehr als froh, mich durchgesetzt zu haben.

    Grüße Eli

    Liebe Maxi14 ,


    Everolimus ist ein sogenannter M-Tor Inhibitor und gehört zu den systemischen Therapien.

    Das Protein steuert den Zellstoffwechsel und die Zellteilung und dieser Signalweg soll blockiert werden, um unkontrolliertes Zellwachstum zu unterbinden, denn bei Metastasebildung ist ja das Gleichgewicht zwischen Zellneubildung und Zelltod gestört.


    Systemische Therapien unterscheidet sich von Chemo insofern, das sie nur die Krebszellen angreifen und nicht alle Zellen im Körper.


    Liebe Grüße Eli

    Liebe Maxi14 ,

    Das Problem mit Entzündetem Zahnfleisch hab ich in regelmäßigen Abständen.


    Auch ich arbeite mit 2 Mundspüllösungen, Meri******* und nicht jeden Tag ! Aus der Apotheke Chlor******* Forte. Wenn es extrem wird, geh ich zum Zahnarzt und der macht eine blaue Tinktur drauf, die hilft dann.


    Kopfschmerzen letzte Woche als die Bronchitis sich gar nicht lösen wollte, jeden Abend.


    Mal der Magen, ich glaub es wäre echt sinnvoll mal jeden Tag aufzuschreiben, was Chemo esse und Trinke, ob mal einen Zusammenhang findet.


    Liebe Grüße Eli

    Liebe Leni48 , es dauert Wochen bis das Ergebnis da war. Wenn ich mich recht erinnere werden 550 Genome untersuch und nicht alles funktioniert automatisch.


    Mit den Kosten hatte ich gar nix zu tun, das lief alles über das Brustzentrum.


    Also Geduld.

    Ich hatte zwischenzeitlich das Brustzentrum und den Gynoonkologen gewechselt und war schon 5 Wochen in der Studie, bis dann das Ergebnis endlich kam.


    Grüße Eli

    Lieber YBERION ,


    Über so eine Empathielosigkeit kann man als "normaler" Mensch nur immer wieder die Hände über den Kopf zusammen schlagen.

    Alleine die Frechheit zu sagen, wie lange jemand noch leben wird.... da werd ich schon wieder so wütend. Warum darf man das den Ärzten nicht verbieten?


    Natürlich haben onkologisch tätige Ärzte ihre Erfahrungen und sind teilweise mehr als Desillusioniert, weil sie schon viele Patienten verloren haben,

    aber wenn mein Schwager auf den ersten Arzt gehört hätte, wäre er jetzt vermutlich nicht geheilt!


    Mittlerweile hatte er sich genau so schwer wie deine Mum durch die Chemo und die Bestrahlung gequält, konnte aber eine Remission erreichen, so das die OP gewagt wurde, bei der leider die komplette Lungenseite mit den 3 Lappen entfernt werden musste.

    Nach 2 mühsamen Wochen kamen 3 Wochen Reha und nun geht es auch mental aufwärts. Natürlich muss erst Gewicht wieder aufgebaut werden und die Polyneuropathien sind mehr als quälend und eine Einschränkung, aber er gilt als geheilt. 🙏🏼 Und das ist auch in seinem Kopf drin!

    Gekämpft und gesiegt!


    Mein Tipp, kommt noch mal so ein A...... in euer Haus und fängt so an, sofort stoppen den guten Mann in einen anderen Raum ziehen und ein paar Takte dazu sagen! Wehrt euch!


    Ich schicke dir ein großes Kraftpaket für dich und deine Mutter. Eli

    Liebe Khira und Liebe Marlin48 , vielen Dank für eure Rückmeldung.


    Der Ausschlag kam recht früh, schon bei 5mg, fing es an unter den Achseln zog weiter unter den Brüsten und dazwischen, Bauchdecke und auch die Wade war betroffen. Das dauerte einige Wochen, bis ich etwas gefunden habe, worauf dieser Ausschlag zurückging. Und zwar eine Urea Creme, die ich im Brustzentrum bekommen hatte für die Allergie, die bei Ibrance auftrat , dort hatte diese Creme nicht geholfen, es nur ein Verzweiflungs Versuch, ohne Erwartungen, aber erfolgreich für diesen Ausschlag.


    Seit ca. 2 Wochen ist alles weg. Ob es noch mal wieder kommt, weiß ich nicht. Freu mich aber, das das erst mal durch gestanden ist.


    Auch mich motiviert das so sehr Khira , das du schon so lange damit klar kommst.

    Und das sind auch die Posts, die wir hier so dringend brauchen.


    Machen wir uns nix vor, Therapie ist Therapie und die haben immer Nebenwirkungen im Gepäck, manche schütteln wir ab, wie

    Nasenbluten oder ein Ausschlag, offene Hände oder Füße, eingewachsene Zehennägel, dagegen können wir aktiv etwas tun.

    Aber wenn dann das Gewicht immer weiter zurück geht oder Lungenveränderungen auftreten, dann kommt man schon mal ins Grübeln.

    Der Hustenstiller hat gut geholfen und ich fühl mich schon wieder viel besser.

    Vielleicht auch, weil ich gerade den Kopf so voll schöner Erinnerungen aus Bad Schandau habe.


    Seid lieb gegrüßt Eli

    Ist es zu spät für einen begeisterten Bericht vom letzten Forumstreffen in Bad Schandau?


    Nööö? Na dann los. Entschuldigung für diese Verspätung.

    Bereits am Sonntag vor dem Treffen sind wir gemütlich Richtung Osten aufgebrochen. Und mit 3 kurzen Raststops alle 2 Stunden auch gut in Bad Schandau angekommen. Der volle Mond hing schon früh über den Bergen und da Bad Schandau in einer Talsohle an der Elbe liegt, ist die Sonne dort eher verschwunden.

    Sehr idyllische Ankunft, wie immer war im Hotel alles spitzenmäßig organisiert und wir durften ein großes gemütliches Zimmer beziehen, mit Blick auf den Park und die vorbei rauschende Elbe. Die Strömungsgeschwindigkeit überraschte mich.

    Geschlafen wie ein Murmeltier, begann der erste Urlaubstag mit viel Sonnenschein. Vor dem Zimmer war ein großer Balkon mit gemütlichen Korbstühlen. Ordentlich Frühstücken und auf zum ersten langen Spaziergang, fit werden für das Forumstreffen & die Reha und Abschütteln der Müdigkeit durch die letzte Bestrahlung war das Ziel für die kommenden Tage.

    Im Hotel gab es leckeren frischen Zwiebelkuchen, der uns auf dem Weg zurück ins Zimmer in die Nase stieg und so sind wir mehr als einmal im Hotelrestaurant stecken geblieben :P. Es war so warm, wir konnten noch draußen sitzen.

    So pendelten sich die nächsten 4 Tage ein Ausflüge zum Hohenstein, Pfaffenstein, Spaziergänge an der Elbe entlang, Gepaart mit langem Stromern durch die Wälder. Mein Mann hatte vorher sich von Kirsche jede Menge Ziele geben lassen und diese Liste hatte er immer vor Augen. 😉 Und tatsächlich jeden Tag geht es ein bisschen besser. 👏

    Das Limit ist noch immer bei ca. 17.000 Schritten, danach kommt ein Müdigkeitstief und dann hilft nur eine Pause oder ein 10 Minuten Nickerchen.

    Am Donnerstag frühstücken wir mit Kerstin, die aus ihrer Reha zurück ist und machen einen Ausflug nach Hinterhermsdorf. Wir entscheiden uns für einen 2h Abenteuerpfad und Klettern über Bäume, balancieren auf Seilen, lernen welche Bäume was sind, woher sie kommen, es gibt ein Waldbett und ein Waldhöhrrohr, um die Geräusche des Waldes und des Windes mit einem Riesen Trichter wahrzunehmen. Sehr spannend und lehrreich und es ist toll, wie liebevoll sich hier um die Waldbesucher gekümmert wird.


    Am späten Nachmittags treffen auch die ersten Mädels ein. Da wir jetzt das 4. Mal dabei sind und viele der Frauen Wiederholungstäter sind, Gibt es natürlich viel zu erzählen, beim Abendessen.


    Freitag startet das Forumstreffen mit entspannter Kaffeerunde, einer Dampferfahrt Richtung Tschechien. Und endet mit einem ausgiebigen Abendessen mit vielen Wörtern.


    Der Samstag und Sonntagmorgen beginnt wie oben schon erwähnt um 8 Uhr mit Qi Gong durch Kirsche gefolgt von Lachjoga mit ika-ulm , für mich eine völlig neue und sehr lustige Erfahrung.

    Spannende Lektionen nehm ich Dank Ika mit nach Hause:

    - Beim Lachen betreibt der Körper Hochleistungssport: Vom Gesicht bis zum Bauch sind beim Lachen fast 300 verschiedene Muskeln beteiligt.

    -Allein der "Lachmuskel", der Zygomaticus, spannt 15 Gesichtsmuskeln an.

    Übrigens zum böse drein schauen, brauchen wir hingegen 54 Gesichtsmuskeln, es ist also deutlich anstrengender jemanden grimmig anzusehen, als ihm einfach zu zu lächeln.

    - Kinder lachen 400 Mal am Tag, manche Erwachsene nur noch 15 Mal.

    Bako und ich sind uns da sofort einig, die 15x haben wir schon nach dem Frühstück erledigt :D.

    - wir loben uns so selten selber! Also öfter sich mal auf die Schulter klopfen und sagen:"Wieder alles Richtig gemacht"


    ika-ulm schenkt uns allen einen gelben Pin mit einem breit Lächelnden Smiley, den ich in der Reha in Todtmoos fast jeden Tag an meinem Halstuch oder Schlüsselband getragen habe.

    Das fanden viele Menschen dort total motivierend, ich wurde ständig angesprochen, das hatte mich zuerst irritiert und überrascht und nun weiß ich noch mehr, warum Ika das tut!!! Mach bitte weiter so!


    Nach dem Frühsport gibt es um 9 Uhr Frühstück in großer Runde und das ist auch ein bisschen wie Lachjoga nur mit essen und ganz vielen Wörtern.


    Es gibt eine kleine Wanderung, für die Mädels, die möchten/ fit genug sind, wir haben genug Ehemänner und Autos da, so dass auch ein Shuttleseervice eingerichtet werden kann, für alle, denen es gerade fußtechnisch nicht ganz so gut geht.


    Ein Mittagessen an der Bastei mit tollem Ausblick krönt die erste Tageshälfte. Dann geht es weiter zu Eierschecke (spezielle Form des Käsekuchens) und Kaffee, gefolgt von einer Stadtwanderung mit Führung durch Pirna.

    Zum Abschluß singt Kirsche für uns und mit dem Hall des Kirchengewölbes über dem Altar gemischt mit dem leichten Duft von Weihrauch und der Kerzen, haben wir wohl fast alle ein paar Tränchen im Auge.


    Wir bummeln weiter durch Pirna und alles endet wie immer mit einem ausgiebigen Abendessen. 😂


    Der Sonntag startet wie oben beschrieben und nach dem Spaziergang endet er in der Schokoladenmanufaktur.

    Und nein, es klingt jetzt fast so, aber wir haben nicht nur! Gegessen 😂😂😇.


    Eine wundervolle Woche ist zuende und ich umarme ein letztes Mal Kirsche , bevor ich schweren Herzens zu meinem Mann und Katzi64 ins Auto steige, wir machen uns auf den Weg nach Dresden,

    Danke Bad Schandau, es ist wirklich traumhaft schön hier.


    Ergo: Bleibt gesund bis wir uns im April in Heidelberg zu neuen Abenteuern treffen.

    Seid herzlich umarmt von eurer Eli.


    Bitte im Programm für Heidelberg berücksichtigen, das bei Spaziergängen/Wanderungen die Schrittgeschwindigkeit abnimmt, je mehr Wörter Eli und Rebecca austauschen 😅🙈

    Öhm und die Aufnahmekapazität des Magens ist doch begrenzt.

    Und wir brauchen Zeit für Fotopausen.

    Happy Birthday an alle Geburtstagskinder.

    Ein großes Paket Gesundheit schicke ich zu euch.


    Einen liebevollen Geburtstagsgruß geht heute an paetzi .

    🍀🍾🌺🎂

    Habt einen schönen Tag. Eli

    Hallo Ihr Lieben,


    Da wir nun schon einige PMs haben zu Everolimus, schreibe ich einfach mal ein kleines Update hier, da ich gesehen hab, es gibt noch weitere Mädels, die diese Therapie machen,

    wie es mir in den letzten Wochen so ergangen ist.


    Gestartet war ich sanft mit 5mg Tabletten, nach dem CT Ende September gab es neue Metas in Pleura (also im Lungenfell) im Mediastinum und leider auch in der Lunge, Hals und Axillar waren durch die Bestrahlung besser.

    Die Bestrahlung war deutlich heftiger, als die im letzten Jahr und ich hab 8 Wochen benötigt und wieder halbwegs zu alter Form zurück zu kommen.


    Immer noch ärgere ich mich etwas, das ich nicht schon im Oktober 2018 die Lymphabflußwege lokoregionär hab bestrahlen lassen, sondern Zeit und Ressourcen verloren hab durch Palbociclib und Fulvestrant. Ok, niemand weiß, wie die Situation dann jetzt wäre. Für mich das Buch zu, für andere vielleicht eine Option, doch auf den Strahlenarzt zu hören.


    Seit fast 10 Wochen nehm ich die volle Dosis von 10mg und die Nebenwirkungrn summieren sich nun schon sehr auf.

    Wie bei den Pacli sind die Schleimhäute angegriffen, Nasenbluten da hilft die bekannte Creme oder das Öl, wie bei den EC schmeckt das Essen entweder nach Pappe oder Ceranfeldreiniger.

    Fade und zu salzig wechseln sich ab im 15 Minutentakt, immer wieder zu meiner Verwirrung, wenn mein Mann dann sagt, schmeckt ganz normal.

    Die Waage zeigt mittlerweile 5kg weniger an, zumindest etwas.


    Die Woche Bad Schandau und das Wandern in den tollen Wäldern hat mich sehr nach vorne gebracht.


    Leider hab ich mich schon in der 2. Woche in der Rehaklinik im Schwarzwald mit einer ? Bronchitis/Grippe infiziert, an der ich noch immer herum bastel und es wird nicht besser.

    Von der langen Husterei schmerzt mittlerweile der komplette Brustkorb.

    Ich hoffe ich bekomme es nun mit einer neuen Kombi von Hustenlöser und Nachts Hustenstiller in den Griff, die mein Hausarzt mir heute angeraten hat.


    Hoffe es ist keine weitere Nebenwirkung von Everolimus, denn das würde eine Zwangspause bedeuten und meine persönliche Meinung zu Dosisreduzierungen und/oder Pausen kennt ihr ja.

    Beim letzten CT waren alle Metas stabil, bis auf die Lunge. Also freue ich mich auf weitere Wochen mit Everolimus (und Extemestan als Aromatasehemmer).


    Melde mich wieder, wenn der Infekt weg ist, da sich so Nebenwirkungen nicht von Erkältungs

    Symptomen unterscheiden lassen.

    Nichts desto trotz braucht man für diese systemische Therapie wohl einen langen Atem.

    Liebe Grüße Eli