Beiträge von Elenear

    Loewenzahn60 , ich glaube das Thema Bauchgefühl ist ein guter Punkt.


    Mein Bauchgefühl sagt mir,

    ich geb Xeloda Noch mal ne Chance. Und mache 2 Zyklen, während der Bestrahlung, in der Hoffnung, Xeloda kann evt. Das Wachstum der Metas doch noch etwas eindämmen.


    Sobald die Bestrahlung fertig ist, Wechsel ich auf Everolimus und Extemestan. Das zu stark ist, um es während der Bestrahlung zu nehmen.


    Und dann hoffen, das damit das Wachstum sich etwas aufhalten lässt.

    Und auch unter der Therapie mehr möglich ist, als nur auf der Couch zu sitzen, und den anderen beim Leben zusehen.


    Liebe Grüße Eli

    Ihr Lieben, vielen Dank für eure Impulse.


    Die Tumorkonferenz hat sich der Empfehlung des molekularbiologischen Institutes angeschlossen und Everolimus in Kombination mit extemesan vorgeschlagen (beides Oral).


    Ebenfalls vorgeschlagen von Witten, noch mal in der Strahlenpraxis prüfen zu lassen, ob nicht am Hals eine weitere Bestrahlung möglich ist.


    Da fängt das Gedankenkarussel wieder von vorne an.

    Kommen meine Metas eventuell als Nachwirkung der Bestrahlung aus 2018?

    Was für Nebenwirkungen nehme ich in Kauf mit einer weiteren Bestrahlung?


    Die von der Tumorkonferenz vorgeschlagene Chemokombi klappt nicht zusammen mit der Bestrahlung. Daher gab es die Idee doch noch 2 Zyklen mit Xeloda anzuhängen, aber wenn die Metas unter Xeloda gewachsen sind (niedrige Dosierung im letzten Zyklus) machen 2 weitere Zyklen dann überhaupt Sinn?


    Schon wieder Fragen über Fragen.

    Definitiv werde ich aber den Versuch mit Everolismus wagen.


    Die Frage ist, mache ich vorher noch 2 Zyklen = 6 Wochen mit Xeloda und nehm die Betsrahlung? Katzi64 , was meinst du?


    Liebe Grüße Eli

    Liebe Ilse68 , jedes Mal, wenn wieder ein Chemomedikament oder ne Therapie nicht erfolgreich war, kommen mir Zweifel.


    Eine Genmutation auf AKT1 bedeutet Chemoresistenz. Vermutlich waren daher all die Chemos, die ich in den letzten 20 Monaten mit gemacht habe auch von keinem Erfolg gekrönt.


    Genau wie alle Palliativ Patienten, würde ich gerne ein relativ normales Leben führen. Was schon schwierig ist, denn Metastasen bedeuten zumindest bei mir, Druck auf Nerven und Gefäße, und damit Schmerzen in Schulter und Arm.

    Mal ganz zu schweigen von den vielen Nebenwirkungen der Chemotherapeutiker. Selbst die sanfteren Tablettenchemos machen nun mal Nebenwirkungen, und wenn es nur simple Dinge Durchfall oder offene Hände/Füße oder Allergien sind. Das nervt irgendwann.


    Meine Familie würde jede meiner Entscheidungen tolerieren. Das ist nicht der Punkt.

    Und natürlich möchte mich keines meiner Geschwister, Neffen Nichten, Eltern verlieren.

    Da sie sich nicht so intensiv mit Zystatikern, Doktorarbeiten, Studien oder Ärzteblätter beschäftigt haben, denken viele Angehörige, das Chemo immer wirkt und die Allheilige Rettung ist. Ist es aber nicht immer.


    Wer realistisch in die Welt schaut, muss leider irgendwann erkennen. Das zumeist nach 6-7 gescheiterten Chemos , wenn es zu keinem Wachstumsstopp kommt, nach 2 Jahren spätestens Ende ist. Dafür brauch ich auch kein Gespräch mit einem Onkologen.

    Dafür reichen die vielen Einträge unter "wir denken an...". Oder ein Blick ins wirkliche Leben.


    Ängste haben wir alle, wie lange können wir Palliativen noch unseren Sport/Musikinstrument/Hobbie ausüben, bis nix mehr geht? Wie bekommt man die Schmerzen in den Griff etc.


    Wer wachsende Metastasen hat, steht immer zeitlich unter Druck. Denn sobald das festgestellt wird, kommt die nächste Tumorkonferenz, das nächste Gespräch und man muss sich entscheiden. Noch ne Chemo? Wie wirkt sich das wieder auf das tägliche Leben aus. Es gibt keine offiziellen Dokumente, wo Frau nachlesen kann, wie wachen LK Metas mit und ohne Chemo, was für ein Wachstum haben die Zellen (2 Monate stagnation, dann kommt ein Schub?)

    Beschleunigt sich das.


    Und so weiter .... und so weiter...

    So ist sie unsere BiggiL , unsere Humor Beauftragte und gute Seele des Forums.


    Drück dich und Danke für deine Daumen. Ich sag dir morgen Bescheid, was die Tumorkonferenz vorgeschlagen hat. Vermutlich halte ich es wie immer mit dem Rat von Ane.


    "Versuch es doch erst mal, aufhören kannst du doch jederzeit"..... hoffe schaffe ich rechtzeitiger den Sprung aus dem Karussell, seuftz.


    Schönes Profilbild, liebe SaphiraSchmus1984 .

    Liebe Ilse68 , dein Post hat mich sehr angesprochen und ehrlich gesagt, hab ich keine Antwort darauf.


    Vor 9 Monaten hat meine Ex Onkologin meiner Freundin Ane gesagt, wenn sie mit ihren Lebermetastasen keine Chemo mehr macht, dann hätte sie nur noch 11 Monate. (Vorher hatte sie schon 8 Monate fast wöchentliche Paclis, dann 4 Monate Xeloda mit Progress).

    Durch dieses massiven Druck, der in Dortmunder Onko aufgebaut wurde, machte Ane weiter. Erst mit Elirubin (5 Monate, dann Progress) dann eine Abart von Epirubicin, dann im Februar, als der Progress wieder da war und es ihr schon nicht gut ging mit Palbiciclib und Extemesan. Im April ging es ihr schlecht und sie verweigerte weitere Chemos am 25.5. starb sie.


    Bei mir sind es Pleurametastasen und Lymphknotenmetastasen (vom Hals bis runter zur Axillar) auch ich hab EC, Pacli, Letrozol, dann bis Februar Ibrance mit Fulvestrant und ab März bis jetzt Xeloda durch. Und wieder Progress.

    Das humangenetische Institut in M. untersuche eine LK Metastase und stellte eine AKT1 Genmutation fest mit einer vermutlichen Chemo Imunität fest.


    Und jetzt? Morgen ist die Tumorkonferenz, um 15:30h bekomme ich das Ergebnis.

    Wie geht es weiter? Mittlerweile bin ich nach Witten gewechselt, hier wird keine Monotherapie gemacht, daher wird es sicher eine Kombination.


    Wieviele Chemos noch machen? Macht das überhaupt Sinn? Wenn Frau nicht daran glaubt?

    Holt man ein paar Monate Lebenszeit tatsächlich raus, oder wächst alles auch ohne Chemo so wie jetzt?

    Ist die Lebensqualität nicht deutlich besser ohne Chemo? Ja, aber ist das nur temporäre Augenwischerei?

    Hilft überhaupt noch eine Chemo?

    Wer hat so viel Mut, sich gegen die FAmilie und Freunde zustellen und zu sagen, ich höre auf jetzt?

    Wieviel Zeit bleibt dann noch?


    Irgendwie dreht man sich jedesmal, wenn es wieder weiter wächst im Kreis.

    Steht wieder an dem gleichen Punkt. Wie lange noch erholt sich der Körper wieder von all der Chemie.


    Kann mir jemand bitte neue Denkansätze geben?

    Danke Eli

    Liebe steffi66 , meine Daumen sind auch für dich gedrückt.

    Manche von uns haben einfach die "A...." Karte. Und wenn Frau gerade denkt, geschafft 1 Jahr Erstlinientherapie mit EC und Pacli und Bestrahlung gerockt, dann geht es wieder von vorne los und ein blödes Rezidiv verhagelt Frau den Tag.


    Aber du stehst ganz am Anfang, es gibt da noch viele Sanfte Möglichkeiten mit Palbocivlib oder Ibrance genannt (systemische Therapie, aber gilt nicht als Chemo) oder Carpecitabine u.a. Xeloda beides Tablettenchemos. Beide für deine Tumorniologie geeignet.


    Also Kopf hoch, nimm die 2. Lanze und "Attacke" .... so einfach geben wir hier nicht auf...

    Dieses ist das Forum der Amazonen (das hat nix mit Shopping zu tun!!!😛)

    :hug::hug:

    Liebe Grüße an alle Eli

    Liebe Sunpoison , mach dir keine Gedanken. Bei dem Ziehen der Drainageschläuche grummelte es bei jedem von uns im Bauch und wir alle haben fest gestellt.

    Och, so schlimm war gar nicht. ;) Tief einatmen und Versuch dich zu entspannen, geht ganz fix. Dann merkst du fast nix.


    Drück die Daumen, das sie fix raus können.

    Liebe Grüße Ele

    Hallo liebe Schnutz , erst mal waren wir jetzt 2 Wochen zu 5. in Holland am Veluwe Meer.

    Mit dem Baby meiner kleinen Schwester, das 7 Monate ist. War sehr anstrengend und anders, wieder Urlaub mit Baby zu machen.


    Seit Dienstag Abend sind wir wieder da. Und erst mal wird es wohl keinen weiteren Urlaub geben, länger als 1 Übernachtung.


    Liebe Grüße Eli

    Liebe kerzele , es stimmt, was Cookie schreibt.


    Niemals aufgeben und auf deinen Bauch hören. Die Empfehlung mit der Erwerbsminderungsrente unterstütze ich. Die hab ich vor vielen Monden auch beantragt und seit dem noch nix von der Rentenversicherung gehört.

    Also krank melden oder Arbeitslos, Rente beantragen und das Leben aus vollen Zügen genießen. All das Geld nützt dir am Ende nichts.


    Hoffen, Glauben, Lieben und Leben und das jeden Tag.

    Ich nutze diese gewonnene Zeit für meine Babynichte und schuckel, Wickel, spaziere, schmuse nach Herzenslust stundenlang. Statt im Büro Monatsabschlüsse zu machen, so gern ich meinen Job auch immer gemacht hab.

    Alles Zeit für Familie und Freunde und soziale Aktivitäten, die mir Freude machen.

    Du schaffst es, solange du es möchtest.

    Schicke dir ganz viel Kampfgeist. Eli

    Liebe Silly 75 , ich hatte im Februar einen Rentenantrag gestellt und wurde nun quasi "gezwungen" einen Reha Antrag zu stellen, vermutlich mit dem Hintergrund, das man mich dann sofort in die Rente abschieben kann.... aber Pustekuchen, den Antrag hab ich in 10 Minuten ausgefüllt und zurück gesendet.

    So einfach mach ich denen das nicht. Klar mach ich noch ne Reha, liebe Bundesagentur für Arbeit.


    In den Antrag vom So... kannst du alle Medis eintragen oder Allergien etc.


    Da war es echt super, daher würde ich mich freuen, wenn mein Antrag fix genehmigt würde und wieder Diese Klinik dabei wäre ;)).

    Lass es dich wissen.

    Liebe Silly 75 , eine Traumhafte Zeit steht dir bevor.

    Wo bist du genau? In Wyk?


    Ich hab einen Reha Antrag laufen und ein sonniges Eckchen auf Föhr steht auf meiner Wunschliste auf Platz 1.

    mal sehen, ob die genehmigt wird ;)

    Liebe Sonnenblümchen , sehr oft sind kleinherzige Plattenepitelkazinome, die im mittleren Lungenflügel liegen nicht gut operabel, wenn sie zu groß sind, um endoskopisch gefahrlos entfernt zu werden.


    Die Leitlinie sieht hier in der Tat eine Standard Chemo mit Vinorelbin in Kombination mit Cisplatin vor und das an drei Tagen hintereinander stationär gegeben wird.

    Chemo im 3 Wochen Rhytmus, wobei nach einer Woche eine zusätzlich ambulant gemacht wird. Ansatz 6x Chemo alle 3 Wochen, 6 mal ambulant je eine Woche nach dem 3er Pack.

    Kontrolle durch CT nach der 2. Ambulanten.


    Die s3 Leitlinien der Onkologie findest du hier:

    https://www.leitlinienprogramm…eitlinien/lungenkarzinom/


    Aber wenn man jemanden durch Motivation und Kraft geben helfen möchte, ist es wohl besser, nicht zu viel in den Leitlinien zu lesen.


    Liebe Grüße Eli

    Ja genau liebe Kati66 , glücklich ist jeder Tag , an dem man den Krebs nicht als bedrohlich empfindet oder die Stunden, wo ihn sogar komplett vergisst.


    Fliegen hab ich mich noch nicht getraut mit Port, dabei möchte ich so gerne Schnorcheln in Ägypten. Meine Freundin hat schon gefragt.


    👏

    Hallo ihr Lieben, tut mir leid, ich bin im Vollen Tantenstress, wir sind in Holland im Waterparc am Veluwe Meer und ich hab heute morgen schon angefangen meine Babynichte zu bespassen. Die kam runter und sah ihre Tante schon am Frühstückstisch. Sie hat gar nicht mehr woanders hingeschaut sehr lustig, dann spielen auf dem Boden, Füttern und dann Mittagessen kochen für alle. Jetzt mit meiner Schwester groß einkaufen gehen und dann wieder Leni Abendbrei füttern.


    Es tut mir leid, da bleibt nur ganz winzig Zeit zum Online sein.


    Ich fasse zusammen, 29.6.2019 um 10:30h zum was auch immer Brunch, Kaffee, Eis in Hattingen. Wen hol ich wann wo ab? 😂🙈

    Im glücklichen Tantenstress, mit Blick auf Enten und Wasser.

    Eli


    ich habs vergessen zu sagen, ich freu mich auf euch 😘🌺