Beiträge von Elenear

    Hallo Ihr Lieben,


    Da wir nun schon einige PMs haben zu Everolimus, schreibe ich einfach mal ein kleines Update hier, da ich gesehen hab, es gibt noch weitere Mädels, die diese Therapie machen,

    wie es mir in den letzten Wochen so ergangen ist.


    Gestartet war ich sanft mit 5mg Tabletten, nach dem CT Ende September gab es neue Metas in Pleura (also im Lungenfell) im Mediastinum und leider auch in der Lunge, Hals und Axillar waren durch die Bestrahlung besser.

    Die Bestrahlung war deutlich heftiger, als die im letzten Jahr und ich hab 8 Wochen benötigt und wieder halbwegs zu alter Form zurück zu kommen.


    Immer noch ärgere ich mich etwas, das ich nicht schon im Oktober 2018 die Lymphabflußwege lokoregionär hab bestrahlen lassen, sondern Zeit und Ressourcen verloren hab durch Palbociclib und Fulvestrant. Ok, niemand weiß, wie die Situation dann jetzt wäre. Für mich das Buch zu, für andere vielleicht eine Option, doch auf den Strahlenarzt zu hören.


    Seit fast 10 Wochen nehm ich die volle Dosis von 10mg und die Nebenwirkungrn summieren sich nun schon sehr auf.

    Wie bei den Pacli sind die Schleimhäute angegriffen, Nasenbluten da hilft die bekannte Creme oder das Öl, wie bei den EC schmeckt das Essen entweder nach Pappe oder Ceranfeldreiniger.

    Fade und zu salzig wechseln sich ab im 15 Minutentakt, immer wieder zu meiner Verwirrung, wenn mein Mann dann sagt, schmeckt ganz normal.

    Die Waage zeigt mittlerweile 5kg weniger an, zumindest etwas.


    Die Woche Bad Schandau und das Wandern in den tollen Wäldern hat mich sehr nach vorne gebracht.


    Leider hab ich mich schon in der 2. Woche in der Rehaklinik im Schwarzwald mit einer ? Bronchitis/Grippe infiziert, an der ich noch immer herum bastel und es wird nicht besser.

    Von der langen Husterei schmerzt mittlerweile der komplette Brustkorb.

    Ich hoffe ich bekomme es nun mit einer neuen Kombi von Hustenlöser und Nachts Hustenstiller in den Griff, die mein Hausarzt mir heute angeraten hat.


    Hoffe es ist keine weitere Nebenwirkung von Everolimus, denn das würde eine Zwangspause bedeuten und meine persönliche Meinung zu Dosisreduzierungen und/oder Pausen kennt ihr ja.

    Beim letzten CT waren alle Metas stabil, bis auf die Lunge. Also freue ich mich auf weitere Wochen mit Everolimus (und Extemestan als Aromatasehemmer).


    Melde mich wieder, wenn der Infekt weg ist, da sich so Nebenwirkungen nicht von Erkältungs

    Symptomen unterscheiden lassen.

    Nichts desto trotz braucht man für diese systemische Therapie wohl einen langen Atem.

    Liebe Grüße Eli

    Was ich am Allerschlimmsten finde, (nicht nur, das Ariane so schnell nicht mehr da ist)

    ist wie schnell es dann letzte Woche ging. 8|


    Und wir haben beide den Satz gehört "sehr stark lebensverkürzend", aber 7 Monate ist extrem kurz.


    Ob die Pacli die richtige Entscheidung waren? Tränen, Zweifel, Trauer, Ängste, Wut, Unverständnis und dazu immer wieder auch Hoffnung.

    Das ist Achterbahnfahren, die kein Mensch möchte.

    Traurig Eli

    Hallo JasminHH ,


    bei mir hat die Onkologin den Rest meiner Halsmetastase nach Südbayern geschickt, für den Foundation One Test.


    Die Kosten hat die Krankenkasse anstandslos gezahlt. Im Nachhinein eine gute Idee, denn raus kam eine AKT1 Genmutation und damit verbunden wohl vermutlich eine Chemoresistenz.


    In der Hoffnung, das MTor Inhibitoren, da etwas ausrichten können, versuche ich mich seit Wochen mit Everolimus anzufreunden. Aber die Nebenwirkungen sind langfristig schon recht heftig.


    Immerhin hatten beim letzten CT einige Bereiche ihr Wachstum eingestellt.


    Bei der Onkologin drauf bestehen.

    Liebe Grüße Ele

    Liebste Mimosa , an dieser Stelle möchte dir energisch widersprechen, hier gibt es einige die das sehr wohl interessiert, wie es dir geht und was du an Versuchen unternimmst, um die Pestzellen los zu werden.

    Unglücklicherweise fordert das unseren Geduldsfaden über alle Maßen. Die Schritte sind winzig, der Preis hoch. Aber wir geben nicht auf.


    Aufgrund von fehlendem WLAN war ich eine ganze Weile auf Elektronischem Detox 😂.

    Aber nun ist Schluß damit. Denk dran, das ich noch ein Stück Eistorte in 2020 mit dir essen möchte!!!! Drück dich fest. Eli

    Liebe Mogret , in dieser Situation ist für deine Freundin das Größte Geschenk deine Anwesenheit, damit hilfst du mehr, als du glaubst.

    Deine Freundin hat vermutlich alles, was sie benötigt, denn die palliativ Stationen sind oft mehr, als gut ausgestattet.

    Sei bei ihr, halte ihre Hand, wenn sie das möchte. Sei nicht betrübt, wenn sie es vielleicht in Angst mal nicht erträgt.

    Helf ihr hoffen und an sich selbst glauben. Schau, ob sie gegessen oder getrunken hat oder etwas trinken möchte.

    Das ist völlig ausreichend und wertvoller, als alles Andere.

    Diese Situation kenne ich und verstehe deine Gefühle sehr gut.

    Ich hoffe ihre Ärzte sind einfühlsamer, als bei meiner Freundin Ane.

    Bleib für sie stark, sie wird sich sehr darüber freuen, auch wenn sie es dir nicht direkt sagt.


    Alles Gute für euch Zwei. Eli

    Liebe UNO , herzlich willkommen in unserem Forum. Es tut mir sehr leid, das du dich statt mit deinem Kind jetzt zusätzlich mit Krebs beschäftigen musst.


    Zunächst ist es eine ganz normale Situation, das wir im ersten Schreck sagen, ich möchte keine Chemo oder ich hab Angst davor. Jede andere Reaktion wäre ungewöhnlich.

    Es ist etwas unbekanntes, nicht abschätzbares und wir haben ja zumeist die Einstellung, sowenig Chemie wie möglich.


    Bei viele Brustkrebpatientinnen 85% hilft die Chemo, die Zellen im Körper abzutöten und auch viele haben das Glück, das bei der OP der Tumor nicht mehr auffindbar ist.


    Sind "nur" Lymphknoten in der Achsel befallen? Diese werden entfernt. Mein Tipp, lass vorher deine Lymphabfluß Region gut Ultraschallen, also Schlüsselbein und Halsregion, damit da nichts übersehen wird.


    Weißt du schon, welche Chemo du bekommen wirst?


    Du wirst das Schaffen, egal was kommt. Vielleicht mit dem einen oder anderen kleinen seelischen Kratzer, aber das wird wie alle Narben heilen und verblassen.

    Erst einmal willkommen hier. Liebe Grüße Eli

    KatzenMom 64

    Liebe Tina, ja, aber das CT Ergebnis ist nun mal schlecht, hab es mir Gestern vorab aus der Radiologie geholt, damit ich mich auf das Gespräch Montag vorbereiten kann. (Sich Nur auf andere verlassen erscheint mir zu riskant)


    Das letzte VergleichsCT war vom 20.Juni.

    Keine Therapie hatte ich wegen der Bestrahlung bis zum 20.August. Die Stellen, wo bestrahlt wurde, sehen gut aus, da sind nur noch 2 LK Metastasen, alle anderen sind nicht mehr abgrenzbar. Eventuell mögen die Metas das nicht.


    Leider ist ein Progress immer ein großes Rätzelraten und ich bin kein Onkologe.

    Entweder ist das Wachstum aus Juli und August und die Dosis von Everestan mit 5mg ist zu niedrig, um das Wachstum wieder zurück zu bilden.... oder es wirkt auch nicht, wie alle anderen Chemos vorher. Was also nun tun? Es weiter nehmen für 2 Testmonate mit 10mg, ist das zu riskant bei der Wachstumsgeschwindigkeit?


    Nichts zu tun und ohne Therapie zu leben ist mir zu riskant, da ja definitiv Wachstum da ist und der KI sehr hoch.

    Was gibt es für Alternativen? Keine Ahnung, ich grübel noch, jegliche Denkanstöße und Ideen sind daher mehr als willkommen. Pleuraspalt verkleben? Was ist dann mit Mediastinum und Lunge? Was gibt es sonst noch außer Chemo? Für die neueren Therapien hab ich leider nicht die notwendige Genmutation.


    Liebe Grüße Eli

    Liebe Mimosa , das klingt doch gut, wenn sich an der Leber und in Lebernähe nichts mehr deutlich winkt. Das heißt, es tut sich etwas. Besser, als wenn es immer einen Progress gibt.


    Ob Hyperthermie auch im Mediastinum, Pleura oder Lunge möglich ist? Das CT Ergebnis von Montag war leider sehr gruselig. Und mir gehen die Ideen aus. Chemo funktioniert wohl gar nicht, also muss ich etwas anderes finden, wenn ich nicht schon bald mit Ane und Stinekind hinter der Regenbogenbrücke Kaffee Trinken möchte =O.


    Gute Besserung für dich, bin gespannt auf die Ergebnisse der Analyse. Hoffe, es geht dir ganz schnell besser. Wie geht es dann wann weiter?

    Drück dich vorsichtig. Eli

    Liebe Molly 62 , gibt es in Eurer Nähe eventuell eine Uniklinik mit Studien?


    Es gibt die Studie Namens Contessa, dort hat Strang A nur Carpecitabin und Strang B Carpecitabin niedriger Dosiert mit 1x alle 4 Wochen eine Tablette Tesetaxel. Vielleicht kannst du in diese Studie reinkommen, hmmm deine Onkologin, warum fragt die nicht nach, ob das geht?

    Alle Onkos rufen immer sofort Pacli, egal ob die Patienten trotz Pacli 12x Metas bekommen haben... gruselig.

    Wechsel!!!!

    Liebe Grüße Eli

    Hallo ihr Lieben, etwas spät, doch hier meine Daumen für die neue Woche, für alle von Kylie schon genannten:thumbup::thumbup::thumbup:

    extra Däumchen für

    Pschureika , hoffe Nab Pacli in der Kombi ist gut verträglich 👍🏼👍🏼 Keine Nebenwirkungen für dich.

    BiggiL hör auf immer hier zu schreien, sonst komm ich vorbei und du bekommst den Knebel. 👍🏼👍🏼

    Danka hoffe Die Daumen 👍🏼👍🏼 helfen und "it all Turns oft good" schicke dir eine sanfte Klaviermelodie mit Glückstönen.

    Allen einen guten Mittwoch, Eli

    Liebe Dschini , die einzige Frage, die sich für mich stellt ist diese: "möchtest du dieses Baby? Und dein Mann auch?"


    Wenn ja, Dann gibt es durchaus Möglichkeiten, wie Biggi schreibt. Eine Bekannte ist mit 31 schwanger geworden und im 4. Monat wurde BK festgestellt. Die Schwangerschaft entstandt, wie meine Kleine Nichte auch, nach sehr viel Mühe, Spritzen und Hormonbehandlungen in einer kinderwunschklinik. Also ein absolutes Wunschbaby.

    Eine Abtreibung kam für die werdende Mutter also nie in Frage, der Onkologe war super, er hat zwar nach Leitlinie behandelt, die als Chemo 4x EC vorschlägt und danach 12x Paclitaxel. Aber er war flexibel, so wurden die Paclis zuerst gemacht, das ging gut. Danach wurde Ende 7. Anfang 8. Monat das Baby geholt per Kaiserschnitt und dann gab es 5 Tage danach die erste EC. Das war Ein etwas steinigerer Weg, als Abtreibung (deren mentale Auswirkung für dich aber auch keiner abschätzen kann), ...und nun?

    Der kleine Max ist 10 Monate und entwickelt sich genauso hervorragend, wie unsere gleichaltrige Lena. Seine Mama hat die Chemo beendet, die Bestrahlung gemacht und wurde Operiert brusterhaltend. Nur 2 winzige Narben sind übrig geblieben.

    Es gab eine Mutter Kind Reha in St. Peter Ording und nun ist für die beiden das Thema Krebs abgeschlossen und sie machen Alles, was meiner Schwester mit Lena auch macht, MuBaKi, Pekib, Babyschwimmen usw.


    Daher ist nur die eine Frage wirklich wichtig, möchtest du deinen Winzling haben, oder nicht?

    Eine Abtreibung ist heute nicht mehr nötig. Nur noch die Onkologen, die den leichtesten und bequemsten Weg möchten und die Empathie eines Betonpfeilers haben, die schlagen das vor.


    Bei der Beantwortung der Frage können wir dir nicht helfen, das muss dein Herz tun.

    Der Rest findet sich, es gibt bestimmt noch einen anderen Onkologen, der dir dann weiterhilft.

    Alle Gute für dich und deine Entscheidung. Liebe Grüße

    Elenear

    Liebe Loewenzahn60 und Pschureika , bin ganz bei euch, manchmal ist es so frustrierend, die Quoten schlecht und ständig diese Gruselärzte, mit der Empathie eines Betonpfeilers.


    alleine für ein:"Wollen die überhaupt noch eine Therapie machen" gehören diese Ärzte für mich solange geprügelt, bis sie es kapieren, WIR WOLLEN LEBEN!!!! Solange es geht!


    Everolimus hat auch keine gute Quote, ich werfe dann auch noch mal 10% ein und hoffe wir gehören zu denen, die dabei sind, denn wir sind die Kämpfer.


    Amazonengrüße an Euch. Und ganz viel positive Energie, festen Glauben an Euch selbst und einen starken Willen wünscht euch Eli

    Liebe Hosimo ,


    Den Termin zu canceln ist wirklich ein Unding der Klinik, aber bei Patienten nach Chemo denken viele Ärzte, das Sprachausetzer von den Paclis kommen.

    Der Verdacht, das es sich "nur" um eine temporäre Form der Neuropathie handelt ist da schnell bei der Hand und so kommt man eben dann in die Schublade.. kein Notfall.. kann warten, die Reha wirds schon richten.


    Mach es genauso , wie du schreibst. Versuche dich zu Entspannen, aufpassen. Das du dich körperlich nicht überforderst, das passiert leider schnell, denn man ist ja motiviert, wieder "die Alte" zu werden. Chi gong , Entspannungstraining sind da super, auch wenn es für etwas temperamentvolle Frauen eher langweilig anmutet, dem Körper und der Seele tut es gut.


    Pass gut auf dich auf, um sicher zu stellen, das es kein Schlaganfall Vorbote etc. ist.

    Und dann hoffen wir, das du jeden Tag etwas fitter wirst.

    Liebe Grüße Eli

    Liebe giecher71 , lass dich lieb umarmen und Feier einen wundervollen Geburtstag.

    Eine große Wagenladung Sonnenstrahlen und gute Laune schick ich fix zu dir.


    Ganz viel Gesundheit ist in meinem Geschenkpaket für dich.

    Alles Liebe für dich wünscht dir Eli