Beiträge von endmoraene

Ally schrieb:

Liebe endmoraene ,

für "Aussteigerinnen" empfehle ich dieses Thema: Antihormone absetzen wegen starker Nebenwirkungen

und die "Trampolinfraktion" findet sich bitte hier ein: Motivation zur Bewegung

Das sind interessante Infos, danke Ally dafür und natürlich danke auch allen anderen.

Ich hatte schon vor dem Krebs eine Magenhernie mit Magenschleimhautentzündung, Heli - wurde operiert und behandelt - Hernie ist wieder da und ich sollte eigentlich Protonenpumpenhemmer nehmen, geht aber nicht, wegen Osteoporose. Essen total umgestellt, wurde besser aber ich hatte immer wieder dicke, harte Schleimbatzen oben am Rachen. Hab mir bei dem ganzen Lärrie nicht wirklich was dabei gedacht. Ich merke nur, dass auch das besser wird. (Seltener, kleiner)

Was das Bisphosphonat angeht, kriege ich (wegen Magen) jährlich. Mir sagte die Ärztin, dass das dreitägige Grippe-Symptome nach sich zieht. Ich soll mir eine Woche Ruhe gönnen und am besten am nächsten Tag im Bett bleiben. Ging recht „zahm“ an mir vorbei, schon das zweite mal.

In F‘hain ist ein Trampolinladen, da schaue ich nächste Woche vorbei. Auch meine Osteologin hat mir sehr zugeraten. Ganz weich starten, erst mal vieeeel Gleichgewichtstraining und ganz langsam steigern. Ich hab nach Nebenwirkungen gefragt, sie antwortete mit der Gegenfrage: Wollen Sie zum Zirkus?

Gut, dass nicht alle humorlos ist. 😉 Ich bin wirklich sehr froh um alle Eure Beiträge zu meinen Fragen. Das war so ein super Gefühl, da nicht alleine mit rumzuhängen und den Kopf wieder klar zu kriegen!

Ich wünsche mir sehr, dass es dafür ganz viele Karma-Punkte für Euch gibt.

Liebe „Tampolinfraktion“, ganz vielen Dank für Eure Infos. Auch für den Gebraucht-Tipp und dass es den Lymphabfluss verbessert.

Das wäre natürlich grandios! Ich marschiere immer noch 1x/Woche zur Lymphdrainage, weil ich sonst das Gefühl habe, unter meiner Achsel wächst ein großer, harter Ball.

Vielleicht wird es noch was mit einer späten Zirkuskarriere, haha.

Hi all, hi Terrorzwerg ,

für mich waren die kognitiven Einschränkungen, das was das Faß zum Überlaufen brachte. Ich war zu belämmert, die BVG-App richtig zu lesen, bin an der falschen Station ausgestiegen, ich hatte wirklich das Gefühl, ich werd meschugge.

Ich hab früher große Projekte gemanagt, konnte fünf Sachen gleichzeitig handeln und jetzt bin ich wegen zwei lächerlichen Kleinigkeiten, die parallel anstanden, in Panik geraten. Das hat sich nach 14 Tagen schlagartig geändert. War ein irres Gefühl.

Jetzt bin ich sehr gespannt, was die Gynäkologin sagt und vor allem, wie die Kontrolle aussehen soll, was die andere Brustseite bzw. Magen und Knochen angeht.

Übrigens - ich habe mit der Zahnklinik der Ch... sehr gute Erfahrung gemacht, die gingen total auf meine Situation ein. Besonders auch, wegen der Bisphosphonate.

Ich würde mich freuen, wenn die „Aussteiger“ in ein paar Wochen berichten. Auch wie es mit dem Sport so läuft. Meine Osteologin hat mir auch zu einem Trampolin geraten. Ich soll aber eines mit Gummibändern nehmen. Wisst ihr mehr darüber?

Habt‘s nett und bleibt tapfer!

Ha, ha, Terrorzwerg , Sterbehilfe trifft es ziemlich genau. Ich bin ja erst seit 5 Jahren in Berlin und wir sind in Treptow-Köpenick. Mein Wessi-Orthopäde sagt immer: „kurz vor Warschau“.

Ich hab mich jetzt 2,5 Jahre durchgequält. Auch in der Hoffnung, dass mit Sport die NW besser werden. Aber ich konnte mich mittlerweile kaum mehr bewegen. Bis ich es nur auf die Matte runter schaffte, war der halbe Rehasport um. Und dann noch an- und ausziehen - der Horror.

Doch wird es besser, ich kann links wieder eine Faust machen und etwas festhalten, die beiden Schnappfinger sind erträglich, der linke Fuß lässt sich so-la-la abrollen und die gesamte Beweglichkeit nimmt zu.

Was auch dazukommt - die Situation macht mir richtig Streß und das treibt den Cortisolspiegel hoch, was den Krebs auch befördert. Daher meditiere ich und mache Gymnastik. Wenn es besser geht, starte ich mit Gerätetraining. Was machst Du/macht Ihr so - bewegungstechnisch? Wer gibt Euch Tipps oder verordnet ggf. Sport/Bewegung? Danke für Eure Infos.

Terrorzwerg

Danke für Deine Kommentar. Ich habe mir heute auch noch mal die Leitlinien aus USA vorgenommen. Und die Infos der dt. Krebsgesellschaft. Dort steht:

„Körperliche Aktivität nach einer Tumorerkrankung reduziert nachweislich die Gefahr eines Rückfalls und erhöht die Wahrscheinlichkeit für eine dauerhafte Heilung. Dieser Effekt kann sich je nach Tumorart im gleichen Maße vorteilhaft auswirken wie eine Chemo- oder Antihormontherapie. Besonders gut erforscht ist dies bisher für Brust-, Darm- und Prostatakrebs.

Da wäre ich doch bei DEM Nebenwirkungsterror bekloppt, meine Bewegungsfähigkeit Richtung Null zu fahren. Ich bin ja in Berlin, hier hat die DKG ihre Zentrale. Ich werde Deinen Tipp aufnehmen und dort wegen Psychoonkologie anklopfen.

Das Kopf-Karussell muss sich reduzieren. Ich werde berichten.
An Euch alle: Take care!

Hi all, ich schrieb im Jan. über meine ellenlange Liste an Nebenwirkungen auf Letrozol. Ich habe invasiv-lobulären BK, Kein Lymphknotenbefall, 7,5 cm großer Tumor. Letzte ärztliche Untersuchung war 6 Monate, bevor ICH den Knoten tastete, ohne Befund. Brust komplett weg, Thoraxbestrahlung. Seit 2,5 J. Letrozol.

Alle Nebenwirkungen irgendwelcher Extremitäten hätte ich noch Irgendwie verkraftet aber die kognitiven Aussetzer machen mich fertig. Ich habe seit 5 Wochen den AI abgesetzt um zu sehen, wie es mir geht. Nach Info einer Ärztin der Dr. Krebshilfe beträgt die „Nachwirkungszeit“ etwa zwei Wochen. Der Kopf war danach schlagartig wieder klar - dieses Wattegefühl im Hirn war weg. Ich kann wieder denken. Und die anderen NW bessern sich auch.

ich habe zwischenzeitlich „alles“ gelesen was an Studien, Doktorarbeiten/Theses im Netz verfügbar ist. Zwischen Stockholm und Toronto. Wie hoch die Risikosenkung durch die AI tatsächlich bei ILC ist, konnte ich nicht finden.

Ich las nur mehrfach, dass die Rezidivrate anfänglich geringer ist als beim duktalen Krebs und erst später ansteigt. Dann aber oft in der zweiten Brust oder es treten Zweittumore auf (besonders Magen, Knochen).

Das untersucht aber niemand! Ich bekomme eine Sonografie des amputierten Brustbereichs, alle 3 Mon. - alles andere „nada“. Nach den vorliegenden Erkenntnissen macht das keinen Sinn. Die operierte Seite hat wohl gerade das geringste Risiko.

Für mich ist diese Therapie „Illusion Control“ man gaukelt mir Kontrolle vor. Aber da wo es brenzlig werden kann, schaut man erst hin, wenn es sehr spät ist.

Wie geht Ihr mit all diesen Widersprüchen um?
Danke, falls Ihr so geduldig bis zum Ende gelesen habt.

Uff, ich kann mich nahtlos einreihen mit den extrem Nebenwirkungen. Was mich zusätzlich fertig macht, sind kognitive Einschränkungen. Ich kann mir NICHTS mehr merken, muss 5x nachschauen, bis ich nur weiß, wann die Tram fährt. X-mal am Tag suche ich was, ich bin total schnell zu fertig für alles, Antrieb gleich null. Ich kann noch nicht mal sagen, dass ich müde bin aber ich komm einfach nicht aus‘m Quark.

Nun habe ich beschlossen, 8 Wochen Auszeit zu nehmen, um zu sehen, bleibt alles gleich oder wird es besser? Die Abbruchrate (offiziell) wird mit 20-40% angegeben, wobei der „stille Abbruch“ da noch nicht dabei ist. Meine Ärztin sagt nur: „Wenn Sie sterben wollen, dann brechen Sie ab!“ Das gibt die ganze Studienlage aber nicht her. SO gravierend ist der 10-Jahres-Überlebensunterschied nicht, wie uns die Pharma-Industrie weis machen will. Meine Gedanken fahren Karussell!

Es gibt Aussagen, dass sich Eigenfett bis zu 90% abbauen! kann.

Die übliche Einheilungsrate beträgt 70-80%. Normalerweise ist das, was nach 6 Wochen noch da auch fest eingewachsen. Meine Chirurgin (bei mir jetzt 3. Woche) riet mir zu so wenig Armbewegungen als möglich, keine Anstrengungen. Je ruhiger die Brust gestellt wird, umso höher die Einwachschance.

Hi, mir ist in meiner „BK-Karriere“ beim letzten Krankenhausaufenthalt so bewusst geworden, dass alle, die da um mich herumwuseln, nur deswegen einen Job haben, weil es so viele Erkrankte gibt.

Mein Krebs ist eine perfekte Arbeitsbeschaffungsmaßnahme. Von Architekt über Druckerei für Formulare und 1Mio. „Aufklärungsbroschüren“ bis zum Zahnarzt, der vor einer Bisphosphonatbehandlung such aktiv wird. Also nur nicht „klein“ machen, wenn wir in diesem ganzen System auch Bedürfnisse haben. Es hat mir sehr geholfen, als ich wieder das Gefühl hatte, ich kann meine eigenen Entscheidungen treffen. Nur Mut, Mädels!

Hi all,

ich hatte mich im September nach meiner missglückten Diep Flap geäußert. Technisch war meine OP in Ordnung. Kein Fieber, keine Schmerzen, bis auf eine kleine Stelle alle Nähte gut verheilt. Optisch konnte da nicht so bleiben, hat selbst der med. Dienst der Krankenkasse ohne Diskussion auch so gesehen. Dank meiner Onkologin habe ich eine gute plast. Chirurgin in der Hauptstadt gefunden. Mittlerweile bin ich rechts und links zurechtgestutzt worden. Eine Woche ist es seit OP her und auf den ersten Blick sieht das jetzt nach 2x Brust aus. Wenn alles abgeschwollen ist und das Gesetz der Schwerkraft auch wieder seinen Teil dazu getan hat, wird das endgültig zu beurteilen sein. Aber ich war früher auch nicht Miss Universum.

Was mir noch zu schaffen macht, ist die versetzte Brustwarze, die schwächelt, aber ich hoffe, sie berappelt sich noch. Wer hat damit Erfahrungen?

Die Schmerzen sind deutlich mehr als beim ersten Mal die PC hat bei der „Neubrust“ einiges an der Rippenhaut angenäht, das fühlt sich die nächsten drei Wochen noch wie eine heftige Rippenprellung an. Doch wenn das dann bedeutet, dass ich wieder eine haltbare Unterbrustfalte habe und nicht nur einen unförmigen Fleischbatzen zwischen Bauchnabel und Rippenbogen hängt, beiße ich gerne noch bis Weihnachten die Zähne zusammen. Ein Mordsact war das, aber ich bin froh, dass ich nicht „halbe Strecke“ aufgegeben habe. Allen, die vor der OP stehen toi toi toi und dem Operateur* ein gutes und sicheres Händchen.

Ich kann da nur noch mal das Buch „Brustrekonstruktion“ empfehlen. S. mein Beitrag (Nr. 16) im Thread Diep flap-Lappen hat nicht gereicht :-(.

Da hat es wirklich ehrliche Bilder von vorher-nachher. Und auch von nach OP und 1 oder 2 Jahre später. Nicht diese getunten Photoshop-Aufnahmen, die sonst durchs Netz geistern.

Kostet leider 40€ ist aber auch eine gute Diskussionsgrundlage mit dem Doc. Bei mir ist die OP leider ästhet. kein Glanzstück. Sehr klein, sehr unklare Konturen, wellig. War gut, mit meinem Doc anhand der Bilder zu nach Lösungen zu suchen. Er will sich was überlegen, auch was die Konturkorrekturen mit Eigenfett betrifft.

Dann habe ich auch eine interessante Variante gefunden, (aus dem Netz), wenn das Eigengewebe am Bauch nicht ausreicht. Man verwendet überschüssiges Gewebe unterhalb dem Brustbereich und zieht das in die „neue Brust“ von unten mit rein. USA und Kanada machen da schon ganz viel und im Netz findest Du dort auch gutes Fotomaterial.

Mein Mann lästert schon und fragt ob ich künftig VHS-Kurse für Do-it-yourself-Brust-OPs anbieten will. Aber mir hilft das einfach, zu einer realistischen Einschätzung zu kommen und meine „komische“ neue Brust anzunehmen, besser als vorher ist es allemal.

Hi Anna, mittlerweile bin ich nicht mehr so deprimiert und ich habe auch einen Termin für 2. Meinung. Weshalb ich mich noch mal melde - ich habe ein tolles Buch entdeckt/gekauft: Brustrekonstruktion bei Brustkrebs und Hochrisiko von Prof. Dr. Edvin Turkof . Hat sich an der speziell mit der Brustrekonstruktion beschäftigt.

Im Vergleich zu den vielen Fotos im Netz sind dort sehr ehrliche Fotos drin. Und zwar gleich nach OP und 1/2/3 Jahre später. Ebenfalls die Info, wie nachkorrigiert wurde und mit/ohne Rek. der Warze. Das hat mir sehr geholfen.

Kostet zwar fast 40€ aber mir hat es ganz klar gezeigt, wie sich das Eigengewebe doch noch verändert. Und auch das Thema Eigenfett sehe ich noch mal ganz anders.

Vielleicht interessant auch für andere.

Und allen wünsche ich „Kopf hoch“ und liebste Grüße.

Hallo Birgitmaus, ich kann da auch nur in „Dein Horn“ tröten. An meinem Bauch geht eine Stelle jetzt erst zu. Ich sollte täglich mit sterilem Pflaster wechseln. Fazit: alles wurde wieder aufgerissen. Beim letzten Termin forderte ich eine sinnvolle Behandlung der offenen Stelle ein. Es gab dann Repithel-Salbe und Hinweis: täglich wechseln.

Dazu befragte ich die Apotheke meines Vertrauens. Man riet zu sterilem Silberpflaster, passend zugeschnitten und ringsum angeklebt. Ich habe es von oben vorsichtig abgepult, lt. Rat der Apothekerin die übriggebliebene Silberschicht von außen eingesprüht. Danach löste sich der Rest ohne alles wieder aufzureißen. Jetzt ist es fast zu. Vielleicht auch ein Tipp für Dich plus Antibiotika?

Ich halte Dir ganz ganz fest die Daumen. Und man darf wirklich nicht glauben, dass die Ärzte -vor allem in der Nachsorge - „von selbst“ reagieren und aktiv werden.

Oh, toll. Magst Du davon berichten, was Du machen darfst?

Lass es Dir bis dahin ganz gut gehen! Wir drücken alle Daumen für die Op und freuen uns auf Deine hoffentlich nur positive Meldung danach.

Danke, tut mir richtig gut. 😀.

Ich war heute bei meiner onk. Gynäkologin. Der rutschte ganz spontan: „Was is DAS denn?“ raus.

Ich schrieb ja, dass ich sie bisher sehr kompetent aber kühl empfand. Das war komplett weg. Sie meinte, dass die Brust nicht nur Mini sondern auch einfach eine formlose Erhebung auf dem Thorax ist.

Dank ihrer Initiative habe ich am 24.9. einen Termin bei einer sehr nachgefragten PC, (weniger „Schönheits-OPs als med. Erforderlich). Sie soll auch bei schwierigen Fällen noch Rat wissen - bin gespannt und werde berichten, falls Euch das überhaupt interessiert. So was ist wohl eher die Ausnahme. Hoffe ich für alle.

Hallo Anna, darf ich mal nachfragen, wie es mit Deiner Korrektur ausgegangen ist? Hat es was gebracht? Meine OP würde ich als total misslungen ansehen. Als ob man mir ein Schnitzelchen auf die Ablatio-Narbe getackert hätte.

Wenn das bei mir auf der anderen Seite identisch nachgebessert würde, hätte mein Mann mehr Brust als ich.

Bestehe dei deinem PC (😉) unbedingt auf Cordon Bleu, gut gefüllt.

Mir hilft gerade nur noch Sarkasmus, mit einer ordentlichen Prise Ironie.

Ha, Friluftsliv,

danke für die Aufklärung „PC“, da bin ich einfach nicht drauf gekommen.

Es war Bauchfett und jetzt sieht es aus wie ein plattes Schnitzelchen auf der Ablatio-Narbe. Ich will nicht ungerecht sein, von der Achsel an gibt es eine Wölbung, da war eben nur noch Rippen und dünne Haut und schon ziemlich verwachsen miteinander. Aber dann Geht das nur in eine kleine Erhebung über, die gerade mal nach etwas Aufpolsterung der Rippen aussieht.

Bin sehr gespannt, ob es noch jemand gibt, mit einem Ergebnis, das nachgebessert werden muss.

Hi Ihr tapferen Heldinnen, toll, wie Ihr das Thema anpackt und bewältigt. Ich hänge gerade zwischen „Baum und Borke“ und weiß beim besten Wilken nicht, was ich von meiner Situation halten soll. Vielleicht habt Ihr Tipps für mich?

Nov. 2016 Vorsorge - „alles i.O.

Mai 2017 selber Knoten getastet

Juni Biopsie und Untersuchungen in Ch... :

Tumor 16 mm, Juli Op, Tumor 35 mm. Histologie: Weitere OP erforderlich da Tumor randständig.

Ergebnis: Total-total-OP buchstäblich nur noch Haut und Knochen am Thorax. Tumor 75 mm!

Richtig fiese Optik, Epithese hatte keinen Halt. Gute Onkologin, hohe fachliche Kompetenz, aber sehr, sehr kühl. Sehr kurz angebunden.

Bei einem Krankenhausaufenthalt in einem kirchlichen KKH (in snderer Sache) meinte die Chefärztin, ich soll meine Brust aufbauen lassen. Ich bin schon durch die Verwachsungen total schief ... blablabla „und wir haben eine sehr gute Rek-Abt.“

Dort Termin, Prof. hat alles gut erklärt angeschaut (insgesamt. 3 Termine) und mich operiert. Tadelloses med. Ergebnis. Mir geht es nach 5 Wochen blendend. Aber die Optik ist KATASTROPHAL! Das ist keine Brust, nur eine kleine Erhebung, ohne Unterbrustfalte und geht konturlos in den Oberkörper über.

Nach jetzt 5 Wochen hat sich der Prof. endlich blicken lassen (ich war Privatpatientin bei ihm) und meinte nur: ist ja bisschen klein ausgefallen. Ihr Gewebe sackte bis auf 2 cm Höhe zusammen. „Wir mussten das fast alles mehrfach gefaltet ab der Achsel reinpacken.“ Dann knuffte er mich hinten am Rücken, sagte noch: „na da haben wir ja, was noch fehlt, das packen wir Ihnen noch oben drauf, machen Sie für November einen Termin!!“

Und weg war er.

Ich bin wirklich nicht auf den Kopf und auch nicht auf den Mund gefallen. Ich dachte nur immer: „Nicht hysterisch werden, nicht hysterisch werden ...“ Beruhigte mich und ging erst mal (vor 2 Tagen) nach Hause.

Und nu? Ist jede von Euch mit der Brust zufrieden? Was ratet Ihr mir? Danke für jeden Rat.

Ps: Ihr schreibt immer PC wofür steht das?