Beiträge von Kajuscha

    Hallo und willkommen Tinka,


    Ich hab 2017 mit 26 auch die Diagnose triple negativer Brustkrebs bekommen. Inzwischen sind 5 Jahre rum, ich bin 31 und glücklicherweise noch immer hier.


    Das mit dem Haus ist großartig. Ich finde das Projekt ganz wunderbar.

    Bei uns platze der Krebs damals in die Immobiliensuche. Dann haben mein Partner und ich uns nicht mehr getraut. Und naja, inzwischen hat sich das bei den Preisen dann auch erledigt.


    Ich wünsche dir alles Gute für deine Therapien.

    Melde dich bei Fragen gerne.

    Winnie ich kann und möchte dich zu nichts drängen. Dein Körper, deine Entscheidung.


    Nur so viel: bei meiner Erstdiagnose hatte ich einen deutlich tastbaren Knoten. Da der im Sono anfangs immer unauffällig war, hat mich meine Ärztin 9(!) Monate damit rumlaufen lassen. Obwohl ich mehrfach da war und das Gefühl hatte, es stimmt was nicht. "Zu jung für Krebs". "Krebs liegt bei Ihnen ja auch gar nicht in der Familie".

    Am Ende war der TN-Tumor 5cm groß...


    Nicht in Panik verfallen, da agierst du völlig richtig. Es ist klasse, dass du deine Ängste soweit im Griff hast, dass du das kannst.

    Aber sich bewusst für eine einmalige Abklärung mit gesichertem Laborbefund zu entscheiden, hat für mich mehr mit gesunder Selbstfürsorge als mit Panik zutun.


    Du kannst es dir ja jederzeit noch überlegen. Beobachte dich weiterhin gut.

    Am Ende ist so eine Stanze natürlich etwas unangenehm. Aber dann hat man wenigstens Gewissheit, während bei den ganzen Bildgebungsverfahren oftmals ewig rumgeeiert wird.

    Liebe Winnie ,


    Bei mir wurde letztes Jahr im MRT in der gesunden Seite plötzlich was gefunden, etwa 1 cm groß. Anders als bei dir konnte und kann man es nicht tasten.

    Ich habe sofort auf eine Biopsie bestanden, denn mit einem "wahrscheinlich ein Fibroadenom" konnte und wollte ich mich nicht zufrieden geben.


    Es ist so traurig, dass man als vorgeschädigter Brustkrebspatient in einer Großstadt bei einem erneuten Tumorverdacht den nächsten freien Stanztermin erst vier Wochen später bekommt.

    Es hat mich sprachlos gemacht. Aber egal ob Brustzentrum oder Radiologie: keine freien Termine. Also ab in die Nachbarstadt...


    Nach fünf Tagen hatte ich dann das gesicherte Ergebnis: Fibroadenom. Es ist auch heute noch unverändert. da, letzten Monat war erst noch Brust-MRT und es wurde wieder gesehen.


    Bleib bitte am Ball.

    Wenn ein MRT erst in geraumer Zeit möglich ist, bleibt noch immer die Stanzbiopsie zur gesicherten Diagnosestellung. Wahrscheinlich ist es wirklich etwas harmloses. Aber ein Restrisiko bleibt. Und wenn es wirklich wieder Krebs sein sollte, dann kann ubd sollte das nicht Monate warten, bis die Bildgebung gemacht werden kann.

    Liebe Claudi209 , wie gerne würde ich dir tröstende und aufbauende Worte zukommen lassen. Aber manchmal gibt es einfach nichts, was man sagen könnte, was es irgendwie besser machen würde. Deswegen für dich lediglich meine besten Wünsche und zwei gedrückte Daumen, dass der neue Therapieansatz endlich die Metastasen zurückdrängt und deine Schmerzen abnehmen.


    Zur anstehenden Hochzeit deiner Tochter:

    Ich kenne jetzt weder Rahmen noch Location. Aber ggf. gibt es ja die Möglichkeit, dass du dich zwischenzeitlich irgendwo zurückziehen kannst, falls du mal eine Pause brauchst (z.B. Hotelzimmer, Nebenraum). So ein Tag ist schon für gesunde Gäste ganz schön anstrengend und lang. Deswegen wäre es sicherlich hilfreich und wünschenswert, wenn für dich Möglichkeiten für Erholungspausen und zum Rückzug geschaffen werden könnten. Damit du deine Kräfte einteilen und in den wichtigen Momenten mit genug Energie und Genuss an der Seite deiner Lieben sein kannst.

    Liebe Taroma ,

    ich denke, viele hier kennen das Problem. Man ist einfach super verunsichert, jedes Zwicken schürt die Angst, man beäugt alles sehr sehr kritisch.


    Du stehst noch ganz am Anfang. Musst das Vertrauen in deinen Körper langsam während der Therapien wieder zurück gewinnen. Wieder Sicherheit erlangen. Das dauert. Aber je mehr Zeit vergeht, desto besser wird es in der Regel. Eine psychoonkologische Begleitung kann dir bei Bedarf dabei helfen, die Ängste in den Griff zu kriegen.



    Ich wünsche dir fürs Staging und die anstehenden Therapien nur das beste.

    Ich hatte ein paar kleinere Nebenwirkungen, aber ob die jetzt von der Bestrahlung oder Cheno kamen und ob es genau so gewesen wäre ohne parallele Tablettenchemo? Keine Ahnung. Das kann einem leider niemand beantworten.

    Insgesamt war es jedenfalls deutlich besser als während der normalen Chemoa und ich würde sagen, ich bin gut durchgekommen.


    Ich glaube, hier im Forum gibt es ein paar Mädels, die SG bekommen sollten und ggf auch haben. Vielleicht nützt die Suchfunktion da ja was (mal nach Saskia Studie, SG oder Sacituzumab Govitecan gucken). Die können dir gewiss mehr dazu sagen. Da ich selber die Chance leider nie hatte, kann ich das nicht beurteilen.


    Mit "geheilt" tu ich mich insgesamt recht schwer. Spätfolgen, psychische Belastung, Risiko von Neuerkrankung. Sowas halt. Das sitzt einwm dauerhaft im Nacken.

    Aber ich stimme dir zu: das so viel Zeit schon rum ist, ist bestimmt win gutes Zeichen. Ich bin optimistisch. Wenn auch nur ganz vorsichtig ;)

    Liebe Tina2203 ,

    auch ich hatte 2018 nach TN keine pathologische Komplettremission und durfte noch 6 Zyklen Tablettenchemo ranhängen. "Dürfen" weil das damals noch nicht üblich war und ich mir das echt hart erkämpfen musste. Habe ungefähr auf der Hälfte der Bestrahlung mit Capecitabin begonnen und hatte die Tablettenchemo dann noch während der AHB und Wiedereingliederungsphase.


    Jetzt ist aber zum Glück nicht mehr 2018, sondern 2022. Solltest du einen Tumorrest haben, so empfehle ich dir die Teilnahme an der Saskia Studie. Dort würdest du postneoadjuvant entweder das neue und vielversprechende Medikament Sacituzumab Govitecan (Habdelsname: Trodelvy) oder eben nach aller Wahrscheinlichkeit Capecitabin als Tablettenchemo bekommen, wenn du nur in den Kontrollarm gelost wirst.

    Du würdest also nix verpassen, sondern kannst eigentlich nur gewinnen ;)

    Liebe Spacky1007 ,

    ich bin traurig, dass du zurück in der Krebs-Welt bist, heiße dich aber herzlich willkommen.


    Thema "Rückfall". Ich denke, das muss man genau differenzieren.

    Das, was du nun nach 12 Jahren hast, halte ich mit großer großer Wahrscheinlichkeit für eine Neuerkrankung. Ein echtes Rezidiv, wo deine Ärzte damals sagten, dass dafür ein hohes Risiko besteht, tritt bei TN aufgrund der Aggressivität und hohen Teilunhsrate eigentlich immer kurz nach der Behandlung (in den ersten 5 Jahren) an der gleichen Stelle des Ursprungstumors auf.


    Dein erneuter Tumor ist zwar auch triple negativ, aber ansonsten wahrscheinlich ein unabhängiges Krebsgeschehen.

    Du bist also 2 mal recht jung an Brustkrebs erkrankt. Hanka hat es schon in den Raum geworfen: der Verdacht liegt nahe, dass eine genetische Vetanlagung (Keimbahnmutation oder familiäre Häufung) der Grund dafür sein könnte.

    Deswegen sollten deine Ärzte unbedingt eine Testung sowie eine Beratung in einem der Zentren für familiären Brust- & Eierstockkrebs veranlassen.


    Ich glaube, du hast damals die Sache mit der genetischen Beratung falsch verstanden:

    Zitat

    Damals wurde das mal kurz angesprochen mit der genetischen Beratung, ich Trollo habe es aber verworfen.

    Irgendwann möchte man einfach auch mal nichts mehr davon wissen. Da mein Rückfallrisiko hoch ist, ändern Prozente wie hoch ja auch nichts.

    Das nornale hohe "Rückfallrisiko" bei TN hat jede von uns. Also das Risiko, dass wir ein Rezidiv bekommen, weil Chemo, OP und Bestrahlung den Tumor nicht zu 100% beseitigt haben.


    Wenn bei dir aber eine Genmutation oder familiäre Neigung zu Brustkrebs vorliegt, dann erhöht das dein persönliches Risiko erneut (einmal oder gar mehrfach) an Brustkrebs (und ggf. auch andere Krebsarten zu erkranken) um ein Vielfaches. Zusätzlich zum normalen Rückfallrisiko aus deinen bereits durchlebten Krebserkrankungen.


    Und das macht insgesamt schon einen großen Unterschied.


    Ich drücke dir die Daumen für die nächsten Monate.

    hereandnow

    Mhm, ich hatte bestimmt schon 7 oder 8 Mamma-MRTs und noch nie war was verwackelt. Dabei atme ich recht normal. Ich hab eher immer Angst, mich verdehentlich zu verschlucken und husten zu müssen.

    Um ehrlich zu sein, bin ich im MRT aber meist so ruhig, dass ich fast wegnicke, wenn ich mich nicht krampfhaft wach halte (ich könnte echt immer und überall schlafen, das macht mir wirklich gar nix aus :D ).


    Vielleicht kam es bei dir wirklich von der dicken Maske und man atmet damit ingewollt und unbemerkt heftiger, als einem bewusst ist. Versuch im nächsten Anlauf in jedem Fall mal eine dünnere OP-Maske.



    Mir geht es insgesamt leider wie Winnie . Bei OP und Bestrahlung hat mein linker Arm sehr gelitten. Nervenschäden und Bewegungseinschränkungen dauern an. Der schläft in dieser blöden Bauchlage während dem MRT immer ein. Echt unangenehm. Jedes Mal. Aber lässt sich einfach nicht ändern.

    Hallo liebe Winnie ,

    willkommwn hier - auch wenn der Anlass kein schöner ist. Ich wünsche dir einwn guten Austausch und natürlich ein gutes Therapieansprechen.

    Ich war 26 als bei mir vor 4 Jahren BK festgestellt wurde (mein Gentest war negativ, in meiner Familie liegt auch keine Vorbelastung vor).


    Das mit der Arbeit kann ich gut nachvollziehen. Aber setz dich bitte selbst nicht unter Druck. Was jetzt am aller aller wichtigsten für dich und deine Liebsten ist, ist deine Gesundheit. Job hin oder her. Und wenn man mal ehrlich ist: es gibt doch nie einen guten Zeitpunkt auf der Arbeit für längere Ausfälle ;-)



    Alles Gute dir.

    Vielen Dank an dich, liebe Kylie , für die ganzen Infos und die Übermittlung von Pschureikas Nachrichten.


    Liebe Pschureika

    Danke für den Austausch hier, du hast so vielen hier geholfen, Mut gemacht und Trost gespendet. So sehr habe ich dir einen anderen Verlauf gewünscht. Aber das alles liegt nunmal leider nicht in unserer Hand. Umso mehr hoffe ich einfach, dass es irgendwann und irgendwie einen Sinn ergibt. Auch wenn wir diesen aktuell vielleicht nicht verstehen können. Denn gerade erscheint es einfach nur so furchtbar sinnfrei und ungerecht.


    Ich wünsche dir, dass du weiterhin von lieben Menschen bis zum Schluss begleitet und getragen wirst. Dass du keine Ängste haben musst und dein Palli-Team Schmerzen und Ballast so gut es geht von dir nehmen kann.


    Ich sende dir viele liebe Gedanken.

    Huhu,


    das Problem kenne ich in etwas abgewandelter Form. Meine Brustkrebstherapie mit Chemos und Bestrahlung ist seit 3 Jahren um.

    Früher habe ich immer das gleiche Deo benutzt. Seit der ganzen Krebsgeschichte ist es völlig unbrauchbar.


    Die behandelte Achsel ist sowieso totgebraten. Da fühl ich nix mehr, schwitze nicht mehr.

    Aber die gesunde Seite ist natürlich ganz normal in körperlichem Betrieb.

    Wenn ich mein gewohntes Deo benutzte, dann stank ich plötzlich wirklich wie ein kleines Schweinchen. Und zwar nicht einfach so, als hätte das Deo nur etwas versagt. Sondern für mich einfach richtig richtig merkwürdig.

    Meinem Mann fiel der für mich besonders komische Geruch nicht auf. Er kann zwar bestätigen, dass das Deo nach z.B. nach dem Sport sehr schnell den Geist aufgab. Aber eben nicht, dass es dabei merkwürdig riechen würde.


    Ich weiß nicht, ob es wirklich am Deo, einem tatsächlich veränderten Geruch/Schwitzverhalten oder an einem ggf. langfristig beeinträchtigten Geruchssinn bei mir liegt.

    Mein altes Deo, welches ich viele viele Jahre nutzte, ist jedenfalls seitdem für mich unbrauchbar geworden.

    Ich habe etwas rumprobiert und bin umgestiegen. Es ist dadurch für mich tatsächlich besser geworden.

    Ach, es gibt wahrscheinlich noch viel mehr Möglichkeiten, von denen man nur nichts mitbekommt. Zumal man - Gott sei Dank - ja nicht mehr so drin steckt im Thema.


    Oh ja, was war das für ein Drama damals, diese doofe Tablettenchemo zu kriegen. Und auch wenn man inzwischen weiß, dass sie nur einen geringen Nutzen hat: ich bin froh, es damals gemacht zu haben.


    Wir haben uns vorgenommen, auch ohne pCR zu überleben. Denn am Ende zählt nur, wieder gesund zu werden. Wie - ob mit pCR oder ohne - ist dann völlig egal.

    Schau auf den Kalender. Wir haben schon so viel geschafft, liebe Elisa. Ich wünsche uns einfach, dass wir weiterhin auf dem richtigen Weg sind, wir pCRlosen Mäuse.

    Und allen anderen, die jetzt mit ihrem Resttumor hadern, wünsche ich das gleiche Glück <3

    marie_in_berlin

    Ich glaube, deine Berechnung stimmt so leider nicht. Ich habe nämlich damals meinen Doc gefragt, ob der RCB so berechnet wird. Leider nein, es wäre ja auch zu schön gewesen ;)


    Man benötigt eine Angabe zur Zellularität des Tumors. Also die Anzahl der vorhandenen Krebszellen im noch vorhandenen Tumorgewebe. Die Zellularität gibt quasi an, wie hoch die Dichte der Krebszellen in dem gefunden Tumor in Prozent ist. Deswegen muss man auch im Rechner eintragen, wie viel Prozent des Resttumors in situ Komponenten sind.

    So ein Tumor kann nämlich auch aus beidem bestehen. Und sogar zwischendrin Flächen mit gesunden Zellen aufweisen, je nach Wachstumsmuster.


    Der RCB berechnet die übriggeblieben Krebslast.

    Je mehr Krebszellen noch da sind, desto ungünstiger.

    Mit den Angaben zur Aggressivität und Zellteilung (Ki67 und MIB-1) hat dies wohl leider nichts zutun. Wenn man den benötigten Wert nicht hat, kommt man mit dem Rechner leider nicht weiter.

    Manche Pathologien bestimmen den RCB aber mittlerweile bei OP eh standardmäßig.


    Ich verstehe, wie hoch der Drang ist, irgendwo eine gute Prognose für sich zu errechnen.

    Das kennt glaube ich jede TNlerin, die mit einem Resttumor leben muss. Aber es sind am Ende nur Zahlen. Und je mehr Zeit vergeht, desto unwichtiger wird die Sache mit der verpassten pCR.

    Damals war ich der Überzeugung, ich muss jetzt sofort sterben. Dass 1 cm Resttumor mein sicheres Todesurteil ist. Aber: ich bin noch immer hier, während liebe Mitstreiterinnen mit pCR gehen mussten ...

    Ich verstehe das bis heute nicht. Statistisch gesehen hätte es mich treffen müssen. Hat es aber nicht. Ich weiß nicht, wieso. Aber ich weiß, dass ich dafür unfassbar dankbar bin.



    @Elisa

    Es gibt inzwischen die SASCIA-Studie, wo man bei Resttumor entweder eine postneodjuvante Chemo (meist Capecitabin) oder mit Glück das vielversprechende Studienmedikament Sacituzumab Govitecan bekommt.


    In die Gepar Douze-Studie steigt man wohl bei Therapiebeginn ein, damit man nach der neoadjuvanten Chemo noch postneoadjuvant Atezolizumab als Immuntherapie bekommt (unabhängig vom Resttumor). Soweit ich weiß, hat man aber bei Feststellung eines Resttumors noch die Möglichkeit, Capecitabin hinzu zu nehmen.


    In der Olympiastudie bekommen BRCA-Genträger mit Glück im Anschluss an adjuvante/neoadjuvante Chemo, OP und ggf Bestrahlung am Ende noch den PARP-Inhibitor Olaparib.



    Insgesamt gibt es also inzwischen mehr Optionen als damals bei uns, wo Capecitabin der einzige Hoffnungsschimmer war.;)

    Alphabet


    Die Idee klingt wirklich super. Ich wäre grundsätzlich auch gerne dabei. Allerdings weiß ich noch nicht so ganz, zu welchem Thema. Kommt ja auch drauf an, wie man es am Ende aufzieht und gliedert :S


    Ich denke, mit meiner Erkrankung "damals" im Alter von 26 könnte ich insbesondere sehr jungen Betroffenen helfen, mit all dem etwas besser umzugehen.



    Man könnte ja, sofern sich keine richtige Struktur abbilden lässt, auch einfach nur Erfahrubgsberichte dammeln und diese dann mit Überschriften im Inhaltsverzeichnis führen.

    z.B. mit einem kleinen Steckbrief zur jeweiligen Personvoran inklusive Infos zur Diagnose. Vllt sogar mit Foto oder wenn man nicht mag einer Zeichnung, dem liebsten Zitat oder sowas dabei.

    Und dann könnte jede einfach in 3-10 Seiten ihren Beitrag abliefern. Das kann dann etwas sein, um gezielt Mut zu machen. Oder Erfahrungen und Tipps zum Haarausfall. Pleiten, Pech und Pannen und wie man sie vermeidet. Oder der oder. Ganz so, wie jede mag.



    Oder halt das Thema von Anfang an enger stecken und sagen: das wird ein Mutmachbuch, also nur Beiträge zum Mutmachen. Oder zum Nebenwirkungsmanagement. Es gibt sicherlich viele Optionen, die inhaltliche Thematik einzugrenzen, wenn man denn möchte.