Beiträge von Kajuscha

Außerhalb von Studien gibt es für alle leider mehr oder weniger das gleiche.

Aber viele Studien nehmen z.B. bevorzugt oder gar ausschließlich Mutationsträgerinnen auf (vor allem was BRCA 1/2 angeht).

In diese ganzen Studien rund ums Thema Immuntherapie kam man bei meiner ED nur als BRCA-Mutant. Parp-Inhibitoren sind meiner Kenntnis nach auch nur was für (BRCA)-mutierte Patienten.

Es ist also schon wichtig zu wissen, was denn jetzt genau los ist genetisch. Damit man die Chance hat, eventuell über eine Studie, an die Medikamente zu kommen, die bei Mutationsträgern ggf weitere Wirkung entfalten.

Liebe Dschini

Der Aufbau mit Eigengewebe aus dem Bauch (Diep Flap) wird jetzt wohl definitiv nicht gehen. Wie sollte das auch funktionieren, mit einem Schwangerschaftsbauch?

Aber sicherlich kann man schonmal einen Expander platzieren, sofern die Mastektomie skin sparing durchgeführt wird. So als Platzhalter, damit du nicht ganz flach sein musst die nächsten Wochen. Dieser kann dann wohl auch mit bestrahlt werden, wenn es später soweit ist.

Seit 10 Monaten? Ach herrje, das ist ja furchtbar

Wieso dauert das denn so lange? Ruf da nochmal an und mach denen Druck. Das geht ja mal garnicht, dass das so lange dauert.

Das ist wirklich ungewöhnlich, dass deine Tumore so unterschiedlich gewesen sind. Ich freu mich sehr, dass trotzdem immer wieder kurativ behandelt werden konnte. Wahnsinn, was du da schon alles durchmachen musstest.

Aber für die Zukunft wäre es für dich echt wichtig zu wissen, ob da ein genetisches Problem vorliegt und man da ggf noch etwas machen kann/muss. Sei es an besonderer Vorsorge oder eventuell sogar mit Medikamenten.

Damit der doofe Krens dich endlich in Ruhe lässt.

Baybsie

Darf ich dich fragen, ob du einen Gentest hast machen lassen u d wie das Ergebnis gewesen ist?

Der Tumor hat mit den Jahren nicht nur die Rezeptoren geändert, sondern sogar den Zelltyp von medullär über ductal zu lobulär. Und dabei auch noch die Brust gewesechelt.

Das können m.E. keine Rezidive sein. Sondern sind nach meinem Verständnis wohl Neuerkrankungen.

Kessu

Mhm, das mit dem BRCA2 bei deiner Mum ist natürlich so ne Sache. Ich weiß leider gar nicht, ob das ausreicht, damit du dich auch testen lassen kannst, falls du das möchtest. Ich glaube aber schon. Aber es klingt ehrlich gesagt schon sehr danach, dass ihr ein familiäres "Krebsproblem" habt. Unabhängig davon, ob man das momentan so auch feststellen kann oder halt nicht.

Es wäre eine Überlegung, wenn sich daraus evtl. neue Therapieoption ergeben würden.

Kessu

Das freut mich für deine Mama. Aber dann kommt das mit den Parp-Inhibitoren wohl eher nicht in Betracht. Schade. Denn bei uterinen Liomyosarkomen konnte insbesondere bei BRCA2 positiven Patienten damit ein Erfolg erzielt werden.

Dann wünsche ich dir, dass deinen Ärzten doch noch eine schnelle und vor allem gute Therapieoption für dich finden.

P.S.

BRCA-Gendefekte werden zwar primär mit Brustkrebs in Verbindung gebracht, können aber auch das Risiko für andere Krebsarten

Leonie Leo

Ach du grüne Neune, es tut mir sehr leid, dass der Krebs bei gleich zweifach zuschlägt

Tatsächlich kann die Chemotherapie ursächlich für deine bestehenden Knochenprobleme sein.

Darf ich dich fragen, was du gegen die Osteoporose bekommst? Bisphoshonate? Denosumab?

Liebe Kessu,

ich drücke dich mal ganz Vorsichtig. Krebs ist einfach nur so sche*sse ungerecht.

Was ist eigentlich aus deiner BRCA-Testung geworden?

Ich hab mich eben mal durch deine alten Beiträge gewühlt, aber das Ergebnis nicht finden können.

Ich frage, weil es tatsächlich Studien zum Thema BRCA und Leiomyosarkom gibt, aus denen sich ja evtl. weitere Optionen (Thema Parp-Inhibitoren) für dich ergeben könnten.

Ein dickes Kraftpaket für dich

Taci

Tut mir leid, dass du wieder betroffen bist. Ich denke, es ist kein Rezidiv sondern eine Neuerkrankung und fürchte, du wurdest diesbezüglich damals nicht ganz korrekt informiert.

Mit der Mastektomie der gesunden Seite hast du bereits damals schon alles getan, was prophylaktisch möglich gewesen ist.

Die BET+Bestrahlung auf der erkrankten Seite war für die bereits bestehende Krebserkrankung damals genau so sicher, wie es eine Mastektomie gewesen wäre. Völlig richtig.

Aber: BET+Bestrahlung schützen nicht vor einer Neuerkrankung. Du bist BRCA1 positiv getestet worden. Somit war dein Neuerkrankungsrisiko deutlich höher als bei Patienten ohne Genmutation. Und am Ende ist es ja leider auch dazu gekommen, dass du erneut an Krebs erkrankst in der Brust, die nicht entfernt worden ist. Das hätten deine Ärzte wissen uns besser erklären müssen.

Ich wünsch dir alles Gute.

ESMO 2019: Professor U. und die neuesten Ergebnisse zum triple negativen MammaCa.

https://youtu.be/kr0Yu0A_3lg

Liebe Dschini ,

ich freue mich, dass ihr nochmal ausführlich beraten wurdet. Und trotz schwieriger Situation eine Entscheidung treffen konntet, hinter der ihr gemeinsam stehen werdet.

Alles Gute und viel Glück.

Tatti, lass dich bitte nich so verunsichern von der guten Dame.

Keine Metastasen - das ist schonmal sehr sehr gut und wichtig!

Köpfchen hoch. Wor zeigen der doofen Ärztin mal, wie Unrecht sie mit ihren blöden Prognosen hat!

Das mit Xeloda ist höchst ärgerlich. Aber es war ja absehbar. Für Eribulin war ja niemand offen, leider. Du alleine entscheidest, ob du es trotzdem nehmen willst oder nicht.

Stopfei

Ich tippe mal, dass eine bestimmte Klinik in Heidelberg gemeint ist. Hab nachgesehen, da wird auch die Merit Studie als Impfstudie angeboten. Könnte also sein, dass es diese ist. Eine Übersicht über die Studienangebote findest du auf der Hompage.

Ansonsten:

Steht in deinen Unterlagen eteas von basal like bzw non basal oder so?

Ich frag wegen der Tablettenchemo. Metaplastiache MammaCAs sind sehr oft basale Tumore. Aber halt eben auch nicht immer.

Die Tablettenchemo wirkt wohl eher nur bei den Patienten mit einem non basalen Tumor.

Aber das sind ja noch völlig ungelegte Eier, über die wir uns Gedanken machen. Du hast ja noch Carbo+Pacli vor dir. Und das kann ja auch theoretisch grandios wirken, sodass du dir über Impfungen und Tabletten am Ende keine Sorgen machen musst.

Hallo zusammen,

Ich habe vor der TN-Diagnose Vollzeit gearbeitet (41Std/Woche).

13 Monate hab ich wegen der Therapien gefehlt. Es folgten 8 Wochen Wiedereingliederung. Seitdem arbeite ich nun wieder Vollzeit (40 Std, da schwebehindert bekomm ich 1 Std "geschenkt").

Ich bin 28. Ich kann jetzt nicht in Rente gehen ubd 40 Jahre daheim bleiben. Das klappt finanziell nicht.

Gerne würde ich in Teilzeit gehen bzw mich "Teilweise dienstunfähig" schreiben lassen (das ist bei Beamten ähnlich wie die teilweise Erwerbsminderungsrente bei Angestellten). Aber die finanziellen Einbußen wäre echt heftig.

Also mach ich weiter. Und hoffe, dass ich irgendwann soweit bin, dass ich mir Teilzeit leisten kann, ohne auf vieles verzichten zu müssen.

Ohje, da bekomm ich doch direkt rote Öhrchen bei so vielen lieben Worten.

Ich teile gerne alles, was ich weiß. Denn auch ich hab meine Infos zum Teil von anderen, sehr gut informierten Mitpatientinnen, die mir selbst schon so oft geholfen haben.

Denn meiner Meinung nach ist es so wichtig, dass wir uns gut informieren. Damit wir verstehen, was uns die Ärzte sagen. Mitreden ubd Mitentscheiden können. Denn es ist am Ende unser Körper und unser Leben, um das es geht.

Hast vollkommen Recht, alles gut

Dschini

Dann hab ich dich falsch verstanden, das tur mir leid. Finanziell kann wohl kaum einer alleine für 4/5 Kinder sorgen. Sprich Vollzeit arbeiten und Haushalt/Kinderbetreuung alleine regeln. Aber auch dafür würde es sicherlich Lösungsansätze geben, sollte dir (was wir nicht hoffen) doch mal etwas zustoßen.

Sonne69

Ich hab in letzter Zeit durchaus schonmal was davon gehört, dass von sog. Tumorimpfungen gesprochen worden ist. Die MERIT-Studie aus Mainz oder das, was das IOZK in Köln anbieten, sind soöche Impftherapien.

Wenn ich das alles richrig mitbekommen habe, gibt es verschiedene Ansätze:

1. Man kann gucken, was für Antigene der Tumor aufweist und bekommt dann einen persönlich erstellten Impfstoff dafür, der gewisse Signalwege stören soll und/oder das Immunsystem aktiviert.

2. Die eigenen Immunzellen werden manipuliert und darauf "trainiert", die Tumorzellen zu erkennen. Diese verbesserten Immunzellen werden im Labor angereichert und zu einem Impfstoff weiterverarbeitet.

3. Es wird immer mal wieder an onkolytischen Viren geforscht. Also Impfstoffe, die Viren enthalten, die Tumore angreifen können.

Ich weiß leider nicht genau um welche Studien es sich bei den von Stopfei genannten handelt. hat. Ich denke, dass es ein vielversprechendes Forschungsgebiet ist. Steckt aber noch in den Kinderschuhen, leider.

Tablettenchemo:

Ja, die bekommt man ohnr Metastasen dann, wenn man keine pCR hatte (gilt bei triple negativen Tumoren). Allerdings ist diese Vorgehensweise fragwürdig, da Studien gezeigt haben, dass scheinbar nur wenige Patientinnen wirklich davon profitieren. Das hängt wahrscheinlich mit dem Subtyp des triple negativen MammaCas zusammen. Dieses wird aber leider nicht immer standardmäßig bestimmt

Kleiner Nachtrag:

Meine Aussage zur Bestrahlung oben und dem Zeitraum zur OP bezog sich ausschließlich auf das neoadjuvante Therapieschema (was hier ja angewendet wurde).

Bei adjuvanter Therapie sollte die Bestrahlung dafür ebenso zeitnah an die Chemo anschließen.

Liebe Tempi,

wenn ich adjuvante Chemo habe, lautet die Reihenfolge:

OP-Chemo-Bestrahlung.

Die Chemo zwischen OP und Bestrahlung wirkt systemisch. Also auch auf die Brust, falls da noch Zellen sind. Auch hier hält man sich daran, die Bestrahlung zeitnah an die Chemo anzuschließen. Denn in der Pause dazwidchen passiert ja nichts. Da wirkt nichts auf eventuell verbliebene Tumorzellen ein.

Wenn ich neoadjuvant behandelt werde, lautet der Fahrplan:

Chemo-OP-Bestrahlung.

Ich bekomme also während der OP-Phase keine Systemische Therapie mehr, die auf die Zellen einwirkt. Wenn ich die Bestrahlung jetzt also z.B. erst 5 Monate nach der OP mache, passiert die ganze Zeit über nichts ab Chemoende, was auf eventuell verbliebene Tumorzellen einwirken kann. Das ist ein Zeitraum, in denen diese Zellen halt zu einem Rezidiv führen können.

Ich denke es ist also egal, ob adjuvant oder neoadjuvant: die Behandlung sollte eng getaktet sein. Beim adjuvanten Chemo ist die größere Zeitspanne zwischen OP und Bestrahlung okay, weil da ja die Chemo stattfindet. Es läuft ja also etwas in dieser Zeit, was den Tumor bekämpft.

Die Dame, um die es ging hatte ein neoadjuvantes Schema. Darauf bezog sich also auch meine Aussage.