Beiträge von Kajuscha

Ihr lieben Mädels, ihr glaubt gar nicht wie gut es tut hier zu lesen, dass ihr auch langfristig mit den Implis klar kommt.

Ich überlege noch immer, ob icv mir nach BET die beidseitige Mastektomie erkämpfen soll. Eine Genmutation wurde bisher ausgeschlossen. Aber wenn ihr mich fragt: Brustkrebs mit 26 kann doch nicht "normal" sein. Ich fürchte einfach, da stimmt was nicht. Und man kann es bisher einfach noch nicht ermitteln durch die bisherigen Test.

Darf ich euch fragen, wie es euch großtechnisch mit den Implis geht? Habt ihr überhaupt Gefühle in der Brust, wenn auch nur wenige?

So oft liest man davon, dass die neuen Brüste wie Fremdkörper seien. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, wie das tatsächlich ist. Ob man gar nichts fühlt, wie wenn beim Zahnarzt lles taub ist. Ob es störend ist, als hätte man einen Vorbau umgeschnallt bekommen.

Es ist so schwierig.

yyulia

Meiner Kollegin wurde ein Meningom entfernt, als ich mit dem BK kämpfte.

Soll ich dir was verraten? Es hat sie verändert. Und zwar ausschließlich zum Positiven.

Sie ist so aktiv. Vital. In ihrer ganzen Art -vom Denken über Bewegungen bis hin zur Sprache - total beschleunigt. Ein Unterschied wie Tag und Nacht. Hat abgenommen, treibt begeistert Sport.

Dinge, die sie vorher niemals getan hätte. Weil dieses Ding sie so sehr beeinflusst hat. Sie gehindert hat, ohne dass sie überhaupt wusste, was los ist.

Die OP war erträglich, sagt sie. Und sie würde es wieder tun. Nur schon viel viel früher.

Habe keine Angst. Lass dich ordentlich beraten. Du hast schon so viel gemeistert. Das schaffst du auch noch.

Herbst

Ja, das ist leider wirklich ein großes Problem

IBru

Magnesium wäre vielleicht wirklich eine Idee. Ich mach mich mal schlau.

Nachtigall69

Ich wurde vor 2 Jahren brusterhaltend operiert mit LK entnahme. Danach noch Bestrahlung. Neben einem Lymphödem im Brustbereich, habe ich Bewegungseinschränkungen der betroffenen Schulter. Zudem merke ich bei Dehnübungen extrem den Brustmuskel. Muskelkater (z.B. nach wenigen Liegestütz) empfinde ich deutlich länger und stärker auf der betroffenen Seite. Durch die Bestrahlung ist auch der Hals seitlich irgendwie insgesamt fester. Muskeln und Sehnen fühlen sich einfach nicht mehr so beweglich an. Seit Monaten bin ich dauerverspannt. Kein Morgen an dem Schulter/Nacken sich mal gut anfühlen. Habe Missempfindungen in der Hand, die ich gezielt durch Bewegungen auslösen kann. Ich könnt noch ewig so weiter machen. Die Liste der Wehwehchen ist verdammt lang.

Lymphdrainage, wöchentliche Rückenschule, Neurologe, MRT. Nichts, was die Beschwerden erklärt oder verbessert. Meine Schultern sind wohl eigentlich überproportional beweglich. Die operierte Seite ist jetzt quasi nicht mehr bei 125%, sondern "nur noch" bei 100%. Deswegen sieht keiner einen Anlass, da weiter was zu machen. Ich soll froh sein, überhaupt so weit zu kommen. Dass das in meinem Körper ein erhebliches Ungleichgewicht verursacht, wäre halt persönliches Pech.

Außerdem vermutet man, dass die Achselnarbe je nach Bewegung leicht am Armnerv entlang schrabbt. Diesen reizt/abklemmt und dadurch dann die Hand kribbelt. Auch das wäre leider nicht zu ändern.

Ich bin 28. Die behandelte Seite fühlt sich aber an wie 82. Kollateralschaden. Ich such noch verzweifelt nach Besserung. Und hoffe auch für dich, dass du sie für deine Probleme findest.

Natürlich ist das aller wichtigste, dass wir den Krebs los sind. Aber es kann ja nicht Sinn der Sache sein, dass man dafür Jahre oder Jahrzehnte mit massiven Einschränkungen oder gar Schmerzen kämpfen muss. Und dabei leider irgendwie ganz alleine dasteht...

Dschini

Ich hoffe, du hast dich von der OP inzwischen erholen können und dir und dem Baby geht es soweit gut. Verträgst du die Chemo? Alles okay so weit?

Liebe Grüße

Liebe MitHerzundSeele ,

ich kenn mich mit Flugtauglichkeitsbescheinigungen nicht aus. Aber ich kann dir sagen, dass ich während der Chemo mehrmals in den Urlaub geflogen bin. Ohne Probleme.

Gut eingemummelt im Flieger. Immer schön die Hände desinfiziert.

Nun hängt es sicherlich auch vom allgemeinen Zustand deiner Mama ab, ob das okay ist oder nicht. Wenn es ihr soweit gut geht, dann eine gute Reise.

Wenn sie durch die Therapien und Metastasen aber sehr angeschlagen ist, macht das alles leider wenig Sinn. Dann kann sie die Reise nicht genießen und wenn ein Notfall eintritt hängt sie auchnoch im Ausland fest.

Ich weiß gar nicht, wie das ist. Ich hab hier mal gelesen, dass man die Reise bei seinee Krankenkasse genehmigen lassen muss, wenn man Krankengeld bekommt. Keine Ahnung, ob das auf sie zutrifft.

Elisa

Ich häng ja selber als Hochrisikopatientin hier und kenn das Dilemma.

Ich hatte noch nie einen Ganzkörper-Scan. Weder beim Staging noch danach bei der Nachsorge.

Aber ich fürchte halt es ist insgesamt viel schwieriger und vielschichtiger, als man sich das manchmal so ausmalt.

Es gibt Leute mit winzigen, "freundlichen" Tumoren. Die trotzdem Metastasen bekommen. Wenn man pauschal nach hohem und niedrigen Risiko für solche Maßnahmen trennen würde, was sollte man diesen Leuten denn dann erzählen, wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist?

Wie erklärt man denen, dass man wichtige Untersuchungen aufgrund von irgendwelchen Prognosen verweigert hat, die aber am Ende alle falsch waren?

Man kann aber auch nicht pauschal allen Patienten freie Wahl lassen. Denn bei vielen sitzt die Angst so tief, die würden gar nicht mehr aus MRT und co raus wollen. Das ist nicht nur ungesund, sondern kostet auch. Und das alles muss auch jemand bezahlen.

Ich denke die einzelnen Ärzte sollten einfach besser auf ihre Patienten eingehen können. Einzelfälle festlegen. Auch gegenüber der Krankenkasse entscheiden dürfen, wann teure Untersuchungen wirklich notwendig sind.

Jeder von uns ist einzigartig. Jeder Krebs ist es. Und deswegen müssen einfach für jeden Patienten individuelle Lösungen her.

Liebe TanjaJ1972

Genieß den anstehenden Urlaub. Ich weiß, wie viel Erleichterung so ein gutes Ergebnis für den Moment bringt.

Aber über die Sache mit dem Rentenalter ist noch lange nicht das letzte Wort gesprochen

Ihr lieben Mädels,

ich find es super, dass alle sich fleißig mit ihrer Nachsorge/Vorsorge beschäftigen.

Das ist, denke ich, auch psychologisch super wichtig.

Ich gehöre, wie viele andere auch, zu den Leuten, die einfach alles mitnehmen würden, was sie könnten. Röntgen. CT. PET. MRT. Sono. Szinit. Kontrasmittel-Sono.

Macht zwar absolut keinen Spaß, aber es würde gegen das Kopfkino helfen.

Ich habe lange lange mit meinen Ärzten diskutiert. Ich denke auch, dass eine geringe (limitierte) Metastasierung besser zu therapieren, vielleicht sogar zu heilen ist, als wenn der Krebs im Körper großflächig angegriffen hat.

Und trotzdem kann ich die Ablehnung der Ärzte verstehen.

Denn keine Wirkung ohne Nebenwirkung.

Strahlung bei CT und Röntgen. Radioaktivität im Szinit. Kontrastmittel beim MRT, welches sich nachweislich im Hirn ablagern kann. Mein Mann hat Multiple Sklerose. Muss deswegen 2x jährlich ins MRT. Da gab es neulich noch lange Gespräche mit dem Neurologen drüber.

Mal ganz abgesehen davon, dass ich bei jeder dieser Untersuchungen 1000 Tode sterbe. Aus Angst, zeitnah wirklich den einen sterben zu müssen.

So sehr ich auch möchte: ich verstehe, wenn meine Ärzte sagen, dass es nicht so geht. Dass ich nicht alle 3 Monate mit Kontrastmitteln vollgepumpt werden kann. Mein Terminkalender nur aus Krebsnachsorge besteht.

Es war nicht Sinn der Sache, dass ich das alles durchgemacht habe, um die nächsten 10 Jahre nur in Arztpraxen abzuhängen und mit 40 vielleicht dement zu werden, weil mir die lustigen Kontrastmittel das Hirn zermatschen.

Es ist wirklich ein schmaler Grat, die Sache mit der Nachsorge. Man muss abwägen. Was kann der Körper ertragen? Was die Psyche? Welches Verfahren nützt mir wirklich, welches kann ich auslassen? Immer wieder neu, jede ganz individuell für sich.

Und am Ende muss man sich leider damit abfinden: ein o.B. ist immer nur eine Momentaufnahme. Morgen können dort Metastasen sein, wo heute keine sind.

Das ist gruselig. Sehr sogar. Aber es ist leider eben so.

TanjaJ1972 Freut mich sehr, dass du so gute Ergebnisse erhalten hast

Bitte bitte, liebe Teafriend , "rechne" nicht mit Metas. Lebe dem Krebs davon. Fülle deine Zeit mit Dingen, die dich happy machen. Bleibe positiv. Rechnen solltest du nicht mit Metastasen. Darauf warten erst recht nicht. Nutze die Erkenntnis, dass da was kommen KANN (nicht muss!), um bewusster durchs Leben zu gehen.

Die meisten Patienten bekommen KEINE METASTASEN. Vergiss das nicht.

Rezidiv kann grundsätzlich nur lokal in der Brust auftreten. Oder aber zeitgleich mit Fernmetastasen.

Die meisten Metastasen im Körper treten aber tatsächlich ohne gleichzeitiges Rezidiv in der Brust auf.

Leider ist es so, dass auch irgendwann in den nächsten Jahren ohne Vorankündigung Metastasen auftreten können, die vom ursprünglichen Tumor stammen. Das ist ja der furchtbare Mist an der ganzen Geschichte.

Es lohnt sich aber trotzdem IMMER, seine Brust abzutasten. Denn so können lokale Rezidive oder sogar Neuerkrankungen entdeckt werden, bevor sie vielleicht selber streuen können.

Liebe Hausfrau ,

es tur mir leid, dass es dich erneut getroffen hat. Denn ich gebe Viviane1968 recht: es ist kein Rezidiv, sondern eine neue Erkrankung.

Warum wieder triple negativ (TN)? Gute Frage! Gegenfrage: warum sollte es denn ein anderer Brustkrebs (BK) sein?

Man weiß noch nicht, warum und wie genau die verschiedenen Brustkrebstypen entstehen. Warum manche Leute hormonabhängige Tumore haben, andere trotz ähnlicher Voraussetzungen aber nicht. Ein ganz kompliziertes Thema.

Zufall, Genetik, äußere Einflüsse. Es wird ein Mix aus allem sein.

Wurde bei dir schon einmal ein Gentest gemacht? Es gibt Menschen, die genetische Mutationen haben, die BK begünstigen können. Denen die Veranlagung dafür vererbt worden ist. Insbesondere TN Patienten machen einen große Teil der Mutationsträger aus.

Liegt (Brust)Krebs in deiner Familie? Manchmal ist das so, dass sich Krebserkrankungen familiär häufen, ohne eine spezielle Mutation nachweisen zu können.

Und dann bleibt noch das gute alte Pech. Einmal TN gehabt zu haben erhöht das Risiko für Neuerkrankungen zu einem späteren Zeitpunkt im Vergleich zu Leuten, die noch nie Krebs hatten um einige Prozent.

Sprich auf jeden Fall mal mit deinem Onkologen drüber.

Ich verstehe deine ablehnende Haltung zur Chemo. Aber es gibt ja zum Glück verschiedene Medikamente, die eingesetzt werden können.

Das solltest du auch mit deinen Ärzten besprechen. Es gibt sicherlich Chemos, auf die du besser reagieren wirst.

Ganz drauf verzichten? Nun, es ist deine Entscheidung. Ich und viele andere würden das nicht wagen.

Du hast es schon einmal geschafft. Du schaffst es auch dieses mal. Ich wünsche dir viel Kraft.

Liebe Elena,

ich gehe mal davon aus, dass es was gutartiges ist. Möchte dich auch nicht ängstigen. Aber dieses Problem sollte zeitnah via Stanzbiopsie abgeklärt werden.

Ich habe mit 26 die Diagnose Brustkrebs bekommen. Bei mir hat in der Familie übrigens niemand Krebs gehabt, mit den ich blutsverwandt bin.

Entsprechend hat mir meine Ärztin 9 Monate lang erzählt, dass der Knoten nichts schlimmes sei. Ich wäre eh zu jung für Brustkrebs. Die Verwandten alle gesund. Ich soll mir keine Sorgen machen. Ich war mehrfach dort wegen dem Knoten. Abtasten. Ultraschall. Wurde wieder heim geschickt. Und am Ende war der Tumor richtig groß und ich hatte den Salat.

Die Wahrscheinlichkeit, dass es was bösartiges ist, ist winzig klein. Aber sie ist da.

Fast jede meiner Bekannten mit Brustkrebs unter 30 hat traurige Erfahrungen mit den Ärzten gemacht. Alle wurden sie heim geschickt, vertröstet und nicht rrnst genommen. Über Monate, manchmal Jahre. Ein fataler Fehler der Ärzte, den einige der betroffenen Mädels sogar mit ihrem Leben bezahlen mussten.

Du hast 2 wunderbare Kinder und es kommt doch mit Kind 3 auf ein paar Wochen nicht an, oder?

Besteh auf einen Termin im Brustzentrum. Lass das Dingen stanzen. Das kann dein Leben retten und deinen Kindern ihre Mutter, sollte es doch etwas bösartiges sein.

Liebe Ridge83 ,

tut mir sehr leid, dass bei dir Knochenmetastasen gefunden wurden.

Darf ich dich fragen, was für einenBrustkrebs-Typ du hattest (triple negativ, triple positiv, Her2/neu positiv, hormonrezwptorpositiv)?

Aus deinen bisherigen Beiträgen konnte ich das nicht so ganz ableiten.

Ich frage, weil je nach Typ sich die möglichen Therapien und Maßnahmen ggf unterscheiden werden.

In den letzten 2 Jahren habe ich viele Frauen mit Knochenmetas kennengelernt. Einige leben sogar schon seit langer langer Zeit damit.

Ich wünsche dir für deine nächsten Untersuchungen nur gute Ergebnisse.

Liebe Tiane ,

mach dich bitte nicht selbst so verrückt. Ich weiß, dass es sehr sehr schwierig ist. Ich war genau so. Hab mir die Finger blutig gegoogelt. Statistiken gesucht, die mich aufbauen sollten. Aber viele entdeckt, die das Gegenteil bewirkten.

Ich hatte auch nur einen Regressionsgrsd von 1. Und das, obwohl der Tumor um mehr als 4 cm geschrumpft ist. Der Ki67 sich halbiert hat. Hab ich auch nicht nachvollziehen können. Aber am Ende sind die Dinge halt einfach, wie sie eben sind.

Ich kenne Mädels, deren TN-Tumor war halb so groß wie meiner. Die ihre ED zeitnah zu meiner hatten. Und die trotz pCR von Rezidiven und leider sogar auch dem Tod nicht verschont geblieben sind.

Es mag sein, dass das alles auch auf mich zukommt. Das will ich nicht. Habe große Angst davor.

Aber für den Moment, hat mein bitterbößer K...tumor ohne pCR und mit Regressionsgrad 1 die guten Prognosen dieser Mädels "übertroffen".

Ich weiß nicht, warum. Ich kann es nicht erklären. Aber ich nehme dieses Geschenk dankend an und weiß es sehr zu schätzen.

Denn am Ende kann keine Statistik sicher die Prognose des einzelnen voraussagen.

Die Wahrscheinlichkeit mit 26 ohne familiäre oder genetische Vorbelastung an BK zu erkranken, geht gegen Null. Und trotzdem hat es mich erwischt.

Warum sollte es also nicht auch umgekehrt möglich sein. Und ich trotz doofer Ausgangslage zu den Glückspilzen gehören, die wieder gesund werden?

So sehr du es auch möchtest, du kannst die Dinge nur wenig beeinflussen. Aber du kannst lernen, dich auf die positiven Dinge zu konzentrieren.

Ohne pCR schaffen es ca 70% der TN-Patienten. Das ist unser Ziel. Da wollen wir hin. Und ich hoffe in 5 Jahren treffen wir alle uns auf dieser Seite der Statistik wieder ♡

Kerstin B.

Ich hatte 2 Tage vor der BET-OP auch ein MRT der Brust. Da konnte man den Resttumor bzw das Tumorbett besser sehen als mkt Mammo/Sono. Und ich wollte ja, dass auch brav alles rausgenommen wird, was auch weg sollte.

Sieh es positiv. So können die Ärzte hoffentlich noch exakter operieren 😉

Herzlich willkommen, lieber Mister M.

Ich hoffe, du findest hier ein paar nette Austauschpartner. Eventuell können Britta69 oder Lilly75 dir zur Seite stehen. Ich glaube, die haben auch mit dieser Art des Krebs zutun.

Schau dich um, schreib dir deine Sorgen von der Seele und fühl dich herzlich hier aufgenommen.

Liebe Maja1981,

auch wenn sie Unstände besch*ssen sind freue ich mich, dass sich jetzt so schnell gekümmert wird.

Ich möchte die Hoffnung an ein gutes Ende noch nicht aufgeben.

Bei meinem Brust MRT kurz nach Diagnose stellte man damals fest, dass auf der gesunden Seite auch was leuchtet. Panik Level 3000%, alle hier können sich das bestimmt vorstellen. Ich musste nochmal hin zur MRT gesteuerten Biopsie.

Eine Stunde lang lag ich in dem Teil. Die Arme mussten mir damals mit Klebestreifen auf dem Rücken festgeklebt werden, weil ich für die Biopsie in leicht gekippter Position lag und der eine Arm immer von der Liegefläche giel dadurch. Ich dachte, ich bin im falschen Film.

Nach 1 Stunde wie eine Weihnachtsgand in der Röhre plötzliches MRT-Ende, keine Biopsie.

2 Radiologen hatten bemerkt, dass der Leuchtfleck kein Tumor sein konnte. Denn durch die Quetsch-Platten für die Biopsie ließ er sich verformen, wie es ein Tumor nicht kann.

Ergebnis: reaktiver intramammaerer Lymphknoten.

Dieses Teil leuchtet seitdem mal im MRT, mal nicht. Ist mal größer und mal kleiner. Die Radiologen wissen auch nicht, warum das so ist. Manche Menschen haben das wohl.

Tumor ist erst dann, wenn der Pathologe es feststellt. Daran möchte ich auch bei dir fest glauben.

Was die Mastektomie betrifft: es vergeht seit der BET kaum eine Woche wo es mich nicht ärgert, dass die Ärzte sie mir damals verweigert haben.

Ich spiele immer wieder mit den Gedanken, sie nachträglich einzufordern.

Aber da ist auch viel Angst. Weil ich es mir einfach nicht vorstellen kann, wie es sich anfühlt. Optisch mach ich mir weniger Sorgen. Will ich die Mastektomie wirklich? Ich denke, von "wollen" kann man hier nicht sprechen. Denn ich hab eher das Gefühl, keine andere Wahl zu haben, wenn ich dauerhaft gesund bleiben möchte.

Und dann fallen mir wieder die Leute ein, die auch mit Mastektomie ein Rezidiv hatten. Die gibt es auch.

TN ist kacke und unvorhersehbar. Ubd wenn man Pech hat, dann ist man dabei. Egal wie viel man dadür getan hat, um den Mist aus seinem Leben zu verbannen.

Eine kleine Anekdote zum Thema "TN ohne Chemo"

Die Schwester von Mamas Arbeitskollegin ist mit knapp 40 vor 6 Monaten an TN erkrankt. Nach 2 Chemos hat sie abgebrochen, weil ihre Blutwerte zu schlecht, zu viele Nebenwirkungen, usw. Ich sag da nix zu, muss sie selber wissen. Sie und ihre Schwester bekämpfen den TN jetzt über die Ernährung.

Jedenfalls quatscht diese Kollegin meine Mama immer zu. Schenkt mir über sie Bücher, bringt Mama Broschüren mit und schickt ihr bei whatsapp alle möglichen Infos zum Thema Krebsbekämpfen via Ernährung.

Grade ganz hoch im Kurs: die Karottensaftkur von Zauberheiler XY. Ihre Schwester ernährt sich quasi nur noch von Möhren und deren Saft, weil ihr Heiler des Vertrauens das so empfohlen hat. Denn das würde nicht nur den Tumor aktuell bekämpfen, sondern lebenslang dem Krebs vorbeugen.

Ich hab mir mal den Spaß gemacht und versucht, mir das durchzulesen. Dem schlechten Deutsch und den hochkomplizierten Satzstrukturen sei Dank, versteht man als Patient kein Wort. Ist sicherlich auch besser so, sonst könnte man ja Rückfragen stellen.

Was besagte Kollegin nebst Schwester aber nicht wussten: ich hab die ersten 3 Jahre meines Lebens quasi nur durch Möhrensaft existiert. Kästenweise. Morgens. Mittags. Abends. Meine Eltern wurden schon ausgelacht deswegen. Wusstet ihr, dass man wirklich leicht braun-orange wird, wenn man das Zeug literweise über einen langen Zeitraum trinkt? Ohne Witz, ich seh auf allen Kinderfotos aus wie sone kleine Süßkartoffelpommes.

Ich wollt euch also nur kurz mitteilen: vergesst die Möhrensaftkur. Familieninterne Studien haben gezeigt, dass Beta Carotin nicht lebenslang vor Krebserkrankungen schützt. 1 von 1 Testperson erkrankte trotzdem.

P.S. Mamas Kollegin war not amused. Hat aber den Grund für meine Fehlzündung schnell gefunden. Ich hab nämlich den falschen Saft getrunken. Der nach Rezept von Prof. Dr. Miraculix ist nämlich der einzig wahre Saft mit Heilkräften. Wie konnte ich nur so naiv und dumm sein, das nicht zu erkennen?

Ich respektiere alle, die an solche Dinge glauben. Auch wenn es der in meinen Augen falsche Weg ist finde ich es schön, dass sie etwas gefunden haben, dass ihnen Kraft und Hoffnung gibt.

Aber wenn man mir damit zu sehr auf den Wecker geht, dann kann ich leider nicht so ganz ernst bei der Sache bleiben ;D.

Liebe Maja1981 , ich kann gar nicht glauben, was du da schreibst

Denn mit deinem recht kleinen Tumor, unbefallenen LKs und einer pCR hattest du eigentlich eine super Ausgangslage nach der Therapie.

Es tut mir sehr leid, dass du nun diesen Verdachtsmoment hast. Ich wünsche dir, dass es eventuell doch nur ein Fehlalarm gewesen ist.

Du hattest einen Gentest machen lassen, oder? War dieser negativ? Ich geh jetzt mal davon aus, schließlich wurdest du BET operiert. Aber es könnte ja sein, dass du eine "Niedrigrisiko" Mutation hast, da wird oftmals nicht direkt zur Mastektomie geraten. Deswegen frage ich.

Alles Liebe dir und fühl dich ganz doll gedrückt ♡

Liebe Cookie ,

es tut mir sehr leid, dass du deine Weggefährtin Ariane an den TNBK verloren hast. Das Leben ist manchmal einfach so furchtbar ungerecht. Und man steht machtlos daneben und kann nur zusehen.

Ich wünsche die uns ihren Angehörigen, dass der Schmerzen mit der Zeit nachlässt. Lasst sie in euren Erinnerungen weiter leben und tragt sie in eurem Herzen bei euch 🖤