Beiträge von Kajuscha

Liebe smilla

Ich verstehe deine Enttäuschung und Sorge. Möchte dich aber etwas beruhigen. Der pCR-Thread hier war ursprünglich mal eher so ein Ding der triple negativen Fraktion. Warum? Weil wir mit großem Abstand die schlechteste Prognose haben, wenn man nach der neoadjuvanten Chemo keine Komplettremission hat. Das ist einfach der Tatsache geschuldet, dass es nach wie vor keine hochwirksame systemische Anschlusstherapie gibt für uns. Verbleiben Krebszellen im Körper, können diese sich daher ggf. weiter ausbreiten.

Bei Her2+ und hormonabhängigem Brustkrebs gibt es neben der Chemo die Möglichkeit, mit Antikörpern bzw. Antihormonen eventuell nach der Chemo verbliebenen Krebszellen an den Kragen zu gehen. Natürlich ist auch hier eine pCR ne super Sache und prognostisch positiv. Aber die Tatsache, dass keine pCR erzielt wurde ist (verglichen mit TN) in ihrem Ausmaß insgesamt weniger dramatisch, da die noch weiter folgenden/andauernden Therapieansätze dem Krebs dennoch ordentlich zusetzen können.

Und am Ende gilt doch sowieso: dann halt ohne pCR (über)leben. Ich hatte auch keine und habe anfangs seeehr damit gehadert. Aber es nützt nichts. Gönn dir eine kurze Zeit Wut und Traurigkeit. Und dann wieder nach vorne sehen und weiter machen. Köpfchen hoch

Ich kenne übrigens Frauen, die haben die Kostenübernahme für postneoadjuvantes Sacituzumab Govitecan außerhalb der Sascia-Studie beantragt. Und tatsächlich genehmigt bekommen. Einige andere sind tatsächlich in der Sascia-Studie gelandet. Hast du schon bei der gbg angerufen und gefragt, ob es die Studie nicht ggf doch irgendwo in der Nähe gibt?

Ich denke, für die weitere Planung ist es eventuell sinnvoll sich den Resttumor einmal molekularpathologisch anzusehen. Zu schauen, ob er überhaupt chemosensitiv ist (Stichwort: Capecitabin/Xeloda). Ob ggf eine Immuntherapie sinnvoll und postneoadjuvant möglich wäre (Pembrolizumab/Atezolizumab/...).

Oder ob die Antihormontherapie vielleicht genau der richtige Weg für dich ist an dieser Stelle.

Bina_63

Danke für die Info. Das klingt wirklich sehr sehr interessant. Werde bei Gelegenheit mal reinschauen. So komplex, unser Körper.

Liebe Hummel82, es tut mir seht leid, dass bei dir Lungenmetastasen festgestellt wurden. Wurde bereits oder soll ggf eine Probe der Metastasen entnommen werden? Rezeptoren können sich ja bekanntlich ändern und vom Primärtumor abweichen.

By the way: Man weiß inzwischen, dass Brustkrebs-Tumore in seltenen Fällen auch androgenabhängig wachsen können. Sprich: hormonabhängig für "männliche Hormone" sein können. Und ich kenne eine TN-Frau, bei der die Molekularpazhologische Untersuchung genau das aufgezeigt hat. Da wäre dann eine Antihormontherapie mit Antiandrogenen tatsächlich eine Option.

Ich selbst hab das bei mir testen lassen. War aber negativ. Das nennt man dann "Quadruple Negative Breastcancer" (QNBC). Also vierfach negativer Brustkrebs. Klingt irgendwie nach dem fiesen großen Bruder von TN. Doof

Du wurdest doch in Heidelberg therapiert. Ggf. kannst du dort ja an der CATCH-Studie teilnehmen und dein Metastasengewebe auf eine breite Palette an möglichen Mutationen im Tumor untersuchen lassen. Die haben nicht unbedingt was mit den Keimbahnmutationen am Hut, für die man den Gentest gemacht bekommt um zu gucken, ob der Brustkrebs erblich ist oder nicht. Sondern auch so ein Tumor selbst kann diverse spontan entstandene Mutationen aufweisen. Ein Thema ist die sog. BRCAness. Obwohl man grundsätzlich BRCA1/2 negativ ist, können Tumor und/oder Metastasen selbst BRCA positiv sein. Sodass Olaparib eventuell helfen könnte, auch wenn man keine erbliche Genmutation hat.

Atezolizumab hat dir ja scheinbar nicht geholfen. Tatsächlich hab ich selbst den Eindruck gewonnen, dass dies bei Atezolizumab häufiger passiert. Ich weiß nicht warum, aber ich habe einige Leute kennengelernt, bei denen der gewünschte Effekt (insbesondere dann, enn schon Metastasen da waren) nicht sehr hoch war. Pembrolizumab hingegen konnte oft bessere Erfolge in meinem Umfeld erzielen. Und ich denke, es wäre auch für dich vllt eine Option, sofern dein Tumor die passenden Eigenschaften dafür aufweist.

Die ASCENT-Studie hat die Wirksamkeit von Sacituzumab Govitecan bei metastasiertem TN gezeigt. Leider ist das Medikament sau teuer und gehört noch nicht zur Standardtherapie. Aber deine Ärzte könnten versuchen, für dich die Kostenübernahme bei der Krankenkasse zu erwirken.

Du siehst: es gibt noch Möglichkeiten. Es ist ganz sicher ein beschwerlicher, steiniger Weg, den man mit metastasiertem TN vor sich hat. Aber palliativ bedeutet nicht, dass dein Weg hinter der nächsten Kurve zuende sein muss. Palliativ bedeutet für dich eine Therapie zu finden, die dich dauerhaft bei jedem deiner Schritte begleiten wird. Damit du möglichst lange und mit ganz viel Lebensqualität weiter gehen kannst. Schritt für Schritt. Wohin es dich dann am Ende auch immer führen mag.

Liebe Pschureika

ich bin fassungslos und traurig, dass es dir binnen so kurzer Zeit so schlecht geht. Ich wünsche dir von Herzen, dass die umgestellte Therapie helfen wird und dir wieder mehr Lebensqualität verschaffen kann.

Toll, dass du psychoonkologisch begleitet wirst und man dir zumindest emotional etwas Last von den Schultern nimmt.

Deine Mama an deine Seite zu rufen wenn die Zeit gekommen ist sicherlich kein einfacher Schritt. Für beide. Aber so schwer es auch ist, es kann für euch beide helfend und heilend sein. Ihr habt das Leben gemeinsam begonnen. Und bei all der Traurigkeit und Belastungen, so kann es ein großes Geschenk für deine Mama sein die Sache bis zum Schluss gemeinsam durchzustehen. Und du wirst sicherlich enorm davon profitieren, wenn Mama in den schwersten Stunden an deiner Seite sein kann.

Egal was kommt: viel Kraft, du tapfere, großartige und liebe Pschureika ♡

Liebe themisabeth

Puh, was für ein Schock, was für grausame neue Nachrichten. Da gibt es leider nichts, was man schönreden könnte. Es tut mir wahnsinnig leid, was die da gerade passiert.

Ich hoffe, dass deine Ärzte dir zeitnah eine gute Therapieoption zur Verfügung stellen können. Vielleicht kann dir der Austausch hier mit anderen Hirnmeta-Mädels dabei helfen, den besten Weg für dich zu finden und deine Ängste, Sorgen und Gedanken zu bewältigen.

Alles Liebe dir ♡

Liebe wasserlilie ,

ich war 26 als ich mit TN diagnostiziert wurde. Großer Tumor. Lymphknotembefall. Ich bin ehrlich und sage: in den letzten 3,5 Jahren ist kein Tag vergangen, an dem ich nicht in gewissem Maße Angst vor einem Rezidiv oder Metastasen hatte.

Aber mit der Zeit ist es immer besser geworden. Die Angst kommt. Geht aber meistens auch schnell wieder. Das Leben geht nämlich weiter. Auch wenn man sich das anfangs kaum vorstellen kann.

TN ist ein widerlicher, fieser Mistkerl. Und trotzdem kenne ich inzwischen mehrere tolle Frauen, die 9, 10 oder 11 Jahre nach TN gesund und munter leben. Manche nur online. Andere sogar persönlich.

Man kann es schaffen. Das sagt auch die Statistik. Die sieht zwar etwas düsterer aus als bei anderen BK-Arten. Aber die deutliche Mehrheit wird auch bei uns wieder gesund.

Auch an meiner Lebensplanung ist der Krebs nicht spurlos vorbei gegangen. Kann ich noch Kinder kriegen? Was passiert, wenn der Krebs dann doch nochmal zurück kommt. Viele Fragen, keine Antworten. Ich hoffe, die Zeit wird mir auch da den richtigen Weg weisen.

Dir wünsche ich, dass neben deinen Ängsten bald wieder Platz für Zuversicht ist.

Wölfin

Toller Mutmach-Post. Ich freue mich mit dir und wünsche dir viele viele weitere gesunde Jahre ♡.

Ine

Ich hab Eizellen (trotz großem, aggressiven TN-Tumor) entnehmen und einfrieren lassen. Ich bin Beamtin und somit privatversichert und beihilfeberechtigt.

"Damals" war die KiWu-Behandlung für junge Krebsis noch keine normale Kassenleistung. Das hat sich für gesetzlich versicherte danach aber in nem gewissen Umfang geändert, soweit ich weiß.

Entsprechend gab es auch bei meiner PKV und Beihilfe keinem direkten rechtlichen Anspruch, sondern das wurde im Rahmen einer Einzelfallentscheidung genehmigt. War viel Papierkram, viele Telefonate. Aber so muss ich bis heute "nur" die jährlichen Lagerungsgebühren von 380€ selber tragen.

Ob PKV und Beihilfe heute, in Anlehnung an die neueren Regelungen für gesetzlich Versicherte, einfacheren Zugang zu der KiWu-Behandlung bieten weiß ich leider nicht.

Ruf mal in deinem Servicecenter an und lass dich dort mit den passenden Ansprechpartnern verbinden. Die können dir dann auch direkt sagen, wie das aussieht und was du alles für die Beantragung der Leistungsübernahme einreichen und ausfüllen musst.

Ich kann nur sagen: ich würde es wieder tun. So hatte ich den Kopf frei für die "wichtigen Dinge" und musste mir nicht ständig Sorgen machen, wie sehr die Chemo meine Fruchtbarkeit beeinflusst usw. Ich hoffe natürlich, ich werd auf meine Reserve nie zurückgreifen müssen. Aber falls doch, dann werde ich sicher heilfroh sein, diesen Weg gegangen zu sein.

Liebe Ine

wir sind der gleiche Jahrgang. Ich hab lediglich 3 Jahre "Vorsprung" weil ich mit 26 an BK erkrankte. Und ich möchte dir sagen, dass ich einige andere junge Patientinnen in den vergangenen Jahren kennenlernen durfte, die den Krebs wieder los geworden sind.

Die ganzen Staging-Termine sind schrecklich. Man fühlt sich wie ein armes Lämmchen, das zu Schlachtbank geführt wird. Immer und immer wieder. Es wird besser, wenn das alles vorbei ist und die Therapie beginnt.

Ein MRT kann anzeigen, dass Lymphknoten auffällig sind. Aber nicht, warum sie es sind. Es gibt Menschen, die haben einfach immer Lymphknoten jenseits der Norm. Vor der Chemo konnte bei mir einer vom Pathologen als befallen festgestellt werden. Nach der Chemo keiner. Aber alle 5 entnommenen LKs waren mit 1,3-1,8cm größer als die Norm. "Lipomatös verformt" steht im Befund. Oder einfach gesagt: "Mädel, dein Speck sammelt sich nicht nur an den Hüften an ."

Wie gerne würde ich dir empfehlen, nicht zu googeln. Aber ich bin mir sicher, du machst es trotzdem. Hab ich auch gemacht, macht fast jede Betroffene.

Daher rate ich dir, es mit Bedacht zu tun und nur die Infos bewusst aufzunehmen, die du mental auch tragen kannst.

Es nützt nichts sich durch lauter Horrogeschichten zu lesen und sich damit zu vergleichen.

Weil selbst bei fast identischen pathologischen Ergebnissen die Verläufe sehr unterschiedlich sein können.

Unser Organismus ist eben komplex. Einzigartig. Und so viel mehr als nur der Tumor.

Ich hoffe du bist in guten Händen und hast ein tolles Ärzteteam, mit dem du dich gemeinsam dieser großen Herausforderung stellen kannst.

Liebe Grüße

Artea

Wenn das am Ende alles wirklich klappt bei dir, dann wäre das doch ne mega gute Sache. Ich kenne viele, die dich dann sehr beneiden werden, wenn ma in diesem Zusammenhang das so sagen darf.

Tinki

Ob Xeloda gewirkt hat? Gute Frage. Das werd ich wohl nie erfahren. Ich geh jetzt also einfach mal davon aus ;D

Aber für mich klingen die bisherigen Studienergebnisse zu Sacituzumab Govitecan insgesamt einfach noch vielversprechender. Deswegen würde ich mich wohl eher darum bemühen und Xeloda eher als Ersatzoption wählen, falls das mit der Studie nix wird.

Liebe Tinki,

Ich weiß, wie das ist wenn die Ärzte vor der OP einem wad von pCR erzählen und am Ende der Pathologe einem mächtig die gute Laune vermiest. Das war definitv einer der besch...eidensten Momente meiner Krebserkrankung.

Statistisch gesehen ist das ne ziemlich fiese Situation. Aber auch bei den non-pCRlern gibt es große Unterschiede. Es kommt halt auch drauf an, wie viel Rest noch vorhanden war und wie aggressiv dieser noch gewesen ist. Ich kenn mehrere Mädels, die ohne pCR auch +-10 Jahre danach noch krebsfrei und fröhlich sind.

Nun, je nachdem wäre Xeloda eine Option für dich. Vorab solltest du testen lassen, ob du das Capecitabin überhaupt verstoffwechseln kannst (DPYD-Test). Zudem könnte ein Molekularpathologe im Vorfeld abklären, ob du einen non-basalen Tumor hast. Bei dieser eher seltenen Subgruppe soll Xeloda nämlich hauptsächlich wirken (in der postneoadjuvanten Situation).

Ich glaube, die SASCIA-Studie kann nicht parallel oder nach Xeloda laufen. Die wollen ja testen, ob Sacituzumab Govitecan postneoadjuvant was nützt, wenn die Standardchemo keine pCR erbracht hat. Die zusätzliche Einnahme der Tablettenchemo stellt ja bereits eine postneoadjuvante Behandlung dar. Das würde das Studienergebnis also verfälschen.

Ich hab jetzt schon von mehreren Mädels gelesen, die sich un eine Aufnahme für SASCIA bemühen wollten. Aber so wirklich erfolgreich war das immer nicht. Der einen wurde erzählt, es gäbe gar keine Rekrutierung für SASCIA. Der anderen, man müsse BRCA1/2-positiv sein. Einige haben einfach gar keine Rückmeldung erhalten bisher. Und auch Artea hat ja leider noch keine Gewissheit, ob das überhaupt klappt.

Ich selbst habe 6 Zyklen Tablettenchemo bekommen. Ohne jeglichen Test vorab. Das war "damals" schon Kampf genug, da überhaupt ran zu kommen.

Stünde ich heute vor der Wahl, so würde ich wohl eher die SASCIA-Studie vorziehen. Aber da muss man ja erstmal aufgenommen werden.

Quietsche

Wir haben in Matrei gewohnt und waren dann im Hohe Tauern Nationalpark unterwegs. Wunderschön dort

Caro_caro caro_car

Ich fühle mit dir. Gleiches Problem in Tirol und bei unserer Rückkehr . Dabei gab es in Osttirol wo wir waren gestern gerade einmal 9 aktive Coronafälle. Insgesamt.

So ganz verstehe ich da auch nicht, wieso es so ein Problem ist, dass ich dort gefühlt mutterseelenallein Bergwandern war. Wäre ich in München zum Sightseeing gewesen, wäre mein Anszeckungsrisiko deutlich deutlich höher gewesen. Aber naja, egal. Es ist, wie es eben ist. Verstehen muss man das ja nicht. Wenn die Regeln jetzt eine Quarantäne für mich vorsehen, dann ist das eben so und ich halt mich dran.

@ALLE

Ich find es ganz ganz toll, dass sich hier so viele begeisterte Weltenbummler finden.

Ich wünsche uns allen, dass Corona unsere Entdeckungsreisen schon bald wieder mehr zulässt. Weil es einfach so super gut tut, wenn man die Dinge tun kann, die man liebt.

Der Krebs hat uns alle doch so viele Freiheiten gekostet. Über Wochen und Monate. Manches hat er für immer geraubt. Physisch und Psychisch. Da brauchen wir nicht noch eine Krankheit, die uns einschränkt und schon wieder an unserer Freiheit geht.

Hoffen wir das Beste für 2021/2022 ♡

Liebe Tilda79,

mein Mann nimmt seit 8 Jahren aufgrund seiner Multiplen Sklerose Immunsuppressiva.

Wir sind auch während meiner Chemotherapie (in den Pausen) und kurz danach (mit Tablettenchemo) gereist, so oft uns gut es ging. So bin ich z.B. schnaufend wie ne Dampflock aber stolz wie Bolle 1 Woche nach Ende der Tablettenchemo auf den Tafelberg gewandert. Und ich würde es immer immer immer wieder genau so machen.

Seine Leukozyten werden durch die Medikamente niedrig gehalten, doch ich würde nicht behaupten, dass er anfälliger für Erkältungen und co ist, als andere Menschen. Im Gegenteil. Wenn ich manchmal so ansehe, wie unser Freundes und Familienkreis ständig hustet und prustet, schnieft und schnauft, dann frag ich mich, wer hier eigentlich die "schwerkranken Patienten" sind in unserem Umfeld

Vielleicht liegt es einfach auch daran, dass wir aufgrund von Krebs und MS einfach schon vor Corona sehr umsichtig waren. Krank werden ist -besonders auf Reisen- einfach nur richtig richtig doof.

Wenn Corona es wieder zulässt, dann spricht für das Weltenbummeln aus meiner Sicht nichts, solange du auf dich aufpasst. Man muss sich ja nicht absichtlich in riesige Menschenmassen stürzen. Händewaschen und mal desinfizieren schadet auch ohne Corona nicht.

Du lebst nur einmal, liebe Tilda. Da sollte man mitnehmen, was man kriegen kann. Möglichst lang leben und gesund bleiben? Ja, unbedingt!!!!

Aber nicht, wenn ich dafür auf meine Träume und Ziele verzichten muss. Denn die sind es doch, die das Leben erst so richtig lebenswert machen, finde ich.

Ich drücke dir die Daumen, dass es nach Corona mit Australien klappt. Und freu mich dann auf deinen Reisebericht

Im Land der Koalas war ich nämlich selber noch nicht

Artea

Ich hab auch nur Capecitabin bekommen. Es gab damals nichts anderes

Auch nicht in Studien, wenn man nicht gerade BRCA-Mutant war. Da ich das nicht bin, passte ich nirgendwo rein.

Hab dann versucht Eribulin zu bekommen. Das ist aber postneoadjuvant nicht zugelassen gewesen.

Mein Tumor war auch nicht androgenpositiv, daher konnte ich auch keinw postneoadjuvante Antohormontherpie machen.

Informier dich mal, ob es postneoadjuvante Studien gibt, die für dich passen könnten (ggf. was mit Pembrolizumab oder SASCIA-Studie mit Sacituzumab Govitecan, falls die noch rekrutieren).

Mein Resttumor wurde in der normalen Pathologie auch nicht weiter untersucht. Das musste ich alles selber veranlassen in der Molekularpathologie. Informier dich vorher aber, welche Kosten deine Krankenkasse überhaupt erstatten würde.

Liebe Grüße und alles gute für die Nachresektion

Liebe Katzi64 ,

ich drück dir fest die Daumen für dein MRT und für das Gelingen deiner Urlaubspläne. Ich weiß, wie wichtig und notwendig diese Auszeiten immer für dich sind.

Vielleicht hilft dir das weiter:

Mein Mann hat MS. Und bei anstrengenden Situationen verschlechtern sich da oftmals die Symptome. Das kann seine Polyneuropathien betreffen, aber auch die Seestörungen, Muskelschwäche usw.

Dafür gibt es bildgebend im MRT nie eine Erklärung. Auch die Cortisoninfusion, die es sonst bei Schüben gibt, verändert nichts.

Bei ihm verschlechtern sich die Symptome vor allem bei drei Dingen:

- Hitze

- Stress/Aufregung (das kann u.a ein bevorstehender Urlaub und die damit verbundenen Aufgaben sein, aber auch z.B. starker Hunger)

- andere Erkrankungen (z.B. Atemwegsinfekte, Magen-Darm-Infekte).

Auch die Ärzte können es nicht erklären, wie das alles genau zusammenhängt. Aber in den letzten 7 Jahren ist dies immer wieder aufgetreten. Wird der Auslöser dann behoben, schwächen auch die verstärkten MS-Symptome wieder von alleine ab.

Natürlich sind Entzündungen und Narben im Hirn etwas anderes als Brustkrebs-Metastasen. Aber wer weiß, wie das alles zusammenhängt. Und wenn Nerven einmal geschädigt wurden, ist der primäre Grund dafür vielleicht erstmal gar nicht so wichtig.

Es ist grade wieder hochsommerlich heiß, du möchtest gerne diesen Urlaub erleben, was einen als chronisch Erkranter natürlich stresst und unter Druck setzt ("bitte jetzt bloß nicht krank werden oder wieder neue Hiobsbotschaften").

Vielleicht ist es ja diesmal wie bei meinem Mann. Einfach zu viel für deinen Körper, er ja nunmal auch verdammt viel erlebt hat.

Das wäre zwar unbefriedigend, weil man keine konkrete Ursache feststellen kann. Aber trotzdem besser als jeder Progress, denke ich.

Gute und schnelle Besserung und eine schöne Reise ♡

Liebe Angie_91 ,

herzlich willkommen. Deine Geschichte ähnelt meiner so sehr. Ich war 26, als der triple negative Tumor 2017 bei mir entdeckt wurde. Da war er schon 5cm groß, auch Lymphknoten betroffen. Zuvor hat man mich 9 Monate immer wieder heim geschickt damit. Obwohl meine Ärztin ihn auch fühlen konnte (aber im Sono nix gesehen hat). "Zu jung für Krebs", sagte sie immer. Leider ein fataler Irrtum.

Es freut mich sehr zu lesen, dass du alles soweit gut überstanden hast. Ich hoffe, die Chemo hat ordentliche Dienste geleistet und du hörst von dem Mistvieh nie wieder etwas. Dafür drück ich dir fest die Daumen.

Liebe Grüße

Wie der Test genau heißt, weiß ich leider nicht. Was geprüft werden muss ist, ob bei dir ein Mangel an "Dihydropyrimidin-Dehydrogenase" (DPD) vorliegt.

Aber das sollte so ein Onkologe schnell rausfinden können, an welches Labor er sich dafür wenden kann.

Liebe Jule39,

es tut mir leid, dass du dein Leben (mit und ohne Krebs) als so wenig schön empfindest. Und dass dir die Tumorerkrankung jetzt noch zusätzlich große Ängste beschert.

Manche Dinge kann ich nachvollziehen. Auch ich fühle mich oft einsam. Aus beruflichen Gründen mussten mein Mann und ich unsere Heimatstadt verlassen. Freunde und Familie leben nur eine Autostunde entfernt.

Neue Kontakte finden wir am neuen Wohnort nicht. Die, die wir uns erarbeitet hatten, zogen selbst wieder fort und alles steht wieder auf Anfang.

Es ist gar nicht so einfach, neue Freundschaften und Beziehungen aufzubauen. Auch für junge Leute nicht.

Mein Mann hat auch MS. Ich hatte Brustkrebs. Und es stört uns wahnsinnig, so wenig sozialen Anschluss zu finden.

Früher haben wir beide leidenschaftlich Mannschaftssport betrieben. Aber unsere Grunderkrankungen, die Erschöpfung und vielen Termine lassen das nicht mehr zu. Wir hoffen, irgendwann wir das wieder möglich sein. Es fehlt uns sehr.

In unserer Stadt gibt es bestimmte Fac...gruppen, da sind nur Leute unterwegs, die Anschluss suchen. Jüngere. Ältere. Gesunde. Kranke. Vielleicht gibt es sowas ja auch in deiner Region. Dann könntest du vorsichtig online Anschluss suchen und neue Kontakte für die Freizeit finden.

Es muss ja nichts sportliches sein. Die Leute da verabreden sich auch zum gemeinsamen Abendessen, Kochen, Serienschauen, Lesezirkel und Heimwerken.

Ich hatte mich vor 4 Jahren bei der VHS beim Spanischkurs angemeldet. Das war toll und bescherte 1 x pro Woche einen fixen Termin mit Gleichgesinnten. Durch Chemo und co musste ich aufhören, danach wurde leider kein Kurs mehr angeboten.

Aber eventuell gibt es ja bei dir VHS-Kurse, die dich ansprechen (falls die grade trotz Corona stattfinden dürfen).

Sicherlich gibt es auch ein online-online-Netzwerk für MS-Betroffene. Auch da könnte man neue Kontakte knüpfen. Und niemand sonst wird so viel Verständnis für dich und deine Einschränkungen aufbringen können, wie diese Menschen.

Es kostet Zeit und Mut um neuen Anschluss zu finden. Aber wenn man unzufrieden ist, muss man leider selbst aktiv werden. Denn die Zeit, die du jetzt mit Unglücklichsein vergibst, kommt nie nie mehr zurück.

Das Leben ist endlich. Besonders der Krebs führt einem das vor Augen. Und gerade deswegen solltest du beginnen, die Probleme aktiv anzugehen. Damit du dein Leben schön gestaltest. Trotz und mit Handicaps.

Artemisian

Tut mir leid, dass dein Arzt und der KID dir nicht weiterhelfen konnten.

Ich kenne mehrere Mädels, die Pembrolizumab mit ihren Ärzten bei der Krankenkasse beantragt haben und wo die Kosten übernommen werden. Und zwar in einer kurativen Situation.

Was die Sascia-Studie angeht dachte ich irgendwie, da würde die Aufnahme erst noch beginnen. Auch hier kenne ich mehrere Frauen, die sich da "beworben" haben. Manche von ihnen wurden abgelehnt, andere haben noch keine Rückmeldung. Deswegen bin ich davon ausgegangen, dass die Rekrutierung noch läuft.

Wenn du Capecitabin nimmst, dann lass vorher bitte testen, ob du den Wirkstoff verstoffwechseln kannst. Das sollte inzwischen eigentlich Standard sein. Aber bei manchen Ärzten ist die Info leider noch nicht angekommen.

Alles Gute weiterhin