Beiträge von Kajuscha

    Ach, es gibt wahrscheinlich noch viel mehr Möglichkeiten, von denen man nur nichts mitbekommt. Zumal man - Gott sei Dank - ja nicht mehr so drin steckt im Thema.


    Oh ja, was war das für ein Drama damals, diese doofe Tablettenchemo zu kriegen. Und auch wenn man inzwischen weiß, dass sie nur einen geringen Nutzen hat: ich bin froh, es damals gemacht zu haben.


    Wir haben uns vorgenommen, auch ohne pCR zu überleben. Denn am Ende zählt nur, wieder gesund zu werden. Wie - ob mit pCR oder ohne - ist dann völlig egal.

    Schau auf den Kalender. Wir haben schon so viel geschafft, liebe Elisa. Ich wünsche uns einfach, dass wir weiterhin auf dem richtigen Weg sind, wir pCRlosen Mäuse.

    Und allen anderen, die jetzt mit ihrem Resttumor hadern, wünsche ich das gleiche Glück <3

    marie_in_berlin

    Ich glaube, deine Berechnung stimmt so leider nicht. Ich habe nämlich damals meinen Doc gefragt, ob der RCB so berechnet wird. Leider nein, es wäre ja auch zu schön gewesen ;)


    Man benötigt eine Angabe zur Zellularität des Tumors. Also die Anzahl der vorhandenen Krebszellen im noch vorhandenen Tumorgewebe. Die Zellularität gibt quasi an, wie hoch die Dichte der Krebszellen in dem gefunden Tumor in Prozent ist. Deswegen muss man auch im Rechner eintragen, wie viel Prozent des Resttumors in situ Komponenten sind.

    So ein Tumor kann nämlich auch aus beidem bestehen. Und sogar zwischendrin Flächen mit gesunden Zellen aufweisen, je nach Wachstumsmuster.


    Der RCB berechnet die übriggeblieben Krebslast.

    Je mehr Krebszellen noch da sind, desto ungünstiger.

    Mit den Angaben zur Aggressivität und Zellteilung (Ki67 und MIB-1) hat dies wohl leider nichts zutun. Wenn man den benötigten Wert nicht hat, kommt man mit dem Rechner leider nicht weiter.

    Manche Pathologien bestimmen den RCB aber mittlerweile bei OP eh standardmäßig.


    Ich verstehe, wie hoch der Drang ist, irgendwo eine gute Prognose für sich zu errechnen.

    Das kennt glaube ich jede TNlerin, die mit einem Resttumor leben muss. Aber es sind am Ende nur Zahlen. Und je mehr Zeit vergeht, desto unwichtiger wird die Sache mit der verpassten pCR.

    Damals war ich der Überzeugung, ich muss jetzt sofort sterben. Dass 1 cm Resttumor mein sicheres Todesurteil ist. Aber: ich bin noch immer hier, während liebe Mitstreiterinnen mit pCR gehen mussten ...

    Ich verstehe das bis heute nicht. Statistisch gesehen hätte es mich treffen müssen. Hat es aber nicht. Ich weiß nicht, wieso. Aber ich weiß, dass ich dafür unfassbar dankbar bin.



    Elisa

    Es gibt inzwischen die SASCIA-Studie, wo man bei Resttumor entweder eine postneodjuvante Chemo (meist Capecitabin) oder mit Glück das vielversprechende Studienmedikament Sacituzumab Govitecan bekommt.


    In die Gepar Douze-Studie steigt man wohl bei Therapiebeginn ein, damit man nach der neoadjuvanten Chemo noch postneoadjuvant Atezolizumab als Immuntherapie bekommt (unabhängig vom Resttumor). Soweit ich weiß, hat man aber bei Feststellung eines Resttumors noch die Möglichkeit, Capecitabin hinzu zu nehmen.


    In der Olympiastudie bekommen BRCA-Genträger mit Glück im Anschluss an adjuvante/neoadjuvante Chemo, OP und ggf Bestrahlung am Ende noch den PARP-Inhibitor Olaparib.



    Insgesamt gibt es also inzwischen mehr Optionen als damals bei uns, wo Capecitabin der einzige Hoffnungsschimmer war.;)

    Alphabet


    Die Idee klingt wirklich super. Ich wäre grundsätzlich auch gerne dabei. Allerdings weiß ich noch nicht so ganz, zu welchem Thema. Kommt ja auch drauf an, wie man es am Ende aufzieht und gliedert :S


    Ich denke, mit meiner Erkrankung "damals" im Alter von 26 könnte ich insbesondere sehr jungen Betroffenen helfen, mit all dem etwas besser umzugehen.



    Man könnte ja, sofern sich keine richtige Struktur abbilden lässt, auch einfach nur Erfahrubgsberichte dammeln und diese dann mit Überschriften im Inhaltsverzeichnis führen.

    z.B. mit einem kleinen Steckbrief zur jeweiligen Personvoran inklusive Infos zur Diagnose. Vllt sogar mit Foto oder wenn man nicht mag einer Zeichnung, dem liebsten Zitat oder sowas dabei.

    Und dann könnte jede einfach in 3-10 Seiten ihren Beitrag abliefern. Das kann dann etwas sein, um gezielt Mut zu machen. Oder Erfahrungen und Tipps zum Haarausfall. Pleiten, Pech und Pannen und wie man sie vermeidet. Oder der oder. Ganz so, wie jede mag.



    Oder halt das Thema von Anfang an enger stecken und sagen: das wird ein Mutmachbuch, also nur Beiträge zum Mutmachen. Oder zum Nebenwirkungsmanagement. Es gibt sicherlich viele Optionen, die inhaltliche Thematik einzugrenzen, wenn man denn möchte.

    Nachttier

    Ich glaube, ich hatte bisher 7 Brust-MRTs. Und bin immer gut klar gekommen. Ohrstöpsel + Kopfhörer für die Öhrchen. Und da man auf dem Bauch liegt (bei meiner Praxis sind Spiegel im Blickfeld angebracht, dadurch sieht es aus, als würde man in einen luftigeren Raum gucken), bekommt man von der Enge nicht viel mit.

    Ist aber auch egal, mir fallen eh sehr flott die Augen zu. Ich muss immer tierisch gegen das Einschlafen ankämpfen, da ich dann zu Muskelzuckungen neige und die Bilder verwackeln würden ^^.


    Insgesamt mach ich mir wenig Gedanken. Klar, die Vorstellung von der beengten Röhre ist nicht so schön. Aber man wird ja per Fenster/Kamera überwacht, hat noch den Notfallknopf in der Hand. Es kann nichts passieren. Man kann jederzeit wieder rausgeholt werden.

    Liebe StefGr ,


    Meine ED war damals im Juni/2017 in der linken Brust.

    Ende April rief meine Radiologin nach dem routinemäßigen MRT an (wegen Corona gibt es keine persönlichen Befundgespräche mehr) und teilte mir mit, dass in der gesunden rechten Seite etwas neues aufgetreten sei. Es sähe sehr nach Fibroadenom aus, aber zur Sicherheit nochmal Sono & Mammo und ich solle es ggf histologisch abklären lassen.

    Gesagt. Getan. Ihr Kollege machte Sono & Mammo, teilte mir mit, es spräche vieles für ein Fibroadenom, empfahl mir aber die histologische Abklärung wegen meiner Krebs-Vorgeschichte.

    Mein Onkogyn sah sich die Brust erst gar nicht an: "Am Ende kann nur der Pathologen sagen, was es ist. Lassen Sie es abklären, bevor es über Monate immer im Hinterkopf rumspukt".

    Also mir einen Termin zur Stanzen erkämpft (ein Drama, weil über Wochen nirgendwo Termine frei). Und: Fibroadenom. Alles gut. Wurde geclipt und in 6 Monaten neues Kontroll-MRT.


    Warum das alles?

    Man hat mich bei Diagnose 9 Monate mit einem sehr gut tastbaren Tumor rumlaufen lassen, weil es so unwahrscheinlich war mit 26 ohne familiäre Belastung Brustkrebs zu bekommen. "Sie sind zu jung für Krebs". So war der triple negattive Tumor bei Chemostart bereits 5cm groß, Lymphknoten befallen...


    Ich habe mir geschworen, dass mir das nie wieder passieren wird. Dieses Fibroadenom jetzt, ich war so überzeugt davon, dass es gutartig ist. Ich wusste es tief in mir, dass es keinen Grund zur Aufregung gibt. Und hab mir den Stress trotzdem angetan. Weil Menschen sich nunmal irren können. Ärzte. Aber auch ich selber.

    Und ich würde es immer wieder so machen.


    Wenn es dich zu sehr umtreibt, dann lass es pathologisch abklären. Das steht dir zu.


    Ich persönlich würde anonsten keine 6 Monate abwarten bis zur nächsten Sichtkontrolle. Wenn es bösartig ist (wovon ich mal nicht ausgehe), dann würde man bereits nach 3 Monaten schon in vielen Fällen eine Größenzunahme feststellen. Wieso also nicht schon nach 3 Monaten einen kurzen Blick darauf werfen?


    Ich weiß, man kann nicht in ständiger Angst leben. Nicht andauernd irgendwelche Untersuchungen aus Panik machen. Schon klar. Aber wenn doch ein Verdachtsmoment, auch wenn er klein ist, da ist, dann sollte man schauen, wie man ihn aus der Welt geschafft bekommt.

    Ohne in übertrieben Angst zu verfallen. Und daran ist gar nichts verwerfliches. Dass man sich selbst um sich sorgt. Bestenfalls ist alles gut. Und wenn doch was nicht okay ist, dann ist man wenigstens frühzeitig dran und hat gute Heilungschancen.

    Huhu,


    die Oma meines Mannes hat nach eigener Aussage in jungen Jahren mit einer beginnenden Leberzirrhose zu kämpfen gehabt. Leider kann ich nicht genau sagen, was die Ursache war und wie die Ärzte das stabilisiert bekommen haben. Obwohl es Anfangs nicht gut aussah hat es jedenfalls geklappt, noch einige Jahrzehnte für die gute Omi rauszuschlagen.


    So viele, dass es für 2 Runden familiär bedingten Brustkrebs gereicht hat. Auf eine Chemotherapie wurde aufgrund der Tumorbiologie sowohl damals bei ED als auch jetzt beim Rückfall mit Metastasierung verzichtet. Beide Male wurde mit Antihormontherapie behandelt, ob sie zusätzlich Antikörper bekommt weiß ich gar nicht (alte Leute nach Diagnosen und Therapien fragen ist manchmal schwierig, weil sie sich gar nicht so wirklich mit dem befassen können/wollen, was da passiert und was sie alles an Medikamenten bekommen).


    Sie bekommt diesmal aufgrund der Metastasen aber noch einiges anderes an zusätzlichen Medikamenten für ihre Knochen, Schmerzen, Ängste, Übelkeit usw.

    Zusätzlich zu dem, was man als alter Mensch sonst noch so für Gebrechen hat, die ein paar Pillen hier und dort erfordern.


    Die Lebererwerte sind wohl nicht gut. Aber das ist bei einem großen Stapel Medikamenten auch kaum verwunderlich. Zumal eine Vorschädigung besteht und ich glaube, dass auch in der Leber ein Metastadenverdacht vorliegt (der aber aufgrund des Alters sowie der ausgedehnten Metastasierung keine weitere Beachtung erhält).

    Trotzdem geht es Oma soweit gut. Sie lebt ihr Leben im Rahmen ihrer Möglichkeiten, ist kontaktfreudig, halbwegs mobil und hat ihren Frohsinn nie verloren.


    Ich bin mir sehr sicher, dass deine Ärzte einen Blick auf deine Leber haben werden und schauen, wie sie das in der Therapie berücksichtigen können. Du wirst nicht die erste und auch nicht die letzte Patientin mit einem vorliegenden Leberschaden sein.

    Und ggf. kommst du aufgrund deiner Tumorbiologie ja tatsächlich um eine Chemotherapie drumherum oder kannst wenigstens auf eine "milderes" Chemoregime zurückgreifen.

    Liebe Ine ,

    ich verstehe deinen Schock so gut. Mir haben damals verschiedene Ärzte (Gyn + 2 Brustzentren) vor der OP eine pCR prophezeit. Am Tag vor der BET war ich extra noch zum Brust-MRT. Dort konnte man lediglich eine kleine zystische Läsion ausmachen und der Befund tendierte auch zur pCR.

    Entsprechend ist eine Welt für mich zusammengebrochen, als der Doc 2 Tage nach OP an mein Krankenhausbett spazierte und mit mitteilte, dass von 5cm TN noch 1cm übrig gewesen ist.


    Ich hab geheult wie ein Schlosshund. Mehr als bei Diagnose, 6 Monate Chemo und all dem ganzen Mist zusammem. Ich hab mich gar nicht mehr einbekommen. Da hat auch die eilig herbeigeeilte Psychoonkologin nichts ändern können.


    Es hat ein paar Tage gedauert, bis ich mich gefangen hatte. Ganz ablegen konnte ich es nie, dass die verpasste pCR und das fiese Gefühl der statistisch schlechteren Prognose mir nachhängen.

    Aber man lernt mit der Zeit damit umzugehen.


    In den letzten 4 Jahren habe ich so viel erlebt. Ich habe Frauen leben sehen - mit pCR und ohne. Habe sie sterben sehen - mit pCR und ohne. Krebs hält sich nicht an Regeln. Wenn er es täte, dann wären du und ich heute nämlich nicht hier.

    Im Sommer '17 war ich grade 26 Jahre alt. Habe keine familiäre Vorgeschichte. Keine Genmutation. Es war soooo unwahrscheinlich, dass es mich trifft. So verdammt unwahrscheinlich. Und trotzdem hab ich Krebs bekommen. Ohne Grund. Einfach so.

    Wenn ich Krebs bekommen konnte, obwohl die Wahrscheinlichkeit dafür nur bei 1% lag, dann kann ich auch zu den Menschen gehören, die ohne pCR den TN überstehen. Weil ich es will. Ganz egal wie das am Ende funktionieren soll. Und du kannst das auch, liebe Ine. Daran möchte ich ganz fest glauben.


    Ganz egal, was der Pathologe am Ende sagt: es geht weiter. Ggf mit der SASCIA-Studie oder Capecitabin.

    Und ich kenne TNlerinnen, die hatten vor über 10 Jahre auch noch Restbefunde, teilweise in den Lymphknoten. Und trotzdem geht es ihnen heute sehr sehr gut ♡

    Liebe smilla


    Ich verstehe deine Enttäuschung und Sorge. Möchte dich aber etwas beruhigen. Der pCR-Thread hier war ursprünglich mal eher so ein Ding der triple negativen Fraktion. Warum? Weil wir mit großem Abstand die schlechteste Prognose haben, wenn man nach der neoadjuvanten Chemo keine Komplettremission hat. Das ist einfach der Tatsache geschuldet, dass es nach wie vor keine hochwirksame systemische Anschlusstherapie gibt für uns. Verbleiben Krebszellen im Körper, können diese sich daher ggf. weiter ausbreiten.


    Bei Her2+ und hormonabhängigem Brustkrebs gibt es neben der Chemo die Möglichkeit, mit Antikörpern bzw. Antihormonen eventuell nach der Chemo verbliebenen Krebszellen an den Kragen zu gehen. Natürlich ist auch hier eine pCR ne super Sache und prognostisch positiv. Aber die Tatsache, dass keine pCR erzielt wurde ist (verglichen mit TN) in ihrem Ausmaß insgesamt weniger dramatisch, da die noch weiter folgenden/andauernden Therapieansätze dem Krebs dennoch ordentlich zusetzen können.


    Und am Ende gilt doch sowieso: dann halt ohne pCR (über)leben. Ich hatte auch keine und habe anfangs seeehr damit gehadert. Aber es nützt nichts. Gönn dir eine kurze Zeit Wut und Traurigkeit. Und dann wieder nach vorne sehen und weiter machen. Köpfchen hoch :hug:


    Ich kenne übrigens Frauen, die haben die Kostenübernahme für postneoadjuvantes Sacituzumab Govitecan außerhalb der Sascia-Studie beantragt. Und tatsächlich genehmigt bekommen. Einige andere sind tatsächlich in der Sascia-Studie gelandet. Hast du schon bei der gbg angerufen und gefragt, ob es die Studie nicht ggf doch irgendwo in der Nähe gibt?


    Ich denke, für die weitere Planung ist es eventuell sinnvoll sich den Resttumor einmal molekularpathologisch anzusehen. Zu schauen, ob er überhaupt chemosensitiv ist (Stichwort: Capecitabin/Xeloda). Ob ggf eine Immuntherapie sinnvoll und postneoadjuvant möglich wäre (Pembrolizumab/Atezolizumab/...).

    Oder ob die Antihormontherapie vielleicht genau der richtige Weg für dich ist an dieser Stelle.

    Liebe Hummel82, es tut mir seht leid, dass bei dir Lungenmetastasen festgestellt wurden. Wurde bereits oder soll ggf eine Probe der Metastasen entnommen werden? Rezeptoren können sich ja bekanntlich ändern und vom Primärtumor abweichen.


    By the way: Man weiß inzwischen, dass Brustkrebs-Tumore in seltenen Fällen auch androgenabhängig wachsen können. Sprich: hormonabhängig für "männliche Hormone" sein können. Und ich kenne eine TN-Frau, bei der die Molekularpazhologische Untersuchung genau das aufgezeigt hat. Da wäre dann eine Antihormontherapie mit Antiandrogenen tatsächlich eine Option.

    Ich selbst hab das bei mir testen lassen. War aber negativ. Das nennt man dann "Quadruple Negative Breastcancer" (QNBC). Also vierfach negativer Brustkrebs. Klingt irgendwie nach dem fiesen großen Bruder von TN. Doof X/


    Du wurdest doch in Heidelberg therapiert. Ggf. kannst du dort ja an der CATCH-Studie teilnehmen und dein Metastasengewebe auf eine breite Palette an möglichen Mutationen im Tumor untersuchen lassen. Die haben nicht unbedingt was mit den Keimbahnmutationen am Hut, für die man den Gentest gemacht bekommt um zu gucken, ob der Brustkrebs erblich ist oder nicht. Sondern auch so ein Tumor selbst kann diverse spontan entstandene Mutationen aufweisen. Ein Thema ist die sog. BRCAness. Obwohl man grundsätzlich BRCA1/2 negativ ist, können Tumor und/oder Metastasen selbst BRCA positiv sein. Sodass Olaparib eventuell helfen könnte, auch wenn man keine erbliche Genmutation hat.


    Atezolizumab hat dir ja scheinbar nicht geholfen. Tatsächlich hab ich selbst den Eindruck gewonnen, dass dies bei Atezolizumab häufiger passiert. Ich weiß nicht warum, aber ich habe einige Leute kennengelernt, bei denen der gewünschte Effekt (insbesondere dann, enn schon Metastasen da waren) nicht sehr hoch war. Pembrolizumab hingegen konnte oft bessere Erfolge in meinem Umfeld erzielen. Und ich denke, es wäre auch für dich vllt eine Option, sofern dein Tumor die passenden Eigenschaften dafür aufweist.


    Die ASCENT-Studie hat die Wirksamkeit von Sacituzumab Govitecan bei metastasiertem TN gezeigt. Leider ist das Medikament sau teuer und gehört noch nicht zur Standardtherapie. Aber deine Ärzte könnten versuchen, für dich die Kostenübernahme bei der Krankenkasse zu erwirken.


    Du siehst: es gibt noch Möglichkeiten. Es ist ganz sicher ein beschwerlicher, steiniger Weg, den man mit metastasiertem TN vor sich hat. Aber palliativ bedeutet nicht, dass dein Weg hinter der nächsten Kurve zuende sein muss. Palliativ bedeutet für dich eine Therapie zu finden, die dich dauerhaft bei jedem deiner Schritte begleiten wird. Damit du möglichst lange und mit ganz viel Lebensqualität weiter gehen kannst. Schritt für Schritt. Wohin es dich dann am Ende auch immer führen mag.

    Liebe Pschureika

    ich bin fassungslos und traurig, dass es dir binnen so kurzer Zeit so schlecht geht. Ich wünsche dir von Herzen, dass die umgestellte Therapie helfen wird und dir wieder mehr Lebensqualität verschaffen kann.


    Toll, dass du psychoonkologisch begleitet wirst und man dir zumindest emotional etwas Last von den Schultern nimmt.

    Deine Mama an deine Seite zu rufen wenn die Zeit gekommen ist sicherlich kein einfacher Schritt. Für beide. Aber so schwer es auch ist, es kann für euch beide helfend und heilend sein. Ihr habt das Leben gemeinsam begonnen. Und bei all der Traurigkeit und Belastungen, so kann es ein großes Geschenk für deine Mama sein die Sache bis zum Schluss gemeinsam durchzustehen. Und du wirst sicherlich enorm davon profitieren, wenn Mama in den schwersten Stunden an deiner Seite sein kann.


    Egal was kommt: viel Kraft, du tapfere, großartige und liebe Pschureika ♡

    Liebe themisabeth


    Puh, was für ein Schock, was für grausame neue Nachrichten. Da gibt es leider nichts, was man schönreden könnte. Es tut mir wahnsinnig leid, was die da gerade passiert.


    Ich hoffe, dass deine Ärzte dir zeitnah eine gute Therapieoption zur Verfügung stellen können. Vielleicht kann dir der Austausch hier mit anderen Hirnmeta-Mädels dabei helfen, den besten Weg für dich zu finden und deine Ängste, Sorgen und Gedanken zu bewältigen.


    Alles Liebe dir ♡

    Liebe wasserlilie ,


    ich war 26 als ich mit TN diagnostiziert wurde. Großer Tumor. Lymphknotembefall. Ich bin ehrlich und sage: in den letzten 3,5 Jahren ist kein Tag vergangen, an dem ich nicht in gewissem Maße Angst vor einem Rezidiv oder Metastasen hatte.

    Aber mit der Zeit ist es immer besser geworden. Die Angst kommt. Geht aber meistens auch schnell wieder. Das Leben geht nämlich weiter. Auch wenn man sich das anfangs kaum vorstellen kann.


    TN ist ein widerlicher, fieser Mistkerl. Und trotzdem kenne ich inzwischen mehrere tolle Frauen, die 9, 10 oder 11 Jahre nach TN gesund und munter leben. Manche nur online. Andere sogar persönlich.

    Man kann es schaffen. Das sagt auch die Statistik. Die sieht zwar etwas düsterer aus als bei anderen BK-Arten. Aber die deutliche Mehrheit wird auch bei uns wieder gesund.


    Auch an meiner Lebensplanung ist der Krebs nicht spurlos vorbei gegangen. Kann ich noch Kinder kriegen? Was passiert, wenn der Krebs dann doch nochmal zurück kommt. Viele Fragen, keine Antworten. Ich hoffe, die Zeit wird mir auch da den richtigen Weg weisen.


    Dir wünsche ich, dass neben deinen Ängsten bald wieder Platz für Zuversicht ist.

    Ine


    Ich hab Eizellen (trotz großem, aggressiven TN-Tumor) entnehmen und einfrieren lassen. Ich bin Beamtin und somit privatversichert und beihilfeberechtigt.

    "Damals" war die KiWu-Behandlung für junge Krebsis noch keine normale Kassenleistung. Das hat sich für gesetzlich versicherte danach aber in nem gewissen Umfang geändert, soweit ich weiß.


    Entsprechend gab es auch bei meiner PKV und Beihilfe keinem direkten rechtlichen Anspruch, sondern das wurde im Rahmen einer Einzelfallentscheidung genehmigt. War viel Papierkram, viele Telefonate. Aber so muss ich bis heute "nur" die jährlichen Lagerungsgebühren von 380€ selber tragen.

    Ob PKV und Beihilfe heute, in Anlehnung an die neueren Regelungen für gesetzlich Versicherte, einfacheren Zugang zu der KiWu-Behandlung bieten weiß ich leider nicht.


    Ruf mal in deinem Servicecenter an und lass dich dort mit den passenden Ansprechpartnern verbinden. Die können dir dann auch direkt sagen, wie das aussieht und was du alles für die Beantragung der Leistungsübernahme einreichen und ausfüllen musst.


    Ich kann nur sagen: ich würde es wieder tun. So hatte ich den Kopf frei für die "wichtigen Dinge" und musste mir nicht ständig Sorgen machen, wie sehr die Chemo meine Fruchtbarkeit beeinflusst usw. Ich hoffe natürlich, ich werd auf meine Reserve nie zurückgreifen müssen. Aber falls doch, dann werde ich sicher heilfroh sein, diesen Weg gegangen zu sein.