Beiträge von Kajuscha

    Liebe Pschureika

    ich verstehe deine Panik und Ängste. Es tut mir wahbsinnig leid, dass du sowas mitmachen musst.


    Ich will dich etwas aufbauen. Bei mir hat unter der Chemo die Leber sehr stark reagiert. Die Leberwerte waren immer leicht erhöht bei EC, aber alles sehr unspektakulär. Und dann kam die 1. Runde Pacli-Carbo.

    Plötzlich lag der GGT Wert bei fast 700(!!!!). Lebersono - nix auffälliges. Ich musste pausieren, Carbo aussetzen. Der Wert wurde geringer, aber nur gaaaanz langsam. Dann haben wir es nochmal mit Carbo zum Pacli versucht. Neuer anstiegt. Darufhin musste ich Carboplatin absetzen. Und es hat fast 1,5 Jahre gebraucht, bis alle Werte wieder normal gewesen sind.

    Es war insgesamt nur der GGT-Wert, der eskaliert ist. Die anderen sind zwar auch erhöht gewesen, aber definitiv nicht im Ansatz so stark.


    Deine Leber ist seit langer Zeit sehr belastet. Nicht nur durch die Metastase(n), sondern vor allem durch die vielen vielen Medikamente. Es muss keinen Progress bedeuten. Das arme Ding steht schon so lange unter Dauerstress und kommt aktuell einfach ein Stück weit an seine Grenzen. Sie macht viel mit, deine Leber. Ich denke du wirst dir git vorstellen können, wie erschöpft sie nach all den Strapazen vllt ist.


    Es muss also kein Fortschreiten der Erkrankung heißen. Halte daran fest, bis das CT dir etwas anderes beweist.


    Ich wünsche dir dafür die nötige Kraft und Zuversicht.

    Sonne69

    Wenn der Orthopäde nicht noch was hübsches aus dem Hut zaubert, werd ich tatsächlich mal beim Osteopathen vorbei schauen, sobald ein Plätzchen frei ist im Terminkalender :)



    BrienneVonTarth

    Es ist völlig okay, dass du deine Beschwerden hier äußerst. Auch kleinere Probleme sollten Beachtung finden. Und zeitnah die richtige Behandlung finden. Damit sie am Ende nicht zu großen Problem werden. :)

    Ja, das ist leider so.

    Auch ich habe wie Memmy und Kalinchen immer wieder von Ärzten gehört, dass das nicht sein kann oder eben halt so wäre und man nix machen kann. Verantwortung dafür wollte keiner übernehmen.

    •"Das kommt nicht von der Chemo."

    •"Nee, also die Bestrahlung macht sowas nicht."

    •"Passiert halt, macht man nix und kann man auch nicht sagen, woher das kommt."

    •"Geht wieder von alleine weg, ist ja auch von alleine gekommen."

    •"Nee, das hängt alles nicht zusammen."

    • "Sein sie doch einfach froh, dass sie überhaupt noch leben."

    Blablabla...


    Das alles fing damals bei der Bestrahlung an. Ich hab das mehrfach angemerkt, dass ich den Arm immer schlechter bewegen kann. Aber keiner hat mir geglaubt oder wollte was dagegen tun...


    Ich war jetzt im April bei nem anderen Strahlenarzt, weil der Radiologen beim MRT, das der Orthopäde angeordnet hat, selbstständig zu ihm hin ist um das abzuklären. Dieser Kerl war der einzige bisher, der offen zugegeben hat, dass das definitiv von der Therapie kommt. Hat sich sogar mehrfach entschuldigt. Es wäre eine sehr seltene Nebenwirkung der Bestrahlung. Aber ja, die Bewegungseinschränkungen könne er auch deutlich sehen. Und mein Neurologe konnte schon vor 1,5 Jahren messen, dass die Nerven in der Hand beeinträchtigt sind. Der Radiologe jetzt auf den Bildern sehen, dass meine HWS beginnt sich falsch rum zu biegen. Die Physio fühlen, dass es an den dauerhaften Verspannungen liegen muss. Die Seite ist von Kinn bis Schulter knüppelhart - seit 2 Jahren. Wenn ich den Arm Strecke bewegt sich die komplette Flanke mit weil alles da miteinander verbacken ist. Das ist auf der gesunden Seite nicht so und sollte auch nicht sein.


    Ich habe jeden Tag Schmerzen. Mal mehr, mal weniger. Kann gewisse Dinge einfach nicht mehr tun. Mich nicht mehr richtig bewegen. Ich mache da keinem Vorwürfe. Es war notwendig um mein Leben zu retten. Aber ich will, dass das von den Ärzten gesehen und nicht abgetan wird. Dass es die Aufmerksamkeit und Behandlung bekommt, die es bei einem Nicht-Krebs-Patienten auch bekommen würde.


    Ich bin nicht gesund. Das wollen die Ärzte aber nicht verstehen. Ich hab keinen Krebs mehr und das ist wirklich ganz ganz wuderbar. Aber die Therapien haben meinem Körper geschadet. Und wenn ich auf dem Papier auch erst 29 bin, fühlt sich die behandelte Seite an wie 92. Jeden gottverdammten Tag.

    Meine letzte Bestrahlung ist mehr als 2 Jahhre her. Die betroffene Seite hat sich nie ganz erholt. Im Gegenteil. Der Arm ist von Schulter uns Brustmuskel her deutlich Bewegungsbeeinträchtigt im Vergleich zur gesunden Seite. Ich kann mir z.B. selberkeinen Zopf mehr flechten. Alles, wo die Arme mehr als 30 Sekunden über den Kopf kommen, ist unangenehm. Kann keinen Rucksack mehr ordentlich tragen. Finde nachst keine gemütliche Schlafposition. Lymphödem in der Brust + taube Haut + Kribbeln in der Hand bei gewissen Bewegungen tun ihr Übriges.

    Trotz Physio, Rückensport und hin und wieder Lymphdrainage wird es nicht besser. Lediglich nicht noch schlimmer.


    Ich wünsche dir deutlich bessere Erfolge.

    Mareeni

    Ich hatte keine pCR. Und habe mich anfangs deswegen echt verrückt gemacht. Aber gut, man wird ja von allen Seiten auch immer wieder gewollt oder ungewollt darauf gestoßen, dass man quasi zum "Loser-Trupp" mit der schlechten Prognose gehört.


    Ich hätte es mir nach wie vor anders gewünscht und bin noch immer der Überzeugung, dass ich die pCR genauso "verdient" hätte, wie alle anderen auch. Aber am Ende hatten die wohl einfach etwas mehr Glück. Man lernt mit der Zeit, das zu akzeptieren. Es bleibt einem eh nix anderes übrig.


    Ich hab online und auch real viele viele TN-Mädels kennengelernt. Lass dir gesagt sein, dass auch eine pCR einem nicht immer das Leben retten kann. Und das auch große, schnelle Tumore nicht jeden Patienten zwangsläufig in die Knie zwingen.

    Krebs geht manchmal wirklich sehr merkwürdige Wege.


    Am Ende gibt es für alle genau 2 Optionen: Leben oder sterben. Und selbst die aller aller Beste Prognose nützt nix, wenn man zu den Unglücklichen gehört, die auf der beängstigenden Seite der Statistik landen.


    Ich wünsche mir nichts mehr, als leben zu dürfen. Und wenn das klappt, dann ist es mir am Ende auch sowas von piep egal, ob mit pCR oder ohne ;D


    Mit der Zeit wirst auch du lernen, besser mit all dem umzugehen. Dass dich das aktuell so sehr umtreibt, ist völlig normal. Aber lass dir gesagt sein, dass es nichts nützt, aich deswegen den Kopf zu zerbrechen. Manche Dinge hat man eben einfach nicht in der Hand.

    Busenwunder

    Mit der Zeit kann der Tumor durchaus resistent gegen ein Chemomittel werden, ja. Das sieht man ja leider bei den Metastasen sehr häufig. Aber dann wird ja in der Regel umgestellt auf andere Medikamente, gegen die (noch) keine Resistenz vorliegt.


    Ich kann mir also gut vorstellen, dass ein Tumor z.B. entweder von sich heraus aufgrund seiner Eigenschaften z.B. gegen Paclitaxel resistent ist. Oder mit der Zeit dagegen resistent wird, je mehr Gaben es gibt. Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass die Gabe von Pacli einfach so eine Resistenz gegen z.B. EC erzeugen kann.


    Und genau deswegen erscheint es mir sinnvoll zu sein, bei Erstdiagnose das Angebot der Medikamente quasi breit zu fächern. Damit bei Auftreten einer Resistenz gegen Mittel A ggf noch B und C wirken können. Aber ein Fachmann bin ich da natürlich auch nicht.


    Das mit BRCA sehe ich ähnlich. Die Forschung ist sehr daran interessiert (ebenso an weiteren Genmutationen). In der Hoffnung so weitere Medikamente zu entwickeln. Das bringt aber natürlich nur denen etwas, die die entsprechende Mutation haben. Nicht der breiten Masse. Das ist sehr bitter. Aber wohl nicht anders machbar, so heterogen wie der TN sein kann.

    Ich bin der felsenfesten Überzeugung, dass nicht alle Patientinnen eine gleichermaßen harte Therapie benötigen. Wir sind alle einzigartig, genau wie unsere Tumore es sind.


    Das Problem ist: man weiß es vorher eben nicht. Man weiß nicht, welche Patienten mit weniger Chemo oder sanfteren Medikamenten gut fahren. Klar spricht viel dafür, dass man sich bei einer "vorzeitigen pCR" weitere Medikation ersparen kann. Geht sicherlich auch in vielen vielen Fällen gut. Aber am Ende ist es so, dass auch Leute mit pCR später Metastasen entwickeln können. Das habe ich selbst schon bei mehreren anderen Patienten miterleben müsse. Auch hier im Forum. Zugegeben, das kommt selten vor. Aber pCR ist am Ende auch kein 100%-Garant.


    Würde mir das passieren, dann würde ich mir wohl lebenslang Vorwürfe machen, weil ich die Möglichkeiten anfänglich nicht voll ausgeschöpft habe. Quasi aufs falsche Pferd gesetzt. Und somit meine Heilung, mein Leben letztlich eventuell "verspielt" habe.


    Was die Sache mit den lokalen Rezidiven angeht bei TN:

    Ein lokaler Rückfall muss nicht mit Metastasen einher gehen. Tut es aber in etwa 3/4 der Fälle. Daher erachte ich es schon als sehr sinnvoll, alles zu tun, um gar nicht erst in die Situation zu kommen.


    Natürlich gibt es Patienten, die direkt alles mitgenommen haben. All die vielen Chemos und Medikamente. Und die trotzdem Metastasen entwickeln. Aber mal ehrlich: weniger Chemo wäre in dem Fall dann sicherlich auch nicht hilfreicher gewesen.


    Am Ende muss jeder es selbst wissen. Und den Weg wählen, mit dem er im Zweifelsfall am besten Leben kann.

    Liebe ika-ulm ,


    ich freue mich wahnsinnig mit dir! 33 Jahre. Wahnsinn. Zwar mit bitteren Rückschlägen, aber... 33 Jahre voll mit Liebe, Freude und all den großen und kleinen Schätzen des Lebens. So wunderbar.


    Danke fürs Mutmachen. Auf die nächsten 10, 20, 30 Jahre ♡

    Elisa

    Ich frage mich halt nur, ob die Krankenkasse auch mitspielt und das dann zahlt?

    Also dass man rechtlich über internationale Apotheken Medikamente liefern lassen kann, ist soweit richtig. Aber wenn man das dann auch selber zahlen muss, wird das bei vielen Sachen leider sehr sehr teuer.

    Michaela63

    Ja, die ganzen Überlegungen und zu treffenden Entscheidungen sind echt stressig und rauben einem manchmal die ganze Zuversicht. Aber in der Regel wird es besser, wenn man sich für seinen Weg entschieden hat und etwas Zeit vergangen ist.


    Wenn du Bisphosphonate nehmen möchtest, dann klär das mit deinen Ärzten ab und nimm sie. Wenn die Nebenwirkungen zu heftig sind: absetzen bzw aufhören kann man ja immer noch.

    Ich hatte einen 11mm Tumorrest udn die Ärzte waren gegen Capecitabin. Ich habe es auf eigenen Wunsch bekommen.

    Ob basal oder nocht wurde vorher nicht getestet. Damals gab es diese Erkenntnis zwischen Wirkung und TN-Subtyp noch nicht in der Form.

    Manche Brustzentren testen das inzwischen schon standardmäßig bei Erstdignose oder bei der OP. Wenn das nicht der Fall ist bleibt einem nur, sich selbst um die molekularpathologische Untersuchung zu kümmern.


    Es stimmt. Die Tablettenchemo bringt einem nur etwa 5% Überlebensvorteil. Klingt nicht viel, ist es auch nicht. Wenn man das aber mal auf Menschen umrechnet, dann dürfen am Ende 5 von 100 Patienten weiterleben, weil sie das Zeug genommen haben. Und ich für meinen Teil wollte mir die Chance nicht entgehen lassen, eventuell eine von diesen 5 zu sein.


    Capecitabin war nicht mein Favorit. Aber alles andere an postneoadjuvanter Chemo wurde von 3 Brustzentren abgelehnt. Es war also die einzige Option, um überhaupt noch was zu tun chemomäßig.


    Zu den Nebenwirkungen kann ich nur sagen:

    Ich wurde teilweise parallel bestrahlt. Ich war mit dem Zeug auf einer sehr sportlastigen AHB. Ich war am Ende damit sogar arbeiten und im Urlaub.

    Es ging alles. Zumindest für mich waren die Tabletten sehr erträglich von den Nebenwirkungen.


    Am Ende entscheidet jede selbst. Und ich bin mir sicher, auch du findest mit deinen Ärzten den richtigen Weg für die nächsten Wochen.

    Kleine Aufmunterung:

    Als ich meine Diagnose bekommen habe, da war ich 26. Und meine ganze Krebskarriere lang kam es immer wieder zu sehr peinlichen Momenten mit jungen Ärzten und Therapeuten.

    Als meine Oberärztin im Brustzentrum Urlaub hatte, übernahm spontan der junge Assistenzarzt. Dr. McSexy war etwa 32, durchtrainiert, braungebrannt und ziemlich erstaunt über mein Erscheinen.

    Ich stehe da also ohne Haare, vom Kortison aufgedunsen bis zum Anschlag, höchst peinlich berührt, während McSexy meine Brüste abtastet und völlig überschwängliche doofe Witze macht und auch nicht so recht weiß, wo man jetzt noch am besten hinguckt beim Sprechen.

    Am Ende des Raumes sitzt mein Verlobter, der sichtlich amüsiert auf die Zunge beißt, weil die Situation so absurd ist und er nicht loslachen möchte.


    Ebenfalls ein wundervoller Moment: als der gefühlt 3 Jahre jüngere MTRA mir dieses radioaktive Zeug in die Brustwarze spritzen musste, um vor der OP die Lymphknoten zu markieren.

    Der arme Junge hat sicherlich heute noch Alpträume davon. Und ich auch!



    Gerne erinner ich mich noch an die ersten beiden Male Lymphdrainage (hab ein Ödem in der behandelten Brust) zurück. Die waren bei zwei unterschiedlichen Therapeuten, beide in meinem Alter (ich hab echt kein Glück bei sowas ^^)


    Typ 1 bekam ganz rote Öhrchen, hatte wohl mit einer älteren Patientin gerechnet. Dafür wurde ich gelobt, dass meine Brustrekonstruktion sehr gelungen sei und bei weitem nicht so schlecht aussieht, wie er das von anderen kennt. Dabei hab ich gar keine Brustrekonstruktion. Aber schön zu wissen, dass meine Brust auch ohne bereits so aussieht, als hätte sie das ganze Drama schon hinter sich. Wer freut sich nicht über so ein nettes Kompliment? Irgendwas sagt mir, dass mein "Marktwert" bei gleichaltrigen Herren durch meine Krebserkrankung irgendwie gesunken sein könnte...


    Typ 2 war ein Mix aus Holzfäller und Teddybär und hat aus lauter Verzweiflung angefangen mit das Rezept von Omas Hackbraten vorzubeten, während er gemütlich meine geschundene Brust durchgeknetet hat. Seine Omi ist - nebenbei erwähnt- erzkatholisch und hätte mich wahrscheinlich mit der Mistgabel durchs Dorf gejagt wenn sie mich mit ihrem armen Enkel gesehen hätte.



    Ich für meinen Teil habe bisher meine krebsbedingten Termine als ausgesprochen unromantisch empfunden. Aber das kann bei anderen durchaus anders sein. Wenn es auf beiden Seiten passt - warum nicht? Bei soda klingt das jetzt erstmal leider nicht so. Ich wünsche, dass diese unschöne Phase vorüber geht. Krebs ist schon schlimm genug, da kann niemand auch noch Liebeskummer gebrauchen.

    Ricci82

    Da ich privatversichert bin muss ich mein MRT immer erst selber zahlen und das vorgestreckte Geld dann bei der KK und Beihilfe wieder eintreiben.

    Ein Mamma-MRT kostet bei mir mit Kontrastmittel immer etwas mehr als 750€.



    Bei mir wurde noch nie der Zyklusstand abgefragt oder dergleichen. Ich versuch aber immer selber drauf zu achten.



    Wieso bei dir so viele MRTs geplant sind, weiß ich nicht. Ich darf von Seiten der Radiologen nur noch 1x im Jahr, weil sich das Kontrastmittel im Hirn anreichern kann und niemand so genau weiß, was das für Spätfolgen hat. Ich denke aber zur OP-Planung ist ein MRT nochmal sinnvoll.



    Ich wünsch dir viel Erfolg bei deinem Widerspruch, hoffentlich dauert das alles jetzt nicht so lang.

    Ich weiß, dass ich mich jetzt wieder unbeliebt mache. Aber das ist mir egal, wenn es im Zweifelsfall vielleicht ein Leben retten kann.


    Ob es "verzeihbar" ist, dass eine Chemo frühzeitig beendet wird, hängt sicherlich von vielen Faktoren ab. Die man aber, leider, vorher nicht kennt.

    Es gibt sicherlich Patienten, denen ein Abbruch nicht weiter schadet. Vielleicht, weil die bereits erhaltene Chemo schon völlig ausreichend war. Vielleicht auch, weil sie eh nur gering davon profitiert hätten, dafür aber Antikörper und/oder Antihormone umso wichtiger für sie sind.

    Das Problem ist aber, dass mein bei vorzeitiger Beendigung nicht weiß, zu welcher Gruppe man am Ende gehört.

    Da man mit einem TN-Tumor aber nunmal nur die Chemo hat, fällt da schonmal die Möglichkeit weg, sich über andere Mittel einen weiteren Überlebensvorteil zu verschaffen.


    Ich denke es gibt einige wenige Fälle, in denen die Chemo wirklich so schlecht vertragen wird, dass aus gesundheitlicher Sicht ein vorzeitiger Abbruch zwingend notwendig ist.

    Ich rede dabei nicht vom persönlichen Eindruck des Betroffenen. Zwischen "sich hundeelend fühlen" und "aus medizinischer Sicht die Chemo wirklich abbrechen müssen" liegen Welten.


    Aber in den letzten 3 Jahren habe ich den Eindruck gewonnen, dass es sehr viele Patienten gibt, die es sehr dankend annehmen, wenn Ärzte eine verkürzte Chemo in Aussicht stellen. Und dass da Nebenwirkungen gerne als noch drastischer dargestellt und dadurch sogar empfunden werden. Weil man diese schwerwiegende Entscheidung vor sich und anderen rechtfertigen möchte. Zuspruch von anderen dafür haben möchte, dass man nicht weiter macht. Eine Art Absolution ist das, was die meisten dann gerne hätten. Ich für meinen Teil kann sie leider in der Regel nicht erteilen.


    Ich mache da aber keinem Patienten einen Vorwurf. Weniger Chemo klingt soooo verlockend, wenn einem dieselben Heilungschancen in Aussicht gestellt werden. Aber können das die Ärzte eigentlich wirklich? Wohl kaum. Denn, wenn doch die Chancen auch mit weniger Chemo gleich gut sind, wieso bekommt man dann überhaupt standardmäßig so eine hohe Anzahl?


    Ich kann nur für TN sprechen: ich habe viele Ärzte erlebt, die mir (obwohl meine Akte vorlag) etwas von "Bei Brustkrebs haben wir Heilungschancen von bis zu 90%" erzählt haben. Das ist schön. Aber das gilt nicht für TN. Die mir erzählt haben, dass es nicht schlimm wäre keine pCR zu haben, so lange der Tumor wenigstens etwas auf Chemo reagiert. Auch das stimmt nicht. Ist nach der Chemo ein TN-Resttumor vorhanden, verschlechtert dies die statistische Prognose. Und zwar deutlich.


    Ich verurteile niemanden, der sagt, er kann/will nicht mehr weiter machen mit Chemo. Es ist ja nicht mein Leben, ich muss die Konsequenzen nicht tragen. Aber es ist mir ein Herzensanliegen, dass jeder zuvor wirklich wirklich tief in sich geht und nochmal überlegt, ob es nicht doch weiter gehen könnte. Vielleicht mit einer Dosisreduzierung. Anderer Reihenfolge. Zeitlich veränderten Abständen oder anderen Begleitmedikamenten.

    Denn wenn man erstmal die Chemo beendet hat und die OP gelaufen ist, dann ist es um ein vielfaches schwerer, sich zur erneuten Chemo aufzuraffen und die ausgefallenen Einheiten nachzuholen.


    Die Chemo hat an manchen Tagen dafür gesorgt, dass ich dachte "so fühlt sich sicherlich Sterben an." Über Monate diesen fürchterlichen körperlichen Zustand mitmachen zu müssen, ist schlimm. Sehr sogar. Aber wenn es etwas gab, was ich noch weniger wollte als diesen Zustand zu erfahren, dann war es wirklich zu erleben, wie sich Sterben anfühlt.

    Und genau aus diesem Grund wäre ich niemals auf den Gedanken gekommen, die Chemo vorzeitig zu beenden. Ich habe geflucht, geheult und mich mit meinen Ärzte gestritten, als man mir das Carboplatin strich, weil ich kurz vom Leberschaden stand. Und nur zugestimmt, um die Standardchemo zu retten und weil mein Gentest negativ war. Dafür mir im Nachgang entgegen der Empfehlung aller Ärzte die Tablettenchemo erstritten.


    Wenn Leib & Leben akut durch die Chemo bedroht sind, dann ist ein Abbruch sicherlich unausweichlich. Wenn jedoch nur die Situation, Nebenwirkungen und Gesamtunstände als unerträglich empfunden werden, dann sollte nach Lösungen gesucht werden, um weiter zu machen. Ihr seid stärker als ihr denkt, Mädels. Das gilt in den meisten Fällen sowohl psychisch als auch physisch.


    Meine ganz persönliche Bilanz aus den letzten 3 Jahren lautet: TN verzeiht nicht. Das soll nicht heissen, dass jeder Therapieabbruch automatisch mit einer schlechten Prognose einher geht. Das muss es nämlich nicht. Aber man ist immer erst am Ende schlauer. Und wenn sich dann heraus stellt, dass die verkürzte Therapie eben nicht ausreichend gewesen ist, hat man in vielen Fällen leider ein verdammt großes Problem.

    Lieber Fabian,


    lass es abklären, zeitnah.

    Bei Krebs kann Früherkennung Leben retten, wie Cookie schon sagte.

    Ich rate dir das als jemand, bei dem mit 26 Brustkrebs diagnostiziert worden ist.

    Ich kenne das Boot, in dem du sitzt, also sehr gut.


    Klar ist es furchtbar schlimm, wenn man sich in jungen Jahren mit Krebs mit konfrontiert sieht. Niemand möchte so eine Diagnose jemals von einem Arzt gesagt bekommen.

    Aber wenn ich die Wahl habe zu hören "Es tut mir leid, sie haben Krebs, aber wir versuchen, das wieder hinzubekommen" oder "Es tut mir leid, sie haben Krebs und wir können nichts mehr tun, weil er leider erst in einem forgeschrittenen Stadium festgestellt wurde", dann weiß ich definitiv, was ich hören möchte.


    Es ist dein Leben. Du bist für deine Gesundheit verantwortlich. Und dazu gehört auch unangenehme Arzttermine wahrzunehmen.

    Also such dir einen neuen Arzt und lass es abklären. Im besten Fall ist es was gutartiges und alles ist okay. Das kann ja auch sein. Dr. Google erzählt nämlich auch verdammt oft sehr großen Blödsinn. Und seine Ferndiagnosen haben häufig wenig mit der Realität am Hut.



    Nutze das Wochenende und such dir im Netz eine Arztpraxis aus. Und am Montag rufst du an und machst einen Termin, okay? Du schaffst das.



    Alles Gute dir.