Beiträge von Kajuscha

    Liebe Spacky1007 ,

    ich bin traurig, dass du zurück in der Krebs-Welt bist, heiße dich aber herzlich willkommen.


    Thema "Rückfall". Ich denke, das muss man genau differenzieren.

    Das, was du nun nach 12 Jahren hast, halte ich mit großer großer Wahrscheinlichkeit für eine Neuerkrankung. Ein echtes Rezidiv, wo deine Ärzte damals sagten, dass dafür ein hohes Risiko besteht, tritt bei TN aufgrund der Aggressivität und hohen Teilunhsrate eigentlich immer kurz nach der Behandlung (in den ersten 5 Jahren) an der gleichen Stelle des Ursprungstumors auf.


    Dein erneuter Tumor ist zwar auch triple negativ, aber ansonsten wahrscheinlich ein unabhängiges Krebsgeschehen.

    Du bist also 2 mal recht jung an Brustkrebs erkrankt. Hanka hat es schon in den Raum geworfen: der Verdacht liegt nahe, dass eine genetische Vetanlagung (Keimbahnmutation oder familiäre Häufung) der Grund dafür sein könnte.

    Deswegen sollten deine Ärzte unbedingt eine Testung sowie eine Beratung in einem der Zentren für familiären Brust- & Eierstockkrebs veranlassen.


    Ich glaube, du hast damals die Sache mit der genetischen Beratung falsch verstanden:

    Zitat

    Damals wurde das mal kurz angesprochen mit der genetischen Beratung, ich Trollo habe es aber verworfen.

    Irgendwann möchte man einfach auch mal nichts mehr davon wissen. Da mein Rückfallrisiko hoch ist, ändern Prozente wie hoch ja auch nichts.

    Das nornale hohe "Rückfallrisiko" bei TN hat jede von uns. Also das Risiko, dass wir ein Rezidiv bekommen, weil Chemo, OP und Bestrahlung den Tumor nicht zu 100% beseitigt haben.


    Wenn bei dir aber eine Genmutation oder familiäre Neigung zu Brustkrebs vorliegt, dann erhöht das dein persönliches Risiko erneut (einmal oder gar mehrfach) an Brustkrebs (und ggf. auch andere Krebsarten zu erkranken) um ein Vielfaches. Zusätzlich zum normalen Rückfallrisiko aus deinen bereits durchlebten Krebserkrankungen.


    Und das macht insgesamt schon einen großen Unterschied.


    Ich drücke dir die Daumen für die nächsten Monate.

    hereandnow

    Mhm, ich hatte bestimmt schon 7 oder 8 Mamma-MRTs und noch nie war was verwackelt. Dabei atme ich recht normal. Ich hab eher immer Angst, mich verdehentlich zu verschlucken und husten zu müssen.

    Um ehrlich zu sein, bin ich im MRT aber meist so ruhig, dass ich fast wegnicke, wenn ich mich nicht krampfhaft wach halte (ich könnte echt immer und überall schlafen, das macht mir wirklich gar nix aus :D ).


    Vielleicht kam es bei dir wirklich von der dicken Maske und man atmet damit ingewollt und unbemerkt heftiger, als einem bewusst ist. Versuch im nächsten Anlauf in jedem Fall mal eine dünnere OP-Maske.



    Mir geht es insgesamt leider wie Winnie . Bei OP und Bestrahlung hat mein linker Arm sehr gelitten. Nervenschäden und Bewegungseinschränkungen dauern an. Der schläft in dieser blöden Bauchlage während dem MRT immer ein. Echt unangenehm. Jedes Mal. Aber lässt sich einfach nicht ändern.

    Hallo liebe Winnie ,

    willkommwn hier - auch wenn der Anlass kein schöner ist. Ich wünsche dir einwn guten Austausch und natürlich ein gutes Therapieansprechen.

    Ich war 26 als bei mir vor 4 Jahren BK festgestellt wurde (mein Gentest war negativ, in meiner Familie liegt auch keine Vorbelastung vor).


    Das mit der Arbeit kann ich gut nachvollziehen. Aber setz dich bitte selbst nicht unter Druck. Was jetzt am aller aller wichtigsten für dich und deine Liebsten ist, ist deine Gesundheit. Job hin oder her. Und wenn man mal ehrlich ist: es gibt doch nie einen guten Zeitpunkt auf der Arbeit für längere Ausfälle ;-)



    Alles Gute dir.

    Vielen Dank an dich, liebe Kylie , für die ganzen Infos und die Übermittlung von Pschureikas Nachrichten.


    Liebe Pschureika

    Danke für den Austausch hier, du hast so vielen hier geholfen, Mut gemacht und Trost gespendet. So sehr habe ich dir einen anderen Verlauf gewünscht. Aber das alles liegt nunmal leider nicht in unserer Hand. Umso mehr hoffe ich einfach, dass es irgendwann und irgendwie einen Sinn ergibt. Auch wenn wir diesen aktuell vielleicht nicht verstehen können. Denn gerade erscheint es einfach nur so furchtbar sinnfrei und ungerecht.


    Ich wünsche dir, dass du weiterhin von lieben Menschen bis zum Schluss begleitet und getragen wirst. Dass du keine Ängste haben musst und dein Palli-Team Schmerzen und Ballast so gut es geht von dir nehmen kann.


    Ich sende dir viele liebe Gedanken.

    Huhu,


    das Problem kenne ich in etwas abgewandelter Form. Meine Brustkrebstherapie mit Chemos und Bestrahlung ist seit 3 Jahren um.

    Früher habe ich immer das gleiche Deo benutzt. Seit der ganzen Krebsgeschichte ist es völlig unbrauchbar.


    Die behandelte Achsel ist sowieso totgebraten. Da fühl ich nix mehr, schwitze nicht mehr.

    Aber die gesunde Seite ist natürlich ganz normal in körperlichem Betrieb.

    Wenn ich mein gewohntes Deo benutzte, dann stank ich plötzlich wirklich wie ein kleines Schweinchen. Und zwar nicht einfach so, als hätte das Deo nur etwas versagt. Sondern für mich einfach richtig richtig merkwürdig.

    Meinem Mann fiel der für mich besonders komische Geruch nicht auf. Er kann zwar bestätigen, dass das Deo nach z.B. nach dem Sport sehr schnell den Geist aufgab. Aber eben nicht, dass es dabei merkwürdig riechen würde.


    Ich weiß nicht, ob es wirklich am Deo, einem tatsächlich veränderten Geruch/Schwitzverhalten oder an einem ggf. langfristig beeinträchtigten Geruchssinn bei mir liegt.

    Mein altes Deo, welches ich viele viele Jahre nutzte, ist jedenfalls seitdem für mich unbrauchbar geworden.

    Ich habe etwas rumprobiert und bin umgestiegen. Es ist dadurch für mich tatsächlich besser geworden.

    Ach, es gibt wahrscheinlich noch viel mehr Möglichkeiten, von denen man nur nichts mitbekommt. Zumal man - Gott sei Dank - ja nicht mehr so drin steckt im Thema.


    Oh ja, was war das für ein Drama damals, diese doofe Tablettenchemo zu kriegen. Und auch wenn man inzwischen weiß, dass sie nur einen geringen Nutzen hat: ich bin froh, es damals gemacht zu haben.


    Wir haben uns vorgenommen, auch ohne pCR zu überleben. Denn am Ende zählt nur, wieder gesund zu werden. Wie - ob mit pCR oder ohne - ist dann völlig egal.

    Schau auf den Kalender. Wir haben schon so viel geschafft, liebe Elisa. Ich wünsche uns einfach, dass wir weiterhin auf dem richtigen Weg sind, wir pCRlosen Mäuse.

    Und allen anderen, die jetzt mit ihrem Resttumor hadern, wünsche ich das gleiche Glück <3

    marie_in_berlin

    Ich glaube, deine Berechnung stimmt so leider nicht. Ich habe nämlich damals meinen Doc gefragt, ob der RCB so berechnet wird. Leider nein, es wäre ja auch zu schön gewesen ;)


    Man benötigt eine Angabe zur Zellularität des Tumors. Also die Anzahl der vorhandenen Krebszellen im noch vorhandenen Tumorgewebe. Die Zellularität gibt quasi an, wie hoch die Dichte der Krebszellen in dem gefunden Tumor in Prozent ist. Deswegen muss man auch im Rechner eintragen, wie viel Prozent des Resttumors in situ Komponenten sind.

    So ein Tumor kann nämlich auch aus beidem bestehen. Und sogar zwischendrin Flächen mit gesunden Zellen aufweisen, je nach Wachstumsmuster.


    Der RCB berechnet die übriggeblieben Krebslast.

    Je mehr Krebszellen noch da sind, desto ungünstiger.

    Mit den Angaben zur Aggressivität und Zellteilung (Ki67 und MIB-1) hat dies wohl leider nichts zutun. Wenn man den benötigten Wert nicht hat, kommt man mit dem Rechner leider nicht weiter.

    Manche Pathologien bestimmen den RCB aber mittlerweile bei OP eh standardmäßig.


    Ich verstehe, wie hoch der Drang ist, irgendwo eine gute Prognose für sich zu errechnen.

    Das kennt glaube ich jede TNlerin, die mit einem Resttumor leben muss. Aber es sind am Ende nur Zahlen. Und je mehr Zeit vergeht, desto unwichtiger wird die Sache mit der verpassten pCR.

    Damals war ich der Überzeugung, ich muss jetzt sofort sterben. Dass 1 cm Resttumor mein sicheres Todesurteil ist. Aber: ich bin noch immer hier, während liebe Mitstreiterinnen mit pCR gehen mussten ...

    Ich verstehe das bis heute nicht. Statistisch gesehen hätte es mich treffen müssen. Hat es aber nicht. Ich weiß nicht, wieso. Aber ich weiß, dass ich dafür unfassbar dankbar bin.



    Elisa

    Es gibt inzwischen die SASCIA-Studie, wo man bei Resttumor entweder eine postneodjuvante Chemo (meist Capecitabin) oder mit Glück das vielversprechende Studienmedikament Sacituzumab Govitecan bekommt.


    In die Gepar Douze-Studie steigt man wohl bei Therapiebeginn ein, damit man nach der neoadjuvanten Chemo noch postneoadjuvant Atezolizumab als Immuntherapie bekommt (unabhängig vom Resttumor). Soweit ich weiß, hat man aber bei Feststellung eines Resttumors noch die Möglichkeit, Capecitabin hinzu zu nehmen.


    In der Olympiastudie bekommen BRCA-Genträger mit Glück im Anschluss an adjuvante/neoadjuvante Chemo, OP und ggf Bestrahlung am Ende noch den PARP-Inhibitor Olaparib.



    Insgesamt gibt es also inzwischen mehr Optionen als damals bei uns, wo Capecitabin der einzige Hoffnungsschimmer war.;)

    Alphabet


    Die Idee klingt wirklich super. Ich wäre grundsätzlich auch gerne dabei. Allerdings weiß ich noch nicht so ganz, zu welchem Thema. Kommt ja auch drauf an, wie man es am Ende aufzieht und gliedert :S


    Ich denke, mit meiner Erkrankung "damals" im Alter von 26 könnte ich insbesondere sehr jungen Betroffenen helfen, mit all dem etwas besser umzugehen.



    Man könnte ja, sofern sich keine richtige Struktur abbilden lässt, auch einfach nur Erfahrubgsberichte dammeln und diese dann mit Überschriften im Inhaltsverzeichnis führen.

    z.B. mit einem kleinen Steckbrief zur jeweiligen Personvoran inklusive Infos zur Diagnose. Vllt sogar mit Foto oder wenn man nicht mag einer Zeichnung, dem liebsten Zitat oder sowas dabei.

    Und dann könnte jede einfach in 3-10 Seiten ihren Beitrag abliefern. Das kann dann etwas sein, um gezielt Mut zu machen. Oder Erfahrungen und Tipps zum Haarausfall. Pleiten, Pech und Pannen und wie man sie vermeidet. Oder der oder. Ganz so, wie jede mag.



    Oder halt das Thema von Anfang an enger stecken und sagen: das wird ein Mutmachbuch, also nur Beiträge zum Mutmachen. Oder zum Nebenwirkungsmanagement. Es gibt sicherlich viele Optionen, die inhaltliche Thematik einzugrenzen, wenn man denn möchte.

    Nachttier

    Ich glaube, ich hatte bisher 7 Brust-MRTs. Und bin immer gut klar gekommen. Ohrstöpsel + Kopfhörer für die Öhrchen. Und da man auf dem Bauch liegt (bei meiner Praxis sind Spiegel im Blickfeld angebracht, dadurch sieht es aus, als würde man in einen luftigeren Raum gucken), bekommt man von der Enge nicht viel mit.

    Ist aber auch egal, mir fallen eh sehr flott die Augen zu. Ich muss immer tierisch gegen das Einschlafen ankämpfen, da ich dann zu Muskelzuckungen neige und die Bilder verwackeln würden ^^.


    Insgesamt mach ich mir wenig Gedanken. Klar, die Vorstellung von der beengten Röhre ist nicht so schön. Aber man wird ja per Fenster/Kamera überwacht, hat noch den Notfallknopf in der Hand. Es kann nichts passieren. Man kann jederzeit wieder rausgeholt werden.

    Liebe StefGr ,


    Meine ED war damals im Juni/2017 in der linken Brust.

    Ende April rief meine Radiologin nach dem routinemäßigen MRT an (wegen Corona gibt es keine persönlichen Befundgespräche mehr) und teilte mir mit, dass in der gesunden rechten Seite etwas neues aufgetreten sei. Es sähe sehr nach Fibroadenom aus, aber zur Sicherheit nochmal Sono & Mammo und ich solle es ggf histologisch abklären lassen.

    Gesagt. Getan. Ihr Kollege machte Sono & Mammo, teilte mir mit, es spräche vieles für ein Fibroadenom, empfahl mir aber die histologische Abklärung wegen meiner Krebs-Vorgeschichte.

    Mein Onkogyn sah sich die Brust erst gar nicht an: "Am Ende kann nur der Pathologen sagen, was es ist. Lassen Sie es abklären, bevor es über Monate immer im Hinterkopf rumspukt".

    Also mir einen Termin zur Stanzen erkämpft (ein Drama, weil über Wochen nirgendwo Termine frei). Und: Fibroadenom. Alles gut. Wurde geclipt und in 6 Monaten neues Kontroll-MRT.


    Warum das alles?

    Man hat mich bei Diagnose 9 Monate mit einem sehr gut tastbaren Tumor rumlaufen lassen, weil es so unwahrscheinlich war mit 26 ohne familiäre Belastung Brustkrebs zu bekommen. "Sie sind zu jung für Krebs". So war der triple negattive Tumor bei Chemostart bereits 5cm groß, Lymphknoten befallen...


    Ich habe mir geschworen, dass mir das nie wieder passieren wird. Dieses Fibroadenom jetzt, ich war so überzeugt davon, dass es gutartig ist. Ich wusste es tief in mir, dass es keinen Grund zur Aufregung gibt. Und hab mir den Stress trotzdem angetan. Weil Menschen sich nunmal irren können. Ärzte. Aber auch ich selber.

    Und ich würde es immer wieder so machen.


    Wenn es dich zu sehr umtreibt, dann lass es pathologisch abklären. Das steht dir zu.


    Ich persönlich würde anonsten keine 6 Monate abwarten bis zur nächsten Sichtkontrolle. Wenn es bösartig ist (wovon ich mal nicht ausgehe), dann würde man bereits nach 3 Monaten schon in vielen Fällen eine Größenzunahme feststellen. Wieso also nicht schon nach 3 Monaten einen kurzen Blick darauf werfen?


    Ich weiß, man kann nicht in ständiger Angst leben. Nicht andauernd irgendwelche Untersuchungen aus Panik machen. Schon klar. Aber wenn doch ein Verdachtsmoment, auch wenn er klein ist, da ist, dann sollte man schauen, wie man ihn aus der Welt geschafft bekommt.

    Ohne in übertrieben Angst zu verfallen. Und daran ist gar nichts verwerfliches. Dass man sich selbst um sich sorgt. Bestenfalls ist alles gut. Und wenn doch was nicht okay ist, dann ist man wenigstens frühzeitig dran und hat gute Heilungschancen.

    Huhu,


    die Oma meines Mannes hat nach eigener Aussage in jungen Jahren mit einer beginnenden Leberzirrhose zu kämpfen gehabt. Leider kann ich nicht genau sagen, was die Ursache war und wie die Ärzte das stabilisiert bekommen haben. Obwohl es Anfangs nicht gut aussah hat es jedenfalls geklappt, noch einige Jahrzehnte für die gute Omi rauszuschlagen.


    So viele, dass es für 2 Runden familiär bedingten Brustkrebs gereicht hat. Auf eine Chemotherapie wurde aufgrund der Tumorbiologie sowohl damals bei ED als auch jetzt beim Rückfall mit Metastasierung verzichtet. Beide Male wurde mit Antihormontherapie behandelt, ob sie zusätzlich Antikörper bekommt weiß ich gar nicht (alte Leute nach Diagnosen und Therapien fragen ist manchmal schwierig, weil sie sich gar nicht so wirklich mit dem befassen können/wollen, was da passiert und was sie alles an Medikamenten bekommen).


    Sie bekommt diesmal aufgrund der Metastasen aber noch einiges anderes an zusätzlichen Medikamenten für ihre Knochen, Schmerzen, Ängste, Übelkeit usw.

    Zusätzlich zu dem, was man als alter Mensch sonst noch so für Gebrechen hat, die ein paar Pillen hier und dort erfordern.


    Die Lebererwerte sind wohl nicht gut. Aber das ist bei einem großen Stapel Medikamenten auch kaum verwunderlich. Zumal eine Vorschädigung besteht und ich glaube, dass auch in der Leber ein Metastadenverdacht vorliegt (der aber aufgrund des Alters sowie der ausgedehnten Metastasierung keine weitere Beachtung erhält).

    Trotzdem geht es Oma soweit gut. Sie lebt ihr Leben im Rahmen ihrer Möglichkeiten, ist kontaktfreudig, halbwegs mobil und hat ihren Frohsinn nie verloren.


    Ich bin mir sehr sicher, dass deine Ärzte einen Blick auf deine Leber haben werden und schauen, wie sie das in der Therapie berücksichtigen können. Du wirst nicht die erste und auch nicht die letzte Patientin mit einem vorliegenden Leberschaden sein.

    Und ggf. kommst du aufgrund deiner Tumorbiologie ja tatsächlich um eine Chemotherapie drumherum oder kannst wenigstens auf eine "milderes" Chemoregime zurückgreifen.

    Liebe Ine ,

    ich verstehe deinen Schock so gut. Mir haben damals verschiedene Ärzte (Gyn + 2 Brustzentren) vor der OP eine pCR prophezeit. Am Tag vor der BET war ich extra noch zum Brust-MRT. Dort konnte man lediglich eine kleine zystische Läsion ausmachen und der Befund tendierte auch zur pCR.

    Entsprechend ist eine Welt für mich zusammengebrochen, als der Doc 2 Tage nach OP an mein Krankenhausbett spazierte und mit mitteilte, dass von 5cm TN noch 1cm übrig gewesen ist.


    Ich hab geheult wie ein Schlosshund. Mehr als bei Diagnose, 6 Monate Chemo und all dem ganzen Mist zusammem. Ich hab mich gar nicht mehr einbekommen. Da hat auch die eilig herbeigeeilte Psychoonkologin nichts ändern können.


    Es hat ein paar Tage gedauert, bis ich mich gefangen hatte. Ganz ablegen konnte ich es nie, dass die verpasste pCR und das fiese Gefühl der statistisch schlechteren Prognose mir nachhängen.

    Aber man lernt mit der Zeit damit umzugehen.


    In den letzten 4 Jahren habe ich so viel erlebt. Ich habe Frauen leben sehen - mit pCR und ohne. Habe sie sterben sehen - mit pCR und ohne. Krebs hält sich nicht an Regeln. Wenn er es täte, dann wären du und ich heute nämlich nicht hier.

    Im Sommer '17 war ich grade 26 Jahre alt. Habe keine familiäre Vorgeschichte. Keine Genmutation. Es war soooo unwahrscheinlich, dass es mich trifft. So verdammt unwahrscheinlich. Und trotzdem hab ich Krebs bekommen. Ohne Grund. Einfach so.

    Wenn ich Krebs bekommen konnte, obwohl die Wahrscheinlichkeit dafür nur bei 1% lag, dann kann ich auch zu den Menschen gehören, die ohne pCR den TN überstehen. Weil ich es will. Ganz egal wie das am Ende funktionieren soll. Und du kannst das auch, liebe Ine. Daran möchte ich ganz fest glauben.


    Ganz egal, was der Pathologe am Ende sagt: es geht weiter. Ggf mit der SASCIA-Studie oder Capecitabin.

    Und ich kenne TNlerinnen, die hatten vor über 10 Jahre auch noch Restbefunde, teilweise in den Lymphknoten. Und trotzdem geht es ihnen heute sehr sehr gut ♡