Beiträge von Kajuscha

Hallo DutchSkipper und willkommen hier bei uns.

Ja, die Männer sind eher rar vertreten im Brustkrebs-Sektor. Aber ich bin mir sehr sicher, dass die vielen Frauen hier dir gerne mit Rat udn Tipps zur Seite stehen.

Ich hab mir grade mal deine Therapie angesehen. Du bekommst ein Taxan (=Docetaxel) sowie Cyclophosphamid (=Endoxan). Für gewöhnlich bekommt man mit Brustkrebs noch eine dritte Sorte Chemomedikament aus der Gruppe der Anthrazykine (Epirubicin, Doxirubicin, usw.) Nicht immer, aber recht häufig.

Ob dir das grade lediglich entfallen ist (der Kopf ist sicherlich sehr voll mit anderen Dingen) oder deine Ärzte sich bewusst für einen anderen Weg entschieden haben, kann ich leider nicht sagen. G-CSF (z.B. Neulasta) ist nur eine Form der gängigen Begleitmedikation, die der Ehaltung bzw. Erhöhung der weißen Blutkörperchen dient.

Ich denke daher, dass du mit den normalen Nebenwirkungen der Chemo rechnen musst, mit denen wir alle uns hier konfrontiert sahen. Haarausfall, Übelkeit, Abgeschlagenheit, Geschmacksverlust und dergleichen können in den verschiedensten Ausprägungen auftreten. Müssen aber nicht. Ich z.B. musste mich nicht ein einziges Mal übergeben in 22 Chemorunden. Es gibt heute viele Begletmedikamente, die einem etwas Leid nehmen können. Trau dich ruhig, deine Ärzte danach zu fragen.

Ich weiß nicht, wie es familiär bei dir um Krebs (insbesondere auch Brust- und Eierstockkrebs) gestellt ist. Aber du solltest, falls nicht bereits geschehen, mit deinen Ärzten unbedingt mal das Thema einer genetischen Testung ansprechen.

In manchen Familien besteht eine gewisse Häufung von und Anfälligkeit für Krebserkrankungen. Manchmal kann man Genmutationen bei den Betroffenen nachweisen. Diese wiederum können mit der Entstehung von verschiedenen Krebserkrankung in Verbindung gebracht werden. Die bekanntesten "Krebsgene" sind BRCA1 und BRCA2. Man kennt inzwischen aber auch weitere Gene, die Betroffene anfällig für Tumorerkrankungen machen können.

Zudem möchte ich dich drauf hinweisen, dass der Krebsinformationsdienst dir online und per Telefon sicherlich gerne kostenlos beratend zur Seite stehen wird. Eventuell haben die auch bereits häufiger Kontakt zu männlichen Patienten mit Brustkrebs gehabt und können dir mit Tipps, Tricks und Informationen zur Seite stehen, die speziell auf die Therapie beim Mann und die damit einhergehenden Sorgen und Probleme abgestimmt sind.

Ich wünsche dir eine erträgliche und vor allem erfolgreiche Therapiezeit.

LeJa

Keine Ahnung. Das wurde nie festgehalten. Weder beim Radiologen noch im Befund vom Pathologen steht was zum Thema "Level". Der Radiologe schrieb nur, dass "mehrere bildgebend suspekte Lymphknoten mit Größen bis 1,3cm vorliegen würden". Danach wurde nix weiter gemacht oder nachgeguckt.

Es startete die Chemo. Als nach der Chemo die OP kam, wurden 2 Sentinel LK und 3 non Sentinel LK entnommen, weil die sich fester anfühlten. Das war so abgesprochen. Die Ärzte gucken sich das auf der OP an znd entdcheiden dann sponta. Alle LKs waren 1-1,3 cm und "lipomatös vergrößert". Meine Lymphknoten sind scheinbar kleine Dickerchen.

LeJa

Ich kenne jemand aus dem Internet. Mit 9 befallenen LK bei TN. Die Diagnose ist jetzt 9 Jahre her, es geht ihr sehr sehr gut

Ich weiss gar nicht, wie viele LKs befallen waren bei mir. Bei der Diagnose wurde auch ein LK punktiert und war befallen. Bei den MRTs leuchtete alles. Bei der OP nach Chemo wurden 5 LKs entnommen. Keiner war befallen, keiner hat Spuren eines ehemaligen Befalls aufgewiesen. Verwirrend...

Wir können das schaffen. Wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben.

Liebe Doreen_82

Es tut mir sehr leid, dass das Schicksal so hart zu dir ist. Ich möchte dir etwas Mut zusprechen. Denn: man kann durchaus mit der Diagnose überleben. Die Mehrheit der Patienten tu das auch.

Ich möchte dir nicht reinreden oder urteilen. Das steht mir gar nicht zu. Aber da ich nicht weiß, wie gut du in der kurzen Zeit informiert wurdest:

Meines Wissens nach kann die Chemo im 2. und 3. Trimester auch während der Schwangerschaft gegeben werden, ohne dass für das Kind drastische Risiken entstehen. Und ich meine hier tummeln sich sich ein paar wenige Frauen, die während der Schwangerschaft die Chemo begonnen haben.

Das nur für dich nochmal als Information.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute auf deinem Weg.

Danke, liebe Sonnenblümchen  

Flo

Willkommen hier bei uns, lieber Flo. Tut mir leid, dass es dich auch (so jung) getroffen hat. Das ist erstmal ein echter Schock, mhm?

Bei mir wurde mit 26 Brustkrebs festgestellt. Dabei hat niemand in meiner Familie je Krebs gehabt. Mein Gentest war entsprechend negativ. Nie geraucht, fast kein Alkohol, immer Sport gemacht. Nach dem "warum ich?" habe ich schnell aufgehört zu fragen. Und auch dir empfehle ich das. Denn: eine Antwort darauf wirst du wahrscheinlich ebenso wie ich nicht kriegen. Nenn es also Pech. Schicksal. Oder sonst wie. Andere fahren nachts gegen einen Baum oder fallen übel die Treppe runter. Es gibt so viel schlimmes, was einem zustoßen kann. Uns alle hier hat halt der Krebs erwischt.

Es den Eltern zu sagen, war auch für mich ganz schlimm. Ich war froh, dass ich schon vorher von dem Arzttermin und der Biopsie berichtet hatte. So hatten sie eh schon auf das Ergebnis gewartet. Das hat es leichter gemacht.

Ich verstehe, dass du deinen Liebsten diesen Schmerz nicht zumuten magst. Und auch dir nicht. Denn oft ist das eigene Leid erträglicher, als das der anderen.

Aber da sie es wohl eh erfahren werden: hol sie mit ins Boot. Du bist ihr Sohn. Kumpel. Sie würden nicht wollen, dass du diese unsagbare Last alleine trägst.

Vielleicht mailst du mal dem Krebsinformationsdienst. Die können dir sicherlich Auskunft darüber geben, wie es jetzt weiter geht. Welcher Arzt sich für eine Zweitmeinung eignet usw. Ich denke, es ist für dich wichtig genau zu wissen und zu verstehen, was deine Diagnose bedeutet und welche Möglichkeiten du jetzt hast. Und auch deinen Angehörigen können diese Infos sicherlich helfen.

Ich wünsch dir alles Gute.

und-Hoffnung

Ich möchte dir Mut machen. Denn das schöne Leben ist nicht weg. Es wird anders. Besonders während der Therapiephasen. Nicht unbedingt einfacher. Aber das muss nicht zwingend bedeuten, dass die schönen Dinge keinen Platz mehr finden.

Lustige Geburtstage, warum sollte es die nicht mehr geben? Klar, chemobedingt kann es sein, dass du vielleicht nicht an allen Veranstaltungen teilnehmen kannst weil du dich krank oder unwohl fühlst. Aber wenn du dich gut und fit fühlst, dann spricht absolut nichts dagegen.

Vorfreude auf den Sommer? Aber sicher doch! Die guten Tage kannst, sollst und wirst du genießen, ohne Frage. Du wirst schnell erkennen, dass du stärker bist als du glaubst und schnell lernst dich mit der neuen Situation zu arrangieren. Denk daran: hinter den Wolken scheint immer die Sonne, auch wenn man sie manchmal nicht sehen kann.

Die Therapiephasen werden anstrengend. Umso wichtiger, dass du bewusst Platz für schöne Gedanken und Momente lässt. Du lebst JETZT. Heute. Und das solltest du so gut es geht genießen. Aber das kommt mit der Zeit, du wirst schon sehen. Es dauert halt erstmal, den Schock zu verarbeiten. Seine Ängste beherrschen zu lernen. Die Wut und vielen Gedanken irgendwie einzusortieren. Gib dir selbst etwas mehr Zeit dafür.

Jetzt erstmal gute Besserung.

Liebe und-Hoffnung ,

willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass fürs Kennenlernen ein ganz furchtbarer ist. Ich drück dich erstmal.

Ich habe mit 26 die TN-Diagnose bekommen. Sehr großer Tumor, Lymphknotenbefall. Da aber beim Staging damals keine Metastasen gefunden wurde, war mein Therapieplan sicherlich ein anderer, als es jetzt bei dir sein könnte.

Sofern sich der Metastasenverdacht bei dir wirklich bestätigt durchs Labor wird es Zielsetzung sein, ein Fortschreiten der Erkrankung zu unterbinden. Wie das am besten bei dir funktionieren wird hängt von der Entscheidung deiner Ärzte und vor allem von deiner persönlichen Tumorbiologie ab. Gut wäre es, das Tumormaterial so genau wie möglich erforschen zu lassen (ggf sogar im Rahmen einer Studie?). Je mehr Infos man hat, desto besser.

Knochenmetastasen können wohl sehr schmerzhaft sein. Aber in der Regel sind sie alleine nur ausgeprochen selten tödlich. Mit denen kann man wohl einige Jahre gut leben. Wichtig wäre wie gesagt, dass sich dein Zustand nicht verschlechtert. Ich bin mir sicher, dass deine Ärzte ihr bestes geben werden, um das zu ermöglichen.

Ich wünsch dir alles Gute für deine anstehende OP heute.

Mafeja

Hallo und willkommen hier bei uns. Es tut mir sehr leid zu lesen, dass du noch immer mit Nebenwirkungen und Spätfolgen kämpfen musst. Das kennen hier leider sehr viele. Auch ich. So hatte ich diesen Monat pro Woche 3 Arzttermine zum Thema "Nebenwirkungsmanagement".

Die Liste der Ärzte war lang. Die Diagnosen und bestehenden Probleme sind noch viel länger.

Ich verstehe dich wenn du dich scheust zum Arzt zu gehen. Man will nicht meckern. Ist doch froh, dass der Krebs weg ist. Will nicht wehleidig klingen. Fühlt sich ggf nicht ernstgenommen. Und wenn man auch noch Vollzeit arbeitet, dann fehlt einem auch einfach die Zeit für all die Termine.

Aber auch hier gilt: von alleine lösen sich die Probleme nicht. Wenn sich was bessern soll, muss man sich drum kümmern. Ja, auch wenn Ärzte Die Augen rollen. Und man sich deswegen unwohl fühlt. Oder man seine Zeit doch mit viel schöneren Terminen füllen mag.

Also gib dir nen Ruck und geh es an. Mach dich bemerkbar. Und sag deinen Ärzten deutlich, dass sie deine Beschwerden ernst nehmen sollen.

Um auf kruemelmotte zurück zu kommen: Wer nicht schreit, bekommt auch keine Milch. Du bist zwar lange schon kein Baby mehr, aber das gilt noch immer ;D

Teafriend

Ich kenn das Video leider nicht. Aber gefühlt gibt es ja zu jeder Studie eine andere, die das Gegenteilt behauptet. Glaube dir also gerne, dass dazu was veröffentlich wurde

Ich habe jedoch zumindest noch von keiner Studie gehört, die sagt: erst Pacli, dann EC ist schlechter als andersrum. Und würde daher dazu tendieren (mit meinem jetzigen Wissen) es auszuprobieren mit der umgekehrten Reihenfolge.

Denn was kann man verlieren, wenn die Ansprechrate im schlimmsten Fall unverändert bleibt? Die Nebenwirkungen können wohl etwas anstrengender sein. Aber die sind ohnehin bei jedem unterschiedlich und nie vorher absehbar.

Aber schlussendlich muss das eh jede einzelne von uns mit ihren Ärzten entscheiden, was für sie das Beste ist.

lilobett

Ich meinte damit, dass ich weder die umgekehrte Chemoreihenfolge noch den zweiwöchigen Abstand bei EC hatte

Ich hatte 4 x EC im 3-Wochen-Rhytmus gefolgt von 12 Pacli mit 2 großen Portionen Carboplatin (entsprach insgesamt 6 wöchentlichen Einzeldosen). Während der Bestrahlung dann auf eigenen Wunsch noch Capecitabin.

Nix besonderes also (leider). Keine Studie, keine anderen Chemomittelchen.

LeJa

Manchmal kann es Fluch und Segen gleichzeitig sein, wenn man vor die Wahl gestellt wird. Für mich gab es damals keine einzige passende Studie, das hat mich anfangs echt enttäuscht und geärgert.

EC + Pacli (meist mit Carboplatin) ist ein gängiges Chemoschema. Gibt noch ein paar andere, aber momentan wird das gefühlt am häufigsten genutzt nach Erstdiagnose. Wenn zeitlich noch möglich, bitte deine Ärzte um 2 Dinge:

1. Erst die 12 x Pacli mit Carboplatin und danach die 4 x EC. Vor ein paar Monaten kamen Studien heraus sie gezeigt haben, dass so rum die Wahrscheinlichkeit größer ist, den Tumor komplett durch die Chemo verschwinden zu lassen.

2. Statt alle 3 Wochen EC ggf alle 2 Wochen EC zu bekommen. Also eine Woche weniger Pause dazwischen. In der Hoffnung, dass auch der Tumor weniger Pause bekommt.

Ich habe weder das eine noch das andere bekommen. Nr. 1 wusste man noch nicht. Nr. 2 wollte mein Arzt nicht umsetzen. Heute würde ich unbedingt drauf bestehen, es so zu bekommen.

Liebe Leja,

willkommen hier bei uns und fühl dich bitte erstmal lieb gedrückt.

Ich bin 2017 mit 26 am TN erkrankt. Hatte auch befallene Lymphknoten. Und habe während der Zeit viele Patientinnen getroffen, denen es ebenso ging und die trotzdem wieder gesund geworden sind.

Weisst du schon, was die nächsten Schritte sein werden? Gentest? Welche Chemo? Es wird für den Kopf etws einfacher, wenn die Therapien endlich los gehen. Und ich wünsche dir, dass sie vollen Erfolg zeigen werden.

Liebe Michaela63 ,

ich habe keine Genmutation, wurde BET operiert (Ärzte lehnten die Mastektomie ab). Aber ich hab in den letzten 2 Jahren verdammt viele Patientinnen kennengelernt, war selbst zur Vorstellung in einem Zentrum für familiären BK und EK.

1. Die steht eine Mastektomie zu mit deiner BRCA-Mutation. Und die wäre in deinem Fall nicht einmal mehr primär prophylaktisch. Beide Seiten sind/waren betroffen. Damit sollte die Kostenerstattung gar kein Problem werden. Egal ob mit oder ohne Aufbau.

2. Dein Lebzeitrisiko ist dauerhaft erhöht. Du hast jetzt 2 Mal diesen grausamen Mist an der Backe gehabt. Soll das die nächsten 30, 40 oder 50 Jahre so weiter gehen? Denn mit einer BRCA-Mutation ist die Wahrscheinlichkeit dauerhaft erhöht, dass der Mist zurück kommen kann. Leider dein ganzes Leben lang. Eine bereits überstandene Brustkrebserkranung schützt dich nicht. Das ist nicht wie bei Windpocken, gegen die man immun werden kann, wenn man das Zeug einmal hatte Und ich verstehe nicht, wie deine Ärzte das so ignorieren können.

3. Such dir ein gutes Brustzentrum, auch was den möglichen Aufbau angeht. Keine Wald-und-Wiesen-Klinik, auch wenn diese vielleicht bequemer liegt und günstiger zu erreichen ist. Die Klinik sollte viel Erfahrung im Bereich der Rekonstruktionen haben. Diese OPs sehr regelmäßig anbieten.

Du würdest ja auch nicht zu nem Friseur gehen, der nur 1 x pro Monat jemandem die Haare schneidet

Setz dich durch mit deinen Wünschen. Es ist dein Leben. Niemand außer dir muss die Konsequenzen tragen. Und wenn deine Ärzte nicht mitziehen ...tschö mit ö. Wer nicht hinter dir steht, der steht dir im Weg. Und das kannst du nicht dulden, wenn dein Ziel eine langes, gesundes Leben sein soll.

Willkommen, liebe Naddel

dein Post hat mich direkt angesprochen, denn auch ich habe 2017 mit 26 die Diagnose Brustkrebs bekommen (triple negativ). Ohne familiäre Vorbelastung und das, obwohl man laut Ärzten doch angeblich "zu jung für Krebs" ist.

Es tut mir wahnsinnig leid, dass du bereits Lebermetastasen hast. Bekommst du denn jetzt Antihormone? Die Nachtestung ergab ja 80% Östrogenabhängigkeit. Da sollte es sich doch eigentlich lohnen, oder?

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und ein gutes Ansprechen der Therapie.

Ich war mit der Tablettenchemo während der AHB/Reha 2 x Woche problemlos schwimmen.

FrauSockenbart

CUP = Cancer of unknown primary. Das bezeichnet jede Form von Krebs, bei der Fernmetastasen oder lokale Absiedlungen auftreten, ohne dass man einen Ursprungstumor finden kann. Das beschränkt sich nicht nur auf Brustkrebs, sondern auf alle Krebsarten die es so gibt.

Das schließt eine Heilung nicht aus. Es macht am Anfang lediglich die Diagnosestellung etwas komplizierter, wie du ja selbst gemerkt hast.

Ich selbst hatte mit 26 einen TN Tumor in der Brust, obwohl ich kein BRCA 1/2 oder sonstige Mutationen habe.

Und ich muss sagen, dass ich es ganz schön ungünstig finde, dass die Diagnosekette so lange bei dir gedauert hat, wenn doch bekannt war, dass du BRCA 1 positiv bist. CUP hin oder her. Da hätten deine Ärzte ruhig mal direkt nen Zahn zulegen können. Nein, falsch. Müssen. Sie hätten es tun müssen.

Nun gut, das lässt sich jetzt nicht mehr ändern. Mein Tumor war damals mit 5 cm schon riesig. Ich kann mir kaum ausmalen, wie einschränkend dann so ein 6,5cm Ei in der Achsel sein muss.

Jetzt geht es für dich ans Staging, da drück ich die Daumen für gute Ergebnisse. Und bald steht die Chemo schon an. Dann bekommt dieser Mistkerl-Krebs richtig was auf den Deckel!

Ich freu mich sehr über deinw positiven Nachrichten, liebe Pschureika . Weiter so ♡

Liebe Hosimo ,

es tut mir sehr sehr leid, dass du so einen furchtbaren Verdacht geäußert bekommen hast. Ich nehme mal an, es werden jetzt Zeitnah weitere Untersuchungen folgen die zeigen werden, ob es wirklich Metastasen sind oder eventuell etwas anderes.

Ich drücke fest die Daumen, dass es eventuell doch noch etwas harmloses ist. ♡♡♡

Liebe Kerstin B. ,

auch ich hatte 11mm TN Resttumor nach der Chemo und habe Capecitabin parallel zur Bestrahlung hinterher geschoben.

Ich möchte dir was zu der Idee "Erst Tablettenchemo, dann Betrahlung" erzählen.

Damals wollte mein Strahlendoc erst nicht, dass Tablettenchemo und Bestrahlung parallel stattfinden. Weil dies zu stärkeren Nebenwirkungen führen kann.

Mein Onkologe schlug dann vor, erst die Tablettenchemo zu machen. Die Begründung:

Mal angenommen, es schwirren noch Tumorzellen durch den Körper. Dann ist es ja Sinn von Xeloda, diese abzutöten. Denn die Tabletten wirken im gesamten Körper. In der Brust und überall sonst.

Die Bestrahlung hingegen wirkt nur lokal im Strahlenfeld. Sie soll die lokale Rückkehr des Tumors vorbeugen. Auf verstreute Zellen im Körper entfaltet sie keine direkte Wirkung.

Auch, wenn es nicht Standard ist, empfanden mein Arzt und ich es logisch, wenn dann die Tablettenchemo zuerst anzuschließen.

Ein lokales Rezidiv ist furchtbar. Aber noch schlimmer sind nunmal die Metastasen.

Am Ende hat sich der Strahlendoc unter großem Protest meinem Wunsch angeschlossen und ich durfte parallel zur Bestrahlung die Tablettenchemo beginnen. Die habe ich im Übrigen sogar noch auf Reha und danach während der Wiedereingliederung im Büro genommen.

DU bist der Patient. Es ist dein Körper. Löcher deine Ärzte mit deinen Fragen und entscheidet dann, was für dich am besten ist.

Ich wünsche dir aber erstmal eine tolle Zeit am Meer. Eine wirklich nette Überraschung von deinem Mann ♡

TanjaJ1972

Ja, dad stimmt auch mit den 3 Jahren. Danach nimmt das Risiko ab. Es dauert aber, bis es (fast) wieder bei Null ist. Die nächste große Marke bei TN sind die 5 Jahre. Danach sind Rückfälle & Metastasen tataächlich recht selten. Aber manche Studien sagen halt, dass in Einzelfällen bis 8 Jahre nach ED/Therapieende (dad ist ja auch irgendwie immer verschieden) noch was nachkommen kann.

3 Jahre sins gut. 5 großartig. Und bei 8 hat man es dann wahrscheinlich wirklich geschafft.

Ich weiß nicht, welche Studien du dir konkret angesehen hast. Es wird sicherlich auch neuere geben. Allerings bezweifel ich jetzt mal, dass es da soooo viele Daten zu gibt. Carboplatin, Immuntherapie, Capecitabine. Das ist ja noch alles nicht soooo lange Standardprogramm beim TN.