Beiträge von Kajuscha

    Manu1508

    Dein Tumor ist aber nicht triple negativ, wenn ich das richtig gelesen habe. Kann sein, dass dann Carboplatin kein Standard ist.


    Joyfull-Jen

    Tumore mit BRCA-Mutationen sind häufig platinsensibel. TN-Tumore weisen relativ häufige BRCA-Mutationen auf. Entweder, weil eine Keimbahnmutation vorliegt (das wird mit dem Gentest getestet) oder weil im Tumor selbst Mutationen stattgefunden haben (das zestet, warum auch immer, leider niemand).

    Sorg bitte dafür, dass Carboplatin mit ins Schema aufgenommen wird.


    Du musst auch nicht bis zum 15.09 warten, um deinen Bericht der Tumorkonferenz zu erhalten. Ruf im Brustzentrum an und sag denen, die sollen ihn dir zumailen oder per Post senden. Das ist deine Akte. Deine Krankenkasse hat dafür gezahlt, dass dieser Bericht erstellt wurde. Also hast du auch einen Anspruch auf eine Mehrausfertigung.

    Zur Not sollen sie die Sachen deinem Onko faxen und der kopiert sie dir dann.


    Aber es ist wichtig, sich auch immer selber alle Befunde mitgeben zu lassen.

    Ich hab zwei dicke Ordner voll an Befunden. Jedes Blutbild. Jedes MRT-Bild auf CD mit Bericht vom Radiologen. Das ist mein Krebs. Mein Leben, meine Geschichte. Und wenn ich neu bei nem Arzt vorstellig werde, kann ich alles mitnehmen. Es ist dann alles da, damit die Docs sich ein vollumfängliches Bild machen können.

    Damit fühl ich mich viel besser als nicht zu wissen, ob alle Infos angekommen sind, weil die Kommunikation zwischen den Praxen mal wieder nur so mittelprächtig war.

    Mrs.Theresa

    Soweit ich weiß wird die Entfernung der Eierstöcke grundsätzlich nicht vor dem 35./40. Lebensjahr empfohlen bei Genträgern. Ich könnte mir sehr gut vorstellen, dass die Klinik das in deinem jungen Alter gar nicht durchführen möchte. Hier hatten schon ein paar andere Mädels so mit Anfang 30 Probleme, die Ärzte von der vorzeitigen Entnahne der Eierstöcke zu überzeugen.


    Aber ein Schritt nach dem anderen. Erstmal diesen Krebs los werden, danach kann man sich Gedanken über alles andere machen. Du brauchst deine Kräfte und Nerven jetzt erstmal, um den blöden TN zum Mond zu schießen.

    Mrs.Theresa


    Hallo und willkommen hier bei uns. Tut mir leid, dass es dich auch so jung erwischt hat. Ich war 26, als bwi mir TN diagnostiziert wurde uns fühle entsprechend mit dir.


    Ich finde deinen Behandlungaplan sehr spannend. Kannte ich bisher so noch nicht, dieses Schema. Bist du in irgendeiner Studie oder sowas?

    Zwischen dem 03.06 und heute liegen gerade einmal 13 Wochen. Wie hast du es denn da geschafft, 14 Runden Chemo zu bekommen und dabei auch noch 2 Runden wegen dem Portinfekt auszusetzen?

    Das würde ja bedeuten, dass nicht einmal eine Woche Pause zwischen manchen Zyklen gelegen hat =O

    Das ist dann aber wirklich ein straffes Programm gewesen, wahnsinn.


    Bald hast du es ja aber zum Glück geschafft. Und dass du Eierstockgewebe hst konservieren lassen, ist sicherlich eine gute Idee. Auch wenn es teuer war. Wer weiß, ob sich in ein paar Jahren nicht doch noch ein Kinderwunsch einstellt.

    Aus diesem Grund liegen meine Eizellen auch auf Eis und kosten mich jedes Jahr 380€ Lagergebühr. Ärgerlich, aber ich sehe es als Investition in meine Zukunft.



    Alles Gute wünsch ich dir!

    Sonnenblume.

    Selbstvertrauen in das eigene Können und ein selbstbewusster Umgang mit dem eigenen Körper sind für viele viele Menschen ich großes Problemfeld.


    "Selflove" ist ja grade ein richtiger Trend. Dem ich nur zu gerne folgen würde, wenn ich es nur könnte. Aber ich konnte mir noch nie aussuchen, wen ich wie und in welchem Umfang Liebe. Wie viel Leid und Kummer das einem im Umgang mit den Mitmenschen erspart hätte.

    Und ebenso wenig kann ich mir aussuchen, mich selbst super duper dufte und toll zu finden. Erst recht nicht, wenn die Speckröllchen ggf die Krebserkrankung befeuern könnten.


    Wie herrlich es wäre, im Bikini am Stand zu sitzen und die Dellen am Po zu feiern, während man in der Sonne ein Eis schleckt. Jedem, der das kann, sei es von Herzen gegönnt. Ich gehöre halt nicht dazu und muss das so hinnehmen. Vielleicht ändert sich das irgendwann ja einmal. Und bis dahin müssen Chips und Schoki leider dem Speiseplan fern bleiben in der Hoffnung, so zufriedener und gesünder zu leben.

    Ohje, das fiese, leidige Gewichtsthema. Es begleitet mich schon mein Leben lang. Und es gab Zeiten, da hab ich gesagt "Ich würd 10 Jahre meines Lebens abgeben, wenn ich dafür endlich richtig schlank wäre." Denn das war ich nie. Und solange ich denken kann, macht mich das sehr sehr unglücklich.


    Trotz viel Sport und gesundem Essen lag mein Chemo-Startgewicht bei 72kg bei 163cm. Wonneproppen eben. Ich weiß nicht wie aber ich hab es durch die Therapie geschafft ohne Gewichtsveränderung.

    Ich weiß noch, wie ich nach der 1. EC ne Tüte Chips und ne Tafel Schoki gefuttert habe. In der Hoffnung, mir möge einfach so richtig tierisch übel werden und mir für immer der Appetit auf solche Sachen vergehen. Krank, ich weiß. Hat auch nicht geklappt...


    Klick hat es erdt danach gemacht, als ich geheiratet habe. Ich habe bitterlich geheult, als ich die Hochzeitsfotos sah. Es sieht so furchtbar aus. Das Gesicht aufgedunsen, der bestrahlte Arm mit speckigen Dellen vom Lymphödem, die Haare zu einem Post-Chemo-Frisur-Irgendwas gestaltet. Ich habe bis heute nur sehr wenigen Menschen Bilder davon gezeigt. Und wenn, dann nur 2 bis 3 ausgewählte. Von über 500 Fotos...


    Ich hab entschieden, dass ich das nie mehr möchte. Weder den Krebs, noch so aussehen. Seit über einem Jahr radikal keine (gar keine!) Süßigkeiten und Knabberzeug mehr. Mind. 4 mal pro Woche Sport. Und endlich hat mein Endokrinologe mein Bitten erhört unf mir für mein Hashimoto Schilddrüsentabletten verschrieben. Mit Erfolg. Heute sind es 61 kg.


    Und trotzdem ist es einfach nur ungerecht, wenn ich sehe, wie viel Aufwand ich betreiben muss um nicht aus dem Leim zu gehen. Meine ganzen Freundinnen liegen bequem auf dem Sofa, futtern nach herzenslust. Und haben bombastische Figuren.

    Und ich schränke mich Tag für Tag ein und racker mir einen ab. Und schaffe es trotzdem nicht, auch nur annähernd so gut und sportlich auszusehen.


    Mein Mann sagt immer, er kenne niemanden, der sich diesbezüglich so bemüht und dafür so wenig belohnt wird. Er selbst gehört z.B. zu den Leuten, die einfach alles essen können und niemals zunehmen.


    Ich werd wohl zähneknirschend damit leben müssen, am Strand nie ne gute Figur zu machen. Denn mehr als gänzlich auf Softdrinks, Süßkram und Knabberzeug zu verzichten und täglich frisch und gesund zu kochen, schaff ich nicht. Low Carb, Vegan und co. halte ich dauerhaft einfach nicht durch. Auch das Sportpensum kann und will ich nicht steigern.


    Und ich hab am Ende nicht 22 Runden Chemo, 36 Bestrahlungen und 4 OPs hinter mir, damit ich mich für den Rest meines Lebens Tag für Tag quäle und einschränke. Irgendwann hört es dann halt auf.

    Joyfull-Jen

    Weil Hirnmetastasen beim TN in der Regel nicht die ersten Metastsen sind, die auftreten. In den aller aller meisten Fällen kommt es erst zu Hirnmetastsen, nachdem schon woanders Metas aufgetreten sind. Sie sind meist ein Zeichen für eine länger andauernde und fortgeschrittenere Metastasierung. Am häufigsten entstehen Hirnmetastasen bei TN wohl, wenn Lungenmetastasen vorhanden sind.


    Ich denke, die Ärzte gehen davon aus, dass im Kopf nix sein wird, wenn sonst nirgendwo Metas sind. Deswegen schauen sie da nicht nochmal nach.

    Joyfull-Jen

    Kein Ding. Meine Befundberichte waren ständig falsch, das ist halt häufig einfach Schludrigkeit. Leider.

    Für die Therapie ändert die Tumorgröße grundsätzlich erstmal nichts. Aber für dich ist es sicherlich wichtig zu wissen, wo dein Ausgangspunkt liegt. Man will ja auch beurteilen können, ob die Dinger auf die Chemo ansprechen usw. Und trifft bei OP und Bestrahlung ggf aufgrund de Tumorgröße vielleicht auch Entscheidungen, die anders ausfallen würde, wäre der Tumor größer bzw. kleiner.

    Zur Studie mit Sacituzumab Govitecan kann ich dir sagen, dass sie "SASCIA" heißt und recht neu ist. Sie wird wohl aktuell z.B. in Berlin, Stade, Worms und Oldenburg angeboten/zukünftig angeboten. Frag mal bei der "German Breast Group" nach, die können dir genauer Auskunft darüber geben.


    Ggf wissen die auch, ob und welche Studien es zu Pembrolizumab gibt.

    Ggf kannst du auch deine Ärzte ansprechen, ob ihr gemeinsam die Kostenübernahme für Pembrolizumab bei der Krankenkasse beantragt. In seltenen Fällen klappt das. Dann bräuchte man erst gar keine Studie.

    also Günther (besagte 8cm Raumforderung) wird wie folgt betitelt: TN MC rechts, NST

    cT1c cN + G2ER neg0 PR neg0 Her2neu negscore0 KI67 50%


    und der kleinere 1,7cm große zweite Herd der direkt daneben liegt: ED Mammakarzinom NST cT1c (17mm) CN +Mx

    G2 ERneg0% PRneg0% Her2neu negscore0

    KI67 50%


    Darin ist quasi deine TNM-Klassifizierung versteckt.

    Bei Günther steht:

    cT1c cN +

    Das "c" vor dem T und dem N bedeutet, dass die Einteilung via Tastbefund/Bildgebung erfolgte.

    T1c sagt, dass dein Tumor zwischen 1 und 2 cm groß ist. Das passt aber irgendwie nicht zu den 8cm, von denen man dir erzählt hat. Guckt mal bei deinrm kleinen Tumor. Der ist mit 1,7cm auch T1c. Das kann nicht sein, dass 1,7cm und 8 cm beides T1c sind. Entweder ist der Befundbericht falsch oder man hat dir Blödsinn erzählt und Günther ist gar nicht so riesig.

    N+ bedeutet, dass eine Lymphknotenbeteiligung unbekannten Außmaßes vorliegt (also einer befallen bis alle befallen ist theoretisch möglich).

    Zu M, also den Metastasen, steht da nichts. Kann sein, dass der Bericht gemacht wurde bevor es Stagingergebnisse gab oder das einfach geschlonzt wurde.

    Bei deinem kleinen Tumor steht Mx in der Formel. Also, dass man zu Metstasen einfach keine Aussage treffen kann.

    Artemisian

    Hey, wer lässt denn da den Kopf so traurig hängen? Sicherlich hätte das Patho-Ergebnis besser sein dürfen. Nein, müssen. Aber es ist so, wie es aktuell eben ist. Ich kenne TN-Mädels, die trotz befallener LKs überlebt haben. Eine von ihnen hat schon 11 lange Jahre rum, trotz Mikrometastase im Wächter bei der OP.


    Sobald klar ist, ob der Resttumor doch Hormonrezeptoren hat sprich mit deinen Ärzten über Alternativen. Vielleicht gibt es die Möglichkeit, in eine postneoadjuvante Studie zu kommen um z.B. Pembrolizumab oder Sacitizumab Govitecan zu bekommen. Statt Tablettenchemo.

    Liebe Joyfull-Jen,


    was für ein Schock, ohje. Wenn das stimmt, dann müsste in deiner Tumorformel (TNM-Klassifizierung) ein T3 vermerkt sein. T2 geht bis 5cm. Nur so als Tipp, falls du nochmal gegenprüfen magst. Denn manchmal sind diese Berichte so kompliziert formuliert, dass man den Inhalt kaum richtig erfassen kann. Nicht, dass die am Ende zwar 8cm entfernt haben, aber doch nur Tumorzellen in 2 bis 3 cm waren und du dir jetzt quasi umsonst so bitterböse den Kopf über den großen Tumor zerbrichst.


    Sollte er wirklich so groß sein: das ist leider nicht selten. Ich werfe an dieser Stelle mal 51 mm x 35 mm × 30 mm in den Ring. Auf die war und bin ich nicht stolz, aber es ist nunmal die traurige Wahrheit.

    Die Mistdinger wachsen wie Unkraut, wenn man denen wegen Fehldiagnosen zu viel Zeit einräumt.


    Ich nehme mich ganz ganz ungerne als positives Beispiel. Aber ich kenn einige Damen mit Tumoren in mindestens dieser Liga, die wieder gesund geworden sind. Und ich glaube fest daran, dass Mädels wie du und ich das dann auch irgendwie schaffen können.

    Roeschen

    Bei mir schlafen seit der Therapie auch die Hände und Arme super schnell ein. Z.B. wenn ich sie über den Kopf strecke. Die beszbestrahlte Seite ist in der Schulter sehr unbeweglich geeworden. Je nach Bewegung kann ich auslösen, dass meine Hand kribbelt. Der Brustmuskel fühlt sich bei Liegestütz und co auch an, als wäre er richtig verhärtet und zusammengezogen.


    Strahlenschaden, sagt der Strahlendoc. Kann man nicht viel machen, leider :(

    Liebe Joyfull-Jen ,

    deine Geschichte erinnert mich so sehr an meine. Ich hatte mit 26 die Triple Negativ-Diagnose. 9 Monate lang wuchs er in mir, obwohl meine Gyn ihn auch tasten konnte. "Zu jung für Krebs". Es kommt mir so soo bekannt vor. Das Ergebnis war dann ein 5cm Tumor + mind. 1 befallener Lymohknoten.


    Auch die Nadelphobie ist mir sehr bekannt. Da ich vor der Therapie noch eine Eizellentnahme durchführen ließ, war ich sogar gezwungen mit selber täglich Hormonspritzen und vor der OP auch Thrombosespritzen zu verpassen. Im Leben hätte ich nicht gedacht, dass ich das jemals könnte. Aber man schafft so vieles, wenn man keine andere Wahl hat.


    Für den Port hatte ich sog. Emla-Pflaster in der Apotheke gekauft. Das sind Betäubungspflaster, die man mit etwas Abstand vorher aufkleben muss und die dann die Einstichstelle betäuben.

    Am Ende hab ich die aber nicht mehr benutzt. An einem Tag hatte ich das Pflaster vergessen und musste so dadurch. Und was soll ich sagen? Schön ists nicht gewesen, aber aushaltbar. Und seitdem wird mein Port immer einfach so angestochen.


    Der Krebs hat mich nadeltechnisch sehr abgehärtet. Spritzen, Infusionen, wöchentliche Blutabnahmen, Kontrastmittelgaben. Man gewöhnt sich irgendwann eben an alles. Hingucken kann ich noch immer nicht, wenn mal wieder ne Schwester mit ner Nadel ankommt. Aber das muss man ja auch nicht.

    Ich bin zuversichtlich, dass sich die Angst auch bei dir legen wird. Man wächst halt mit seinen Aufgaben. Auch du wirst diese Erfahrung machen.


    Alles Gute dir.


    P.S.

    Wechsel nach Möglichkeit auf erst Paclitaxel und dann EC. Das soll aktuellen Studie zufolge die Rate an Komplettremissionen erhöhen (also Tumor durch Chemo komplett weg) und könnte daher Überlebensvorteile bringen.

    Jacqueline81

    Hast su schonmal von Brustaufbau mit Eigenfett gehört? Nicht Eigengeweben mit freien oder gestielten Lappen aus Bauch, Po usw. Sondern mit losen Fettzellen quasi.


    Es wird an anderen Körperstellen fett abgesaugt und dann die Brust damit unterspritzt. Die Fettzellen sollen dann da quasi anwachsen und in der Brust dann weiterleben, wenn man es so nennen mag.


    Diese Aufbaumethode nenn sich glaube ich "BEAULI". Google das mal. Ich kenne Mitaptientinnen, die damit sehr zufrieden sind.


    Es dauert wohl ne ganze Weile, weil nicht alle Fettzellen die Transplantation überleben und daher mehrere Wiederholungen notwendig sind. Auch kann man damit eher nur ne kleinere Körbchengröße wiederherstellen.

    Aber es wäre vielleicht ein Weg, mit dem du dich anfreunden könntest.

    Jenny89

    Wenn nach der Chemo nochmal geschaut wird, ist denke ich alles gut :thumbup:.

    Dann wird sicherlich großzügiger geschnitten und falls jetzt noch kleine aktive Zellnester verblieben sind, kommen die ja dann mit raus. Wenn sie dann nicht eh schon vorher von der Chemo platt gemacht worden sind.

    Liebe Jenny89,

    ich hatte selbst mit 26 triple negativen Brustkrebs. Beim ansehen deines Befundes ist mir etwas aufgefallen: R1.


    Dein Tumor wurde vollständig entfernt, sagst du. Ziel ist es immer, dass am Ende ein R0 im Befundbericht steht. Dies bedeutet, dass der Schnittrand zum gesunden Gewebe frei von Krebszellen ist. Also der Tumor mit hinreichend großem Sicherheitsabstand entfernt werden konnte und wahrscheinlich alles an bösartigem Gewebe erwischt wurde.


    Bei R1 ist das nicht der Fall. Irgendwo scheint der Sicherheitsabstand nicht groß genug zu sein und ggf ein Tumorrest in der Brust verblieben zu sein.


    Das bedeutet, dass eigentlich nochmal operiert werden muss. Ich denke, dies muss aber nicht zwangsläufig jetzt sein, da ohnehin eine adjuvante Chemo folgen wird.

    Nach dieser steht dann ja sicherlich eh eine erneute brusterhaltende Operation zwecks Kontrolle und Entfernung von Tumorresten oder vielleicht sogar eine Mastektomie auf dem Plan, falls du z.B. BRCA1/2 positiv sein solltest.


    Besprich also kurz mit deinen Ärzten bei deinem nächsten Termin, ob zwangsläufig jetzt nochmal nachgeschnitten werden muss oder ob das dann in ein paar Monaten nach Abschluss der Chemo ausreichend ist. So bleiben sollte das auf keinen Fall. Es ist nur die Frage, wann und wie das deine Klinik vom Ablauf her angehen will.


    Alles Gute dir :)

    Charly 57

    Tut mir sehr leid, dads bei dir neue Metastasen gefunden wurden.

    Tatsächlich habe ich aber schon einmal von Darmmetastasen gehört, nämlich beim lobulären Brustkrebs. Der lobuläre Brustkrebs (kann z.B. TN sein) ist wohl eine Krebssorte, die nicht nur in der Brust oft untypisch wächst (netzartig, weniger feste Knoten), sondern auch untypisch metastasiert.


    Keine Ahnung, ob dein Tumor damals lobulär gewesen ist. Das müsste in deinen Unterlagen stehen. Ich wollte dich nur wissen lassen, dass es sowas gibt und Darmmetastasen tatsächlich vorkommen können. Des ändert sicherlich an der schlimmen neuen Situation wenig. Aber vielleicht fühlst du dich wenigstens nicht mehr so als "Exot" mit dieser Problemstellung.

    Suppenhuhn

    Ich hoffe, die Narbe hat schon aufgehört zu Nässen. Wenn nicht lass da mal einen Arzt drauf gucken. Der kann sicherlich feststellen, ob das vielleicht ein kleines Serom direkt unter der Haut ist oder es Probleme bei der Wundheilung gibt, die einer Behandlung bedürfen.

    Jacqueline81

    Mit deinem genetischen Testergebnis ist es natürlich nachvollziehbar, dass dir zur Mastektomie geraten wird. Auch wenn das sicherlich alles andere als einfach oder gar schön ist. Aber ich fürchte, es ist uf lange Sicht für Psyche und Gesundheit wirklich das beste.


    Dass dein Staging bisher befundlos war ist doch prima! Das ist soooo wichtig, egal was da noch kommt.


    Ich schick dir ein großes Nervenbündel für die nächsten Tage und Termine ♡.