Beiträge von Lavara18

    Hallo Ihr Lieben,


    ich hatte heute den Termin bei der Lymphologin. Sie hat mein Lymphödem als inzwischen chronisch erkannt. Die Meinung des Chirurgen, das Lymphödem würde erst nach einem Jahr chronisch, hat sie auf 3 Monate korrigiert. Außerdem brächte MLD ohne Kompression gar nichts. Ich habe sofort ein Rezept für den Lymph-BH bekommen, ein Lymph-Pad mit feineren Noppen, das ich gegebenenfalls noch zusätzlich in den BH einlegen soll und wenn das auch nicht reicht, den Rat, das Shape-Top, das ich an hatte, noch über den BH zu ziehen, um die Kompression weiter zu verstärken. Mir blieb schon bei der bloßen Vorstellung dieser "Verpackung" die Luft weg. MLD bräuchte ich wohl lebenslänglich. Ich bin enttäuscht von meinen bisher behandelnden Ärzten, die die von mir mehrfach angesprochene Lymphproblematik im Vorfeld der OP klein geredet haben und bei der Nachsorge nicht problembewusst genug waren. Die Chronifizierung des Lymph-Ödems wäre wahrscheinlich vermeidbar gewesen, wenn mit der MLD und dem Lymph-BH früher begonnen worden wäre! Daher mein Rat an alle Leidensgenossinnen, auch und gerade an solche, denen "nur" der Wächer-Lymphknoten entfernt wurde und die nicht bestrahlt wurden: Zusätzlich zu den onkologischen/gynäkologischen Nachsorgeterminen einen auf dem Gebiet der Lymphologie ausgewiesenen Arzt konsultieren!


    Allez hopp! (Gruß der saarländischen Narren, obwohl mir nach Karneval gerade überhaupt nicht ist)


    Lavara 18

    Hallo Ihr Lieben,

    nachdem am Freitag auch die Lymph-Therapeutin optimistisch war, ist jetzt am Wochenende wieder alles zurück auf Anfang geschaltet, ohne dass ich die Ursache ausmachen könnte. Kein Wannenbad, keine warme Dusche, kein Tanzen, kein Fitness, lediglich am Samstag ein eineinhalbstündiger Spaziergang mit Lymphpad. In der Nacht lief die Brust wieder voll. Dummerweise hatte ich das Pad abends gewaschen und es war noch nicht trocken. Sonntags Ruhetag. Mit Shapewear-Bustier ging es, da spielen unterschiedliche Brustgrößen ja keine Rolle, es dehnt sich, wie man es braucht. Damit die breiten Träger nicht einschneiden, Schulterpolster drunter geschoben. Von diesen Dingern, die früher in jeder Bluse waren, habe ich zum Glück einige aufbewahrt. Die käuflichen Trägerpolster passen nicht, weil die Shapewear ja überwiegend breitere Träger hat. Die Nacht verging mit Grübeln und Heulen. Meine Mutter hatte mit 69 Jahren eine Ablatio wegen eines invasiven Tumors. Sie hat sich die Brust nicht wieder aufbauen lassen, weil sie die dafür erforderlichen weiteren OPs gescheut hat, nahm 5 Jahre Tamoxifen und ergänzend Mistel-Therapie. Mit der Prothese kam sie gut klar, sie hatte auch nicht die Spur eines Ödems trotz Axilla-OP. Lediglich über starkes Schwitzen unter der Prothese hat sie im Sommer geklagt und die Prothese im Haus bei heißem Wetter nicht getragen. Am Tag meiner Diagnose ist sie mit fast 90 Jahren an einem Hirntumor gestorben. Sie hat also 20 Jahre als Amazone gelebt, übrigens ohne Sport. Einen nachträglichen Aufbau hätte ich auch nicht gemacht, aber weil bei mir die Haut und die Brustwarze erhalten bleiben konnte, bin ich der Versuchung der Rekonstruktion erlegen, obwohl ich im Grunde einen Widerwillen gegen das Silikon hatte. Ich dachte, es sei ein Vorteil, wenn einem das Handling mit den Prothesen erspart bliebe und der Anblick der Verwüstunge auf dem Oberkörper. Es war in Bezug auf die OP ja auch wirklich einfach. Aber bekleidungstechnisch habe ich größere Probleme als meine Mutter. Und ich fange an, mich vor dem "Silikon-Monster" zu ekeln, obwohl mir die Therapeutin versichert, dass es sooo schlimm doch gar nicht sei. Wenn ich den Größenunterschied verstecken will, muss ich bei festen BHs die Körbchengröße nach der operierten Brust kaufen und das Körbchen der gesunden Brust zusätzlich auspolstern. Das finde ich paradox und da weigere ich mich momentan noch. Im Schwimmbad war ich noch nicht, weil meine Badeanzüge nicht mehr richtig passen. Das dicke Lymphpad sieht man natürlich auch durch die Kleidung. Ist jetzt im Winter allerdings nicht tragisch, weil man ja immer noch eine Weste drüber ziehen kann. Aber im Sommer???


    Heute morgen habe ich die einzige Fachärztin hier für Lymphologie angerufen und am 12. 02. einen Termin bekommen. Von dem Lymph-BH hält meine Therapeutin nicht sehr viel (die Nöppchen sind ihrer Ansicht nach zu schwach ausgebildet) und meiner Gyn traue ich im Hinblick auf Lymph-Ödeme nicht viel zu. Ich spiele schon mit dem Gedanken, mir das Implantat wieder entfernen zu lassen, frage mich aber, ob ein Chirurg an eine Brust mit Ödem rangeht, müsste er allerdings im Fall einer Kapselfibrose ja auch. Jetzt warte ich erst mal den Termin bei der Lymphologin ab und werde wohl die Frequenz der Lymphdrainagen wieder erhöhen.


    Eine gute Woche

    Lavara 18

    Hallo ika-ulm und Vael,


    vielen Dank für Euro Infos. Ich hatte jetzt zwei Wochen sogar 3 Lymphdrainagen je Woche. Das hat einen deutlichen Fortschritt gebracht. Mit den Shapetops komme ich momentan gut klar. Das Lymphpad bleibt selbst im Fitness-Studio (für Senioren, nichts Wildes) an der Stelle, wo es gebraucht wird, und die Fummelei mit der BH-Erweiterung (habe ich auch schon gemacht, finde aber, dass die Körbchen dann nicht mehr optimal sitzen) entfällt. Ich habe festgestellt, dass Wärme das Ödem spürbar befördert. Das gilt nicht nur für Wannenbäder (ich lieb(t)e die 45minütigen Basen-Bäder, die meiner Haut so gut tun), sondern auch für den "Hitzestau" unter der Bettdecke. Auf Wannenbäder verzichte ich ich deshalb, aber ohne Bettdecke will ich jetzt im Winter wirklich nicht schlafen. Ich bin nämlich eine "Frierhippe". Da meine Physio heute bei der Bearbeitung der Brust zum ersten Mal die Bewegungen des Silikons im Implantat sehen konnte, hat sie mir Hoffnung gemacht, dass ich vielleicht doch nicht zum Ewigkeitsgast dieses Instituts werde.


    Im Fitnessstudio bin ich mit der Belastung der Arme zurückhaltend. Die Beweglichkeit des Armes ist zwar nicht eingeschränkt, aber ich bilde mir eine leichte Verschlechterung des Ödems nach Über-Kopf-Bewegungen ein. Das gilt auch für Damen-Soli beim Tanzen. Diesen Spaß - einmal in der Woche - lasse ich mir (und meinem Mann) aber nicht nehmen. Habt Ihr Erfahrungen mit Brustschwimmen? Vor meiner OP bin ich ein- bis zweimal in der Woche Schwimmen gegangen wegen Schulter-Impingement beidseitig, Brustschwimmen hat mir da sehr geholfen, besser als die Krankengymnastik. Die Schultern mucken inzwischen wieder. Fühlen sich wohl vernachlässigt, seitdem sich bei mir alles um die Brust dreht.

    Hallo Ihr Lieben,


    ich hatte ja "nur" eine Mastektomie wegen DCIS und brauchte keine Chemo. Alopezie habe ich auf Grund einer Autoimmunerkrankung, und zwar eine vernarbende Alopezie, d. h. irreversibler Haarausfall im Stirnbereich. Da wächst kein Haar mehr nach. Mein Haaransatz ist jetzt im Rückwärtsgang auf der Linie von Ohr zu Ohr angekommen. Derzeit kann ich noch mit breiten Stirnbändern kaschieren. Ich schreibe Euch das zum Trost: Bei Euch werden die Haare nach der Chemo wiederkommen! Es braucht nur etwas Geduld. Meine Perücke trage ich nur zu besonderen Anlässen, bin ja auch schon in Pension. Es gibt im Internet eine Seite von der Haarcoacherin Jenny L., auf der einfache und kostengünstige Alternativen zur Perücke und zu teuren Chemoturbanen aufgezeigt werden, mit Filmchen. Ich liebe die Multifunktionstücher: Eines als Mütze aufgesetzt und ein zweites - farblich passend gemustert - als Band drumherum, fertig ist der Turban-Look. Und die Multifunktionstücher kann man auch nach der haarlosen Zeit prima verwenden.


    Kopf hoch!


    Lavara18

    Hallo,


    fünf Monate nach hautsparender Mastektomie mit Silikonaufbau und Entfernung des Wächterlymphknotens wurde bei mir von dem operierenden Arzt ein Mamma-Lymphödem festgestellt, das meine Gyn nicht erkannt hat. Jetzt bin ich mit der ersten Staffel Lymphdrainagen fast durch, allerdings ohne nennenswerte Besserung. Unmittelbar nach der MLD ist es besser, schon in der Nacht läuft die Brust aber wieder voll. Von C-Körbchen ist sie auf D-Körbchen gewachsen. Von Unterbrustweite 80 auf mindestens 85. Das Ödem erstreckt sich über die Seite hinweg bis auf den Rücken. Die Haut spannt und juckt. Jeder BH schneidet im Laufe des Tages irgendwo ein. Deshalb versuche ich es jetzt mit formgebender Wäsche und klemme auf Anraten der Lymph-Therapeutin zeitweise noch ein grobnoppiges Lymph-Pad hinein. Ich habe im Internet nur Informationen über das Armlymphödem gefunden. Wenn das Mamma-Lymphödem erwähnt wird, dann als Folge der Strahlentherapie mit dem Hinweis, dass sich diese Ödeme bis spätestens 2 Jahre nach Beendigung der Strahlentherapie zurückbilden. Ich habe keine Bestrahlungen erhalten. Als Ursache für das Mamma-Lymphödem hat der Chirurg die Narbe der der Mastektomie vorausgegangenen brusterhaltenden OP ausgemacht.


    Wer leidet oder litt auch unter einem nicht strahleninduzierten Mamm-Lymphödem und hat welche Erfahrungen gemacht? Ich freue mich über jede Rückmeldung.


    LG

    Lavara18

    Hallo,


    ich bin neu in diesem Forum. Ich bin 61 Jahre alt, verheiratet, kinderlos und im Ruhestand. Ich wurde im Mai 2017 wegen eines DCIS Grad 3 in der rechten Brust erst brusterhaltend operiert. Nachdem R0 dadurch nicht erreicht wurde, erfolgte Ende Juni 2017 eine hautsparende Mastektomie mit einzeitigem Wiederaufbau der Brust mittels Silikonimplantat. Die OP ist super verlaufen. Auch waren keine weiteren Therapien (Bestrahlung, Hormone oder Chemo) erforderlich. Infolge der Anerkennung als schwerbehindert konnte ich Ende Oktober 2017 in den vorzeitigen Ruhestand gehen. Mir ist bewusst, dass meine Situation gemessen an den Krankengeschichten anderer Forumsmitglieder geradezu komfortabel ist, aber ich wäre nicht hier, wenn ich nicht ein Problem hätte, nämlich ein Mamma-Lymphödem. Dazu mehr an anderer Stelle.


    Ich wünsche allen, die diese Zeilen lesen, ein gutes neues Jahr, vor allen Dingen erfolgreiche Therapien!


    Lavara18