Beiträge von Lavara18

    Hallo Cookie,

    ich kann Dich sehr gut verstehen. Mein Busen war auch der schönste und weiblichste Körperteil an mir, dessen Anblick ich selbst genossen habe. Jetzt vermeide ich den Blick in den Spiegel. Wenn ich an mir herunterschaue, fällt der Unterschied weniger auf. Bei Mastektomie ohne Aufbau wäre aber auch dieser Blickwinkel schockierend. Ich habe von einbrüstigen Frauen gelesen, die noch 2 Jahre nach der OP morgens und abends mit den Tränen kämpfen. Das kann nicht gesund sein. Wahrscheinlich sind wir selbst viel kritischer als andere. Es gibt ja auch von Natur aus asymmetrische Brüste. Einen asymmetrischen Busen würde ich daher noch nicht als Entstellung bezeichnen. Aber ich gebe zu, man fühlt sich schon ein bisschen wie 2. Wahl. Den Blick in den Spiegel scheue ich übrigens noch aus einem weiteren Grund: Ich habe auf Grund einer seltenen Autoimmunkrankheit eine vernarbende Alopezie, d. h. da wächst nichts mehr nach. Mein Haaransatz fängt inzwischen so etwa auf der Kopfmitte an. Perücke vertrage ich nur stundenweise. Aber auch damit muss/kann frau fertig werden.

    Was die Partnerschaft angeht, da bin ich in der komfortablen Situation, seit 35 Jahren mit einem wunderbaren Mann verheiratet zu sein, dem der Aufbau gar nicht wichtig war. Wichtig war ihm, dass ich gesund und wieder fröhlich werde. Ich glaube, wenn man sein verändertes Äußeres selbst annehmen kann, kann es auch der Partner. Zumindest fällt es ihm leichter.

    LG Lavara18

    Hallo Silikon-Ladies,

    Geduld, Geduld, Geduld ist angesagt. Meine Mastektomie mit simultaner Rekonstruktion liegt inzwischen 10 Monate zurück. Die anfängliche Taubheit ist immer noch nicht in Gänze verschwunden, aber die Brustwarze liegt nicht mehr im Dornröschenschlaf. Es tut mir leid, dass einige von Euch so heftige Schmerzen hatten. Da habe ich wohl ein Riesenglück gehabt, ich hatte in der Brust überhaupt keine Schmerzen und die mich piesackende Drainage konnte schon 3 Tage nach der OP gezogen werden.

    Mir scheint aber auch, dass die Optik nach einseitiger Mastektomie und Silikon-Rekonstruktion von den Operateuren mitunter ein bisschen schön geredet wird. Meiner hat z. B. 14 Tage nach der OP gemeint, in einem Jahr sähe niemand mehr, dass ich operiert worden sei. Na ja, 2 Monate sind es ja noch und die Brust hat sich gegenüber der Ausgangssituation zwar etwas nach unten bewegt, aber ein Unterschied ist immer noch und ich denke, der bleibt auch. Im BH ist die neue Busenwelt allerdings absolut okay. Meine Gyn hatte mich auf einen bleibenden Unterschied vorbereitet und bei Youtube hatte ich ein Interview mit einem Professor gefunden, der noch in derselben OP die kontralaterale Seite liftet und mit einem Silikonkissen füttert, weil die Patientinnen früher oder später mit der unterschiedlichen Optik - die wird im Alter ja nicht kleiner (aber die eigene Brust wird es), sondern größer - unzufrieden würden. Meine Gyn hielt davon wenig, denn 2x Silikon bedeutet auch 2x das Risiko von Komplikationen wie Kapselfibrose. Mein Fazit: Man darf den Zustand nach Rekonstruktion nicht mit dem Zustand vor der Mastektomie vergleichen, sondern muss ihn mit der Keine-Rekonstruktion-Alternative vergleichen. Und da schneidet er m. E. besser ab, solange das Implantat keinen Ärger macht.

    LG Lavara18

    Hallo Nani,

    ich hatte letzten Juni rechts eine Ablatio (haut- und mamillensparend) mit gleichzeitiger Rekonstruktion mit Silikon-Implantat. Wegen der von Heideblüte beschriebenen Phänomene (abends "Landkarte" auf der Brust und Spannungsgefühl in der Brust) bin ich Anfang Dezember zu meinem Chirurgen, der dann ein Lymphödem in der Brust festgestellt hat. Seitdem bekomme ich Lymphdrainagen, anfangs 3, dann 2 pro Woche und jetzt hoffe ich, auf 1 reduzieren zu können. Die Lymph-Drainagen allein haben bei mir aber keinen nachhaltigen Fortschritt gebracht, besser wurde es erst mit einem Spezial-BH zur Lymph-Entlastung (die Marke darf man hier wohl nicht nennen, aber der Sanitätsfachhandel kennt ihn). Eine Ärztin mit Schwerpunkt Lymphologie hat ihn mir Anfang Februar verordnet. Meine Gyn kannte ihn nicht. Lt. Auskunft der Sprechstundenhilfe zahlen die gesetzlichen Kassen diesen BH, wenn er als Lymph-Bandage verordnet wird. Ob ich die Kosten erstattet bekomme (Beihilfe und PKV) weiß ich noch nicht. Ist mir aber auch egal. Der BH sitzt super und bewirkt mit seinem Noppengewebe eine permanente leichte Lymph-Drainage. Er ist neben nahtlosen Shape-Wear-Tops und -Bustiers der einzige BH, den ich vertrage und ich habe mir schon einen zweiten gekauft. Er kostet allerdings im Sanitätshaus ca. 160 Euro. Den von Dir beschriebenen optischen Unterschied zur eigenen Brust kenne ich auch. Der Silikon-Busen geht mehr in die Breite und weniger nach unten. Das Ödem verstärkt diesen Effekt bei mir noch, denn es sitzt hauptsächlich an der Außenseite der Brust. Daher denke ich im Augenblick nicht über eine Angleichung nach, denn eine Angleichung an den krankhaften Zustand käme mir irgendwie falsch vor. Der BH ist zwar alles andere als schick, macht aber ein schönes Dekollete und da sieht man den Unterschied zwischen meinen Brüsten überhaupt nicht. Vielleicht siehst Du ihn Dir im Sanitätshaus mal an.


    Viel Erfolg und liebe Grüße

    Lavara18

    Liebe FlipFlop,

    ich freue mich riesig für Dich, dass Du den Befreiungsschlag gewagt hast und damit zufrieden bist. Die Amazonen-BHs hatte ich vor meiner Mastektomie auch entdeckt und auch schon Kontakt mit einer Dessous-Schneiderin aufgenommen. Leider wog meine Brust aber über 400 g und da geht das nicht wirklich, denn da braucht man nicht nur aus kosmetischen, sondern auch aus orthopädischen Gründen einen Ausgleich. Für den Fall der doppelseitigen Mastektomie gibt es in der Tat Möglichkeiten, das Manko modisch zu überspielen. Ich habe mir schon einen Ordner mit entsprechenden Modellen angelegt. Es mag verrückt klingen, aber für den Fall, dass meine linke Brust auch noch vom Krebs befallen wird - oder schon ist, wenn sich die in der Mammo festgestellte "Verdickung" bei den bevorstehenden Untersuchungen als Tumor entpuppt - habe ich einen Nähkurs angefangen, denn die Konfektion ist auf Brust geeicht.

    Da mein Lymph-Ödem in der Silikon-Brust erfreulicherweise auf dem Rückzug ist, würde ich allerdings in dem Fall, dass hautsparend operiert werden könnte, nochmals die Silikon-Lösung wählen, denn abgesehen von dem Lymph-Ödem, das auch ohne Aufbau am Thorax auftreten kann, habe ich mit dem Implantat - bisher - keine Probleme und bei beidseitigem Aufbau erledigt sich ja auch das Abweichungsproblem zwischen Natur und Silikon.


    Alles Gute für Dich und vielen lieben Dank für Deine Mutmach-Geschichte!


    Lavara18

    Liebe Sonnenglanz,


    ich kann Dich sehr gut verstehen. Ich bin zwar nicht Naturwissenschaftlerin, sondern Juristin, aber als solche auch darauf geeicht, jedem Problem auf den Grund zu gehen und zu bohren, bohren, bohren. Ärzten geht man damit ganz schön auf die Nerven. Das können sie nicht immer verbergen, auch wenn sie höflich bleiben. Ich habe nach der Diagnose DCIS in der rechten Brust die Frage nach einem MRT der linken Brust gestellt, weil ich mich nicht für die Rekonstruktion entschieden hätte, wenn auch in der linken Brust Krebs gefunden worden wäre. Ich hatte Probleme mit der Asymmetrie und beidseitig flach ist immerhin symmetrisch. Das MRT wurde für untunlich erachtet - in Übereinstimmung mit den einschlägigen Behandlungsrichtlinien - und jetzt - gerade mal ein Jahr später - habe ich in der Mammo einen auffälligen Befund. Freitag habe ich den Termin für die Vergrößerungsaufnahme und dann ggf. Biopsie - same procedure as last year. Ich war gegen die Wächterlymphknoten-Entnahme, weil ein DCIS noch nicht metastasieren kann, auch nicht in die Lymphknoten, der Arzt mit dem Plädoyer für die Sentinel-Node-Biospie widersprochen hat. Natürlich besteht ein äußerst geringes Restrisiko einer übersehenen Mikro-Invasion. Das wollte der Arzt nicht eingehen (Angst vor Haftung?). Ich sollte dafür das Risiko eines Lymph-Ödems eingehen. Ich sei zu pessimistisch, solle positiver denken. Das Risiko liegt im einstelligen Prozentbereich. Ich bin aber dabei, mit einem Mamm-Lymphödem! Und da hilft die Statistik herzlich wenig. Und auch die "Macht der guten Gedanken" ist begrenzt. Keine Diagnose/Prognose gibt 100%ige Sicherheit. Ich habe das Gefühl, dass ich nur noch auf dünnem Eis unterwegs bin. Ein Trost: Man ist nicht allein damit.


    Alles Gute für Dich und alle hier im Forum


    Lavara18

    Hallo Sonnenglanz,

    ich bin nur wenig älter als Du (61), auch kinderlos, mit einem wunderbaren Mann seit 35 Jahren verheirat und bis Ende Oktober2017 mit viel Engagement berufstätig. Im Mai 2017 wurde ich brusterhaltend wegen eines DCIS G 3 ooperiert. Leider stellte sich heraus, dass an allen 4 Resektionsrändern noch Krebszellen waren. Ende Juni folgte deshalb eine subkutane Mastektomie mit Wächterlymphknoten-Entfernung und simultanem Brustaufbau mit Silikon. Parallel dazu erhielt ich von meiner Hautärztin die Diagnose lichen ruber planopilaris mit vernarbender Alopezie. Der Verlust der Brust und die Aussicht, allmählich meine Haare zu verlieren (und zwar dauerhaft nicht nur vorübergehend wie bei einer Chemo) haben mich ziemlich runtergezogen. Ich habe mich den beruflichen Anforderungen nicht mehr gewachsen gefühlt. Hinzu kam, dass ich infolge einer Umstrukturierung noch zusätzliche Aufgaben übernehmen sollte. Mit 60 Jahren und 10 Monaten bin ich daher Ende Oktober 2017 in den vorzeitigen Ruhestand gegangen - möglich auf Grund der Anerkennung der Schwerbehinderung. Das habe ich noch keinen Tag bereut. Mein Mann ist 7 Jahre älter als ich und auch Rentner. Er hat mir in den letzten Jahren schon sehr viel abgenommen und mich insbesondere auch bei der Betreuung und Pflege meiner schwerkranken, inzwischen verstorbenen Mutter unterstützt. Jetzt haben wir ein paar Jahre früher als erwartet Zeit für gemeinsame Aktivitäten. Wir trainieren zusammen im Fitness-Studio, besuchen einen Tanzkreis, besuchen Kunstausstellungen, machen ausgedehnte Spaziergänge, arbeiten zusammen im Garten. Ich brauchte zwar außer der Mastektomie keine weitere Therapie, habe aber inzwischen in der Brust ein Lymph-Ödem und muss 2 mal in der Woche zur Lymph-Drainage. Und jetzt habe ich in der kontralateralen Brust einen auffälligen Mammographie-Befund. Hoffe mal, dass es nicht auch bösartig ist. Es bestätigt mich in meiner Entscheidung, in den Ruhstand gegangen zu sein. Vielleicht wäre das auch eine Option für Dich.


    Alles Liebe und Gute

    Lavara 18


    Liebe FlipFlop,


    darf ich mal nachfragen, wie Du Dich entschieden hast? Ich hatte diese Woche eine Mammographie der nicht operierten Seite und habe heute über meine Gyn die Aufforderung erhalten, eine Vergrößerungsaufnahme machen zu lassen. Man habe eine abklärungsbedürftige "Verdickung" bei 9 Uhr gefunden. Bei halb fünf habe ich ein Fibroadenom, aber schon seit 20 Jahren. Der Befund bei 9 Uhr ist neu. Anfang März war ich noch zum Ultraschall bei meiner Gyn und sie hat nichts Auffälliges gesehen. Ich mache mich auf das Schlimmste gefasst und denke schon über eine Strategie (Plan A, Plan B usw.) nach. Bis nächsten Freitag habe ich dafür "Muße", denn die Vergrößerungsaufnahme soll unbedingt von der Röntgenassistentin gemacht werden, die die Erstaufnahme gemacht hat (Warum weiß ich nicht, war letztes Jahr nicht so, aber da war ich auch in einem anderen Zentrum) und das geht erst nächsten Freitag.


    Liebe Grüße

    Lavara18

    Guten Abend kruemelmotte,

    nach meiner Mastektomie mit simultaner Rekonstruktion bin ich mit Katheter aufgewacht. Den hat man mir auch bis zum nächsten Morgen gelassen, damit ich - so die Schwester - noch mal eine ruhige Nacht haben sollte ohne Toilettengang. War nett gemeint, mir aber lästig, denn so musste ich bei der Mobilisierung am OP-Tag zusätzlich zu den 2 Drainageflaschen auch noch den Katheterbeutel beim Spaziergang ums Bett tragen und konnte nur in ein eigenes Nachthemd schlüpfen und nicht in einen Pyjama. Hatte zum Glück beides dabei. Angenehm ist es übrigens - unabhängig von der Katheterfrage - wenn Nachthemd oder Pyjama vorn durchgeknöpft sind und nicht über den Kopf gezogen werden müssen.

    Schlaf gut und träum was Schönes

    Lavara18

    Hallo joinma,

    ich kann zu dem Thema Nebenwirkungen bei Tamoxifen zwar keine eigenen Erfahrungen beisteuern, da ich außer der Ablatio wegen DCIS keine Therapie brauchte, aber meine Mutter hatte nach 25jähriger Hormonersatztherapie nach Totaloperation einen invasiven Brustkrebs mit Ablatio und 5 Jahre Tamoxifen. Sie hat sich während der 5jährigen Tamoxifen-Behandlung selbst mit einem Mistelpräparat gespritzt (anthroposophische Medizin nach Rudolf Steiner). Sie war davon überzeugt, dass ihr dieses Medikament sehr geholfen hat, sowohl in Bezug auf die Nebenwirkungen von Tamoxifen als auch in Bezug auf die Stärkung des Immunsystems. Sie hat ihren Brustkrebs übrigens 20 Jahre überlebt, bevor sie letztes Jahr mit fast 90 Jahren einem Hirntumor erlegen ist. Die Kosten für die Mistel-Therapie sind damals von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen worden. Ich weiß allerdings nicht, welche neueren Erkenntnisse zu der Misteltherapie vorliegen und wie sich die Krankenkassen heute dazu stellen. Fragen kostet aber nichts.

    LG

    Lavara18

    Liebe Basanti,

    ich konnte nach nicht ausreichender brusterhaltender OP einen einzeitigen Aufbau machen lassen, d. h. Mastektomie und Silikonaufbau in einer OP, weil Haut und Brustwarze erhalten bleiben konnten. Das war eine verführerisch einfache Möglichkeit, um das Amazonendasein herumzukommen. Aber auch mit Silikon unter der eigenen Haut und Brustwarze ist man nicht dieselbe Frau wie vor der Erkrankung. Die rekonstruierte Brust ist für sich betrachtet schön, meine eigene auch, im "Körbchen" passen die beiden auch gut zueinander, aber nackt sehe ich den Unterschied, vor allem in der Frontalansicht, und mit dieser Ansicht fremdel ich nach inzwischen 9 Monaten immer noch, d. h. ich stelle mich nicht mehr nackt vor einen Spiegel. Die Silikonbrust geht mehr in die Breite und senkt sich nicht so weit wie die eigene Brust, obwohl ich keinen ausgesprochenen Hängebusen habe. Der Arzt hat mir gleich eine Angleichungs-OP angeboten, wenn der Endzustand der operierten Brust nach etwa einem Jahr erreicht ist. Dazu fehlen noch knapp drei Monate. Im Moment denke ich aber, dass ich mich dafür nicht unters Messer lege. Die Abweichung der beiden Brüste resultiert teilweise aus einem Mamma-Lymphödem in der operierten Brust und eine Angleichung an einen krankhaften Zustand macht m. E. keinen Sinn. Abgesehen von der hinter den Erwartungen zurückbleibenden Optik sind auch die Empfindungen in der rekonstruierten Brust immer wieder irritierend. Anfangs war alles taub, jetzt kommt teilweise Gefühl zurück, was aber manchmal auch unangenehm ist. Immer wieder frage ich mich, ob eine Missempfindung normal oder krankhaft ist, dem Lymphödem geschuldet ist oder den Beginn der gefürchteten Kapselfibrose anzeigt. Kurzum: Immer noch kreisen viele (nach meinem Geschmack zu viele) meiner Gedanken um die "Kummerbrust". Das hatte ich mir so nicht vorgestellt. Inzwischen glaube ich, dass frau, wenn sie sich erst einmal durch den Schrecken des Brustverlustes durchgebissen hat, die Rekonstruktion nicht mehr braucht. Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du diese Freiheit erlangst.


    Liebe Grüße

    Lavara18

    Liebe Isabella,


    DCIS ist nicht gleich DCIS. Man unterscheidet Malignitätsgrade. Bei mir wurde letztes Jahr eine Kalkablagerung im Mammographie-Screening entdeckt und es wurde mir noch im Screening-Zentrum zu einer sofortigen Biopsie, geraten. Diesem Rat bin ich gefolgt. Die Histologie der entnommenen Zellen hat dann ein DCIS Grad 3 (hohe Kernmalignität, aggressives Wachstum) ergeben. Den Grad der Malignität kann man allein mit den bildgebenden Verfahren nicht bestimmen. Er ist m. E. aber entscheidungserheblich und daher rate ich Dir zur Durchführung der Biopsie. Anders erhältst Du keinen "100%igen Befund". Mir war sofort klar, dass ich dieses Pulverfass los werden und nicht darauf vertrauen will, dass der daraus möglicherweise entstehende invasive Tumor entdeckt wird, bevor er gestreut hat. Bei Grad 1 kann Frau das vielleicht anders sehen, insbesondere wenn sie schon ein hohes Lebensalter erreicht hat. Ich bin dann zunächst brusterhaltend operiert worden. Das hat leider nicht gereicht, weil das - in Mammographie und Ultraschall unsichtbare - DCIS viel größer war als die - sichtbare - Kalkansammlung. Es folgte 6 Wochen später die Haut- und brustwarzensparende Mastektomie mit Rekonstruktion mittels Silikon in derselben OP. Der Histologie des Drüsenkörpers konnte ich entnehmen, dass sich mein DCIS strahlenförmig durch alle Milchgänge meiner Brust gezogen hat. Ich habe daher mit der Mastektomie im Nachhinein meinen Frieden gemacht und bin mir insoweit sicher, das Richtige getan zu haben. Es ist fraglos nicht einfach, die Brust zu opfern für etwas, was noch gar kein "richtiger" Krebs ist, während "richtige" Tumore in der weit überwiegenden Zahl der Fälle brusterhaltend operiert werden Ich habe nächtelang geheult. Nicht wegen des Krebses, sondern wegen des Brustverlustet. Aber irgendwann sind die Tränen versiegt.


    Viel Kraft wünscht Dir

    Lavara18

    Hallo Elfentraum,


    ich hatte wegen DCIS G3 2017 zunächst eine brusterhaltende OP. Diese Narbe auf der Brust habe ich mit einem Narbengel gepflegt. Nachts habe ich das gleiche Produkt in Form von Stripes über die Narbe geklebt. Weder der Chirurg noch meine Gynäkologin hielten dies für erforderlich. Allerdings hatten sie auch keine Bedenken. Bei einem Warentest ist dieses vielfach empfohlene Narbengel übrigens als wirkungslos bezeichnet worden. Die Narbe ist super geworden, wäre dies aber wohl auch ohne das teure Gel geworden, denn:

    6 Wochen später hatte ich eine hautsparende Mastektomie mit einzeitiger Rekonstruktion mittels Silikon-Implantat. Diese große Narbe sitzt genau in der Brustfalte. Hier hat mir der Chirurg die Anwendung eines Narbengels ausdrücklich verboten, weil dadurch ein feuchtes Milieu geschaffen würde, das der Heilung eher abträglich sei. Ich habe mich daran gehalten. Und die Narbe ist auch nicht schlechter geworden als die auf der Brust. Ob Narben glatt oder wulstig abheilen ist wohl eine Frage der persönlichen Veranlagung. Wer "gutes Heilfleisch" hat - wie der Volksmund sagt - kann sich das Geld für ein Narbengel sparen.

    Hallo Heideblüte,

    die Diagnose Lymph-Ödem hat bei mir der Operateur gefällt, an den mich meine Gyn weitergereicht hat. Ich habe ihn gleich nach Kompression gefragt, weil man doch schließlich die bestrumpften Arme kennt. Ich habe diese Frage allerdings bezogen auf die beiden Kompressions-BHs, die ich zur Einheilung des Silikon-Implantats bekommen hatte und die sind in der Tat ganz anders als der Lymph-BH. Die anzuziehen, hat er mir verboten. Den Lymph-BH kannte er möglicherweise gar nicht. Meine Gyn kannte ihn nämlich auch nicht und hat ihn sich mit Interesse angeschaut. Die Patienten bilden ihre Ärzte fort! Das Rezept für den BH habe ich von einer Ärztin mit Schwerpunkt Lymphologie. Mein erstes Noppenpad - ein Musterstück - hat mir meine Physiotherapeutin spendiert. Es war aber nach Aussage der Lymph-Ärztin zu grob, eher für Lipödem als für Lymphödem geeignet. Sie hat mir die feinnoppige Ausführung geschenkt, auch ein Musterstück, Habe mir gerade ohne Verschreibung noch zwei (sind immer in einem Doppelpack und auch größer, aber einfach zuschneidbar) bei einer Internetapotheke bestellt für ca. 17 Euro, kosten sonst wohl ca. 23 Euro. Die Noppen der Lymph-Pads bewirken wie die Noppen im BH nicht nur eine Druckerhöhung, sondern eine ganz sanfte Drainage der Haut, die den Lymphabfluss steigern soll. Das schaffen Taschentücher und Watte nicht. Die Noppen im BH sind außerdem nicht nur im Körbchen, sondern auch unter den Trägern und dem hochgeschnittenen Rücken. Das Pad soll man so in den BH einlegen, dass es unter dem Unterbrustband des BHs herausguckt. Dadurch wird das Einschneiden des Unterbrustbands vermieden. Die Behinderung des Lymph-Abflusses durch einschneidene Kleidung ist auch so ein Problem, weshalb ein Therapeut, mit dem ich mich am Rande des Selbsthilfetags unterhalten hat, bzgl. des BHs skeptisch war. Es gibt von einem Kompressionswaren-Hersteller eine Brustkorsage, die bis in die Taille geht und in die man sog. Brusttrichter zur Verstärkung der Kompression einlegen kann. Sie hatten aber leider kein Beispiel dafür in der Ausstellung. Ich nehme an, das muss wie die Bestrumpfung nach Maß individuell angefertigt werden und ist dann sicher noch teurer als der BH. Im Mai soll ich mich wieder bei der Lymph-Ärztin vorstellen. Mal sehen, ob sie dann eine andere Kompressionslösung für erforderlich hält.


    Übrigens: Lymphdrainagen bieten fast alle Physiotherapeuten an, was aber nicht heißt, dass auch alle sie gut machen. Ich habe von meinem Chirurgen 2 lymphologische Schwerpunktpraxen empfohlen bekommen, immerhin. Lymphologie ist leider kein Fachgebiet, für das man eine Facharztanerkennung bekommt Daher sind entsprechend fachkundige Ärzte schwer zu finden. In der Regel sind es die Phlebologen, aber eben nicht automatisch alle Phlebologen. Im Saarland gibt es m. W. nur die eine Ärztin, bei der ich war. Auf dem Lymphselbsthilfetag habe ich erfahren, dass es selbst in Metropolen nicht besser aussieht. So soll es in München laut einer Betroffenen auch nur 2 Ärztinnen geben, die sich damit schwerpunktmäßig befassen. Näheres könnte eine Lymph-Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe wissen. Die nächste Selbsthilfegruppe für Dich sind könnte die "Lily Turtles" in Winsen/Aller (http://www.lily-turtles.club ). Vielleicht fragst Du da mal nach einer guten Praxis bzw. einem guten Arzt.


    Es ist mühsam, aber wir müssen die Spezialisten unserer Krankheiten werden.


    LG

    Lavara18

    Hallo ika-ulm,

    danke Dir für die Internet-Adresse. Ich hatte sie schon, bin in dem Verein kurz vor der Anmeldung zum Selbsthilfetag Mitglied geworden. "Nur" ein Mamma-Lymphödem zu haben, ist im Vergleich zu anderen Lymph-Ödem-Betroffenen fast ein Luxus-Problem. Ich bekomme zwar jetzt anstandslos auf telefonischen Zuruf das MLD-Rezept, aber Kostendämpfung geht anders. Wenn das Kind erst in den Brunnen gefallen sein muss, damit Ärzte handeln, bedeutet das Sparen am falschen Ende. Die Masse der Ärzte weiß es wohl nicht besser, das ist auch auf der Veranstaltung immer wieder zur Sprache gekommen.


    Liebe Heideblüte,

    wenn Dich mein Beitrag rechtzeitig auf die richtige Spur gelenkt hat, dann hat er sich ja gelohnt. Ich hatte anfangs nach der Lektüre anderer Beiträge, wo es um viel größere Probleme geht, Zweifel, ob ich das Thema einbringen soll. Aber auch wenn es Schlimmeres gibt, das Ödem hat mich belastet und tut es noch. Da ist man aus der Krebsnummer vergleichsweise gut rausgekommen - hoffe ich mal - und soll dann für den Rest des Lebens als "Andenken" ein Lymph-Ödem behalten? Das geht mir immer noch gegen den Strich. Ich versuche übrigens seit zwei Nächten, das nächtliche Anschwellen der Brust - unter der Sommerdecke!!!! - dadurch zu mindern, dass ich ein leichtes Bustier trage, in das ich ein feinnoppiges Lymphpad schiebe. Das verrutscht nicht, weil es sich ein bisschen auf der Haut festsaugt. Ich empfinde das als wohltuend. Bin gespannt, ob meine Therapeutin am Freitag eine positive Veränderung feststellt.


    Schönen Abend

    Lavara18

    Hallo Ihr Lieben,

    der 4. Lymphselbsthilfetag vorgestern war sehr informativ. Wie erwartet standen aber die Bein- und Armlymphödeme und die Lipödeme im Zentrum insbesondere der Workshops, zum Beispiel zum Taping. Eine Leidensgenossin "nur" mit Brustlymphödem habe ich leider nicht getroffen und die Zeit in den Workshops war so knapp bemessen, dass ich mich als Sonderfall zurückgehalten habe. Auch die in der Ausstellung von Kompressionswäsche vertretenen Firmen hatten zur Brustkompression leider gar nichts mitgebracht. Das wurde auch von einer breast nurse, mit der ich ins Gespräch kam, beklagt. Ein Firmenvertreter hat mir zugesagt, mir entsprechende Unterlagen zu mailen. Bin mal gespannt, ob und was kommt. Hervorragend war der Workshop zur Entstauungsgymnastik von Anette Dunker. Die ist für jeden Lymphödem-Patienten gut, weil sie das Lymphsystem im Ganzen anregt. Schade nur, dass zu den Übungen nichts verschriftet ist, denn man kommt nicht dazu, sich währenddessen Notizen zu machen. Der nächste Lymphselbsthilfetag ist am 09.03.2019 in Regensburg. Die "Chancen", dass ich mein Lymphproblem dann noch habe, stehen leider gut. In einem Gespräch mit einem erfahrenen Therapeuten habe ich eine weitere Faustregel erfahren: Jedes Lymphödem, das länger als 6 Monate besteht, ist chronisch. Es kann maximal verbessert, aber nicht mehr vollständig beseitigt werden und braucht lebenslängliche Therapie. Das dürfte bei mir wohl leider zutreffen. Aber keine Regel ohne Ausnahme und schließlich stirbt die Hoffnung zuletzt.


    Liebe Grüße

    Lavara18

    Hallo zusammen,


    für die Anerkennung der Schwerbehinderung zu 50% liegt der Unterschied zwischen invasivem Krebs und DCIS in der Dauer der sog. Heilungsbewährung. Während die Anerkennung der Schwerbehinderung bei invasivem BK für 5 Jahre ausgesprochen wird, gibt es sie für DCIS nur für die Dauer von 2 Jahren. Nach Ablauf der Heilungsbewährung kann man einen neuen Antrag stellen. So behält man einen Prozentsatz (ich glaube 30%) bei Mastektomie, der sich aber reduziert bei Brustaufbau, es sei denn, es liegen Komplikationen vor wie Kapselfibrose oder Lymphödem. Für den vorzeitigen Eintritt in den Ruhestand brauchen Beamte einen Grad der Behinderung von mindestens 50 %. Ich nehme an, für die vorzeitige Verrentung gilt dasselbe. Die unterschiedliche Dauer der Heilungsbewährung spielt keine Rolle, wenn man nur zu dem Zeitpunkt, zu dem man in Rente/Ruhestand gehen will, noch in der Heilungsbewährung ist. Ich bin zu dem für mich frühest möglichen Zeitpunkt - 60 Jahre + 10 Monate - auf Grund der Schwerbehinderung in den Ruhestand getreten. Dass die Heilungsbewährung für das DCIS abläuft, bevor ich die Regelaltersgrenze (65 + 10 Monate) erreiche, ist irrelevant. Ich muss beim Verlust der Anerkennung oder der Reduzierung des Grades der Behinderung nicht wieder zurück in den Dienst. Der vorzeitige Ruhestand war mein persönlicher Profit aus der Sch...Krankheit. Wenigstens kam sie zum richtigen Zeitpunkt. Aber auch für diejenigen, die von der Altersgrenze für die vorzeitige Verrentung/Ruhestandsversetzung noch zu weit entfernt sind, lohnt sich die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, denn es gibt etliche Vergünstigungen. Zum Beispiel erhalte ich an unserem Staatstheater Karten mit 50% Ermäßigung. Das ist natürlich von Einrichtung zu Einrichtung unterschiedlich.


    Macht das Beste aus der Situation!


    LG

    Lavara18

    Hallo nani,

    dass Du nach Mastektomi noch Bestrahlungen und Tamoxifen bekommst, könnte mich jetzt verunsichern, weil beides bei mir nicht einmal thematisiert wurde. Vielleicht ist die Tamoxifengabe altersabhängig. Ich bin ja schon jenseits der Wechseljahre. Und die Bestrahlungen sind nach Mastektomie vielleicht je nach Lage der Krebszellen zur Brustwand hin erforderlich. Aber das kann ich nur mutmaßen. Bisher habe ich von Bestrahlung und Tamoxifen bei DCIS nur in Verbindung mit brusterhaltender OP gehört. Das Nachkarten Deiner Ärzte kann ich nicht nachvollziehen. Welches Kind soll denn durch den Zeitablauf in den Brunnen gefallen sein, wenn es nachweislich "nur" ein DCIS war? Die entfernte Brustdrüse wird doch von den Pathologen "durchgeflöht". Ich habe mir die Histologie geben lassen und da steht minutiös drin, was wo gefunden wurde. Trivial ist ein DCIS natürlich nicht. Immerhin bekommt man darauf die Anerkennung als Schwerbehinderte zu 50%.


    Das Verhalten der Ärzte war auch bei mir etwas widersprüchlich. Obwohl meine Zellen G3, dh die gefährlichste Klasse, waren, hat mir der Biopsie-Arzt gesagt, dass ich nichts überstürzen müsse, er allerdings von der Alternative, abzuwarten, bis ein invasiver Tumor festgestellt wird, dringend abraten würde. Das habe ich nach Beratung mit meiner Gyn und eigenen Recherchen im Internet auch so gesehen. Wie Du wollte ich nicht auf einem Pulverfass sitzen. Die Biopsie war Ende April 2017. Die brusterhaltende OP Mitte Mai. Das negative Ergebnis hatte ich Ende Mai und die Mastektomie dann Ende Juni. Zu diesem OP-Termin habe ich mich durch den Chirurgen etwas gedrängt gefühlt. Ich pendelte hin und her zwischen nur Mastektomie und Mastektomie mit Silikon-Rekonstruktion und dafür hatte er wohl wenig Verständnis. Ich will ihm ja nichts unterstellen, aber ich bin Privatpatientin und so hat er an mir mit der OP auch ganz gut verdient. Er fand, dass ich mit Mastektomie und Rekonstruktion in derselben OP "gut bedient" und für eine "Verstümmelung" noch zu jung sei. Kommentar meiner Gyn: Typisch männliche Betrachtungsweise. Nicht einmal das onkologische Restrisiko, das mit dem Erhalt der Haut und der Brustwarze verbunden ist (insofern ist diese Mastektomie-Variante nicht unumstritten), hat Anlass zu weiteren Therapien gegeben. Allerdings wäre eine Strahlentherapie auch problematisch, weil dadurch das Kapselfibroserisiko auf 50% ansteigt. Wenn ich das onkologische Restrisiko nicht hätte tragen wollen, hätte ich mich nicht für die hautsparende und die Brustwarze erhaltende Variante entschieden. Ein Rezidiv kann im Übrigen auch bei Entfernung von Brustwarze und Haut auf der Resthaut entstehen (so geschehen bei einer Kollegin). In der Regel entdeckt man das aber rechtzeitig. Man muss halt jeden kleinen Pickel etc. ernst nehmen. Zur Vorsorge gehe ich seit der OP alle 3 Monate zum Ultraschall.


    LG Lavara18





    Hallo FlipFlop,

    ich habe eine Brust durch DCIS verloren und mit Silikon rekonstruieren lassen. Wenn ich noch 40+ wäre, würde die Silikon-Brust besser zu mir passen. Ich bin aber 60+. Beide Brüste sind für sich betrachtet schön, aber doch recht unterschiedlich, wenn ich mich nackt im Spiegel betrachte, was ich deshalb auch unterlasse. Im BH und aus der Vogelperspektive ist die Ansicht o.k. Ich habe die Entscheidung pro Implantat nicht zuletzt aus praktischen Gründen getroffen: Kein Hantieren mit Prothesen. Ich könnte nämlich bei C-Körbchen nicht auf einen Ausgleich verzichten. Ich habe im Vorfeld mit dem Gedanken einer doppelten Mastektomie gespielt (dann kann man nämlich auf Prothesen ganz verzichten bzw. kleine leichte nehmen), für die es aber medizinisch keinen Grund gab und da macht sie kein Arzt. Eine beidseitige Mastektomie kann durchaus ästhetisch aussehen, gerade bei schlanken sportlichen Frauen. Falls Du es im Internet noch nicht gefunden hast: Die Berlinerin Uta Melle hat ein Fotoprojekt initiiert mit Frauen mit Mastekomie. Sie selbst hat eine beidseitige Mastektomie durchführen lassen. Der Bildband ist wohl vergriffen, aber einige Fotos sind im Internet veröffentlicht. Ihr Mann hat ein Buch geschrieben mit dem Titel "Die Amazone vom Kollwitz-Platz". Das könnte vielleicht hilfreich für Deinen Partner sein. Ich habe das Buch allerdings nicht gelesen. Ich bin seit 35 Jahren glücklich verheiratet mit einem nicht "brustfixierten" Mann, der die Rekonstruktion eher nicht gewollt, aber mir überlassen hat.


    Ich wünsche Dir Mut für Deine Entscheidung und das Verständnis Deines Partners.


    Lavara18

    Hallo zusammen,


    meine rechte Brust ist wegen eines DCIS G3 "auf Raten gestorben". Das DCIS entpuppte sich in der Histologie nach der brusterhaltenden OP als deutlich größer als der Kalkfleck, der im Screening entdeckt worden war. Ein DCIS kann, aber muss nicht mit Kalk assoziiert sein. Ein DCIS ist gewissermaßen eine Black Box, weil man einzelne Krebszellen in den bildgebenden Verfahren nicht erkennen kann. Ein DCIS ist eine Krebserkrankung, aber noch kein invasiver Krebs. Die Krebszellen können noch nicht metastasieren. Da in meiner ersten OP schon 4 x 7 cm entfernt worden waren und der Arzt eine strahlenförmige Ausdehnung annahm, wurde mir die Mastektomie nahegelegt. Mit seiner Einschätzung lag er richtig. An allen 4 Rändern sind noch in einer Ausdehnung von 2,5 cm Krebszellen und davon unabhängig an einer anderen Stelle ein weiteres DCIS G3 gefunden worden. Haut und Brustwarze konnten erhalten bleiben und ich bekam in derselben OP ein Silikon-Implantat. Jetzt habe ich in der rekonstruierten Brust ein Lymphödem, das darauf zurückgeführt wird, dass die Haut zweimal durchtrennt wurde. Die erste Narbe von der brusterhaltenden OP wollte der Chirurg für die zweite OP nicht wieder öffenen, weil sie so schön verheilt und der Schnitt außerdem zu klein für die Entfernung der Brustdrüse und Einbringung des Implantats war. Die neue - große - Narbe liegt in der Brustfalte und ist gar nicht zusehen. Ästhetisch fraglos besser als eine große Narbe auf der Brust. Meine Schlussfolgerung: Wenn in der linken Brust (eigentlich meine "Kummerbrust" mit Mastopathie, Zysten und Fibroadenom) auch noch DCIS oder Schlimmeres entdeckt wird, will ich nicht noch einmal die Salamitaktik, sondern gleich die Mastektomie. Eine weitere Therapie hat man bei mir übrigens nicht für erforderlich gehalten.


    Das Bauchgefühl ist nicht der schlechteste Ratgeber. Sogar eine Fachfrau, eine befreundete Chirurgin, hat mir geraten, in mich "hineinzuhorchen".


    Liebe Grüße

    Lavara18

    Hallo Ihr Lieben,


    ich trage jetzt seit einer Woche den Lymph-BH und finde ihn fabelhaft. Kein anderer BH sitzt so gut. Vielen lieben Dank für Eure diesbezüglichen Hinweise. Ich lege allerdings auf Anraten der Lymphologin noch ein feinnoppiges Lymph-Pad ein, um die Kompression zu verstärken. Und natürlich weiterhin 2 x die Woche MLD. Mein Lymph-Ödem ist inzwischen auf dem Rückzug. Es reicht nicht mehr bis auf den Rücken, sondern erstreckt sich nur noch über die Brust und über den Bereich unter der Achsel. Das stimmt mich wieder etwas optimistischer. Ich bin inzwischen Mitglied bei der Lymphselbsthilfe e. V., die am 17.03.2018 in Sankt Wendel im Saarland eine Tagung veranstalte, zu der ich mich angmeldet habe. Wenn ich dort etwas Interessantes zum Thema Brustlymphödem erfahre, werde ich gern hier berichten.


    Bis dahin herzliche Grüße aus dem frostigen Saarbrücken


    Lavara18