Beiträge von Loewenzahn60

    Liebe Kylie , liebe Foris, die hier mitlesen,


    nein es ist nicht lieblos, ganz und gar nicht. Ich beschreibe meinen eigenen inneren Kampf gegen das Sterben. Das Hospiz nimmt mir diesen Kampf nicht ab. Nur das wollte ich zum Ausdruck bringen. Klar kommen die Schwestern, die Pastorin, die Ehrenamtlichen. Sie gehen aber wieder und dann kommt die Nacht oder der frühe Morgen und dann kämpft man nur mit sich alleine. Ich kann dann auch wieder die Schwester rufen natürlich und die setzt sich auch ans Bett. Ich habe aber von mir selber geglaubt, dass ich aus dem Hospizaufenthalt mehr Ruhe für mich erzielen kann. Oder ich wollte es mir leicht machen und „abladen“, aber diese Leichtigkeit gibt es nicht. Ich weiß nicht, ob ich es rüberbringen kann, um was es mir geht?

    Liebe Foris,

    danke für Eure liebevollen Rückmeldungen.

    Anirit zu deiner Frage nach Psychoonkologen: hier gibt es keine, die für das Hospiz abgestellt sind. Das finde ich aber nicht schlimm, weil die Palliativschwestern alle einen guten Job machen. Das passt schon.

    pepe auch was war kein Arzt, der für das Hospiz gearbeitet hat. Ich wurde dazu in ein „normales“ Krankenhaus gebracht, da gibt es halt eine Menge Ärzte, die mit Hospiz Patienten falsch umgehen. Das war so einer. Schlimm ist dann nur, wenn man sich nicht mehr selber wehren kann. Dann passiert nichts, weil der Arzt ja die Behandlung nicht für wert fand. So steht das sicher nicht auf Todesschein.

    Liebe Foris,

    Ich wollte mich mal wieder melden, ich habe in letzter Zeit wenig geschrieben, weil es zur Erkrankung als solches nichts zu berichten gibt. Es ist eher mein Leben im Hospiz.
    Ich bin überwiegend bettlägerig, mir fehlt die Kraft fürs Aufstehen und Umherlaufen. Somit kommen und gehen die Tage per Beobachtung durchs Fenster. Wann wird es hell, regnet es, scheint die Sonne. Vor meinem Fenster steht ein verknorzter windgebeutelter Nadelbaum, den ich nicht bestimmen kann. Kein Winder, Flora ist nicht mein Wissenszweig.
    irgendwann kommt morgens das Frühstück, je nach Übelkeit kann ich essen oder auch nicht. Mittlerweile steht fest, dass es kein Mittel gibt, um mir diese Übelkeit zu nehmen. Das ist einfach so. Ich kann es mit Morphin abdämmen, mehr aber nicht. Na ja, jedenfalls schlaf ich nach dem Frühstück mit einem Morphinschub oder döse. Meine Schwester kommt am späten Vormittag und leistet mir Gesellschaft. Oft sitzt sie still am Bett, weil ich nicht sprechen kann. So geht das über den Tag hinweg, mit oder ohne Mittagessen. Am Nachmittag kann ich zur Zeit noch Körperhygiene betreiben, mir beim Haare waschen helfen lassen, etc. meine Schläuche aus den Nieren lassen ja Duschen generell nicht zu.. und an ganz guten Tagen schaff ich dann am Rollator dreimal den Gang auf und ab. Das war es dann aber schon. Ich hatte es schon mal geschrieben, es gibt wenig Austausch unter den Gästen hier, wenn es ganz gut läuft, dann sind sie so wie ich und mir geht es schon nicht gut. Aber den meisten anderen hier geht es schlechter. Es gibt nicht wirklich ein Interesse am anderen, das gilt auch für mich. So bleibt das alles sehr still und in sich gekehrt. Der Tod ist alltäglich und allgegenwärtig, auch das ist Alltag hier, obwohl alles sehr dezent und professionell gehandhabt wird. Selbst hier wird der Tod noch kaschiert. Und in all dem bereitet man sich vor auf das große Ungewisse, das ist oft schwer zu ertragen. Es ist sehr gut, dass es Hospize gibt, aber sie lösen nicht den Umgang mit dem Tod, den muß man selber lösen. Ich hatte ein bisschen die Vorstellung, dass man hier etwas „abgenommen“ kriegt, so ist das aber nicht. Ein Hospiz kann auch neue Fragen aufwerfen. Das war mir so nicht bewusst. Was man hier gut geschafft hat ist, mich loszulösen von der Medizin. Ich muss nicht mehr wissen wie mein Blutbild aussieht und ob ich jetzt 7 oder 10 Metastasen auf der Leber habe, es wird nichts mehr ändern. Derb wird das dann bei der sog. Symptomkontrolle, wenn also ein Darmverschluss oder Ähnliches droht. Dann werde ich natürlich einem Arzt vorgestellt im Krankenhaus. Der hat mich dann prompt gefragt, was ich hier wolle, ich käme doch aus dem Hospiz. Und weiter? Tja da behandelt man nicht mehr... ach so, ich hatte aber nicht vor an einem Darmverschluss zu sterben. So abstrus verlief die Kommunikation.
    so und jetzt höre ich auf, genug vom Hospizleben. Wer keine oder nicht ausreichend Betreuung zu Hause hat, sollte sich kümmern, dass er dort unterkommt. Das wäre mein bisheriges Fazit.

    Aber bis dahin kämpft weiter um Eure Therapien und ein Leben vor der Hospiztür, es lohnt sich.

    Eure Löwenzahn

    Liebe ani64 ,


    meinst Du Du kannst abschätzen, wann oder ob die Chemo was bringt? Sobald da ein nein kommt, wäre das Hospiz der nächste Weg. Ein Pflegeheim hat oft nicht das richtige Verständnis für onkologische Patienten, das würde ich mir gut überlegen. Ich hoffe und vertraue darauf, dass man mit Dir so offen reden kann, zumindest schätze ich Dich so ein. Pass gut auf Dich auf und versuche eine gute Entscheidung zu treffen.


    ich denk ganz oft an Dich

    Löwenzahn

    Liebe ani64 ,


    Ich hoffe BBZ bringt Dir die erhoffte Erleichterung und Kontrolle. Hätte man BBZ nicht als Palliative Symptomkontrollr darstellen können? Das kann sehr wohl vom Hospiz aus erfolgen. Eine klassische Therapie mit Chemo und Bestrahlung wird da eher schwierig darzustellen. Aber Hyperthermie? Willst Du dann nach BBZ nach Hause, geht das?

    Liebe Grüße

    Liebe Summergirly ,


    da gibt’s nicht viel zu bewundern an mir. Ich heule und habe Angst wie alle anderen Frauen auch. Aber mir hilft das Schreiben, dafür will ich aber keine Tapferkeitsmedaille. Ich hoffe einfach nur ich kann anderen damit ein bisschen helfen.

    Dass der Körper Deiner Mutter seltsam aussieht, weil sich das Wasser seine eigenen Wege sucht, ist leider normal. Mir geht es genauso. Obwohl ich stark untergewichtig bin könnte ich meine Jeans von früher nicht mehr anziehen wegen der Wassereinlagerungen. Oberbauch, dann wieder Unterbauch, Hüfte, Leiste. Es ist nicht schön. Und drei Runden um den Esszimmertisch reichen nicht aus. Ich liege auch mehr oder minder seit Ende November. Man kann versuchen es einzudämmen. So wenig Infusionen wie nur irgend geht, weil die Flüssigkeit über die Vene gerne abgelagert wird. Wenn Deine Mama nichts trinkt, kann man darauf nicht verzichten, aber vielleicht schafft sie ja 1.5 Liter über den Tag. Ich versuche es mit Duppen und Flüssignahrung, dann hab ich Kalorien und Flüssigkeit in einem.

    Liebe Yogi123 XY,


    Du musst versuchen Ruhe zu bewahren, auch wenn es schwer ist. Deine Gedanken so kurz vor der OP sind normal, aber sie helfen natürlich nicht. Du wirst aufwachen, Du wirst Dich erholen und Du wirst Deinen Sohn absichern können. Versuche nicht hinter jedem Wort oder jeder Geste eines Arztes oder einer Ärztin eine Bedeutung zu finden. Da ist nämlich keine. Ich habe auch oft den Fehler gemacht und mache ihn noch zwischen den Zeilen zu interpretieren, da wirst Du nur bekloppt dabei.
    wenn Du nicht einschlafen kannst, lass Dir was geben. In der Nacht hab ich mir das gesamte Angebot des KH reingetan, mache ich sonst nie. Aber etwas Schlaf schadet nicht, der Körper sollte morgen einigermaßen ausgeruht sein.

    Du schaffst das, glaub mir und das sind Worte einer Betroffenen, nicht nur so dahergeredet. Ich denke an Dich morgen und drück Dir die Daumen, dass sie alles erwischen!


    liebe Grüße

    Löwenzahn

    Liebe Summergirly ,


    ob wir einen Sommer erleben, weiß keine von uns. Versuche solchen Gedanken keinen Rsum zu geben. Es ist schwer, aber versuche es. Alles andere zieht Dich runter. Jetzt muss Deine Mama stabil werden, damit sie nach Hause kann. Kriegt sie eigentlich einen neuen Port?
    dss mit dem Pleurawasser ist weniger schön. Aber ich bin such punktiert worden und eine Woche später war ich wieder am Ausgangspunkt. Dann hat man eine Drainage gelegt, die einen Tag funktioniert hat und dann nicht mehr. Trotzdem hat Dich die Situation zumindest stabilisiert bei mir. Kann bei Deiner Mama nach der 2. Punktion genauso sein. Deswegen immer Schritt für Schritt denken und vorgehen.


    Ganz liebe Grüße

    Löwenzahn

    Liebe Yogi123 ,


    die Angst ist sowas von normal! Ich habe mich vor der OP verabschiedet als wäre klar, dass ich eh sterbe. Aber auch das geht vorüber. Wir haben alle die OP überstanden, dann schaffst Du das auch? Du musst Fir immer sagen, dass dies die Basis ist um geheilt zu werden oder wenn das nicht, zumindest einen Stillstand der Krankheit zu erreichen. Ohne diese OP gäbe es na alle nicht mehr. Denke positiv, am Dienstag beginnt mit OP Deine Therapie! Ich drück Dir ganz fest die Daumen und denke an Dich!


    Clotschi micj würde zum Beisoiel interessieren, ob Du schon operiert bist oder ob die Chemo im Vorfrld gemacht wird? Welche Chemo kriegst Du?

    Liebe Chinchie , liebe Foris,


    danke für das Kraftpaket! Der größte Benefiz des Hospizes ist für mich zur Zeit die Ruhe und Entschleunigung. Ich kann Dir gar nicht sagen, wie sehr ich es genieße, dass nicht um 06.30 Uhr schon die Bettpfannen knallen, irgendjemand Dir ein Fieberthermometer ins Ohr steckt und Dich auf die Waage zerrt. Ist Krankenhausroutine, aber in meinem speziellen Fall einfach nur für den Eimer. Es gibt hier auch keine festen Essenszeiten, wo man Punkt 12 einen Plastikdeckel anlügt und darunter befindet sich etwas, was ich zu 90% eh nicht essen kann. Hier kann ich zu irgendeiner Zeit klingeln und Wünsche äußern. Das hat natürlich Grenzen, wir sind nicht im Restaurant, aber immerhin.


    Clotschi Willkommen hier im Forum, wenn es auch kein toller Anlass ist. Vielleicht magst Du Dich ja mal ausführlicher vorstellen mit Deiner Krankheit, dann können wir eher Tipps geben.
    EK Krebs wird leider in vielen Fällen sehr spät entdeckt, er zeigt sich erst ab einer bestimmten Größe in den bildgebenden Verfahren. Im August noch nichts und im November volle Ladung, war auch bei mir so . Viele von uns landen deshalb gleich in FIGO IV. Nasenbluten kommt höchstwahrscheinlich von der Chemo, die greift die Schleimhäute an, aber besser die Nase als der Darm, sag ich jetzt mal so lapidar.

    pupi1230 heute geht es heim! Ich wünsche Dir Stabilität, damit Du drei Wochen Abstand hast von den Weisskitteln.


    allen, die hier lesen, wünsch ich ein schönes und möglichst schmerzfreies Wochenende

    Liebe Foris,

    heute ist Tag 5 im Hospiz und ich bin körperlich hier, mental noch nicht. Ich kann mich schwer daran gewöhnen, dass ich mit einiger Wahrscheinlichkeit mein zu Hause nicht mehr erlebe, das drückt mir die Kehle zu. Ich könnte gut dahin, ironischerweise nur Max. 10 Minuten zu Fuß. Ich mache das aber nicht, sonst steigt die Wehmut auf und ich komme hier nie zurecht.

    Das Hospiz hat 6 Einzelzimmer, ein großes Ess- und Aufenthaltszimmer und einen schönen Park. Außerdem einen sprechenden Nymphensittich, der wirklich ein Sonnenschein ist und auch witzig. Momentan trainiere ich „Bussi“ mit ihm, geht schon. Aber von Knackarsch (wer auch immer ihm das beigebracht hat :)) bis Telefon und Mäuslein Kaffee holen hat er alles drauf. Essen gäbe es hier in Hülle und Fülle, es gibt keine festen Essenszeiten und man kann sich vieles wünschen. Das interessiert meinen Magen aber nicht. Der Schmerz bleibt bestehen und ich lebe auch hier weitestgehend von Trinknahrung und kämpfe selbst da noch gegen drohenden Darmverschluss.
    Ich habe bevor ich hier eingezogen bin „Werbefilme“ von Hospizen gesehen, dort wird aus meiner Sicht eine Idealwelt dargestellt, die in den wenigsten Fällen zutrifft. Damit meine ich die Gemeinschaft schwerkranker Menschen, die gemeinsam kochen, vielleicht auch was spielen oder sich unterhalten. Ich erlebe das hier ganz anders. Wir 6 sind Schwerkranke, niemand von uns kann wirklich im Essraum am Tisch sitzen. Die Türen sind meistens halb geöffnet oder zu und die Leute liegen im Bett. Einen weiteren Gast durfte ich kennenlernen, der lebt heute nicht mehr. Man ist hier dem Tod sehr nahe. Aber die Schwestern gehen sehr „normal“ damit um, Tod als Teil unseres Lebens. Vielleicht kann ich da ja noch was lernen für meinen eigenen Weg. Alle Hospize in Deutschland haben das Hausarztprinzip, das wusste ich nicht. D.h. Medizinische Betreuung gibt es nicht ständig vor Ort, sondern ambulant durch den Hausarzt. Der muss auch alle Medikamente verordnen. Wenn man jetzt einen Hausarzt hat an einem anderen Ort oder einen, der keine Hausbesuche macht, muß man den Arzt wechseln, ob man will oder nicht. Da habe ich Glück, meiner macht Hausbesuche und ist auch hier nicht weit vom Hospiz. Glück gehabt!!!

    Viel mehr kann ich derzeit nicht berichten. Mir geht es jeden Tag ein kleines bisschen schlechter, leider. Würde gerne das Umgekehrte berichten.
    Sehr wohlruend für Körper und Geist ist die Stille hier und es gibt keinen Zwang. Niemand kommt morgens schon um halb sieben uns steckt Dir ein Fieberthermometer ins Ohr. Essen kommt nur auf Bestellung, und dann kann man zu sich kommen, kein Gezerre zu irgendwelchen Untersuchungen, etc. aber gerade beim letzten merkt ihr schon, das Hospiz ist wirklich nur für Leute, die sich von der Therapie verabschiedet haben. Hier gibt es nur noch Symptomkontrolle.


    Ich wünsche Eich aber für die kommende Woche viel Kraft, um Eure Untersuchungen und Eingriffe zu meistern, was auch immer ansteht. Und danke hier an der Stelle für alle Eure Daumen, die Ihr für mich gedrückt haltet.


    Liebe Grüße von Löwenzahn

    Liebe pupi1230 ,


    Mädel das tut mir schon beim Lesen weh! Kontrastmittel ins Gewebe, das ist furchtbar.
    Ich denke auch, dass Du vielleicht nochmal mit den Ärzten einen Portversuch wagen solltest. Wenn die Venen so schwach sind, wird ansonsten die Chemo zum Wagnis. Da muss es doch einen Weg geben.
    und vielleicht bringt ja der CT Bericht etwas anderes raus als befürchtet und man kann operieren oder eben mit Tabletten weitermachen. Diese Krankheit ist und bleibt einfach ein heimtückischer Mist. Ich drücke Dir die Daumen, dass sich ein guter Weg findet, den Du gehen kannst und vor allem eine Thetapie, die Sinn nachtun Dir weiterhilft. Ich bin bei Dir, das weißt Du ja eh❤️

    Liebe Foris,


    danke für alle Eure guten Wünsche. Morgen ist ein Platz im Hospiz in Speyer frei. Den werde ich nach anfänglichem Schock annehmen. Schock, weil zwischen dem Entscheid ins Hospiz zu gehen und dem Punkt jetzt wird es Realität, ein kleiner aber feiner Unterschied besteht. Das Gefühl ich betrete jetzt den letzten Weg hat mich überrollt. Jetzt geht es schon wieder, auch Dank meiner Schwester, die immer die Nerven behält und mir Wege aufzeigt.

    Ich werde mich melden wie es dort so ausschaut, falls Ihr so was lesen wollt. Das gehört ja dann im Grunde nicht mehr in ein Krebsforum. Ich wüsste jetzt auch nicht von einer anderen Frau, die über das Hospiz geschrieben hat, obwohl doch bestimmt einige diese Möglichkeit wahrgenommen haben.


    Liebe Grüße

    Löwenzahn

    Liebe Foris,


    ich wollte mich mal wieder in eigener Sache melden: ich liege ja jetzt schon 7 Wochen auf der Palliativstation, einiges hat sich verbessert, es gab aber insgesamt eine Verschlechterung des Verlaufes der Krankheit. Die Bauchfellmetastasen drücken auf die Verdauungsorgane, das hindert mich an normalem Essen und bringt viele Schmerzen, die man mit Morphium nur bedingt erreichen kann. Ich habe mich bewusst gegen parenterale Ernährung entschieden. Ich nehme Trinknahrung zu mir und wenn das nicht mehr geht, dann hat es eine übergeordnete Macht so gewollt.

    Ich stehe jetzt bei zwei Hospizen auf Warteliste, in dem jetzigen Zustand kann ich nicht nach Hause, das ist meiner Schwester von der Pflege her nicht zuzumuten noch komme ich mit den Treppen, etc. zu Hause klar.
    ich trinke einen „Indianertee“, ein Kräutersud, der in Kanada für sehr viel Wirbel gesorgt hat. Dort kann mannihn gar nicht oder nur unter eingeschränkten Bedingungen kaufen. Da hat die Pharmaindustrie vorgesorgt. Mit dem Tee konnten nämlich schon Metastasen zum Stillstand gebracht werden. Ich glaube nicht an Wunderheilung, aber ich glaube zumindest, dass ich meinem Körper damit etwas Gutes tun kann, was ihn nicht quält.


    liebe Grüße

    Liebe OhneOmaGehtEsNicht ,


    ich bin EK betroffen FIGO 4a mit Metastasen an Bauchfell, Leber und Lunge. Ich habe auch fast immer einen Blähbauch, der teilweise furchtbare Schmerzen macht. Ich kann auch nur Flüssiges essen.

    Wue Chinchie schribt, könnte es bei Deiner Mama Bauchwasser sein. Falls nicht, drücken höufig entweder verdickte Lymphknoten oder Metastasen auf die Verdauungsorgane. Dann wird der Nahrungsbrei nicht ordentlich transportiert und es kommt zu Fäulnisgasen un Kotrückständen, die den Bauch aufblähen. So ist das bei mir. Was könnt Ihr tun, wenn das der Grund ist: Ballaststofffrei essen, eventuell mal nur Suppe für ein paar Tage, abführen, auch wrnn keine klassische Verstopfung vorliegt, Lef.x oder SAB S..plex kauen. Das ist ein schwieriges Ausloten und oft mit Problemen verbunden. Aber ehe ihr etwas in der Richtung unternehmt, nochmal mit den Ärzten reden. Auf einem guten Ultraschallgerät sieht man Bauchwasser, aber auch Luft und oder Kot, der eventuell im Darm steht.

    Ich drück die Daumen, dass sich die Ursache finden lässt.

    Liebe ani64 ,


    Ich habe lange überlegt, was ich schreiben soll von einer “palliativen” zur nächsten. Ich liege hier schon sechs Wochen und es hätte dazu keine Alternative gegeben. Da Deine Schmerzen mehr werden und es Dir schlechter geht, ist es auf jeden Fall eine gute Entscheidung auf eine Palliativstation zu gehen. Das hat schon so was von Endzeitstimmung, auch wenn das Wort eine andere Bedeutung hat und genügend Menschen die Palliativstation wieder verlassen, es ist und bleibt irgendwie ein komisches Gefühl. Aber man lernt damit umzugehen und weiß zunehmend die Vorteile einer solchen Station zu schätzen. Ich wünsche Dir vergleichbare Erlebnisse. Wunder gibt es auch hier keine, es wird überall mit Wasser gekocht, von daher sollte man keine überzogenen Erwartungen haben, aber Du hast ja immer sehr realistisch Deine Lage beurteilt. Das ist dann eine gute Grundlage für den Aufenthalt dort. Die Ärzte, zumindest hier, sind auch sehr kooperativ. Homöopathie, komplementäre Medizin, egal was, ich kann hier jederzeit selber Vorschläge einbringen und man testet mit mir den richtigen Weg aus. Das käme Dir glaube ich zumindest, sehr entgegen.

    Lass Dich überraschen. Ich wünsche dass es Dir auf der ganzen Linie guttut.


    Liebe Grüße

    Löwenzahn

    Liebe Blume 59 , viele Männer sind Faktenmenschen und die Aussage Deines Mannes passt dazu. Es erinnert mich an meinen Ex Partner, der hat einen Fragekatalog mit mir abgearbeitet, so kam mir das zumindest vor. Was hat der Arzt gesagt? Was sind die nächsten Schritte? Welche Konsequenten haben diese Mittel? Etc. so ging das. Aber kein einziges empathisches Wort und das war nicht zum Aushalten. Nicht für mich. Die Krankheit mutet unseren direkten Mitnenschen, vor allem MB Partnern und Kindern wahnsinnig viel ab und jeder hat andere Wege und Nöglichkeiten es zu verarbeiten, aber manches ist dann auch für uns Erkrankte zu viel oder zu wenig. Wenn man sich an anderer Stelle Ausgleich holen kann wie hier im Forum, dann ist das gut. Ich hoffe das reicht auf Dauer, das Weglächeln oder Zähne zusammenbeißen je nachdem, kostet ungemein Kraft, die auch endlich ist.

    Liebe Mateja13 ,


    ich verstehe Dich sehr gut, mir geht es öfter genau so. Ich wache morgens auf und merke schon (ohne ersichtlichen Grund), dass der Tag schwer wird. Weil ich nicht glaube, dass ich das überlebe, weil ich dann denke, dass ich vieles nicht mehr sehen werde, weil ich vieles nicht mehr kann, etc. es kommt alles auf einmal und dann die Frage: was will ich hier eigentlich noch?

    Wozu lebe ich noch? Und dann bringe ich keinen einzigen positiven Gedanken zusammen, warum. Sind das jetzt Depressionen? Ich habe keine Ahnung...

    Gott sei Dank ist es nicht permanent, wie Rike schreibt, lässt dieses „heute“ hoffen, dass es auch ein „morgen“ gibt, an dem die Welt wieder anders aussieht. Bisher war das so, Wolken wir mal hoffen, dass es so bleibt. Ich wünsche es uns.

    Auch ich denke ab Dich, Du bist nicht alleine!

    Liebe Foris,


    Ich wünsche allen, die hier aktiv sind oder auch nur passiv mitlesen einen guten Rutsch und vor allem Gesundheit und unbeschwerte Tage in 2020!

    Lieben Dank auch an das Moderatorenteam für die ehrenamtliche Arbeit, ohne die es die Plattform nicht gäbe!


    alles Gute und allen in 2020

    Löwenzahn