Beiträge von Loewenzahn60

    Liebe MissLina92

    Ich kann das überhaupt nicht beurteilen, was Du da schreibst, weil ich nur Bahnhof und Abfahrt verstehe. Was ist eine Ganzgenomanalyse und wozu muss dazu die Leber biopsiert werden? Ich wünsche Dir trotzdem, dass Du den richtigen Weg gehst oder Heidelberg den richtigen vorschlägt. Ich habe ja vorher schon gesagt, dass auch die Chemotherapien noch nicht ausgeschöpft sind. Ob sie helfen, wirst Du erst wissen, wenn Du es probierst. So lange Du körperlich noch einigermaßen stabil bist, spricht ja auch nichts dagegen eine weitere Chemo zu starten. Ich war ja auch in Heidelberg zur Chemo, Du hast vor jeder Gsbe ein Arztgespräch sofern Du natürlich in Heidelberg bleibst und wenn Du nicht gut beieinander bist, kriegst Du nichts. So kenne ich das. Aber Du wohnst ja nicht in der Nähe, eben hab ich grad nachgeschaut. Läuft das bei Dir am Ort?

    Und zu Deiner Onkologin: Abhakennund vergessen, wenn Du kannst. Es gibt auch Leute die mit schlimmen Schmerzen an der Leber verstorben sind. (Auch mindestens eine Firi, an die ich mich erinnere) Das kann doch kein Mensch wissen. Es ist immer wieder erstaunlich was Ärzte für einen Dummdinn schwätzen. Lass Dich davon nicht entmutigen.


    ich drück Dir ganz feste meine Daumen, dass Sich ein guter Weg findet für Dich!


    liebe Grüße

    Löwenzahn

    Tochterherz was wurde denn gemacht im Krankenhaus? Punktiert? Und Bauchfellmetastasen hat wer festgestellt? Ich habe die nämlich auch, aber die sieht man nur sehr schwer auf dem CT, meine sieht man zum Beispiel gar nicht ☹️ Ich war lange Zeit der Meinung, dass es bei mir ganz gut ausschaut, weil man eben auf CT und MRT nichts gesehen hat... dabei istcdas Bauchfell befallen, obwohl ich seinerzeit kreisfrei operiert wurde inklusive Bauchnetzentfernung. Aber anscheinend nicht alles, keine Ahnung. Deswegen hätte mich interessiert wie man bei Deiner Mum diese Metastasen festgestellt hat. Oder ist es nur ein Verdacht?

    Kylie , Birgit M.


    damit Ihrer zwei nicht so alleine bleibt, hier kommt der dritte Weihnachtsmuffel :)

    Auch ich bin froh wenn die Innenstadt wieder normal tickt und nicht halb angesoffene Gestalten zu den Klängen von Stille Nacht vom Weihnachtsmarkt schwanken. Nicht meine Welt...

    War mal vor etlichen Jahren Heiligabend in einem Bergdorf ( keine typische Touriregion) in der Christmette, das war mein letztes wirkliches Weihnachtsgefühl. Und seit der Krankheit ist mir Weihnachten völlig vom Radarschirm gerutscht, bis gestern:

    Hier auf der Palliativstation hat der Pfarrer im Aufenthaltsraum eine wunderbare Krippe aufgebaut. Wenn man abends oder morgens in der Stille in diesen Raum geht und vor der Krippe steht, erfasst einem oder mich ein warmes Grfühl, ein Gemisch von Kindheit und Geborgenheit. Da dachte ich zum ersten Mal es gibt dieses feierliche Weihnachtsgefühl schon noch, aber nicht in unseren Innenstädten, nicht im Netz und nicht im Supermarkt. Das muss man suchen.

    Für den Thread hier hab ich jetzt das Thema verfehlt, sorry! aber ich weiß eh nicht wie was schiebt woanders hin...

    Summergirly

    Wenn Ihr den Kopf in den Sand steckt, wird die Realität nicht schöner. Es wird auch nichts besser. Das sind jetzt harte Worte, ich weiß und manchmal rutscht einem das Herz in die Hose beim Fragen, weil man die Antworten fürchtet. Aber mir wäre es lieber den Feind zu kennen als zu mutmaßen oder vielleicht unbegründet Angst zu haben, das ist ja noch schlimmer.
    Geh nochmal in Dich und wenn Du kannst, trau Dich zu fragen. Da es Euch beschäftigt und ängstigt, ist es aus meiner Sicht der bessere Weg.

    Ich wünsche Euch die richtige Entscheidung, mit der Ihr Euch Wohlfühlt!


    mir selber geht es nicht besonders, leider immer noch nicht.

    Summergirly freut Euch über stable disease. Das kann viele Jahre so bleiben, muß nicht, da wird Dir keiner etwas prognostizieren, und wenn wäre das reichlich unseriös. Stable disease verschafft eine Atempause. Rezidivere sind halt bei EK Krebs keine Seltenheit, sagen wir mal so. Es wäre such falsch Dich jetzt in totaler Sicherheit zu wiegen. Aber Ihr werdet lernen sie guten Zeiten zu genießen und gerade hat eine angefangen! Versucht es so zu sehen und zu leben.

    Pleurawasser muss natürlich untersucht werden, das geht nicht anders. Bei mir war es maligne, aber auch das hat nichts zu heißen, Deine Mama hatte eine Lungenentzündung und da passiert das eben auch.

    Ich drück Euch fest die Dsumen und wünsche Eich eine lange beschwerdefreie Zeit!

    Liebe ani64 , liebe Rike ,


    ani ich bin erschüttert, wenn ich Deine Zeilen lese, trotzdem würde ich genauso handeln. Wenn keiner nach Dir schauen kann, dann macht es in der Tat keinen Sinn mehr. Ich teile diese Ansicht zu 100%. Meinst Su tatsächlich, dass ein Schmerztherapeut dieses Pento-Barbitural verordnen darf? Das ist ja passive Sterbehilfe, wenn er das Zeug hinstellt. Ich dachte das geht nicht in D? Aber vielleicht bin ich auch nicht ausreichend informiert.

    Rike auch Dir gebe ich Recht. Urologen oder sonstige Fachärzte haben häufig von Schmerztherapie leider keine Ahnung

    Aber ich habe es schriftlich jetzt, dass das nur noch unter Narkose läuft. Ich hätte mich gar nicht darauf einlassen dürfen.


    Hier wird jetzt noch mal die Schmerztherapie umgestellt, auf ein Morphin, was man mir auch bei Bedarf über eine Schmerzpumpe geben kann oder ich mir geben kann, das macht ja Sinn. Ich brauche mehr und potentere Mittel als ich jetzt habe, das steht fest. Der Prof hier kennt auch die Docs in München, so riesig große Hoffnung macht er mir nicht, dass das was bringt. Ich werde es trotzdem probieren, hab ja nichts mehr zu verlieren.

    Liebe Lenn2007 ,


    irgendwie hatte ich gehofft, dass es Dir wenigstens etwas besser geht. Momentan ist es ja wirklich schlimm für ein paar von uns.

    Ich kann Dich so gut verstehen, wenn Du Deine Kraftlosigkeit beschreibst und auch die Überlegung, ob Du es packst, überhaupt rauszugehen ohne Malheur. Da wären wir nämlich grade mal schon zu zweit. Mein Leben seit August spielt sich zwischen Krankenhausbett, Schlafzimmer zu Hause und Couch ab. Obwohl ich will, schaffe ich es nicht, mehr zu tun. Mir fehlt die Kraft und die Schmerzen sind einfach zu viel. Es ängstigt mich ungemein, wie schnell das alles geht. Eben war noch alles ganz ok und ein paar Tage später hat sich das Blatt gewendet.
    Die Chemod haben alle mehr oder minder das gleiche Ziel, sie hindern schnell teilende Zellen irgendwie am Wachsen oder machen sie kaputt. Und da nicht zwischen gut und böse unterschieden wird, hast Du Recht mit der Aussage, es ist grad Wurscht welche Chemo, die Nebenwirkungen sind die immer gleichen. Manche Köroer stecken das irgendwie unter Höchdtbelastung weg und andere gehen halt in die Knie. Man muss es immer probieren, weil man ja nicht weiß, welcher Typ man ist. Und auch schwere Nebenwirkungen wären irgendwie machbar, wenn es Erfolg hätte. Ich wünsche Dir auf jeden Fall , dass Deine Befundbesprechung nicht so duster ausfällt wie Du jetzt vielleicht denkst.

    Liebe Grüße

    Liebe MissLina92 , ani64 , liebe Fori Frauen,


    Carolin/Misslina92, ich bin geschockt von Deiner Nachricht, obwohl ich mehr oder minder im gleichen Boot sitze. Der Unterschied: Ich werde in ein paar Tagen 59. es ist niemals leicht zu gehen, aber mit 27 hat man vieles noch nicht gelebt, was ich leben durfte und vieles noch nicht geträumt, was ich zu Ende träumen durfte. Deswegen ist es umso härter für Dich. Ich möchte keine falschen Hoffnungen erwecken für Heidelberg, auch dort wird nur mit Wasser gekocht. Aber es gibt natürlich noch ein oder zwei Chemopräparate, die man versuchen kann und es gilt für Dich wie für mich wie auch für Dich, liebe ani64 , die Hoffnung stirbt am Schluss. Versuchen wir es nochmal alle drei BITTE!
    ani64 ich kann mit gut vorstellen, dass Dich der Schmerz mürbe macht, ich weiß wovon Du redest. Was meinst Du damit, dass die Antibiotika nicht mehr helfen? Kriegst Du Fieber oder steigen die Entzündungswerte? Hast Du eine Sepsis? Sorry für die vielen Fragen. Du wirkst immer sehr gefasst und sachlich, ich weiß dass ich genauso wirke und trotzdem ist die Verzweiflung groß und ich heule oft. Ich wünsche Dir gute Menschen an Deiner Seite, die Dich lieben und Dich auffangen, sollte es Dir so gehen wie mir. Wenn die seelischen Tiefs kommen, reißt mich ein dunkler Strudel fort. Dann ist es gut, jemanden an der Seite zu haben.

    Zu mir: ich liege immer noch Palliativ, Bauchfellmetastasen drücken mir auf die Verdauungsorgane, daher meine furchtbaren Darm und Magenschmerzen. Machen kann man da nichts mehr, außer einer Schmerztherapie, bei der ich nur noch vor mich hindämmere. Das will ich natürlich so nicht, also halte ich es ein Stück weit aus. Ein Teil der Schmerzen konnten sie mir ja nehmen. Dann läuft schon wieder Antibiose, der Keim ist zurück. Gestern hat man mir unter irren Schmerzen bei Bewusstsein die Harnleiterschiene gewechselt. Das ist „normal“ kein so großes Thema, aber meine Blase und mein Harnleiter sind beschädigt von der Bestrahlung und die A... von Ärzten haben es nicht ernst genommen. Das war aber nicht Palliativ, die hätten das nie gemacht. Ich musste dafür ambulant in ein anderes Krankenhaus. Ich habe nur noch grelle Blitze vor Augen gehabt vor lauter Schmerzen. Kann mich an nichts vergleichbar Schlimmes erinnern. Aber ich habe es irgendwie überstanden, es geht immer mehr als man denkt und wenn man glaubt dies ist der Abgrund, dann geht doch noch ein Schritt. So habe ich das gestern empfunden.

    Es gibt Zentren für Bauchfellkrebs, Herne ist eines bzw. Dortmund, da sind ja such einige von Euch wegen HIPEC. Das geht definitiv bei mir nicht, aber ich habe mich jetzt in München angemeldet, die bieten Linderungs OP‘s an, gerade wenn die Baichtumore auf die Verdauunhsorgane drücken, das machen sie wohl such bei aussichtslosen Kandidaten wie bei mir. Ich habe einen Termin gemacht, vielleicht kann man mir helfen, dass ich nicht elendig sterben muss. Furchtbar viel Zeit zum Handeln bleibt auch mit nicht mehr.


    das sind alles sehr sehr bedrückende Niedetschriften unseres Kampfes, trotzdem bleibt die Welt noch stehen und jeder Frau, wünsche ich ein geruhsames Wochenende.




    N

    Liebe Crissi ,


    super, dass Du schon mal die OP gut überstanden hast. Das ist Meilenstein Nr. 1.

    Dass Du EK Krebs hast ist klar, insofern hast Du Recht mit der Frage, wascsill da jetzt rauskommen? Rauskommen wird das Stadium der Erkrankung, die berühmte FIGO. Klassifizierung. Da geht es darum, ob der Krebs nur in den Eierstöcken war, das wäre FIGO 1, im kleinen Becken FIGO 2, im gesamten Bauchraum FIGO 3, außerhalb es Bsuchraums FIGO 4. das ist mal grob die Einstufung, dahinter kommen dann noch Buchstaben, a b und c, da kenne ich aber die Einstufungen nicht richtig. Da Dein Darm befallen war, tippe ich bei Dir auf FIGO 3. das machen alles die Pathologen. Es macht für Dich natürlich einen Unterschied, welche Organe befallen waren, ob Lymphknoten sauber waren, etc. da kann also schon Gutes und nicht so Gutes bei rumkommen.
    Ich habe mehrere Wochen nach der Bauch OP gebraucht, bis ich wieder fit war. Der Darm macht oft die meisten Probleme und am längsten. Schön langsam die Kost aufbauen, das ist gut. Der Darm ist eine beleidigte Diva, wenn an ihm rumgespielt wird. Hab Geduld mit ihm und pflege ihn.

    Ihr Lieben,


    Ihr nötigt mich (im positiven Sinn) zum Schreiben, es war einfach nur überwältigend welche Worte Ihr gefunden habt, alles war richtig, alles war mutig. Jeder Einzelnen von Euch gehört mein Dank.

    Ich bin angekommen und es geht sehr empathisch zu. Die Ärzte und Pflegekräfte haben Zeit. So umfassend und ganzheitlich hat man sich noch nie mit meinem Krebs beschäftigt. Hohes Spezialistentum hatte ich vorher, jeder Fachbereich hat mich optimiert und nichts hat hinterher zusammengepasst, die Übelkeit und meine damit verbundenen Schmerzen sind eine Folge der Bauchfellmetastasen. Die stören die Resorption der Nahrung und die Magen/Darmpassage. OP und HIPEC (so würde man high tech heute vorgehen können) schließt sich aus. Weder die OP noch die Spülung würde ich derzeit überleben. Es bleibt die Hoffnung, dass man die Magen/Darmpassage anders wieder flott kriegt, dann habe ich wohl Chancen hier wieder auf zwei Beinen auf eine Weile rauszukommen.

    Jetzt werde ich künstlich ernährt, damit der Mangelzustand behoben wird, dann wird morgen wahrscheinlich ein CT gemacht.
    es ist nichts an meinem körperlichen Zustand besser geworden, aber für meine Gemütsverfassung war es wichtig hierher zu kommen. Es wird kein großes Wunder für mich geben, aber vielleicht ein kleines, dass ich noch mal bei Kräften eine Zeit nach Hause kann.

    Ich bin Eich so unglaublich dankbar für Euren Zuspruch

    Liebe Fori Frauen,


    ich habe lange überlegt, ob ich das schreiben soll, was ich jetzt gleich schreibe und vor allem wo, aber hier passt es her. Alle, die keine schlechten Botschaften lesen mögen, können jetzt an der Stelle aussteigen.

    Ich habe knapp zwei Jahre gekämpft wie ein Löwe, um meinen Krebs zu besiegen oder wenigstens Einhalt zu gebieten. Keine Chemo hat was genutzt, ich habe sehr schlimme Nebenwirkungen dazu entwickelt unter denen ich heute genauso leide wie am Krebs und die mein Leben auch potentiell noch mehr gefährden als der Krebs. Es gab nie mehr als maximal zwei Wochen Ruhe zwischen all den Krisen, wenn überhaupt. Mittlerweile bin ich durchgängig bettlägerig, habe irrsinnige Schmerzen im Oberbauch (Lebermetastasen oder vielleicht die Bauchspeicheldrüse?) die man zumindest Stand jetzt nicht in den Griff kriegt. Ich kann fast nichts mehr essen oder trinken, jeder Bissen löst irren Schmerz aus. Trotzdem habe ich zwei Kilo zugenommen, ich denke es ist Pleurawasser, Luftnot habe ich auch ohne Ende. Ich stehe auf Warteliste für ein Palliativbett, die Station hat 9 Betten. Das nächste freie ist für mich, derweil krümme ich mich zu Hause. Dazu kommt wieder ein weiterer Harnwegsinfekt durch das Nephrostoma, seit der Chemo ist mein Immunsystem komplett platt. Ich kann mich vor keinem Erreger mehr selber schützen.
    ich bin so mürbe von den Schmerzen, ich lasse los. Mein Kampf ist zu Ende. Wenn es das Schicksal will, passiert ein Wunder, ansonsten geht es seinen vorgezeichneten Weg. Ich habe schon so viel geweint, I h wollte noch so viel gerne machen. Keine großen Dinge, aber eben Dinge, die mir Freude machen. Ich dachte auch immer am Lebensende kann man sich ablenken oder mit irgendetwas beschäftigen, ich bestehe leider nur aus Schmerz. Das Schreiben tut mir trotzdem gut.

    Ob ich in Zukunft noch viel schreiben werde, weiß ich nicht. Vielleicht hilft es mir weiterhin . Falls nicht, solltet Ihr wissen, dass mir diese Plattfrom viel gegeben hat. Und bitte Ihr müsst weiterkämpfen, es läuft nicht überall so schlecht wie bei mir, bei weitem nicht.


    Seid alle lieb gegrüßt

    Löwenzahn

    pupi1230 rs gibt ihn den Plan B! Da bin ich fest von überzeugt. Fast muß man Dir wünschen, dass die OP möglich ist. Das beseitigt den neuen Herd. Chemo kommt hinterher, Ich schätze mal, das ist Standard. Aber das gibt Dir zumindest auch die Chance, dass die anderen Metastasen mitangegangen werden, die Lynparza bisher nicht geschafft hat.
    es ist ein steiniger Weg, den Dir niemand gewünscht hat, am wenigstens ich. Aber es ist ein Weg und eine Chance. Bitte Versuche es so zu sehen.

    Jetzt müssen wir die Daumen drücken, dass beim CT nicht noch irgendwas Blödes rauskommt.


    Liebe Grüße

    Löwenzahn.

    Van , ich hätte Dir gewünscht, dass sie Deine Schmerzen komplett in den Griff kriegen, die Hoffnung verbinde ich zumindest mit einer palliativen Einrichtung.
    Ich bin im Moment zwar wieder zu Hause, habe aber auch solche brutalen Darmschmerzen, die sehr schlecht auf die Schmerzmittel ansprechen. Mich plagen ähnliche Ängste wie

    Bin morgen auch wieder beim Gastro wegen weiterer Darmuntersuchungen.Der Darm ist hoch sensibel und sehr schnell beleidigt, wenn das System mal außer Rand und Band ist, muß man ganz viel Geduld und Leidensfähigkeit aufbringen, ich befürchte, das wird uns grade abverlangt. Aber ich halte es weder bei Dir noch bei mir für aussichtslos. Es ist bitter, aber wir kommen da irgendwie durch. Ich habe ein ganz großes Vorbild: das ist eine Frau, die zwar einen anderen Krebs hat, die aber auf Grund der Krebstherapie böse Darmprobleme gekriegt hat. Ihr Kampf ging mehr als drei Jahre. Sie lag endlose Monate in Heidelberg und in Mannheim, aber sie lebt und sie hat heute keine Schmerzen mehr. Es geht also und wir schaffen das auch, ok?


    liebe Grüße Löwenzahn

    Liebe Crissi ,


    willkommnen hier in diesem Forum, such wenn der Anlass äußerst bescheiden ist.
    Ich bin auch eine EK Frau und hatte 4 l Bauchwasser. Meine OP war letztes Jahr im Februar. Der Tumor zeigt sicherst sehr spät bei den bildgebenden Verfahren, es ist also nicht ungewöhnlich, dass man erst nal nichts gesehen hat. Ein Glück ist es jetzt aber festgestellt und Du wirst nicht weiter im Kreis rumgeschickt. Ich habe auch einen Monat auf die OP gewartet, weil der Operateur nicht zur VC Verfügung war. Das strapaziert ungemein die Nerven, aber glaube mir es ist ungemein wichtig, dass die richtigen Menschen am OP Tisch stehen. .da braucht es einen Gynäkologischen Chirurg, einen Darmmenschen und sicher einen Spezi für das Bauchnetz, mindestens. Bei mir waren sie zu sechst, und das dauert manchmal, bis das Team steht.
    bitte verzweifle nicht, auch wenn es schwer fällt. Die gute OP ist die halbe Miete bei diesem Krebs. Alles weitere musst Du eh abwarten, also wie weit ausgebreitet, welche Chemo, etc. dazu muss der Pathologe seine Einschätzung geben.
    hab Mut und bleibe zuversichtlich, es kommt nicht auf eine Woche an, auch wenn es Dir die Nerven zerreißt. Du kannst hier gerne immer schreiben und fragen stellen, hier sind viele hilfsbereite Feaurn, irgendeine von uns ist immer online.

    Ganz liebe Grüße

    Löwenzahn

    Kylie das ist eigentlich eine Geburtstagstorte wert mit zwei Kerzen! Dieser Tag ist mindestens genauso bedeutungsvoll wie Dein eigentlicher Geburtstag! Ich wünsche Dir auf dieser Torte so viele Kerzen, dass Du sie gar nicht mehr ausblasen kannst ❤️
    für mich bist Du ein großes Vorbild, man kann Atillstsndxaif längere Zeit erreichen, es geht und Du lebst es vor! Bitte nach weiter so

    Liebe ani64 ,


    es fällt schwer etwas Passendes zu schreiben, wenn man Deine Geschichte gelesen hat. Es kommen bei Dir sehr viele Baustellen zusammen, teilweise widersprechen sie sich. Du brauchst Ärzte, die über den Tellerrand hinausschauen und etwas von Wechselwirkungen und Kontraindikationen verstehen. Der Körper ist ein ganzheitliches System und nicht eine Zusammensetzung hochspezialisierter Einzelteile, die man isoliert kurieren kann. So tickt aber die Spezialisierung in unserer Medizin. Wenn man nur eine Krankheit hat, mag das noch funktionieren, aber bei komplexen Vorgängen scheitert das.
    ich stoße an die gleichen Grenzen wie Du, ich habe ganz andere Baustellen, aber es sind einige sehr bedrohliche gleichzeitig und ich merke zunehmend auch die Fachidiotie in der Medizin. Ich habe einen Gastro Enterologen hier vor Ort, der Mann ist mittlerweile 60 und wird nicht mehr so lange tätig sein, der noch über den Tellerrand schaut und auch mal noch jenseits des Darmes sehr gut versteht was eine Lunge ist und ein Eierstock... ich warte im Moment lieber unter irren Schmerzen, dass er aus dem Urlaub zurückkommt als jetzt in die Notaufnahme im Krankenhaus zu gehen. Im Grunde weiß ich was da passiert und am Wochenende schon dreimal. Da muss ich noch aufpassen, dass mir keiner ein falsches Antibiotikum anhängt. Die Zeit fehlt in den Ambulanzen natürlich, um sich mit komplexen Vorgängen auseinanderzusetzen, da gibt es eben Schema F. Zumindest wenn man signalisiert, dass Schena F ein Problem ist, sollte umgedacht werden, das passiert aber nicht.
    Ich kann Dir/uns nur wünschen, dass wir noch auf entsprechende Ärzte stoßen, die mit Autoimmunkrankheiten und Krebs und Infektionen zur gleichen Zeit sorgsam umgehen und uns nicht mit irgendwas zuknallen.

    Ach jeh, so bitter und lang wollte ich gar nicht schreiben, danke an alle, die bis hierher überhaupt gelesen haben.


    ich wünsche Dir liebe Ani aber auch allen anderen Frauen eine gute Nacht und einen schönen Sonntag!

    Liebe Silvi123 ,


    das freut mich total! Wenn die Werte zurückgehen, bist Du sicher bald wieder im Normbereich. Vielleicht ein Mysterium wie bei mir damals, aber unsere Köroer „ticken“ irgendwie nicht mehr normal und dann passieren solche Dinge. Hauptsache es reguliert sich wieder.

    Jedenfalls scheinst Du jetzt in guten Händen zu sein und es kümmert sich jemand ordentlich um Dich. In diesem Sinne wünsche ich Dir ein ruhiges Wochenende!