Beiträge von Loewenzahn60

    Liebe Teafriend ,


    Ich habe EK Krebs, ich kann daher zu Deinem Krebs nichts sagen. Mir geht es um was anderes: Du hast MS, d.h. Du bist autoimmun krank. Ich habe Colitis Ulcerosa, auch eine Autoimmunkrankheit. Bei mir haben die verschiedenen Chemoansätze bisher auch keine oder nur sehr begrenzt Wirkung gezeigt. Mir wurde das so erklärt, dass meine Immunantwort durch die Autoimmun Krankheit nicht unbedingt kalkulierbar ist. Daher verbietet sich bei mir zum Beispiel auch eine Immuntherapie. Die Leitlinien gehen erstmal alle von einem „normalen“ Immunsystem aus und nicht davon, dass solche Grunderkrankungen mitkommen. Hat denn das Thema MS bei den bisherigen Therapien eine Rolle gespielt? Das könnte ja unter Umständen zu geänderten Therapieentscheidungen

    führen.

    Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute für Deine weitere Behandlung. Du hast ja mit OP und Bestrahlung auch noch richtig gute Waffen jenseits der Chemo

    Van ich gehöre auch zum Fanclub Manuka Honig. Da hat mir Hornet63 einen tollen Tipp gegeben, magst vielleicht auch mal probieren: Manuka Honig 800er Konzentration+ 1 Tropfen Oregano Öl vermischt mit etwas Olivenöl. Das Oregano Öl ist auch entzündungshemmend, schmeckt allerdings selbst mit nur einem

    Tropfen gräßlich. Zumindest für meinen Geschmack. Ich tue es auf den Manuka Honig drauf.

    Liebe Tanja61 ,


    Danke für Deine Worte, es freut mich und ich helfe gerne, wenn ich irgendwie denke, es ch kann was beitragen. Das gibt mir zumindest ansatzweise das Gefühl nicht nur dumpf vor mich hinzudösen.

    MRT oder CT ist einfach eine Kostenfrage. Das MRT ist ungefähr doppelt so teuer, zumindest wenn ich mir meine Rechnungen anschaue. Meine Onkologen habensich schon 2mal verplappert: ich melde Sie zum CT an, dann stützten sie kurz, dann kam: ach Sie sind privat versichert, dann machen wir ein MRT. Dazu muss ich ich jetzt nix mehr sagen, oder?

    Am Ende mit kriegt man sich über das CT gute Ergebnisse, nur mit wesentlich höherer Belastung für den Patienten. Das interessiert aber die Krankenkassen nicht. So ist zumindest mein Eindruck.


    Liebe Grüße und einen guten Verlauf!

    Liebe Tanja61 ,


    beim CT Abdomen kenne ich auch Gastrografin + i.V., weil die Verdauungsorgane besser dargestellt werden, wird auch sehr gerne beim Verdacht auf Darmverschluss gemacht. Und ich gebe Dir recht: auch ich hatte mindestens zwei Tage mit Durchfällen uns Bauchkrämpfen zu tun. Bei drohendem Darmverschluss ist das natürlich gewünscht.

    Alles umgehen kannst Du mit einem MRT Abdomen, das, von der wegfallenden Strahlenbelastung mal ganz abgesehen, die bessere Bildgebungsprogrammen abliefert. Zumindest vom Bauchraum, beim Thorax geht nur CT, der ist wohl zu knöchern.

    Liebe Elenear ,


    zi Deiner jetzigen Therapie kann ich nicht viel sagen, ich komme ja aus einer anderen Ecke, aber bedingt durch meinen jetzigen Infekt und mal wieder höchstwahrscheinlich einer Chemounverträglichkeit muss ich auch beginnen nach anderen Wegrn zu suchen, die klassischen Pfade sind bald ausgetreten. Wollte Dir nur sagen, dass das Verkleben der Pleura gegen den Krebs oder Metas nichts tut, bei mir hat man das gemacht. Es reduziert das Pleurawasser, ok aber ich habe 30% Lungenvolumen verloren und Progress ist trotzdem da. Das würde ich nur machen lassen bei Lungenwasser, was ständig punktiert werden muss.

    Bin auch in BB wegen Hyperthermie vorstellig geworden, Solo also ohne Chemo. Geht auch und bei mir wäre es auch Lunge, Pleura, Mediastinum. Ich denke mit Chemo ist es effektiver, aber ein Stillstand wäre ja auch schon mal was, versuchen sollte man es.

    Alles Liebe für Dich und viel Kraft


    Mimosa Dir viel Erfolg bei Feiner jetzigen Runde in bbz.

    Van natürlich hab ich was vergessen. Wollt einfach noch sagen, dass es mich gefreut hat, dass es bei Dr. H. geklappt hat und Du Dich wohlfühlst bei ihm. Alle anderen denken jetzt hä? Dr. Wer? Das ist ein Schmerztherapeut, der sehr entspannt und vor allem mit Sachverstand mit dem Thrna Methadon umgeht. Nur falls mal sowas gebraucht würde, per PN möglich.

    Liebe Foris,


    ich mag immer nicht Eure Namen einzeln aufzählen, ich hab dann echt Angst, dass ich in meinem umnebelten Gehirn jemanden vergesse und das will ich wirklich nicht. Jede einzelne von Euch hat ein riesendickes Dankepaket verdient (tonnenschwer 😊) für die mentale Unterstützung. Viele von Euch wissen es sicher selber wie es ist wenn man stundenlang alleine im Krankenhaus liegt (Besuch ist ja nicht immer da und ist mir auch zu Anstrengend im Moment) und man schrecklich viel Zeit zum Nachdenken hat, wie wichtig es dann ist hier zu lesen. Also für mich ist es das in jedem Fall. Es hilft unglaublich sich wieder irgendwie in diesem Strudel zu orientieren.

    Der Keim ist identifiziert, per Blindflug oder Erfahrung (bis heuteckannte man den ja nicht) hat man das richtige AB gegriffen, ich bin jetzt im Moment fieberfrei. Der Keim ist ein Problemkeim, der sich gerne an Katheter klebt. Daher auch die Portkontamination, Harnschienenkontamination. Die Bakterien bilden einen fiesen Film, den kann man fast mit bloßem Auge sehen. Meine Tabletten Antibiose vorher war nicht stark genug, vermeintlich war alles ok, aber die kleinen Tierchen saßen entweder in der Portkammer oder unter der Schiene und haben gewartet. Dann kam die Chemo, der Körper musste sich um anderes kümmern. Tja, Katze aus dem Haus, Mäuse rauf auf den Tisch. Party gemacht, bis die Drähte bei 40 Grad geglüht haben und die Katze wieder heimkam. Jetzt wird draufgehauen bis mindestens Sonntag. Eher Mittwoch nächster Woche. Ich habe das Vergnügen eines längeren Aufenthaltes, bei dem ich mir hoffentlich nicht noch Keime einsammle, die auch gerne an der Harnleiterschiene turnen.


    Ihr lieben Foris,


    ich wollte mich mal selbst bei Euch melden. Pschureika ganz lieben Dank, dass Du die Info hier eingestellt hast.

    Also vergangenen Mittwoch erste Chemo Topotecan, Freitag auf Samstag 40 Grad Fieber. Notaufnahme Heidelberg, Nierenbecken und Blase voll mit Keimen. Chemo hat das Immunsystem runtergesetzt und die Keime zum Explodieren gebracht. Sobald in meinem Körper Zytostatika vorhanden sind, die verarbeitet werden müssen, brechen Infekte auf. Mein Onko hat ja eh schon gesagt ich kann sie lassen und er wollte mir gut, das war nicht flapsig gemeint. Gut das ist ein anderes Thema.

    Samstagnacht halb vier Noteinsatz im OP mit fast 40 Fieber in die Vollnarkose wegen Schienenwechsel und Nephrostoma. Alles Fremdmaterial raus, weil man befürchtete, dass ich in die Sepsis entgleite und damit zu den Engelchen. Jetzt ist auch noch der Port kontaminiert, die Keime sind einfach überall. Der ist lokal geblockt mit AB, und ich bringe hier junge Ärzte Zum Verzweifeln, weil sie keine Venen mehr finden.

    Das Fieber ist nicht mehr so hoch, das Antibiotikum scheint zu greifen, 100% steht das aber noch nicht fest.


    Ach Leute, bitte seid mir nicht böse, wenn mein Trostspendetopf grad leer ist. Ich wünsche allen, die hier geschrieben haben, nur das Beste und hoffe dass ich mit mehr Worten und Gehör für andere auch wieder zurück kommen kann. Danke für alle Eure guten Wünsche

    Liebe Sabrina83 ,


    willkommen bei uns, auch wenn der Anlass sehr unschön ist! Ich bin eine EK Frau, bin letztes Jahr Anfang Frbrusr 11 Stunden operiert worden, alles Befallene war draußen. Hatte oder habe auch Pleurakarzinos wie Deine Mama, 4l Bauchwasser, das gesamte Programm halt. Ich war 10 Tage im Krankenhaus, davon 4 intensiv. Am Anfang denkt man, das schaffe ich nie, aber irgendwann dreht sich das und dann geht das gemessen an der Schwere der OP relativ schnell. Chemostart liegt dann meist drei oder vier Wochen nach Entlassung, das hängt dann von der körperlichen Verfassung ab. Aber da kommt es auch nicht auf ein oder zwei Wochen an, wirklich nicht! Man denkt immer, oh Gott, ich muss jetzt gleich und sofort und überhaupt. Alles nicht richtig, Ruhe bewahren und in guter körperlicher Verfassung starten. Gut ist natürlich relativ, klar. Und dann soll die Chemo wirken, dort wo der Operateur nichts mehr gesehen hat.


    Ich wünsche Deiber Mana gute Erholung und einen guten Start in die Therapie. Du darfst und sollst mit allen Sorgen und Ängsten hierher kommen, dafür sind wir da.


    Allles Liebe

    liebe Foris,


    irgendeine von Euch, bitte verzeiht, dass ich nicht mehr weiß wer, hat mi nach der Hiobsbotschaft mit den zusätzlichen Lungenmetastasen geschrieben, vielleicht ist das ja ein Fehler. So oder so ähnlich war der Wortlaut. Möchte ich gar nicht glauben, ABER: es war ein Fehler!!! Heute habe ich mir das erklären lassen. Halleluja :)

    Das nimmt mir nicht meine Lebermetastasen und sonstigen Mist. Aber an dieser Baustelle habe ich keinen Progress.

    Das heißt ja im Prinzip, das man diese

    Befunde hinterfragen muss, jedes Mal. Sehr beruhigend finde ich das irgendwie nicht, aber erst mal fiel mir heute ein Stein vom Herzen, dass es nur so gescheppert hat.


    Das sind Eire good vibrations

    Liebe Chinchie ,


    ich wollte mich bei Dir noch mal bedanken für den anderen Blick auf die 10%. In Relation gesetzt zu der Wirksamkeit bei Löw grade Karzinomen ist das in der Tat nicht so übel. Also gehe ich jetzt auch mal so dran. Die Onkologin sagte auch, dieses Mittel hat der Krebs noch nicht gesehen, also stelle ich mir vor, Herr Krebs denkt ich komme mit dem Degen und dann ziehe ich eine olötzlicj eine Pistole. Ganz schön doof gelaufen für Hern K...


    Van ,

    im Grunde musst Du es nicht sagen, Methadon ist erstmal ein Schmerzmittel, ein Opiat, das in Deutschland für diesen Zweck zugelassen ist. Das beißt sich nicht mit der Chemo.

    Wenn ich nach Medikamentierung gefragt werde, sage ich es natürlich. Aber dann sage ich, ich nehme es als Schmerzmittel, weil ich es gut vertrage und gut eingestellt bin. Das stimmt ja auch und da sagt auch keiner was. Dass ich mir damit auch gegebenenfalls eine positive Wirkung gegen den Krebs erhoffe, braucht ja keiner zu wissen. Damit bin ich bisher gut gefahren. Manche sagen dann, es gibt modernere Schmerzmittel, aber meine Antwort bleibt dann. Warum sollte ich etwas umstellen, was ich gut vertrage?


    Hattest Du schon Dein Arztgespräch?

    Van schade, dass der Urlaub nicht ganz so ungetrübt war und vor allem die Rückkehr in den Alltag belastet ist wegen der Lymphknoten am Hals. Ich nehme an es sind Lymphknoten? Jetzt warte ab was das Arztgespräch bringt. Auch wenn diese Therapie nicht hilft, es gibt noch andere! Nicht den Mut verlieren, ok?

    Ich schicke Dir eine PN, ich bin in Mannheim bei einem Arzt, der Methadon verschreibt und das auch gut beherrscht mit der Dosierung. Das muss ja eingeschlichen werden. Dann hast Du noch eine Ausweichadresse, wenn das nicht klappt in Heidelberg

    .

    Liebe Grüße