Beiträge von AliceImWunderland

  • Sommerregen - Und jetzt Mal von der anderen Seite (Neu hier)

    Hey Sommerregen

    Ich sag auch noch schnell Hallo und wünsche dir für heute alles gute 😊

    Ich gehöre auch zu den jung erkrankten.

    Bei mir ist es jetzt drei Jahre her, aber an die erste Chemo erinnere ich mich gut. Ich war auch so mega optimistisch. Mir ging es leider nach den 4x EC nicht so gut. Das ist ja aber wirklich bei jedem anders. Außerdem dachte ich, ich nehme lieber nicht so viele Medikamente (also die, die gegen Nebenwirkungen helfen sollten). Das war ziemlich dämlich 🤭🙈

    Du machst das schon und trittst dem kleinen Sch**er ordentlich in den A**h 😉

    Liebe Grüße

    Alice

  • Unser "Ich-Drück-die-Daumen-Strang"

    Hey, ich brauche eure Daumen.

    Meine kleine Schwester (22 Jahre alt) hat morgen um 14 Uhr einen Termin zur Mammographie.

    Grund dafür sind zwei knubbel in der Achsel.

    Wegen meiner vorerkrankung liegen in unserer Familie gerade die Nerven blank.

    Bitte Daumen drücken 🙏

  • Juli Moon - ich bin nun auch dabei

    Juli Moon

    Ich drücke die Daumen das es so bleibt.

    Nimm bitte sofort was wenn du was merkst. Warte nicht und versuche nicht stark zu sein. Wirf ein was du kriegen kannst. Ich hab das auch falsch gemacht🤦‍♀️

    Schön das du noch gut was essen konntest. Ich hatte nur das Problem, dass ich bei meiner ersten Chemo so eine trockene Nussschleife gegessen habe. Danach hat es leider sehr lange gedauert bis ich wieder Gebäck essen konnte. Sogar von Brötchen wurde mir übel. Der Körper ist halt clever, der hat wohl gedacht die nussschleife war vergiftet🤭 Das ich einen Liter Gift intravenös bekommen habe wusste er ja nicht 🤢

    Btw, übergeben habe ich mich nicht ein einziges Mal 😇 falls du dir darüber Sorgen gemacht hast.


    Haare bleiben auch sicher noch knapp 2 Wochen 😆


    LG

  • Juli Moon - ich bin nun auch dabei

    Hey Juli Moon

    Das ist allerdings wirklich schade das du alleine sitzen musst. Bei mir war es bisschen so wie in einem Wellness Salon. Man hat auf bequemen liegestühlen gesessen und gequatscht, gelesen, gemalt etc. Da es immer der gleiche Tag war, hat man auch immer die gleichen Leute gesehen. Das war nett. Eigentlich war es richtig schön 😅

    Wenn die Chemo nicht gewesen wäre.


    Ja Cortison muss sein. Auch ein paar Tage danach musst du es nehmen. Damit geht es einem einfach besser. Auf jeden Fall bei EC, also den ersten 4.

    Bei den 12 danach, wurde es mir frei gestellt. Ich hab mich dagegen entschieden und hatte keine Probleme.

    Aufgequollen bin ich übrigens überhaupt nicht.


    Ich drück die alle Daumen und denk daran viel zu trinken.


    LG Alice

  • Juli Moon - ich bin nun auch dabei

    hey Juli Moon

    Geh auf jeden Fall in einen Perücken Laden. Es gibt richtig gute Perücken, du wirst dich wundern. Ich hab bei der Chemo ein Mädel kennengelernt, da war ich ganz überrascht, dass ihr nicht die Haare aus gehen. Tja, war eine Perücke.

    So wie du deinen Vater beschreibst ist er eh zu sehr mit sich selbst beschäftigt um da etwas zu bemerken. Ich finde außerdem nicht das du ihn etwas erzählen musst. Meine Tante hat dir Wahrheit darüber wie schlimm es wirklich ist auch fast niemanden gesagt. Mach was du für richtig hältst.

    LG Alice

  • Anno3333 – Hallo, ich bin die "neue" 🙈

    Hallo liebe Anno3333

    Ich bin mit 27 erkrankt und ich muss sagen, dass ich mich zeitweise auch nicht sehr wohl in meinem Körper gefühlt habe. Ich bin geschminkt ins Bett, damit ich mich morgens nicht vor mir selbst erschrecke. Es ist natürlich eine sch**ß Zeit, aber verglichen mit dem was noch vor die liegt und was du in deinen Leben schon geschafft hast, ein Wimpernschlag. Apropos Wimpern. Als die ersten Wimpern, Augenbrauen, Haare wieder kamen, waren sie so schön wie nie zuvor.

    Ich will sagen, es wird wieder besser😊

    Was hast du für eine Ausbildung begonnen? Kannst du sie nicht weiter machen wenn du wieder fit bist?

    LG Alice

  • Juli Moon - ich bin nun auch dabei

    Hey Juli Moon

    Ich hab gerade auch nochmal gelesen was bei dir die Woche los war. Ich sehe es wie Ronda , du brauchst ein zweite Meinung!! Jemanden der Ahnung hat. Klingt echt nach eine Menge Anfänger 🤨

    Wenn du nicht an gutartige Blutschwämmchen (die sich eher nicht spontan zurückbilden) glauben kannst, glaub ich das fest für dich! Ich glaube normalerweise auch an die Kraft von Gedanken und vertraue meinem Gefühl, aber bei Krebs vera**en einen diese Gefühle enorm.

    Das wird wohl auch noch eine ganze Weile so bleiben. Ich habe auch immernoch diese Angst bei jedem zwicken das da was sein könnte, was da nicht hingehört. Wenn man sich dann zu sehr darauf konzentriert, dann wird es immer schlimmer. Also, irgendwie ablenken 🤷‍♀️


    Wegen deiner Optik im September mach dir mal keine Sorgen. Es gibt als Frau so viele Möglichkeiten, wobei du dich vllt auch ohne alles wohl fühlst. Wenn ich richtig rechne und es bei dir ähnlich ist wie bei mir, hast du im September zwar am ganzen Körper keine Haare (was ja nicht so schlecht ist 😄) und mit etwas Glück aber noch wimpern und Augenbrauen. So hab ich mich eigentlich nie unwohl gefühlt 🙂


    Liebe Grüße Alice

  • Juli Moon - ich bin nun auch dabei

    Ach Juli Moon das ist sch***e ;(


    Wird jetzt noch irgendwas gemacht um diese Diagnose zu sichern? Ich meine eine Biopsie oder ähnliches?

    Nachdem deine Ärzte bei der Biopsie der Lymphknoten so daneben gelegen haben und ihre Befunde selbst nicht glauben konnten, wäre ich irgendwie skeptisch.

    Gibt es keine Klinik wo du dir eine zweite Meinung holen könntest? Bisher klingt das alles nach keiner sehr professionellen Betreuung (zb Diagnose am Telefon 😑?).


    Dieses Sommerkleid würde ich gern sehen😂


    Ganz liebe Grüße


    Alice

  • Juli Moon - ich bin nun auch dabei

    Also Juli Moon , wir gehen jetzt einfach mal davon aus, das du keine Lebermetas hast. Da gibt's nämlich auch sehr viele Sachen die es stattdessen sein können. Blutschwämmchen, Adenome etc. Alles nix wildes. Witzig das du das mit den Sauftouren sagst, das hab ich auch immer gesagt🤣

    Ansonsten bedeutet Triple negativ eigentlich auch nur, dass du außer der Chemo keine andere Waffe gegen den Mistkerl hast. In den aller aller meisten Fällen macht die Chemo das Ding aber platt. Dann noch op und evtl Bestrahlung und nach einer Reha wieder durchstarten. So in 10 Monaten hast du das schlimmste hinter dir!

    Mir hat dieser Plan sehr gut geholfen👍


    Wenn du keinen Triple negativ Tumor hättest, könntest du noch eine Antihormontherapie bekommen. Die geht bis zu 10 Jahre und du müsstet den Kinderwunsch nochmal um min. 5 Jahre verschieben. Das zieht sich kann ich dir sagen😅


    Also, so ein Triple Negativ Tumor hat auch seine Vorteile (an alle Triple negativen, ich hoffe es nimmt mir keine krumm, dass ich das so sehe 🙈)


    Bezüglich der Prognose ist der Unterschied zwischen den einzelnen Tumorarten gar nicht so groß. Es gibt für alles hervorragende Therapien 💪

    LG Alice

  • Juli Moon - ich bin nun auch dabei

    Hey Juli Moon , dann guten Morgen 😄


    Also am Anfang hat mich das eigentlich gar nicht so interessiert. Ich hatte einen lieben Arzt der als erstes (eigentlich bevor alle Untersuchungen gemacht wurden) gesagt hat "sie werden daran nicht sterben"! Ich habe Brustkrebs auch nicht mit dem sofortigen Ende in Verbindung gebracht. Bis zum Abschluss der Behandlung hatte ich vor gar nichts Angst.

    Meine Chemoärztin hat mich nach der OP wegen meiner Tumorbiologie leider etwas verunsichert. Seit dem hab ich auch immer mal wieder Angst.

    Für mich war Wissen aber ein Heilmittel. Ich wollte wissen was ich für eine Tumorbiologie habe, wie und warum man sie behandeln, wie die Statistiken zustande kommen und wie in dem Zusammenhang meine Chancen stehen.

    Gerade weil ich eben noch so jung bin und die meisten Ärzte wenig Erfahrung mit so jungen Brustkrebspatientinnen haben, war mir meine eigene Meinung und die Erfahrungen Gleichgesinnter wichtig.

    Das dein Mann beim Googlen geweint hat, wundert mich nicht. Da liest man nämlich nur horrorgeschichten. Beim Krebsinformationsdienst kannst du dir deine Biologie zusammen suchen und ohne Wertung Informationen einholen. Schreib sie gerne auch hier rein, du wirst dich wundern wieviele Experten du finden wirst 😊

    Glg Alice

  • Juli Moon - ich bin nun auch dabei

    Hello Juli Moon

    Ich kann zu den Leber Geschichten auch noch was beitragen...

    Erster Blick beim Staging CT: alles gut

    Zweiter Blick: ohoh da ist was auf der Leber

    Ultraschall: unklar

    1.MRT: WAHRSCHEINLICH nix

    6. Monate später MRT: immernich unklar

    Nochmal 6 Monate später MRT (dieses Mal bei einem anderen Radiologen): DA IST NIX!

    12 Monate später bei Ultraschall durch Hausarzt: ...misst... zoomt... glotzt... "haben sie schmerzen?". WIEDER FALSCHER ALARM 🙄


    Ich gab das Gefühl, die Ärzte wollen sich nicht festlegen. Vllt ausf Angst falsche Sicherheit zu vermitteln.

    Dir aber sofort was von palliativ zu erzählen finde ich dann doch übertrieben.


    Wenn die so oft Biopsieren weil sie das Ergebnis nicht glauben können, würde ich vllt auch etwas an der Kompetenz deiner behandelnden Ärzte zweifeln 🤔 das klingt sich schon alles sehr abenteuerlich


    Ganz liebe Grüße


    Alice


    P.s. Du schreibst, dass du noch so jung bist. Wie alt bist du denn wenn ich fragen darf? 😁

  • Tamoxifen

    Ich glaube sie sind noch am forschen. Gibt wohl nur kleine klinische Studien in den USA. Wir werden wohl noch etwas warten müssen bis wir ran kommen können🤷‍♀️

  • Tamoxifen

    Kyscia sowas in der Richtung habe ich auch gelesen. Habe aber auch von einem Medikament gehört das diese "Schläferzellen" aufspüren kann und vernichtet 👊 Die Frage ist wo man das her bekommt... Ich biete mich gerne als Versuchskaninchen. In meinem Alter bin ich doch perfekt für die lang,lang,langzeitstudie 😁