Beiträge von Lilibe

    Liebe Kleeblatt69 , lissie , Kirsche , Elenear , Kylie und all ihr Lieben,


    Ja, nun bin ich seit einer Woche wieder zu Hause. Es geht mal so oder so. Irgendwie bin ich dabei, meinem Vorhaben treu zu bleiben: Wenn nur noch Rollator und Rollstuhl gehen, dann hören wir auf. Ich warte mit Bangen,auf das, was noch kommen wird. Pflegedienst und Hospiez sind irgendwie bestellt. Ich habe keine Kraft mehr für Experimente. Mein Mann müht sich sehr um mich. Tanzen, Sport und Arbeit hängen am Nagel.


    Ich danke euch allen, für eure Hilfe und Unterstützung.

    LG Lilibe

    Liebe paetzi ,

    Danke für den Link. Ich habe es mir gestern angeschaut, klingt so hoffnungsvoll. Pembrozulinab hatte ich schon im Rahmen einer Studie, leider ohne Erfolg. Habe heute leider vergessen zu fragen und nächste Woche ist meine Ärztin erst mal im Urlaub. Könnte natürlich Placebo gewesen sein ud für Entblindung scheine ich noch nicht krass genug zu sein. Und es ging in der Hauptsache um Lungenkrebs und Unterstützung während der Chemo. Das mit dem Leberwickel habe ich damals gemacht. Und mit dem Lungenkrebs wird es wieder heißen: Den haben Sie ja nicht.

    Ich möchte jetzt nicht schwarz malen, aber das ist die häufigste Antwort: Trifft auf Sie nicht zu weil ...

    Viele liebe Grüße :hug:Lilibe

    Liebe Kleeblatt69 und alle, die mir zur Seite stehen,

    Ja, meine Heimatstadt ist Dresden. Da werde ich auch in der U... behandelt. Ja, die Orthopäden wurden mit einbezogen und haben beschlossen, dass es auch aufgrund meiner Gesamtsituation nicht sinnvoll wäre zu operieren. So wurde der 3.Lendenwirbel bestrahlt -5x. Jetzt habe ich glaube die richtige Dosis Morphium+Tropfen (Novalminsulphon). So geht es mir besser.Aber mit dem Rollator trainieren ist schon herabwürdigend, wenn Frau vor 3 Wochen noch Wandern war.

    Beim Kopf MRT hat man 3 kleine Herde gefunden, die aber nicht eindeutig als Krebs diagnostiziert werden können. Auch der Schwindel scheint langsam geringer zu werden.

    Heute morgen habe ich der Ärztin alle meine Wehwehchen: Wasser und andere Schmerzen aufgezählt. Sie meinte, das kommt von der Leber. Auf meine Frage "Die legt wohl jetzt richtig los?" gab es ein "Ja". Das bestärkt mich darin, nicht noch eine Chemo zu beginnen. Ja,es klingt und ist hart.

    Übermorgen geht es hoffentlich wirklich heim. Wir werden sehen, wie ich da zurechtkomme. Wenn nicht, so darf ich wieder zurück oder in die Palliativstation.

    Euch erst mal Danke für euren Zuspruch.

    Viele liebe Grüße:hug:Lilibe

    Liebe Kleeblatt69 , Liebe ani64 ,

    Ich habe hier verstanden OP oder Chemo. Nachdem verschiedene Ärzte auf die CT und MRT Befunde geschaut haben, meinten sie, 5xbestrahlung wäre ausreichend. Morgen ist die letzte Bestrahlung. Man macht mir Hoffnung,dass es innerhalb von drei Wochen besser wird. Ansonsten könne. man an dieser Stelle nichts mehr für mich tun. Also nur hoffen. Ach ja, die gesamte Behandlung gibt es in der heimischen Uniklinik.

    Seit vier Tagen habe ich fürchterlichen Bewegungsschwindel. Das MRT soll in den nächsten Tagen herausfinden ob ich im Kopf Metastasen hätte.Für den Supergau wäre es alles vorbereitet. Noch ein bisschen leben wäre schöner.

    LG Lilibe

    Liebe Kylie , Laluna , Hosimo , Kleeblatt69 , Kirsche und Elenear ,

    Vielen Dank für eure lieben Worte. Ja, Hosimo,war mir klar, dass wir nicht weit voneinander wohnen. Danke für die Wünsche von Krankenzimmer zu Krankenzimmer, sind bei schönem Wetter hier angekommen. Aber was machst du im KKH?

    Die Schmerzen bekommt man langsam in den Griff mit Palladium.Auf eine Entscheidung OP oder Bestrahlung warten wir noch immer. Hatte heute ein gutes Gespräch mit der Psychologin. Das lässt hoffen, auf Hilfe, wie auch immer ich mich entscheide.

    Eli,danke für die nächste Mutmachgeschichte mit Arne . Wie ist sie an CBD herangekommen.? Ich habe hier mal nach Methadon gefragt, no way.

    Kirsche,ja, ich weiß, dass ich mich von den traurigen Geschichten lösen muss. Sie kommen mir immer meiner so ähnlich vor.Aber Arne könnte mir wohl helfen. Na,jetzt erst mal den Rücken flicken und dann sehen wir weiter.

    LG :hug:Lilibe

    Hallo ihr Lieben,

    Ja, wem soll ich zuerst danken. Mogli65 . Danke, die Links sind jetzt da.Ich werde auf jeden Fall nach der Studie mit der Immuntherapie. fragen. Anders kommt man ja nicht so einfach ran. Irgendwie fehlt mir die Energie für Zweitmeinung zu reisen.

    Kleeblatt69 danke für den Mut. Ich liege seit gestern im KKH, weil die Schmerzen unerträglich sind. Ich kann mich im Bett kaum drehen, und habe strenge Bettruhe wegen weiterer Bruchgefahr, nicht mal Toilette. Heute hat sich ein Pfleger erbarmt und mir mit Genehmigung des Arztes was richtig Starkes gegeben., endlich mal schmezfrei, wenn ich mich nicht bewege.

    Elenear Danke für deine ehrliche Antwort. Ich hatte befürchtet, dass, wie die Ärztin sagte, jedes Medikament irgendwann aufhört zu wirken. Wann wird endlich etwas gefunden, was uns langfristig hilft?

    Ich hatte gleich nach Erstdiagnose Erwerbsminderungsrente beantragt. Denn es war die einzige Möglichkeit Geld zu bekommen. Hat viele Nerven gekostet. Nach einem reichlichen Jahr wurde genehmigt und nachgezahlt.Jetzt arbeite ich für 450€. Muss ja nicht jedem erzählen, dass ich Rentner bin. So kann sich die Kasse wenigstens nicht alle meine Beiträge behalten, und es macht das Leben leichter. Weiß ja gerade nicht, ob ich weiter die 450€ verdienen kann. Also nur Mut damit.

    Hier sind glaube gerade alle überlastet, warte seit gestern auf die Meinung des Orthopäden, ob es bei Bestrahlung bleibt oder doch Operation.

    LG Lilibe

    Liebe Danka ,

    Vielen Dank. Das hast du so lieb geschrieben. Ich finde es großartig, dass du die Kraft hattest, deinem Vater zu sagen, dass er nicht muss. Ich glaube meine Kinder sind da auch offen. Mein Jüngster hat mir gesagt, dass er meine hohen Ansprüche ans Leben versteht und wenn es nicht mehr ist, dann versteht er mich. Meine Tocht meinte, das sei meine Entscheidung und gut. Es wäre nur schön, wenn ich ihr "Krümel" - schwanger; Termin Mitte Juli - noch kennenlernen könnte. Ja, gern. Lediglich mein Mann sagt mir immer wieder, dass ich die halbe Welt um Genehmigung zu fragen hätte. Ich weiß wirklich nicht, was ich tu soll. Aber noch ist Zeit. Erst eimal sollen sie mich von den Rückenschmerzen befreien.

    Das auch bei dir alle Mittel in regelmäßigen Abständen aufhören zu wirken ist blöd. Hoffentlich kann man da mit der Immuntherapie gut für dich sorgen. Ich wünsche es dir sehr :thumbup::thumbup::thumbup:.

    LG :hug:Lilibe

    Danke, liebe Kleeblatt69 ,

    Am Montag werde ich hoffentlich angerufen. Die Bestrahlung kilngt händelbar. Die Bruchgefahr ist ein Problem, wo ich so gern Sport mache z.B. Ski. Dass man mal hinfällt ist doch normal. Was sollte Winterurlaub ohne Ski?

    Habe gerade bei Bestrahlung gelesen. Also du magst auch Sport, wie hälst du es mit der Bruchgefahr? Vielleicht könntest du mir bitte eine PN mit dem Namen der "Wundersalbe" schicken.

    LG Lilibe

    Hallo ihr Lieben alle,

    Vielen Dank für eure guten Worte, besonders an Sonnenglanz , Kylie und Mogli65 .

    Das Abwägen der Argumente ist schwer. Im Moment will ich alles nur hinter mich bringen, wohl wissend welche Konsequenz das hätte. Die Hilfsmöglichkeiten in diesem Fall wurden uns erleutert.

    Kylie, die Mittel der Taxligruppe sind meines Wissens bei mir schon durch. Für mich scheint wirklich Eribulin, das Lieblingsmittel meiner Äztin, auf dem Plan zu stehen. Die Mutmachgeschichte ist von Ane, mit Eribulin. Habe kürzlich eine Frau aus der Yogagruppe getroffen, die hinsichtlich der NW gut klarkommt. Würde alles dafür sprechen. Inca57 hat damals das ganze Gegenteil berichtet: heftige NW ohne Erfolg. Da stehe ich nun.

    Mogli, ja für die Links interessiere ich mich. Die ....-zunab Mittel klingen so toll, da sie ja das Immunsystem zu Abwehr ankurbeln sollen. Ich hatte in der Studie vor einem Jahr Pembrozulinab. Hat nicht geholfen oder war Placebo. Falls die Ärztin an diese Mittel will, müsste sie entblinden lassen. Da meine Schilddrüse seitdem Probleme macht, könnte es schon das richtige Mittel gewesen sein. Inca57 hatte es sich von der Krankenasse erkämpft, leider ohne Erfolg.

    Das klingt so hart, Inca mit dem halbleeren Glas. Aber ich komme davon nicht los. Unsere Geschichten waren so ähnlich.

    Erst mal Danke. Ich liege immer noch mit den Schmerzen im Bett, schrecklich. Mein Mann versucht ich aufzumuntern.

    LG Lilibe