Beiträge von MoKo

    Ach Linde , das tut mir wirklich sehr leid für dich.


    Diese Warterei und die Ungewissheit machen einen ja ganz porös...

    Manchmal, glaube ich, ist den behandelnden Kollegen nicht bewusst, was sie mit unrefklektierten Sätzen oder vagem Formulieren bei uns Betroffenen im Kopf auslösen.

    Empathie ist da auch noch so ein Faktor.. schade dass man da nichts in die Menschen rein-impfen kann.. entweder man hat sie- oder nicht.

    Ich bin so ein Brontosaurier der alten Schule..


    ich drück dir alle Daumen, dass was Vernünftiges bei rumkommt.



    LG von MoKo

    gerade bei Pyridoxin-HCl (Vit. B6) ist es blöd mit einer Überdosierung. 50mg pro Tag ist da die Maximaldosis- und so viel ist in einer Tablette meist drin. Mögliches Problem bei Überdosis: Polyneuropathie- ja wirklich.


    es sind ja mehrere B-Vitamine. Die wichtigen für die Nerven sind B1, B6 und B 12. da gibt es Kombipräparate- 1 Tabl am Tag ist genug.


    die Kombipräparate haben zb so eine Zusammensetzung:

    1 Tbl. enth.: Thiaminnitrat (Vit. B1) 100 mg, Pyridoxin-HCl (Vit. B6) 50 mg, Cyanocobalamin (Vit. B12) 500 μg


    Bitte beachten: man kann Vitamine tatsächlich überdosieren. das gilt zwar vor allem bei den fettlöslichen Vitaminen A, D, E, K- aber eben auch bei B-Vitaminen gibt es dahingegehend etwaige Probleme, und auch Nebenwirkungen:

    "Periphere sensorische Neuropathien (bei langfristiger Einnahme von Tagesdosen >50 mg Pyridoxin-HCl und bei kurzfristiger Einnahme von Dosen im Grammbereich), Photosensitivität (bei sehr hohen Tagesdosen), gastrointestinale Störungen" (Quelle Rote Liste)


    Liebe Unicorn ,


    ich kann mir gut vorstellen, dass Dir das jetzt an die Nieren geht... man hofft, man hätte einen Punkt mehr auf der To Do Liste abgehakt und dann das..!

    Aber sieh mal, wie gut dass da nicht einfach mal flott drauflos gewurschtelt wurde und man sich da eine vernünftige Strategie zurecht legt.


    Du legst dich schön locker in dein Bettchen, schläfst eine Runde und läßt die Docs arbeiten!

    Wir lassen uns nicht unterkriegen, aufgeben ist keine Option!


    Ich drück dir die Daumen, dass es morgen flutscht!


    Lg von MoKo

    Hallo Anya ,


    da stehst du noch mitten im Wirbelsturm der Diagnostik und gleich nachfolgenden Behandlung (OP), Wie gut, dass keine Metas gefunden wurden!

    Brusterhaltende OP- ich hatte mehr Angst als Vaterlandsliebe vorher- dabei war ich am 2. postop Tag schon wieder daheim!

    Das schaffst Du! Schritt für Schritt!


    Grüße aus Mfr- Daumen sind gedrückt!


    LG vom MoKo

    Hallo Louisa,


    Da ich selbst Neurologin bin, schreibe ich mal etwas dazu:


    Polyneuropathien sind ein komplexes und oft auch langwieriges Thema. Voraussagen kann man da leider im Einzelfall keine machen... Vitamin B Komplex tabletten können unterstützen (aber bitte nicht überdosieren, das kann nach hinten los gehen!), manche bekommen alpha-Liponsäure Tabletten.. da ist der Nutzen meines Wissens nach nicht eindeutig bewiesen..


    wenn die Missempfindungen oder gar Schmerzen zu stark werden, kann man aus der Gruppe der Antikonvulsiva ( Epilepsiemedikamente) etwas geben- meist Carbamazepin.


    Ansonsten helfen physio- und ergotherapeutische Behandlungen. (z. B. Linsenbäder, Greifübungen, sanfte Massagen, sensorische reize, Wechselbäder / oder -güsse).


    PNPs können voranschreiten, wenn weitere schädigende Noxen dazu kommen. also zb toxische Substanzen, Diabetes, andere Stoffwechselstörungen, Entzündungen, Autoimmunkrankheiten.. es gibt zig Differentialdiagnosen zur PNP-Entstehung / -begünstigung..


    Was mir eher Sorgen macht, ist, dass du von Wortfindungsstörungen berichtest! Das hat mit der PNP nichts zu tun sondern liegt am Hirn, und sollte abgeklärt werden. Bitte wende dich nochmal an deine Neurologin.


    Schlafprobleme haben viele Betroffene- leider. Abgesehen von Medikamenten ( die ja immer nur eine kurzzeitige Hilfe sein sollen), kann man es mit Akupunktur ("Schlafkranz") oder auch Yoga Nidra versuchen. Lavendel soll auch beruhigen, ist aber nicht jedermanns Sache. Andere Ursachen ( zb Schilddrüsenprobleme) sollten aber abgeklärt sein.


    Man kann bei der Ohrakupunktur zb sog. Seeds ( Kügelchen) kleben, die dann den Reizpunkt triggern. ist nicht invasiv. Seeds läßt man dran, bis sie abfallen, meist so circa 5 Tage. Ich selbst habe mit einem Seed am sog. Shen-Men Punkt im Ohr (vegetativum-Punkt) gute Erfahrungen gemacht.


    Alles Gute für Dich!

    Ich ergänze hier mal meine Erfahrungen, vielleicht hilft es ja jemandem:

    ich bekam in der ersten Woche Carbo+ Pacli, in der 2. und 3. Woche nur pacli. dann das Ganze von vorne. Und das 6 Zyklen- also 18 mal Pacli, 6 Mal Carbo.


    Bei den gekoppelten Medis gab es noch etliches dazu: Vorlauf mit Cortison, etwas gegen übelkeit, ein Antiallergikum. Danach sollte ich zusätzlich noch cortison über 2 tage und etwas gegen Übelkeit am 1. Tag danach nehmen.

    Bei den "Nur"-Pacli Gaben brauchte ich keine zusätzlichen Tabletten daheim.


    Ich hatte schon festgestellt, dass mich das Carbo ziemlich niedergestreckt hat. Bauchkrämpfe und Depressionen ( mein Coach nannte das die Chemo-Dementoren) waren auch so eine unangenehme Nebenwirkung.


    Die ersten 2 Tage nach der Chemo (Dienstags) war ich dank Cortison immer wie ein Duracellhase unterwegs, aber das Wochenende lag ich dann flach. Montag gings wieder, am Dienstag dann wieder Chemo. Wenn ich nur Pacli bekam, war ich hautpsächlich müde.

    Geschmacksveränderungen und Polyneuropathie wurden ja schon erwähnt. Gliederschmerzen hatte ich nur nach dem ersten Zyklus, dann nicht mehr. Allerdings kamen die Gelenkschmerzen NACH der chemo dann zurück. Und sind immer noch da..

    oh Erniekatze , das hört sich aber nach einem ziemlichen Informationsreinfall an =O

    .. forciertes Rumeiern ohne Sinn und Struktur.. wir hatten einmal so etwas Ähnliches..


    Wir kamen an einem Diagnostik-Marathon-Tag 25 Minuten zu spät von der Sentinel- Markierung auf der onkologischen Tagesstation an, wo das Aufklärungsgespräch zwecks Chemo stattfinden sollte. Es war nicht unsere Schuld gewesen, die Untersuchung dauerte halt so lange.

    Da hatte die junge Ärztin die Stirn zu sagen, sie hätte jetz was andres zu tun ( mit Akten unterm Arm), man würde die Aufklärung um mehrere Tage schieben. Damit hätte sich auch die Chemo um fast eine Woche geschoben.


    Ich hatte meinen Mann dabei, und DER kann wirklich ungemütlich werden, wenn sich jemand dumm anstellt. Oder uns für dumm verkaufen will. Er hat sich dann mit der Dame angelegt, denn bei meinem sehr aggressiven Tumor zählte jeder Tag. Er war schon im Begriff, den Professor anzurufen- Nicht umsonst hatte der Chief (dessen Privatpat. ich bin) ein sog. Fast Track screening angeordnet. Nach langem Gelaber wurde dann ein Kollege hergebeamt, der dann die Aufklärung machte. Viel Lärm um nix mal wieder. Aber das - und noch andre Erfahrungen z.B. im Umgang mit Kostenträgern- haben gezeigt, dass man sich manchmal wirklich auf die Hinterbeine stellen muss, damit es läuft. Auch wenn Nachfragen und eigenes Denken ( zb orale AK vs s.c. spritzen nach Lungenembolie) manchmal unerwünscht erscheint. Es geht um DICH!


    Ich schliesse mich Wolke an, was das Einholen einer Zweitmeinung angeht. Außerdem kannst du ja auch immer beim krebsinformationsdienst nachfragen. Die sind dort extrem kompetent und helfen gern.

    Ich "musste" während der Bestrahlung auch einige Blutabnahmen dulden.. eigentlich wollte man wöchentlich abnehmen, das wollte ich aber nicht mehr- jedenfalls nicht ohne nachvollziehbaren Grund. Nach der ganzen Dauer-Stecherei während der Chemo hatte ich irgendwie die Nase gestrichen voll. "Nur" aus Routine--? nö. :evil:


    Meine Werte waren aber so alle ok. Es ging bei mir dann wegen einer Bronchitis um den Entzündungswert, und die Schilddrüse wollten se kontrollieren. Systemische Effekte der Bestrahlung auf das Blutbild habe sie nicht erwartet, sagte mir damals eine der Strahlenärztinnen.


    Was bei mir wechselnd auftrat, war die Müdigkeit. Nachmittagsschläfchen kamen da doch öfters vor.


    Ich habe schon nach der ersten Bestrahlung mit einer Hautrötung reagiert *seufz*.. was bei meiner super-empfindlichen Haut auch zu erwarten war. Ich habe dann nach wochenlanger Recherche direkt ab Beginn der Bestrahlungen mit einem speziellen Mittel gepflegt. Ich bin mir sicher, dass ich damit NOCH größere Schäden ( als die dennoch eingetretenen) verhindert habe. ich bekam 28 normale Bestrahlungen mit dem Teilchenbeschleuniger und dann noch 8 Boosts eingegrenzt auf das ehemalige Tumorbett mit Elektronen. Insgesamt 66,4 Gy.


    was gut getan hat, waren die Kühgel-päcks, die ich mir direkt nach der Bestrahlung in mein Bustier gelegt habe. Damit das nicht direkt auf die Haut kommt, habe ich ein Baumwollhemdchen UNTER das Bustier gezogen. hat super geklappt. Ich hab dann immer nochein zweites Kühlpäck in einer kleinen Isotasche mit gehabt, so konnte ich nach auf der Heimfahrt wechseln.


    Leider kamen auch nach der Behandlung noch Hautprobleme auf mich zu, es gab offene Stellen, die ich aber mit entsprechenden Mitteln wie einer speziellen Salbe, die auch bei den plastischen Chirurgen verwendet wird, einer speziellen Salbengaze (damits nicht festbappt) und selbsthaftenden Kompressen ( Hab totale Pflasterallergie ), in den Griff bekommen habe. Wer genaueres wissen will, bitte Konversation.

    Kajuscha ich passe morgen auf den Operateur auf, ja? dann macht der keinen Quatsch!



    Johanna Maria :die Nachsorge macht deine niedergelassene Gyn? wurdest du im Brustzentrum der Uni behandelt? ich bin gespannt, wie das bei mir dann weitergeht. Ich habe erst nach der AHB wieder einen Termin beim Prof. Dann werde ich mehr wissen...

    Liebe Shiva63 , danke für den Hinweis. Logisch eigentlich- hätt ich auch selber draufkommen können.


    ich habe auch grossen Respekt vor den Nebenwirkungen ( Grippe-ähnliche Symptome, Fieber, Knochen-/Gelenkschmerzen-> die hab ich jetzt schon / noch.. eine Folge der Chemo) und aber am meisten vor der Kiefernekrose... ich war in einer Spezialsprechstunde in unserer Uni-Kieferklinik, aber die waren da ziemlich tiefenentspannt.. na mal sehn...


    nachdem ich schon eine Osteopenie hab ( danke, Chemo..) und den frakturierten Brustwirbel, riet mir der Zahni-Doc ausdrücklich zu. naja, eine Infusion alle 6 Monate, das krieg ich schon hin. Danach lege ich mich halt 2 Tage ins Bett-egal.. wenns die Metas fernhält, in Ordnung.


    ich hab meinen Port noch, da sollte das doch hinhauen...

    Hallo Erniekatze ,


    ich kann mich noch sehr gut daran erinnern, wie ich mich im Mai 2017 gefühlt habe, als das alles bei mir losging.

    Vermutlich kein Stückchen anders als Du jetzt .

    Ich bin auch ärztliche Kollegin, aber wie du schon richtig gesagt hast: das nutzt einem (zumindest erst mal) wenig bis nix.

    Wenn dann die Behandlung erst mal angelaufen ist, kann man sich aber doch noch gezielt schlauer machen. Und Nachfragen bei den Behandlern sollte man immer dann, wenn man was nicht richtig versteht oder einordnen kann.

    Wie meine Vor-Schreiberinnen schon sagten: Es wird besser werden, nach jedem Schritt den die Diagnostik und dann vor allem die Behandlung voran gehen.

    Ich hoffe, du hast ganz viel liebevolle Unterstützung durch deine Familie und Freunde.


    Was macht man gegen die Angst, fragst du..- Ich hab geweint, wenn mir danach war. wurde getröstet, wenn ich es wollte. Hab mich abgelenkt. Freunde getroffen.


    Klingt albern, aber ich hab mit meinem Mann alle Staffeln einer Serie geschaut, um mein Hirn zu beschäftigen. Aufs Lesen konnt ich mich zu jener Zeit nicht konzentrieren.

    Ausserdem hab ich alle meine Befunde eingescannt,und einen Ordner angelegt. das äußere Ordnen gab mir innere Stabilität. Klingt alber, aber hat mir geholfen.

    Ich hab mir im Netz ganz viele Tips gesucht, was die Behandlung und deren Nebeneffekte angeht ( Chemo, Hautpflege bei der Bestrahlung), hab eine Packliste für meine Kliniktasche gemacht und nach einem ungeplanten KH-Aufenthalt mir auch eine Bug out_bag gemacht...


    Immerhin hast du ja scheinbar einen hormonpositiven Untermieter, dem man dann mit Antihormonen eins auf den Deckel geben kann!

    Das eröffnet doch Perspektiven!

    Ich drück dir die Daumen für alles, was noch kommt. Es wird kein Spaziergang, aber man kann das schaffen!

    Liebe Ticino ,

    Du "musst" gar nichts.

    Die Abwägung, ob du auf Nummer sicher gehen willst mit zb TAM, oder die möglichen Nebenwirkungen, die du bekommen könntest-- diese gemeinsam mit einem Arzt /Ärztin deines Vertrauens zu treffen wäre schon gut. Das ist schon ein erheblicher Klops, den du da jetzt wuppen sollst. Die eigentliche Entscheidung muss jede für sich treffen.

    ICH persönlich würde wohl das TAM nehmen, um jede Möglichkeit auszuschöpfen, dass das Schalentier niemals nie nicht wiederkommen soll. wenns gar nicht geht, dann halt absetzen.. deshalb werde ich wohl auch die Biphos nehmen.

    Ticino : du bist triple negativ, und jetzt tauchen da doch Hormonrezeptoren auf? Seltsam. Ich habe anderswo gelesen, dass einige Mitkämpferinnen ihren Tumor haben nachuntersuchen lassen in einem zweiten Labor.

    Der Umstand ob doch Rezeptoren da sidn oder nicht, beinhaltete ja eine wichtige Entscheidung hinsichtlich der Therapieoptionen.


    Wurde ein BRCA Test gemacht bei dir? Ich konnte da jetzt auf die Schnelle nichts finden .. wie alt bist du denn? Auch das wäre ein Punkt, den man bei der Entscheidung -OP ( also Eierstöcke raus, oder? ) oder nicht- berücksichtigen müßte..


    da wir TN'lerinnen nur wenig chemische Optionen haben ( also eigentlich nur Chemo und dann evtl Biphosphonate), würde ich erst nach sorgfältiger Abklärung entscheiden.

    ich hoffe, ich konnte etwas beitragen. Lg MoKo

    Ihr Lieben,

    mir wurde mitgeteilt, dass es einige neue Mitstreiterinnen gibt, die ebenfalls TN haben und dass es viele Fragen gibt.:?::?:

    Das hat mich bewogen, doch noch ein Weilchen zu bleiben..


    Ich selbst bin nun mit der Akuttherapie "durch", gehe nächste Woche auf AHB.


    Wenn also eine von Euch mich speziell zur abgelaufenen Diagnostik oder Behandlung oder etwaigen Nebenwirkungen oder Erfahrungen etwas fragen will, dann wäre hier doch eine gute Gelegenheit. Ich -und bestimmt auch andere TN- Betroffene versuchen nach bestem Wissen zu antworten.


    Viele Grüße von MoKo<3

    Hallo Tina,



    ich habe diese Phase auch schon hinter mir, und kann mich nur noch allzu gut daran erinnern.. es ist wie wenn der Blitz einschlägt. Alles ist wie ein fremder Film.. in Zeitlupe...


    Das Warten auf Ergebnisse ist wahrlich nervenzehrend, aber: Du hast die Biopsie jetzt schon gemeistert. Und du wirst sehen, dass es besser wird, je mehr Informationen du bekommst. Du hast dann einen "Fahrplan", wie es weiter geht. Man kann sichmit der nachfolgenden Behandlung und Strategie auseinandersetzen, das ist hilfreich- man fühlt sich nicht mehr zur Passivität verdammt.


    Für alle Phasen der Behandlung wirst du hier im Forum Tips und Tricks genannt bekommen, wie man Nebenwirkungen meistert, worauf man sich vorbereiten kann, was man in den Klinikkkoffer packt.. egal was- du wirst hier immer Hilfe und Zuspruch finden.


    Ich drück dir die Daumen für deine Befunde!


    LG Kombat