Beiträge von CrapCrab

    Liebe Jojo2019 ,


    ich selbst war nicht in einem Sarkomzentrum. Ich bin auch nicht bei einem niedergelassenen Onkologen, sondern bin bei dem des Krankenhauses, in dem ich operiert wurde, in Behandlung. Er hat einen sehr guten Ruf und auch mein Mann, der in seiner eigenen Klinikzeit mit ihm gearbeitet hat, ist sehr von ihm überzeugt. Er hat sich nur mit dem Prof. im Sarkomzentrum beraten. Mein 1. Gespräch beim Onkologen war, wie bei dir, auch erst nach der OP, sogar einige Zeit danach in der zweiten Januarhälfte, nachdem ich kurz vor Weihnachten operiert und schon am 30.12. entlassen wurde. Vor dem Gespräch hatte der Onkologe kurzfristig noch ein CT angeordnet, um zu sehen, wie es denn nun ausschaut postoperativ.


    In erster Linie ging es in dem Gespräch dann darum, was man diagnostisch evtl. noch machen könne, womit ich aufgrund des fehlenden Darmstücks zu rechnen habe, und welche Optionen in Frage kommen (eben Chemo, Bestrahlung) und warum sie nicht angeraten scheinen, etc. Ganz genau weiß ich aber nicht mehr, was wann besprochen wurde (ich war zu Beginn sicher 3 oder 4 mal bei ihm, immer, wenn neue Ergebnisse vorlagen und geschaut wurde, wie es nun weitergeht).


    Ich habe auf eigene Kosten noch ein PET-CT machen lassen, bei dem auch Aktivität an der Bauchspeicheldrüse sichtbar war. Daraufhin gab es dann auch noch eine Endo-Sonographie, die bei der Bauchspeicheldrüsenaktivität aber Tumorgeschehen ausschließen konnte.


    Schließlich wurde eben beschlossen, dass bei mir weder Chemo noch Bestrahlung (dafür habe ich auch noch mit dem Strahlen-Doc meiner Klinik ein Beratungsgespräch geführt) gemacht wird, sondern eben nur die Anti-Hormontherapie - ansonsten watch-and-wait. Ich habe zunächst alle 3 Monate Nachsorge, die bei mir recht umfangreich ist: in der Onkologie bekomme ich Blut abgenommen, meine Lunge wird geröngt (da bilden Sarkome am ehesten Metastasen) und ich erhalten ein MRT (mit Kontrastmittel) des Bauchraums. Daneben bin ich auch alle 3 Monate bei meiner Gynäkologin, die mich untersucht und u.a. auch jedes Mal vaginalen Ultraschall macht.


    Nach 2 Jahren soll dann wohl zum halbjährlichen Rhythmus gewechselt werden. Weiß noch nicht, wie ich mich damit dann fühle (ist Anfang nächsten Jahres soweit).


    So, das war jetzt eine ganze Menge - ich bin gespannt, wie dein Gespräch abläuft.

    LG CrapCrab

    So, liebe Jojo2019 , nun nochmal ein bisschen was von mir:


    Im Dezember 2017 wurde meine Gebärmutter wegen mehrerer großer Myome entfernt, die zuvor auch unter 3monatiger Einnahme eines speziellen Medikamentes nicht weniger wurden und mich weiter mit unglaublichen Blutungen quälten. Dabei wurde mein außerhalb der Gebärmutter liegendes LMS entdeckt, allerdings ohne zunächst zu wissen, was da 17cm groß und auf dem Dickdarm sitzend gewachsen war. Deshalb wurde es auch nicht direkt mit herausoperiert, sondern erst nach weiteren Diagnostik-Untersuchungen ging es eine Woche später noch mal in den OP und der noch unbekannte Tumor wurde mir mitsamt 20cm Darm entfernt. Es stellte sich eben als LMS heraus. Low grade mit nur ganz wenig entarteten Zellen, der Pathologe sprach von "an der Grenze zur Gutartigkeit". Die Größe, das Infiltrieren in den Darm und eine Abtropfmetastase in den Bauchraum hinein sprachen allerdings wiederum für seine Malignität.

    Und ja, ich bekomme Anti-Hormone, da mein Leiomyosarkom aus Uterusgewebe entstanden und hormonsensibel ist / war. Da ich bereits durch die Wechseljahre durch bin, erhalte ich Aromatasehemmer (Letrozol), das verhindert die Bildung von Östrogen. Dieses wird nicht nur in den Eierstöcken (davon habe ich zudem noch einen) sondern auch im Fettgewebe gebildet.


    Die Expertenmeinungen darüber, ob dies bei hormonsensiblen Sarkomen hilft, gehen auseinander bzw. gibt es darüber noch wenig Erfahrung. Aber einen Versuch ist es für mich wert und mein Onkologe hat, nachdem mein Mann (ebenfalls Mediziner) den Vorschlag damals gemacht hat und nach Rücksprache mit dem Sarkomzentrum im Ruhrgebiet, von dem ich annehme, dass es das ist, wo du auch hingehen wirst, dem auch zugestimmt. Bestrahlung und Chemo kam damals bei meinem Staging und der Lage (bzw. durch die Darmentfernung dem nicht mehr vorhandensein der Stelle, wo mein Tumor gegessen hatte) nicht in Frage bzw. sollen die im Köcher belassen werden, um bei einem eventuellen späteren Rezidiv dem etwas entgegen setzen zu können.


    Ich wünsche dir sehr, dass du mit der OP alles hinter dir hast und gesund bleibst!


    LG CrapCrab

    Bin ein bisschen gefrustet: war heute zum regulären Gesundheitscheckup bei meinem Hausarzt und mein Blutdruck war dabei in ungekannten Höhen. Ich hatte mein Leben lang eher zu niedrigen. Nach meiner Tumor-OP bin ich mit optimalen 120:80 aus dem Krankenhaus entlassen worden und heute lag er bei drei Messungen jeweils bei 150 bzw. sogar darüber und diastolisch über 90. Meine Befürchtung ist, dass das eine weitere Langzeitfolge der Letrozol-Einnahme ist (habe im Februar 2018 damit begonnen).


    Natürlich ist einmal keinmal bei der Blutdruck-Messung und ich soll jetzt auch erst mal daheim an drei Tagen jeweils 4 x messen - aber ich befürchte wirklich, dass ich mir nun, neben heftigsten Schweißausbrüchen, Muskel- und Knochenschmerzen, schwindender Knochendichte, etc. auch noch einen Bluthochdruck eingehandelt habe und dann noch weitere Medikamente nehmen muss. Denn das ist ja schon direkt ein arg hoher Wert mit erhöhtem Risiko für Herzinfarkt und Schlafanfall.


    Außerdem frustig ist, dass ich trotz viel gesünderem Leben als vor der Erkrankung mit besserer Ernährung, Sport, weniger Stress (arbeite nur noch 50%), und und und nun nach und nach durch das Letrozol doch so einige Alterswehwehchen und Co. aufweise, für die ich definitiv noch zu jung bin. Ich war der Einnahme gegenüber immer äußerst positiv eingestellt, aber da kommt man schon ins Grübeln. Und eben ein wenig ins Jammern.


    Danke, dass ich mich hier ausk...n durfte. Ich weiß und wertschätze, dass es mir vergleichsweise gut geht nach der Diagnose, aber hier darf man ja zum Glück auch mit den kleineren Sorgen aufschlagen...

    Liebe Kessu , auch mir fällt es schwer, zu deinen Befunden etwas zu schreiben. Dass du dich wie im falschen Film fühlst, kann ich sehr gut nachvollziehen. Und es sollte auch gar nicht dein Film sein, der da grade läuft!!!!


    Mir bleibt nur, dir von Herzen zu wünschen, dass es bei den Lungen-Metas keinen Progress gegeben hat und eine OP gemacht werden kann. Und du vorher in den Urlaub kannst, um dich bestmöglich für diesen Kampf zu stärken.


    Lass dich, wenn du magst, umarmen. Ich sende dir ein dickes Kraftpaket und ein Riesenbündel Hoffnungsstrahlen, dass dich trägt.


    Liebe Grüße von Mit-Sarkomi

    CrapCrab

    Liebe Mogret, ich habe meinen Papa vor drei Jahren hinüber begleitet. Auch er war zuletzt nur noch im Dämmerzustand und bei meiner Überlegung, was ich ihm noch Gutes tun könne außer Lippen befeuchten, etc, bin ich auf folgendes gekommen: ich habe ihm auf mein Handy Musik geladen, die er mochte (u.a. Stücke aus Riverdance, das wir mehrfach gemeinsam besucht hatten und was ihn jedesmals zu Tränen gerührt hat...) und (leise) vorgespielt. Ich weiß natürlich nicht, ob er das noch wahrgenommen hat, aber inständig gehofft habe ich es. Da wir die Musik in dern Aufführungen zusammen erlebt haben, hat dies unsere Verbundenheit auch noch einmal verstärkt...


    Ich finde es toll, wie du deiner Freundin zur Seite stehst und ich wünsche ihr, dass sie nicht schlimm leiden muss.


    LG CrapCrab

    bela63 In meiner Reha-Klinik in Bad Kreuznach war es in der Tat so, dass man nach 23 Uhr das Klinikgebäude nicht mehr verlassen bzw. auch vorher wieder in dieses zurückkehren sollte von Ausflügen, ebenfalls aus versicherungstechnischen Gründen. Das Haus war dann auch abgeschlossen und nur bei besonderen Anlässen (eine Mitpatientin kam erst später von der Taufe ihres Enkelkindes zurück) wurde es "erlaubt" und die Nachtschwester öffnete dann.


    Vielleicht ist das mit einer ähnlichen Regel verwechselt worden oder nicht klar ausgedrückt worden?

    Mineblume Jein ;). Das trifft zu, wenn man vorher noch nicht durch die WJ war und in der Regel gibt es dann (erstmal) Tamoxifen. Wenn jemand, wie bei mir, schon durch die Wechseljahre ist, gibt es die sogenannten Aromatasehemmer als Anthormontherapie (davon gibt es drei verschiedene Sorten). Die verhindern die Östrogen-Produktion z.B. auch im Fettgewebe, etc., wo auch nach den Wechseljahren noch das Hormon produziert wird. Aromatase ist ein für die Östrogen-Synthese notwendiges Enzym, das in meinem Fall dann eben gehemmt wird.


    Alles klar?

    CrapCrab


    Da hast du aber auch schon was hinter dir 😳 wo wurdest du operiert ??? Ich nehme an die op war lange und auch für dich anstrengend ???

    Ich weiß gar nicht ob bei Mama so eine Untersuchung gemacht wurde ob ihr Tumor hormonabhängig ist .


    Liebe Mineblume ,

    ich wurde in einem sehr guten "normalen" Krankenhaus operiert (sowohl der Chirurg als auch der Onkologe, bei dem ich weiter meine Nachsorge machen lasse, sind regelmäßig in der FOCUS-Liste), in das ich zur Gebärmutter-Entfernung gegangen war und mir von meiner Gyn dafür empfohlen wurde. Bei dieser wurde als Zufallsbefund eine Raumforderung gefunden, weswegen ich dann eine Woche später erneut operiert wurde und das LS gefunden wurde. Wenn ich mich recht entsinne, war ich 5 Stunden im OP, grade eben an der Intensivstation vorbei gekommen. Körperlich habe ich mich relativ schnell erholt, obwohl ich fünf Tage post-OP nichts essen durfte und auch nur mit PDA, über das ich Schmerzmittel erhalten habe, das Ganze einigermaßen ausgehalten habe. Nach gut einer Woche wurde ich bereist entlassen und physisch heilte alles auch recht gut danach - die Psyche hatte bei eine wesentlich längere Genesungszeit nötig.


    War also bei mir reiner Zufall - sowohl der Fund als auch wo ich es habe operieren lassen.


    Ich bin ganz dankbar, dass die Untersuchung wegen Hormonabhängigkeit gemacht wurde, denn so kann ich wenigstens etwas aktiv gegen die Weiderkehr tun, da mir ja Chemo und Bestrahlung nicht zur Verfügung stand. Es besteht die Vermutung, dass mein LS durch Endometriose-Gewebe entstanden ist, was auch die Hormonabhängigkeit erklären würde... Außerdem hatte ich eine Lokalmetatase, die leider auch nur R1 entfernt werden konnte.


    Wegen der Seltenheit von Sarkomen allgemein und erst recht von Leiomyosarkomen ist das offensichtlich kein Leitlinienvorgehen mit der AHT. Hier wurde wohl einigen sogar gesagt, dass es keine Erkenntnisse zur AHT-Gabe bei Sarkomen gäbe und diese deshalb nicht angewendet. Aber nun erhält wohl auch Kessu AHT, wenn ich das richtig in Erinnerung habe. Letztlich ist mein Mann auf die Idee gekommen (selber Mediziner) und mein Onkologe fand dies einen Versuch wert - auch nach Absprache mit Prof. B in E. im dortigen Sarkomzentrum.

    Liebe Mineblume,

    auch bei mir wurde im Dezember 2017 ein Leiomyosarkom diagnostiziert, 17cm groß, auf dem Darm (Colon) sitzend, aus Uterus-Gewebe entstanden und deshalb hormonsensibel. Außer der OP, bei der auch 20cm Darm entfernt wurden, da das Sarkom dort hinein gewachsen war, erhalte ich lediglich eine Antihormontherapie, wie sie auch bei hormonsensiblen Brusttumoren Anwendung findet. Ich hatte also weder Chemo noch Bestrahlung und kann dir deshalb bei deiner chemobezogenen Frage leider nicht helfen.


    Deiner Mutter wünsche ich sehr, dass sie die für sie richtige Entscheidung trifft und nicht mehr unter diesen schlimmen Nebenwirkungen zu leiden hat. Und natürlich alles Gute für die anstehende OP.


    LG CrapCrab

    Liebe Kessu, schön, dass du gleich hier Bescheid gibst. Es klingt nach einem guten Plan, was dir empfohlen wurde, und ich kann dir aus eigener Erfahrung (nehme seit meiner Diagnose bereits Letrozol) sagen, dass zumindest dies wirklich gut zu ertragen ist. Außer ab und an Gelenk- und Muskelschmerzen (die bei mir aber wahrscheinlich auch altersgemäß sein könnten...) und, die allerdings heftigen, Hitzewallungen und Schweißausbrüchen habe ich nichts zu vermelden. Und wenn das der Preis für das erfolgreiche Bekämpfen der Mistkerle ist, nimmt man das ja gerne in Kauf, nicht wahr?


    Ich habe damals den Rat der Vorzimmerdame meines Onkologen befolgt, die wegen des eigenen Brustkrebs auch Letrozol nahm: sie empfahl mir, die Dinger ohne großes Nachdenken wie Smarties einzunehmen - hab ich so gehandhabt und außer den s.o. NW nichts zu vermelden.


    Nun wünsche ich dir, liebe Kessu, dass du all die schlimmen Eindrücke von dieser erneuten Diagnose erst einmal verarbeitet bekommst. Hast du psychologische Unterstützung, falls du sie möchtest? Selbstverständlich und natürlich sind meine Daumen gedrückt, dass deine Metastasten durch die AHT erfolgreich bekämpft werden!!!!!


    Und deine Unsicherheit bezüglich des Jobs kann ich sehr gut nachvollziehen. Lass es erst einmal langsam angehen - ich würde wohl erste eine Entscheidung treffen, wenn du wieder ein wenig zur Ruhe gekommen bist.


    Alles Liebe für dich

    CrapCrab

    Wenn man unter den Achseln Antitranspirant verwendet, hab ich auch das Gefühl, dass sich der Schweiß andere Wege sucht und man dann an der Kopfhaut oder wo auch immer mehr schwitzt...


    Ich verwende eine (leider sehr teure aber dafür sehr effektive und man benötigt auch nur sehr wenig) Deocreme (Name entspricht dem englische Wort für "fein" und besteht zudem aus den gleichen Buchstaben ;) ). Ist nur übers Internet bestellbar. Die ist aus lauter natürlichen Zutaten, man kann sie angeblich theoretisch sogar essen. Ich habe leider auch leicht mit Schweißgeruch zu kämpfen, aber diese Creme reicht in der Regel bis abends, trotz mehrmals täglicher heftiger Schweißausbrüchen wegen meiner AHT-Theorapie.

    Wenn es mir um den Duft geht, gebe ich noch ein gut duftendes Spray darüber. Aluminium versuche cih weitgehend zu vermeiden und verwende nur bei besonderen Anlässen mal ein AT mit AL.


    Ausprobiert habe ich grade alternativ mal ein erheblich günstigeres Produkt, Deocreme aus dem DrogerieMarkt (Naturkosmetik), eine Sorte, die als "extra stark" ausgelobt war - seit meinen Teenagertagen habe ich (bei zwei Versuchen damit) nicht mehr so gerochen und werde die Creme gleich mal entsorgen.

    Hallo Poesie,

    ich nehme wegen eines hormonabhänigen Leiomyosarkoms seit Februar 2018 Letrozol und habe direkt zu Beginn auf Anraten meiner Gyn eine Knochendichtemessung durchführen lassen, um meine Ausgangssituation zu kennen. Hat die Krankenkasse (T*c*n*k*r KK) auch anstandslos bezahlt. Nach ziemlich genau einem Jahr hatte ich eine zweite Messung (ebenfalls durch die KK bezahlt; Gyn hatte AHT-Therapie als Begründung auf die Verordnung geschrieben) und es stellte sich heraus, dass ich bereits einen Rückgang von 8% verzeichnen musste. Trotz regelmäßigem Sport, ausreichend Vit D (Aufenthalt draußen ohne Sonnenschutz; auf Anraten meiner Gyn zusätzlich Einnahme von Präparaten auch im Sommer) und Calcium (Ernährung plus sehr Ca-haltiges Mineralwasser; wenn ich auf Dienstreisen oder im Urlaub unterwegs bin, wo ich die Zufuhr nicht selbst in der Hand habe, auch zusätzlich Ca-Präparate).


    Im November habe ich wegen diverser Sachen einen Orthopäden-Termin und werde dies bei ihm auch mal zur Sprache bringen wegen Empfehlungen zur Prophylaxe. Wenn es nächstes Frühjahr weiter abwärts gegangen sein sollte, spreche ich meinen Onkologen darauf an. Vor Osteoporose habe ich nämlich ordentlich Respekt, da ich die Folgen bei meiner Oma mütterlicherseits und einer Tante (ebenfalls mütterlicherseits gesehen habe bzw. noch sehe, also zusätzlich noch familiär vorbelastet bin.


    Abgesehen davon, dass es physiologisch ist, ab einem gewissen Alter Osteopenie und dann eben Osteoporose zu entwickeln, aber eben nicht mit Mitte 50...