Beiträge von CrapCrab

    Liebe Viviane,


    als Sarkom-Kollegin freut mich dein toller Befund für dich soooo sehr. Und wie passend zu Weihnachten - besser hätte es wohl kaum laufen können.


    Nun genieß die restliche Adventszeit und das Weihnachtsfest. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass deine Ergbenisse oB bleiben und du das neue und alle weiteren Jahre rezidivfrei verlebst.


    LG CrapCrab

    KLingt wirklich nach dem perfekten Weihnachtsgeschenk!


    Wegen deiner Frage: AHT, also das Letrozol sind, meines Wissens immer, Tabletten, die du ganz normal daheim einnimmst. Wie das mit dem Herceptin ist, weiß ich nicht.

    Ach Löwenzahn, das tut so weh zu lesen, dass es dir so schlecht geht. Ich packe alle guten Wünsche, die ich finden kann, und sende sie dir. Vor allem etwas gegen die Schmerzen, denn das zermürbt ja einfach nur und raubt die Kraft, die du dringend für deinen erneuten Kampf benötigst, den du jetzt aufnehmen musst.


    Auf dass sie dir in Heidelberg helfen können und du Weihnachten und die Feiertage wenigstens einigermaßen genießen kannst!


    Sei ganz lieb gegrüßt!

    Wobei ich mich frage, wieso die weniger bösartigen Zellen bei der Stanze nicht gesehen oder nicht berücksichtigt wurden. Sie müssen bei der Stanze ja da gewesen sein.

    Ich könnte mir vorstellen, dass, auch wenn solche Zellen gefunden werden, diese deshalb nicht berücksichtigt bzw. erwähnt werden, weil für die Therapie / Leitlinien die bösartigsten ausschlaggebend sind? Deshalb ist es dann wohl aus ärztlicher Sicht irrelevant, wenn da auch weniger bösartige sind.


    Ich nehme Letrozol seit Februar und habe außer Hitzewallungen, manchmal Schweißausbrüchen und Scheidentrockenheit (dazu schicke ich dir eine PN, mag das nicht ganz so offen beschreiben...) meistens keine weiteren NW. Ab und an diffuse Knochen-/Muskel-Schmerzen, die aber sehr gut auszuhalten sind. Grade morgens hilft mir dagegen ein wenig Bett-Yoga (hab ich als Posting meiner Krankenkasse bei Pinte&&&est gefunden) und die Hüftschmerzen gehen weg.

    Als schlimm würde ich meine NW deshalb wirklich nicht bezeichnen.

    Also Matten gibt es in der Kinik in Bad Kreuznach und auch solche Klötzchen. Wenn ihr mit der Bahn fahrt, kann ich nur meine Empfehlung wiederholen: ihr könnt das Gepäck vorher abholen und dorthin transportieren lassen. Sogar 2 Koffer, meine ich. Ich hab das damals gemacht und selbst nur einen mittelgroßen Koffer mitgenommen, u.a. mit Zeug für die ersten Tag e(inkl. Sport- und Schwimmzeug), falls der andere offer sich verspätet hätte.


    Ich wünsche euch eine schöne Zeit in Bad Kreuznach - meine Reha war dort super.

    Ich muss hier auch unbedingt noch etwas loswerden - was ein bisschen, auch wenn es strenggenommen noch keine 12 Monate sind, auch das Jahr nach meiner Diagnose abschließt: wir haben am Samstag mit einer heiteren und wunderschönen Feier mit unseren Verwandten, Feunden / Trauzeugen und meinen Patenkindern unsere Silberhochzeit gefeiert. Wenn ich vorher hätte beschreiben sollen, was ich mir für die Feier genau wünsche, wäre es genau das gewesen, was wir erlebt haben. Gut gelaunte Gäste (und damit Gastgeber), tolleLocation mit liebevollem Service & gutem Essen, heitere Stimmung und schließlich Party mit viel tanzen bis 3 Uhr nachts.


    Davon werden wir noch ganz lange zehren und es hat uns mit den Menschen, die uns etwas bedeuten, noch etwas näher gebracht.


    Ich bin soooo glücklich, dass ich das erleben durfte.

    Ich hatte im Sommer eine Stanzbiopsie, bei der sich mein vermutetes Fibroadenom bestätigt hat. Die örtliche Betäubung war kaum drin, da stanzte der Arzt auch schon - leider nicht der super erfahrene, weswegen ich extra in der von meiner Gyn vorgeschlagenen Praxis war....- und es tat schon ziemlich heftig weh. Da ich zuvor durch meine Tumor-OP schon so einiges an Schmerzen hinter mir hatte und auch grundsätzlich wirklich nicht sonderlich schmerzempfindlich oder wehleidig bin, kann ich schon ziemlich sicher sagen, dass das bei mir ordentlich gezwiebelt hat.


    Bluterguss hatte ich ca. 10-14 Tage hinterher.

    Mir geht es ähnlich wie Molly. Ich kann im Urlaub, bei Ausflügen und und und gut abschalten und loslassen.


    Aber irgendwann am Tag kommt der Gedanke halt wieder, spätestens, wenn ich meine Tabletten schlucke. Bis zur Diagnose musste ich keinerlei nehmen, heute gibt es morgens und abends eine Ration... Deshalb lande ich spätestens dann wieder auf dem Boden der Tatsachen. Ich würde mir so sehr wünschen, mal wieder ganze Tage oder gar länger nicht daran denken zu müssen...

    Hallo CrapCrab,

    die BRCA-Testung erfolgt unabhängig von meinem Sarkom, leider zufällig zeitgleich, weil meine Mutter und ihre 2 Schwestern an Brustkrebs erkrankt sind und eine meiner Cousinen auch.

    Die Eileiter haben sie mir bei der Hysterektomie mit entfernt, auch den Gebärmutterhals.

    Danke für die Aufklräung, das hatte ich dann falsch verstanden und streiche es gleich wieder von meiner Liste.

    Leider sind Herz-Kreislauf-Erkrankungen auch ohne HET eine "NW", nämlich des Älterwerdens als Frau (gilt ähnlich für die Osteporose). Wenn durch die Wechseljahre das Östrogen zurückgeht, fehlt dessen natürliche Schutzeigenschaft fürs Herz-Kreislaufsystem und Frauen bekommen ein ähnlich hohes Risiko für Herz-Kreislauferkrankungen wie Männer. Deshalb ist tatsächlich die Prophylaxe durch Ausdauersport und auch Krafttraining gegen die Osteoporose in jedem Fall wichtig.

    Liebe Sisu,

    ich hätte dir so sehr ein besseres Ergebnis gewünscht - nun wünsche ich dir, dass dein Ärzteteam eine gute Option für dich findet und die Metas erfolgreich bekämpft werden können. Ich drücke dir gaaaaanz fest die Daumen!!!!!


    Zudem bin ich zur Zeit auch noch in der BRCA-Gentestung, so dass ich jetzt eh erstmal dieses Ergebnis abwarte, da es ja dann sein kann, dass ich mich von meinen Eierstöcken verabschieden muss.

    Das ist interessant. EIne BRCA-Testung ist bei mir, trotz ebenfalls hormonpositivem Sarkom, nie angesprochen worden und werde ich mir für den nächsten Onkologen-Termin mal als Frage notieren. Von meinem einen verbliebenen Eileiter würde ich mich nämlich ohnehin gerne in sehr absehbarer Zeit verabschieden. Ich habe sowieso nicht verstanden, wieso sie mir einen herausgenommen haben in der Tumor-OP, und den, der ohnehin schon eine Zyste aufwies, aber drin gelassen haben. Da ich die Hormone blocken muss, hilft mir die verbliebene Produktion darin ja auch überhaupt gar nichts. Hat also keinerlei Vorteil für mich. Aber gut, das war für die Operateure ja nciht absehbar...

    IN NRW gibt es einen gewissen Spielraum und man kann das Inkrafttreten auch rückwirkend beantragen (s. dazu auch Broschüre "Behinderung und Ausweis", Herausgeber LWL Integrationsamt unter https://www.lwl.org/abt61-down…g_und_Ausweis_2017_ua.pdf )

    Ich hatte nämlich, um die Steuervorteile in Anspruch nehmen zu können, erst einmal rückwirkend für 2017 beantragen wollen (OP / Diagnose war im Dezember 2017, Antrag habe ich im Frühjahr gestellt), um schon in 2017 steuerlich die SB geltend machen zu können. Habe mich dann aber dagegen entschieden und um entsprechende Änderung gebeten (noch während ich auf den Bescheid wartete), da mein Chef unerwartet nun doch nicht in zwei sondern erst in frühestens 4 Jahren in Ruhestand geht und ich für die / den möglichen Nachfolger/in ein wenig geschützt sein möchte. Zudem lohnt sich für mich eher die Echtkosten-Absetzung statt des Pauschbetrages und ich habe die größeren Ausgaben ja erst seit diesem Jahr.



    Habe mit meinem Leiomyosarkom 80% für 5 Jahre erhalten.

    Ohwe, ABauer, das klingt ja schlimm. Ich hoffe, sie bekommen das mit der Blutung schnell in den Griff!


    Kontaktallergie hatte ich auch schon zwei mal bei OPs. Hat sich bei mir so geäußert, dass ich rund um den Mund Dutzende kleine weiße Pickelchen bekommen habe, offensichtlich von der Beatmungsmaske...


    Auf jeden Fall toll, dass du keine Schmerzen mehr hast - so darf es weitergehen!

    Giraffe, wie gut kann ich dich verstehen - das ginge mir wahrlich nicht anders. Deshalb wünsche ich dir von Herzen, dass deine Angst grundlos ist und die angestrebte Therapie die Kapselung hinbekommt! Und dann ab damit, wohin Kapseln gehören - wie die Sojus- und andere Raumkapseln ab in den Weltraum damit.


    Alles erdenklich Gute für dich!!!!!


    LG CrapCrab

    Bevor mein hormonsensibler Tumor (Leiomyosarkom auf dem Dickdarm, aus Gebärmuttergewebe entstanden) entdeckt wurde, war bei mir wegen meiner heftiger Wechseljahrsbeschwerden eine HET geplant. Bei der Besprechung mit meiner Gynäkologin wies mich diese damals darauf hin, dass neuere Studien gezeigt hätten, dass diese das erhöhte Krebsrisiko so nicht bestätigten, sondern tatsächlich ganz viele Vorteile (z.B. Verminderung des Risikos für Herz-Kreislauferkrankungen, Minderung des Osteoporoserisikos) hätten. Deshalb hatte ich mich in Gedanken schon dafür entschieden.

    Nur zuvor sollte ich meine Gebärmutter entfernt bekommen, damit meine vorhandenen Myome nicht noch weiter wuchsen und meine heftigen Blutungen aufhörten.


    Nun, bei mir kam es eben anders, da bei der Gebärmutterentfernung der Tumor entdeckt wurde und ich muss nun im Gegenteil Antihormontherapie machen.



    Ich habe diese Studien jetzt nicht vorliegen, da HET für mich ja nicht mehr in Frage kam, aber vielleicht recherchierst du dazu auch noch einmal, ob der Vorbehalt wegen höheres Krebsrisikos so tatsächlich nich state-of-the-art ist?

    Ich war ja auch im Juni / Juli in Bad Kreuznach und Anreisetage sind Dienstag, Mittwoch und Donnerstag. Meine Vermutung ist, dass sie das so handhaben, damit nicht alle am gleichen Tag die EIngangsuntersuchung (erst danach kann ja der Therapieplan gemacht werden), Hausführung, etc, haben, sondern sich das Ganze etwas entzerrt.


    Ach und es gibt eine Pinwand, wo man Partner, z.B. zum Tischtennisspielen suchen kann. Darüber könntet ihr euch mit Angabe eures Tischplatzes verabreden, wenn es anders nicht klappt ;-)