Beiträge von Chinchie

    Liebe Blume56 , ich nehme seit Aug 2018 Letrozol und habe letzten Monat die erste Biontech Impfdosis erhalten. Weder vom Onkologen noch vom Impfarzt (der von der Letrozoleinnahme wusste) gab es irgendwelche Warnungen. Und ich bin sehr sehr froh um die Impfung. :)


    Stimme Petra- zu.. NW vom Letrozol sind auch bei mir heftiger als Impfnebenwirkungen waren.. aber das kann ja bei jedem/jeder verschieden sein.


    LG, Chinchie

    Naticatt , SveniBanani - super, dass die TMs so niedrig sind! Jetzt nur noch mehr von der Chemo erholen und dann is hoffentlich bald wieder 'business as usual'.. soweit möglich für uns EK Ladies.


    SveniBanani - Ich bin übrigens auch gleich nach der Chemo (und AHB) wieder arbeiten gegangen in meinem Bürojob, mit 4 Wochen WIedereingliederungsphase. Für die ersten 10 Monate liefen auch noch die 3-wöchentlichen Avastin Gaben nebenher. Am Anfang ging das auch. Allerdings habe ich mich wohl auf die Dauer gesehen doch übernommen (v.a. mit der massiven Pendelei und einigen Dienstreisen). Nach 14 Monaten Arbeit musste ich doch wieder die Reissleine ziehen, weil ich völlig erschöpft war , ständig mit irgendwelchen Infektionen zu kämpfen hatte und ausser Arbeit oder krank im Bett nichts mehr gemacht habe.

    Du kannst ja einfach mal gucken, wie es dir dabei geht, und auf Deinen Körper hören, wenn es schwierig wird... und zur Not den Job / die Stunden evtl. anpassen? Drücke dir die Daumen für den Wiedereinstieg. Ein regelmäßiges Gehalt ist auch nicht zu verachten :) .


    LG, Chinchie

    Liebe Kaddel . Ich glaube dir, dass du dich total durcheinander fühlst und der Panik nahe bist. Das tut mir leid für dich.


    Aber ich kann mich den anderen Mädels nur anschließen. Das muss nicht bösartig sein. Vielleicht hilft Netflix & Co oder ein gutes Buch, dich vom unvermeidlichen Kopfkino etwas abzulenken? Sobald du Ende Januar nach OP und Pathologie weisst, was wirklich in Deinem Bauch los ist, wird es dir auch wieder besser gehen. Ich drücke dir in jedem Fall ganz fest die Daumen für die kommende wichtige OP. Sogar Dein Ärzteteam meint ja, dass es nicht bösartig sein muss. Kopf hoch!


    Ich wurde mit 46 Jahren selbst wegen massiver Aszites (Bauchwasser), einem ca125 Tumormarker von 4500+ und einigen ziemlich deutlich auf Scans zu sehenden 'Tumoren' im Unterleib mit Eierstockkrebs diagnostiziert, und zwar so, dass die Oberärzte nur mitleidig mit dem Kopf schüttelten vor der großen OP. 'Sieht nicht gut aus.' sagten sie nur, als ich nach der Überlebensprognose fragte. Die Wartezeit bis zur OP war ziemlich abgründig.


    Aber dann stellte sich heraus, dass meine Tumore 1. alle gut entfernt worden waren und 2. überwiegend nur aus 'Borderline' Zellen bestanden (also nicht bösartig)... und nur zu einem ganz ganz winzigen Anteil aus weniger aggressiven 'low grade serous' Krebszellen. Also mit einer bedeutend besseren Prognose als ursprünglich angenommen.


    Und ich wünsche dir, dass du da noch einen drauflegst .


    LG, Chinchie

    ***

    Neulich an der Himmelspforte...

    Petrus sitzt auf seinem Thron und schaut wohlwollend auf die drei Erdenbürger vor ihm, die um einen Platz im Himmel bitten.

    'Um einen Platz an der himmlischen Tafel zu bekommen, müsst ihr einen Test bestehen. Ihr müsst mich von eurem Glauben überzeugen.'

    Und er fängt auch gleich beim ersten Bewerber an - Barack Obama: 'Mein Sohn, woran glaubst du?' - 'Lieber Petrus', sagt Barack darauf, ' Ich glaube an die Demokratie, an Menschenrechte und soziale Gerechtigkeit.' Petrus überlegt eine Weile und kommt zum Schluß: 'Das ist löblich. Willkommen im Himmel. Du darfst an meiner rechten Seite sitzen.'

    Dann fragt er Angela Merkel: 'Meine Tochter, woran glaubst du?'. Angela antwortet ohne Zögern: 'Ich glaube an den Rechtsstaat, ein starkes Miteinander und daran, dass wir nächstes Jahr wieder gemeinsam Weihnachten feiern können.'

    'Also gut,' antwortet Petrus, 'Das ist überzeugend. Du darfst auch in den Himmel und wirst an meiner linken Seite sitzen'.

    Dann wendet er sich an den letzten Erdenbürger vor ihm - Donald Trump: 'Mein Sohn, woran glaubst du?' . Donald tappt ungeduldig mit dem Fuß und raunzt Petrus an: 'Ich glaube, du sitzt auf meinem Stuhl!'

    ***


    Frohe Weihnachten und dass wir nie den Humor verlieren... xx

    LG, Chinchie

    Hallo Naticatt . Ich wurde auch ein zweites Mal mit einem großen Bauchschnitt (Laparotomie) operiert, für mein Rezidiv. Auf den PET Scan Bildern hatte man gesehen, dass wohl einige Pelvis Lymphknoten befallen waren. Mit wurden auch Alternativen angeboten z.B. gleich/nur Chemo, oder erst mal Laparoskopie, um zu sehen, was Sache ist, und dann ggfs. auf großen SChnitt umschwenken. Ich habe lieber gleich den großen Schnitt in Kauf genommen, da hier gleich der Bauchraum nochmal gesichtet werden konnte, inkl. dem ganzen Darm, um zu sehen, ob sonst noch was befallen war ausser Lymphknoten.

    Bildlich stelle ich mir diese OP eh krass vor... 'Mal sehen.. jetzt sind wir beim 4. Meter Darm und bis jetzt alles ok.. wie bekomme ich diesen Kuddelmuddel nur wieder geordnet in die Bauchhöhle hinein?' ;)

    Am Ende waren es tatsächlich nur die Lymphknoten, aber ich war froh, dass mein GynOnc dann doch bestätigen konnte, dass - zumindest augenscheinlich - die anderen verbliebenen Organe nicht betroffen waren.

    Bei mir war es low grade serous EK. Vielleicht macht der Tumorzelltyp auch etwas aus bei der Entscheidung OP oder nicht.. da low grade serous EK nicht immer so gut auf Chemo anspringt wie der üblichere high grade Typ, und man deswegen sogar noch stärker auf eine erfolgreiche OP angewiesen ist mit diesem seltenen Zelltyp? Oder vielleicht war die Lage der Tumore ausschlaggebend für die OP Option.. dass man dachte, hier kommt man gut dran und es sind nur wenige relativ klar definierte Herde? Da bin ich nicht sicher. Aber ich war froh, die Wahl zu haben.

    Alles Gute.

    LG, Chinchie

    Das Leben der Anderen

    Gattaca

    5th Element

    Rush

    Princess Bride

    Iron man

    Monthy Python's Life of Brian (auf deutsch oder auf englisch gleich gut.. so viel Wahrheit in einem Film ... ;) )

    Lord of the Rings extended (immer wieder gut, auch wenn die Bücher vorher gelesen hat)

    Hamilton (und dabei mag ich gar keinen Hiphop.. aber das Stück lässt einen nicht los)

    Parasite


    Chernobyl (Serie 2019, keine leichte Kost)

    Sense8 (Serie, einfach super schöne Aufnahmen.. richtig 'feel good', finde ich)


    Und einige der älteren Filme wie Der Hofnarr / The Court Jester mit Danny Kaye ('...der Becher mit dem Fächer.. nein, der Kelch mit dem Elch!...'),, zum Wiehern :-D


    -- sind einige der Filme/Serien, die ich empfehlen würde :)

    SveniBanani Jo, so einen low grade EK habe ich auch gewonnen.. wir waren wohl beide an der gleichen Schießbude ... ;-/ .


    Meiner ist stage 3a, Typ serous, und die Erstdiagnose im Herbst 2015 war v.a. Borderline, mit ein klein wenig low grade Tumorzellen dabei. Damals hatte ich mich gegen Chemo entschieden. Inzwischen gab es zwar ein Rezidiv (Anfang 2018, in ein paar Lymphknoten und dieses Mal voll low grade), aber ich bin immer noch hier und jetzt auch wieder in der Arbeit. :)


    Habe genau wie du viel im Netz geforscht zu diesem seltenen Tumortyp, und habe für mich den EIndruck mitgenommen, dass low grade serous wohl oft langsamer voranschreitet, und vielleicht einen anderen Behandlungsansatz braucht als high grade EK. Low grade kann wohl auch gerne hormonsensitiv sein.


    /edit : Habe gerade gesehen, dass Dein Tumor z.T. mucinous ist, richtig? Dazu habe ich leider keine Infos, da ich mich auf den serous Typ konzentriert habe im Netz. Bitte meine Post entsprechend skeptisch ansehen.. ;)


    Nach dem Rezidiv und der erneuten OP bin ich dieses Mal auf den Chemo-Zug (+Avastin) aufgesprungen, einfach um alle Eventualitäten abzudecken, habe aber gleich danach angefangen, Letrozol zu nehmen (Aromataseinhibitor). Das nehme ich jetzt seit 2 Jahren und 2 Monaten, und bis jetzt läuft es gut (ca125 ziemlich stabil), bis auf die Nebenwirkungen, die sich bei mir als extreme Fatigue darstellen. Sehr interessant in der Arbeit. Gah. ;) Aber ich kann nicht meckern. Alles ist besser als ein Rezidiv.


    Ich glaube nämlich auch, dass wirkungsvolle Behandlungsmethoden für low grade vielleicht nicht so breit aufgestellt sind wie für high grade . OP scheint auch für uns eine der besten Therapieansätze zu sein, sofern möglich.


    Mittlerweile sind aber einige Studien unterwegs zu low grade, und es scheint etwas Hoffnung für neue Behandlungsmethoden wie z.B. MEK Inhibitoren (Mekinist) zu geben, und auch Aromatase-Inhibitoren wie Letrozol, und der schon etablierte Angiogenesehemmer Avastin . Manche Studien untersuchen eine Mischung bestehender Therapien, um potentiell effektive Wechselwirkungen zu erzielen.


    Es hilft glaube ich auch, wenn man ein Onko-Team hat, das sich mit dieser seltenen Unterart gut auskennt. Das heisst praktisch, in einer großen Uniklinik oder auf EK spezialisierten Klinik unterzukommen. Vielleicht die CH** in Berlin? Ich habe deswegen für Nachsorge vom örtlich niedergelassenen Frauenarzt zur Klinik in die Landeshauptstadt gewechselt.


    Bei dir scheint die Chemo gut zu wirken , das ist doch schon mal ein massiver Pluspunkt. Und jetzt hast du hoffentlich eine Weile Ruhe vor dem Biest. Und du kannst ja immer mal anfragen, ob für dich eine Maintenance Therapie wie Letrozol in Frage käme.


    All the best. Chinchie

    Primelchen Gut zu hören, dass die neue SChiene besser passt. ich hatte erst einmal Harnleiterschienen (kurz vor der ersten OP), und habe die ganze Urologie auf den Kopf gestellt, um sie schnell wieder loszuwerden, uh oh. Hut ab vor dir.


    Nach meiner Rezidiv-OP, und 6x Chemo bin ich 2018 sehr sehr schnell wieder in meinen (stressigen) Bürojob eingestiegen d.h. 6 Wochen nach der letzten Chemo, im Sep 2018. Bis Jun/Jul 2019 erhielt ich noch Avastin alle 3 Wochen, und täglich Letrozol, welches ich bis heute nehme. Für Avastin habe ich am Infusionstag eine Krankschreibung von meinem Hausarzt bekommen, und ich habe mir den Tag danach immer als Urlaub freigenommen, weil ich sonst buchstäblich am Schreibtisch eingenickt wäre.


    In dem Modus war es machbar, aber nicht gut. Über die Monate hinweg fühlte ich mich immer schlechter, ohne Energie für irgendwas außerhalb des Jobs. Dauernd total erschöpft, dauernd mit irgendwelchen Infekten kämpfend und teils apathisch, teils in Tränen aufgelöst. Es wurde so schlimm, dass ich im Nov 2019 krankgeschrieben wurde und über ein halbes Jahr brauchte, um mich ein bisschen besser zu fühlen. Ich werde erst jetzt langsam wieder in meinen Job einsteigen (und erst mal im Homeoffice), und sehen wie es läuft.


    Das muss aber bei dir nicht so laufen. Ich leide immer noch unter Fatigue, und Letrozol spielt bei mir wohl eine bedeutende Rolle bei den Beschwerden.


    Wenn ich eine Sache anders machen würde, dann wäre ich lieber nicht so schnell wieder eingestiegen, sondern hätte mir gleich noch 3-6 Monate Rekuperationszeit genommen, vor der Arbeit. Aber wer weiss, ob das einen Unterschied gemacht hätte. In jedem Fall weiss ich jetzt, dass ich besser auf die Signale eines überforderten Körpers lauschen und hören sollte.


    Ich wünsche dir, dass es für dich gut läuft.


    LG, Chinchie

    Baybsie So einen Schrieb habe ich auch beklommen, ca. 3 Monate bevor mein Krankengeld auslaufen würde. ich habe zur Sicherheit mit einem Arbeitsrecht-Anwalt und der örtlichen VDK telefoniert (und der KK) und habe das Formular relativ knapp (keine medizinischen Details) ausgefüllt. Die Aussage, dass ich dann aus der Krankenversicherung falle, hat mich schon erschreckt, aber die KK sagte auf meine Anfrage, dass in meinem Fall dann einfach die Arbeitsagentur greifen würde, falls ich immer noch nicht arbeiten könnte zu der Zeit.


    Deswegen diente es bei mir ebenfalls dazu, dass ich ggfs. rechtzeitig einen Antrag auf Arbeitslosengeld stellen konnte. Ich werde aber versuchen, stattdessen mit Hilfe von Resturlaub und Homeoffice jobmäßig einigermaßen wieder auf die Beine zu kommen. Und dann hoffen wir mal, dass mich das nächste Rezidiv nicht so schnell erwischt.


    Vielleicht kannst du auch beim VDK nachfragen, wie es sich genau mit Fristen, Arbeitsanfang und Reha etc verhält in Deinem Fall , und zu welchen Formulierungen geraten wird? Disclaimer: Man muss da u.U. Mitglied sein.


    LG, Chinchie

    Carolina Finde ich gut, dass du nochmal nachgehakt hast. Es gibt jetzt mehr Optionen.. das würde ich persönlich als positiv empfinden. Bei manchen Studien ist es doch auch so, dass man evtl. von Placebo zum neuen Wirkstoff wechseln kann bei Progression, oder? Hoffentlich braucht sie das aber nicht und die Kombo in ihrem Studienarm wirkt gleich von Anfang an. Drücke ihr die Daumen, dass sie in die Studie reinkommt.

    Ich habe selbst allerdings noch nicht an einer Studie teilgenommen, deswegen habe ich keine Tipps aus eigener Erfahrung, habe aber gehört, dass man generell sehr gut betreut wird.

    Ich denk an euch.

    LG, Chinchie

    Carolina Uh, eine medizinische Empfehlung kann ich nicht aussprechen, sorry. Das ist was für die Experten. Ich arbeite in der IT :) . Meinte nur aufgrund eigener Betroffenheit und Nachforschungen, sie kann ja mal nach den zwei Optionen fragen, und dann würden ihre Onkologe ihr wohl mitteilen, wie diese für ihren Fall bewertet wurden in der Diskussion. Im Sinne von 'alle Optionen andenken'.


    Es wäre mir gar nicht peinlich, da zumindest nochmal nachzuhaken (auch jetzt gleich, vor der Chemo). Warum nicht? Ich denke, die meisten Onkologen werden ein offenes Ohr für Fragen haben. Low-grade ist anscheinend nicht immer einfach zu behandeln. Es gibt auch nicht so viele Referenzfälle.


    Um Letrozol habe ich vor zwei Jahren direkt nach der Taxol/Platin Chemo selbst gebeten (nachdem ich von einer retrospektiven US Studie gehört hatte, bei MD And*** in Texas), und mein Onko meinte, klar.. bei meinem low-grade OvCa, warum nicht. Bin sowohl lokal als auch in einer großen Uniklinik zur onkologischen Betreuung (beides gyn. Krebskompetenzzentren).


    Ob ich Metastasen habe, weiss ich eigentlich nicht (war nichts zu erkennen in der rezidiv-OP). Wahrscheinlich aber zumindest keine wachsenden, da sonst bei mir der ca125 Wert eher rasant ansteigen würde. Hoch ist er aber immer, seit meiner Diagnose.


    Ich hatte bisher nur einen Kurs Chemo (6x Taxol/Platin, plus 14 Mon. lang Avastin), nach meinem (ersten und bisher einzigen) Rezidiv.


    Es ist eine gemeine Krankheit, und ich wünsche Deiner Mam den bestmöglichen Erfolg, mit Chemo oder anderen Behandlungen. Hoffentlich kannst du uns wissen lassen, wie sie es verträgt. Es ist schön, dass sie dich hat, auch wenn die Krankheit für euch beide sehr belastend ist. Daumen gedrückt.


    LG, Chinchie

    Carolina Sorry, dass Deine Mam wieder eine Chemo braucht. Ich würde wahrscheinlich auch entweder nach einer Teilnahme an MEK Studien fragen (ist die MILO Studie P3 wieder offen? ... bin nicht sicher.. und die gäbe es evtl. auch in Deutschland; NCT01849874; einfach mal fragen), oder vielleicht nach Letrozol/Aromatase-Inhibitoren... ob das für sie geeignet wäre?


    Ich habe seit 2015 Stufe 3 low grade serous OvCa und bin nun schon seit fast 2 Jahren auf Letrozol, nach einem Rezidiv. Im Moment halte ich den Status quo immer noch (etwas erhöhte ca125 Werte d.h. 68, letzte Woche, aber keine merkbare Tumoraktivität).


    pupi1230 Ich denke an dich! Finde es sehr traurig, dass es dir so schlecht geht im Moment. Wünsche dir viel Kraft.


    Naticatt Ja das kenne ich auch, mit der Wut vor den großen Krebs-OPs. Toitoitoi für morgen!


    LG, Chinchie

    Hallo Oberzicke . Ich hatte auch während der Avastin Gabe regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen, also alle 3-6 Monate (im Wechsel beim Frauenarzt - zum transvaginalen Ultraschall - und beim Onkologen für CA125/Tumormarker abnehmen und besprechen). Das kann aber vielleicht an meinem immer noch erhöhten Tumormarker (CA125) gelegen haben, oder daran, dass es ein Rezidiv und/oder low-grade Zelltyp war. Wer weiss.


    Ich würde auch beim Krebsinformationsdienst anrufen, und dann mal etwas sanften Druck aufbauen, zwecks regelmäßigen Checks.


    LG, Chinchie

    ***

    Ein Arzt stellt mitten in der Nacht fest, dass sein Keller unter Wasser steht. Sofort ruft er einen Klempner an. Dieser weigert sich allerdings, zu dieser späten Stunde noch zu kommen. Daraufhin wird der Arzt ungehalten und erklärt, dass auch er mitten in der Nacht kommen muss, wenn es sich um einen Notfall handelt. Eine viertel Stunde später ist der Klempner da. Gemeinsam mit dem Arzt steigt er die Kellertreppe hinunter, die bereits zur Hälfte unter Wasser steht.

    Der Klempner öffnet seine Tasche, holt zwei Dichtungsringe heraus, wirft diese ins Wasser und sagt: "Wenn es bis morgen nicht besser ist, rufen Sie wieder an."

    ***