Beiträge von Gundog

    Nehme seit 2018 Letrozol und konnte mich ohne Schmerzmittel kaum noch bewegen.Seit letzem Jahr ist es besser.Etwas Schmerzen habe ich immer noch, aber kein Vergleich zu den ersten 2 Jahren... dafür machen jetzt die Schleimhäute schlapp, mir reisst am Mundwinkel und im Genitalbereich die Haut auf, auch die Nasenschleimhäute sind extrem trocken, so dass sie manchmal anfängt zu bluten.

    Ich hatte Mal versuchsweise auf einen anderen Aromatasehemmer gewechselt, das hat bei mir nichts gebracht, da kam zu den Gelenkschmerzen noch Haarausfall dazu...

    Liebe Fiducia2020 ,


    das war eine sehr individuelle Entscheidung. Alles in mir hat sich gegen die Mastektomie gesträubt. Die Ärzte waren alles andere als begeistert. Denen wäre es lieber gewesen gemäß den Leitlinien zu verfahren. Konnten mich aber auch verstehen. Das war keine Entscheidung die ich leichtfertig getroffen habe, sondern mit zweit Meinung, Diskussion mit verschieden Ärzten. Letztendlich musste ich die Entscheidung treffen und damit leben können. Ich musste einige Papiere unterschreiben, dass ich mich gegen die Mastektomie entschieden habe. Ich habe auch hier im Forum Bilder von Brüsten mit ibc gesehen, da wäre ich niemals auf die Idee gekommen über eine BET nachzudenken. Meine Brust war nicht vergrößert und auch nicht komplett gerötet. Die Rötung war lediglich in einem Quadranten. Und mein Tumor sprach sehr gut auf die Chemo an. Am Ende waren Tumor und Rötung nicht mehr klinisch nachweisbar.

    Liebe Fiducia2020 ,


    auch ich gehöre zu den ibc Betroffenen (Erstdiagnose 10/2017). Mir sagte man damals direkt, dass ich das volle Programm bekommen würde, also neoadjuvante hochdosis Chemo (ETC), mastektomie und Bestrahlung. Man erklärte mir auch direkt, dass kein sofortiger Wiederaufbau möglich wäre (wegen Kapselfibrose und zu wenig Haut und diese nicht dehnbar), daher würde nur Aufbau mit Eigengewebe in Betracht kommen. Ich konnte damit überhaupt nicht umgehen. Während der Chemo hatte ich Zeit, mich medizinisch mit allem auseinander zu setzen (Literatur, Arztgespräche, Zweitmeingung), was mich alle Kraft der Welt gekostet hat. Aufgrund meines Verlaufs habe ich mich gegen die Leitlinien entschieden und wurde brusterhaltend operiert. Das war im März 2018. Bisher war jede Untersuchung o. B.

    Sollte doch nochmal etwas kommen, dann würde ich darauf bestehen, beide Brüste zu entfernen.

    Hallo Sajana,

    ich gehöre auch zu den IBK, mir wurden die bisphosphonate auch vorgeschlagen (eher so zwischen Tür und Angel), dann würde mir ein Schreiben für meinen Zahnarzt mitgegeben und ich habe mich schließlich dagegen entschieden. Im Brustzentrum hat mich keiner mehr danach gefragt!

    Ich hatte auch ETC chemo bei inflammatorischem BK, hormonrezeptorpositiv, 4 befallenen LK und Ki67 von 15%. Begründet wurde dies auch wegen der befallenen LK (mehr als 3), meinem Alter (damals 45)und der seltenen Form des BK.

    Kontrolliert wurde jeweils bei Abschluss der jeweiligen Zytostatika. Also insgesamt 3 Kontrollen.

    Herzlich willkommen DutchSkipper , auch wenn du ein Mann bist, letztlich sitzen wir alle im gleichen Boot. Bei mir im Brustzentrum sind auch hin und wieder Männer behandelt worden.

    Meine Chemo liegt bereits 2 Jahre zurück und war ebenfalls neoadjuvant. Gegen die Nebenwirkungen bekommt man wirklich gute Medikamente. Ich hatte anfangs eine latente Übelkeit (die verlief irgendwie im Hintergrund), die besser wurde, wenn ich etwas gegessen habe. Der Geschmack wird sich verändern, Müdigkeit, schwitzen, Hautausschlag, Neuropathien und einiges mehr, können auftreten, muss aber nicht sein. Wichtig ist, dass du viel trinkst (Wasser und Tee) und dich nach dem Duschen gut eincremst (auch die Füsse), da die Haut sich unter Chemo sehr verändert und auch sehr trocken wird.

    Alles gute für deine Therapie!

    Liebe @Doreen_82 ,

    meine 1. Kontrolle war nach der 3. Chemo mit Epirubicin (ich hatte dosisdicht alle 14 Tage). Da war der Tumor von 4cm auf 2.5cm geschrumpft! Ich war so glücklich. Die Lymphknoten sprachen allerdings nicht darauf an. Pacli hat bei mir am wenigsten gewirkt (von 2.5 auf 1.8cm) und schließlich war nach der Cyclophosphamidgabe der Tumor nicht mehr nachweisbar. Bei der OP fand man nur noch wenig vitales Restgewebe.


    Bis zum 14.April ist es nicht mehr lange und für diesen Tag drücke ich dir alle Daumen!

    @Doreen_82

    Bei mir hat es auch während der Chemozeit in der Brust gezwickt und gezwackt. Ich denke auch, das ist ein Zeichen, dass sie wirkt und arbeitet. Hatte ich anfangs noch die Rötung, war die zur 2. Chemo komplett weg und die Haut sah normal aus.

    Ich weiß, dass diese Diagnose große Angst macht! du tust nun alles dafür krebsfrei zu werden. Wann hast du die erste Kontrolle? Wenn du dann siehst, dass der Tumor kleiner wird, dann kommt auch die Zuversicht und die Angst wird weniger. Mach in den Zeiten zwischen den Therapien, an den guten Tagen, schöne Sachen mit den Menschen, die dir wichtig sind. Und gönne dir Ruhe, wenn du sie brauchst. Das hat mir sehr geholfen.


    MoKo

    Danke! Ich freue mich wirklich, wenn mein Beitrag die eine oder andere von uns erreicht. Gerade über IBK liest man selten etwas Gutes und so kann ich zumindest einen (wenn auch noch zaghaft vorsichtigen) guten Verlauf beitragen....

    Troll ,

    ich nehme auch Schmerzmittel unter letrozol, da ich mich ohne kaum bewegen kann. Am Anfang hat mir kein Arzt erklärt, wie ich das Schmerzmittel nehmen soll, einfach bei Bedarf. Das hat so gut wie nichts gebracht. Vor 1 Jahr war ich dann im der Schmerzambulanz und dort wurde ich richtig eingestellt. Und mir wurde erklärt, wie ich das Schmerzmittel richtig einnehme. Ich nehme Novalgin, zu festen Zeiten und bei der dosis kann ich variieren, versuche aber gleich zu bleiben und so gering wie möglich. Ohne geht es leider gar nicht.

    Liebe Marie Louise,

    vielen Dank für deine Nachricht und deine herzlichen Worte. Mein Landseer Mädchen heißt übrigens Luise 😉

    Wie du sagst, es gibt "solche" und "solche" Krebsarten... Wichtig ist, WIR sind keine Statistik, sondern individuelle Menschen, jede/r mit seiner eigenen Geschichte und eigenem Verlauf.

    Ihr Lieben.komme gerade vom Frauenarzt,Anweisungen habe ich jetzt sogar schriftlich erhalten.Gilt für Krebsoatienten .Da steht bis fünf Jahre nach Therapierende Risikopatient...

    Danke für diese Aussage! Ich finde das immer noch unverständlich von meinem Brustzentrum und meiner Frauenärztin, dass die das so abgetan haben und mir das Gefühl geben, ich stelle mich an.

    Jamielee

    Mir geht es ähnlich wie dir, meine Diagnose war Okt /17, Behandlungen gingen bis Juni 18. Jetzt bin ich in der Nachsorge und krebsfrei, aber 100% gesund fühle ich mich immer noch nicht. Ich habe mich krank schreiben lassen, weil ich durchaus der Meinung bin, dass wir zwar keine akut Patienten sind, aber mit Vorerkrankung und geschwächten Immunsystem durchaus zur Risikogruppe gehören. Ich hatte Hochdosischemo und wurde bestrahlt, da braucht der Körper Zeit, sich zu erholen. Das hat mein Hausarzt gesagt! Ich arbeite mit Menschen und wechselnden Einrichtungen, das ist mir zur Zeit zu gefährlich. Es geht ja mittlerweile darum, das Virus an der weiteren Ausbreitung zu hindern. Und da schaue ich auf mich, zumal auf Nachfrage bei KID und meinem brustzentrum die Antwort kam, da fehlen die Erfahrungswerte bzw.sund nicht zuständig.

    Allen, die jetzt noch mitten in der Behandlung stecken oder gerade anfangen, wünsche ich alles Gute und einen Verlauf ohne Zwischenfälle 🍀


    Bei mir ist die Behandlung knapp 2 Jahre abgeschlossen und ich arbeite seit 1 Jahr wieder als Sozialarbeiterin mit sehr viel Menschenkontakt. Nachdem Ende letzter Woche klar war, dass Schulen und Kindertagesstätten geschlossen werden, hatte ich dann auch ein ungutes Gefühl. Habe beim KID angerufen, die konnten mir aber nicht weiter helfen, da Erfahrungswerte fehlen. Am Montagmorgen im Brustzentrum angerufen, die fühlten sich nicht zuständig, meine Gynäkologen angerufen, denen waren die Hände gebunden (ich fragte nach Beschäftigungsverbot), mein Hausarzt hat geschlossen weil 1 corona Fall nachgewiesen wurde und die Vertretung war telefonisch dauerbesetzt... Ich habe für mich die Entscheidung getroffen, nicht weiter zu arbeiten. Bin jetzt krank geschrieben und bleibe zuhause. Ich hatte vor 4 Wochen einen heftigen Infekt und war danach auch noch im Ausland. Ich denke auch, dass nach Chemo und Bestrahlung das Immunsystem Zeit braucht, um wieder gut zu funktionieren und ich sehe mich immer noch zur Risiko Gruppe gehörend.

    Jetzt habt ihr mir ein Lächeln ins Gesicht gezaubert und ich freue mich, euch mit meiner "Mut mach Geschichte" erreicht zu haben.


    Kampfjule

    Am Dienstag die letzte Bestrahlung.... dann machst du ein Häkchen dahinter! Nun kommt der Frühling, das Leben ordnet sich neu und beginnt von vorne. Das gilt für die Natur und für uns 😊 ich wünsche dir, dass alles so klappt, wie du es planst. Und wenn es nicht so klappt, dann wird halt ein neuer Plan erstellt 😉


    Narja

    Da hast du recht, kämpfen lohnt sich. Leider fehlt manchmal die Kraft während der ganzen Therapien oder man fällt in ein Loch. Die Frühlingssonne vertreibt nun den grauen Winter. Die Welt blieb stehen und dreht sich doch weiter. Und der große Behandlungsberg ist abgearbeitet. Dir auch alles Gute für die Zukunft.


    Razshara

    Schön, dass du nicht mehr im Rollstuhl sitzt. Nun geht es Schritt für Schritt weiter. Super, dass bei dir keine Lymphknoten befallen waren!


    Lucia0605

    Wünsche sind dafür da, dass man sie sich erfüllt 😉 ich teile mein Leben seit 23 Jahren mit Hunden und habe auch meine Arbeit darauf abgestimmt. Ich wollte es nicht mehr anders. Ich wünsche dir, dass du deinen Wunsch nach einem Hund irgendwann umsetzen kannst.

    Lange habe ich überlegt, ob ich etwas schreibe. Heute vor 2 Jahren wurden nach ETC Chemo die letzten Tumorreste in meiner Brust operativ entfernt. Danach folgte dann die Bestrahlung. Und seitdem war jede Untersuchung o. B. :) auch ich habe noch Angst, dass wieder etwas kommt, gerade weil der IBK als sehr selten, aggressiv und mit bescheidener Prognose einhergeht. Doch mittlerweile ist mein Leben fast wieder normal. Durch Chemo und Aromatasehemmer habe ich chronische Gelenkschmerzen und nehme täglich Schmerzmedikamente, darüber bin ich nicht so glücklich. Es ist viel besser geworden. Ich arbeite wieder. Manchmal muss ich alle Kraft zusammen nehmen, um aufzustehen. Doch ich mache auch genügend Pausen. Mein Chemobrain hat sich wieder normalisiert 😉 ich bin glücklich, dass ich mir nachder AHB meinen Traum von einem Landseer (grosser Hund) erfüllt habe. Sie ist jetzt 21 Monate alt und ich setze sie bereits in meiner Arbeit mit Kindern und Jugendlichen ein. Sie hat sich so toll entwickelt und mir in einer schweren Zeit eine Aufgabe und Struktur gegeben. Im Februar war ich eine Woche in den USA und hatte eine wunderbare Zeit. Also, eigentlich möchte ich damit nur sagen, der Kampf lohnt sich und das Leben kann auch wieder schön werden. Anders als vorher, aber trotzdem schön! Ich bin dankbar und freue mich über die Lebenszeit, die ich gewonnen habe.

    Liebe Doreen,

    das ist alles gerade etwas viel, was du durchmachen musst. Du hast in den letzten Tagen und Wochen sehr einschneidende Entscheidungen treffen müssen unter einer Diagnose, die Angst macht. Frag doch morgen mal nach einer Psychoonkologin, vielleicht kann sie dir helfen und dich unterstützen. Für das anstehende MRT sind alle Daumen gedrückt!