Beiträge von Gundog

    Hallo Eli_69 ,

    ich habe von letrozol kurzzeitig zu Exemestan gewechselt und weil dann die Nebenwirkungen noch schlimmer wurden, wieder zurück zu letrozol. Soweit ich weiß, kann man zwischen den Aromatasehemmern problemlos wechseln. Meine Ärzte waren da ganz entspannt. Jetzt in der Reha meinte die Chef Onkologin sogar, ich könne auf tamoxifen wechseln, Hauptsache ich nehme irgendein anti Hormon. Würde es aber immer vorher mit meinem Arzt absprechen!

    Liebe Tatti32

    manche Ärzte sind sich glaube ich, null bewußt, was sie mit ihren Aussagen anrichten... ich bin durchaus für Offenheit, aber dir eine Zahl einfach so vor den Kopf zu ballern, ist unverantwortlich. Ärzte sind keine Lebenszeitvergeber!

    Ich gehöre auch zu den inflammatorischen, allerdings mit hormonrezeptoren. Von meiner Erfahrung, würde ich dir auch raten, die Bestrahlung nicht abzubrechen. Fahrt nach der Bestrahlung in Urlaub!

    Natürlich ist ein so großer Resttumor richtig Sch...., aber er ist heraus operiert und von anfänglich 10 Lk waren "nur" noch 4 befallen. Also hat die chemo gewirkt, nur leider nicht komplett wie erhofft.

    Ich hatte mir auch eine Zweitmeinung eingeholt und mit einem Prof. gesprochen, der sich bei inflammatorisch Brustkrebs auskennt. Wenn du möchtest, schicke ich dir den Namen und die Klinik per pn!? Gerade beim inflammatorischen fehlt den Ärzten oft die Erfahrung, weil er nicht so häufig vorkommt.

    Ich hatte auch chemo nach ETC schema von Ende Oktober 2017 bis Mitte Februar 2018. Mein Gewicht ging während der Chemo auch weiter runter und ich bekam so hochkalorierte Trinknahrung verschrieben. Musste 1x die Woche zur Blutkontrolle (am Anfang hieß es 2x pro Woche, da habe ich mich geweigert) und 24 Stunden nach Chemo, diese neulasta Spritze. Gegen Ende war ich ziemlich fertig. Immer wenn es ging, bin ich zu Fuß gegangen, da man sich ja viel bewegen soll. Es gab gute und megaschlechte Tage. Und immer viel trinken! Es ist zu schaffen!

    Bei mir war das auch so, wie bei Sonnenglanz und auch keiner der Ärzte hat gezuckt, sondern von Heilung gesprochen. Ich habe dann 1 Jahr später nochmal nachgefragt und es wurde mir so erklärt, dass lymphangiogis carcinomatose lediglich bedeutet, dass bereits in die lymphbahn gewandert ist. Daher auch chemo und Bestrahlung. Ich hatte nach OP 3 befallene Lymphknoten und einer zählt als metastasiert (keine Fernmetastase, sondern lokal begrenzt, da im Achselbereich), mir wurden insgesamt 17 Lymphknoten in Level 1 und 2 entfernt.

    Ich nehme seit April 2018 Letrozol (da war ich 46). Aufgrund der Gelenkschmerzen habe ich nach einem Jahr zu Exemestan gewechselt. Das habe ich schlechter vertragen. Meine Haare sind dünner geworden, Hitzewallungen, Nachtschweiss, Gewichtsabnahme (ich sah ganz aufgedunsen aus) und die Gelenkschmerzen waren immer noch da. Nach 1 Monat habe ich wieder zurück zu letrozol gewechselt. Mittlerweile bin ich ganz gut auf mein Schmerzmittel eingestellt, ohne geht gar nicht. Bewege mich auch viel (Rad fahren und laufen), es gibt allerdings auch Tage da fällt alles schwer oder geht gar nicht.

    Bisphosphonate wurden mir empfohlen, habe ich abgelehnt.

    Das letrozol ist meine Lebensversicherung mit alen doofen Nebenwirkungen.

    Sehe ich auch so, wie Johanna. Pschureika , spare dir deine Kräfte, die brauchst du an anderer Stelle. Mich hast du übrigens dahingehend beeinflusst, heute bei meinem Gyn anzurufen und den nächsten Termin abzusagen. Er hat zwar gründlich untersucht, aber er hat auch schon mehrmals Dinge gesagt, die ich nicht so prickelnd fand. Und das bei wirklich wichtigen Entscheidungen. Mein Bauchgefühl hat sich schon länger zu Wort gemeldet und jetzt habe ich endlich drauf gehört und den Arzt gewechselt!


    SarahVillipa dir wünsche ich natürlich auch alles Gute für die weitere Behandlung 🍀

    Liebe Pschureika ,

    so ein Sch....

    Ja, wechsel den Gyn.! Ein Arzt der seine Patientin nicht ernst nimmt, geht gar nicht. Gut, dass deine Freundin dir einen anderen empfehlen konnte. Vertrauen ist so wichtig. Ich wünsche dir alles Gute und keine Metastasen 🍀🍀🍀

    Bei mir steht die 2.Reha an und es geht wieder nach Utersum auf Föhr. Der Aufenthalt dort hat mir letztes Jahr sehr gut getan. Ich bin sehr glücklich, dass mein Antrag ohne Probleme genehmigt wurde.

    Ist vielleicht Ende August noch jemand dort?

    Kirsche

    du sagst es! Ich habe mir da mehr von erhofft, im Prinzip hat sie mir fast alles aufgezählt, was es so an unterstützenden Verfahren gibt.

    Bis zur Reha sind es ja noch 2 Monate! Ich werde Föhr auf jeden Fall von dir grüßen. Dieses Mal möchte ich auch von Amrum zurück nach Föhr laufen, da komme ich am Priel vorbei 😉


    Vael

    Ja, Gelenkschmerzen sind es bei mir.

    Freut mich sehr, dass deine Therapeutin etwas gefunden hat, was dir hilft. Ohne Schmerzen ist unbezahlbar. 💪

    Die Ärztin hat gestern auch zu mir gesagt, dass man es mir am Gesicht ansieht, dass ich Schmerzen habe. Und ich dachte schon die ganze Zeit wenn ich in den Spiegel schaue, dass ich irgendwie anders aussehe.

    Heute fand endlich der Termin in der integrativen Sprechstunde des Brustzentrums statt. Irgendwie hatte ich mir etwas mehr versprochen. Die Ärztin meinte, ich könne das Schmerzmittel unbedenklich weiter nehmen und sogar die Dosis erhöhen 😣 mein Ziel war eigentlich, vom Schmerzmittel weg zu kommen...

    Dann hat sie noch verschiedene unterstützende Maßnahmen empfohlen.:

    - omega3 über Fisch oder Kapseln

    - aquajogging

    - kneippen

    - eine Entspannungstechnik nach Wahl

    -Natrium sulforicum c 12 (1xwoche), das habe ich in der Apotheke bestellt

    - weiter No... gin (Schmerzmittel)

    - ggf Ayurveda Massage

    - ggf selbsthilfegruppe

    - ggf Misteltherapie

    - ausgewogene Vollkorn Mischkost

    Manches werde ich umsetzen. Aber Schmerzmittel muss ich weiter nehmen. In 6 Wochen soll ich mich nochmal vorstellen.


    Marike das freut mich für dich, dass es bei dir unter Bewegung besser wird! Wenn ich zu viel mache, dann wird es noch schlimmer

    Die Pflegeprodukte der französischen Firma hatte ich auch und war immer froh, wenn ich welche geschenkt bekam. 😊

    Ich bekam auch ein Paket mit allen möglichen Sachen, die ich gerne mag (Schokolade, Badezusatz), Rotbä...saft, Mützen, Schutzengel in allen Variationen und ein Armband. Das Armband hatte ich zu allen Untersuchungen und Behandlungen an. Auch jetzt noch in der Nachsorge.

    Ist jedenfalls eine schöne Idee und deine Schwester wird sich freuen!

    Bayernmadl66 das könnte Wort für Wort mein Text sein! Ich nehme seit einem Jahr letrozol und leide unter heftigen Gelenkschmerzen. Im März habe ich dann umgestellt auf exemestan und wie du sagst, vom Regen in die Traufe. Zu den Gelenkschmerzen kamen ununterbrochen schweisausbrüche und meine Haare fingen an auszugehen... also habe ich nach 4 Wochen wieder zum letrozol gewechselt. Mittlerweile nehme ich täglich Schmerzmittel und damit habe ich zumindest eine Verbesserung. Glücklich bin ich damit nicht. Die Ärztin in der schmerzambulanz hat nun den Vorschlag gemacht ein leichtes anti depressivum zu verschreiben (hat mir auch eine Studie dazu gegeben, anti depressiva bei gelenkschmerzen durch Aromatasehemmer). Die Studie hatte aber nur 34 Teilnehmer, davon fielen 5 raus, das finde ich wenig... Gestern war ich zur Kontrolle beim Gynäkologen und der meinte ich soll auf tamoxifen wechseln. Dann würde man auch sehen, ob die Schmerzen durch den Aromatasehemmer kommen oder ob was anderes die Ursache ist. Überzeugt bin ich davon auch nicht. Und weiß auch noch nicht, ob ich das mache. Im Juni habe ich einen Termin im brustzentrum zur integrativen Sprechstunde. Vielleicht haben die noch eine Idee...also, mir geht's genauso wie dir!