Beiträge von Paula

    Hallo an alle,

    ich war auch von einer Nervenschädigung betroffen. Schon während der Chemo hatte ich starkes kribbeln in Armen und Beinen, nach der Chemo haben sich dann plötzlich Nervenschmerzen in den Beinen eingestellt. Das war manchmal so schlimm, dass ich nicht mehr laufen konnte. Der Neurologe hat seltsamerweise nichts richtiges gefunden. Die Nervenreizleitung sei noch intakt.


    Na ja, auf jeden Fall konnte mir niemand helfen und ich war schon sehr verzweifelt. Nach 5 Jahren hatte ich auch nicht mehr die Hoffnung, dass es besser wird.

    Was soll ich sagen, von einem Tag auf den anderen waren die Schmerzen weg, bis heute. Ich habe zwar auch kein Rezept gegen die Probleme die hier angesprochen werden, möchte mit dem Post aber denjenigen Mut machen, die ebenfalls sehr verzweifelt sind. Oft stellt sich eine Besserung erst nach vielen Jahren ein.

    Liebe Grüße Paula

    Hallo an alle, wie ist denn der aktuelle Stand zur Dauer der AHT? Ich habe 3 Jahre tam genommen und nehme jetzt exemestan. Im März sind das dann auch 5 Jahre, so dass ich insgesamt auf fast 8 Jahre komme. Mein Gyn meint, das würde reichen, länger würde es kaum was bringen. Wie lange macht ihr die Therapie? Ich will nicht einfach nur so weitermachen. Ich finde wenn, dann soll es schon Sinn machen. Vertragen tue ich exemestan gut. Lg Paula

    Hallo Quietsche, ich habe auch während meiner Chemo zugenommen. 5kg und kämpfe noch heute. Versuche ständig aufs Essen zu achten. Mit Null Erfolg. Die Anti Hormon Therapie tut ihr übriges. Ich bin auch völlig gefrustet.;(


    Lg Paula

    Liebe Mitstreiter, auch ich habe von tamoxifen auf exemestan gewechselt und habe alles gut vertragen. Ich bin jetzt im 7. Jahr und mein Gyn hat gemeint, ich solle nächstes Jahr mit der AHT aufhören. Dann hätte ich 3 Jahre tam und 5 Jahre exemestan genommen. Ich bin unsicher, da immer von 10 Jahren Therapiedauer gesprochen wird. Wie handhabt ihr das? Lg Paula

    Hallo Schildi ,

    bei mir war nach 4 EC der Tumor auch nicht nennenswert verkleinert. Dann habe ich noch Paclitaxel bekommen. Vor der OP war ich dann bei der Mammographie. Das war enttäuschend, denn es hat sich wieder nicht viel getan. Nach der OP hat sich aber herausgestellt, dass der Tumor sich von 3,7 auf 1.2 verkleinert hatte. Das hat man nicht gesehen. Kopf hoch, das muss nicht viel aussagen.

    Lg Paula

    Hallo Julxhen, ach herrje, das ist erstmal ein Schock. Die Diagnosestellung ist sicher bei jedem anders, die Verarbeitung auch. Der Tumor wurde bei mir auch lange nicht erkannt, bestimmt 2 Jahre.

    Ich habe sehr lange gebraucht um die Erkrankung zu verarbeiten. 5 Jahre bestimmt.

    Bei meiner Schwiegertochter war das schnell kein Thema mehr. Sie hatte mit 21 auch ein Sarkom. Daher will ich Dir den Tipp geben auf jeden Fall ein Sarkomzentum aufzusuchen. Die Zentren haben viel Erfahrung mit der Behandlung.

    Ansonsten wünsche ich dir alles alles Gute.

    Paula

    ...auch ich reihe mich in die Liste hier ein.


    Meine Diagnose ist schon etwas her. 02/13, also tatsächlich schon eine Langzeitüberlebende.:)

    Obwohl meine Prognose damals nicht berauschend war - der Tumor war schon 3,7 cm groß und der Sentinel befallen - geht es mir gut. Kein Redziv und keine Metastasen.

    Ich habe noch viele Jahre mit den Nebenwirkungen gekämpft. Gerade mit den Füssen hatte ich wegen Paclitaxel große Probleme. Aktuell ist es jetzt besser geworden. Nach 5 Jahren! Ich hatte ehrlich gesagt nicht mehr darauf gehofft.

    Ihr seht also, es geht immer noch aufwärts, wenn auch langsam;)


    Liebe Grüße an alle

    Paula

    Hallo Kati,


    außer Tamoxifen gibt es noch Aromatasehemmer. Die sind aber sicher auch nicht besser. Ich fürchte es gibt hier nicht viele Alternativen.


    Lg Paula

    Liebe Katzi,


    Du hast völlig Recht. Ich finde das ist ein starkes Stück von Deinem Ex-Mann. Eigentlich müsste die neue Freundin der Beerdigung fern bleiben und nicht Du. Sprich doch mit Deinem Schwiegervater und erkläre die Situation. Vielleicht wird er dann auch deinen Mann bitten, dass er die Freundin Zuhause lässt. Das wäre eigentlich richtig.


    Lg Paula

    Hallo Gettha,


    vielleicht war mein Beitrag etwas missverständlich. Im Ultraschall und bei der Mamographie waren meine Lymphknoten unauffällig. Daher habe ich nur den Sentinel entfernt bekommen. Dieser war dann allerdings befallen. Nach den Leitlinien hätte ich dann nachoperiert werden müssen, um zu schauen, ob weitere befallen sind. Davon wurde mir abgeraten.


    Es war nicht so, dass ich schon optisch befallene Lymphknoten hatte. Das macht schon einen Unterschied bei der Behandlung.


    Lg Paula

    Hallo Gettha,


    das war bei mir im Februar 2013.

    Ich war aus dem Forum nie weg. Ich bin seit 2013 dabei und verfolge täglich die Beiträge. Ich logge mich allerdings nicht immer ein, da ich vom Handy aus reingucke.


    Ach ja, Chemo habe ich auch bekommen, neoadjuvant. Da haben sie gesagt, wenn noch etwas in den Lymphknoten wäre, dann wäre das ja dann mit Chemo weg.


    Lg Paula

    Hallo Ghetta,


    ich hatte auch befallene Lymphknoten. Nach den Leitlinien hätte ich nachoperiert werden müssen und mindestens 15 Lymphknoten hätten entfernt werden müssen. Meine Ärzte haben mir dazu geraten es nicht zu machen. Man kommt davon weg, so die Aussage. Ich war ehrlich gesagt etwas verunsichert. Im Nachhinein war es aber die richtige Entscheidung, da ich sicherlich Probleme mit dem Lymphabfluss bekommen hätte. Mir macht schon die "kleine" OP an den Lymphknoten schon zu schaffen. Ich habe mich dann dazu entschlossen die Lymphabflusswege bestrahlen zu lassen. Bei der Strahlentherapie habe ich den Arzt darauf angeprochen. Angeboten wurde mir das nicht. Er hielt die Bestrahlung für sinnvoll, auch weil man damals davon ausging, dass es das Gesamtüberleben positiv beeinflussen würde. Es liefen damals noch Studien dazu.


    Durch die Bestrahlung habe ich keine Probleme. Auch die Bestrahlung war nicht schlimm und ich habe Sicherheit, dass da nichts kommt. Bei bestrahlten Lymphablusswegen liegt die Wahrscheinlichkeit, dass hier Metastasen sich bilden, im Promille-Bereich.


    Lg Paula