Beiträge von marita

Hallo,

meine HA hat mir Umc… (das "Unaussprechliche") empfohlen. Hilft immer gut bei mir, daß es nicht schlimm wird. Und neben viel Trinken auch viel Ruhe.

Gute Besserung

marita

Hallo Hanka

ich bin zwar von der "Lymphom-Front" und bekam eine andere Behandlung als Du, aber das Problem mit Deinen Daumennägeln kenne ich von meinen Fußnägeln.

Fing nach der 3. von 6 Zyklen an. Erklärung meiner Onkologin habe ich nicht bekommen, also hielt ich es für Hämatome, die ich zu dieser Zeit schnell bekam (obwohl ich nur offene Sandalen trug). Es besserte sich jeweils im Laufe der Ruhezeit zwischen den Zyklen, um danach wieder verstärkt aufzutreten. Nach dem letzten Zyklus habe ich die Zehnägel (die beiden "großen" - vergleichbar mit Deinen Daumen?, sowie 2 kleine) verloren.

Im Nachhinein war es gut so : ich stellte fest, daß sich unter den Großzeh-Nägeln kleine Wunden befanden, die scheinbar unter den Nägeln nicht richtig heilen konnten. Du berichtest ja auch über einer Überempfindlichkeit. Als die Nägel weg waren und somit Luft rankam, ist es ganz schnell abgeheilt und die Nägel sind top nachgewachsen.

Meine Fingernägel haben auch leicht "geschwächelt", indem sie sich minimal an den Rändern ablösten. Ausserdem waren sie sehr rissig. Geholfen hat dagegen medizinischer Nagellack.

An den Händen die Nägel zu verlieren, wäre natürlich wesentlich unansehnlicher, als an den Füßen. Aber es ist - wie der Haarverlust - eine Nebenwirkung, die meist ohne bleibende Folgen, wieder vergeht.

Alles Liebe, bleib´ tapfer!

marita

Liebe Kratzekatz ,

Du managst neben Deinen eigenen Erkrankungen auch noch die schwere Krebserkrankung Deines Mannes, versuchst sicher auch, ihn immer wieder aufzubauen - und Du nennst Dich nicht mutig?!

Ich bewundere solch eine Leistung und schicke Dir ein dickes Kraftpaket. !

Alles Liebe!

marita

Hallo SturmStina , BiggiL und Sonnenglanz

entschuldigt, daß ich erst jetzt schreibe. Abgesehen, daß ich sowieso nicht täglich im Netz bin, mußte ich mich meinem erniedrigten Immunsystem geschlagen geben und lag mit einer Erkältung "danieder".

Danke für eure Beiträge, die zeigen, daß ich mit den langanhaltenden Nebenwirkungen nicht allein bin.

Ein großes Problem bei der Akzeptanz meiner Beschwerden ist nämlich, daß ich mich von den Ärzten im Stich gelassen fühle. Wie scheinbar auch bei euch SturmStina und BiggiL hat meine Onkologin auch nie richtig mit mir geredet - schon während der Therapie nicht. Und Neben- bzw. Nachwirkungen der Immun-Chemo? "Nein! Ist alles nur altersbedingt." Auch Hausarzt und vorallem Fachärzte vermuten nur, daß die Beschwerden von der Krebsbehandlung kommen. So schiebt einer die Verantwortlichkeit auf den anderen.

Ich bin ein Mensch, der besser mit Beschwerden/Schmerzen umgehen kann, wenn er weiß, woher sie kommen. Ich wäre froh, wenn ich irgendeinen Arzt dazu bringen könnte, mal genauere Diagnostik durchzuführen. Entgegen meiner Onkologin weiß ich, daß die "Vergiftung" meines Körpers Schäden verursacht hat. Aber in welcher Form?

Kommen meine Muskelschmerzen durch Neuropathien (da meine Reflexe o.k. sind, schließt die Neurologin das aus).

Sind Sehnen und Muskeln "trocken", so wie mein Haut und Schleimhäute und daher überempfindlich, entzünden sich die Muskeln daher?

Hat sich die Knochensubstanz meiner Wirbelsäule verändert und reizt einen Nerven (Reflexe müssen dadurch ja nicht gestört sein)?

Oder, nicht zu vergessen, ist die Stärke der Schmerzen psychosomatisch bedingt, gerade weil ich mich während der Krebsbehandlung und in der Nachsorge so im Stich gelassen fühle (ist ne ganze Menge schiefgelaufen bei Diagnosestellung und Behandlung!)?

Ich brauchte einfach euer Feedback, um zu erfahren, daß es auch andere gibt, die sogar nach längere Zeit stärkere Beschwerden/Schmerzen haben. Andauernde aber auch neu aufgetretene. (So leid es mir für euch natürlich auch tut!).

Ich brauchte die Gewißheit, ich stelle mich nicht nur an. Daher nochmals vielen Dank.

Auf meine onkologische Betreuung kann ich mich nicht verlassen. Und für alle anderen sollte es doch nach der Behandlung besser werden.

Alles Gute für Euch

marita

Hallo. Leandrababy

ich kann zu Deiner Behandlung nichts sagen, da ich nicht aus der Brustkrebsecke komme. Aber wenigstens etwas Zuspruch möchte ich Dir geben.

Vielleicht - aber das ist meine Meinung - braucht Dein Körper wirklich eine Pause. Und ich denke, solange Du und die Ärzte ihm die Zeit geben könnt, macht ihr es schon richtig. Zuviel Druck zur falschen Zeit kann alles kaputtmachen.

Manchmal sollte man Geduld haben und auf die Resourcen-Meldung seines Körper hören, damit er nach der Pause wieder mit aller Kraft weiterkämpfen kann.

Ich wünsche Dir ganz viel Geduld und sei besonders gut zu Dir und Deinen Körper in der Wartezeit, er wird es Dir danken.

Alles Liebe

marita

Hallo, ratlos

Glückwunsch, glückwunsch, glückwunsch

und ich bewundere, daß Du trotz der belastenden Situation die Kraft hattest Dich durchzusetzen.

Ich hoffe, Deine weitere Behandlung läuft jetzt unter optimalen Bedingungen, so daß Du Dich ganz der Bekämpfung des Krebses widmen kannst.

Ich schicke Dir mal eine virtuele Umarmung und ein Kraftpaket zum Batterien aufladen.

marita

Hallo, Bonny und Frieda

bei Dir werden nur die Leukozythen gemessen? Da sieht man, wie unterschiedlich behandelt wird.

Bei mir wurde immer ein großes Blutbild gemacht, in dem die Anzahl und sogar der Prozentanteil im Blut bestimmt wurde.

Hallo, Dushka58 : ich hoffe, Dir geht es inzwischen besser und Deinen Blutwerte haben sich inzwischen erholt.

Alles Gut weiterhin für euch beiden

marita

Hallo,

jetzt muß ich auch kurz mal was zur Infektionsgefahr allgemein zusteuern.

Meiner Information nach geht es z.B. beim Tierumgang gar nicht um die Erreger, die das Tier an sich hat (=heimische Keime) sondern um die, welches es von "Draußen" mitbringt. Das wären dann eben keine heimischen Keime mehr.

Deinen Frust kann ich gut verstehen, Pferdetante .

Ich habe eine Freigänger-Katze und mir anfangs auch Gedanken gemacht, ob ich jetzt etwa nicht mehr mit ihr schmusen darf.

Meine Lösung: Öfter Händewaschen und eine extra "Schmusedecke" (sie hat ganz schnell gelernt, darauf zu warten - kluges Tier). Und der Gedanke, daß sich schöne Dinge auch positiv auf das Immunsystem auswirken!

Alles Gute für Deinen Weg und beim nächsten Zyklus gehen die Werte ja evtl. nicht so in den Keller.

marita

Hallo Agatus

Ich habe zwar eine andere Chemo als Du bekommen, da ich ein Lymphom habe, aber das mit den Neuropathien und Nägeln kenne ich auch.

Nach 3 von 6 Zyklen bekam ich an zwei Zehen Hämatome unter den Nägeln. Unter dem großen Zehnagel fing es auch leicht an zu "suppen". Da sich stückweise die Nägel ablösten, habe ich die losen Stellen weggeschnitten, auch damit das Sekret unter dem einen Zeh abfliessen konnte. Zwischen den Zyklen hat es sich immer etwas erholt, um dann mit dem neuen wieder aufzuflammen. Nach dem letzten Zyklus habe ich auf einmal diese zwei Nägel und an drei weiteren Zehen die Nägel schlagartig verloren. Und gesehen, daß sich unter dem einen Nagel zwei kleine Wunden befanden. Mit dem Verlust des Nagels konnten diese endlich abheilen. Die Nägel sind innerhalb von 6 Monaten wieder gut nachgewachsen.

Erst nach Abschluß der Behandlung, fingen auf einmal auch meine Fingernägel an, brüchig zu werden und einzureißen. Das habe ich aber mit medizinischem Nagelhärter gut in Griff bekommen. Hat nur etwas gedauert. Vielleicht ein Tipp, schon im Vorwege damit anzufangen?

Hoffe für Dich, daß Du nicht zuviele Nägel verlierst. Alles Gute für die weitere Behandlung.

marita

Hallo, Tom

ich kann nur mutmaßen, nehme aber an, daß Dein vorher niedrig-malignes Follikuläres Lymphom leider in ein aggressives "umgeswitcht" ist. War bei mir auch so. In diesem Fall vergrößern die Lk sich schnell und es werden immer schneller neue befallen. Allerdings schlägt die Behandlung gerade wegen der schnellen Teilung der Krebszellen sehr gut an.

Ich hatte meine LK-Schwellungen am Hals und Schulterblätter (und Thorax, aber die waren für mich nicht tastbar). Bereits nach dem 2. Zyklus konnte ich diese nicht mehr tasten, nach dem 3. Zyklus war auch beim Staging im Ct ein fast völliger Rückgang dort zu verzeichnen. Habe allerdings auch R-CHOP bekommen. Der Wirkstoff Obinutzumab ist relativ neu.

Alles Liebe und einen guten Behandlungsstart.

marita

Hallo, Dushka58 ,

da ich vorhin meine Aufzeichnungen nicht gefunden habe, ergänze ich nochmal:

Du hattest die Werte Deiner Neutro-Zahlen nicht angegeben. Ich habe damals folgende Angaben zur Einschätzung einer Neutropenie gefunden, vielleicht hilft es und beruhigt Dich (ich hoffe natürlich, die Werte sind nicht so niedrig, daß es Dir Angst macht!)

"Neutropenie und damit Anfälligkeit gegenüber v.a. Bakterien:

1.000 - 1.500 uL (mikroliter) : schwach

500 - 1.000 uL : mäßig

< 500 ul : schwer

Für die Virenabwehr sind übrigens hauptsächlich die Lymphozythen zuständig.

Gruß aus Kiel

marita

Hallo, @duschka58

kann mich DieOlle nur anschliessen, wenn die Neutros zu weit absinken, kannst Du ein Medikament gespritzt bekommen, das die Produktion der Neutros ankurbelt - und das gewaltig. Das sollten Deine Ärzte aber eigentlich im Blick haben. Es ist ein Grund, warum Du (meist) 2x wöchentlich zur BE mußt.

Aber, daß die Leukozythen und somit auch die Neutrophilen nach einer Chemo abstürzen, ist völlig normal. Sicher kann ich nur was zu meiner "Lymphom"- Chemo sagen, ich habe aber gelesen, daß es für die meisten Chemos ähnlich ist: der Abfall beginnt mit dem 5. Tag des Zyklus, der Tiefpunkt ist am 8. - 10. Tag erreicht. Innerhalb der nächsten 2 Tage sollten sie wieder deutlich ansteigen. Sonst kann man wie gesagt zur Not "nachhelfen, bzw. ein paar Tage mit der nächsten warten.

Hast Du eine guten Onkologen? Dann frage ihn doch einfach nach Dingen, die Dir Angst machen. Gute Ärzte kennen diese Ängste und gehen darauf ein.

Viel Kraft für Deine Therapie und fühl´ Dich in diesem Forum gut aufgehoben.

marita

Hallo, Norisflower

ich kann nicht aus eigener Erfahrung sprechen. Aber meine Mutter hat sich beide Brüste entfernen lassen. Sie war damals ungefähr in Deinem Alter. Sie hatte bereits ca. 10 Jahre vorher ein festgestelltes Fibroadenom. Daher wurde sie engmaschig - jährlich - kontrolliert. So wurde der kleine Tumor früh entdeckt. Da sie auch noch viele Kalkablagerungen in beiden Brüsten hatte, entschloß sie sich, beide Brüste entfernen und nicht wieder aufbauen zu lassen. Sie hatte übrigens auch "Hängebrüste", Körbchengröße C - D.

Die feststellende Klinik wollte ihren Wunsch nicht akzeptieren, aber bei der nächsten fand sie einen Arzt, der sie auch gegenüber der Krankenkasse unterstützte, so daß keine Kosten auf sie zukam (außer den auch sonst üblichen Kosten für den KH-Aufenthalt). Kommt also auch auf den Arzt an.

Meine Mutter hatte auch damals schon ein Herzproblem. Trotzdem gab es keine großen Probleme. Natürlich gab es den üblichen Wunschmerz, gegen den die Medikamente aber gut halfen. Eine knappe Woche hatte sie Drainagen. Man muß auch bedenken, daß es ja 2 grössere Wunden und dementsprechend später Narben sind. Diese waren noch ca. 1/2 Jahr berührungs- bzw. druckempfindlich. Danach war die Sache ausgestanden.

Und seitdem genießt sie es, sich keine Gedanken um passende BH´s oder Oberteile machen zu müssen.

Vorteil war auch, daß sie lt. Aussage des Arztes durch die Total-OP keine weitere Behandlung wie Bestrahlung oder gar Chemo brauchte, da der Wächterknoten ohne Befund war.

Wie auch immer Deine Entscheidung im Fall der Fälle aussieht: Ich wünsche Dir alles Gute!

marita

Hallo, Tani ,

meine Daumen drücke ich auch! Deine Panik kann ich verstehen, irgendwann ist die Kraft, tapfer zu sein, erschöpft.

Seit 2004 lebe ich auch mit einem "befund" ( 3,7cm) in der Brust. Da ich familiär mit Brustkrebs vorbelastet bin, war ich damals ganz schön am Zittern. Nach der Stanze Entwarnung: Fibroadenom! Das ist ein gutartiger Tumor. Ich wünsche Dir ein ebenso gutes Ergebnis - oder sogar nur Kalkablagerungen?!

Übrigens: erwischt hat mich jetzt ein Lymphom (Lymphdrüsenkrebs).

Melde Dich doch mal nach dem Freitag - zur Entwarnung oder, was keiner hofft, um aufgefangen zu werden.

Bis dahin noch viel Kraft, um das Warten durchzustehen.

marita

ratlos : Puh, da hat es Dich ja schwer erwischt. Und ich jammere rum ...! Ich stelle es mir schlimm vor, schlecht Luft zu bekommen. Dann doch lieber Schmerzen! Ich hoffe, Dein Zustand bessert sich noch mit der Zeit. Und Deine Wunde heilt endlich!

lissie :

Du schaffst es am Dienstag! Auch ich drücke fest die Daumen.

solema :

Danke Dir ganz herzlich!

Auch wenn es mir für Dich sehr leid tut: Zu lesen, daß Du nach so langer Zeit Muskelschmerzen hast, wie ich!, nimmt mir meine Unsicherheit, weil meine Onkologin ja eher bestreitet, daß die Chemo der Grund ist. Auch bei mir ist es an manchen Tagen heftig. Jeden Spaziergang kann ich nur unter Schmerzen machen; nicht sehr motivierend, sich zu bewegen!

Danke nochmal an alle, die sich gemeldet haben. Ihr habt mir wirklich geholfen. Betroffene haben eben doch mehr Ahnung, als die Ärzte!

Grüße aus Kiel

marita

Hallo, Sally11

danke, für Deinen Bericht. Hilft mir etwas, an mich und meine Empfindungen zu glauben. Wenn man von den Ärzten immer wieder hört, "meinen Bereich betrifft es nicht" ...

Da ich eine soziale Phobie habe, und somit eine psychische Erkrankung, werde ich gerne in die psychosomatische Schublade gesteckt (und zugegebenermaßen stecke ich mich manchmal selber rein, denn: "die Ärzte müssen es doch wissen, oder?"). Aber gerade wegen der Phobie kann ich mich nicht durchsetzen.

Für mich ist es wirklich hilfreich, zu lesen: es ist möglich, auch spät erst Nebenwirkungen zu entwickeln. Danke!

Hallo, ratlos :

Toller Begriff: medizinisch indizierte Vergiftung !

Ich glaube, wenn ich den meiner Onkologin gegenüber erwähne, rutsche ich noch weiter in die Kategorie "Hypochonder". Als ich ihr gegenüber sagte, ich hätte in einer ärztlichen Veröffentlichung gelesen, die meisten Chemotherapien würden den Körper um 10 - 15 Jahre altern lassen, hat sie mich angeguckt, als wäre ich verrückt. Aber genauso fühle ich mich seit einiger Zeit.

Okay, um meine Hausärztin zu zitieren: Das ist der Preis, den wir für das Überleben zahlen müssen.

Also, an alle, die lebensqualität einschränkende Nebenwirkungen ertragen müssen : Wir leben noch!!! Bleiben wir tapfer!

Ganz viel Kraft an euch alle!

marita

Liebe lissie

vielen Dank für Deine Rückmeldung. Ich glaube, mir ginge es besser, wenn ich irgendeinen Arzt hätte, der mir einen Grund für die Beschwerden nennen würde - aber leider schiebt einer die Ursache auf den anderen. Und lt. Onkologin sollte ich keine Nebenwirkungen mehr haben. Deshalb hatte ich nach Erfahrungen gesucht, ob jemand anderes NW auch längere Zeit nach der letzten Behandlung hat. So zerbreche ich mir gerne den Kopf, was ich jetzt schon wieder "ausbrüte". Mein Lymphom hatte durch die LK-Schwellungen im Thorax auch bereits mindestens ein Jahr vor Entdeckung Symptome verursacht; auch damals bin ich von den Ärzten abgewimmelt worden. Zur Zeit läuft mein Kopfkino in Überstunden!

Eine "klassische" Neuropathie hatte ich die ersten 3 Monate auch. Die hat sich allerdings dann langsam gebessert. Ich wünsche Dir daß es auch bei Dir so sein wird. Hast Du eine gute ärztliche Betreuung und Vertrauen zu Deinem Onkologen?

Sei gut zu Dir, gerade wenn es Dir nicht so gut geht.

Alles Liebe

marita

Hallo,

mich interessiert, welche Spät-Nebenwirkungen ihr nach eurer Behandlung eines Lymphoms hattet.

Da ich eher selten im Forum bin, und somit nicht so bekannt, hier nochmal mein „Werdegang“.

• die Diagnose wurde 04/2018 gestellt: Sekundäres hochmalignes B-Zell-Lymphom (auf der Basis eines Follikulären Lympoms).
• befallen waren rechte Hals-/Schlüsselbein-Lymphknoten sowie Thorax; Knochenmark o.k.
• R-Chop 6 Zyklen; die ersten 3 Zyklen14tägig, dann 21tägig
• nach dem 5 Zyklus einen langanhaltenden Infekt
• 5 Tage nach dem letzten Zyklus eine leichte Lungenembolie
• seit 07/2018 keine weitere Behandlung

Die Immun-Chemotherapie ist jetzt also über 1 Jahr her, aber ich habe das Gefühl, daß die viele körperlichen Einschränkungen, die ich als Nebenwirkung der Behandlung als selbstverständlich gesehen habe, sich nicht gebessert sondern teilweise sogar verschlechtert haben.

1. Daß mein Hör- und Sehvermögen nachgelassen haben, kann ich ja noch hinnehmen. Auch die anhaltend trockene Haut und Schleimhäute.
2. Mein Immunsystem ist immer noch unterhalb der Mindestgrenze, vorallem die Lymphozythen liegen bei fast stetig bei 600 (Unterwert 1.100), und somit bin ich virengefährdet. So langsam macht es mir Angst!
3. Teilweise reagiert mein Magen bzw. Darm sehr empfindlich auf Nahrung; anfallsweise verträgt er nur „Schonkost“
4. Ich habe zunehmend das Gefühl einer verstopften Nase. HNO-Arzt kann nichts feststellen!
5. Ausserdem war ich immer ein aktiver Mensch, der viel zu Fuß erledigt hat und Spaß an langen Wanderungen bzw. Ausflügen hatte. Ein Auto besitze ich gar nicht. Auch während der Chemo habe ich mich jeden Tag zu einem Spaziergang aufgerafft. Seit einem halben Jahr sind aus den anfänglichen leichten Muskelschmerzen bei Bewegung, starke geworden, die nach spätestens 1 Stunde eine Pause nötig machen. Meine 10.000 Schritte täglich mache ich meistens immer noch, aber es ist einfach soo frustrierend ...

Das Schlimme ist, daß ich mir schon wie ein Hypochonder vorkomme: HNO-Ärzte, Neurologin und Orthopäden finden keine Ursache - auch Physiotherapie hilft nicht – und schieben es sofort als Nebenwirkung der Immun-Chemotherapie ab, meine Onkologin bestreitet aber einen Zusammenhang (nur Punkt 2. hat sie zähneknirschend zugeben müssen).

Ich fühle mich inzwischen ziemlich allein, deshalb die Frage: hat oder hatte jemand von euch auch ähnliche Nebenwirkungen nach der Behandlung? Oder stelle ich mich wirklich nur an – obwohl, das niedrige Immunsystem kann ich mir ja nicht einbilden.

Entschuldigt den langen Text, aber heute war wieder ein schlechter Tag. Ich musste meinen Frust einfach loswerden.

Bin Hin-und-Hergerissen : einerseits wäre es schön, zu lesen, daß ich mit dem Problem nicht allein bin; andererseits wünsche ich es natürlich niemanden.

Erstmal danke fürs Lesen, alles Gute

marita

Hallo, Mooncat

ich freue mich für Dich, daß es doch kein Krebs war. Herzlichen Glückwunsch!

Es muß dennoch ein schrecklicher Einschnitt in Deinem Leben gewesen sein; ich hoffe, es hat Dich gestärkt zurückgelassen.

Und so wie Du klingst, wirst Du das Beste aus den Folgen der Operation machen.

Danke für Deinen positiven Bericht und alles Gute weiterhin

Marita

Hallo, Turilu

auch von mir die Ermunterung zu fahren. Es wächst wirklich langsam, ein paar Tage mehr oder weniger machen nichts aus. Ausserdem wird wahrscheinlich eh´ein paar Tage vergehen, bis es "weitergehen" kann. Und vielleicht fällt die Wartezeit etwas leichter. Auch wenn Deine Vorfreude sicher jetzt getrübt ist, ein bißchen Ablenkung und Krafttanken tut Dir sicher gut. Wichtig ist, daß Du eine(n) Onkologen(in) findest, dem/der Du vertraust.

Wenn es geht, versuche bei dem nächsten Arztbesuch ein paar konkrete Informationen zu bekommen, wie es weitergehen kann. Sobals ein - wenn auch in Deinem frühen Diagnosestasium nur ungefährer - "Fahrplan" vorliegt, geht es der Seele meist besser als wenn man im Ungewissen schwebt. Hilft sicher Dir und Deiner Familie, den Urlaub besser zu genießen.

Alles Gute

marita